2000년 제가 중3때 부친께서 루게릭병이 찾아와 투병 하시는걸 옆에서 지켜봤었어요... 그때만해도 생소하고 왜 갑자기 못걷고 근육이 쇠퇴해지실까 마음이 아팠어요... 지금은 오래된 일이지만, 간호사로 일하고 있는 지금 비슷한 환자를 만나면서 아빠생각이 나서 더 마음이 쓰이고 했네요... 왜 이런일이 찾아왔을까 다 알수 없지만, 일상의 소중함과 가족의 지지를 잘 받고 계시는것 같아 다행이십니다. 비록 영상을 통해 알게됐지만 힘내시고 점점 더 좋아지시고 행복하시길 기도드립니다 ❤
11년전 저도 그런 증세가 있어 제가 지금도 당뇨치료를 위해 다니고 있는 병원 외과에서 진단을 받아 봤엇는데 큰 병원 정밀진단을 받아보라고 하더군요. 처음에 청천병력같았었지만 바로 정밀진단 대신 엄청난 운동을 택했었습니다. 지금 생각해보면 다행히 크게 더 나빠지지는 않았고 3~4년전부터 조금씩 되돌아오고 있는 것 같습니다. 요즘은 정년퇴직을 하고 더 열심히 재활운동에 전념을 하고 있습니다. 수빈님에게도 좋은 변화가 오기를 기도하겠습니다. 우리 모두 함께 화이팅합시다. 화이팅!!!
이런 댓글은 좀 조심히 달아주세요. 단순히 위력감을 느끼는것과 루게릭병은 차원이 다른 이야기 입니다. 루개릭은 완치 사례가 없고 모든 치료가 그 진행을 늦추는 것에 집중이 되어있을 뿐이구요. 수빈님이야 말로 진단 받기 전까지 얼마나 많은 검사와 벙원을 다니셨을까요. 힘내서 나을 수 있는 병이 아닙니다
경험을 공유해 주셔서 감사합니다...올해초에 갑자기 여기저기가 아팠었는데 우울증과 건강염려증이 생겼어요. 아이들 이사오면서 너무 싸우고, 남편은 더 화를 내는...그런 상황들이 아주 서서히 나아지고 있습니다. 남들이 볼땐 못한 하루인것 같지만... 그래도 약도 먹으면서 하루하루를 열심히 살아가고 있습니다....힘내세요.
아 마음이 너무 아파요.. 루게릭 진단받고 6개월이요..? ㅠㅠㅠ 아 진행이 너무 빠른데요.. 진단받고 기관절개랑 호흡기 차시고 아예 걸을수도 신체를 움직이실 수 없을 정도로 몇달만에 그렇게 되신건가요..? 어떤 증상으로 인해서 병원에 가신 건가요? 처음 초진에서부터 확진 받았나요,,?
![[SBS 세가여] 루게릭병을 앓고 있는 고은씨](/img/1.gif)
세상사람 모두가 아픈일은 없었으면.... 기적이일어나길 바랍니다 .
따뜻한 마음에 감동 받고 갑니다 님도 늘 행복하세요^^
🙏🏻
ㅇㅈ 제발 😢
루게릭 환우셨던 저희 아버지가 지난주에 소천하셨어요... 지난 2년동안 수빈님 영상으로 힘도 많이 얻고 울기도 많이 울었네요.. 수빈님은 더이상 진행되시지 않고 가족들과 즐거운 날들 보내셨으면 합니다. 그동안 감사했어요.
삼가고인의 명복을 빕니다. 🙏
R.I.P
명복을 빕니다.
명복을 빕니다.
명복을 빕니다.
손만 봐도 너무 젊음이 느껴져.. 맘이 아파지네요....
기적이 일어나길 간절히 기도합니다🙏
아무일 없던것처럼 지나갈거에요🍀🌸
진짜 다들 안아프고 사는동안 행복했음 좋겠다....
전생 업보라..
@@user-lq8qp8qo9o지.랄좀.. 눈치없고 생각없는것도 업보면 닌 전생에 매국노인듯
DNA구조도 다 알았다고 하면서ㅡ이런 병도 못고치나? 의료계는 그러면서 인원도 못늘리게해?
좀 더 밤을 새더라도 고춰줘야 할꺼 아니냐!
@@parkherenow장난이죠? 푸하하
기적이 일어난다면 꼭 그 기적이 수빈씨네 가정에 쓰여지길 기도하는 사람이예요 .지금 모습도 넘 넘 아름답지만 더 행복한 시간 몸이 편안한 시간이 돌아오길 바래요😊😊
기적은없어요 헛된희망 품게 하지 말아주세요
@@user-rp4be5wg7h 뭐라는거야
2000년 제가 중3때 부친께서 루게릭병이 찾아와 투병 하시는걸 옆에서 지켜봤었어요... 그때만해도 생소하고 왜 갑자기 못걷고 근육이 쇠퇴해지실까 마음이 아팠어요... 지금은 오래된 일이지만, 간호사로 일하고 있는 지금 비슷한 환자를 만나면서 아빠생각이 나서 더 마음이 쓰이고 했네요...
왜 이런일이 찾아왔을까 다 알수 없지만, 일상의 소중함과 가족의 지지를 잘 받고 계시는것 같아 다행이십니다. 비록 영상을 통해 알게됐지만 힘내시고 점점 더 좋아지시고 행복하시길 기도드립니다 ❤
영국유학당시 발병했다했지요.. 너무 예쁜그녀 꿋꿋이 잘 지내는모습 글 올라올때마다 응원하며 보고있어요😊
수빈씨 엄마.. 목소리 들으면 알아볼거같아요. 만나면 꼭 안아주고싶은 그녀. 나도 엄마라서.
유학이 아니라 어학연수요
@@Yeouido_girl이런 댓글에 그닥 의미 있는 지적은 아닌 거 같은데 그냥 넘어가시지. 지적도 좀 봐가면서 하세요.
@@1004user_지적보단 그냥 정확히 알려주시려는거 같은데... 담백하게 말하신 댓글에 너무 열내시네요 ㅜㅜ
@@user-vw9hm3lj5g 그게그거죠 단어선택이다르지만 저도굳이 지적안했더리면 싶네요
힘내요. 따뜻하고 밝은 수빈씨. 혼자 속상할 시간이 많겠지만. 너무나 사랑주시는 가족 그리고 이렇게 응원하는 한 명 한 명이 있으니 신약과 회복위해 기도할께요. 토닥토닥 사랑합니다. ❤❤
기적이 반드시 일어나길 !!!!!! ❤
어느날 갑자기 병이왔던것처럼 어느날 갑자기 병이 사라질거라고 믿어요!
제발 그 소원 이뤼지길 기원합니다^^~~^^
정말 멋진 말이군요.
🙏💙
아멘아멘!!!
맞습니다 .
천연두가 멸종된거 처럼요.
그러길 누구나 바라지만 …
밝은 모습에 잊고 있었는데 .....
오늘따라 뭔가 울컥하네요.
사랑해요. 수빈님~ 수빈님의 사랑스런 가족분들도~
우리 올 겨울도 함께
씩씩하게 잘 지내보아요.
수빈님을 아는 사람외에 그 누구도 몰랐던
때로 돌아갔으면 좋겠다
왜 슬픈음악 깔았어요 ㅠ 예뻐요 하얗고 사랑스런 손이예요. 사랑합니다 수빈님.
저도 모르게 수십번을 멍하니 보게 되네요...
그리고 이 한마디 적고 싶습니다.
제 손보다 아름답다구요!!
수빈님 ❤
꼭 기적을 이룹시다.🎉
화이팅!😊
수빈씨,
어제보다 오늘이 더 나아지기를 기대하며 반드시 그리 되리라 믿어요.
곁에서 응원해주시는 분들 많아요.
우리 조금만 더 힘내요♡♡
수빈씨~
힘내시고요.
수빈씨가족들이 너무 행복해보여 좋습니다
돌아가신 분들 애기는 자제해 주셨음 해요 마음은 충분히 이해하지만 희망적인 애기만으로 응원해 주는건 어떨까요?? 😅
수빈씨 용기잇는삶
나를 보여줄수잇다는게
빨리 치료약이 나오길
기도할께요
병명도 빨리 알지 못해서 얼마나 답답했을까요
힘든시간을 지나 우리앞에 나타나줘서 고마워요응원해요
기적이 생겼으면 좋겠어요. 항상 행복하시길요
응원해요 수빈씨
어머님. 할머님.그리고 삐루~~❤
저는 수빈님이 꼭 완치가 될거라고 생각해요 수빈님의 밝게웃는 이쁜미소와 항상 긍정적인 마음이 하늘도 감동해서 수빈님을 꼭 도와주시리라 믿어요 🍀🍀🍀
기적은 기적이 일어나라고 생긴 단어입니다 어느날 갑자기 수빈씨 일어나서 일상생활로 돌아갈거예요 마음먹은데로 내인생이 흘러가요 수빈씨 홧팅!!
세상에 병도 통증도 모든 아픔 자체가 그냥 없었으면 좋겠어요
응원합니다
회복 초기증상 영상을 조심스럽게 기원해봅니다. 🙏💕
하루하루 나아질거에요!! 영상보면 목소리가 점점 힘이 생기는것 같아 제 맘이 뿌듯하고 가족의 긍정의 힘이 분명 행운으로 돌아올거에요
어느날 눈뜨면 누구의 도움없이 일어나고 혼자 모든걸 할 수 있는날이 오시길 기도할게요!😊
아멘
세상이 불공평 하다는 것을 아는 나이지만 머리로는 이해가 되어도 가슴으로는 극복하기 참으로 어렵네요 항상 용기 잃지 마시고 남은 행운이 그대에게 다가 가기를 빕니다 ~화이팅
아이고 ,,, 그래도 6년전인데도 몇년안된것처럼 얼굴색 여전히 좋아서 다행이에요 ㅠ
기적이 일어나길 바래요 진심으로🙏🏻
조금씩 조금씩 좋아지기를 진심으로 바랍니다
용기있는 영혼으로 지구에 온 용감한 수빈님, 잘보고 있어요❤ 항상 기도합니다
예쁜 수빈씨~~ 내일보다 오늘 행복하개 사는 모습 예쁨니다❤
수빈님 곁에 항상 저와,가족들 있어요 항상 진심으로 응원하고 있으니 항상 힘내세요. 마음이 너무나 아픕니다. 마음에 게속 쌓였던 것들 다 쏟아 내세요. 마음에 병 걸려요 수빈님. ㅜㅜ
수빈님 손 보니 유난히 마음이 더 아프고 찢어지네요...🥺😥😔😭
힘내요~ ! 천사같은 수빈님
기도할게요~~~*
아픈사람들이 없었으면 좋겠네요 기적이 일어나시길 바랍니다 건강하세요 사랑합니당
응원하고 기도합니다❤
우리 화이팅해요! 멀리서나마 응원하고있겠습니다
진신으로 응원하고 있어요 수빈님 힘내세요!
응원합니다 수빈님❤
수빈님 힘내세요 ㅠㅠㅠ 😊
하느님 이 분이 꼭 나아서 일상생활로 돌아올 수 있길 빕니다. 이 분 앞에 고통이 있다면 없애주시고, 불편함이 있다면 사라지게 하소서
아멘
아멘
수빈양 항상 응원해요~ 잘 먹고 잘 자고 힘내요~할머니, 어머니,수빈양,정혁군 모두 건강하시고 밝은 웃음 감사합니다. 수빈양 쾌유를 빕니다❤
갑작스러운 병으로 삶의 얼마나 많은 변화가 있었을지 감히 제가 짐작할 수 조차 없습니다.. 하루 빨리 좋은 치료법이 개발되고 보편화되길 바라며 응원하겠습니다.
수빈님, 추운 겨울 감기 조심하시고 행복한 날들 보내세요 🫂
아프지 않고 건강하게 지낼 수 있는 기적이 일어나길요..._(())_❤
항상 응원합니다.매일 하루하루가 행복하길바래요.
예쁜 수빈님
모든 루게릭환자님들을
안아프게해줄 신약이
이넓은 세상속 어느곳에선가 열심히 만들고있으니까 하루하루
즐겁게 보내며 지내자구요
몇일전에 소액이지만 5만원을 루게릭병기관에 기부를했습니다.... 만약에 도움이된다면 도움이 되고싶습니다 ㅠ 응원합니다
11년전 저도 그런 증세가 있어 제가 지금도 당뇨치료를 위해 다니고 있는 병원 외과에서 진단을 받아 봤엇는데 큰 병원 정밀진단을 받아보라고 하더군요. 처음에 청천병력같았었지만 바로 정밀진단 대신 엄청난 운동을 택했었습니다. 지금 생각해보면 다행히 크게 더 나빠지지는 않았고 3~4년전부터 조금씩 되돌아오고 있는 것 같습니다. 요즘은 정년퇴직을 하고 더 열심히 재활운동에 전념을 하고 있습니다. 수빈님에게도 좋은 변화가 오기를 기도하겠습니다. 우리 모두 함께 화이팅합시다. 화이팅!!!
닥터쓰리꼭보세요
검진은 받아보시는게 좋죠 무섭더라고 의료치료는 가능한 빨리하는게 좋습니다.
루게릭과 같은병은 운동으로는 치료가 불가능해요. 사람의 의지로 자연을 거슬를수 없듯이요. 따듯한 마음으로 응원하시는건 좋지만 주위사람들을 위해서라도 진단은 자주 받는게좋다고 생각합니다.
근육튕김 증상은 근육이 약해지며 오는 증상 중 하나예요. 꼭 특정 질환이 없더라도 피곤하거나 카페인 과다 섭취때도 있을 수 있는 증상이에요
이런 댓글은 좀 조심히 달아주세요. 단순히 위력감을 느끼는것과 루게릭병은 차원이 다른 이야기 입니다. 루개릭은 완치 사례가 없고 모든 치료가 그 진행을 늦추는 것에 집중이 되어있을 뿐이구요. 수빈님이야 말로 진단 받기 전까지 얼마나 많은 검사와 벙원을 다니셨을까요. 힘내서 나을 수 있는 병이 아닙니다
저도 2019년 11월 암진단받고 지금까지 싸우고 있어요. 그때 알고리즘에 뜬 다른 암환자들 환우들 구독하다 예쁜수빈양 보고 많은 힘 아직 까지 얻고 있어요. 수빈양 화이팅~
확진을 받기까지 오래 걸리는군요..처음에 심각하지 않을땐 사실 이게 병에 걸린거라는 걸 알아채기 어려울 거 같아요
슬프다 ㅠㅠㅠㅠ 힘냅시다수빈씨 응원해요항상. .😊
❤ 응원합니다
제 언니도 올해 1월에 루게릭 진단 받았어요.
너무나 많이 괴로워하고 매일 살아있음에 질망을 느낀다고 해서 얼마나 많이 울었나 몰라요.
제발 더 이상 나빠지지만 않기를 간절히 기도합니다.
님께도요
ㅠㅠㅠ아 마음이 아프네요
언니분은 어떤 증세가 나오셔서 병원에 가셨나요..? 가서 첫 초진에서 루게릭이라고 확진 받으신건가요...?
어뜩해.. 세상의 어려움이ㅜ많겠지만.. 다 이겨낼 친구, 지인 ,가족 분들이 있어서 이겨 낼 수있고, 모든 사람들이 응원 하실거예요!!
기적이 일어나길 멀리서나마 응원하겠습니다.🙏
내 남편도 루게릭 20년차 입니다.
힘 내요. 사랑 넘치는 보호자가 곁에 있다면 그나마 살 만한 세상입니다.
요즘은 넷플릭스 에 푹빠져 산 답니다.
응원해요.
와 너무 희망적이에요!
아픈 일기 ! 잔잔하게 메모해줘서 고마워요! 괜히 가슴이 찡하군요
꼭 괞찬아 지시길..간절함이 꼭 이루어지길...
더이상 아프지마ㅜㅜ 이쁜 수빈이 오래오래 보고싶어 그런 이쁜 수빈이 만 보고있오 걱정하지마 그리구 더 힘내줘❤
영상보는동안 행복한 감정들이 들어요
수빈님하고 가족분들 모두 밝고 긍정적인 모습 앞으로도 많이 보여주시면 좋겠고 하루빨리 수빈님이 더 건강하고 멋진 모습들 볼수있기를 진심으로 응원해봅니다
포기 하지말고 운동 늘 조금씩 하면서 빨리 좋은 약물들이 나오기를 바래 봅시다
언제나 어디서나 수빈님과 가족들을 응원합니다.🥰
힘내세요~
더이상 악화는 없이 쭉 잘 지냈으면 하고 기도할게요~
(보통사람은 이런것 잘 모르는데 보고 알게 됐어요)
초기에서 잘 치료해서 쾌유하길 빕니다. 포기하지마세요.
수빈씨 화이팅!!
수빈씨 어머니 화이팅!!!
응원합니다 수빈씨
요즘은 볕도 좋고 하늘도 파랗고 바람이 좀 찬데 커피 들고 창가에서 11월을 감상해요
많이 먹고 힘내시길....
더이상 아프지 말았으면...하나하나 할수없는 일상을 맞이하는 자신의 모습을 느끼는건....
아무도 모를 고통....
이겨내실 수 있어요 응원합니다!
항상 당신에 용기를 사랑합니다!!❤
제발 기적이 일어나서 이 아름다운 소녀에게 새삶을 살게해 주소서~^^
저도 이름이 수빈이고 저희 엄마가 몇년전에 루게릭으로 돌아가셨어요.. 어떠한 위로의말도 위로가 되지 않겠지만.. 항상 그 밝음을 비춰주는 빛이 꺼지지 않도록 기도합니다!
손,팔이 얼마나 가늘고 길고 이쁜지 언뜻 다리인줄알았네요.어여쁜수빈씨와 루게릭환우분들에게 좋은치료약이 나오기를 기도해요.
힘내세요!!! 지나가던 쇼츠보고 갑작스런 몸의 이상에 맘이 얼마나 힘들었을지 공감이 가서 글 남깁니다. 진심으로 응원합니다
너무 맘 아프네요.
기적이 꼭꼭 일어 났으면 좋겠습니다 ㅠ
수빈님 꼭 회복해서 여행혼자 다니시는 영상 찍어주세요❤
마음이 무겁네요 그래도 항상웃으시면서 지내시길바라요❤건강하세요추운날씨❤
수빈씨
진솔한나눔은
나누니까 근심이 한개도 없어지는거다 싶어요
다 나누니까
그 아픔과 두려움 염려 신이신 하나님께서 만지사 깨끗게하시길 소망합니다♡
타인의 힘겨운 아픔에 감사함을 느낀다는게 참ㅜㅜ
이 얼마나 다행이고 감사하냐 좀만 더 용기내라 합니다 님도 평온함이시길 바랍니다 🙏
차마, 좋아요 를 못누르겠어요..수빈님 늘 응원하고 기도합니다😊
힘을 내세요 3년째 소식 듣고있네요
힘내세요~ 정말 기적이 일어나면 좋겠네요! 언젠가 꼭 완치 될거라 믿습니다.
응원합니다. 그리고 이겨낼수 있을거에요!
경험을 공유해 주셔서 감사합니다...올해초에 갑자기 여기저기가 아팠었는데 우울증과 건강염려증이 생겼어요. 아이들 이사오면서 너무 싸우고, 남편은 더 화를 내는...그런 상황들이 아주 서서히 나아지고 있습니다. 남들이 볼땐 못한 하루인것 같지만... 그래도 약도 먹으면서 하루하루를 열심히 살아가고 있습니다....힘내세요.
꼭 기적이 찾아오길 기도합니다❤
항상 씩씩하신 할머님 어머니도 건강하세요
수빈님힘내세요 어머님도 밝으시고 할머니도 너무귀여웡ᆢ
아프기전으로 돌아갈것임. 힘내삼!🎉
수빈님 응원 합니다 힘드신 가운데 늘 언제나 기적이 함께 하시길 기도 할께요
수빈님🤍 힘내요 🤍다 잘될거예요
힘내세요~~좋은 일만 가득하시길......
힘내세요ㅠ.ㅠ
50대초반 남자입니다 아버지가 루게릭으로 제작년 돌아가셨어요..
옆에서 간병하면서 아무런 힘이 되어드리지 못한 안타까움이 늘 마음속에 있어요
용기잃지 마시고 하루빨리 치료약이 나와
훌훌 털고 일어나시길 간절히 또 간절히 바랄께요 힘 내세요
힘내세요!
힘내세요 ~!!❤
축복합니다 ~!
수빈님 아프지말고. 꼭 이겨내요 ㅜㅜ😅
어라 나 근육 가끔 저렇게 똑같이 떨리는데………………….뭐지……?
랜선동생... 치료약이 나올때까지 존버 하자 ... 잘할수있을거야 늘 응원한다 화이팅!!
저희 엄마도 원인도알수없는 루게릭에 진단받고6개월간신히 버티시다가 딸품안에서 주무시다 하늘로가셨답니다. 아직젊으시니 기적이분명히 있으리라.꼭있을거라생각됩니다. 힘내시고 가족들하고좋은추억쌓길바래요 멀리서나마기도드립니다.
아 마음이 너무 아파요.. 루게릭 진단받고 6개월이요..? ㅠㅠㅠ 아 진행이 너무 빠른데요..
진단받고 기관절개랑 호흡기 차시고 아예 걸을수도 신체를 움직이실 수 없을 정도로 몇달만에 그렇게 되신건가요..?
어떤 증상으로 인해서 병원에 가신 건가요? 처음 초진에서부터 확진 받았나요,,?
@@Winterscene 기관절개 의미없어요. 천정바라보고 병원들어가서 그때당시코로나심해서 환자도안에 혼자있거나 보호자도 한명밖에있을수밖에없고..엄마도 병원에 혼자계시기싫다고..그리고 기관절개하심 그때부터 다들 힘들어지죠 환자는 의식만있지 모두마비인데 눈만꿈벅 할수있는게 천장만바라보고 아무것도할수있는게없어요. 케바케지만 6개월 지연되는 약만주어질뿐 이미 마비가다되면 그냥누워서 나중에는 아무것도안되죠. 저희는 집에서 언니가 완전히 맡아서하고 제가왔다갔다하며 간호요 진단받고 5개월정도 갑자기 확 나빠지셔서 한두달있다 돌아가셨어요.주무시다가..이것만큼 가혹한병은 없는듯합니다. 정신만말짱하지..자식들이 하는말 다들으시고 생각하시니 좋은말만많이 해주시길..궁금하신거있음 문의해주세여 성실히답변해드리죠.참고로 절개술들어가면 병원비 어마어마해여.저희는 엄마가 절대병원안가신다 미리얘기하셔서 집에서다했어요.
더 좋은 일이 일어나길 바래요
그건 기적인데 올해 그 기적이 수빈님에게 일어나길 기원합니다~~