Message pour Capucine : Même si plus tard, même si encore plus tard, tu découvriras que tu as des parents qui t'aiment et sont vraiment là pour toi ! C'est une chance et que du bonheur, enfin j'espère.
Le SED déroute les médecins car la réponse aux médicaments est très souvent éloignée de celle de la moyenne de la population. Il faut que les effets sur les maladies rares puissent être précisément mesurés notamment avec des moyens modernes d'exploration en milieu hospitalier tout en évitant l'effet cobaye. Hélas trois fois, notre pays semble vouloir ne pas suivre la communauté internationale sur l'oxygénothérapie qui certes n'est pas miraculeuse mais qui a soulagé et soulage encore des milliers de personnes.Lisez et soutenez la pétition précédée d'un long texte détaillé : Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv sur @t. Pour ceux qui ne seraient pas encore au courant : arrêt du remboursement de nombreux traitements et prise en charge qu'en cas d'hospitalisation nécessaire . @t
Message pour Capucine : Même si plus tard, même si encore plus tard, tu découvriras que tu as des parents qui t'aiment et sont vraiment là pour toi ! C'est une chance et que du bonheur, enfin j'espère.
Le SED déroute les médecins car la réponse aux médicaments est très souvent éloignée de celle de la moyenne de la population. Il faut que les effets sur les maladies rares puissent être précisément mesurés notamment avec des moyens modernes d'exploration en milieu hospitalier tout en évitant l'effet cobaye. Hélas trois fois, notre pays semble vouloir ne pas suivre la communauté internationale sur l'oxygénothérapie qui certes n'est pas miraculeuse mais qui a soulagé et soulage encore des milliers de personnes.Lisez et soutenez la pétition précédée d'un long texte détaillé : Pour un audit du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soin des SEDnv sur @t.
Pour ceux qui ne seraient pas encore au courant : arrêt du remboursement de nombreux traitements et prise en charge qu'en cas d'hospitalisation nécessaire .
@t