LA NUTRIZIONE ELEMENTO DI CURA NELLE MALATTIE RARE GENETICHE METABOLICHE - IL PROGETTO "PIZZA MaRa"

LA NUTRIZIONE ELEMENTO DI CURA NELLE MALATTIE RARE METABOLICHE - LA “PIZZA MARA” PER SENSIBILIZZARE SU PATOLOGIE SPESSO DIMENTICATE
Nell’ambito del Pizza Village Napoli 2024, la più importante kermesse dedicata al piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana che si è tenuta alla Mostra d’Oltremare a Napoli si è svolto l’evento #AperiPizzaRara, un appuntamento realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca l’alimentazione. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.
Grazie alla collaborazione fra i clinici e di un pizzaiolo d’eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa che attraverso ingredienti semplici come la Farina di grano saraceno, acqua di mare e pomodoro blu realizza un piatto capace di coniugare il gusto con l’attenzione alla salute.
La ricerca scientifica per offrire soluzioni a malattie spesso orfane di terapie è un pilastro per andare incontro ai bisogni dei pazienti, ma è importante anche porre attenzione alla qualità di vita e alla quotidianità delle famiglie e progetti come la pizza Mara possono aiutare ad aumentare la conoscenza e l’informazione sulle malattie rare.
Ne abbiamo parlato con:
Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Errico Porzio, Pizzaiolo e ideatore Pizza MARA
Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases

[@antonellovasta1720]

apperò, mi pare di capire che l'alimentazione con carboidrati sia ritenuta ininfluente per le malattie metaboliche rare

[@cavallobianco9718]

molto bello interessante umano. Grazie 😋

[@DG.0X]

Ho sentito almeno 100 volte malattie rare senza specificare cosa sono.

[@MedicinaInformazione]

Per malattia rara si intende una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Sono molte e diverse fra loro, alcune esordiscono già alla nascita altre si manifestano nel corso degli anni, possono essere molto gravi ed invalidanti o più sfumate. Sono generalmente accomunate da un ritardo diagnostico importante perchè essendo appunto rare non sono facilmente riconosciute, e dalla mancanza di terapie specifiche. Nel caso di questo servizio si parla di malattie genetiche metaboliche, cioè carenze di enzimi o aminoacidi che non consentono di metabolizzare alcuni alimenti e per questo la nutrizione fa parte della terapia perchè vanno esclusi gli alimenti che non possono essere metabolizzati