D'ailleurs je ne comprends pas toutes les critiques faites à cette série, je l'ai regardé après mon diag et j'ai étais tellement heureuse de pouvoir m'identifier à un personnage de série aussi "stylé", qui évolue et aborde l'autisme en dehors des seules relations amicales et amoureuse comme la parentalité, les traumatismes, les relations professionnelles, le changement d'environnement, etc.
@@unkiwisauvage6441 j'adooore cette série également. Je ne fais que l'aborder dans certaines vidéos mais un jour Shawn aura son épisode à part entière !
Merci Joana d'aborder ce sujet... Je sais depuis tout dernièrement que je suis autiste, à 41 ans... J attribuais mes crises à une sensibilité plus importante que la norme en raison de mon histoire de vie. Cette sensibilité me culpabilisait énormément...Beaucoup sujette au shutdown jusqu'à un énorme épuisement plus conséquent que mes précédents burn out et dépression. Et là se sont des meltdown suivis de périodes d effondrement avec nécessité de me couper de tout pendant plus longtemps, lumière, bruit...Donc faire beaucoup de tri dans ma vie, mes relations... adapter les choses à mes véritables besoins que j apprends à reconnaître. Car toute ma vie je me suis suradaptee et conformée aux exigences extérieures. C est vraiment effrayant de se sentir autant fragilisée et à bout et c est en cela que j ai de la gratitude pour les personnes comme toi qui montent au créneau et libèrent la parole... c est un espace de partage et de reconnaissance. Une forme de reliance qui fait du bien. Merci à toi et à tous ceux qui temoignent.... 🙏🤍🦋
pareil que toi, et on a 2 ans de différence. a 30 ans j'allais encore pas trop mal, je pensais être dépressive chronique. Mais se coltiner un passif lourd à porter et + d'être autiste, TDAH, over anxious, c'est dur, je sais. Je te souhaite beaucoup de courage, ça nous demande un effort dingue de survivre :)
Merci beaucoup Lilly pour ton témoignage. On est tellement nombreux à masquer pendant 20, 30, 40, 50 ans ! Pas étonnant qu'il nous faille du temps ensuite pour récupérer...Tu as très bien dit les choses, il faut ensuite se réadapter, faire le tri, comprendre ses besoins...c'est exactement là que j'en suis également. Merci pour tes encouragements, ça me fait chaud au coeur.
Ouh lala, je me reconnais tellement dans ce genre de crises!! - il m’arrive régulièrement de “freeze”, je m’immobilise les yeux vides et les gens claquent des doigts ou m’appellent un peu plus fort pour me “réveiller”. Je ne m’en rend pas compte en revanche, c’est une vraie ellipse avec perte de mémoire. - je peux partir dans des crises de colère où je suis comme dans une autre dimension. Enfant, énormément. Adulte, beaucoup moins mais c’est régulier. Je me mords, je casse des choses, je crie très fort, je peux me griffer ou me taper la tête contre les murs. Depuis quelques temps, je me contiens plus: d’abord je vis seule et si ça ne va pas, je m’isole. Mes tips: * manger beaucoup, beaucoup (très mauvais pour mon diabète 2). C’est comme si remplir et remplir mon estomac avec de la junk food avait un effet calmant sur mon cerveau. * dormir beaucoup, je comate (mon sommeil est ultra profond) * lire et prendre des notes. Analyser des textes me donnent une sensation d’ordre. Parce que je crois que mes crises viennent souvent d’une situation ubuesque, liée au mensonge ou à la manipulation, un truc que je ne comprends pas. Et puis lire c’est souvent trouver des mots pour expliquer le chaos à l’intérieur de nous. * je fais des câlins à mes animaux. Ils sont tellement purs que le fait de n’avoir pas à me méfier m’apaise. *me laver, mettre un pyjama et un oodie (robe de chambre-peluche), mettre des draps propres. Je mets ma capuche sur ma tête et je me sens en sécurité. Si je mets mon parfum vanille-caramel ça me rassure aussi.
Merci Louise pour ton témoignage et tes tips ! Pour la junk food, je suis comme toi...c'est "malheureusement" normale car le gras et le sucre ont un effet calmant sur le cerveau...et dans mon cas, l'hypoglycémie amplifie le mal être... La sensation d'ordre, oui, tellement, tu le décris bien ! Le mensonge, la manipulation, la sensation de ne pas comprendre...oui, ça c'est crise direct...et c'est justement ce qui se passe à ce moment là pour Shauwn dans l'extrait. Merci encore et bonne journée à toi Louise !
Chèr.e.s tous et toutes, en cette période de vacances et de pertes de routines, les crises ont tendance à se pointer....Comment les expliquer pour faire entendre à la famille que ces crises ne sont pas des caprices ? Parents, que faire dans ces moments là ? N'h'ésitez pas à poser vos questions en commentaires.
dans les crises il y a un besoin qui n'est pas comblé: repos, confiance, paix... Exprimé à un niveau plus fort que chez des non-TSA, sous une forme un peu différente, mais qui peut sans doute être compris par l'entourage si présenté de cette façon. Aider l'enfant à identifier ce dont il a besoin serait déjà une première étape, dans la mesure où il en a conscience. De cette façon je pense que si tout le monde comprend ce qui déclenche la crise et comment l'éviter, plus de coopération sera possible. Et ainsi l'enfant apprendra aussi à identifier ses limites et à mieux les respecter, et à formuler une demande pour que son entourage soit plus attentif à certains de ses besoins. Si l'entourage refuse... je n'ai pas de solution. Je peux juste m'inquiéter d'un entourage qui refuse d'aider en ayant conscience que cela blesse l'enfant, et espérer qu'il fera des rencontres plus aidantes par la suite. C'est ce que j'aurais souhaité en tous cas.
Malheureusement, puisque cette violence est niée (ce qui alourdit encore plus une situation déjà bien difficile sur l'instant), je ne vois pas d'autre solution que la violence en réponse, à part accepter la violence envers soi : quoi qu'il arrive, violence. Violence verbale, bien sûr. Et émotionnelle. Il faut affirmer et répéter des "phrases d'accroche", des analogies qui toucheraient vos proches. Si vous êtes autistes, c'est qu'il y a un terrain dans la famille (pour les familles recomposées et autre c'est le même principe, j'y viens) : il faut, à l'avance (primordial), réfléchir à ce qui est considéré normal pour la famille, mais pas pour soi. Il faut travailler, à froid, une formulation compréhensible et qui ne heurterait pas trop (on fait comme on peut, acceptez l'imperfection) la sensibilité des proches sans JAMAIS heurter SA propre sensibilité : ça doit être la priorité. Il y a chez tout le monde, des particularités qui seraient intolérables pour d'autres : vous les acceptez de la part des autres parce qu'elles sont dites " normales". Alors oui elles sont dans la norme, mais vos particularités sont tout autant "normales", bien que mal comprises par les gens dits "normaux". Je pense que la première étape est d'avoir suffisamment confiance en SA légitimité : il faut arrêter de souffrir POUR les autres. Pas d'auto dénigrement. C'est anormal d'être rejeté pour ce que l'on est. Si votre famille le refuse, alors il faut prendre de la distance, en ponctuant la " sortie sociale" d'une phrase calme et posée, préparée à l'avance (pour éviter de compliquer la situation malgré soi). Et leur dire que vous acceptez qu'ils ne comprennent pas, que vous comprenez leurs efforts (si possible, citez un événement passé récent, pour prouver que vous voyez/ressentez des choses "invisibles", et que vous êtes tolérant avec les aléas émotionnels des autres), mais que pour le bien de tous il faudrait établir une sorte de protocole, établi ensemble, pour éviter des désagréments à tous. Deal bénéfique pour tous, et ça évite de s'embourber dans des explications. Ça peut être extrêmement long, et en plusieurs étapes, évidemment c'est au cas par cas, tout dépend de la dynamique familiale. PS: si vous sentez À TEMPS le trop plein d'émotions arriver (je refuse de considérer comme étant une -crise- un état normal), dites que vous avez " besoin de vous isoler / d'etre seul un instant / de respirer / d'évacuer la tension ". C'est difficile mais si vous trouvez un juste milieu entre ce que vous considérez vrai, et ce qui est compréhensible et acceptable par la société, cela pourra s'appliquer à d'autres contextes (pas uniquement en famille, mais au travail, au sport...). C'est difficile, mais si l'on n'en a pas honte, si l'on n'a pas honte de soi (la honte peut être présente mais à cause du jugement, PAS, SURTOUT PAS à cause de la nature de la dite " crise-qui-n'en-est-pas-une"), alors, ce sont les autres qui seront mal à l'aise avec cet aspect social : ce seront eux les inadaptés, face à vous, à l'aise avec vous-même, qui savez vous protéger, et prendre de la distance POUR ne pas esquinter les autres. C'est compliqué, ça prend du temps, mais c'est incroyable tant c'est efficace.
❤Merci Joana pour ce partage❤ Je suis navrée pour toi pour ce qui t’es arrivé 😢 Justement, tu tombes à pic avec le sujet puisque j’ai eu une crise il y a deux jours. C’est au niveau du travail où les consignes peuvent changer radicalement d’une semaine à l’autre. Comme ces temps-ci je suis très très fatiguée (j’ai commencé le parcours diagnostique), il y a ENCORE eu des changements dans les consignes. Donc, la façon qu’on procédait pour les priorités la semaine passée n’était plus valide. Des nouvelles consignes ont alors été mises en place, ce qui était en contradiction avec les consignes de la semaine précédente. Et ça, ça arrive très souvent, mais là ça n’a pas passé. Heureusement, j’étais en télétravail. J’étais très en colère et moi tout est intériorisé (quand j’étais petite, les crises étaient interdites, donc j’ai appris à tout intérioriser pour éviter les problèmes ou les gifles). Vu de l’extérieur, ça ne semble pas si mal, mais à l’intérieur de moi c’est la tempête. Donc, à ma pause de 15h, bien j’ai pleuré et ça ne voulait plus s’arrêter. Je me sentais complètement désarmée. J’avais perdu tous mes repères. S’en est suivi une fatigue inimaginable et une migraine terrible. D’ailleurs, j’ai encore la migraine ce matin et je suis en somnolence constamment même si j’ai dormi toute la nuit. Je supporte de moins en moins ces situations… d’ailleurs plus du tout. Le plus terrible c’est que j’intériorise tout et je pleure toute seule dans mon coin pour ne pas ennuyer les autres et ce depuis toujours 😢 🫶🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄
Je suis désolée de lire ça Tori...C'est terrible comme on est nombreux à avoir été maltraité pour nos crises...je sais que ton premier rdv approche, je croise les doigts afin que tu aies toute l'aide dont tu as besoin. N'hésite pas à te faire arrêter, il faut écouter son corps quand il n'a plus de cuillères. Repose toi bien, tout mon soutien.
@@joana.en.pyjautiste Merci Joana ❤️Je te souhaite à toi aussi et à ta petite Loulotte toute l’aide dont vous avez besoin. Je t’envoie plein de petites cuillères 🥄 pour ton rendez-vous qui approche. Mes pensées sont avec toi même si j’habite très loin 🫶🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄
Merci beaucoup pour cette vidéo qui tombe à point nommé. J'ai justement eu un meltdown hier au travail que je n'avais pas encore identifié comme tel. Je me suis trouvé dans un tel état de fatigue physique et nerveuse que j'ai hurlé sur ma cadre de santé (je travaille à l'hôpital...) avant de commencer à pleurer... C'était extrêmement humiliant, surtout que depuis 14 ans que j'y bosse je masque normalement hyper bien (peut-être même trop mais c'est un autre problème...). J'étais épuisée mais j'ai extrêmement mal dormi cette nuit (somnolence avec réveil au moindre bruit ou toute les deux heure, des chaud froid comme si j'étais malade... ) Pour arranger le tout j'avais une grosse scéance de tatouage aujourd'hui 😣 D'habitude je gère hyper bien la douleur mais aujourd'hui ça a été vraiment l'enfer...
😢 J'espère que votre chef a compris et qu'il n'y aura pas de représailles. Est-ce que vous lui avez expliqué par la suite ? Personnellement, ça m'est arrivé plusieurs fois de craquer au travail (des pleurs silencieux qui ne s'arrêtent pas pendant plus d'une heure ou deux) quand je sens une angoisse (notamment quand je perçois un rejet, une critique sur mon travail etc). J ignore si on peut parler de shutdown.
@@joana.en.pyjautiste je voulais m'excuser mon jour de travail suivant mais je n'ai même pas eu besoin, elle a été très compréhensive, en même temps les conditions de travail sont tellement dégradées et les gens tellement en souffrance que des réactions comme celle que j'ai eu ne surprennent même plus... C'est parce que j'ai profondément aimé et été fière de mon travail que je souffre autant de l'impossibilité de l'effectuer correctement maintenant.. La casse des services publiques est toujours en cours, il n'y a actuellement pas d'améliorations envisageable à mon grand regret, il est plus que temps que j'organise ma reconversion professionnelle...
Merci infiniment pour cette vidéo Joana. Pour prévenir un shutdown, par exemple quand je suis dans un wagon de métro plein de monde... Deux possibilités, je tête ma propre langue en utilisant le palais de ma bouche ou encore j'imagine (visualise) une bulle, en verre transparent, tout autour de moi... Voilà, des méthodes pas très glorieuses... un peu régressives sans doute... Mais plutôt efficace. Je vous remercie sincèrement pour vos recherches...
Bonjour Merci pour cette vidéo : désormais certaine de faire des meltdowns et shutdows...encore plus de meltdown depuis 1 an...où je n'ai pas été reconnue TSA : pour l'instant ! En voyant cette vidéo, j'ai pleuré, tout en prenant conscience (encore) que je suis TSA. C'est un cheminement long, dur et difficile. Merci à toi pour tes explications. Pour info, je ne sens pas toujours les crises arriver... Bien à Toi (Et je me permets le "tu") Bonne journée
oui, pas de problème pour le "tu" ^^ Merci pour ton témoignage. Oui, c'est long et difficile ce chemin, mais tu n'es pas seule ! Courage pour le chemin qui reste encore à parcourir :)
Merci Joanne!!! De tout mon cœur! Effectivement les témoignages sont essentiels! En pleine crise, les diverses stimulations du nerf vague m’aident beaucoup à me calmer et redescendre. Faire un bourdonnement avec la gorge en bouchant les oreilles (respiration Bhramari) ou des respirations ventrales ou « stomach vaccum ». J’ai vécu toute une vie (42ans et en attente de diag) en culpabilisant à propos de mes crises… c’est tellement douloureux, humiliant et incompris! Une vie chez les psys et plusieurs internements involontaires lorsque mineur mais personne n’a même émis l’hypothèse du tdah ou des TSA. Si l’un de mes 3 enfants n’avait pas été « plus notable » (et même là ça a été long avant que quelqu’un le suggère) j’aurais jamais pensé aux neuro divergences. Réguler mon système nerveux aide sur le long terme pas mal dans mon cas. Des promenades, du yoga, le ménage, stimmer ou du jardinage, les bouillottes, douches bouillantes, les très fortes compressions (avec les enfants on appelle ça le câlin squish), les cousins ou couvertures lestées, … Mais pour moi la clef c’est de mettre en place des accommodations!commencer à concevoir qu’il est plus pérenne d’accomoder sa vie à sa personne plutôt que d’écouter la société qui nous portent à penser que l’on DOIT accommoder sa personne à la norme (d’ailleurs je pense que ça ne convient non plus les neuro typiques)! Love to all! (😱de l’anglicisme! 😉)
Merci beaucoup pour cette vidéo ! Je pense qu'il faudra du temps à ma famille pour comprendre, et s'y intéresser. Ils ne l'ont pas regardé, mis à part, ma mère qui n'est pas en vacances. Mais au moins, j'en ai appris bien plus sur ce que je vivais, et pourquoi les vacances étaient si difficiles. Merci encore pour vos incroyables vidéos, qui sont à la fois pédagogiques et réconfortantes !
Merci beaucoup ! Je vous souhaite la compréhension de vos proches, qui parait être le saint graal de tout autiste. Bel été à vous et votre guitare verte :)
J'en faisais beaucoup depuis toute petite. Certaines périodes très compliquées je pouvais en avoir tous les jours. C'était horrible et ces périodes m'ont traumatisé, littéralement parlant. Je faisais surtout des meltdowns, parfois des shutdowns (moins souvent) mais aussi des cnep. Deux ans que je n'en fais plus ou alors des très très légères qui passent rapidement. Les meltdowns c'est terrible. La honte, la culpabilité ressenties, l'épuisement total, le sentiment d'impuissance. C'est très dur à vivre et c'est très dur aussi pour les personnes présentes si il y en avait. Pour les cnep j'avais été envoyé en neuro lors de certaines hospit psy mais à chaque fois, suite aux EEG, on me disait qu'il n'y avait rien d'anormal, donc que c'était psy et on me laissait sans solutions ni me dire ce que ca pouvait être. Pourtant j'avais vraiment des crises de convulsions que je ne contrôlais pas (avec blackout). J'ai mis des années à trouver ce que ca pouvait être (j'en ai depuis toute petite et j'ai 38 ans). Comme les meltdowns et les shutdowns ca m'arrive quand je suis en surcharge (sensorielle et/ou émotionnelle). Et certaines lumières peuvent m'en déclencher (les secousses lumineuses intermittentes). Pourtant rien aux EEG. Heureusement, comme pour les meltdowns, ça fait deux ans que j'en ai plus refait. Meltdowns, shutdowns ou CNEP, j'apprends à reconnaître les signes avant coureurs (fatigue, stimuli sensoriels insuportables, impression que tout est trop fort, les bruits, les lumières, impression de décharges dans la tête, spasmes etc.). Je boucle sur des details comme un disque rayé et j'ai beaucoup de stéréotypies dans ces moments là. Alors je m'isole, me mets sous mes couvertures lestées, dans le calme, le silence et le sombre. Je veille aussi à avoir bien mangé, etre hydratée, ne pas avoir trop chaud ou trop froid. Que mes besoins soient tous bien comblés et j'essaie de me focaliser sur un IS ou je fais des trucs répétitifs et je me laisse stimer +++ Ma vie tourne beaucoup autour du fait de ne plus en avoir (gérer les cuillères & co). Courage à celleux qui en font toujours
merci pour ton témoignage et tes conseils. Je me retrouve dans ce que tu dis sur les CNEP, je réagis aussi aux lumières et le neuro qui m'a vu ne savait même pas que les CNEP existaient ! "Gérer ses cuillères", c'est un très bon conseil ! Je vais partir en vacances avec ça ;)
Cet extrait avec Shawn Murphy m'a beaucoup remuée... Je me suis reconnue encore une fois... Je suis en attente de diagnostic auprès d'un CRA. J'ai fait la demande il y a plus d'un an. Merci Joana pour toutes ces vidéos, effectivement ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans certaines situations. 😘
Bonjour Lydia, merci pour ton commentaire. Je suis aussi dans la queue du CRA depuis 19 mois maintenant, je viens d'avoir un premier rdv la semaine prochaine. L'attente est très difficile mais tu n'es pas seule, ça viendra ! A bientôt et prends soin de toi ;)
Merci pour ta vidéo! J'avais pas vu jusque là là série. Ça m'a tellement parlée! Je sais pas si tu as vu atypical, dans cette série, Sam fait aussi une crise dans un bus et c'était aussi bien mis en scène. Pour mes crises, c'est souvent un meltdown suivi d'un shutdown. Souvent dû à un haussement de ton avec mon copain qui me dit souvent par après "ya pas moyen de discuter avec toi, tu prends tjs la fuite" Je pars me réfugier et exploser dans mon coin puis il revient tjs pour me calmer et me dire des mots très bref et hyper réconfortants. Je finis par le serrer le plus fort possible dans mes bras car c'est la seule chose qui me canalise. En mutisme total, il finit par me poser des questions ou j'ai juste à hocher de la tête. Petit à petit, je sais pas faire autrement que lui répondre et on trouve un terrain d'entente qui convient à tous les 2 ou alors on conclut qu'on s'est encore mal fait comprendre. Et tout redevient quasi à la normale. J'en suis émue des fois de sa façon de réagir avec moi. Tjs patient et à l'écoute. La clef, c'est la communication! Dans les 2 sens et expliquer chacun son ressenti pour arriver à aller de l'avant pour ne pas ruminer car il n'y a rien de pire que de rester sans rien se dire après une tension. Avec mes ex, c'était comme ça et je m'enfonçais de plus en plus dans mes idées noires et me sentais fautive. J'étais en mutisme 2-3j et évitais le plus possible la personne et surtout pas croiser son regard pour pas interagir. Dans ces moments là, il faut vraiment une personne qui ne juge pas car même nous, on est dépassée par ce qui arrive.
J'ai mis cette vidéo dans mes favoris, car elle explique bien ce que je vis au niveau des meltdowns. J'ai compris pas mal de choses que j'ai vécu depuis mon enfance. Je pense que pour mon épouse, cette vidéo l'aidera à comprendre bien des choses aussi. Merci
@@joana.en.pyjautiste Au cours d'une promenade dans la nature, nous avons parlé de cette vidéo, et ce fut vraiment formidable. C'est mon épouse qui m'a dirigé vers la piste de l'autisme chez moi, mais elle n'avait compris ce point-là et surtout cela lui faisait peur. Tout s'est éclairé pour elle et ce fut un grand moment entre nous. Merci pour tout ce que vous faîtes, vous changez la vie d'autres personnes.
Merci BEAUCOUP Joana pour cette vidéo qui me bouleverse énormément et me submerge en ce moment. Qui m'enlève les mots Je vais te revisionner c'est certain!!! Merci beaucoup! 🥰
Merci Caroline 🙏 Cette vidéo fait le même effet à toutes personnes vivant ces crises. C'est tellement tabou que ça remue beaucoup d'en parler et d'en regarder. Merci de ton soutien 🙏😉
Je clique sur cette vidéo car je ne connais pas du tout les crises autistiques, ou du moins je m’en fais une idée très différente de la réalité. Je dois avouer que j’ai fortement pleuré en la regardant car j’ai l’impression que l’on décrit mes crises d’angoisses. Je suis littéralement choquée. Je ne sais pas quoi faire de ces informations mais ça fait bizarre ^^’ J’ai découvert votre chaîne cet après-midi et j’ai regardé pleins de vos vidéos d’une traite. Tout est à chaque fois hyper bien expliqué pour ceux qui ne connaissent pas ou qui ont des idées près construites comme j’ai pu en avoir. Merci pour tout ce travail de recherche !
Bonsoir, votre chaîne est agréable, on s'y sent bien, un peu bizarre comme formule j'avoue. Mais ce trio recherche scientifique, vulgarisation, puis votre propre expérience, nous permet d'apprendre plein de choses.
Il faudrait que nos conjoints nous filment quand on pète les plombs... Perso, des shutdown, j'ai dû en faire, mais c'était peut-être seulement un repli sur moi, le besoin de me mettre dans mon monde, de partir ailleurs dans ma tête... Quand je suis en mode off, après un choc, je suis immobile, l'esprit cogite à toute vitesse, je suis comme au fond de l'eau, je vois le reste du monde, mais je suis dans ma douleur. Des meltdown, ça j'en fais toutes les semaines. De + en +. Exactement comme cette scène de la série (d'ailleurs ça m'a remuée!). Colère, violence verbale, tout passerait par la fenêtre, puis pleurs et détresse, repli, pensées suicidaires, sombres, tout le négatif (traumas, chocs, perte, deuil, etc) qui revient d'un coup. Et après je suis claquée. A ce jour seul mon conjoint a été témoin de ces nombreuses crises, sauf quelques rares cons (et mon père) qui m'ont poussée à bout et contre qui j'ai hurlé car je n'ai pas pu faire face aux attaques. Il suffit hélas d'un léger manque de sommeil (ou d'un sommeil agité), pour que ça pète. Malgré le fait de vivre isolée, sans travail ni contacts extérieurs, en repli. Imaginons si je devais affronter le quotidien extérieur, pas moyen, ça serait une crise par jour ou par heure. Je suis en saturation totale. Enormément sollicitée émotionnellement ces dernières années, beaucoup de déceptions violentes et rien de joyeux, donc voilà, c'est un burn out de la vie quoi. Je n'ai pas de solutions pour aider à surmonter la crise. Plus rien n'existe dans ces moments là, que de la colère pure, de noires pensées, l'envie de me foutre en l'air sans réfléchir. Après, quand ça s'éloigne, plonger mon visage dans la fourrure du ventre d'un chat, inspirer dans ses poils doux, lui donner des coups de nez câlin comme un autre chat, voilà ce qui me redonne de l'énergie. Mais en cas d'effondrement, c'est la position foetale, sur mon lit, porte fermée, sans lumière. Voilà aussi pourquoi je ne sors plus, chaque situation est un déclencheur, quelqu'un de méprisant, pas aimable, une connasse de secrétaire dentaire qui prend de très haut (je l'aurais tuée si je n'avais pas envoyé mon conjoint à ma place pour les formalités alors que je m'étais isolée dans les WC et entendais tout!) , un contact tèl désagréable, un intrus chez moi, un imprévu, un truc que mon mec n'a pas fait ou laisse traîner et vlan, ça explose, colère puis larmes. Je suis en permanence comme quelqu'un de "normal" qui aurait eu plusieurs jours sans sommeil au final ). J'ai peur de moi-même, de passer pour cinglée, alors j'évite les repas entre collègue de mon conjoint pour ne pas lui faire de tort. Pourtant j'aimais bien échanger en vrai avec les gens, mais c'est trop risqué depuis quelques temps. Ca déboule trop vite pour que j'ai le temps de m'isoler et de faire semblant, j'ai pas le temps de sortir mon masque de faux self, ça part en vrille en une demi-seconde, et je n'analyse les déclencheurs que après, je me fais avoir tout le temps, les red flag sont là, mais je suis comme sidérée, c'est comme si un autre moi percevait tout ça, en parallèle d'un moi charmeur, souriant, qui continue de converser alors que l'autre bouillonne déjà, dans l'espoir qu'il rentrera dans sa boîte.. Puis paf, d'un coup il sort, le moi "gentil" observe ça sans pouvoir intervenir, il ne peut que pleurer quand le moi furibard a tout balancé et laisse la place... Je deviens comme mon père et ma mère, flippant, mais au moins moi je sais pourquoi ! Ma mère ne le saura sans doute jamais vu qu'elle s'est isolée de moi, son gourou PN bloquant tout contact. Mais je suis à 44 ans comme elle à mon âge, ce que j'en voyais du moins. Le fait d'être aigrie et déçue par les gens, ça ne fait que remplir la bombe à retardement. J'ai toujours pris sur moi, été trop patiente, été abusée, ça m'a tellement mise en colère d'être utilisée, trahie, de ne pas avoir été sûre de moi, d'avoir tellement cherché la reconnaissance, l'attention et l'amour, que j'ai trop souffert de ne pas avoir eu de retour positif, et aujourd'hui le ras-le bol explose, suite à pas mal de cumul et de pertes récentes. Tout ça me rattrape. J'ai fait un genre de déni durant 35 ans quoi. C'est comme si je dessoûlais d'un coup depuis quelques années, la putain de gueule de bois, oulàààà . Mais quand je relis mes textes d'ado, glauques et durs, ils sont tellement actuels, tous les mots étaient justes! C'est clair comme de l'eau de roche que l'autisme parlait à travers ces textes !!!
ça vaudrait le coup de trouver un professionnel pour en parler. ça ne s'améliorera probablement pas tout seul d'après ce que vous décrivez. Les crises peuvent s'espacer si la surcharge émotionnelle diminue. En ce moment, ça n'a pas l'air d'être le cas pour vous. Le chat peut aider, mais ne fera pas tout le travail. Vous parlez de traumatismes. Ils ne disparaitront sans doute pas, mais ils seront peut-être moins envahissants si vous trouvez quelqu'un pour vous aider à les surmonter. Passer toute une vie comme ça n'est pas une vie. C'est un succédané. Je parle d'expérience.
@@evefleurs2947 oui, c'est une survie, mais faut trouver des palliatifs qui aident, car de toute façon les autres ne changeront jamais, il y aura toujours des vacheries, des coups durs, des traumas... Un "pro" pour en parler, que pourra-t'il changer? Il est payé pour ça, mais qu'est-ce que ça changera? Côté auto analyse de soi, des situations, des causes etc, j'ai donné, côté partage d'expérience perso, les gens qui font des commentaires, parlent de leur vie, font des vidéos comme Joana, ça aide beaucoup à comprendre et se connaître :) Aucun "pro" de la santé ne m'a aidée ou n'a été en mesure d'être bienveillant, du coup ça m'a refroidie, je ne persisterai pas, trop d'attente déçues... L'EMDR, 3 séances, ça n'a rien réglé, contrairement à ce que disait la psy! Il faudrait un psy vraiment vraiment, mais vraiment bienveillant et compétent en autisme féminin! Si je devais m'adresser à un "pro" de la santé, ça serait juste pour de la paperasse, comme toujours, parce que pour le reste, je n'en attends plus rien. Ils n'entendent rien. Pensent tout savoir, ne sont pas dans la recherche du pourquoi, comment, etc. Aucun ne l'a été. Je me fais même maltraiter au téléphone quand me trouvant en situation de détresse et crise, mon conjoint paniqué téléphone aux urgence, à part vouloir filer un calmant sans que je lise la notice, reprocher et mépriser mon état, on ne peut pas dire que ça soit bénéfique comme "aide", au contraire, ils m'ont fait + de mal, alors j'évite :)
je suis désolée de lire tout ça...tu as une histoire traumatique et je comprends parfaitement que tu ne veuilles plus voir un.e professionnel.le au vu de ce que tu as subi...je ressens la même chose quand je suis à bout, j'ai l'impression que si je frappe à une porte et que je la trouve close ou claquée à mon nez, encore, ça va me tuer. Toutefois...je rejoins les camarades plus haut, ça m'inquiète pour toi. Peut-être qu'en discutant avec ton conjoint, il pourrait t'aider à trouver ce professionnel vraiment bienveillant qui pourrait te conseiller d'autres choses... J'ai lu une fois que l'EMDR pouvait ne pas fonctionner sur les autistes. Du coup, il doit y avoir d'autres plans pour nous. En attendant, n'hésite pas à nous écrire, et prends soin de toi.
@@joana.en.pyjautiste ah, bon j'oublie l'EMDR alors... C'est logique, restant hyper vigilant sans cesse, de ne pas lâcher prise avec l'hypnose ou l'EMDR sans doute. Mon conjoint est adorable, depuis 17 ou 18 ans qu'il me supporte :) , mais il faut le pousser déjà pour que lui se soigne quand il en a besoin, alors même si parfois il fait des choses (il me soulage en gérant les rdv vétos par exemple), il n'est pas "fiable", il se laisse déborder, je dois toujours prendre les choses en main (le pousser au cul pour aller chez le dentiste, pour envoyer les papiers etc). Il faudrait un coach de vie pour beaucoup de personnes, un assistant de vie... En fait les vidéos que tu fais Joana sont un trésor, vraiment! Et le fait d'être hélas auto centrée sur mes soucis car ils me submergent H24, fait que j'occulte souvent ceux des autres, n'ai pas les mots pour réconforter l'autre, car l'énergie me manque, mais je comprends combien c'est dur pour tous le monde et en + il faut gérer le boulot et souvent des enfants, un conjoint... Au moins je n'ai pas ça en + comme source de stress (à part le conjoint qui en enlève autant qu'il en apporte!). A ceux qui ont des enfants, j'imagine que les avoir souvent eu "jeune", avant que l'autisme n'explose encore plus, que trop d'accumulation rende usé, ça a été gérable? Je crois que j'aurais pu à 25 ans... 30 ans. Puis quand j'ai compris que ça m'ajouterai du stress et des crises, ayant déjà beaucoup à gérer émotionnellement, je n'ai pas couru après... Ca n'aurait pas été supportable de gérer tout ce qui va avec (école, etc), mais j'avoue que ça me manque de ne pas avoir un bon gamin dans ma vie (quoi que ça aurait pu être un serial killer)... Mais comme l'a dit une copine, tu as déjà ton homme qu'il faut gérer :)
@@baswordfish ah, je comprends parfaitement alors...j'ai un peu le même à la maison 🤭 Tu as raison pour les enfants, j'avais 24 ans pour Loulotte et je sens que je serai maintenant incapable de gérer un tout petit. Merci pour ton compliment, ça me touche beaucoup. Tu as beaucoup d'animaux ?
Merci Joanna. Mon fils a 10 ans. J'ai toujours senti sa différence. C'est mon quatrième enfant. Mais le premier pour le papa. Remariage. Le diagnostic autiste Asperger est posé depuis 2 ans. Et cela m'a permis de comprendre toutes les difficultés du papa qui est parti vivre dans une caravane au milieu des bois. Lui est en plus bipolaire. Votre vidéo sur les crises me permet de comprendre encore mieux leurs souffrances. Chez mon fils c'est tellement prompt le démarrage de la crise. Et très fréquent. Merci beaucoup
Bonjour Johanna Je te remercie pour ta vidéo sur les crises, ça m’aidera beaucoup dans mon épopée car justement, à un moment donné l’une de mes personnages aura une crise autistique et je pourrais la décrire. Je ne savais pas que le terme stéréotypie était aussi psychiatrisant. Je vais tout de suite modifier cela dans mon épopée pour ne pas faire rager les autistes. Prends soin de toi, j’attends avec impatience ta prochaine vidéo.
Bonjour à toi Ecrivaine :) Je suis très heureuse de lire que tu t'intéresses à tes personnages pour les rendre crédibles. (je suis aussi auteure par ailleurs :) ) Si tu as d'autres questions, n'hésite pas, moi ou les autres seront ravis de te répondre, et dis nous quand ton roman sortira :)
Bonjour Johanna En fait, je m’appelle ASMIN j’ai 13 ans et j’ai découvert récemment ta chaîne, pendant que je faisais des recherches sur l’autisme. Je te dirai quand l’épopée sortira, ce sera à la fois une œuvre morale et une œuvre de Fantasy. Ce sera une œuvre morale car pour la première fois, on donnera des bonnes vertus à suivre pour notamment les neurodivergents. Ça va aussi parler de religion car moi, j’ai mon propre référentiel à ce sujet, c’est mon épopée. Ça va raconter l’histoire de loyauté, courage, détermination, les trois vertus, qui sont trois déesses sœurs qui lutte contre patriarcat pendant la première création du monde. elles sont aveugles comme moi, TDA H, ont un haut potentiel intellectuel et des troubles de l’orientation. En fait, il y aura aussi un personnage, génie, une autiste asperger de six ans prodige des maths. il y aura d’autres personnages autistes, bien sûr. Et elle va lutter en créant à la fois le mouvement des atypiques, le seul mouvement qui accepte les hommes dans cette armée, elle va lutter contre patriarcat et pour les droits et la dignité des personnes autistes. génie est-ce qu’on peut appeler une véritable autiste, elle est fière de son autisme, ne se conforme jamais : elle n’a appris aucun code social, ne cache jamais ses comportements jugés étrange par la société ou ces gestes répétitifs. Elle déplore aussi, des milliards et des milliards d’années avant nous, car cette histoire se passe à une époque immémorial, comme moi, le manque d’autiste véritable à la fois dans leur fonctionnement et dans leur façon d’être: je veux dire à la fois dans leur cerveau et dans leur âme être autiste dans l’âme âme étant le plus important, d’autiste vertueux. En fait, tu vas voir à un moment donné, ça va être leur modèle de vertu.… Me concernant, je suis plutôt perdu en ce qui concerne mon NEUROTYPE, je suis en quête d’un diagnostic. Je pourrais être TDA H, autiste asperger ou encore HPI… Mais, ça devrait s’améliorer car Mes parents vont enfin prendre rendez-vous chez un spécialiste du HPI. En plus décrire cette épopée, j’écris aussi des contes qui parlent eux aussi de neuro diversité et j’écris des poèmes notamment dans un recueil qui devrait sortir bientôt : brillante mais isolée. je parle de ma souffrance de ne pas être diagnostiquée. Pour les vacances, le 26, je pars en Turquie. Ça fait sept ans QUE j’ai pas vu ma famille, je suis une exilée kurde. Je vais débattre littérature avec l’une des amies de ma tente. d’ailleurs, ma lecture pour le moment, c’est Les Misérables de Victor Hugo. Peux-tu faire une vidéo sur l’autisme et la cécité ? Car les mouvements répétitifs pourraient à la fois être lié à des Blindisme, mouvement répétitif des aveugles congénital, mais aussi à l’autisme. la maladresse physique pourrait-elle aussi être lié à la cécité, la mémoire, pareil,… sauf que moi, je pense que ma mémoire n’est pas liée que à ça. D’ailleurs, selon les articles que j’ai pu lire, bien peu d’aveugles ONT un diagnostic établi d’autisme alors que le taux d’autisme chez les aveugles est très élevé : entre 20 et 38 %. et il y a tout un pant qui ne peut pas être explorer chez les aveugles, tout simplement parce qu’il ne voit pas. Moi, j’ai plusieurs traits autistique : j’ai des Stims: rarement, surtout quand je suis stressé ou si je ne peux pas utiliser d’autres mouvements d’autostimulation, je me balance sur ma chaise, bien que je le fais tout le temps sur ma chaise qui est chez moi et qui est faite pour ça, on peut s’y balancer et la faire tourner. Maintenant, tous les jours, je sors et je me balance sur ma balançoire à l’extérieur. C’est une grande balançoire sur lequel plusieurs personnes peuvent s’asseoir mais je préfère sortir quand il n’y a que moi et pas mes parents ou mon grand frère qui sort. Je tourne tout le temps sur moi-même, d’ailleurs c’est ce que je suis en train de faire en ce moment. quand je suis assise, mes jambes ont la bougeotte, c’est comme si je pédalais avec. Quand j’étais petite, j’adorais faire tourner les roues des petites voitures, j’utilisais les jouets de manière répétitive. parfois aussi, je tappotte de manière répétitive les surfaces dures. Heureusement que mes mains sont rarement inactive, à l’école, l’écriture sur clavier est très stimulante. j’ai des sujets d’obsession : les courants de pensée et la neurodiversité. J’ai des obsessions depuis toute petite, j’ai été notamment obsédé par Clara dans Heidi, d’ailleurs, il y a eu une amie de mon père qui est venu récemment chez nous, elle est partie le 17 juillet, et toute la famille m’appelait Clara, j’étais très gênée. J’ai aussi une excellente mémoire, j’ai des souvenirs de quand j’avais un an, voire des souvenirs sensorielles d’une époque antérieure sensible à la lumière, la seule de ma famille, et d’ailleurs, pour cela, je porte des lunettes. Je suis aussi sensible au bruit. En ce qui concerne les crises, je n’en AI FAIT que une fois, selon ce que t’as décrit. j’ai des souvenirs sensoriel, je ne sais pas exactement ce qui l’a provoqué ni l’époque, une époque très antérieure. mes parents ne s’en souviennent probablement pas, je crois que c’était mon père qui m’avait serré trop fort et m’avez empêché de m’stimuler j’ai commencé à me débattre et à crier dans tous les sens, selon les souvenirs. mais, j’ai autre chose qu’on pourrait peut-être appeler crise, quand je suis sur stimulée, c’est comme si il y avait un énorme poids sur mes épaules, je me déconnecte, ma bouche s’ouvre légèrement et mes yeux sont écarquillés et j’ai toujours affiché un regard un peu vide car je suis toujours un peu ailleurs, dans ma bulle. je ne comprends pas les codes sociaux, aussi mais je ne me conforme jamais jamais ! et j’ai d’autres traits que j’ai peut-être oublié… Que les étoiles veille sur toi, que la force de l’autisme te guide, chère sœur autiste, et que précocité, la déesse aveugle patronne des atypiques, t’agrée elle aussi. Ne t’inquiète pas, l’oppression n’est jamais impunie, un jour, les atypiques vont se soulever tel un seul corps uni, ils seront plus forts que les faux atypiques, tel Josef SCHOVANEC, et plus fort que le système et il vaincrons. Enfin, il y aura un gouvernement qui sera mener grâce à la vertu. Tu écris quoi ?
Chère Joana, hier tu as changé le cours de ma vie, tu l'as éclairé dès la première vidéo - que je n'ai pas visionnée, mais avalée comme un nectar de guérison - . MERCI
J ai compris à 42 ans que j'étais autiste quand ont a diagnostiquer que mon fils était autiste, je me suis revue enfant et ado oui des crises de pleurs ou ont se moqué de moi j en ai eu cette sensation de ne rien contrôler être épuisé, je suis heureuse d'avoir pu me comprendre et de pouvoir aider mon fils à avancer dans cette société si mal adaptée à nous mais il y a du progrès et par rapport à mes années d'errance c'est déjà mieux.
Coucou Joana! Et bien une vidéo trés instructive pour moi et mes enfants , merci mon amie tu es précieuse ! 🙏🌷 En empathie avec toi pour ce dernier Meltdown💗💙...taper au sol et hurler déjà fait...tu as bien analysé tes leviers, tes blessures, je travaille dessus en TCC Moi du mal avec les anglicismes uniquement lorsqu'il y a un équivalent "évident " mais là ce n'est vraiment pas le cas! C'est ce que je defends devant les toubibs lorsque l'on me le reproche , mais je défends mon truc et enfonce bien le clou du retard français ! Non mais! Shutdown lorsque j'étais jeune uniquement et je garde le souvenir d'en ressentir de la honte car on me prenait pour une gogole et je me rappelle précisément la violence que je me faisais vivre (j'en ressens encore la une douleur presque physique, une apnée et le cerveau qui se bloque et bouillonne) pour sortir de cet état où l'on attendait que je réponde ! Çà m'a suffisamment traumatisée pour ne plus en faire... Mes enfants en font et du coup je ne panique pas, il faut attendre...ma fille souvent va dormir après et je la laisse Les meltdown par contre c'est ma spécialité ! 😂 Je n'en fait pas régulièrement mais elles sont suffisamment impressionnantes pour que çà reste dans les mémoires des années après! ...voilà pourquoi c'est différent d'une crise de colère même grosse le visionnage de good doctor m'a tirée les larmes (il le joue super bien!😊) mais pour moi je mets beaucoup plus de temps à me calmer , je casse beaucoup, me fait mal (jamais les autres sauf 2 fois) et surtout je hurle tellement que j'en ai une extinction de voix C'est différent d'une crise de colère (que je fais aussi) car là je sens que je perds le contrôle et je me vois faire avec effroi comme si je me regardais mais cette violence me soulage en même temps et surtout mes forces sont décuplées de manière impressionnante ! Ce qui m'a d'ailleurs valu le surnom de "Rambo" durant plusieurs années 😑 Du coup je faisais peur et çà me faisait une réputation (il faut se méfier de l'eau qui dort!😊) mais cela m'a attristée profondément de faire peur aissi à mes enfants de me voir dans cet état (heureusement je ne m'en suis jamais prise à eux! Je ne m'en serai pas remise je crois !😢) Je raconte ma dernière vraiment violente: il y a environ 3 ans un voisin que je n'appréciais pas car violent avec sa femme et ses enfants que je tentais d'aider , et là je le vois s'en prendre à une gamine et la menacer de la frapper😳, j'ai vu la petite tétanisée et tremblante, en pleurs, personne ne reagissait car il fait peur (look racaille gothique et mauvaises fréquentations , qui boit et se drogue à la vue de tous) Chez moi c'est monté d'un coup, une explosion interne et je me vois hurler et descendre, forcer sa porte, voir son regard terrifié (ça m'a surprise) et l'empoigner et devoir être maîtrisée par 2 de mes gars adultes, un conjoint et un voisin, donc 4 hommes costauds pour me contenir et m'empêcher de lui casser la gueule, tout en hurlant "mais elles sont où tes couilles enfoiré de ta race ?"... Quand on me connait : langage limite précieux des fois (que l'on me reproche) qui dit rarement des obscénités et surtout calme, zen, oui ça impressionne J'ai déjà soulevé de terre et collé contre le mur un ex conjoint de plus de 100kg alors qu'à l'époque j'en pesais 58 toute mouillée... Je mets plusieurs jours ensuite à m'en remettre, physiquement aussi Les CNEP jamais fait mais par contte cela m'interroge pour mes enfants Sur les 4 , 2 sont diagnostiqués épileptiques (bien confirmé par les EEG) mais pour l'un il y a en plus des migraines avec aura mais qui interrogent les neurologues car ce sont des "absences" parfois avec convulsions mais majoritairement juste un genre de shutdown et qui ensuite provoque une fatigue intense et des migraines Je compte parler du CNEP au neuro et tes vidéos (neuro et sur le CNEP) me sont donc très précieuses ! J'attends d'en faire un point pour envoyer un mail au neurologue qui me demande des nouvelles pour ce fils Depuis que j'ai pris conscience de mon autisme je travaille avec ma psy pour comprendre mes blessures et des leviers qui me font basculer dans le Meltdown...je travaille mes sensations physiques et réussi à en éviter quelques uns depuis.. Identifié les blessures (ne pas être écoutée et surtout que l'on pense à ma place cela me met en rage littéralement) , la fatigue, chaleur et mes premières sensations physiques sont -ma respiration incomplète presque en apnée -une chaleur intérieure comme une fièvre généralisée, çà me brûle littéralement de l'interieur et ma tension artérielle explose -une tension intérieure comme si j'avais un "corps intérieur " qui se crispe dedans Et là je dis "stop" à la personne et vais m'isoler direct (je baisse les volets un peu, mets mon casque et me focalise sur ma respiration Et ensuite me déconnecte des autres de la journée ) Je l'ai expliqué à mes proches , surtout mon conjoint qui est celui qui sait parfaitement appuyer là où çà fait mal😂 et en bon autiste qu'il est lui-même va répéter et rabâcher Et là je dis "stop" Bon je ne dis pas que çà marchera à tous les coups, notamment si c'est par surprise, à l'extérieur et avec des inconnus Mais j'évolue car c'est vraiment délétère pour ma santé, notamment au niveau cardiovasculaire Merci ma belle amie🥰 Prends bien soin de toi et pensées douces et sorores vers toi💗🌷🌟
merci pour ce précieux témoignage ! Tu analyses tellement bien ce qui te fait basculer ! Je n'en suis pas encore là, au moment où je réalise c'est déjà trop tard. Effectivement, tes meldowns sont impressionnants ! Tu dois vraiment être épuisée après. Tu me diras pour ton fils, certains neurologues ne connaissent même pas les CNEP, l'unité des troubles neuro fonctionnels que j'ai consulté venait juste d'ouvrir, c'est une prise en compte récente. Et bravo de tenir tête aux docs ^^ Prends soin de ta belle personne :)
La dernière fois, c'était au moment de Noël, nous préparions avec ma mère le sapin de Noel. C'était mon premier Noel dans la maison que je venais d'acheter et pour l'occasion j'avais acheté un grand sapin et des décorations de seconde main. Dans le lot de décorations, il y avait un ange magnifique, en verre, de deux couleurs. Je l'avais bien rangé pour ne pas le casser. Il était petit. Ma mère, en sortant une guirlande l'a fait tombé et il s'est explosé au sol. J'ai hurlé, puis je me suis allongé par terre, ou je suis tombé. Ce n'était pas une chute violente, simplement comme si mes jambes ne pouvaient plus me supporter. Je me suis éteint quelques minutes, mais ayant envie de crier, de dire des gros mots ou d'être violent, je me suis enfui dans mon lit pour me calmer. Je ne voulais pas faire du mal à ma mère qui s'en voulait déjà. Quelques minutes après nous avons pu discuter et se faire un câlin pour faire redescendre nos émotions. Je ne suis pas diagnostiqué autiste, mais ce genre de crise me pousse du moins vers un auto-diagnostic en attendant d'avoir le courage de passer à l'étape supérieur. Je trouve ça en partie ridicule car cela ne faisait que deux jours que j'avais cet ange, ce n'était pas un objet de famille, pas même quelque chose d'une grande valeur, mais j'y avais attaché de l'importance, de l'amour ... Parfois également, lorsque je joue à des jeux de société (ce que j'aime beaucoup, surtout me casser la tête à résoudre des énigmes ...) et que ma mère ne comprend pas ou fait une erreur bête (en tout cas pour moi), il m'arrive de m'emporter et de me frapper comme si j'avais besoin d'extérioriser un trop plein d'émotions. Cela arrive dans d'autres situations comme si les coups que je me donnais me permettaient de faire partir cette douleur et ne pas faire du mal aux autres. Cela ne fait que quelques années que je prends vraiment conscience de ces comportements. Je les sens arriver parfois. Pourtant je suis sûr qu'ils ont toujours été là ... Cela me fait du bien d'en parler un peu ici.
Merci à toi pour ton témoignage, qui va aider d'autres personnes. Une crise survient parce qu'on est à bout, et l'élément déclancheur est comme "la goutte d'eau" Pour être autiste et avoir une fille autiste, je sais bien comment nos crises peuvent parfois se "cacher" dans des détails qui nous font exploser comme un volcan. C'est bien si ta maman comprend, c'est un sacré soutien. Il ne faut pas avoir honte de qui nous sommes. Je sais que la honte est "autocollante" suite à une crise et qu'on a du mal à s'en défaire, mais peut-être qu'un jour, on pourra s'apporter de la bienveillance envers nous même. Je nous le souhaite en tout cas.
Coucou … Tout d’abord merci infiniment pour cette vidéo , j’ai vue ta chaîne par hasard dans mes recommandations et punaise que le hasard est bien fait. Je ne suis pas diagnostiquée avec un Tsa mais je me reconnais beaucoup dans ce que tu décris dans absolument toutes tes vidéo.. j’ai fais deux crise du même genre de l’extrait que tu montre de Shwan en l’espace de 7 mois environ ( pas sûre de l’orthographe, n’hésite pas à me reprendre si jamais , j’aime bien ça) je place quand même le contexte : j’avais passée une journée de merde (clairement qu’on se le dise ) où déjà je suis arrivée en retard pour la première fois de ma vie en cours puis pour rentrer chez- moi j’avais ratée ma correspondance à cause du premier train trèssss en retard , j’avais pas mes écouteurs et je me suis retrouvée avec des personnes ne parlant pas français et ça m’a angoissée parce que j’ai toujours la fâcheuse tendance à me dire que l’on rigole de moi mais en plus elles parlaient très fort ( ça c’est sûrement mon interprétation) je rentre enfin chez moi et là je m’écroule , je pleure , je hurle sans pouvoir m’arrêter au final ça a durée toute la soirée , ça a du duré plusieurs heures non stop , la deuxième j’ai trop honte pour y placer le contexte mais ça a été la même finalité sauf que je me suis fais beaucoup de mal à moi-même… Je suis fatiguée parce que j’aimerais bien des réponses mais je n’ai ni le temps ni l’énergie pour entamé une démarche pour un potentiel diag ou non… Surtout qu’après avoir lu de nombreuses personnes, ça prends un temps monstre :(
Un grand merci Johanna pour cette vidéo qui ajoute une grande pièce au puzzle de ma vie 💙💙💙💙💙💙. Je fais beaucoup de crises meltdaws notamment ... j'ai l'impression de les sentir venir et de les contrôler par contre (mais peut-être est-ce une illusion de contrôle).
C’est environ 20 fois plus intense que dans l’extrait, tellement tellement tellement violent et intense que l’estomac se contracte et…je ne dis pas la suite…je laisse imaginer ; des pleurs tellement intenses venus du fond des poumons qui vous arrachent les cordes vocales pour plusieurs jours. La pression dans les yeux est si forte que les petits vaisseaux éclatent. Et le tout me laisse sans forces pour plusieurs jours. C’est extrêmement violent et parfaitement incontrôlable une fois que ça a démarré. Je suis, jusqu’à présent, toujours parvenue à n’exploser que dans mon intérieur. Et ça part toujours d’une grosse incompréhension, une sorte d’ impasse mentale à laquelle mon cerveau ne trouve aucune solution ou d’une énorme injustice aux conséquences insolvables, sans échappatoire. Et mon cerveau ainsi pris au piège grille puis explose
Bonjour Adeline (très jolie ta photo de profil :) ) Oui, les meltdowns très intenses ne sont jamais montrées dans les films ou les séries. J'imagine parfaitement car j'ai moi aussi des pétéchies (c'est comme ça que s'appelle les petits vaisseaux qui pètent autour des yeux) et certains m'ont confié qu'ils peuvent également uriner sous eux, hurler à ne plus avoir de cordes vocales, briser des choses...bref, tu n'es pas seule à vivre cela. Il ne faut pas avoir honte, ce qu'on vit est juste autistiquement humains. Bel été à toi et vive la mariée :)
Bonjour Joana, quelle chaîne géniale ! Je viens de m'abonner😊 Quand je sens une crise arriver, *meltdown*j'essaie de me mettre "en mode robot" ; j'utilise toute mon énergie pour penser froidement, avec détachement, comme un ordinateur (ou un psychopathe ?) D'ailleurs, dans ses brefs moments, je suis hyper concentrée et je vais communiquer comme une machine, par exemple mon corps se raidit et je vais parler ou écrire d'une manière télégraphique pendant quelques minutes. Après, c'est aussi épuisant (je vais devoir récupérer plusieurs heures, voir une journée entière) mais je peux rire de la situation et comment dire, garder une image positive de moi-même...ridicule never did anyone any real harm❤
@@joana.en.pyjautiste (. ❛ ᴗ ❛.) j'habite à Tokyo depuis 16 ans. Les robots, je connais ça 🤖 J'aimerai bien commencer une petite boutique en ligne pour vendre des bijoux/créations/ déco japonaise originaux. Ça existe déjà bien sûr, mais en général les articles sont tous plus ou moins semblables. .. (ex. akazuki, cool Japan) Ça t'intéresse? Ou quelqu'un ?*J' aimerai travailler avec une autre personne autiste* J'ajouterai que je parle couramment japonais et anglais(+ formation artistique+design et webdesign Suisse&Japon)
@@joana.en.pyjautiste Merci ! merci ; ça a serait tellement génial ! Je vais créer une démo de site web+link cette semaine pour donner une idée. Je t'enverrai une super tasse made in Japan (wabi-sabi of course !)
Bonjour, je ne suis pas diagnostiqué médicalement, pour le moment je me renseigne et j'ai de fortes présomptions, pour mon fils également. Enfant je faisais des crises que mes parents prenaient pour de la tétanie, j'hyperventilais et je me recroquevillais crispé, en pleurs. Depuis, je m'éteins régulièrement. La plupart du temps avec perte de connaissance, je me "réveille" au sol, on me dit que j'avais le regard fixe dans le vide avant de tomber. Il me faut un petit moment pour m'en remettre. Je suis allé passer une IRM qui n'a rien mis en avant. Après visionnage de cette vidéo, une pièce supplémentaire du puzzle se met en place, merci. Une surstimulation semble être une bonne raison à ces crises de mon point de vue ça correspondrait.
Bonjour et merci pour tes vidéos tellement instructives. J'aimerais savoir si tu penses que les crises migraineuses avec aura peuvent faire partie d'une crise autistique ? Je commence à faire un lien, j'en fais à peu près une par mois et ça peut durer une semaine de douleurs qui me dissocie. Outre les crises que tu décris si bien, pense tu que cela peut entrer dans les facteurs de comorbidité? Merci pour tes éclairages en tous cas ⭐🍀🙏
Merci d'aborder cette thématique. Personnellement, la vidéo qui m'a le plus chamboulé sur le sujet des crises (que j'étais alors incapable de comprendre, je ne trouvais pas l'origine de ces "pétages de câbles" qui étaient profondément honteux à mes yeux et qui le sont toujours un peu) c'était la vidéo de Kayden Clarke, autiste sans DI. Une vidéo d'un meltdown qui m'a beaucoup atteinte, elle m'a choqué tel quel (mains qui frappent la tête) et m'a encore plus bouleversée quand j'ai réalisé que j'étais parfois dans des états pire encore. Je me suis dis que, si ces images me tourmentaient... qu'allaient dire les gens si je faisais pire, un jour, en public. L'impression profonde qu'on m'enfermerait à double tour en psychiatrie. Courage à tous ceux et celles qui se reconnaissent dans ces comportements. Kayden Clarke est malheureusement décédé plus tard lors d'une intervention de police.
merci de me faire découvrir cette personne ! Tu pointes du doigt un problème majeur : les gens ne savent pas ce qu'est une crise autistique. Oui, ça impressionne, mais je pense que si demain, on se mettait à représenter dans des films ou des séries des personnes ayant des crises comme celle ci, ou d'autres, pires, on pourrait enfin, peut-être, sortir de la honte. Je l'espère sincèrement en tout cas. Merci encore pour Kayden, je vais faire des recherches sur elle.
Bonjour Joana Merci je viens enfin de comprendre une "absence" qui m'est arrivée il y a plus de 20ans. Mes collègues me parlaient et moi je restais plantée sur mon tabouret... ça a été ma plus grosse crise je crois. Mais ça met en lumière toutes ces fois où je ne pouvais juste plus bouger...rien Ouf merci merci merci. J'avais encore une partie de moi qui doutait mais je crois que le doute n'a plus sa place Avant de regarder la vidéo je me disais que moi je n'ai jamais eu de crise autistique pas possible 😅 je m'en serais rendue compte n'est-ce pas... donc merci
Bonjour Natacha 🙂 On est tellement nombreux à se dire "ah, non, ça, ça me concerne pas!", jusqu'au jour où la réalité "nous rentre dedans"😏 Bon WE à vous ☺️
Je viens de découvrir votre chaîne, j'ai d'abord vu la vidéo sur les dix troubles qui peuvent orienter sur l'autisme, que je présente... puis je viens de voir celle-ci : je pense avoir fait trois crises typiques: larmes, ou fuite...j'ai eu la chance d'avoir des gens qui ont eu la bonne attitude avec moi: de calme, attendre que ça passe, puis repos ... L'une de mes filles présente aussi des troubles qui me font penser à de l'autisme : il faudrait du coup diagnostiquer cela...en tous cas les crises de ma fille ne se calmaient que dans le calme: mon mari était complètement démuni ...elle a 13 ans et nous avons une vie qui fait qu'elle ne fait plus de crises...mais elle a toujours du mal avec l'humour, le second degré, et l'imprévu. En tous cas merci beaucoup pour ces vidéos, car autiste ou pas, je me sens moins seule à être "bizarre"😅
Merci Joanna pour cette vidéo très intéressante, comme toujours ! Elle me fait me questionner sur une grosse crise d'épilepsie unique que j'ai faite il y a 5-6 ans. Je l'attribuais jusqu'ici à la forte luminosité d'un des premiers jours de printemps, j'étendais la blouse blanche de TP d'un de mes enfants en plein soleil, et pouf, je me suis réveillée dans le camion de pompiers qui m'emmenait aux urgences. J'ai convulsé sur une dalle en ardoise, en me cognant plusieurs fois, et mon mari ayant voulu me rentrer la langue dans la bouche s'est fait mordre au sang... Bref, le neurologue vu à l'époque a cherché des raisons, des antécédents en vain (je n'ai pas de diagnostic de TSA, juste une suspicion personnelle), et j'ai refusé le traitement anti épileptique. Mais à la réflexion, en plus de la luminosité, j'étais très stressée par des évènements venus raviver une rupture familiale douloureuse (avec ma mère), et j'avais en plus chez moi ma jeune sœur et son bébé tout neuf, donc surcharge émotionnelle et des interactions sociales permanentes depuis 2 jours sans possibilité de s'isoler pour récupérer avec des soirées plus longues que d'habitude. Si ça se trouve, c'était une CNEP, et ça peut expliquer qu'elle ait été isolée. Je n'ai pas fait d'EEG à l'époque, la neurologue m'a dit qu'hors crise, on ne verrait rien de toute façon. J'ai fait quelques crises du type Meltdown, heureusement assez rares. Merci beaucoup pour l'extrait du Good doctor, c'est très parlant, mais difficile à regarder, j'étais quasi en apnée tout l'extrait avec les doigts qui papillonnaient tellement ça ravive, et effectivement, faut pas me toucher dans ces cas là. Je me souviens de l'une d'entre elle où mon mari a voulu me prendre dans ses bras pour me calmer, le pauvre...;-)) Souvenirs aussi d'il y a longtemps, quand mes enfants étaient petits, mère au foyer par moments submergée comme tout le monde. Quand mon mari rentrait du boulot et pouvait prendre le relais, j'allais parfois m'enfermer dans un placard, dans le noir, derrière des vêtements pour récupérer, je pense que ça m'évitait le meltdown. Une pièce au calme ne suffisait pas, il me fallait un tout petit espace, noir complet, et tissus doux à toucher, comme un doudou. Mais à part ça, je ne suis pas sûre d'être autiste, hein !...;-))
😂 je crois que ton autisme ne fait aucun doute en effet ! Pour ta crise, c'est "intéressant ", car qd j'ai eu mon EEG, j'ai convulsé qd ils ont envoyé la lumière, sans marque d'ondes pointes sur le tracé. Et ce que tu décris est un peu entre les deux, car la perte de connaissance totale et le mordage de langue fait plus pensée à une épilepsie qu'une CNEP...de tte façon, je pense que tout est lié dans le cerveau. Oui, les crises de Shawn sont difficiles à regarder quand on en a vécu soi même. Pour les CNEP, les médecins disent que vidualiser une CNEP en vidéo peut en déclencher une... Et après on dit qu'on a pas d'empathie !😋
Merci de ta réponse ! C'était peut-être une crise d'épilepsie alors, je ne saurai jamais vraiment, mais l'essentiel c'est de ne pas en avoir refait, parce que ne pas conduire pendant 6 mois, c'était un peu pénible ! Je continue à me méfier des lumières vives, par contre, j'adore tout ce qui clignote en rythme, et ça n'a jamais rien déclenché. Tu as raison, tout est lié dans le cerveau, on n'a pas fini d'en découvrir... Oui, l'empathie, vaste sujet.... Je me sens empathique, alors j'ai très longtemps pensé que du coup, je ne pouvais pas être autiste, heureusement que cette vision de l'autisme a évolué.
Bonjour. Merci pour cette nouvelle vidéo très instructive. Par chance, j'ai très rarement expérimenté ce type de crises (surtout des meltdown dans mon cas) malgré mon TSA et les quelques fois où c'est arrivé, je parvenais à garder un minimum de contrôle mental pour en limiter l'intensité. En revanche, j'ai déjà expérimenté un autre type de phénomène, mais je ne sais pas si c'est propre à l'autisme. Je fais face à de nombreux départs de crises de paniques, liés à un trouble anxieux généralisé et à un trouble panique. Mais lorsque je me trouve dans un endroit où faire une crise de panique est inenvisageable voire dangereux (par exemple en conduisant seul), j'ai l'impression que mon corps "coupe une partie du courant" pour ne plus ressentir les manifestations de l'angoisse dans un instinct de survie. Je passe ainsi de "rien ne va plus" à "tout va bien, calme, cool, serein" en quelques secondes. Cependant, j'ai souvent un contrecoup avec une intense fatigue et plus de nervosité à la maison par la suite.
Bonjour, merci pour votre témoignage 🙏 Ce que vous décrivez ressemble beaucoup à de la dissociation. Si vous avez un TAG, c'est malheureusement "courant". Ce n'est pas en soi lié à l'autisme mais les autistes l'experimente souvent du fait de leur angoisse.
Bonjour Joana, je découvre vos vidéos et c'est comme découvrir un nouveau continent quand on ère au milieu de l'océan sur un petit radeau au pleine tempête. Je partage avec vous un petit témoignage de ce qu'on peut vivre parfois. J'oscille entre soulagement avec pas mal de choses à comprendre et très grande colère envers le monde médical qui m'entoure depuis au moins une dizaine d'années. J'ai 48 ans. Je suis diagnostiqué psychotique paranoïde depuis deux ans suite à un effondrement total dans un milieu social compliqué alors que je suis victime de grave harcèlement et que j'ai des voisins toxicomanes. Le champ de bataille H24 sans possibilité d'en sortir. C'est le parcours du combattant depuis ma petite enfance avec des relations sociales très compliquées. Normalement, je devrais faire un peu confiance en la médecine, celle que j'ai côtoyé jusqu'à présent, sauf qu'il y a déjà quelques années, j'ai vécu une drôle d'histoire lors d'un bilan psy pour une reconnaissance de handicap (Je précise que je vis en Belgique). Au cours de l'entretien avec la psychologue, je me suis demandé si je peux être autiste vu mon parcours et mes difficultés. La psychologue : Est-ce que vous sentez que vous avez besoin des autres ? Moi : Bien oui. Evidemment. Sinon je ne souffrirais pas autant. La psychologue : Alors vous n'êtes pas autiste car les autistes ne ressentent pas qu'ils ont besoin des autres. Point final sur le sujet dans toute la région et pour toujours. Le diagnostique de psychotique paranoïde est venu de la même manière. Je vis une situation sociale très compliquée avec des services sociaux et une police locale qui posent question. Je n'oserais pas porter plainte par sécurité. Je dois déménager mais c'est compliqué car je suis très isolé. J'ai des attestations que aides familiales et même un kiné ne peuvent pas venir chez moi à cause de l'insalubrité et de l'insécurité causée par les voisins et leurs relations; j'ai des preuves qui n'intéressent personne dans ma région mais c'est moi qui suis paranoïaque. Il y a 5 ans, locataire, j'ai été chassé de mon ancien logement par un mauvais propriétaire qui a des relations à la mairie, et par les voisins alors que je vivais là depuis 8 ans et demi. Le propriétaire me doit 9 mois de loyer pour rupture de bail. Mais comme je suis le "fou du village", bien ce n'est pas grave. La mairie et les services sociaux de la mairie qui n'ont aucune compétence médicale ainsi que des voisins, des proches de la mairie veulent que je sois interné pour être "traité / mâté" parce que sinon alors je dois aller travailler comme tout le monde. Parce que les profiteurs et les grimaces, y en a marre. Mes harceleurs sont à bout... Je suis protégé par un psychiatre et une psychologue qui m'évitent l'internement et qui ont sauvé la reconnaissance de mon handicap mais en tant que psychotique paranoïde. Alors que si je n'étais pas gravement harcelé et si je n'étais pas régulièrement intoxiqué par la drogue de mes voisins, je ne sais pas ce qu'il en serait de ma paranoïa et de mes quelques hallucinations... que je n'ai jamais eu avant 2019, soit avant d'avoir des voisins toxicomanes... Je vis en logement social. C'est donc la crise tous les jours avec de mauvais voisins. Même dormir et me faire à manger, c'est le sport. Je n'ai plus droit à aucune aide à part le versement de mon allocation. Mais on ne me laisse pas déménager puisqu'on veut que je sois interné. De plus, nous sommes une année d'élection et il y a du politique impliqué. Je fais des crises et des malaises de plus en plus graves. Forcément, puisque je me sens de plus en plus en danger. Je suis au-delà du burn out - en terre inconnue. Je ne sais pas si c'est là l'état de la médicine, de la santé mentale en Belgique en 2024, mais il faut imaginer que je vais peut-être devoir en faire appel au Roi, en désespoir de cause, parce que je ne vois aucune autre solution dans ma situation. Et je suis menacé car la mairie, mes harceleurs savent qu'il ne me reste plus beaucoup de choix pour essayer de trouver une solution à ce cauchemar interminable. J'ai aussi des addictions. Mais comme je cherche à fuir la réalité, pour moi ce sont les jeux vidéos. Sauf que j'ai atteint un niveau d'épuisement qui fait que mon échappatoire me fatigue encore plus et renforce au final mon mal être. Je rêve de promenade dans la nature mais seul et avec ce niveau d'insécurité, ce n'est pas possible. Si vous connaissez le système en Belgique ou si je suis lu par des Belges, peut-être connaissez-vous l'AVIQ ? Je suis discriminé par l'AVIQ depuis le début qui ne veut pas entendre parler de mon dossier. L'échevin de la marie qui est le président de la société de logement, qui doit devenir le prochain bourgmestre après les élections, qui a une 20 aines de mandats dans la région fait aussi partie du conseil d'administration de l'AVIQ... Hélas, je suis trop fragilisé pour faire des vidéos, pour avoir une activité vraiment public. Cela pourrait faire un beau scandale. Mais nous sommes tellement nombreux en souffrance dans nos situations personnelles. Je ne sais pas si la dénonciation des torts qui nous sont causés ne finissent pas par se dissoudre dans le tsunami d'informations permanents. Que tout aille pour le mieux pour toutes et tous. Merci de m'avoir lu.
Merci pour cette vidéo. Elle m'a permise de ne plus cacher les crises que je pouvais avoir. (Quand j'étais plus jeune je n'avais pas le droit de les montrer, il fallait que je sois en permanence en contrôle de ce que je faisais ou disais. Quand j'essayais d'expliquer que je n'en avais pas conscience, on me réprimendait. Maintenant que je ne cherche plus a tout contrôler c'est libérateur et moins épuisant
Bonjour Johana, merci beaucoup pour toutes tes vidéos que je regardais de loin il y a quelques mois et dont je n'arrive plus trop à me détacher aujourd'hui ☺️ vu que tu es une grande source d'informations sur youtube, je me demandais si il était possible qu'une personne diagnostiquée dans le Spectre ne fasse pas de crise meltdown. En effet une équipe de spécialiste de la santé mentale m'accompagne dans mon parcours diagnostic mais je doute Vu que les meltdowns ne font partie de mon fonctionnement. Il y a déjà des choses que je déverrouille et que je forçais mais jamais de réaction de débordement Merci beaucoup pour toutes ta générosité 😊
Bonjour et merci beaucoup pour ton commentaire ;) Comme je l'ai dit en tout début de vidéos, la présence ou non de crises n'est pas un critère de diagnostic officiel, car il existe en effet des personnes autistes qui ne font pas de crises, et tant mieux si c'est le cas ! J'ai envie de dire "youpi"^^ Donc ça n'infirme en rien ton autisme. Et en plus, maintenant, tu pourras aider un.e "collégue" au cas où ;)
Je découvre vos vidéos. Merci pour un tel travail explicatif, ultra pédagogique . Je ne connais pas bien ce trouble ( est-ce le mot qui convient ?). Ce qui serait intéressant ce serait de savoir comment, concrètement, vous avez informé et formé votre entourage proche.❤
Merci pour votre commentaire 🙏 Oui, on dit bien "trouble", c'est le premier mot de TSA, "trouble du spectre autistique" 🙂 Je n'ai pas compris votre question : "comment ai je formé mes proches" c'est à dire ? (désolée, j'ai parfois des soucis de compréhension 🙂)
C'est sans doute que je n'ai pas été assez claire🙂 Meltdown : cris, fuite, violence (celle de Shawn montré dans l'extrait) CNEP: convulsions comme l'épilepsie généralisée. L'une peut suivre l'autre (dans mon cas 🥴) J'espère que je suis plus claire🙂 Bonne journée à toi ☺️
@@joana.en.pyjautiste, merci Joana, je comprends mieux. En regardant une seconde fois ta vidéo c'est clair, c'est moi qui ne devait pas être bien claire hier soir 😄
Grace a vous j'ai compris que la particularite de mon temperament est lie a un leger autisme. Je fais des shutdown episodiques socialement tres genant.
bonjour Ali, je me doute que tu as dû en vivre, des crises ! J'espère qu'avec le temps tu les sens venir ou au moins que tu peux t'apaiser plus rapidement. Bonne semaine à toi :)
Bonjour Joana et merci pour cette vidéo ! Sujet bien difficile à aborder tellement c’est vécu honteusement… j’ai dû arrêter la vidéo au visionnement de good docteur tellement c’était dur de le voir de l’extérieur. J’ai fait beaucoup de meltdown où en quelques secondes je casse tout et je peux me faire mal sans m’en rendre compte, et après c’est l’épuisement complet. Je n’ai jamais pu en parler avant, trop culpabilisant ! J’ai fait aussi des shutdown à une courte période où le médecin appelé me faisait des piqûres de valium, puis m’avait ensuite fait hospitaliser en psychiatrie pour dépression… c’était il y a quarante ans, il parlait de crises de spasmophilie. Récemment j’ai senti une crise arriver avec la respiration hachée et les fourmis dans le visage, le fait de pouvoir me dire que c’est de l’autisme m’a aidé, avec bien sûr isolement et casque audio avec ma playlist « reçue » que j’avais préparée à l’avance. 🙏
Merci pour ton retour qui me touche beaucoup. Je m'aperçois que oui, les crises sont vraiment vécues comme des traumas vecteur de honte, une brisure de l'être et de l'intimité. Si on en parle un peu plus, peut-être que la honte s'estompera pour nous, pour un jour, j'espère, ne pas contaminer la génération suivante. C'est quoi ta playlist de secours sans indiscrétion ?
Oh merci, mille fois merci de dire que toutes les personnes autistes ne font pas de crises et que ce n'est pas un critère diag. C'est une chose qu'on entend jamais. Et c'est assez mal perçu quand on ose le dire. J'ai osé le dire quelque fois mais j'ai bien senti que ça passe mal auprès de la communauté autiste.
oh, c'est dommage ! Mésange le dit aussi :) Oui, il faut savoir qu'on est tous différent en tant qu'autiste, ce serait comme de dire que les allistes sont tous les mêmes ! Merci de ton commentaire ! :)
Je me posais justement la question, suis je autiste alors que j’ai fait très peu de crises dans ma vie ? Et celles que j’ai fait, je leurs donner d’autres nom : crise de nerfs, de spasmophilie…
Je faisait see genre de crise plus jeune, je me souvient juste de quelque secondes ou convulse par terre, pendant que mes potes rigolait en pensent que c'était du a l'alcool... Maintenant en surstimulation, j'ai juste le besoin de fuir, comme si j'allais explosé, j'essais d'éviter les gens lors de se moment, car je pourrais les insulter ou les pousser fort... On m'a donné un bon conseil pour ça, rester les bras croisés verrouillé sur le torse et avancé, j'espère y penser la prochaine fois.... Force a vous ❤
Merci de votre commentaire. C'est encore plus difficile pour les enfants en effet. Je vous admire de vous renseigner pour votre petit fils. Ses parents et lui ont de la chance de vous avoir 💙
Merci pour cette video, je pense maintenant savoir d ou vient mes crises de "colere", surtout quand on s embrouille avec mon compagnon qui la plupart du temps ne sait pas dire ou faire les choses necessaire pour me calmer et qui au contraire font bien pire... (Ce n est pas vraiment de sa faute, juste il ne sait pas comment faire) Il m arrive aussi tres souvent de partir dans les nuages en gardant les yeux ouvert qui regarde dans le vide, c est incontrolable et c est des "petites crises" mais tres repetitives, je peux en faire plusieurs d affiler et c edt aussi une des raisons de pourquoi je ne peux pas avoir le permis... Pour le coup je pense sincèrement etre autiste (j attend mes resultats) mais c est extrêmement handicapant et ce depuis toujours Mais je suis heureuse d enfin comprendre ce qui m arrive et pouvoir mettre des mots dessus
Merci Laurine pour ton retour 🙏 Vers le mois d'octobre, il y aura un épisode spécial couple pour expliquer les crises entre autre. Au plaisir d'échanger et tiens nous au courant pour tes résultats 😉
Alors déjà super vidéo (pas terrible comme début de commentaire IK ) J'ai 21 ans j'en fais 22 en octobre et il y a quelques semaines j'ai eu un déclic en regardant un témoignage d'une personne autiste sans déficit intellectuel et je me suis complètement reconnu Il faut savoir que je suis diagnostiqué avec un trouble anxieux dépressif mixte depuis mes 16 ans, mais depuis longtemps je fais des shutdown et le plus souvent des meltdown quand je suis sur stimuler, stressé ou fatiguée et je l'ai toujours associée à des crises d'angoisse et une trop grande sensibilité de ma part dû à mon vécu. Je diabolise encore beaucoup ma colère, ma tristesse et mon mal-être, ainsi que ma dépression qui malgré les soins et les thérapies ne me quitte pas. A savoir aussi que les personnes autistes sont très mal vu par certains membres de ma famille qui bien que l'ayant soupçonné quand j'étais en maternelle on préférerait ne pas m'en parler et ne pas me testé et diagnostiqué pour ne pas me "pénaliser" et de toute façon je n'étais pas "débile" Ça me fait très mal aujourd'hui car ils m'ont parler de mes comportement anormal que j'ai depuis ma petite enfance récemment, j'ai peur du rejet si en faisant les tests et en étant diagnostiqué je devenais encore plus "raté" au yeux de mes proches. Et il y a aussi la culpabilité, malgré le fait que j'avais déjà rencontré des enfants autistes et que je savais que quelque-chose clocher chez j'ai tout attribué à de la schizophrénie, de la bipolarité, la dépression et au fait que je faisais des manières, tout ce temps je me suis menti à moi même et à tout le monde et ça me dégoûte... Et je suis épuisée de courir sans but En tout cas je te remercie pour tes vidéos, ça m'aide à comprendre ^^ Et désolé j'espère que mon pavé n'est pas compréhensible 😅
Merci beaucoup pour ton témoignage sincère qui va aider beaucoup de gens 🙏 Je partage tes sentiments de honte, de colère, cette sensation d'être passée à côté de quelque chose si longtemps.... Courage avec tes proches. Tu ne leur dois rien. Tu peux te faire diag sans en parler. Protège toi. 💙
Au niveau des anglicismes, il me semble qu'en français c'est un "repli autistique" pour les shutdowns (j'aurais traduit par "extinction", mais bon) et "effondrement" pour les meltdowns.
bonjour Joanas, je réponds tard mais concernant les crises moi c'est surtout des crises de tétanie que je gère "très bien " vu que j'en fait depuis plus de 20 ans: moyenne deux à 3 par an. IL ME FAUT PLUSIEURS jours pour m'en remettre complétement.
Bonjour Joana ! Merci pour tes contenus ! Est-ce que tu connais la/les différence(s) entre cnep et malaise vagal ? Depuis petit dans certaines situations stressantes/douloureuses je tombe dans les pommes et je convulse, j'ai toujours prit ça pour des malaises vagal mais du coup tu me mets le doute (merci !). Par exemple quand je me suis fait percer le cartilage de l'oreille, ou retirer un éclat de meuleuse dans l'oeil, ou simplement en me cognant le genou dans le coin de la table basse. J'ai l'impression que c'est vraiment lié à l'angoisse trop grande de la situation, mais aussi à la douleur que je supporte mal. Merci encore et encore !
Bonjour gg :) Ce que tu décris ressemble effectivement beaucoup à des CNEP. Lors d'un malaise vagal, il y a simplement "le malaise", point, pas de convulsion. Les médecins connaissent très peu les CNEP, par exemple c'est moi qui ai appris au neurologue que j'ai consulté ce que c'est (!). Les unités de troubles neurologiques fonctionnelles viennent à peine de naître, et c'est pour ça que beaucoup de médecins ignorent encore ce que c'est. Dans ton cas, il semble que la douleur soit un déclencheur de crise, et ça peut être logique dans le sens où les autistes ont des hypos ou des hypers sensations : dans ton cas, il s'agirait d'une hypersensibilité à la douleur, pas parce que tu es une "chochotte" comme on nous le dit enfant, mais tout simplement parce que tes neurotransmetteurs concernant la douleur circulent plus vite. Ton cerveau "coupe" alors le contact : c'est le malaise. Puis vienne les convulsions, "la crise" en elle-même. Regarde si vers toi il y a des unités de troubles neurologiques fonctionnels ; tu pourras peut-être y trouver une écoute. Merci pour ton témoignage !
@@joana.en.pyjautiste Oui j'ai toujours été une "chochotte" d'après ce qu'on me disait, et c'est d'ailleurs assez honteux pour moi en tant que garçon normalement fort et résistant à tout ! Une fille chochotte c'est mignon, un gars c'est risible... Merci pour le temps que tu as prit pour me répondre de manière aussi complète !
ha bah là je me dit que je suis peut-être bien autiste. J'avais un doute à la description verbale mais de le voir je me dis que ce genre d'épisode m'est arrivé pas mal de fois, surtout quand j'étais dans un environnement sous pression.
Tout d'abord je tiens à exprimer tout mon soutien, j'espère que tu te remet bien, sincèrement. Personnellement je ne fais ni shutdown, ni meltdown (je suis quand même autiste). Par contre, je fais des crises d'angoisse, à la "sauce autistique" je dirais. C'est à dire que lors d'une crise, toutes mes particularités sont exacerbées : si on me touche je me sens mal au point d'avoir des haut-le-cœur, si je sens des odeurs de nourriture pareil, la moindre chaleur m'insupporte, la foule accentue mon angoisse, et je dois rester dans un lieu confiné, frais et sombre, en me balançant en position fœtale afin d'essayer d'aller mieux, petit à petit. Récemment j'ai fais très une grosse crise (il y a à peu près 2 semaines), avec un symptôme nouveau, ce qui n'a rien arrangé à mon angoisse : j'avais de très forts fourmillements dans les bras, et de façon moindre dans les jambes et la tête. J'avais également une tétanie au niveau des mains (impossible d'ouvrir mon pouce), et je refusais de me relever, parce que je sentais que je pouvais tomber dans les pommes. Mais le pire étant que lors de ces moments, mon esprit (pourtant très rationnel de base) se met à psychoter : pour moi, c'était le début d'une crise cardiaque, ou un AVC. Les urgences ont été appelées, ainsi que mes parents, qui ont réussi à "gérer" la situation, et les secours se sont voulus rassurants, et ne sont finalement pas intervenus. Bref, tout ça pour en venir à mon interrogation et problématique : le temps d'après. Durant toute la journée, je suis "HS", les batteries complètement à plat, jusqu'au coucher. Mais le truc, c'est que les jours d'après ne sont pas beaucoup plus joyeux pour autant : j'ai des angoisses chroniques plus ou moins fortes (aller faire les courses même une semaine après, a failli me redéclencher une nouvelle crise), je n'ai plus d'appétit même deux semaines après, et mal au ventre quand je me force à faire un repas "normal". Je précise que je ne travaille pas, je reste simplement à la maison, faisant des activités calmes. Ce n'est pas la première fois que cela dure des semaines après la crise.. Du coup, pour vous, combien de temps cela dure avant de "revenir à la normale", et surtout comment gérez-vous l'après-crise ? (je sais que me concernant ce n'est ni des meltdowns ni des shutdowns, donc ce n'est peut-être pas comparable).
Merci de ton témoignage et de ta question très intéressante. Si tu as vu la vidéo sur les troubles neurologiques fonctionnels, je pense que ça te correspond : je faisais ce type de crise adolescente, avec les symptômes que tu évoques. L'angoisse à son paroxysme quoi. Se remettre après, je pense que ça dépend de chacun. Par exemple, après une crise, ma fille s'endort. C'est d'ailleurs un signe pour moi que c'était une grosse crise pour elle. Ensuite elle reprend ses activités, mais peut se montrer agressive verbalement, signe que ce n'est pas tout à fait passé. Pour ma part, ce serait délicat de te répondre, car comme je l'évoque souvent j'ai des tendances à l'addiction dont je me sers pour "repartir" et faire des trucs...même si c'est nul et délétère....:( Est-ce que tu as un.e psychiatre pour ton niveau élevé d'anxiété ? Est-ce que tu as une commorbidité type TAG ou TOC ? Il y a peut-être des choses pour t'aider, comme les TCC... En tout cas ne reste pas seul avec ces angoisses monstres...Prends soin de toi.
@@joana.en.pyjautiste j'irais voir la vidéo alors. Peut-être que je comprendrais certaines choses. Alors non, je n'ai pas de psychiatre, j'ai toujours eu des relations conflictuelles avec eux. Je suis quelqu'un de naturellement très anxieux, mais pas de TAG (en temps normal en tout cas). On m'a prescris du magnésium, et je dois faire une prise de sang pour voir si tout va bien de ce côté. Dans tout les cas je vais chercher une solution, cette dernière crise m'a servi de leçon.
Bonsoir. Merci pour cette vidéo bien expliqué. Pense-tu que le fait de simplement pleurer (silencieusement) au travail ou dans un autre endroit inadapté, pendant au moins une heure car on ressent de la panique suite à un sentiment de rejet, puisse être considéré comme un shutdown ? Je m'explique. À plusieurs reprises il m'est arrivé de craquer au travail mais ce n'est pas juste avoir les yeux humides. Ce sont des grosses larmes, des tremblements qui surviennent suite à la remarque de "trop", quand je ressens un sentiment de rejet (réel ou imaginé) de la part d'un supérieur hiérarchique. Cela m'a plusieurs fois joué des tours et je dois paraître ridicule. Une fois c était quand je travaillais dans le domaine RH, j étais là depuis un mois et je ne comprenais pas qqch que la chef était en train de m'expliquer sur une tâche nouvelle en comptabilité. Je le lui ai dit puis elle a répliqué "comment ça tu ne comprends pas ? Ah oui mais là, ça ne va pas le faire, il faut être plus réactif". Il a suffit de ça pour que je m'effondre totalement devant elle. Grosses larmes, le menton, les mains qui tremblent. Je me sentais ridicule donc ça n'arrangeait rien. J'ai bien dû pleurer pendant plus d'une heure. Après j ai eu le droit à la remarque "plus jamais ça par contre" le fait de craquer... Donc sur ce poste j'ai décidé d'arrêter également. Je m'apercois que c'est toujours le même schéma. Au debut cela se passe bien au travail mais au bout de quelques semaines, mois, il y a un moment où je m'effondre et je quitte le poste car je sens qu'on ne veut plus de moi 😅😅 j'ignore si ça rejoint le TDAH aussi.
Bonjour Boubou. La remarque de ta cheffe est très violente : depuis quand on rabaisse une personne qui ne comprends pas dans le milieu du travail ? C'est hallucinant. Je ne suis pas médecin mais ça me fait penser à un burn out, qui peut être autistique si vous êtes autiste. Prenez soin de vous.
bonjours, j'ai déjà fais plusieurs fois des crises involontaire surtout quand j'étais nerveuse, je regardais droit devant moi, je pleurais et me tapais la tête par en arrière... jusqu'as se que la douleur me ramène. j'ai déjà fais une crise a 6-7 ans (de panique?🤔?)ou ma mère a été obliger d'appeler mon père pour qu'il viennent me chercher a 10h le soir car elle ne réussissais pas a me calmer, et j'en est fais d'autre, est-ce que sa peut être des crises TSA? (pleure, parole insensé braquer sur mon idée, cris, refus de dormir et autres je me souviens pas de tout juste de la raison et de la sensation. C'est pareil pour chaque crise je me souviens de se qui la provoquer, une action que j'ai faite et de la sensation pour se qui est du temps ou de se qui c'est passer au bout de 24/48h j'ai oublier. C'est comme si une j'étais dans un gros nuage gris, je sais qu'il se passe de quoi mais je peux ni réagis ni comprendre😓. J'ai un 6 crise que je me souviens soit à 6-7 ans, à 13 ans, à 15 ans, à 16 ans, 19 ans et 20 ans) ont ma toujours dit c'est dans ta tête, elle cherche l'attention alors, que non je suis bien a l'ombre moi. je demande de l'aide depuis mais 13 ans personne ne m'aide et maintenant a 21 ans , 5 personne dans le domaine médical et psychologique (programme aide maman, assistante social en psychologie, médecin et autre que j'ai beaucoup de signe de TSA) j'essaye de comprendre un minimum avant l'évaluation qui traine, 2 ans quand même ... pour préciser j'ai 21 ans aujourd'hui et je suis de genre féminin de naissance, je suis aussi dysleptique diagnostiquer et élever avec une dépression depuis mes 13 ans au minimum et de l'anxiété. je ne veux pas d'un diagnostique, juste savoir si c'est moi qui perdais la tête ou une crise TSA, sachant que des fois c'est pire que juste se taper la tête ( se tirer les cheveux car il touches ma joues ou ma nuque, frapper dans un murs de façon involontaire et se mettre a hurler même moi j'ai fais le saute ( cette année) sinon sa m'arrive de faire des crise ou ont dirais que je sais plus comment respirer ont ma dit que c'était des crise de panique alors que je panique parce que j'arrive plus a respirer. Dsl pour le paver je me pose énormément de question et je trouve aucun réponse. 8 ans de demande d'aide sans résultat c'est héritant et la je t'es écrire que 1/5 de comment je suis, je le vois bien que c'est pas "normal" 😮💨
J'ai mentionner la plus ancienne pour démontrer que c'étais assez intense pour que je me souviens encore aujourd'hui 14 a 15 ans plus tard, mais je me souviens de chaque cause et comme détailler plus haut de ma réaction principal ( difficulté respiratoire, taper dans quelque choses, crier ou pleurer de façon incontrôlable) C'est un peut comme si mon cerveau c'était mis en alerte maximum et en auto pilote ou comme si mon cerveau étais un bureau d'ordinateur et que j'avais une vidéo de qualité 144p avec un décalage audio et des spam constant qui dit c'est fonctionnalité a cesser de fonctionner... erreur la page ne répond plus... veuillez patienter, Voila pour ceux qui se demande c'est quoi comme sensation en gros vous voyez et ressentez tout et rien a la fois vous agissez sans le vouloir.. c'est comme si quelqu'un contrôlait votre corps et le pire c'est qu'ont sen souviens et ont s'en veux, ont le sais qu'il faut pas frapper, crier, pleurer et tout sa...DSL je me mais au nous alors que je sais pas si c'est juste moi en vrai 😅
Bon anniversaire d'abord ☺️ Je suis vraiment désolée pour ton parcours. Je ne suis pas médecin mais ce que tu décris ressemble à des crises autistiques. Peux-tu demander à ce qu'on t'oriente vers un CRA ? Ou en libéral si quelqu'un peut t'aider financièrement ? Mais dis toi que tu n'es pas seul. (e?) 💙🫂
@@joana.en.pyjautiste Re, j'ai été mis en attente et comme dab le système de sante me niaise on ma dit oui oui tes en attente mais j'ai appris que non ont ma pas mise en attente... grrr pourtant j'ai tous se qu'il faut mais non... grrr et oui je suis pas mal seule, pas de professionnel, Nis d'amis et ma famille n'y comprend rien et préfère me dire de me tenir a carreau... et pour le priver c'Est environ 1500 dollars je fais pas se revenue et personne ne peux m'aider je suis poigner et sa commence vraiment a me mettre a bout. en plus le système de sante me connais bien (dépressive, suicidaire, anxiété, doleur non expliquer) ont a préférer me diagnostiquer TPL alors que j'ai que 2 symptômes les même que la dépression j'adore le système de santé
Oui je te comprends moi aussi je suis passé par là ok donc oui avec la fatigue et aussi des douleurs ou souffrir pressonelles ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Bonjour Nath...c'est une TRES bonne question ! Je ne suis pas médecin et j'aimerais te répondre "je ne sais pas", mais en tant qu'autiste simplement, je te dirais ; "c'est exactement ce qui m'arrive aussi"...Je sais que hypoglycémie égal chez moi risque de crise.
Je n'ai jamais compris pourquoi, à un moment, mon attention lâche. Ça m'arrivait fréquemment pendant les cours à un moment où je me concentrait pour suivre. Et je me trouvais nulle quand je reprennais conscience de moi, parce que j'avais loupé des passages importants du cours !
Coucou Joana, j'ai une question à te poser. Je suis en train de terminer mon mémoire de sophrologie concernant l'accompagnement des enfants et adolescents neuroatypiques. J'ai crû comprendre que le shutdown et le meldown étaient 2 étapes de l'effondrement autistique (avec l'idée que si au stade du shutdown la personne ne peut pas s'isoler il y a risque de meltdown). Est-ce que c'est bien ça ? Et du coup les CNep interviennent à quel moment ? Je voulais savoir aussi si tu m'autoriserais à parler de toi dans mon mémoire et à faire référence à cette vidéo ?
Bonjour Morgane. Je suis très touchée par ta demande. Mais je ne pense pas être la personne à citer (c'est flatteur, mais ton jury ne me trouvera pas de crédit scientifique et il aura raison) J'ai fait des recherches sur les CNEP avec des articles anglo saxon, je ne sais pas si c'est assez sourcé pour être présentable. Tu peux peut-être présenter les CNEP comme une hypothèse de crises autistiques en t'appuyant sur le système nerveux sympathique. Toutes les crises autistiques ont à voir avec la dissociation ; en tant que sophro, tu ramènes dans le corps. Bon courage et tiens moi au courant !
@@joana.en.pyjautiste, coucou Joana, en psycho éducation, on parle de patients experts parce que ce sont les premières personnes concernées et qu'elles apprennent à vivre avec leurs maladies/troubles. Et puis l'autisme fait partie de nos intérêts spécifiques, alors clairement on en sait un peu plus que certains professionnels, médecins généralistes et psychiatres. Merci pour ta réponse 😊
Et sinon au fait, parlant de cette série "The good doctor" est-ce que ça représente bien l'autisme, ou est ce encore une énième série qui se sert d'une particularité sans bien la représenter, avec juste quelques scènes spécifiques et tout le reste parle d'autre chose??? J'hésite à regarder...
Je vais faire une vidéo sur cette série. Oui, il y a des clichés MAIS les relations interpersonnelles de Shawn et la manière dont sont traités ses difficultés vaut le coup. Si tu n'as pas vu, fonce. Le premier épisode est mal fichu mais le reste vaut le coup, enfin moi je pleure et rit beaucoup devant cette série. Tu me diras ?
@@joana.en.pyjautiste oki, ça roule... j'ai des trucs à finir de regarder (étant sériephile et cinéphile, j'ai un stock dingue de "vu" et à "voir", de tout genre, sauf policier et SF, j'aime un peu, mais sans plus quoi, faut vraiment que les personnages soient complexes) et puis j'attaque ça alors :) Je te dirais :)
@@joana.en.pyjautiste J'en suis presque à la fin de la première saison. C'est sympa, mais vraiment axé sur des cas cliniques et très peu sur les personnalités et travers humains... côté intensité, pleurs et valeurs défendues, pour le moment, je trouve que Station 19 est + empathique (racisme, viol, abandon, port d'arme, précarité, sdf, système social, LGBT, etc), même si l'autisme n'y est pas traité du tout, donc pas comparable, mais j'étais chamboulée la moitié des épisodes tellement ça me touchait et je suis difficile (faut juste ne pas imaginer que c'est une série bourrin avec belles gueules et supers héros, c'est souvent tragique). D'ailleurs dans le genre, une série de ma jeunesse m'a beaucoup marquée "New York 911" (Third watch), c'était très intense et les personnages étaient supers attachants, bien écrits! C'était pas le genre série policière de base qui laisse de marbre comme 99% des séries du genre. Je trouve qu'on fait vite des "rain man" des autistes, un gars comme Shaun Murphy est peut-être un "génie", mais ses crises, même si elles sont rares, dans la vraie vie ne permettraient pas de pratiquer la chirurgie, personne ne l'autoriserait je crois, trop de risque côté assurances, aucun hôpital ne laisserait faire... Moi-même je ne m'autoriserais pas ça, pas avec mes meltdown. Et quand on sait que c'est usant, qu'on gère mal la fatigue, enchaîner des gardes, le stress et tout, hum hum... Pas plausible, non? Et cet air tout le temps béat, est-ce une réalité? Tous les autistes sont différents, certes... J'en parlais hier avec mes voisins hollandais, ils regardent la série et trouvent que les saisons 3 et 4 sont plus intéressantes, je vais tout voir de toute façon. Ma voisine est TDAH (je pense aspergirl aussi), son papa est autiste, son mari travaille dans une structure qui aide les autistes et mets en relation des aides/assistants que chaque autiste choisi, avec qui ils se sentent en sécurité, c'est l'autiste qui choisi son référent c'est bien :) Donc ils sont très sensibilisés et je les trouve très empathiques, très fins, posés, agréables, vraiment, une bouffée d'air frais, les discussions sont fluides, ça change des gens que j'ai à supporter et qui me crèvent :) On parlait aussi du film Le Pire Voisin au monde ou La Vie selon Otto au Québec (A Man Called Otto) de 2022, que j'ai vraiment aimé et leur avais conseillé. J'ai préféré A man called Ove (l'original de 2015 qui a inspiré la seconde adaptation, pas un remake, mais une copie quand même quoi), très sensible!!! Il n'est pas autiste explicitement, mais en a tous les traits!!! J'avais tilté et recherché si OVE/OTTO était "asperger" pour confirmer mon impression. Tu devrais le voir, c'est beau!!
Merci pour cette capsule qui me donne plein d éléments pour aider mon fils. Quand mon fils va faire une crise il change sa respiration , où ferme un point, où se fige donc tout de suite sans lui dire quand il est dans son trip je respire très fort pour qu'il entende ce que je fais et pour l entraîner vers la respiration il est aussi aveugle. Quand il est disponible je le fais respirer que par le nez bouche fermée.
@@joana.en.pyjautiste il a une tumeur au cerveau, il a subit une trépanation et c'est suite à cette grosse opération qu il est devenu aveugle à l âge de 10 mois. Il devait vivre 8 jours il a 33 ans
@@dominiquedousset1126 en tant que maman, je n'ose imaginer tout ce que vous avez dû traverser....bravo à vous pour cette force de toujours rechercher le meilleur pour votre fils. Il a de la chance de vous avoir.
Avant d'être diagnostiqué, j'étais persuadé de faire des crises d'angoisse (assez violentes). C'est ma psy qui m'a dit qu'en fait c'étaient des meltdowns. Je culpabilise moins d'en faire du coup, et ça m'a soulagé d'un poids de comprendre ce que c'était.
Je dirais que c'est au niveau de l'intensité et de la violence de la crise. Après, si vous êtes autiste, peu importe si c'est une crise d'angoisse ou un meldown, c'est un signe qu'il faut se reposer, et savoir écouter ça est plus important que de mette un mot sur ce qu'on vient de vivre. Prenez soin de vous
Personnellement je fais la différence car le meltdown je me sens vraiment explosé, en colère et même violente. J'ai souvent tendance à me frapper ou à avoir envie de tout defoncer. J'ai l'impression que ma vie n'a plus de sens, que ce qui a declanché ma crise va gâcher toute ma vie. Je répète aussi des mots en boucles. Pour les crises d'angoisses, je sens vraiment une sensation étrange au niveau du cœur, comme dans un manège à sensation, et je ne peux plus vraiment me déplacer. En commun, il y a les pleurs, les tremblements, le fait que je ne peux plus parler convenablement, des problèmes de respiration voir étouffement, des vomis et ensuite un effondrement physique.
Bonjour, merci pour cette vidéo ! Depuis toute petite je fais pas mal de meltdown, mais j'ai été diagnostiquée autiste à 20 ans. On me disait juste que j'étais reloue, que je savais pas gérer mes émotions et plus sensible. Aujourd'hui, c'est assez dur pour moi d'avoir eu des meltdown et de m'être fait systématiquement durement punis, où on disait que c'était de ma faute et que j'aimais faire souffrir mon entourage.
Oh oui, c'est extrêmement violent comme remarque, c'est une double peine ! Est-ce qu'on reproche à un épileptique d'avoir fait une crise? J'espère que tu es mieux entourée aujourd'hui 💙
@@joana.en.pyjautiste merci pour cette réponse qui fait chaud au cœur ! Ma famille à encore du mal, elle se met toujours à hurler, à tenter de me toucher et à dire que je devrais me contrôler mais ça prend du temps, je connais mon diagnostic que depuis 4 mois donc c'est encore compliqué mais ça avance. En revanche on me le reproche systématiquement en disant que j'ai exagérée et qu'à 20ans je devrai contrôler mes émotions et parfois on me fait la tête 😔
Des fois je fais des crises sans savoir si ce sont des CNEP, des shutdowns ou des meltdowns où je suis paralysé pendant environ une heure, je ne vois plus rien même si j'arrive à ouvrir les yeux (ce qui est très compliqué) j'entends tour ce qui passe même si des portes sont fermées et j'ai des fourmis partout dans le corps (même dans les dents 😢). J'aimerais savoir quelles sont les solutions pour éviter qu'elles aillent jusqu'à ce stade. Donc si vous avez des conseils je suis preneur 😅. Sinon merci pour tes vidéos et surtout n'arrête pas.
Bonjour Jullian 🙂 Dis donc, c'est pas rien tes crises ! Déjà, tu as raison, il faudrait pouvoir mettre un mot dessus, pour savoir contre quoi on se bat. Tu as déjà parlé de ça avec un médecin ou un psychiatre ? C'est important que tu saches et que tu en parles à des professionnels. Tu nous tiens au courant ?
J'en ai déjà parlé à ma psychologue et à mon médecin (les deux disent que ce sont des crises d'angoisse) et c'est vrai que ça arrive à un moment de surcharge (comme pour toutes les autres crises en soi 😅). Mais quand je vois des camarades de classe faire des "crises d'angoisse" j'ai envie de hurler que c'est faux, que la crise d'angoisse qu'ils vivent c'est que le premier stade avant de finir en pleur, puis paralysé. (J'ai envie de crier parce que c'est frustrant de se dire que mes "crises d'angoisse" sont aussi fortes comparées à celles des autres).
C'est une énergie à expulser. Avec une sensation de perdre la raison. Une fenêtre temporelle où tout devient possible (pour le pire...). Quand il n'y a plus d'énergie le calme revient. Ça fait longtemps que je n'ai pas fait de crise de ce genre. À l'époque je cassais des trucs comme des portes, table, une télé... Aujourd'hui c'est plutôt des crises de shutdown quand il y a du drama. Mais surtout des crises digestives avec grosses fatigues. J'ai cependant trouvé une solution radicale, mais difficile à mettre en place et surtout à accepter. C'est la diète carnivore cétogène. Travailler sur la nutrition est une piste à envisager sérieusement.
@@joana.en.pyjautiste oui ça stabilise l'énergie. L'anxiété est fortement diminuée, pour ne pas dire inexistante... Mais il faut faire très attention à ne pas consommer d'aliment inflammatoire car j'ai l'impression que ça pardonne moins en régime keto. Et pas hésiter à prendre beaucoup de sel. D'ailleurs je suis sur le point de m'y remettre car c'est encore trop le yoyo habituel...
Comme la dernière fois, plus court, mais parce que j'ai fait une prise de sang ce matin (oui, mon bars est opas content dernierement x)) Je me fiche des anglicismes en tant que tel, justement parce qu'il y a pas de réels équivalent (je m'en plaint pas beaucoup mais un peu en revanche quand il y a un équivalent et que la personne abuse (en glisser par ci par la, c'est normal)) Mais là, je propose le terme "renfermement" pour le Shutdown Rare shutdowns pour moi, mais en même temps, vu que je suis naturellement "fermé", c'est plus dur de faire plus Meltdown (je propose "effondremment"), j'en fait déja bien plus, mais jamais de maniere intense, donc difficile a variment raconter, notamment dans les transports (la plupart du temps, je pleur sans m'arreter), et dans certains cas, j'ai des geste violents envers moi même (que j'arrive a "controler" dans le sens ou j'y met pas de force particuiere, donc c'est jamais vraiment grave au niveau des consequences (c'est plus la cause du meltdown qui est compliquée que le meltdown lui même) Crises non épileptiques psychogene, j"en ai jamais fait (ou pas en mémoire), doncpas des masses a dirte dessus "The good Doctor", tu en avait pas déja fait une vidéo ou tu comparait la maniere de traiter l'autisme entre lui et une autre série ? Tres touchant cet extrait: ça a jamais été aussi intense chez moi, mais je comprend grandemant, et GG au docteur qui a su gerer Au fait, annecdote en parlant du doctor qui sait gérer: A ma prise de sang ce matin, j'ai indiqué mon autisme et mon TDAH (notamment en parlant du traitement), et la, réaction exceptionelle: Aucune remarque du genre "c'est un autisme leger du coup ?" ou "nan vous l'etes pas" juste un "vous etes suivi par rapport a ça ?" J'ai eu l'impression d'etre dans un mon parrallele, vu que c'est rare (ça existe heureusemen) que les medecins qui me suivent pas pour ça ne rejetent pas x) Au fait, rien a voir avec la vidéo, mais j'en profite: j'ai été voir mes parents dans la soirée, a un moment, a je sais plus quelle occasion, j'ai demandeé a mon père "Tu aurait pas des troubles de l'attention toi aussi ?" Il m'as répondu mots pour mots cette réponse mythique : "Non, je suis juste pas concentré" Je crois que mon père est la personification du déni x)
😂 la réponse de ton père est un vrai cadeau 👍 Oui, le déni, cette aide merveilleuse quand la réalité est trop dure... Oui, j'avais effectivement fait une vidéo comparative de Good Doctor versus Attorney Woo. "Elle a flop" comme dirait ma fille, tu es un des rares à l'avoir vu (et t'en souvenir ☺️🙏) C'est super que tu sois tombé sur des soignants non jugeant, ça a dû te faire bizarre ! Il est encore malade ton bras ?
@@joana.en.pyjautiste Je vait arrêter de me prendre la tete pour mon pere x) Je me disait bien que le personnage me disait quelque chose et que c'etait bizarre pour une série que j'avait jamais vu x) Ca s'arrange, mais la c'est pas la même chose, la derniere fois, c'etait parce que j'ai fait une chute, la c'est juste parce que j'ai pris une prise de sang pour une raison qui a rien a voir x)
@@yugapillon1343 c'est jamais facile d'assister à un déni, tu as raison d'esseyer de prendre tes distances par rapport à ça. Je me souvenais bien pour ton bras (parfois ma mémoire fonctionne 😂) J'espère que tes résultats de pds seront "bons"🤞
@@joana.en.pyjautiste Mr, cad ton mari, la personne avec tu partages ta vie. ( Viens de faire plusieurs jours de derealisation ou je sais pas trop quoi... je relis également les messages ) Pour le mien il est hors de question que je le laisse endosser le rôle d'aidant. Bref, à toi de répondre si tu le souhaite. Bon dimanche pardon Le WE étant quasi écoulé 🙃
Hello, pendant mon enfance jusqu'à la fin de mon adolescence, il m'est arrivé de faire des meltdowns plutôt explosifs, où j'explosais et c'était surtout verbal pour ma part. Je sens généralement que la crise arrive et dans ce cas, il faut que la personne en face arrête immédiatement de me parler sinon il y a comme un déclic et je ne suis plus maître de moi-même. Avant de savoir que j'étais autiste, je me disais que c'était pareil pour tout le monde quand on est poussés à bout. Je pouvais aussi me faire mal comme frapper dans un mur. Maintenant, je fais plus des crises qui se passent à l'intérieur et qui ressemblent un peu à des crises d'angoisse, même si la réponse est la surstimulation et la fatigue le plus souvent. Il y a quelques jours, étant à court de cuillères, un imprévu m'a mise à deux doigts d'exploser. J'ai su me contenir en mettant un coussin sur ma tête pour ne plus être stimulée par la lumière et les objets autour et en ayant mon casque à réduction de bruit. Enfin, voilà, je voulais donner mon expérience en résumant au maximum.
Je me reconnais dans le shutdown et le meltdown. J ai hurler sur mon père puis je suis parti et je me suis frapper la tête. Merci pour votre éclaircissement. Je vais demander une évaluation car il y a beaucoup de point qui correspond à ma situation.
Bonjour, merci pour cette vidéo. J'avoue que je fais très souvent des Meltdown, je vais très loin dans la violence envers moi-même (sans jamais avoir été suicidaire ou autre) c'est terrible à gérer mais c'est la seule choses qui me calme. J'ai l'impression de connaître une 4e forme de crise, je pensais être la seule mais un jour vous avez évoqué au détour d'un phrase, quelque chose qui ressemblait à une crise obsessionnelle en lien avec nos intérêts menant au burn-out. Je vis ça souvent (à cause de ma vie pro et familiale qui me prive de temps pour mes intérêts?) , et j'ai l'impression d'être bipolaire des fois tellement je suis hyperactive obsessionnelle sur un intérêt précis jusqu'à m'effondrer. Connaissez-vous ça? ça existe pour d'autres?
Bonjour Lili ! Est-ce que tu as déjà envisagé l'hypothèse que ton TSA soit couplé avec un TDAH ? Il m'arrive aussi beaucoup d'être obsessionnelle et de ne pas savoir m'arrêter, ça, c'est en lien avec le monotropisme (je ferai une vidéo là dessus) mais l'hyperactivité pourrait aussi expliquer cela. Arf, j'ai tellement de vidéos à faire pour la rentrée ^^ Mais ne t'inquiète pas, tu n'es pas seule !
Bonjour Lili ! Est-ce que tu as déjà envisagé l'hypothèse que ton TSA soit couplé avec un TDAH ? Il m'arrive aussi beaucoup d'être obsessionnelle et de ne pas savoir m'arrêter, ça, c'est en lien avec le monotropisme (je ferai une vidéo là dessus) mais l'hyperactivité pourrait aussi expliquer cela. Arf, j'ai tellement de vidéos à faire pour la rentrée ^^ Mais ne t'inquiète pas, tu n'es pas seule !
@@joana.en.pyjautiste non je n'avais pas l'impression d'avoir un TDA avec ou sans Hyperactivité, mais les tests que je passent actuellement vont me le dire. J'ai remarquée ne pas être bonne juge de mes troubles, de tout de ce que je peux faire ou de ce qui me heurte au final. J'ai mis des années à vraiment réaliser ce qui me mettait en surcharge et au bord de la crise.
Est ce possible d'arriver à parler lors d'un shutdown? Je m'explique, il m'arrive de ne plus arriver a penser ou parler ni meme entendre parfois ou bouger mais depuis ma jeunesse je pouvais me prendre des coups si je repondait pas. Mon beau père n'a jamais laissé passer ce genre de comportement. Et mon ex conjoint etait violent verbalement dans ces moments là donc forcément je me force à repondre ce qui me prend une énergie incommensurable
100% télétravail je faisais 1 crise ou 2 par mois 3 jour de présentiel : 3 a 4 crise par semaine. Effectivement quand on a la chance d'avoir une adaptation max c'est top.ce n'est malheureusement plus le cas pour moi
Mes crises commence d'abord par des stims, une fuite oculaire des gens, je bute sur les mots. Je contiens et je masque jusqu'au moment où tout éclate : plus la parole, pleurs intense, balancement,je m'appuie fort voire me tape les bras avec les mains....une fois "l'ouragan" passé mes yeux ne tiennent pas ouvert et il FAUT que je dorme de 10min a 2h selon ma crise et le masking que j'avais fait avant
Je suis conscient que la France a beaucoup de retard en ce qui concerne la compréhension de l'autisme en général, y compris chez les adultes, même au sein des équipes médicales. Les jugements négatifs sont choquants, tels que "Tu ne sembles pas autiste", "Vous regardez bien dans les yeux", et "Votre discours est cohérent". Malheureusement, même après le diagnostic d'autisme, la plupart des médecins remettent en question ce diagnostic, ce qui est très douloureux.
Je ne ferais pas de diagnostic a cause de ça, si en plus on finit fliqué parce que au chômage et "fols" .... La psychiatrisation je trouve cela dangeureux
Bonjour Joana ! Houla houla... Je suis un peu effrayée. Tu dis faire un meltdown par an à peu près et je ne m'attendais pas à ce type de régularité... J'ai compris que je fais des meltdown (et plus rarement shutdown) mais... Il m'est arrivé d'en faire quotidiennement sur de longues périodes. C'est possible, ou alors je me trompe et ce n'est pas un type de crise autistique que je fais car c'est impossible d'en faire si souvent ?
Ne t'inquiètes pas: je fais un meltdown par an.. mais je peux faire des CNEP quotidiennes sur des périodes d'extrême fatigue. Par contre, c'est vrai que c'est révélateur d'un épuisement profond à soulager. Tu as un médecin à qui en parler ? La possibilité d'avoir un arrêt ?
@@joana.en.pyjautiste Oh, d'accord je comprends, merci ! Je suis formidablement entourée (mon chéri, mon papa m'aident énormément) et mon médecin traitant connait le TSA (étant concernée). Au CMP c'est un peu plus compliqué, ça avance très doucement (mon TAG empêchant de voir le TSA derrière) mais je tiens le bon bout avec une psychologue à l'écoute. En vrai, ça va ! J'ai quand même une chance incroyable (alors que ça devrait être la norme...). Par contre oui, l'épuisement a été extrême et ce mot est tellement faible à mes yeux. Ca va de mieux en mieux, ma dernière crise date du 28 juin, ça s'espace ! (je t'ai mailé avec un peu *ahem* plus de détails) Merci pour ta bienveillance
@@AliceJarod comme je comprends ta joie que je te remercie de partager 🤗 Bravo à toi d'avoir trouvé une psy compétente et d'avoir su attendre que la piste vienne d'elle ! C'est déjà un signe ÉNORME en soi. Bravo bravo bravo et champagne virtuel ☺️🥳
(suite), pire, mon attention peut cesser net, à un moment, quand quelqu'un me parle. Cela m'arrive souvent quand ma plus jeune fille me parle. C'est comme si à un moment je saturais sur les infos, mais cela dépend si je suis fatiguée ou anxieuse. Bien sûre cela vexe terriblement ma fille quand "je ne l'écoute pas". Mais je ne peux rien faire contre !!!! Y-a-t'il un moyen de contrer ce défaut ? Je ne sais pas tout parceque cela fait peut être 1 mois, suite à un test fait sur internet et des sites consultés sur l'autisme que j'ai pris conscience de l'être.
Bonjour Delphine. Notre capacité d'attention dépend essentiellement de notre fatigue. Pas facile de se reposer quand on a des enfants ! Peut-être qu'un rdv chez un spécialiste te permettrait de savoir si cette fatigue est autistique, ou du TDAH, ou les deux. Ensuite, tu pourras sans doute demander l'aide nécessaire.
J'ai eu fait ce genre de crises à 19 ans et on m'avait diagnostiqué épileptique par des neurologues alors que les EEG n'ont jamais décelé de trace d'épilepsie. J'ai pris de la depakine durant des années jusqu'à ce que je veuille un enfant et avais peur des conséquences sur le fœtus. J'ai arrêté progressivement sur les conseils d'un neurologue et quand je sens une crise pointer son nez, je fais des exercices de respiration en mémorisant un paysage que j'aime (au bord de l'océan où je visualise les vagues, le bruit du ressac qui m'apaise) et peu à peu la crise part. Je les sens venir, l'oreille commence à siffler, je sens une terreur me serrer le cou, crise de panique avec sensation de mort imminente avec perte de connaissances quand j'étais jeune. . Dans ces moments, j'entendais quand on me parlait mais je perdais le sens des mots et je n'arrivais pas à parler. Quand je suis tombée sur cette vidéo, je me suis pris une grande gifle! Suis-je autiste? Cette sensation de décalage, ce malaise auprès des gens, cette fatigue au contact de beaucoup de gens, petite j'aimais ma solitude et toujours dans mon monde, je passais mon temps à lire et écrire et au collège je m'étais amusée à étudier le dictionnaire.
Bonjour Gaëlle ! 🙋 Faire des CNEP n'est pas en soi un signe d'autisme (j'ai une autre vidéo d'ailleurs sur les CNEP) mais d'après ce que tu décris, peut-être 🤷 N'hésites pas à te ballader sur la chaîne et à poser des questions, on se sent souvent un peu seul quand on fait l'hypothèse 😉
Pour prévenir les meldown j'ai tendance à fuire les situations où je me rends compte que je ne maîtrise plus la conversation. Apres le problème c'est que les autres en face ne respectent pas toujours ce besoin. Car clairement mes crises sont liées aux interactions sociales (lieu de travail, compagnon) et parfois quand je dis stop il y a surenchère et c'est là, quand je me retrouve piégée dans la surenchère que je peux faire une crise. La fuite suivie d'une longue marche à l'air frais m'aide bien à me calmer.
Quand j'étais en couple avec une femme neurotypique et que je travaillais dans un milieu inadapté, je faisais des crises minimum une fois par semaine... J'ai fini par tomber malade et en burn-out. J'ai du arrêter de travailler (invalidité). Aujourd'hui je suis en couple avec une femme TSA, je vis avec elle et ses deux enfants. Et je ne fais plus de crise. Cherchez l'erreur.
Actuellement en burn out autistique, crise minimum 5 fois par semaines pendant 3 mois, ça a au moins declanché mon diagnostic (à la base on disait juste que j'étais chiante, hypersensible et que je ne contrôlais pas mes émotions).
je comprends parfaitement....ça fait longtemps que je ne t'avais pas "vu" ^^ J'espère que tu vas bien, bel été à toi, ta compagne et tes beaux enfants :)
@@joana.en.pyjautiste Merci, je ne commente pas souvent (mea culpa!) mais je suis toujours là, je continue à te suivre ! On part en vacances demain, 10h de route, sacré challenge ! J'en stresse depuis 1 semaine 🤣 Bel été à toi aussi ☺
Sinon pour les tips, je suis tellement nulle à empêcher l'arrivée d'une crise type MELTDOWN, mais globalement en public, si je sens que je masque plus difficilement parce que le stress ou la déception (due à un imprévu) monte, je vais m'isoler dans la voiture. A la maison je ne peux rien faire pour l’instant pour les retenir.
Il m'est arrivé de faire ce genre de crises, où je crie à avoir mal à la gorge, où je m'assoie par terre et me tape la tête contre le mur. Parfois j'ai l'impression de me dédoubler et de m'observer depuis le plafond froidement en me demandant ce qui me met dans un état pareil. Si je ne suis pas seule et que je ne peux pas hurler, je prends une épingle et je me scarifie les bras. Pour moi, c'est comme hurler de l'intérieur, sans faire de bruit. J'ai toujours mis ça sur le compte d'une dépression sévère
L'épilepsie est une co occurrence de l'autisme, mais on peut avoir de l'épilepsie sans l'être. Dans le doute, un diagnostic pourra aider. J'espère avoir répondu à votre question ☺️
Il y a très longtemps quand j’avais 11 ou 12 ans (j’en ai 49) ma mère m’avait laissé aller à une soirée dansante à l’école secondaire ( je suis du Québec) après la soirée, je sentais la cigarette ( à l’époque les gens pouvaient fumer partout) et j’allais les yeux rouges , irrités par la fumée. Donc ma mère était convaincue que j’avais fumé des cigarettes et de la drogue, elle m’accusait et me posait des questions sans me laisser répondre. Elle était vraiment intense et l’interrogatoire l’était digne du FBI lol. Résultat j’ai perdu connaissance littéralement, ça n’a pas aidé à ma cause. Soudainement c’est comme si on avait tamisé les lumières et le son est devenu très lointain et je n’étais plus en mesure de faire quoi que ce soit. Je sais sais pas si c’est ça une crise non épileptique psychogène. Heureusement c’est resté un événement isolé. Par contre des shut down j’en fais de temps à autres quand je suis fatigué et a bout de nerfs, je ne les vois pas venir longtemps à l’avance. Des meltdown ça fait plusieurs années que je n’en ai pas fait. Mais les fois où j’en ai fait c’était effrayant, j’ai : j’ai détruit mon bureau d’étude, lançant tout ce qui me tombait sous la main, livres,lampes, bibliothèque etc cris, larmes, frapper les murs.😢 je ne contrôlais plus rien et je vivais une situation qui me faisait sentir un grand désespoir. J’ai terrifié mes enfants et mon ex. J’avais l’impression d’assister à la scène comme si ce n’était pas moi cette folle furieuse qui détruisait tout. Je ne sais pas si c’est l’âge mais je n’en ai pas fait depuis au moins un 10 ans. Me reste que les shut down quand y’a trop de bruits ou lors de conflits dans le couple.
Le problème c'est que quand tu commences à partir en crise les gens te harcèlent de ''ça va ? ça va ?'' et de conseils pour t'aider alors que tu veux juste du silence et du calme.
Merde alors, le hasard fait bien les choses car tes vidéos me sont souvent suggéré par RUclips alors que je ne m’intéresse pas du tout à l’autisme…va falloir que je discute sérieusement avec mon psychiatre…je viens de m’apercevoir que des meltdown, j’en fais depuis enfant (et même encore « aujourd’hui »…je suis inapprochable quand ça arrive) je ne supporte pas les menteurs non plus, et plein de petits détails qui me font penser qu’il y a erreur de diagnostic sur ma personne…
Bonjour Jenny. Très jolie la chatte tricolore (j'en ai deux à la maison) L'autisme passe souvent inaperçu chez les femmes. Mais j'espère que votre psychiatre y est formé, car ceux qui n'y connaissent rien sont capables de nier sans faire de test. Bonne journée ☺️
![ATEEZ(에이티즈) - [GOLDEN HOUR : Part.2] Preview](http://i.ytimg.com/vi/X4PfgRPBUVo/mqdefault.jpg)
14:55 quel acteur incroyable j'en ai les larmes aux yeux tellement c'est réaliste en douleur et intensité !
oui ! C'est pour ça que j'aime cette série ! Je suis toujours au bord des larmes quand Shawn ne va pas bien, je me vois tellement !
@@joana.en.pyjautiste moi aussi!!!
D'ailleurs je ne comprends pas toutes les critiques faites à cette série, je l'ai regardé après mon diag et j'ai étais tellement heureuse de pouvoir m'identifier à un personnage de série aussi "stylé", qui évolue et aborde l'autisme en dehors des seules relations amicales et amoureuse comme la parentalité, les traumatismes, les relations professionnelles, le changement d'environnement, etc.
@@unkiwisauvage6441 j'adooore cette série également. Je ne fais que l'aborder dans certaines vidéos mais un jour Shawn aura son épisode à part entière !
@@NeuroVentureFam J’adore cet acteur, il est incroyable.
Merci Joana d'aborder ce sujet... Je sais depuis tout dernièrement que je suis autiste, à 41 ans... J attribuais mes crises à une sensibilité plus importante que la norme en raison de mon histoire de vie. Cette sensibilité me culpabilisait énormément...Beaucoup sujette au shutdown jusqu'à un énorme épuisement plus conséquent que mes précédents burn out et dépression. Et là se sont des meltdown suivis de périodes d effondrement avec nécessité de me couper de tout pendant plus longtemps, lumière, bruit...Donc faire beaucoup de tri dans ma vie, mes relations... adapter les choses à mes véritables besoins que j apprends à reconnaître. Car toute ma vie je me suis suradaptee et conformée aux exigences extérieures. C est vraiment effrayant de se sentir autant fragilisée et à bout et c est en cela que j ai de la gratitude pour les personnes comme toi qui montent au créneau et libèrent la parole... c est un espace de partage et de reconnaissance. Une forme de reliance qui fait du bien. Merci à toi et à tous ceux qui temoignent.... 🙏🤍🦋
pareil que toi, et on a 2 ans de différence. a 30 ans j'allais encore pas trop mal, je pensais être dépressive chronique. Mais se coltiner un passif lourd à porter et + d'être autiste, TDAH, over anxious, c'est dur, je sais. Je te souhaite beaucoup de courage, ça nous demande un effort dingue de survivre :)
Merci beaucoup Lilly pour ton témoignage. On est tellement nombreux à masquer pendant 20, 30, 40, 50 ans ! Pas étonnant qu'il nous faille du temps ensuite pour récupérer...Tu as très bien dit les choses, il faut ensuite se réadapter, faire le tri, comprendre ses besoins...c'est exactement là que j'en suis également.
Merci pour tes encouragements, ça me fait chaud au coeur.
@@joana.en.pyjautiste 🙏🧡
@@baswordfish bon courage à toi également merci.....++
Moi j ai été diagnostiquée à 55 ans.
Ouh lala, je me reconnais tellement dans ce genre de crises!!
- il m’arrive régulièrement de “freeze”, je m’immobilise les yeux vides et les gens claquent des doigts ou m’appellent un peu plus fort pour me “réveiller”. Je ne m’en rend pas compte en revanche, c’est une vraie ellipse avec perte de mémoire.
- je peux partir dans des crises de colère où je suis comme dans une autre dimension. Enfant, énormément. Adulte, beaucoup moins mais c’est régulier.
Je me mords, je casse des choses, je crie très fort, je peux me griffer ou me taper la tête contre les murs.
Depuis quelques temps, je me contiens plus: d’abord je vis seule et si ça ne va pas, je m’isole.
Mes tips:
* manger beaucoup, beaucoup (très mauvais pour mon diabète 2). C’est comme si remplir et remplir mon estomac avec de la junk food avait un effet calmant sur mon cerveau.
* dormir beaucoup, je comate (mon sommeil est ultra profond)
* lire et prendre des notes. Analyser des textes me donnent une sensation d’ordre. Parce que je crois que mes crises viennent souvent d’une situation ubuesque, liée au mensonge ou à la manipulation, un truc que je ne comprends pas. Et puis lire c’est souvent trouver des mots pour expliquer le chaos à l’intérieur de nous.
* je fais des câlins à mes animaux. Ils sont tellement purs que le fait de n’avoir pas à me méfier m’apaise.
*me laver, mettre un pyjama et un oodie (robe de chambre-peluche), mettre des draps propres. Je mets ma capuche sur ma tête et je me sens en sécurité. Si je mets mon parfum vanille-caramel ça me rassure aussi.
Merci Louise pour ton témoignage et tes tips !
Pour la junk food, je suis comme toi...c'est "malheureusement" normale car le gras et le sucre ont un effet calmant sur le cerveau...et dans mon cas, l'hypoglycémie amplifie le mal être...
La sensation d'ordre, oui, tellement, tu le décris bien !
Le mensonge, la manipulation, la sensation de ne pas comprendre...oui, ça c'est crise direct...et c'est justement ce qui se passe à ce moment là pour Shauwn dans l'extrait.
Merci encore et bonne journée à toi Louise !
9:09 "c'est humiliant": c'est exactement la description parfaite du sentiment qui en découle et c'est traumatisant
oui, tout à fait !
Chèr.e.s tous et toutes, en cette période de vacances et de pertes de routines, les crises ont tendance à se pointer....Comment les expliquer pour faire entendre à la famille que ces crises ne sont pas des caprices ? Parents, que faire dans ces moments là ? N'h'ésitez pas à poser vos questions en commentaires.
dans les crises il y a un besoin qui n'est pas comblé: repos, confiance, paix... Exprimé à un niveau plus fort que chez des non-TSA, sous une forme un peu différente, mais qui peut sans doute être compris par l'entourage si présenté de cette façon. Aider l'enfant à identifier ce dont il a besoin serait déjà une première étape, dans la mesure où il en a conscience. De cette façon je pense que si tout le monde comprend ce qui déclenche la crise et comment l'éviter, plus de coopération sera possible. Et ainsi l'enfant apprendra aussi à identifier ses limites et à mieux les respecter, et à formuler une demande pour que son entourage soit plus attentif à certains de ses besoins. Si l'entourage refuse... je n'ai pas de solution. Je peux juste m'inquiéter d'un entourage qui refuse d'aider en ayant conscience que cela blesse l'enfant, et espérer qu'il fera des rencontres plus aidantes par la suite. C'est ce que j'aurais souhaité en tous cas.
@@evefleurs2947 je l'aurai souhaité aussi 🫂
Malheureusement, puisque cette violence est niée (ce qui alourdit encore plus une situation déjà bien difficile sur l'instant), je ne vois pas d'autre solution que la violence en réponse, à part accepter la violence envers soi : quoi qu'il arrive, violence. Violence verbale, bien sûr. Et émotionnelle. Il faut affirmer et répéter des "phrases d'accroche", des analogies qui toucheraient vos proches. Si vous êtes autistes, c'est qu'il y a un terrain dans la famille (pour les familles recomposées et autre c'est le même principe, j'y viens) : il faut, à l'avance (primordial), réfléchir à ce qui est considéré normal pour la famille, mais pas pour soi. Il faut travailler, à froid, une formulation compréhensible et qui ne heurterait pas trop (on fait comme on peut, acceptez l'imperfection) la sensibilité des proches sans JAMAIS heurter SA propre sensibilité : ça doit être la priorité. Il y a chez tout le monde, des particularités qui seraient intolérables pour d'autres : vous les acceptez de la part des autres parce qu'elles sont dites " normales". Alors oui elles sont dans la norme, mais vos particularités sont tout autant "normales", bien que mal comprises par les gens dits "normaux".
Je pense que la première étape est d'avoir suffisamment confiance en SA légitimité : il faut arrêter de souffrir POUR les autres. Pas d'auto dénigrement. C'est anormal d'être rejeté pour ce que l'on est. Si votre famille le refuse, alors il faut prendre de la distance, en ponctuant la " sortie sociale" d'une phrase calme et posée, préparée à l'avance (pour éviter de compliquer la situation malgré soi). Et leur dire que vous acceptez qu'ils ne comprennent pas, que vous comprenez leurs efforts (si possible, citez un événement passé récent, pour prouver que vous voyez/ressentez des choses "invisibles", et que vous êtes tolérant avec les aléas émotionnels des autres), mais que pour le bien de tous il faudrait établir une sorte de protocole, établi ensemble, pour éviter des désagréments à tous. Deal bénéfique pour tous, et ça évite de s'embourber dans des explications. Ça peut être extrêmement long, et en plusieurs étapes, évidemment c'est au cas par cas, tout dépend de la dynamique familiale.
PS: si vous sentez À TEMPS le trop plein d'émotions arriver (je refuse de considérer comme étant une -crise- un état normal), dites que vous avez " besoin de vous isoler / d'etre seul un instant / de respirer / d'évacuer la tension ". C'est difficile mais si vous trouvez un juste milieu entre ce que vous considérez vrai, et ce qui est compréhensible et acceptable par la société, cela pourra s'appliquer à d'autres contextes (pas uniquement en famille, mais au travail, au sport...). C'est difficile, mais si l'on n'en a pas honte, si l'on n'a pas honte de soi (la honte peut être présente mais à cause du jugement, PAS, SURTOUT PAS à cause de la nature de la dite " crise-qui-n'en-est-pas-une"), alors, ce sont les autres qui seront mal à l'aise avec cet aspect social : ce seront eux les inadaptés, face à vous, à l'aise avec vous-même, qui savez vous protéger, et prendre de la distance POUR ne pas esquinter les autres. C'est compliqué, ça prend du temps, mais c'est incroyable tant c'est efficace.
La musique est sympa ,mais avec tout mon respect pas approprié aux autistes .
❤Merci Joana pour ce partage❤ Je suis navrée pour toi pour ce qui t’es arrivé 😢
Justement, tu tombes à pic avec le sujet puisque j’ai eu une crise il y a deux jours. C’est au niveau du travail où les consignes peuvent changer radicalement d’une semaine à l’autre. Comme ces temps-ci je suis très très fatiguée (j’ai commencé le parcours diagnostique), il y a ENCORE eu des changements dans les consignes. Donc, la façon qu’on procédait pour les priorités la semaine passée n’était plus valide. Des nouvelles consignes ont alors été mises en place, ce qui était en contradiction avec les consignes de la semaine précédente. Et ça, ça arrive très souvent, mais là ça n’a pas passé. Heureusement, j’étais en télétravail. J’étais très en colère et moi tout est intériorisé (quand j’étais petite, les crises étaient interdites, donc j’ai appris à tout intérioriser pour éviter les problèmes ou les gifles). Vu de l’extérieur, ça ne semble pas si mal, mais à l’intérieur de moi c’est la tempête. Donc, à ma pause de 15h, bien j’ai pleuré et ça ne voulait plus s’arrêter. Je me sentais complètement désarmée. J’avais perdu tous mes repères. S’en est suivi une fatigue inimaginable et une migraine terrible. D’ailleurs, j’ai encore la migraine ce matin et je suis en somnolence constamment même si j’ai dormi toute la nuit. Je supporte de moins en moins ces situations… d’ailleurs plus du tout. Le plus terrible c’est que j’intériorise tout et je pleure toute seule dans mon coin pour ne pas ennuyer les autres et ce depuis toujours 😢
🫶🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄
Moi aussi je garde et je pleure et après fatigue et migraine mais je ne pensais pas à relier les choses comme ça. Merci pour ton partage
@@natachalecaille8937 Je suis triste pour toi…. Je comprends ce que c’est 🫶 Bon courage à nous 🫶
Je suis désolée de lire ça Tori...C'est terrible comme on est nombreux à avoir été maltraité pour nos crises...je sais que ton premier rdv approche, je croise les doigts afin que tu aies toute l'aide dont tu as besoin. N'hésite pas à te faire arrêter, il faut écouter son corps quand il n'a plus de cuillères. Repose toi bien, tout mon soutien.
@@joana.en.pyjautiste Merci Joana ❤️Je te souhaite à toi aussi et à ta petite Loulotte toute l’aide dont vous avez besoin. Je t’envoie plein de petites cuillères 🥄 pour ton rendez-vous qui approche. Mes pensées sont avec toi même si j’habite très loin 🫶🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄
Merci beaucoup pour cette vidéo qui tombe à point nommé. J'ai justement eu un meltdown hier au travail que je n'avais pas encore identifié comme tel. Je me suis trouvé dans un tel état de fatigue physique et nerveuse que j'ai hurlé sur ma cadre de santé (je travaille à l'hôpital...) avant de commencer à pleurer... C'était extrêmement humiliant, surtout que depuis 14 ans que j'y bosse je masque normalement hyper bien (peut-être même trop mais c'est un autre problème...).
J'étais épuisée mais j'ai extrêmement mal dormi cette nuit (somnolence avec réveil au moindre bruit ou toute les deux heure, des chaud froid comme si j'étais malade... ) Pour arranger le tout j'avais une grosse scéance de tatouage aujourd'hui 😣 D'habitude je gère hyper bien la douleur mais aujourd'hui ça a été vraiment l'enfer...
😢 J'espère que votre chef a compris et qu'il n'y aura pas de représailles. Est-ce que vous lui avez expliqué par la suite ?
Personnellement, ça m'est arrivé plusieurs fois de craquer au travail (des pleurs silencieux qui ne s'arrêtent pas pendant plus d'une heure ou deux) quand je sens une angoisse (notamment quand je perçois un rejet, une critique sur mon travail etc). J ignore si on peut parler de shutdown.
Sur une chaîne anglophone, quelqu'un a appelé ça un "meltdown internalisé" , je trouve que c'est très parlant...
@@florencelesur9765 j'ai trouvé aussi un site internet qui en parle en anglais. J'ignorais que c'était possible
je suis désolée pour vous, j'imagine à quel point vous avez dû vous sentir mal...est-ce que vous avez pu lui expliquer ?
@@joana.en.pyjautiste je voulais m'excuser mon jour de travail suivant mais je n'ai même pas eu besoin, elle a été très compréhensive, en même temps les conditions de travail sont tellement dégradées et les gens tellement en souffrance que des réactions comme celle que j'ai eu ne surprennent même plus...
C'est parce que j'ai profondément aimé et été fière de mon travail que je souffre autant de l'impossibilité de l'effectuer correctement maintenant.. La casse des services publiques est toujours en cours, il n'y a actuellement pas d'améliorations envisageable à mon grand regret, il est plus que temps que j'organise ma reconversion professionnelle...
Merci infiniment pour cette vidéo Joana. Pour prévenir un shutdown, par exemple quand je suis dans un wagon de métro plein de monde... Deux possibilités, je tête ma propre langue en utilisant le palais de ma bouche ou encore j'imagine (visualise) une bulle, en verre transparent, tout autour de moi... Voilà, des méthodes pas très glorieuses... un peu régressives sans doute... Mais plutôt efficace. Je vous remercie sincèrement pour vos recherches...
un "tips" est un "tips", s'il marche, il est forcèment glorieux ;)
Bonjour
Merci pour cette vidéo : désormais certaine de faire des meltdowns et shutdows...encore plus de meltdown depuis 1 an...où je n'ai pas été reconnue TSA : pour l'instant !
En voyant cette vidéo, j'ai pleuré, tout en prenant conscience (encore) que je suis TSA.
C'est un cheminement long, dur et difficile.
Merci à toi pour tes explications.
Pour info, je ne sens pas toujours les crises arriver...
Bien à Toi
(Et je me permets le "tu")
Bonne journée
oui, pas de problème pour le "tu" ^^
Merci pour ton témoignage. Oui, c'est long et difficile ce chemin, mais tu n'es pas seule ! Courage pour le chemin qui reste encore à parcourir :)
Merci Joanne!!! De tout mon cœur! Effectivement les témoignages sont essentiels!
En pleine crise, les diverses stimulations du nerf vague m’aident beaucoup à me calmer et redescendre. Faire un bourdonnement avec la gorge en bouchant les oreilles (respiration Bhramari) ou des respirations ventrales ou « stomach vaccum ».
J’ai vécu toute une vie (42ans et en attente de diag) en culpabilisant à propos de mes crises… c’est tellement douloureux, humiliant et incompris! Une vie chez les psys et plusieurs internements involontaires lorsque mineur mais personne n’a même émis l’hypothèse du tdah ou des TSA. Si l’un de mes 3 enfants n’avait pas été « plus notable » (et même là ça a été long avant que quelqu’un le suggère) j’aurais jamais pensé aux neuro divergences.
Réguler mon système nerveux aide sur le long terme pas mal dans mon cas. Des promenades, du yoga, le ménage, stimmer ou du jardinage, les bouillottes, douches bouillantes, les très fortes compressions (avec les enfants on appelle ça le câlin squish), les cousins ou couvertures lestées, … Mais pour moi la clef c’est de mettre en place des accommodations!commencer à concevoir qu’il est plus pérenne d’accomoder sa vie à sa personne plutôt que d’écouter la société qui nous portent à penser que l’on DOIT accommoder sa personne à la norme (d’ailleurs je pense que ça ne convient non plus les neuro typiques)!
Love to all! (😱de l’anglicisme! 😉)
Merci beaucoup Gaya pour ces tips intéressant 😉👍 J'adore le yoga également 🙂
Merci beaucoup pour cette vidéo ! Je pense qu'il faudra du temps à ma famille pour comprendre, et s'y intéresser. Ils ne l'ont pas regardé, mis à part, ma mère qui n'est pas en vacances. Mais au moins, j'en ai appris bien plus sur ce que je vivais, et pourquoi les vacances étaient si difficiles. Merci encore pour vos incroyables vidéos, qui sont à la fois pédagogiques et réconfortantes !
Merci beaucoup ! Je vous souhaite la compréhension de vos proches, qui parait être le saint graal de tout autiste. Bel été à vous et votre guitare verte :)
J'en faisais beaucoup depuis toute petite. Certaines périodes très compliquées je pouvais en avoir tous les jours. C'était horrible et ces périodes m'ont traumatisé, littéralement parlant.
Je faisais surtout des meltdowns, parfois des shutdowns (moins souvent) mais aussi des cnep.
Deux ans que je n'en fais plus ou alors des très très légères qui passent rapidement.
Les meltdowns c'est terrible. La honte, la culpabilité ressenties, l'épuisement total, le sentiment d'impuissance. C'est très dur à vivre et c'est très dur aussi pour les personnes présentes si il y en avait.
Pour les cnep j'avais été envoyé en neuro lors de certaines hospit psy mais à chaque fois, suite aux EEG, on me disait qu'il n'y avait rien d'anormal, donc que c'était psy et on me laissait sans solutions ni me dire ce que ca pouvait être. Pourtant j'avais vraiment des crises de convulsions que je ne contrôlais pas (avec blackout). J'ai mis des années à trouver ce que ca pouvait être (j'en ai depuis toute petite et j'ai 38 ans). Comme les meltdowns et les shutdowns ca m'arrive quand je suis en surcharge (sensorielle et/ou émotionnelle). Et certaines lumières peuvent m'en déclencher (les secousses lumineuses intermittentes). Pourtant rien aux EEG.
Heureusement, comme pour les meltdowns, ça fait deux ans que j'en ai plus refait.
Meltdowns, shutdowns ou CNEP, j'apprends à reconnaître les signes avant coureurs (fatigue, stimuli sensoriels insuportables, impression que tout est trop fort, les bruits, les lumières, impression de décharges dans la tête, spasmes etc.). Je boucle sur des details comme un disque rayé et j'ai beaucoup de stéréotypies dans ces moments là.
Alors je m'isole, me mets sous mes couvertures lestées, dans le calme, le silence et le sombre. Je veille aussi à avoir bien mangé, etre hydratée, ne pas avoir trop chaud ou trop froid. Que mes besoins soient tous bien comblés et j'essaie de me focaliser sur un IS ou je fais des trucs répétitifs et je me laisse stimer +++
Ma vie tourne beaucoup autour du fait de ne plus en avoir (gérer les cuillères & co).
Courage à celleux qui en font toujours
merci pour ton témoignage et tes conseils. Je me retrouve dans ce que tu dis sur les CNEP, je réagis aussi aux lumières et le neuro qui m'a vu ne savait même pas que les CNEP existaient !
"Gérer ses cuillères", c'est un très bon conseil ! Je vais partir en vacances avec ça ;)
Cet extrait avec Shawn Murphy m'a beaucoup remuée... Je me suis reconnue encore une fois...
Je suis en attente de diagnostic auprès d'un CRA. J'ai fait la demande il y a plus d'un an.
Merci Joana pour toutes ces vidéos, effectivement ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans certaines situations. 😘
Bonjour Lydia, merci pour ton commentaire. Je suis aussi dans la queue du CRA depuis 19 mois maintenant, je viens d'avoir un premier rdv la semaine prochaine. L'attente est très difficile mais tu n'es pas seule, ça viendra !
A bientôt et prends soin de toi ;)
Merci pour ta vidéo! J'avais pas vu jusque là là série. Ça m'a tellement parlée!
Je sais pas si tu as vu atypical, dans cette série, Sam fait aussi une crise dans un bus et c'était aussi bien mis en scène.
Pour mes crises, c'est souvent un meltdown suivi d'un shutdown.
Souvent dû à un haussement de ton avec mon copain qui me dit souvent par après "ya pas moyen de discuter avec toi, tu prends tjs la fuite"
Je pars me réfugier et exploser dans mon coin puis il revient tjs pour me calmer et me dire des mots très bref et hyper réconfortants. Je finis par le serrer le plus fort possible dans mes bras car c'est la seule chose qui me canalise. En mutisme total, il finit par me poser des questions ou j'ai juste à hocher de la tête. Petit à petit, je sais pas faire autrement que lui répondre et on trouve un terrain d'entente qui convient à tous les 2 ou alors on conclut qu'on s'est encore mal fait comprendre. Et tout redevient quasi à la normale.
J'en suis émue des fois de sa façon de réagir avec moi. Tjs patient et à l'écoute. La clef, c'est la communication! Dans les 2 sens et expliquer chacun son ressenti pour arriver à aller de l'avant pour ne pas ruminer car il n'y a rien de pire que de rester sans rien se dire après une tension. Avec mes ex, c'était comme ça et je m'enfonçais de plus en plus dans mes idées noires et me sentais fautive. J'étais en mutisme 2-3j et évitais le plus possible la personne et surtout pas croiser son regard pour pas interagir.
Dans ces moments là, il faut vraiment une personne qui ne juge pas car même nous, on est dépassée par ce qui arrive.
merci pour ton témoignage, il est très parlant concernant le couple !
J'ai mis cette vidéo dans mes favoris, car elle explique bien ce que je vis au niveau des meltdowns. J'ai compris pas mal de choses que j'ai vécu depuis mon enfance. Je pense que pour mon épouse, cette vidéo l'aidera à comprendre bien des choses aussi. Merci
Merci Fabrice, ça me fait vraiment chaud au coeur à lire, car je sais combien nos conjoints peuvent parfois avoir des difficultés à nous comprendre.
@@joana.en.pyjautiste Au cours d'une promenade dans la nature, nous avons parlé de cette vidéo, et ce fut vraiment formidable. C'est mon épouse qui m'a dirigé vers la piste de l'autisme chez moi, mais elle n'avait compris ce point-là et surtout cela lui faisait peur. Tout s'est éclairé pour elle et ce fut un grand moment entre nous. Merci pour tout ce que vous faîtes, vous changez la vie d'autres personnes.
Merci BEAUCOUP Joana pour cette vidéo qui me bouleverse énormément et me submerge en ce moment. Qui m'enlève les mots Je vais te revisionner c'est certain!!! Merci beaucoup! 🥰
Merci Caroline 🙏 Cette vidéo fait le même effet à toutes personnes vivant ces crises. C'est tellement tabou que ça remue beaucoup d'en parler et d'en regarder. Merci de ton soutien 🙏😉
Je clique sur cette vidéo car je ne connais pas du tout les crises autistiques, ou du moins je m’en fais une idée très différente de la réalité. Je dois avouer que j’ai fortement pleuré en la regardant car j’ai l’impression que l’on décrit mes crises d’angoisses. Je suis littéralement choquée. Je ne sais pas quoi faire de ces informations mais ça fait bizarre ^^’ J’ai découvert votre chaîne cet après-midi et j’ai regardé pleins de vos vidéos d’une traite. Tout est à chaque fois hyper bien expliqué pour ceux qui ne connaissent pas ou qui ont des idées près construites comme j’ai pu en avoir. Merci pour tout ce travail de recherche !
Merci Libellule, ça me touche beaucoup 🙏
Bonsoir, votre chaîne est agréable, on s'y sent bien, un peu bizarre comme formule j'avoue.
Mais ce trio recherche scientifique, vulgarisation, puis votre propre expérience, nous permet d'apprendre plein de choses.
Merci beaucoup ! Je n'avais pas analysé ce que vous venez de dire, mais c'est très vrai !
Il faudrait que nos conjoints nous filment quand on pète les plombs... Perso, des shutdown, j'ai dû en faire, mais c'était peut-être seulement un repli sur moi, le besoin de me mettre dans mon monde, de partir ailleurs dans ma tête... Quand je suis en mode off, après un choc, je suis immobile, l'esprit cogite à toute vitesse, je suis comme au fond de l'eau, je vois le reste du monde, mais je suis dans ma douleur.
Des meltdown, ça j'en fais toutes les semaines. De + en +. Exactement comme cette scène de la série (d'ailleurs ça m'a remuée!). Colère, violence verbale, tout passerait par la fenêtre, puis pleurs et détresse, repli, pensées suicidaires, sombres, tout le négatif (traumas, chocs, perte, deuil, etc) qui revient d'un coup. Et après je suis claquée. A ce jour seul mon conjoint a été témoin de ces nombreuses crises, sauf quelques rares cons (et mon père) qui m'ont poussée à bout et contre qui j'ai hurlé car je n'ai pas pu faire face aux attaques.
Il suffit hélas d'un léger manque de sommeil (ou d'un sommeil agité), pour que ça pète. Malgré le fait de vivre isolée, sans travail ni contacts extérieurs, en repli. Imaginons si je devais affronter le quotidien extérieur, pas moyen, ça serait une crise par jour ou par heure. Je suis en saturation totale. Enormément sollicitée émotionnellement ces dernières années, beaucoup de déceptions violentes et rien de joyeux, donc voilà, c'est un burn out de la vie quoi.
Je n'ai pas de solutions pour aider à surmonter la crise. Plus rien n'existe dans ces moments là, que de la colère pure, de noires pensées, l'envie de me foutre en l'air sans réfléchir. Après, quand ça s'éloigne, plonger mon visage dans la fourrure du ventre d'un chat, inspirer dans ses poils doux, lui donner des coups de nez câlin comme un autre chat, voilà ce qui me redonne de l'énergie. Mais en cas d'effondrement, c'est la position foetale, sur mon lit, porte fermée, sans lumière.
Voilà aussi pourquoi je ne sors plus, chaque situation est un déclencheur, quelqu'un de méprisant, pas aimable, une connasse de secrétaire dentaire qui prend de très haut (je l'aurais tuée si je n'avais pas envoyé mon conjoint à ma place pour les formalités alors que je m'étais isolée dans les WC et entendais tout!) , un contact tèl désagréable, un intrus chez moi, un imprévu, un truc que mon mec n'a pas fait ou laisse traîner et vlan, ça explose, colère puis larmes. Je suis en permanence comme quelqu'un de "normal" qui aurait eu plusieurs jours sans sommeil au final ).
J'ai peur de moi-même, de passer pour cinglée, alors j'évite les repas entre collègue de mon conjoint pour ne pas lui faire de tort. Pourtant j'aimais bien échanger en vrai avec les gens, mais c'est trop risqué depuis quelques temps. Ca déboule trop vite pour que j'ai le temps de m'isoler et de faire semblant, j'ai pas le temps de sortir mon masque de faux self, ça part en vrille en une demi-seconde, et je n'analyse les déclencheurs que après, je me fais avoir tout le temps, les red flag sont là, mais je suis comme sidérée, c'est comme si un autre moi percevait tout ça, en parallèle d'un moi charmeur, souriant, qui continue de converser alors que l'autre bouillonne déjà, dans l'espoir qu'il rentrera dans sa boîte.. Puis paf, d'un coup il sort, le moi "gentil" observe ça sans pouvoir intervenir, il ne peut que pleurer quand le moi furibard a tout balancé et laisse la place... Je deviens comme mon père et ma mère, flippant, mais au moins moi je sais pourquoi ! Ma mère ne le saura sans doute jamais vu qu'elle s'est isolée de moi, son gourou PN bloquant tout contact. Mais je suis à 44 ans comme elle à mon âge, ce que j'en voyais du moins.
Le fait d'être aigrie et déçue par les gens, ça ne fait que remplir la bombe à retardement. J'ai toujours pris sur moi, été trop patiente, été abusée, ça m'a tellement mise en colère d'être utilisée, trahie, de ne pas avoir été sûre de moi, d'avoir tellement cherché la reconnaissance, l'attention et l'amour, que j'ai trop souffert de ne pas avoir eu de retour positif, et aujourd'hui le ras-le bol explose, suite à pas mal de cumul et de pertes récentes. Tout ça me rattrape. J'ai fait un genre de déni durant 35 ans quoi. C'est comme si je dessoûlais d'un coup depuis quelques années, la putain de gueule de bois, oulàààà .
Mais quand je relis mes textes d'ado, glauques et durs, ils sont tellement actuels, tous les mots étaient justes! C'est clair comme de l'eau de roche que l'autisme parlait à travers ces textes !!!
ça vaudrait le coup de trouver un professionnel pour en parler. ça ne s'améliorera probablement pas tout seul d'après ce que vous décrivez. Les crises peuvent s'espacer si la surcharge émotionnelle diminue. En ce moment, ça n'a pas l'air d'être le cas pour vous. Le chat peut aider, mais ne fera pas tout le travail. Vous parlez de traumatismes. Ils ne disparaitront sans doute pas, mais ils seront peut-être moins envahissants si vous trouvez quelqu'un pour vous aider à les surmonter. Passer toute une vie comme ça n'est pas une vie. C'est un succédané. Je parle d'expérience.
@@evefleurs2947 oui, c'est une survie, mais faut trouver des palliatifs qui aident, car de toute façon les autres ne changeront jamais, il y aura toujours des vacheries, des coups durs, des traumas... Un "pro" pour en parler, que pourra-t'il changer? Il est payé pour ça, mais qu'est-ce que ça changera? Côté auto analyse de soi, des situations, des causes etc, j'ai donné, côté partage d'expérience perso, les gens qui font des commentaires, parlent de leur vie, font des vidéos comme Joana, ça aide beaucoup à comprendre et se connaître :)
Aucun "pro" de la santé ne m'a aidée ou n'a été en mesure d'être bienveillant, du coup ça m'a refroidie, je ne persisterai pas, trop d'attente déçues... L'EMDR, 3 séances, ça n'a rien réglé, contrairement à ce que disait la psy! Il faudrait un psy vraiment vraiment, mais vraiment bienveillant et compétent en autisme féminin!
Si je devais m'adresser à un "pro" de la santé, ça serait juste pour de la paperasse, comme toujours, parce que pour le reste, je n'en attends plus rien. Ils n'entendent rien. Pensent tout savoir, ne sont pas dans la recherche du pourquoi, comment, etc. Aucun ne l'a été. Je me fais même maltraiter au téléphone quand me trouvant en situation de détresse et crise, mon conjoint paniqué téléphone aux urgence, à part vouloir filer un calmant sans que je lise la notice, reprocher et mépriser mon état, on ne peut pas dire que ça soit bénéfique comme "aide", au contraire, ils m'ont fait + de mal, alors j'évite :)
je suis désolée de lire tout ça...tu as une histoire traumatique et je comprends parfaitement que tu ne veuilles plus voir un.e professionnel.le au vu de ce que tu as subi...je ressens la même chose quand je suis à bout, j'ai l'impression que si je frappe à une porte et que je la trouve close ou claquée à mon nez, encore, ça va me tuer.
Toutefois...je rejoins les camarades plus haut, ça m'inquiète pour toi. Peut-être qu'en discutant avec ton conjoint, il pourrait t'aider à trouver ce professionnel vraiment bienveillant qui pourrait te conseiller d'autres choses...
J'ai lu une fois que l'EMDR pouvait ne pas fonctionner sur les autistes. Du coup, il doit y avoir d'autres plans pour nous. En attendant, n'hésite pas à nous écrire, et prends soin de toi.
@@joana.en.pyjautiste ah, bon j'oublie l'EMDR alors... C'est logique, restant hyper vigilant sans cesse, de ne pas lâcher prise avec l'hypnose ou l'EMDR sans doute.
Mon conjoint est adorable, depuis 17 ou 18 ans qu'il me supporte :) , mais il faut le pousser déjà pour que lui se soigne quand il en a besoin, alors même si parfois il fait des choses (il me soulage en gérant les rdv vétos par exemple), il n'est pas "fiable", il se laisse déborder, je dois toujours prendre les choses en main (le pousser au cul pour aller chez le dentiste, pour envoyer les papiers etc). Il faudrait un coach de vie pour beaucoup de personnes, un assistant de vie... En fait les vidéos que tu fais Joana sont un trésor, vraiment! Et le fait d'être hélas auto centrée sur mes soucis car ils me submergent H24, fait que j'occulte souvent ceux des autres, n'ai pas les mots pour réconforter l'autre, car l'énergie me manque, mais je comprends combien c'est dur pour tous le monde et en + il faut gérer le boulot et souvent des enfants, un conjoint... Au moins je n'ai pas ça en + comme source de stress (à part le conjoint qui en enlève autant qu'il en apporte!). A ceux qui ont des enfants, j'imagine que les avoir souvent eu "jeune", avant que l'autisme n'explose encore plus, que trop d'accumulation rende usé, ça a été gérable? Je crois que j'aurais pu à 25 ans... 30 ans. Puis quand j'ai compris que ça m'ajouterai du stress et des crises, ayant déjà beaucoup à gérer émotionnellement, je n'ai pas couru après... Ca n'aurait pas été supportable de gérer tout ce qui va avec (école, etc), mais j'avoue que ça me manque de ne pas avoir un bon gamin dans ma vie (quoi que ça aurait pu être un serial killer)... Mais comme l'a dit une copine, tu as déjà ton homme qu'il faut gérer :)
@@baswordfish ah, je comprends parfaitement alors...j'ai un peu le même à la maison 🤭
Tu as raison pour les enfants, j'avais 24 ans pour Loulotte et je sens que je serai maintenant incapable de gérer un tout petit.
Merci pour ton compliment, ça me touche beaucoup.
Tu as beaucoup d'animaux ?
Merci Joanna.
Mon fils a 10 ans. J'ai toujours senti sa différence. C'est mon quatrième enfant. Mais le premier pour le papa. Remariage.
Le diagnostic autiste Asperger est posé depuis 2 ans. Et cela m'a permis de comprendre toutes les difficultés du papa qui est parti vivre dans une caravane au milieu des bois. Lui est en plus bipolaire. Votre vidéo sur les crises me permet de comprendre encore mieux leurs souffrances. Chez mon fils c'est tellement prompt le démarrage de la crise. Et très fréquent.
Merci beaucoup
Merci à vous de prendre ce temps pour l'écrire 🙏
Je vous souhaite un bel été avec votre fils 💙
Bonjour Johanna
Je te remercie pour ta vidéo sur les crises, ça m’aidera beaucoup dans mon épopée car justement, à un moment donné l’une de mes personnages aura une crise autistique et je pourrais la décrire.
Je ne savais pas que le terme stéréotypie était aussi psychiatrisant. Je vais tout de suite modifier cela dans mon épopée pour ne pas faire rager les autistes.
Prends soin de toi, j’attends avec impatience ta prochaine vidéo.
Bonjour à toi Ecrivaine :) Je suis très heureuse de lire que tu t'intéresses à tes personnages pour les rendre crédibles. (je suis aussi auteure par ailleurs :) )
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas, moi ou les autres seront ravis de te répondre, et dis nous quand ton roman sortira :)
Bonjour Johanna
En fait, je m’appelle ASMIN j’ai 13 ans et j’ai découvert récemment ta chaîne, pendant que je faisais des recherches sur l’autisme.
Je te dirai quand l’épopée sortira, ce sera à la fois une œuvre morale et une œuvre de Fantasy. Ce sera une œuvre morale car pour la première fois, on donnera des bonnes vertus à suivre pour notamment les neurodivergents. Ça va aussi parler de religion car moi, j’ai mon propre référentiel à ce sujet, c’est mon épopée.
Ça va raconter l’histoire de loyauté, courage, détermination, les trois vertus, qui sont trois déesses sœurs qui lutte contre patriarcat pendant la première création du monde. elles sont aveugles comme moi, TDA H, ont un haut potentiel intellectuel et des troubles de l’orientation. En fait, il y aura aussi un personnage, génie, une autiste asperger de six ans prodige des maths. il y aura d’autres personnages autistes, bien sûr. Et elle va lutter en créant à la fois le mouvement des atypiques, le seul mouvement qui accepte les hommes dans cette armée, elle va lutter contre patriarcat et pour les droits et la dignité des personnes autistes. génie est-ce qu’on peut appeler une véritable autiste, elle est fière de son autisme, ne se conforme jamais : elle n’a appris aucun code social, ne cache jamais ses comportements jugés étrange par la société ou ces gestes répétitifs. Elle déplore aussi, des milliards et des milliards d’années avant nous, car cette histoire se passe à une époque immémorial, comme moi, le manque d’autiste véritable à la fois dans leur fonctionnement et dans leur façon d’être: je veux dire à la fois dans leur cerveau et dans leur âme être autiste dans l’âme âme étant le plus important, d’autiste vertueux. En fait, tu vas voir à un moment donné, ça va être leur modèle de vertu.…
Me concernant, je suis plutôt perdu en ce qui concerne mon NEUROTYPE, je suis en quête d’un diagnostic. Je pourrais être TDA H, autiste asperger ou encore HPI… Mais, ça devrait s’améliorer car Mes parents vont enfin prendre rendez-vous chez un spécialiste du HPI. En plus décrire cette épopée, j’écris aussi des contes qui parlent eux aussi de neuro diversité et j’écris des poèmes notamment dans un recueil qui devrait sortir bientôt : brillante mais isolée. je parle de ma souffrance de ne pas être diagnostiquée.
Pour les vacances, le 26, je pars en Turquie. Ça fait sept ans QUE j’ai pas vu ma famille, je suis une exilée kurde. Je vais débattre littérature avec l’une des amies de ma tente. d’ailleurs, ma lecture pour le moment, c’est Les Misérables de Victor Hugo.
Peux-tu faire une vidéo sur l’autisme et la cécité ? Car les mouvements répétitifs pourraient à la fois être lié à des Blindisme, mouvement répétitif des aveugles congénital, mais aussi à l’autisme. la maladresse physique pourrait-elle aussi être lié à la cécité, la mémoire, pareil,… sauf que moi, je pense que ma mémoire n’est pas liée que à ça. D’ailleurs, selon les articles que j’ai pu lire, bien peu d’aveugles ONT un diagnostic établi d’autisme alors que le taux d’autisme chez les aveugles est très élevé : entre 20 et 38 %. et il y a tout un pant qui ne peut pas être explorer chez les aveugles, tout simplement parce qu’il ne voit pas. Moi, j’ai plusieurs traits autistique : j’ai des Stims: rarement, surtout quand je suis stressé ou si je ne peux pas utiliser d’autres mouvements d’autostimulation, je me balance sur ma chaise, bien que je le fais tout le temps sur ma chaise qui est chez moi et qui est faite pour ça, on peut s’y balancer et la faire tourner. Maintenant, tous les jours, je sors et je me balance sur ma balançoire à l’extérieur. C’est une grande balançoire sur lequel plusieurs personnes peuvent s’asseoir mais je préfère sortir quand il n’y a que moi et pas mes parents ou mon grand frère qui sort. Je tourne tout le temps sur moi-même, d’ailleurs c’est ce que je suis en train de faire en ce moment. quand je suis assise, mes jambes ont la bougeotte, c’est comme si je pédalais avec. Quand j’étais petite, j’adorais faire tourner les roues des petites voitures, j’utilisais les jouets de manière répétitive. parfois aussi, je tappotte de manière répétitive les surfaces dures. Heureusement que mes mains sont rarement inactive, à l’école, l’écriture sur clavier est très stimulante. j’ai des sujets d’obsession : les courants de pensée et la neurodiversité. J’ai des obsessions depuis toute petite, j’ai été notamment obsédé par Clara dans Heidi, d’ailleurs, il y a eu une amie de mon père qui est venu récemment chez nous, elle est partie le 17 juillet, et toute la famille m’appelait Clara, j’étais très gênée. J’ai aussi une excellente mémoire, j’ai des souvenirs de quand j’avais un an, voire des souvenirs sensorielles d’une époque antérieure sensible à la lumière, la seule de ma famille, et d’ailleurs, pour cela, je porte des lunettes. Je suis aussi sensible au bruit. En ce qui concerne les crises, je n’en AI FAIT que une fois, selon ce que t’as décrit. j’ai des souvenirs sensoriel, je ne sais pas exactement ce qui l’a provoqué ni l’époque, une époque très antérieure. mes parents ne s’en souviennent probablement pas, je crois que c’était mon père qui m’avait serré trop fort et m’avez empêché de m’stimuler j’ai commencé à me débattre et à crier dans tous les sens, selon les souvenirs. mais, j’ai autre chose qu’on pourrait peut-être appeler crise, quand je suis sur stimulée, c’est comme si il y avait un énorme poids sur mes épaules, je me déconnecte, ma bouche s’ouvre légèrement et mes yeux sont écarquillés et j’ai toujours affiché un regard un peu vide car je suis toujours un peu ailleurs, dans ma bulle. je ne comprends pas les codes sociaux, aussi mais je ne me conforme jamais jamais ! et j’ai d’autres traits que j’ai peut-être oublié…
Que les étoiles veille sur toi, que la force de l’autisme te guide, chère sœur autiste, et que précocité, la déesse aveugle patronne des atypiques, t’agrée elle aussi.
Ne t’inquiète pas, l’oppression n’est jamais impunie, un jour, les atypiques vont se soulever tel un seul corps uni, ils seront plus forts que les faux atypiques, tel Josef SCHOVANEC, et plus fort que le système et il vaincrons. Enfin, il y aura un gouvernement qui sera mener grâce à la vertu.
Tu écris quoi ?
Chère Joana, hier tu as changé le cours de ma vie, tu l'as éclairé dès la première vidéo - que je n'ai pas visionnée, mais avalée comme un nectar de guérison - . MERCI
Oh merci beaucoup ! Je suis très touchée 🙏
J ai compris à 42 ans que j'étais autiste quand ont a diagnostiquer que mon fils était autiste, je me suis revue enfant et ado oui des crises de pleurs ou ont se moqué de moi j en ai eu cette sensation de ne rien contrôler être épuisé, je suis heureuse d'avoir pu me comprendre et de pouvoir aider mon fils à avancer dans cette société si mal adaptée à nous mais il y a du progrès et par rapport à mes années d'errance c'est déjà mieux.
Oui, heureusement pour nos enfants qu'il y a du progrès ! C'est le diag de ma fille qui a aussi été le déclencheur.
Coucou Joana!
Et bien une vidéo trés instructive pour moi et mes enfants , merci mon amie tu es précieuse ! 🙏🌷
En empathie avec toi pour ce dernier Meltdown💗💙...taper au sol et hurler déjà fait...tu as bien analysé tes leviers, tes blessures, je travaille dessus en TCC
Moi du mal avec les anglicismes uniquement lorsqu'il y a un équivalent "évident " mais là ce n'est vraiment pas le cas! C'est ce que je defends devant les toubibs lorsque l'on me le reproche , mais je défends mon truc et enfonce bien le clou du retard français ! Non mais!
Shutdown lorsque j'étais jeune uniquement et je garde le souvenir d'en ressentir de la honte car on me prenait pour une gogole et je me rappelle précisément la violence que je me faisais vivre (j'en ressens encore la une douleur presque physique, une apnée et le cerveau qui se bloque et bouillonne) pour sortir de cet état où l'on attendait que je réponde ! Çà m'a suffisamment traumatisée pour ne plus en faire...
Mes enfants en font et du coup je ne panique pas, il faut attendre...ma fille souvent va dormir après et je la laisse
Les meltdown par contre c'est ma spécialité ! 😂
Je n'en fait pas régulièrement mais elles sont suffisamment impressionnantes pour que çà reste dans les mémoires des années après! ...voilà pourquoi c'est différent d'une crise de colère même grosse
le visionnage de good doctor m'a tirée les larmes (il le joue super bien!😊) mais pour moi je mets beaucoup plus de temps à me calmer , je casse beaucoup, me fait mal (jamais les autres sauf 2 fois) et surtout je hurle tellement que j'en ai une extinction de voix
C'est différent d'une crise de colère (que je fais aussi) car là je sens que je perds le contrôle et je me vois faire avec effroi comme si je me regardais mais cette violence me soulage en même temps et surtout mes forces sont décuplées de manière impressionnante ! Ce qui m'a d'ailleurs valu le surnom de "Rambo" durant plusieurs années 😑
Du coup je faisais peur et çà me faisait une réputation (il faut se méfier de l'eau qui dort!😊) mais cela m'a attristée profondément de faire peur aissi à mes enfants de me voir dans cet état (heureusement je ne m'en suis jamais prise à eux! Je ne m'en serai pas remise je crois !😢)
Je raconte ma dernière vraiment violente: il y a environ 3 ans un voisin que je n'appréciais pas car violent avec sa femme et ses enfants que je tentais d'aider , et là je le vois s'en prendre à une gamine et la menacer de la frapper😳, j'ai vu la petite tétanisée et tremblante, en pleurs, personne ne reagissait car il fait peur (look racaille gothique et mauvaises fréquentations , qui boit et se drogue à la vue de tous)
Chez moi c'est monté d'un coup, une explosion interne et je me vois hurler et descendre, forcer sa porte, voir son regard terrifié (ça m'a surprise) et l'empoigner et devoir être maîtrisée par 2 de mes gars adultes, un conjoint et un voisin, donc 4 hommes costauds pour me contenir et m'empêcher de lui casser la gueule, tout en hurlant "mais elles sont où tes couilles enfoiré de ta race ?"...
Quand on me connait : langage limite précieux des fois (que l'on me reproche) qui dit rarement des obscénités et surtout calme, zen, oui ça impressionne
J'ai déjà soulevé de terre et collé contre le mur un ex conjoint de plus de 100kg alors qu'à l'époque j'en pesais 58 toute mouillée...
Je mets plusieurs jours ensuite à m'en remettre, physiquement aussi
Les CNEP jamais fait mais par contte cela m'interroge pour mes enfants
Sur les 4 , 2 sont diagnostiqués épileptiques (bien confirmé par les EEG) mais pour l'un il y a en plus des migraines avec aura mais qui interrogent les neurologues car ce sont des "absences" parfois avec convulsions mais majoritairement juste un genre de shutdown et qui ensuite provoque une fatigue intense et des migraines
Je compte parler du CNEP au neuro et tes vidéos (neuro et sur le CNEP) me sont donc très précieuses ! J'attends d'en faire un point pour envoyer un mail au neurologue qui me demande des nouvelles pour ce fils
Depuis que j'ai pris conscience de mon autisme je travaille avec ma psy pour comprendre mes blessures et des leviers qui me font basculer dans le Meltdown...je travaille mes sensations physiques et réussi à en éviter quelques uns depuis..
Identifié les blessures (ne pas être écoutée et surtout que l'on pense à ma place cela me met en rage littéralement) , la fatigue, chaleur et mes premières sensations physiques sont
-ma respiration incomplète presque en apnée
-une chaleur intérieure comme une fièvre généralisée, çà me brûle littéralement de l'interieur et ma tension artérielle explose
-une tension intérieure comme si j'avais un "corps intérieur " qui se crispe dedans
Et là je dis "stop" à la personne et vais m'isoler direct (je baisse les volets un peu, mets mon casque et me focalise sur ma respiration
Et ensuite me déconnecte des autres de la journée )
Je l'ai expliqué à mes proches , surtout mon conjoint qui est celui qui sait parfaitement appuyer là où çà fait mal😂 et en bon autiste qu'il est lui-même va répéter et rabâcher
Et là je dis "stop"
Bon je ne dis pas que çà marchera à tous les coups, notamment si c'est par surprise, à l'extérieur et avec des inconnus
Mais j'évolue car c'est vraiment délétère pour ma santé, notamment au niveau cardiovasculaire
Merci ma belle amie🥰
Prends bien soin de toi et pensées douces et sorores vers toi💗🌷🌟
merci pour ce précieux témoignage ! Tu analyses tellement bien ce qui te fait basculer ! Je n'en suis pas encore là, au moment où je réalise c'est déjà trop tard. Effectivement, tes meldowns sont impressionnants ! Tu dois vraiment être épuisée après.
Tu me diras pour ton fils, certains neurologues ne connaissent même pas les CNEP, l'unité des troubles neuro fonctionnels que j'ai consulté venait juste d'ouvrir, c'est une prise en compte récente.
Et bravo de tenir tête aux docs ^^
Prends soin de ta belle personne :)
Merci de cette authenticité. ❤
Avec plaisir 🙏
La dernière fois, c'était au moment de Noël, nous préparions avec ma mère le sapin de Noel. C'était mon premier Noel dans la maison que je venais d'acheter et pour l'occasion j'avais acheté un grand sapin et des décorations de seconde main. Dans le lot de décorations, il y avait un ange magnifique, en verre, de deux couleurs. Je l'avais bien rangé pour ne pas le casser. Il était petit. Ma mère, en sortant une guirlande l'a fait tombé et il s'est explosé au sol. J'ai hurlé, puis je me suis allongé par terre, ou je suis tombé. Ce n'était pas une chute violente, simplement comme si mes jambes ne pouvaient plus me supporter. Je me suis éteint quelques minutes, mais ayant envie de crier, de dire des gros mots ou d'être violent, je me suis enfui dans mon lit pour me calmer. Je ne voulais pas faire du mal à ma mère qui s'en voulait déjà. Quelques minutes après nous avons pu discuter et se faire un câlin pour faire redescendre nos émotions.
Je ne suis pas diagnostiqué autiste, mais ce genre de crise me pousse du moins vers un auto-diagnostic en attendant d'avoir le courage de passer à l'étape supérieur. Je trouve ça en partie ridicule car cela ne faisait que deux jours que j'avais cet ange, ce n'était pas un objet de famille, pas même quelque chose d'une grande valeur, mais j'y avais attaché de l'importance, de l'amour ...
Parfois également, lorsque je joue à des jeux de société (ce que j'aime beaucoup, surtout me casser la tête à résoudre des énigmes ...) et que ma mère ne comprend pas ou fait une erreur bête (en tout cas pour moi), il m'arrive de m'emporter et de me frapper comme si j'avais besoin d'extérioriser un trop plein d'émotions. Cela arrive dans d'autres situations comme si les coups que je me donnais me permettaient de faire partir cette douleur et ne pas faire du mal aux autres. Cela ne fait que quelques années que je prends vraiment conscience de ces comportements. Je les sens arriver parfois. Pourtant je suis sûr qu'ils ont toujours été là ... Cela me fait du bien d'en parler un peu ici.
Merci à toi pour ton témoignage, qui va aider d'autres personnes.
Une crise survient parce qu'on est à bout, et l'élément déclancheur est comme "la goutte d'eau"
Pour être autiste et avoir une fille autiste, je sais bien comment nos crises peuvent parfois se "cacher" dans des détails qui nous font exploser comme un volcan. C'est bien si ta maman comprend, c'est un sacré soutien.
Il ne faut pas avoir honte de qui nous sommes. Je sais que la honte est "autocollante" suite à une crise et qu'on a du mal à s'en défaire, mais peut-être qu'un jour, on pourra s'apporter de la bienveillance envers nous même. Je nous le souhaite en tout cas.
Excellent jene comprenais ce genre de réaction chez moi.un grand merci.❤
Avec plaisir 😊
Une fois de plus, je me reconnais dans ce témoignage. Mille mercis !
Coucou … Tout d’abord merci infiniment pour cette vidéo , j’ai vue ta chaîne par hasard dans mes recommandations et punaise que le hasard est bien fait. Je ne suis pas diagnostiquée avec un Tsa mais je me reconnais beaucoup dans ce que tu décris dans absolument toutes tes vidéo.. j’ai fais deux crise du même genre de l’extrait que tu montre de Shwan en l’espace de 7 mois environ ( pas sûre de l’orthographe, n’hésite pas à me reprendre si jamais , j’aime bien ça) je place quand même le contexte : j’avais passée une journée de merde (clairement qu’on se le dise ) où déjà je suis arrivée en retard pour la première fois de ma vie en cours puis pour rentrer chez- moi j’avais ratée ma correspondance à cause du premier train trèssss en retard , j’avais pas mes écouteurs et je me suis retrouvée avec des personnes ne parlant pas français et ça m’a angoissée parce que j’ai toujours la fâcheuse tendance à me dire que l’on rigole de moi mais en plus elles parlaient très fort ( ça c’est sûrement mon interprétation) je rentre enfin chez moi et là je m’écroule , je pleure , je hurle sans pouvoir m’arrêter au final ça a durée toute la soirée , ça a du duré plusieurs heures non stop , la deuxième j’ai trop honte pour y placer le contexte mais ça a été la même finalité sauf que je me suis fais beaucoup de mal à moi-même… Je suis fatiguée parce que j’aimerais bien des réponses mais je n’ai ni le temps ni l’énergie pour entamé une démarche pour un potentiel diag ou non… Surtout qu’après avoir lu de nombreuses personnes, ça prends un temps monstre :(
Je comprends 🫂
Oui, ça prend du temps... mais pour aller mieux ensuite, parfois, ça vaut le coup. Prenez soin de vous.
Un grand merci Johanna pour cette vidéo qui ajoute une grande pièce au puzzle de ma vie 💙💙💙💙💙💙. Je fais beaucoup de crises meltdaws notamment ... j'ai l'impression de les sentir venir et de les contrôler par contre (mais peut-être est-ce une illusion de contrôle).
Je pense qu'il est possible de contrôler pour certaines personnes 😉
Ahhhhhh ok ! Merci pour ces infos. Personnellement j'ai 40 ans et j'en fais plus qu'avant ...
Bonjour, merci de vos explications
Avec plaisir 🙂
C’est environ 20 fois plus intense que dans l’extrait, tellement tellement tellement violent et intense que l’estomac se contracte et…je ne dis pas la suite…je laisse imaginer ; des pleurs tellement intenses venus du fond des poumons qui vous arrachent les cordes vocales pour plusieurs jours. La pression dans les yeux est si forte que les petits vaisseaux éclatent. Et le tout me laisse sans forces pour plusieurs jours. C’est extrêmement violent et parfaitement incontrôlable une fois que ça a démarré. Je suis, jusqu’à présent, toujours parvenue à n’exploser que dans mon intérieur. Et ça part toujours d’une grosse incompréhension, une sorte d’ impasse mentale à laquelle mon cerveau ne trouve aucune solution ou d’une énorme injustice aux conséquences insolvables, sans échappatoire. Et mon cerveau ainsi pris au piège grille puis explose
Bonjour Adeline (très jolie ta photo de profil :) )
Oui, les meltdowns très intenses ne sont jamais montrées dans les films ou les séries. J'imagine parfaitement car j'ai moi aussi des pétéchies (c'est comme ça que s'appelle les petits vaisseaux qui pètent autour des yeux) et certains m'ont confié qu'ils peuvent également uriner sous eux, hurler à ne plus avoir de cordes vocales, briser des choses...bref, tu n'es pas seule à vivre cela. Il ne faut pas avoir honte, ce qu'on vit est juste autistiquement humains. Bel été à toi et vive la mariée :)
Bonjour, oui exact on m'a parler du petit mal , merci pour vos vidéos 😊
Merci Johanna , pour cette excellente vidéo .
Merci à toi Blanche !
C'est courageux à vous, merci de partager avec nous afin de nous faire comprendre pour nous et pour les autres
Merci Fabienne 🙏
Bonjour Joana, quelle chaîne géniale ! Je viens de m'abonner😊
Quand je sens une crise arriver, *meltdown*j'essaie de me mettre "en mode robot" ; j'utilise toute mon énergie pour penser froidement, avec détachement, comme un ordinateur (ou un psychopathe ?)
D'ailleurs, dans ses brefs moments, je suis hyper concentrée et je vais communiquer comme une machine, par exemple mon corps se raidit et je vais parler ou écrire d'une manière télégraphique pendant quelques minutes.
Après, c'est aussi épuisant (je vais devoir récupérer plusieurs heures, voir une journée entière) mais je peux rire de la situation et comment dire, garder une image positive de moi-même...ridicule never did anyone any real harm❤
😂 pour ta dernière phrase, j'adore 👍
Merci pour ton témoignage sur tes meltdowns. C'est passionnant de voir la diversité de nos manifestations.
@@joana.en.pyjautiste (. ❛ ᴗ ❛.) j'habite à Tokyo depuis 16 ans. Les robots, je connais ça 🤖
J'aimerai bien commencer une petite boutique en ligne pour vendre des bijoux/créations/ déco japonaise originaux.
Ça existe déjà bien sûr, mais en général les articles sont tous plus ou moins semblables. .. (ex. akazuki, cool Japan)
Ça t'intéresse? Ou quelqu'un ?*J' aimerai travailler avec une autre personne autiste* J'ajouterai que je parle couramment japonais et anglais(+ formation artistique+design et webdesign Suisse&Japon)
@@chiararudilili1483 je peux passer une annonce dans une prochaine vidéo !
@@joana.en.pyjautiste Merci ! merci ; ça a serait tellement génial ! Je vais créer une démo de site web+link cette semaine pour donner une idée. Je t'enverrai une super tasse made in Japan (wabi-sabi of course !)
Bonjour, je ne suis pas diagnostiqué médicalement, pour le moment je me renseigne et j'ai de fortes présomptions, pour mon fils également. Enfant je faisais des crises que mes parents prenaient pour de la tétanie, j'hyperventilais et je me recroquevillais crispé, en pleurs. Depuis, je m'éteins régulièrement. La plupart du temps avec perte de connaissance, je me "réveille" au sol, on me dit que j'avais le regard fixe dans le vide avant de tomber. Il me faut un petit moment pour m'en remettre. Je suis allé passer une IRM qui n'a rien mis en avant. Après visionnage de cette vidéo, une pièce supplémentaire du puzzle se met en place, merci. Une surstimulation semble être une bonne raison à ces crises de mon point de vue ça correspondrait.
"Spasmophilie", c'est également le nom qu'on avait donné à mes crises, ados. Bonne recherche à toi.
Bonjour et merci pour tes vidéos tellement instructives. J'aimerais savoir si tu penses que les crises migraineuses avec aura peuvent faire partie d'une crise autistique ? Je commence à faire un lien, j'en fais à peu près une par mois et ça peut durer une semaine de douleurs qui me dissocie. Outre les crises que tu décris si bien, pense tu que cela peut entrer dans les facteurs de comorbidité?
Merci pour tes éclairages en tous cas ⭐🍀🙏
Merci pour vos témoignages, j'en apprends beaucoup grâce à vous
Merci d'avoir pris le temps de me l'écrire 🙏
Merci d'aborder cette thématique. Personnellement, la vidéo qui m'a le plus chamboulé sur le sujet des crises (que j'étais alors incapable de comprendre, je ne trouvais pas l'origine de ces "pétages de câbles" qui étaient profondément honteux à mes yeux et qui le sont toujours un peu) c'était la vidéo de Kayden Clarke, autiste sans DI. Une vidéo d'un meltdown qui m'a beaucoup atteinte, elle m'a choqué tel quel (mains qui frappent la tête) et m'a encore plus bouleversée quand j'ai réalisé que j'étais parfois dans des états pire encore. Je me suis dis que, si ces images me tourmentaient... qu'allaient dire les gens si je faisais pire, un jour, en public. L'impression profonde qu'on m'enfermerait à double tour en psychiatrie. Courage à tous ceux et celles qui se reconnaissent dans ces comportements. Kayden Clarke est malheureusement décédé plus tard lors d'une intervention de police.
merci de me faire découvrir cette personne ! Tu pointes du doigt un problème majeur : les gens ne savent pas ce qu'est une crise autistique. Oui, ça impressionne, mais je pense que si demain, on se mettait à représenter dans des films ou des séries des personnes ayant des crises comme celle ci, ou d'autres, pires, on pourrait enfin, peut-être, sortir de la honte. Je l'espère sincèrement en tout cas. Merci encore pour Kayden, je vais faire des recherches sur elle.
Bonjour Joana
Merci je viens enfin de comprendre une "absence" qui m'est arrivée il y a plus de 20ans. Mes collègues me parlaient et moi je restais plantée sur mon tabouret... ça a été ma plus grosse crise je crois. Mais ça met en lumière toutes ces fois où je ne pouvais juste plus bouger...rien Ouf merci merci merci. J'avais encore une partie de moi qui doutait mais je crois que le doute n'a plus sa place
Avant de regarder la vidéo je me disais que moi je n'ai jamais eu de crise autistique pas possible 😅 je m'en serais rendue compte n'est-ce pas... donc merci
Bonjour Natacha 🙂
On est tellement nombreux à se dire "ah, non, ça, ça me concerne pas!", jusqu'au jour où la réalité "nous rentre dedans"😏
Bon WE à vous ☺️
Très intéressant, je connaissais pas ! Merci pour les ressources citées
Avec plaisir 🙂
Je découvre tout ça grâce à cette vidéo, merci beaucoup ! une question me vient : comment distinguer une crise d'angoisse d'un meltdown ?
Je dirais que le meltdown est plus spectaculaire ; tu ne contrôles plus rien, ni ton corps, ni tes propos.
Au plaisir d'échanger 😉
Je viens de découvrir votre chaîne, j'ai d'abord vu la vidéo sur les dix troubles qui peuvent orienter sur l'autisme, que je présente... puis je viens de voir celle-ci : je pense avoir fait trois crises typiques: larmes, ou fuite...j'ai eu la chance d'avoir des gens qui ont eu la bonne attitude avec moi: de calme, attendre que ça passe, puis repos ...
L'une de mes filles présente aussi des troubles qui me font penser à de l'autisme : il faudrait du coup diagnostiquer cela...en tous cas les crises de ma fille ne se calmaient que dans le calme: mon mari était complètement démuni ...elle a 13 ans et nous avons une vie qui fait qu'elle ne fait plus de crises...mais elle a toujours du mal avec l'humour, le second degré, et l'imprévu.
En tous cas merci beaucoup pour ces vidéos, car autiste ou pas, je me sens moins seule à être "bizarre"😅
Merci Anne ☺️
Ma Loulotte a 13 ans également 🙂
Merci Joanna pour cette vidéo très intéressante, comme toujours ! Elle me fait me questionner sur une grosse crise d'épilepsie unique que j'ai faite il y a 5-6 ans. Je l'attribuais jusqu'ici à la forte luminosité d'un des premiers jours de printemps, j'étendais la blouse blanche de TP d'un de mes enfants en plein soleil, et pouf, je me suis réveillée dans le camion de pompiers qui m'emmenait aux urgences. J'ai convulsé sur une dalle en ardoise, en me cognant plusieurs fois, et mon mari ayant voulu me rentrer la langue dans la bouche s'est fait mordre au sang... Bref, le neurologue vu à l'époque a cherché des raisons, des antécédents en vain (je n'ai pas de diagnostic de TSA, juste une suspicion personnelle), et j'ai refusé le traitement anti épileptique.
Mais à la réflexion, en plus de la luminosité, j'étais très stressée par des évènements venus raviver une rupture familiale douloureuse (avec ma mère), et j'avais en plus chez moi ma jeune sœur et son bébé tout neuf, donc surcharge émotionnelle et des interactions sociales permanentes depuis 2 jours sans possibilité de s'isoler pour récupérer avec des soirées plus longues que d'habitude. Si ça se trouve, c'était une CNEP, et ça peut expliquer qu'elle ait été isolée. Je n'ai pas fait d'EEG à l'époque, la neurologue m'a dit qu'hors crise, on ne verrait rien de toute façon.
J'ai fait quelques crises du type Meltdown, heureusement assez rares. Merci beaucoup pour l'extrait du Good doctor, c'est très parlant, mais difficile à regarder, j'étais quasi en apnée tout l'extrait avec les doigts qui papillonnaient tellement ça ravive, et effectivement, faut pas me toucher dans ces cas là. Je me souviens de l'une d'entre elle où mon mari a voulu me prendre dans ses bras pour me calmer, le pauvre...;-))
Souvenirs aussi d'il y a longtemps, quand mes enfants étaient petits, mère au foyer par moments submergée comme tout le monde. Quand mon mari rentrait du boulot et pouvait prendre le relais, j'allais parfois m'enfermer dans un placard, dans le noir, derrière des vêtements pour récupérer, je pense que ça m'évitait le meltdown. Une pièce au calme ne suffisait pas, il me fallait un tout petit espace, noir complet, et tissus doux à toucher, comme un doudou.
Mais à part ça, je ne suis pas sûre d'être autiste, hein !...;-))
😂 je crois que ton autisme ne fait aucun doute en effet !
Pour ta crise, c'est "intéressant ", car qd j'ai eu mon EEG, j'ai convulsé qd ils ont envoyé la lumière, sans marque d'ondes pointes sur le tracé. Et ce que tu décris est un peu entre les deux, car la perte de connaissance totale et le mordage de langue fait plus pensée à une épilepsie qu'une CNEP...de tte façon, je pense que tout est lié dans le cerveau.
Oui, les crises de Shawn sont difficiles à regarder quand on en a vécu soi même.
Pour les CNEP, les médecins disent que vidualiser une CNEP en vidéo peut en déclencher une...
Et après on dit qu'on a pas d'empathie !😋
Merci de ta réponse ! C'était peut-être une crise d'épilepsie alors, je ne saurai jamais vraiment, mais l'essentiel c'est de ne pas en avoir refait, parce que ne pas conduire pendant 6 mois, c'était un peu pénible ! Je continue à me méfier des lumières vives, par contre, j'adore tout ce qui clignote en rythme, et ça n'a jamais rien déclenché. Tu as raison, tout est lié dans le cerveau, on n'a pas fini d'en découvrir...
Oui, l'empathie, vaste sujet.... Je me sens empathique, alors j'ai très longtemps pensé que du coup, je ne pouvais pas être autiste, heureusement que cette vision de l'autisme a évolué.
@@gwenkerguen6768 oui, moi aussi j'avais cette croyance fausse qui fait que j'ai longtemps repoussé l'hypothèse !
6 mois sans conduire, c'est raide !
Bonjour. Merci pour cette nouvelle vidéo très instructive. Par chance, j'ai très rarement expérimenté ce type de crises (surtout des meltdown dans mon cas) malgré mon TSA et les quelques fois où c'est arrivé, je parvenais à garder un minimum de contrôle mental pour en limiter l'intensité.
En revanche, j'ai déjà expérimenté un autre type de phénomène, mais je ne sais pas si c'est propre à l'autisme. Je fais face à de nombreux départs de crises de paniques, liés à un trouble anxieux généralisé et à un trouble panique. Mais lorsque je me trouve dans un endroit où faire une crise de panique est inenvisageable voire dangereux (par exemple en conduisant seul), j'ai l'impression que mon corps "coupe une partie du courant" pour ne plus ressentir les manifestations de l'angoisse dans un instinct de survie. Je passe ainsi de "rien ne va plus" à "tout va bien, calme, cool, serein" en quelques secondes. Cependant, j'ai souvent un contrecoup avec une intense fatigue et plus de nervosité à la maison par la suite.
Bonjour, merci pour votre témoignage 🙏
Ce que vous décrivez ressemble beaucoup à de la dissociation. Si vous avez un TAG, c'est malheureusement "courant".
Ce n'est pas en soi lié à l'autisme mais les autistes l'experimente souvent du fait de leur angoisse.
@@joana.en.pyjautiste Je vous remercie, vous m'avez appris quelque chose et donné une nouvelle piste de recherche.
Bonjour Joana, je découvre vos vidéos et c'est comme découvrir un nouveau continent quand on ère au milieu de l'océan sur un petit radeau au pleine tempête.
Je partage avec vous un petit témoignage de ce qu'on peut vivre parfois.
J'oscille entre soulagement avec pas mal de choses à comprendre et très grande colère envers le monde médical qui m'entoure depuis au moins une dizaine d'années.
J'ai 48 ans. Je suis diagnostiqué psychotique paranoïde depuis deux ans suite à un effondrement total dans un milieu social compliqué alors que je suis victime de grave harcèlement et que j'ai des voisins toxicomanes. Le champ de bataille H24 sans possibilité d'en sortir.
C'est le parcours du combattant depuis ma petite enfance avec des relations sociales très compliquées.
Normalement, je devrais faire un peu confiance en la médecine, celle que j'ai côtoyé jusqu'à présent, sauf qu'il y a déjà quelques années, j'ai vécu une drôle d'histoire lors d'un bilan psy pour une reconnaissance de handicap (Je précise que je vis en Belgique).
Au cours de l'entretien avec la psychologue, je me suis demandé si je peux être autiste vu mon parcours et mes difficultés.
La psychologue : Est-ce que vous sentez que vous avez besoin des autres ?
Moi : Bien oui. Evidemment. Sinon je ne souffrirais pas autant.
La psychologue : Alors vous n'êtes pas autiste car les autistes ne ressentent pas qu'ils ont besoin des autres.
Point final sur le sujet dans toute la région et pour toujours.
Le diagnostique de psychotique paranoïde est venu de la même manière.
Je vis une situation sociale très compliquée avec des services sociaux et une police locale qui posent question. Je n'oserais pas porter plainte par sécurité. Je dois déménager mais c'est compliqué car je suis très isolé. J'ai des attestations que aides familiales et même un kiné ne peuvent pas venir chez moi à cause de l'insalubrité et de l'insécurité causée par les voisins et leurs relations; j'ai des preuves qui n'intéressent personne dans ma région mais c'est moi qui suis paranoïaque.
Il y a 5 ans, locataire, j'ai été chassé de mon ancien logement par un mauvais propriétaire qui a des relations à la mairie, et par les voisins alors que je vivais là depuis 8 ans et demi.
Le propriétaire me doit 9 mois de loyer pour rupture de bail. Mais comme je suis le "fou du village", bien ce n'est pas grave.
La mairie et les services sociaux de la mairie qui n'ont aucune compétence médicale ainsi que des voisins, des proches de la mairie veulent que je sois interné pour être "traité / mâté" parce que sinon alors je dois aller travailler comme tout le monde. Parce que les profiteurs et les grimaces, y en a marre. Mes harceleurs sont à bout...
Je suis protégé par un psychiatre et une psychologue qui m'évitent l'internement et qui ont sauvé la reconnaissance de mon handicap mais en tant que psychotique paranoïde.
Alors que si je n'étais pas gravement harcelé et si je n'étais pas régulièrement intoxiqué par la drogue de mes voisins, je ne sais pas ce qu'il en serait de ma paranoïa et de mes quelques hallucinations... que je n'ai jamais eu avant 2019, soit avant d'avoir des voisins toxicomanes...
Je vis en logement social. C'est donc la crise tous les jours avec de mauvais voisins. Même dormir et me faire à manger, c'est le sport. Je n'ai plus droit à aucune aide à part le versement de mon allocation. Mais on ne me laisse pas déménager puisqu'on veut que je sois interné. De plus, nous sommes une année d'élection et il y a du politique impliqué. Je fais des crises et des malaises de plus en plus graves. Forcément, puisque je me sens de plus en plus en danger. Je suis au-delà du burn out - en terre inconnue.
Je ne sais pas si c'est là l'état de la médicine, de la santé mentale en Belgique en 2024, mais il faut imaginer que je vais peut-être devoir en faire appel au Roi, en désespoir de cause, parce que je ne vois aucune autre solution dans ma situation. Et je suis menacé car la mairie, mes harceleurs savent qu'il ne me reste plus beaucoup de choix pour essayer de trouver une solution à ce cauchemar interminable.
J'ai aussi des addictions. Mais comme je cherche à fuir la réalité, pour moi ce sont les jeux vidéos. Sauf que j'ai atteint un niveau d'épuisement qui fait que mon échappatoire me fatigue encore plus et renforce au final mon mal être. Je rêve de promenade dans la nature mais seul et avec ce niveau d'insécurité, ce n'est pas possible.
Si vous connaissez le système en Belgique ou si je suis lu par des Belges, peut-être connaissez-vous l'AVIQ ?
Je suis discriminé par l'AVIQ depuis le début qui ne veut pas entendre parler de mon dossier.
L'échevin de la marie qui est le président de la société de logement, qui doit devenir le prochain bourgmestre après les élections, qui a une 20 aines de mandats dans la région fait aussi partie du conseil d'administration de l'AVIQ...
Hélas, je suis trop fragilisé pour faire des vidéos, pour avoir une activité vraiment public. Cela pourrait faire un beau scandale.
Mais nous sommes tellement nombreux en souffrance dans nos situations personnelles. Je ne sais pas si la dénonciation des torts qui nous sont causés ne finissent pas par se dissoudre dans le tsunami d'informations permanents.
Que tout aille pour le mieux pour toutes et tous. Merci de m'avoir lu.
😯 j'en reste pantoise....les mots me manquent....je vous souhaite de trouver une solution pour sortir de là...🫂
@@joana.en.pyjautiste Merci Joana. J'ai rendez-vous ce mois dans une association. J'espère que cela se passera bien et aboutira enfin à des solutions.
Merci pour cette vidéo. Elle m'a permise de ne plus cacher les crises que je pouvais avoir. (Quand j'étais plus jeune je n'avais pas le droit de les montrer, il fallait que je sois en permanence en contrôle de ce que je faisais ou disais. Quand j'essayais d'expliquer que je n'en avais pas conscience, on me réprimendait. Maintenant que je ne cherche plus a tout contrôler c'est libérateur et moins épuisant
Oui, on s'epuise dans le masking continuel. Merci de ton commentaire 🙏
Bonjour Johana, merci beaucoup pour toutes tes vidéos que je regardais de loin il y a quelques mois et dont je n'arrive plus trop à me détacher aujourd'hui ☺️ vu que tu es une grande source d'informations sur youtube, je me demandais si il était possible qu'une personne diagnostiquée dans le Spectre ne fasse pas de crise meltdown.
En effet une équipe de spécialiste de la santé mentale m'accompagne dans mon parcours diagnostic mais je doute Vu que les meltdowns ne font partie de mon fonctionnement.
Il y a déjà des choses que je déverrouille et que je forçais mais jamais de réaction de débordement
Merci beaucoup pour toutes ta générosité 😊
Bonjour et merci beaucoup pour ton commentaire ;)
Comme je l'ai dit en tout début de vidéos, la présence ou non de crises n'est pas un critère de diagnostic officiel, car il existe en effet des personnes autistes qui ne font pas de crises, et tant mieux si c'est le cas ! J'ai envie de dire "youpi"^^ Donc ça n'infirme en rien ton autisme. Et en plus, maintenant, tu pourras aider un.e "collégue" au cas où ;)
Je découvre vos vidéos. Merci pour un tel travail explicatif, ultra pédagogique . Je ne connais pas bien ce trouble ( est-ce le mot qui convient ?). Ce qui serait intéressant ce serait de savoir comment, concrètement, vous avez informé et formé votre entourage proche.❤
Merci pour votre commentaire 🙏
Oui, on dit bien "trouble", c'est le premier mot de TSA, "trouble du spectre autistique" 🙂
Je n'ai pas compris votre question : "comment ai je formé mes proches" c'est à dire ? (désolée, j'ai parfois des soucis de compréhension 🙂)
Coucou Joana, merci pour cette vidéo. Je ne suis pas sûre de bien comprendre la différence entre meltdown et la cenp.
C'est sans doute que je n'ai pas été assez claire🙂
Meltdown : cris, fuite, violence (celle de Shawn montré dans l'extrait)
CNEP: convulsions comme l'épilepsie généralisée.
L'une peut suivre l'autre (dans mon cas 🥴)
J'espère que je suis plus claire🙂
Bonne journée à toi ☺️
@@joana.en.pyjautiste, merci Joana, je comprends mieux. En regardant une seconde fois ta vidéo c'est clair, c'est moi qui ne devait pas être bien claire hier soir 😄
Grace a vous j'ai compris que la particularite de mon temperament est lie a un leger autisme. Je fais des shutdown episodiques socialement tres genant.
Oui Joana. Je connais moi aussi j’ai fait des 3 crises autistique ok et aussi je suis passé par la avec les 3 crises autistiques 😊
bonjour Ali, je me doute que tu as dû en vivre, des crises ! J'espère qu'avec le temps tu les sens venir ou au moins que tu peux t'apaiser plus rapidement. Bonne semaine à toi :)
Bonjour Joana et merci pour cette vidéo ! Sujet bien difficile à aborder tellement c’est vécu honteusement… j’ai dû arrêter la vidéo au visionnement de good docteur tellement c’était dur de le voir de l’extérieur.
J’ai fait beaucoup de meltdown où en quelques secondes je casse tout et je peux me faire mal sans m’en rendre compte, et après c’est l’épuisement complet. Je n’ai jamais pu en parler avant, trop culpabilisant !
J’ai fait aussi des shutdown à une courte période où le médecin appelé me faisait des piqûres de valium, puis m’avait ensuite fait hospitaliser en psychiatrie pour dépression… c’était il y a quarante ans, il parlait de crises de spasmophilie.
Récemment j’ai senti une crise arriver avec la respiration hachée et les fourmis dans le visage, le fait de pouvoir me dire que c’est de l’autisme m’a aidé, avec bien sûr isolement et casque audio avec ma playlist « reçue » que j’avais préparée à l’avance. 🙏
Merci pour ton retour qui me touche beaucoup. Je m'aperçois que oui, les crises sont vraiment vécues comme des traumas vecteur de honte, une brisure de l'être et de l'intimité. Si on en parle un peu plus, peut-être que la honte s'estompera pour nous, pour un jour, j'espère, ne pas contaminer la génération suivante. C'est quoi ta playlist de secours sans indiscrétion ?
@@joana.en.pyjautiste Ich Wollte nie erwachsen sein d’Hélène Fischer (en boucle, version « rapide « )
@@MrMichell49 j'irai écouter ça 👍
Oh merci, mille fois merci de dire que toutes les personnes autistes ne font pas de crises et que ce n'est pas un critère diag. C'est une chose qu'on entend jamais. Et c'est assez mal perçu quand on ose le dire. J'ai osé le dire quelque fois mais j'ai bien senti que ça passe mal auprès de la communauté autiste.
oh, c'est dommage ! Mésange le dit aussi :) Oui, il faut savoir qu'on est tous différent en tant qu'autiste, ce serait comme de dire que les allistes sont tous les mêmes ! Merci de ton commentaire ! :)
Je me posais justement la question, suis je autiste alors que j’ai fait très peu de crises dans ma vie ? Et celles que j’ai fait, je leurs donner d’autres nom : crise de nerfs, de spasmophilie…
Je faisait see genre de crise plus jeune, je me souvient juste de quelque secondes ou convulse par terre, pendant que mes potes rigolait en pensent que c'était du a l'alcool... Maintenant en surstimulation, j'ai juste le besoin de fuir, comme si j'allais explosé, j'essais d'éviter les gens lors de se moment, car je pourrais les insulter ou les pousser fort... On m'a donné un bon conseil pour ça, rester les bras croisés verrouillé sur le torse et avancé, j'espère y penser la prochaine fois.... Force a vous ❤
Je vais essayer ton conseil ! 🙂
Je faisais beaucoup de crises plus jeune en état d'ivresse. Comme si l'alcool "déverrouillait" le trop plein.
Merci pour vos vidéos très intéressantes. Mon petit fils de 4ans et demi, autiste, fait ces crises très impressionnantes, j'ai mal pour lui.
Merci de votre commentaire. C'est encore plus difficile pour les enfants en effet. Je vous admire de vous renseigner pour votre petit fils. Ses parents et lui ont de la chance de vous avoir 💙
@@joana.en.pyjautiste merci 😘
Merci !
Avec plaisir 🙂
Merci pour ton anglais spécifique je l'ignorais...geeeenial... je vais pouvoir me reposer un chouille ❤❤❤😊
☺️🙏👍
Merci pour cette video, je pense maintenant savoir d ou vient mes crises de "colere", surtout quand on s embrouille avec mon compagnon qui la plupart du temps ne sait pas dire ou faire les choses necessaire pour me calmer et qui au contraire font bien pire... (Ce n est pas vraiment de sa faute, juste il ne sait pas comment faire)
Il m arrive aussi tres souvent de partir dans les nuages en gardant les yeux ouvert qui regarde dans le vide, c est incontrolable et c est des "petites crises" mais tres repetitives, je peux en faire plusieurs d affiler et c edt aussi une des raisons de pourquoi je ne peux pas avoir le permis...
Pour le coup je pense sincèrement etre autiste (j attend mes resultats) mais c est extrêmement handicapant et ce depuis toujours
Mais je suis heureuse d enfin comprendre ce qui m arrive et pouvoir mettre des mots dessus
Merci Laurine pour ton retour 🙏
Vers le mois d'octobre, il y aura un épisode spécial couple pour expliquer les crises entre autre.
Au plaisir d'échanger et tiens nous au courant pour tes résultats 😉
@@joana.en.pyjautiste pas de soucis, merci et hâte de voir cette vidéo ☺
@@joana.en.pyjautiste j ai eu mes résultats et j ai bien un tsa et un tda
Alors déjà super vidéo (pas terrible comme début de commentaire IK )
J'ai 21 ans j'en fais 22 en octobre et il y a quelques semaines j'ai eu un déclic en regardant un témoignage d'une personne autiste sans déficit intellectuel et je me suis complètement reconnu
Il faut savoir que je suis diagnostiqué avec un trouble anxieux dépressif mixte depuis mes 16 ans, mais depuis longtemps je fais des shutdown et le plus souvent des meltdown quand je suis sur stimuler, stressé ou fatiguée et je l'ai toujours associée à des crises d'angoisse et une trop grande sensibilité de ma part dû à mon vécu.
Je diabolise encore beaucoup ma colère, ma tristesse et mon mal-être, ainsi que ma dépression qui malgré les soins et les thérapies ne me quitte pas.
A savoir aussi que les personnes autistes sont très mal vu par certains membres de ma famille qui bien que l'ayant soupçonné quand j'étais en maternelle on préférerait ne pas m'en parler et ne pas me testé et diagnostiqué pour ne pas me "pénaliser" et de toute façon je n'étais pas "débile"
Ça me fait très mal aujourd'hui car ils m'ont parler de mes comportement anormal que j'ai depuis ma petite enfance récemment, j'ai peur du rejet si en faisant les tests et en étant diagnostiqué je devenais encore plus "raté" au yeux de mes proches.
Et il y a aussi la culpabilité, malgré le fait que j'avais déjà rencontré des enfants autistes et que je savais que quelque-chose clocher chez j'ai tout attribué à de la schizophrénie, de la bipolarité, la dépression et au fait que je faisais des manières, tout ce temps je me suis menti à moi même et à tout le monde et ça me dégoûte... Et je suis épuisée de courir sans but
En tout cas je te remercie pour tes vidéos, ça m'aide à comprendre ^^
Et désolé j'espère que mon pavé n'est pas compréhensible 😅
Merci beaucoup pour ton témoignage sincère qui va aider beaucoup de gens 🙏
Je partage tes sentiments de honte, de colère, cette sensation d'être passée à côté de quelque chose si longtemps....
Courage avec tes proches. Tu ne leur dois rien. Tu peux te faire diag sans en parler. Protège toi. 💙
@@joana.en.pyjautiste merci beaucoup...
merci
Avec plaisir
Au niveau des anglicismes, il me semble qu'en français c'est un "repli autistique" pour les shutdowns (j'aurais traduit par "extinction", mais bon) et "effondrement" pour les meltdowns.
pas mal du tout, merci ! :)
bonjour Joanas, je réponds tard mais concernant les crises moi c'est surtout des crises de tétanie que je gère "très bien " vu que j'en fait depuis plus de 20 ans: moyenne deux à 3 par an. IL ME FAUT PLUSIEURS jours pour m'en remettre complétement.
Bonjour Joana ! Merci pour tes contenus ! Est-ce que tu connais la/les différence(s) entre cnep et malaise vagal ? Depuis petit dans certaines situations stressantes/douloureuses je tombe dans les pommes et je convulse, j'ai toujours prit ça pour des malaises vagal mais du coup tu me mets le doute (merci !). Par exemple quand je me suis fait percer le cartilage de l'oreille, ou retirer un éclat de meuleuse dans l'oeil, ou simplement en me cognant le genou dans le coin de la table basse. J'ai l'impression que c'est vraiment lié à l'angoisse trop grande de la situation, mais aussi à la douleur que je supporte mal. Merci encore et encore !
Bonjour gg :) Ce que tu décris ressemble effectivement beaucoup à des CNEP. Lors d'un malaise vagal, il y a simplement "le malaise", point, pas de convulsion. Les médecins connaissent très peu les CNEP, par exemple c'est moi qui ai appris au neurologue que j'ai consulté ce que c'est (!). Les unités de troubles neurologiques fonctionnelles viennent à peine de naître, et c'est pour ça que beaucoup de médecins ignorent encore ce que c'est. Dans ton cas, il semble que la douleur soit un déclencheur de crise, et ça peut être logique dans le sens où les autistes ont des hypos ou des hypers sensations : dans ton cas, il s'agirait d'une hypersensibilité à la douleur, pas parce que tu es une "chochotte" comme on nous le dit enfant, mais tout simplement parce que tes neurotransmetteurs concernant la douleur circulent plus vite. Ton cerveau "coupe" alors le contact : c'est le malaise. Puis vienne les convulsions, "la crise" en elle-même. Regarde si vers toi il y a des unités de troubles neurologiques fonctionnels ; tu pourras peut-être y trouver une écoute. Merci pour ton témoignage !
@@joana.en.pyjautiste Oui j'ai toujours été une "chochotte" d'après ce qu'on me disait, et c'est d'ailleurs assez honteux pour moi en tant que garçon normalement fort et résistant à tout ! Une fille chochotte c'est mignon, un gars c'est risible...
Merci pour le temps que tu as prit pour me répondre de manière aussi complète !
ha bah là je me dit que je suis peut-être bien autiste. J'avais un doute à la description verbale mais de le voir je me dis que ce genre d'épisode m'est arrivé pas mal de fois, surtout quand j'étais dans un environnement sous pression.
merci pour ton retour ! Oui, les images parlent bien plus que les mots, merci de me le confirmer, et bon cheminement à toi.
Tout d'abord je tiens à exprimer tout mon soutien, j'espère que tu te remet bien, sincèrement.
Personnellement je ne fais ni shutdown, ni meltdown (je suis quand même autiste). Par contre, je fais des crises d'angoisse, à la "sauce autistique" je dirais. C'est à dire que lors d'une crise, toutes mes particularités sont exacerbées : si on me touche je me sens mal au point d'avoir des haut-le-cœur, si je sens des odeurs de nourriture pareil, la moindre chaleur m'insupporte, la foule accentue mon angoisse, et je dois rester dans un lieu confiné, frais et sombre, en me balançant en position fœtale afin d'essayer d'aller mieux, petit à petit.
Récemment j'ai fais très une grosse crise (il y a à peu près 2 semaines), avec un symptôme nouveau, ce qui n'a rien arrangé à mon angoisse : j'avais de très forts fourmillements dans les bras, et de façon moindre dans les jambes et la tête. J'avais également une tétanie au niveau des mains (impossible d'ouvrir mon pouce), et je refusais de me relever, parce que je sentais que je pouvais tomber dans les pommes. Mais le pire étant que lors de ces moments, mon esprit (pourtant très rationnel de base) se met à psychoter : pour moi, c'était le début d'une crise cardiaque, ou un AVC. Les urgences ont été appelées, ainsi que mes parents, qui ont réussi à "gérer" la situation, et les secours se sont voulus rassurants, et ne sont finalement pas intervenus.
Bref, tout ça pour en venir à mon interrogation et problématique : le temps d'après. Durant toute la journée, je suis "HS", les batteries complètement à plat, jusqu'au coucher. Mais le truc, c'est que les jours d'après ne sont pas beaucoup plus joyeux pour autant : j'ai des angoisses chroniques plus ou moins fortes (aller faire les courses même une semaine après, a failli me redéclencher une nouvelle crise), je n'ai plus d'appétit même deux semaines après, et mal au ventre quand je me force à faire un repas "normal". Je précise que je ne travaille pas, je reste simplement à la maison, faisant des activités calmes.
Ce n'est pas la première fois que cela dure des semaines après la crise..
Du coup, pour vous, combien de temps cela dure avant de "revenir à la normale", et surtout comment gérez-vous l'après-crise ? (je sais que me concernant ce n'est ni des meltdowns ni des shutdowns, donc ce n'est peut-être pas comparable).
Merci de ton témoignage et de ta question très intéressante.
Si tu as vu la vidéo sur les troubles neurologiques fonctionnels, je pense que ça te correspond : je faisais ce type de crise adolescente, avec les symptômes que tu évoques. L'angoisse à son paroxysme quoi.
Se remettre après, je pense que ça dépend de chacun. Par exemple, après une crise, ma fille s'endort. C'est d'ailleurs un signe pour moi que c'était une grosse crise pour elle. Ensuite elle reprend ses activités, mais peut se montrer agressive verbalement, signe que ce n'est pas tout à fait passé.
Pour ma part, ce serait délicat de te répondre, car comme je l'évoque souvent j'ai des tendances à l'addiction dont je me sers pour "repartir" et faire des trucs...même si c'est nul et délétère....:(
Est-ce que tu as un.e psychiatre pour ton niveau élevé d'anxiété ? Est-ce que tu as une commorbidité type TAG ou TOC ? Il y a peut-être des choses pour t'aider, comme les TCC...
En tout cas ne reste pas seul avec ces angoisses monstres...Prends soin de toi.
@@joana.en.pyjautiste j'irais voir la vidéo alors. Peut-être que je comprendrais certaines choses.
Alors non, je n'ai pas de psychiatre, j'ai toujours eu des relations conflictuelles avec eux. Je suis quelqu'un de naturellement très anxieux, mais pas de TAG (en temps normal en tout cas). On m'a prescris du magnésium, et je dois faire une prise de sang pour voir si tout va bien de ce côté. Dans tout les cas je vais chercher une solution, cette dernière crise m'a servi de leçon.
Bonsoir. Merci pour cette vidéo bien expliqué. Pense-tu que le fait de simplement pleurer (silencieusement) au travail ou dans un autre endroit inadapté, pendant au moins une heure car on ressent de la panique suite à un sentiment de rejet, puisse être considéré comme un shutdown ?
Je m'explique. À plusieurs reprises il m'est arrivé de craquer au travail mais ce n'est pas juste avoir les yeux humides. Ce sont des grosses larmes, des tremblements qui surviennent suite à la remarque de "trop", quand je ressens un sentiment de rejet (réel ou imaginé) de la part d'un supérieur hiérarchique. Cela m'a plusieurs fois joué des tours et je dois paraître ridicule.
Une fois c était quand je travaillais dans le domaine RH, j étais là depuis un mois et je ne comprenais pas qqch que la chef était en train de m'expliquer sur une tâche nouvelle en comptabilité. Je le lui ai dit puis elle a répliqué "comment ça tu ne comprends pas ? Ah oui mais là, ça ne va pas le faire, il faut être plus réactif". Il a suffit de ça pour que je m'effondre totalement devant elle. Grosses larmes, le menton, les mains qui tremblent. Je me sentais ridicule donc ça n'arrangeait rien. J'ai bien dû pleurer pendant plus d'une heure.
Après j ai eu le droit à la remarque "plus jamais ça par contre" le fait de craquer... Donc sur ce poste j'ai décidé d'arrêter également. Je m'apercois que c'est toujours le même schéma. Au debut cela se passe bien au travail mais au bout de quelques semaines, mois, il y a un moment où je m'effondre et je quitte le poste car je sens qu'on ne veut plus de moi 😅😅 j'ignore si ça rejoint le TDAH aussi.
Bonjour Boubou. La remarque de ta cheffe est très violente : depuis quand on rabaisse une personne qui ne comprends pas dans le milieu du travail ? C'est hallucinant.
Je ne suis pas médecin mais ça me fait penser à un burn out, qui peut être autistique si vous êtes autiste.
Prenez soin de vous.
bonjours, j'ai déjà fais plusieurs fois des crises involontaire surtout quand j'étais nerveuse, je regardais droit devant moi, je pleurais et me tapais la tête par en arrière... jusqu'as se que la douleur me ramène. j'ai déjà fais une crise a 6-7 ans (de panique?🤔?)ou ma mère a été obliger d'appeler mon père pour qu'il viennent me chercher a 10h le soir car elle ne réussissais pas a me calmer, et j'en est fais d'autre, est-ce que sa peut être des crises TSA? (pleure, parole insensé braquer sur mon idée, cris, refus de dormir et autres je me souviens pas de tout juste de la raison et de la sensation. C'est pareil pour chaque crise je me souviens de se qui la provoquer, une action que j'ai faite et de la sensation pour se qui est du temps ou de se qui c'est passer au bout de 24/48h j'ai oublier. C'est comme si une j'étais dans un gros nuage gris, je sais qu'il se passe de quoi mais je peux ni réagis ni comprendre😓. J'ai un 6 crise que je me souviens soit à 6-7 ans, à 13 ans, à 15 ans, à 16 ans, 19 ans et 20 ans) ont ma toujours dit c'est dans ta tête, elle cherche l'attention alors, que non je suis bien a l'ombre moi. je demande de l'aide depuis mais 13 ans personne ne m'aide et maintenant a 21 ans , 5 personne dans le domaine médical et psychologique (programme aide maman, assistante social en psychologie, médecin et autre que j'ai beaucoup de signe de TSA) j'essaye de comprendre un minimum avant l'évaluation qui traine, 2 ans quand même ... pour préciser j'ai 21 ans aujourd'hui et je suis de genre féminin de naissance, je suis aussi dysleptique diagnostiquer et élever avec une dépression depuis mes 13 ans au minimum et de l'anxiété. je ne veux pas d'un diagnostique, juste savoir si c'est moi qui perdais la tête ou une crise TSA, sachant que des fois c'est pire que juste se taper la tête ( se tirer les cheveux car il touches ma joues ou ma nuque, frapper dans un murs de façon involontaire et se mettre a hurler même moi j'ai fais le saute ( cette année) sinon sa m'arrive de faire des crise ou ont dirais que je sais plus comment respirer ont ma dit que c'était des crise de panique alors que je panique parce que j'arrive plus a respirer. Dsl pour le paver je me pose énormément de question et je trouve aucun réponse. 8 ans de demande d'aide sans résultat c'est héritant et la je t'es écrire que 1/5 de comment je suis, je le vois bien que c'est pas "normal" 😮💨
J'ai mentionner la plus ancienne pour démontrer que c'étais assez intense pour que je me souviens encore aujourd'hui 14 a 15 ans plus tard, mais je me souviens de chaque cause et comme détailler plus haut de ma réaction principal ( difficulté respiratoire, taper dans quelque choses, crier ou pleurer de façon incontrôlable) C'est un peut comme si mon cerveau c'était mis en alerte maximum et en auto pilote ou comme si mon cerveau étais un bureau d'ordinateur et que j'avais une vidéo de qualité 144p avec un décalage audio et des spam constant qui dit c'est fonctionnalité a cesser de fonctionner... erreur la page ne répond plus... veuillez patienter,
Voila pour ceux qui se demande c'est quoi comme sensation en gros vous voyez et ressentez tout et rien a la fois vous agissez sans le vouloir.. c'est comme si quelqu'un contrôlait votre corps et le pire c'est qu'ont sen souviens et ont s'en veux, ont le sais qu'il faut pas frapper, crier, pleurer et tout sa...DSL je me mais au nous alors que je sais pas si c'est juste moi en vrai 😅
Bon anniversaire d'abord ☺️
Je suis vraiment désolée pour ton parcours. Je ne suis pas médecin mais ce que tu décris ressemble à des crises autistiques. Peux-tu demander à ce qu'on t'oriente vers un CRA ? Ou en libéral si quelqu'un peut t'aider financièrement ? Mais dis toi que tu n'es pas seul. (e?) 💙🫂
Regarde ma vidéo sur les troubles neurologiques fonctionnels, tu en sauras plus sur l'état que tu décris qui ressemble à une crise dissociatives.
@@joana.en.pyjautiste Re, j'ai été mis en attente et comme dab le système de sante me niaise on ma dit oui oui tes en attente mais j'ai appris que non ont ma pas mise en attente... grrr pourtant j'ai tous se qu'il faut mais non... grrr et oui je suis pas mal seule, pas de professionnel, Nis d'amis et ma famille n'y comprend rien et préfère me dire de me tenir a carreau... et pour le priver c'Est environ 1500 dollars je fais pas se revenue et personne ne peux m'aider je suis poigner et sa commence vraiment a me mettre a bout. en plus le système de sante me connais bien (dépressive, suicidaire, anxiété, doleur non expliquer) ont a préférer me diagnostiquer TPL alors que j'ai que 2 symptômes les même que la dépression j'adore le système de santé
Oui je te comprends moi aussi je suis passé par là ok donc oui avec la fatigue et aussi des douleurs ou souffrir pressonelles ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ ❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Merci Ali !
Merci pour cette vidéo. ❤est-ce que l’hypoglycémie peut entraîner une crise autistique ?
Bonjour Nath...c'est une TRES bonne question ! Je ne suis pas médecin et j'aimerais te répondre "je ne sais pas", mais en tant qu'autiste simplement, je te dirais ; "c'est exactement ce qui m'arrive aussi"...Je sais que hypoglycémie égal chez moi risque de crise.
@@joana.en.pyjautistemerci pour ta réponse. ❤❤❤
Je n'ai jamais compris pourquoi, à un moment, mon attention lâche.
Ça m'arrivait fréquemment pendant les cours à un moment où je me concentrait pour suivre.
Et je me trouvais nulle quand je reprennais conscience de moi, parce que j'avais loupé des passages importants du cours !
Oui, je vois tout à fait. Ça m'arrive pour les films aussi.
Coucou Joana, j'ai une question à te poser. Je suis en train de terminer mon mémoire de sophrologie concernant l'accompagnement des enfants et adolescents neuroatypiques. J'ai crû comprendre que le shutdown et le meldown étaient 2 étapes de l'effondrement autistique (avec l'idée que si au stade du shutdown la personne ne peut pas s'isoler il y a risque de meltdown). Est-ce que c'est bien ça ? Et du coup les CNep interviennent à quel moment ? Je voulais savoir aussi si tu m'autoriserais à parler de toi dans mon mémoire et à faire référence à cette vidéo ?
Bonjour Morgane.
Je suis très touchée par ta demande. Mais je ne pense pas être la personne à citer (c'est flatteur, mais ton jury ne me trouvera pas de crédit scientifique et il aura raison)
J'ai fait des recherches sur les CNEP avec des articles anglo saxon, je ne sais pas si c'est assez sourcé pour être présentable. Tu peux peut-être présenter les CNEP comme une hypothèse de crises autistiques en t'appuyant sur le système nerveux sympathique.
Toutes les crises autistiques ont à voir avec la dissociation ; en tant que sophro, tu ramènes dans le corps. Bon courage et tiens moi au courant !
@@joana.en.pyjautiste, coucou Joana, en psycho éducation, on parle de patients experts parce que ce sont les premières personnes concernées et qu'elles apprennent à vivre avec leurs maladies/troubles. Et puis l'autisme fait partie de nos intérêts spécifiques, alors clairement on en sait un peu plus que certains professionnels, médecins généralistes et psychiatres. Merci pour ta réponse 😊
Et sinon au fait, parlant de cette série "The good doctor" est-ce que ça représente bien l'autisme, ou est ce encore une énième série qui se sert d'une particularité sans bien la représenter, avec juste quelques scènes spécifiques et tout le reste parle d'autre chose??? J'hésite à regarder...
Je vais faire une vidéo sur cette série.
Oui, il y a des clichés MAIS les relations interpersonnelles de Shawn et la manière dont sont traités ses difficultés vaut le coup. Si tu n'as pas vu, fonce. Le premier épisode est mal fichu mais le reste vaut le coup, enfin moi je pleure et rit beaucoup devant cette série. Tu me diras ?
@@joana.en.pyjautiste oki, ça roule... j'ai des trucs à finir de regarder (étant sériephile et cinéphile, j'ai un stock dingue de "vu" et à "voir", de tout genre, sauf policier et SF, j'aime un peu, mais sans plus quoi, faut vraiment que les personnages soient complexes) et puis j'attaque ça alors :)
Je te dirais :)
@baswordfish 😉
@@joana.en.pyjautiste J'en suis presque à la fin de la première saison. C'est sympa, mais vraiment axé sur des cas cliniques et très peu sur les personnalités et travers humains... côté intensité, pleurs et valeurs défendues, pour le moment, je trouve que Station 19 est + empathique (racisme, viol, abandon, port d'arme, précarité, sdf, système social, LGBT, etc), même si l'autisme n'y est pas traité du tout, donc pas comparable, mais j'étais chamboulée la moitié des épisodes tellement ça me touchait et je suis difficile (faut juste ne pas imaginer que c'est une série bourrin avec belles gueules et supers héros, c'est souvent tragique). D'ailleurs dans le genre, une série de ma jeunesse m'a beaucoup marquée "New York 911" (Third watch), c'était très intense et les personnages étaient supers attachants, bien écrits! C'était pas le genre série policière de base qui laisse de marbre comme 99% des séries du genre.
Je trouve qu'on fait vite des "rain man" des autistes, un gars comme Shaun Murphy est peut-être un "génie", mais ses crises, même si elles sont rares, dans la vraie vie ne permettraient pas de pratiquer la chirurgie, personne ne l'autoriserait je crois, trop de risque côté assurances, aucun hôpital ne laisserait faire... Moi-même je ne m'autoriserais pas ça, pas avec mes meltdown. Et quand on sait que c'est usant, qu'on gère mal la fatigue, enchaîner des gardes, le stress et tout, hum hum... Pas plausible, non? Et cet air tout le temps béat, est-ce une réalité? Tous les autistes sont différents, certes... J'en parlais hier avec mes voisins hollandais, ils regardent la série et trouvent que les saisons 3 et 4 sont plus intéressantes, je vais tout voir de toute façon. Ma voisine est TDAH (je pense aspergirl aussi), son papa est autiste, son mari travaille dans une structure qui aide les autistes et mets en relation des aides/assistants que chaque autiste choisi, avec qui ils se sentent en sécurité, c'est l'autiste qui choisi son référent c'est bien :) Donc ils sont très sensibilisés et je les trouve très empathiques, très fins, posés, agréables, vraiment, une bouffée d'air frais, les discussions sont fluides, ça change des gens que j'ai à supporter et qui me crèvent :)
On parlait aussi du film Le Pire Voisin au monde ou La Vie selon Otto au Québec (A Man Called Otto) de 2022, que j'ai vraiment aimé et leur avais conseillé. J'ai préféré A man called Ove (l'original de 2015 qui a inspiré la seconde adaptation, pas un remake, mais une copie quand même quoi), très sensible!!! Il n'est pas autiste explicitement, mais en a tous les traits!!! J'avais tilté et recherché si OVE/OTTO était "asperger" pour confirmer mon impression. Tu devrais le voir, c'est beau!!
Merci pour cette capsule qui me donne plein d éléments pour aider mon fils. Quand mon fils va faire une crise il change sa respiration , où ferme un point, où se fige donc tout de suite sans lui dire quand il est dans son trip je respire très fort pour qu'il entende ce que je fais et pour l entraîner vers la respiration il est aussi aveugle. Quand il est disponible je le fais respirer que par le nez bouche fermée.
Merci pour votre message, ça me touche beaucoup. La cécité de votre fils a t elle un lien avec un syndrome? Et quel est son prénom ?
@@joana.en.pyjautiste il a une tumeur au cerveau, il a subit une trépanation et c'est suite à cette grosse opération qu il est devenu aveugle à l âge de 10 mois. Il devait vivre 8 jours il a 33 ans
@@dominiquedousset1126 en tant que maman, je n'ose imaginer tout ce que vous avez dû traverser....bravo à vous pour cette force de toujours rechercher le meilleur pour votre fils. Il a de la chance de vous avoir.
Avant d'être diagnostiqué, j'étais persuadé de faire des crises d'angoisse (assez violentes). C'est ma psy qui m'a dit qu'en fait c'étaient des meltdowns. Je culpabilise moins d'en faire du coup, et ça m'a soulagé d'un poids de comprendre ce que c'était.
comment faire la différence ?
Je dirais que c'est au niveau de l'intensité et de la violence de la crise. Après, si vous êtes autiste, peu importe si c'est une crise d'angoisse ou un meldown, c'est un signe qu'il faut se reposer, et savoir écouter ça est plus important que de mette un mot sur ce qu'on vient de vivre. Prenez soin de vous
Personnellement je fais la différence car le meltdown je me sens vraiment explosé, en colère et même violente. J'ai souvent tendance à me frapper ou à avoir envie de tout defoncer. J'ai l'impression que ma vie n'a plus de sens, que ce qui a declanché ma crise va gâcher toute ma vie. Je répète aussi des mots en boucles.
Pour les crises d'angoisses, je sens vraiment une sensation étrange au niveau du cœur, comme dans un manège à sensation, et je ne peux plus vraiment me déplacer.
En commun, il y a les pleurs, les tremblements, le fait que je ne peux plus parler convenablement, des problèmes de respiration voir étouffement, des vomis et ensuite un effondrement physique.
@@joana.en.pyjautiste merci pour vos réponses. ^^
@@unkiwisauvage6441 merci Kiwi sauvage, c'est très bien décrit !
Bonjour, merci pour cette vidéo !
Depuis toute petite je fais pas mal de meltdown, mais j'ai été diagnostiquée autiste à 20 ans. On me disait juste que j'étais reloue, que je savais pas gérer mes émotions et plus sensible.
Aujourd'hui, c'est assez dur pour moi d'avoir eu des meltdown et de m'être fait systématiquement durement punis, où on disait que c'était de ma faute et que j'aimais faire souffrir mon entourage.
Oh oui, c'est extrêmement violent comme remarque, c'est une double peine ! Est-ce qu'on reproche à un épileptique d'avoir fait une crise? J'espère que tu es mieux entourée aujourd'hui 💙
@@joana.en.pyjautiste merci pour cette réponse qui fait chaud au cœur !
Ma famille à encore du mal, elle se met toujours à hurler, à tenter de me toucher et à dire que je devrais me contrôler mais ça prend du temps, je connais mon diagnostic que depuis 4 mois donc c'est encore compliqué mais ça avance. En revanche on me le reproche systématiquement en disant que j'ai exagérée et qu'à 20ans je devrai contrôler mes émotions et parfois on me fait la tête 😔
Des fois je fais des crises sans savoir si ce sont des CNEP, des shutdowns ou des meltdowns où je suis paralysé pendant environ une heure, je ne vois plus rien même si j'arrive à ouvrir les yeux (ce qui est très compliqué) j'entends tour ce qui passe même si des portes sont fermées et j'ai des fourmis partout dans le corps (même dans les dents 😢). J'aimerais savoir quelles sont les solutions pour éviter qu'elles aillent jusqu'à ce stade. Donc si vous avez des conseils je suis preneur 😅. Sinon merci pour tes vidéos et surtout n'arrête pas.
Bonjour Jullian 🙂
Dis donc, c'est pas rien tes crises ! Déjà, tu as raison, il faudrait pouvoir mettre un mot dessus, pour savoir contre quoi on se bat. Tu as déjà parlé de ça avec un médecin ou un psychiatre ? C'est important que tu saches et que tu en parles à des professionnels. Tu nous tiens au courant ?
J'en ai déjà parlé à ma psychologue et à mon médecin (les deux disent que ce sont des crises d'angoisse) et c'est vrai que ça arrive à un moment de surcharge (comme pour toutes les autres crises en soi 😅). Mais quand je vois des camarades de classe faire des "crises d'angoisse" j'ai envie de hurler que c'est faux, que la crise d'angoisse qu'ils vivent c'est que le premier stade avant de finir en pleur, puis paralysé. (J'ai envie de crier parce que c'est frustrant de se dire que mes "crises d'angoisse" sont aussi fortes comparées à celles des autres).
C'est une énergie à expulser. Avec une sensation de perdre la raison. Une fenêtre temporelle où tout devient possible (pour le pire...). Quand il n'y a plus d'énergie le calme revient. Ça fait longtemps que je n'ai pas fait de crise de ce genre. À l'époque je cassais des trucs comme des portes, table, une télé...
Aujourd'hui c'est plutôt des crises de shutdown quand il y a du drama. Mais surtout des crises digestives avec grosses fatigues. J'ai cependant trouvé une solution radicale, mais difficile à mettre en place et surtout à accepter. C'est la diète carnivore cétogène.
Travailler sur la nutrition est une piste à envisager sérieusement.
Merci pour ton témoignage 🙏
J'ai entendu parler du régime cétogène, il a une influence positive sur ton humeur?
@@joana.en.pyjautiste oui ça stabilise l'énergie. L'anxiété est fortement diminuée, pour ne pas dire inexistante... Mais il faut faire très attention à ne pas consommer d'aliment inflammatoire car j'ai l'impression que ça pardonne moins en régime keto. Et pas hésiter à prendre beaucoup de sel.
D'ailleurs je suis sur le point de m'y remettre car c'est encore trop le yoyo habituel...
Comme la dernière fois, plus court, mais parce que j'ai fait une prise de sang ce matin (oui, mon bars est opas content dernierement x))
Je me fiche des anglicismes en tant que tel, justement parce qu'il y a pas de réels équivalent (je m'en plaint pas beaucoup mais un peu en revanche quand il y a un équivalent et que la personne abuse (en glisser par ci par la, c'est normal))
Mais là, je propose le terme "renfermement" pour le Shutdown
Rare shutdowns pour moi, mais en même temps, vu que je suis naturellement "fermé", c'est plus dur de faire plus
Meltdown (je propose "effondremment"), j'en fait déja bien plus, mais jamais de maniere intense, donc difficile a variment raconter, notamment dans les transports (la plupart du temps, je pleur sans m'arreter), et dans certains cas, j'ai des geste violents envers moi même (que j'arrive a "controler" dans le sens ou j'y met pas de force particuiere, donc c'est jamais vraiment grave au niveau des consequences (c'est plus la cause du meltdown qui est compliquée que le meltdown lui même)
Crises non épileptiques psychogene, j"en ai jamais fait (ou pas en mémoire), doncpas des masses a dirte dessus
"The good Doctor", tu en avait pas déja fait une vidéo ou tu comparait la maniere de traiter l'autisme entre lui et une autre série ?
Tres touchant cet extrait: ça a jamais été aussi intense chez moi, mais je comprend grandemant, et GG au docteur qui a su gerer
Au fait, annecdote en parlant du doctor qui sait gérer: A ma prise de sang ce matin, j'ai indiqué mon autisme et mon TDAH (notamment en parlant du traitement), et la, réaction exceptionelle: Aucune remarque du genre "c'est un autisme leger du coup ?" ou "nan vous l'etes pas" juste un "vous etes suivi par rapport a ça ?"
J'ai eu l'impression d'etre dans un mon parrallele, vu que c'est rare (ça existe heureusemen) que les medecins qui me suivent pas pour ça ne rejetent pas x)
Au fait, rien a voir avec la vidéo, mais j'en profite: j'ai été voir mes parents dans la soirée, a un moment, a je sais plus quelle occasion, j'ai demandeé a mon père "Tu aurait pas des troubles de l'attention toi aussi ?"
Il m'as répondu mots pour mots cette réponse mythique : "Non, je suis juste pas concentré"
Je crois que mon père est la personification du déni x)
😂 la réponse de ton père est un vrai cadeau 👍 Oui, le déni, cette aide merveilleuse quand la réalité est trop dure...
Oui, j'avais effectivement fait une vidéo comparative de Good Doctor versus Attorney Woo. "Elle a flop" comme dirait ma fille, tu es un des rares à l'avoir vu (et t'en souvenir ☺️🙏)
C'est super que tu sois tombé sur des soignants non jugeant, ça a dû te faire bizarre ! Il est encore malade ton bras ?
@@joana.en.pyjautiste Je vait arrêter de me prendre la tete pour mon pere x)
Je me disait bien que le personnage me disait quelque chose et que c'etait bizarre pour une série que j'avait jamais vu x)
Ca s'arrange, mais la c'est pas la même chose, la derniere fois, c'etait parce que j'ai fait une chute, la c'est juste parce que j'ai pris une prise de sang pour une raison qui a rien a voir x)
@@yugapillon1343 c'est jamais facile d'assister à un déni, tu as raison d'esseyer de prendre tes distances par rapport à ça.
Je me souvenais bien pour ton bras (parfois ma mémoire fonctionne 😂)
J'espère que tes résultats de pds seront "bons"🤞
Bonsoir
Certes TSA et MR comment le vit-il ?
Bonjour, je n'ai pas compris votre message, que veut dire "MR"?
@@joana.en.pyjautiste Mr, cad ton mari, la personne avec tu partages ta vie.
( Viens de faire plusieurs jours de derealisation ou je sais pas trop quoi... je relis également les messages )
Pour le mien il est hors de question que je le laisse endosser le rôle d'aidant.
Bref, à toi de répondre si tu le souhaite.
Bon dimanche pardon
Le WE étant quasi écoulé 🙃
Hello, pendant mon enfance jusqu'à la fin de mon adolescence, il m'est arrivé de faire des meltdowns plutôt explosifs, où j'explosais et c'était surtout verbal pour ma part. Je sens généralement que la crise arrive et dans ce cas, il faut que la personne en face arrête immédiatement de me parler sinon il y a comme un déclic et je ne suis plus maître de moi-même. Avant de savoir que j'étais autiste, je me disais que c'était pareil pour tout le monde quand on est poussés à bout. Je pouvais aussi me faire mal comme frapper dans un mur. Maintenant, je fais plus des crises qui se passent à l'intérieur et qui ressemblent un peu à des crises d'angoisse, même si la réponse est la surstimulation et la fatigue le plus souvent. Il y a quelques jours, étant à court de cuillères, un imprévu m'a mise à deux doigts d'exploser. J'ai su me contenir en mettant un coussin sur ma tête pour ne plus être stimulée par la lumière et les objets autour et en ayant mon casque à réduction de bruit. Enfin, voilà, je voulais donner mon expérience en résumant au maximum.
Merci Lua, c'est très bien résumé 🙂
Oui, on pense toujours au départ que c'est "comme ça pour tout le monde".
Je me reconnais dans le shutdown et le meltdown. J ai hurler sur mon père puis je suis parti et je me suis frapper la tête. Merci pour votre éclaircissement. Je vais demander une évaluation car il y a beaucoup de point qui correspond à ma situation.
Bon courage Mylène pour le parcours diagnostic, sache que tu n'es pas seule 💙
Vidéo de vulgarisation très bien faite, un chapitrage serait utile
Merci Nina. Je ne sais pas comment on fait un chapitrage, je suis assez nulle en informatique 🙄
@@joana.en.pyjautiste désolé je peux pas aider dans ce domaine, merci pour la découverte de la série young doctor
Bonjour,
merci pour cette vidéo. J'avoue que je fais très souvent des Meltdown, je vais très loin dans la violence envers moi-même (sans jamais avoir été suicidaire ou autre) c'est terrible à gérer mais c'est la seule choses qui me calme. J'ai l'impression de connaître une 4e forme de crise, je pensais être la seule mais un jour vous avez évoqué au détour d'un phrase, quelque chose qui ressemblait à une crise obsessionnelle en lien avec nos intérêts menant au burn-out. Je vis ça souvent (à cause de ma vie pro et familiale qui me prive de temps pour mes intérêts?) , et j'ai l'impression d'être bipolaire des fois tellement je suis hyperactive obsessionnelle sur un intérêt précis jusqu'à m'effondrer. Connaissez-vous ça? ça existe pour d'autres?
Bonjour Lili ! Est-ce que tu as déjà envisagé l'hypothèse que ton TSA soit couplé avec un TDAH ? Il m'arrive aussi beaucoup d'être obsessionnelle et de ne pas savoir m'arrêter, ça, c'est en lien avec le monotropisme (je ferai une vidéo là dessus) mais l'hyperactivité pourrait aussi expliquer cela. Arf, j'ai tellement de vidéos à faire pour la rentrée ^^
Mais ne t'inquiète pas, tu n'es pas seule !
Bonjour Lili ! Est-ce que tu as déjà envisagé l'hypothèse que ton TSA soit couplé avec un TDAH ? Il m'arrive aussi beaucoup d'être obsessionnelle et de ne pas savoir m'arrêter, ça, c'est en lien avec le monotropisme (je ferai une vidéo là dessus) mais l'hyperactivité pourrait aussi expliquer cela. Arf, j'ai tellement de vidéos à faire pour la rentrée ^^
Mais ne t'inquiète pas, tu n'es pas seule !
@@joana.en.pyjautiste non je n'avais pas l'impression d'avoir un TDA avec ou sans Hyperactivité, mais les tests que je passent actuellement vont me le dire. J'ai remarquée ne pas être bonne juge de mes troubles, de tout de ce que je peux faire ou de ce qui me heurte au final. J'ai mis des années à vraiment réaliser ce qui me mettait en surcharge et au bord de la crise.
😊❤
☺️💙
Est ce possible d'arriver à parler lors d'un shutdown? Je m'explique, il m'arrive de ne plus arriver a penser ou parler ni meme entendre parfois ou bouger mais depuis ma jeunesse je pouvais me prendre des coups si je repondait pas. Mon beau père n'a jamais laissé passer ce genre de comportement. Et mon ex conjoint etait violent verbalement dans ces moments là donc forcément je me force à repondre ce qui me prend une énergie incommensurable
Ça ressemble bien à un shutdown oui. Je suis triste pour toi d'apprendre que tu as subi des choses aussi violentes.
@@joana.en.pyjautiste ce n'est rien merci pour votre réponse !
100% télétravail je faisais 1 crise ou 2 par mois
3 jour de présentiel : 3 a 4 crise par semaine.
Effectivement quand on a la chance d'avoir une adaptation max c'est top.ce n'est malheureusement plus le cas pour moi
Mes crises commence d'abord par des stims, une fuite oculaire des gens, je bute sur les mots.
Je contiens et je masque jusqu'au moment où tout éclate : plus la parole, pleurs intense, balancement,je m'appuie fort voire me tape les bras avec les mains....une fois "l'ouragan" passé mes yeux ne tiennent pas ouvert et il FAUT que je dorme de 10min a 2h selon ma crise et le masking que j'avais fait avant
merci pour ton témoignage ! Moi aussi je perds ou bute sur les mots et je n'avais jamais relié ça à un début de crises, merci !
Je suis conscient que la France a beaucoup de retard en ce qui concerne la compréhension de l'autisme en général, y compris chez les adultes, même au sein des équipes médicales. Les jugements négatifs sont choquants, tels que "Tu ne sembles pas autiste", "Vous regardez bien dans les yeux", et "Votre discours est cohérent". Malheureusement, même après le diagnostic d'autisme, la plupart des médecins remettent en question ce diagnostic, ce qui est très douloureux.
Je sais, et c'est tellement triste !
Je ne ferais pas de diagnostic a cause de ça, si en plus on finit fliqué parce que au chômage et "fols" ....
La psychiatrisation je trouve cela dangeureux
Bonjour Joana !
Houla houla... Je suis un peu effrayée. Tu dis faire un meltdown par an à peu près et je ne m'attendais pas à ce type de régularité...
J'ai compris que je fais des meltdown (et plus rarement shutdown) mais... Il m'est arrivé d'en faire quotidiennement sur de longues périodes. C'est possible, ou alors je me trompe et ce n'est pas un type de crise autistique que je fais car c'est impossible d'en faire si souvent ?
Ne t'inquiètes pas: je fais un meltdown par an.. mais je peux faire des CNEP quotidiennes sur des périodes d'extrême fatigue.
Par contre, c'est vrai que c'est révélateur d'un épuisement profond à soulager. Tu as un médecin à qui en parler ? La possibilité d'avoir un arrêt ?
@@joana.en.pyjautiste Oh, d'accord je comprends, merci !
Je suis formidablement entourée (mon chéri, mon papa m'aident énormément) et mon médecin traitant connait le TSA (étant concernée). Au CMP c'est un peu plus compliqué, ça avance très doucement (mon TAG empêchant de voir le TSA derrière) mais je tiens le bon bout avec une psychologue à l'écoute.
En vrai, ça va ! J'ai quand même une chance incroyable (alors que ça devrait être la norme...).
Par contre oui, l'épuisement a été extrême et ce mot est tellement faible à mes yeux. Ca va de mieux en mieux, ma dernière crise date du 28 juin, ça s'espace ! (je t'ai mailé avec un peu *ahem* plus de détails)
Merci pour ta bienveillance
@@AliceJarod comme je comprends ta joie que je te remercie de partager 🤗
Bravo à toi d'avoir trouvé une psy compétente et d'avoir su attendre que la piste vienne d'elle ! C'est déjà un signe ÉNORME en soi. Bravo bravo bravo et champagne virtuel ☺️🥳
@@maybreathingstone Merci pour ton message encourageant et plein d'espoir
(suite), pire, mon attention peut cesser net, à un moment, quand quelqu'un me parle.
Cela m'arrive souvent quand ma plus jeune fille me parle.
C'est comme si à un moment je saturais sur les infos, mais cela dépend si je suis fatiguée ou anxieuse.
Bien sûre cela vexe terriblement ma fille quand "je ne l'écoute pas".
Mais je ne peux rien faire contre !!!!
Y-a-t'il un moyen de contrer ce défaut ?
Je ne sais pas tout parceque cela fait peut être 1 mois, suite à un test fait sur internet et des sites consultés sur l'autisme que j'ai pris conscience de l'être.
Bonjour Delphine. Notre capacité d'attention dépend essentiellement de notre fatigue. Pas facile de se reposer quand on a des enfants ! Peut-être qu'un rdv chez un spécialiste te permettrait de savoir si cette fatigue est autistique, ou du TDAH, ou les deux. Ensuite, tu pourras sans doute demander l'aide nécessaire.
@@joana.en.pyjautiste
Je vis à la campagne, ça ne va pas être évident de trouver un bon spécialiste.
Ma grande ville la plus proche c'est Strasbourg..
Ma mère m'avait dit une fois que son père était hyperactif enfant et qu'il était alors pénible à supporter !
J'ai eu fait ce genre de crises à 19 ans et on m'avait diagnostiqué épileptique par des neurologues alors que les EEG n'ont jamais décelé de trace d'épilepsie. J'ai pris de la depakine durant des années jusqu'à ce que je veuille un enfant et avais peur des conséquences sur le fœtus. J'ai arrêté progressivement sur les conseils d'un neurologue et quand je sens une crise pointer son nez, je fais des exercices de respiration en mémorisant un paysage que j'aime (au bord de l'océan où je visualise les vagues, le bruit du ressac qui m'apaise) et peu à peu la crise part. Je les sens venir, l'oreille commence à siffler, je sens une terreur me serrer le cou, crise de panique avec sensation de mort imminente avec perte de connaissances quand j'étais jeune. . Dans ces moments, j'entendais quand on me parlait mais je perdais le sens des mots et je n'arrivais pas à parler.
Quand je suis tombée sur cette vidéo, je me suis pris une grande gifle! Suis-je autiste? Cette sensation de décalage, ce malaise auprès des gens, cette fatigue au contact de beaucoup de gens, petite j'aimais ma solitude et toujours dans mon monde, je passais mon temps à lire et écrire et au collège je m'étais amusée à étudier le dictionnaire.
Bonjour Gaëlle ! 🙋 Faire des CNEP n'est pas en soi un signe d'autisme (j'ai une autre vidéo d'ailleurs sur les CNEP) mais d'après ce que tu décris, peut-être 🤷 N'hésites pas à te ballader sur la chaîne et à poser des questions, on se sent souvent un peu seul quand on fait l'hypothèse 😉
Pour prévenir les meldown j'ai tendance à fuire les situations où je me rends compte que je ne maîtrise plus la conversation. Apres le problème c'est que les autres en face ne respectent pas toujours ce besoin. Car clairement mes crises sont liées aux interactions sociales (lieu de travail, compagnon) et parfois quand je dis stop il y a surenchère et c'est là, quand je me retrouve piégée dans la surenchère que je peux faire une crise. La fuite suivie d'une longue marche à l'air frais m'aide bien à me calmer.
Merci Tidan pour ton analyse 👍
Oui, les gens comprennent peu qu'une conversation puisse mener au meltdown.
Magnifique matou au passage ☺️
Quand j'étais en couple avec une femme neurotypique et que je travaillais dans un milieu inadapté, je faisais des crises minimum une fois par semaine...
J'ai fini par tomber malade et en burn-out. J'ai du arrêter de travailler (invalidité). Aujourd'hui je suis en couple avec une femme TSA, je vis avec elle et ses deux enfants. Et je ne fais plus de crise. Cherchez l'erreur.
Actuellement en burn out autistique, crise minimum 5 fois par semaines pendant 3 mois, ça a au moins declanché mon diagnostic (à la base on disait juste que j'étais chiante, hypersensible et que je ne contrôlais pas mes émotions).
@@unkiwisauvage6441 courage 😥
je comprends parfaitement....ça fait longtemps que je ne t'avais pas "vu" ^^ J'espère que tu vas bien, bel été à toi, ta compagne et tes beaux enfants :)
"chiante" alors qu'on souffre...la double peine....au moins maintenant tu as le diag. Bon courage pour la sortie de ce burn out, tout mon soutien.
@@joana.en.pyjautiste Merci, je ne commente pas souvent (mea culpa!) mais je suis toujours là, je continue à te suivre !
On part en vacances demain, 10h de route, sacré challenge ! J'en stresse depuis 1 semaine 🤣
Bel été à toi aussi ☺
Sinon pour les tips, je suis tellement nulle à empêcher l'arrivée d'une crise type MELTDOWN, mais globalement en public, si je sens que je masque plus difficilement parce que le stress ou la déception (due à un imprévu) monte, je vais m'isoler dans la voiture. A la maison je ne peux rien faire pour l’instant pour les retenir.
Merci Layly. Moi aussi je contient difficilement...on est en apprentissage, on va y arriver ;)
Il m'est arrivé de faire ce genre de crises, où je crie à avoir mal à la gorge, où je m'assoie par terre et me tape la tête contre le mur. Parfois j'ai l'impression de me dédoubler et de m'observer depuis le plafond froidement en me demandant ce qui me met dans un état pareil.
Si je ne suis pas seule et que je ne peux pas hurler, je prends une épingle et je me scarifie les bras. Pour moi, c'est comme hurler de l'intérieur, sans faire de bruit.
J'ai toujours mis ça sur le compte d'une dépression sévère
Vous décrivez ça très bien, c'est tout à fait ça. Et malheureusement, la scarifications fait aussi partie des pratiques courantes 😐
Je fait des migraines avec aura je me demande si ça pourrait être lié à l'autisme . Merci pour cette vidéo .
Peut être. Regarde du côté des troubles neurologiques fonctionnels. Il y a des choses intéressantes
Les épilepsies petit mal peuvent etre du à de l autisme?
L'épilepsie est une co occurrence de l'autisme, mais on peut avoir de l'épilepsie sans l'être. Dans le doute, un diagnostic pourra aider. J'espère avoir répondu à votre question ☺️
Il y a très longtemps quand j’avais 11 ou 12 ans (j’en ai 49) ma mère m’avait laissé aller à une soirée dansante à l’école secondaire ( je suis du Québec) après la soirée, je sentais la cigarette ( à l’époque les gens pouvaient fumer partout) et j’allais les yeux rouges , irrités par la fumée. Donc ma mère était convaincue que j’avais fumé des cigarettes et de la drogue, elle m’accusait et me posait des questions sans me laisser répondre. Elle était vraiment intense et l’interrogatoire l’était digne du FBI lol. Résultat j’ai perdu connaissance littéralement, ça n’a pas aidé à ma cause. Soudainement c’est comme si on avait tamisé les lumières et le son est devenu très lointain et je n’étais plus en mesure de faire quoi que ce soit. Je sais sais pas si c’est ça une crise non épileptique psychogène. Heureusement c’est resté un événement isolé. Par contre des shut down j’en fais de temps à autres quand je suis fatigué et a bout de nerfs, je ne les vois pas venir longtemps à l’avance. Des meltdown ça fait plusieurs années que je n’en ai pas fait. Mais les fois où j’en ai fait c’était effrayant, j’ai : j’ai détruit mon bureau d’étude, lançant tout ce qui me tombait sous la main, livres,lampes, bibliothèque etc cris, larmes, frapper les murs.😢 je ne contrôlais plus rien et je vivais une situation qui me faisait sentir un grand désespoir. J’ai terrifié mes enfants et mon ex. J’avais l’impression d’assister à la scène comme si ce n’était pas moi cette folle furieuse qui détruisait tout. Je ne sais pas si c’est l’âge mais je n’en ai pas fait depuis au moins un 10 ans.
Me reste que les shut down quand y’a trop de bruits ou lors de conflits dans le couple.
Merci Cristine pour ce témoignage sincère qui en aidera beaucoup 🙏
Le problème c'est que quand tu commences à partir en crise les gens te harcèlent de ''ça va ? ça va ?'' et de conseils pour t'aider alors que tu veux juste du silence et du calme.
Tout à fait ! Il faudrait faire de la prévention pour ça. J'y réfléchis 😉
Merde alors, le hasard fait bien les choses car tes vidéos me sont souvent suggéré par RUclips alors que je ne m’intéresse pas du tout à l’autisme…va falloir que je discute sérieusement avec mon psychiatre…je viens de m’apercevoir que des meltdown, j’en fais depuis enfant (et même encore « aujourd’hui »…je suis inapprochable quand ça arrive) je ne supporte pas les menteurs non plus, et plein de petits détails qui me font penser qu’il y a erreur de diagnostic sur ma personne…
Bonjour Jenny. Très jolie la chatte tricolore (j'en ai deux à la maison)
L'autisme passe souvent inaperçu chez les femmes. Mais j'espère que votre psychiatre y est formé, car ceux qui n'y connaissent rien sont capables de nier sans faire de test. Bonne journée ☺️