신경섬유종증 나의 희귀난치병이야기 아산병원에서하루

[@BBingshui]

검진결과 문제 되는건 보이지 않는다고 합니다! ㅎㅎ 다만 엉덩이쪽에 바깥으로도 크게보이는 혹이 있는데 이게 근육까지 파고 들고 있긴한데 문제가 될거 처럼보이지 않고 바깥으로 나와있는거만 제거하고 지켜보자 하시네요 응원 감사합니다.😄😄

[@콩밍뭉]

첫캠핑 영상으로 시작해서 다른 영상들도 보고있어요!! 재밌게봤고 더 재밌는 영상 기대할게요!!

[@BBingshui]

@@콩밍뭉감사합니다🥹🥹

[@짜짱면-d3x]

우연히 중기청대출 검색하다가 삥수이님 영상을 보게됐는데
지금은 퇴사한 전직장 선배랑 너무 닮아서 그 선배인 줄 알고 헐래벌떡 들어왔어요
다른분이긴 한데..
신기한게 그 선배도 똑같은 병을 앓고 계셨어요
외모랑 분위기가 너무 닮았네요
모르는 분이시지만 뭔가 모르게 반가워서 댓글 답니다 😅
힘내세요!!

[@sangsubmoon5959]

아~ 그런병이 있었군요 희기난치병이라함은 약이있어도 고쳐지지 않는다는건데 .... 그런병이 있다해도 하고싶은거하면서 당당하게 살읍시다 유툽이란 매체에서 소통도 하고 즐겁게 살다보면 고쳐질수도 있지 않을런지요 그런희망이 있기에 우리의 삶이 이어지는게 아닐까요

[@혜교]

영상볼때는 아프신지 몰랐어요 댓글은 너무 신경쓰지마세요 지금도 충분히 예쁘세요!!

[@BBingshui]

좋은 얘기 감사합니당😉

[@김-k2o1h]

언제나 편안한 목소리로 자신의 얘기를 풀어내는 영상들 잘 보고있습니다!! 늘 응원합니다

[@BBingshui]

감사합니다 ㅎㅎ

[@도예원]

진솔한 분이라 ~ 늘 응원 하고 있어요 늘 지금처럼 밝은 미소 부탁 드려용 ~~

[@BBingshui]

응원해주셔서 감사합니다!!

[@정반스]

절대 포기 하지 마세요.
긍정적인 님의 모습에 몸도 마음도 더 건강해 지실 거에요.
늘 응원 하고 기도 할께요.

[@BBingshui]

감사합니다!!

[@정인수-o4q]

절대 포기 하지 마시구
응원합니다.
꼭 병마와 이겨 내시구
햇빛 같은 삶
살아가시길요.

[@LIBIAC-ou5jb]

제와이프도 신경섬유종을 가지고있었어요 그리고 3년전에 악성말초신경초종이라는 암이 발병해서 작년에 하늘로 갔어요 그냥 와이프병만 보이는것만 극복하면 그냥 외적인것만 이해하면된다고 생각하고 너무 멍청하고 안일했어요 암이 발병하고서야 이것저것 논문도읽고해봤더니 섬유종 환자의 10프로는 이암이 발병한다고 하더라구요 발견도 늦었어요 말기가되고야 알았어요... 육종암계열이라 항암도 안통했어요 1년을 같이 병원에서 보냈네요..하고싶은말은 꾸준히 검진받고 관리잘하셔서 아프지들 않았으면 좋겟어요 모든 섬유종환우분들!

[@BBingshui]

@@LIBIAC-ou5jb 저도 모르던 정보네요.. 감사합니다😊

[@damon8236]

응원합니다~~~ 행복하시고 긍정의힘을 믿어요

[@인투1548]

악플은 무시하세요 세계 여행하는 영상 기다리고 있겠습니다

[@korean_kingsman]

누나 존예