Syndrome d'Ehlers Danlos | Témoignage
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- Опубликовано: 6 янв 2025
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#MapathoStory - Nous partageons les histoires de personnes qui, comme vous, vivent au quotidien avec une #maladiechronique ou un #handicap.
Chez Mapatho, partager c'est aider. Notre espoir c’est qu’en partageant ces histoires avec vous, vous vous sentiez moins seuls face à la maladie et au handicap et que cela vous inspire aussi à partager vos propres expériences et conseils !
Chloé, alias @clochette_t, nous parle du Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire 🌟
🎗️ Le SED vasculaire est présent dans la vie de Chloé depuis son enfance puisque son père en était atteint. C'est lors d'un test génétique que la jeune femme a appris était porteuse de cette maladie.
😊 Suite à ce diagnostic, Chloé a été très entourée par sa famille et ses amis qui n'ont jamais remis en question sa maladie. Elle nous parle également de son travail et de son combat pour obtenir des aménagements.
💬 Son message : "J’aimerais aussi dire que pour tous ceux qui sont porteurs d’un SED, que ce handicap n’est pas forcément une fatalité."
👉 Souvent surnommé SED, le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte la production de collagène dans le corps et se caractérise notamment par une grande élasticité de la peau, une souplesse anormale des articulations et des vaisseaux sanguins fragiles. Cela peut engendrer entre autres, des douleurs chroniques, des blessures quotidiennes, une fragilité cutanée, une grande fatigabilité à l'effort ou encore des complications vasculaires.
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▹ Vidéo : Chloé
▹ Montage : Mapatho
Courage ! Pour quand la reconnaissance de Sed en tant que ALD? Anna, Sed aussi.
Bonjour courage je veux juste savoire ces en peux detecté la maladie avec. T'est genetique enfait pas vasculaire merci cordialement