Hace unos meses aprox, me han detectao ataxia espinocerebelosa hereditaria, en éstos momentos aún estoy con licencia laboral, el neurólogo me seguirá dando licencias hasta que me jubile anticipadamente. De momento, aún estamos en veremos, ya que mi abogado ésta haciendo las gestiones correspondientes, y por lo fuerte que está el COVID-19, aún no puede hacer mucho. Yo no tengo ese tipo de ataxia, es un poco más leve, pero ya me han dicho que voy para allá, hay que darle la pelea y seguir adelante, lo que sé es que el ejercicio ayuda bastante, activa el cerebelo (en el caso en que se pueda realizar). Saludos y buenas vibras para todo los que sufrimos ésta extraña enfermedad.
No dudes nunca que la humanidad existe, sigue adelante Nuko y mucho ánimo. Estoy emocionada de ver este reportaje y os admiro, que dureza y cuanta fortaleza. Un fuerte abrazo y no dejes de sonreír.
Sé que los ánimos no sirven de nada cuando el mundo te da la espalda. Solo quiero que sepa la familia que les tengo en mis pensamientos desde que me enteré de su caso con la lectura de "La sonrisa de Ana Mari". Y si puedo aportar una humilde ayuda, aunque sea económica me gustaría hacerlo. Abrazo enorme a la familia.❤
Buenas tardes, Mario. Discúlpame, no he visto tu mensaje hasta ahora mismo. Vi tu comentario en Amazon y me encantó, estaba deseando de poder contactar contigo para agradecértelo. No suelo abrir esto, hago mas caso (poco más) al Facebook, mi cuenta es Nuko Romero. Un fuerte abrazo!!
En mi pais tenemos un congresista con la condición y unos policías unos corruptos querían extorsionarlo aduciendo que estaba ebrio drogado en el aeropuerto ... es una bella mujer
Hola!!soy de México padezco está enfermedad,ancio amistad con gente que también la pases a para hacer amistad y contarnos nuestras experiencias,mi filosofía actual es no llorar lo perdido y si luchar hasta el último instante por vivir lo mejor posible,luchar por arrancarle a la vida felicidad llorar no conduce más que a seguir llorando,espero que alguien se interese por tener amistad conmigo.Los saludo y recuerden:de lo perdido lo que aparezca!!
Hola José!! Ponte en contacto con la Fundación Genes Latinoamérica, los puedes encontrarles en Facebook. Diles que Nuko te habló de ellos. Estoy seguro de que no te faltarán amigos. Un fuerte abrazo!!
Mi mujer está diagnosticada con ataxia espinocerebelosa. Poco a poco la veo perder facultades en el movimiento, sea andar o perder oido etc. Mi mayor pena es que en el tiempo lo adquiera mi hijo. Nuestro día a día es pasear agarrada a mi y con un bastón hasta que se pueda. Ella me dijo ayer que no quería ser un estorbo y me dolió profundamente porque para mi mujer es por lo que vivo. Cruel enfermedad y mi consuelo es que la tengo en vida y puedo mirarla a los ojos.
Hola soy Jordi y tengo ataxia tipo 2 episodica aún puedo hacer de todo y esperemos que dure solo quería daros mucho ánimo por que se por lo que estáis pasando, sed fuertes un abrazo muy grande
Muchas gracias por dar visibilidad a las ataxias. Muchos abrazos a la familia y a todos aquellos con ataxias y a las familias... Un abrazo enorme a todos..
Mi papá tiene ataxia cerebelosa, gracias por visibilizar! Mucha fuerza
Hace unos meses aprox, me han detectao ataxia espinocerebelosa hereditaria, en éstos momentos aún estoy con licencia laboral, el neurólogo me seguirá dando licencias hasta que me jubile anticipadamente. De momento, aún estamos en veremos, ya que mi abogado ésta haciendo las gestiones correspondientes, y por lo fuerte que está el COVID-19, aún no puede hacer mucho.
Yo no tengo ese tipo de ataxia, es un poco más leve, pero ya me han dicho que voy para allá, hay que darle la pelea y seguir adelante, lo que sé es que el ejercicio ayuda bastante, activa el cerebelo (en el caso en que se pueda realizar). Saludos y buenas vibras para todo los que sufrimos ésta extraña enfermedad.
Hola como sigue ana ? Toma algún tratamiento. Yo tengo a mi esposo con atacia ya 7 años siento que no puedo mas con esto😢
Espero que algún día, no muy lejano, se encuentre una cura para esta enfermedad y podáis cumplir vuestros sueños. Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte.
No dudes nunca que la humanidad existe, sigue adelante Nuko y mucho ánimo. Estoy emocionada de ver este reportaje y os admiro, que dureza y cuanta fortaleza. Un fuerte abrazo y no dejes de sonreír.
Sé que los ánimos no sirven de nada cuando el mundo te da la espalda. Solo quiero que sepa la familia que les tengo en mis pensamientos desde que me enteré de su caso con la lectura de "La sonrisa de Ana Mari". Y si puedo aportar una humilde ayuda, aunque sea económica me gustaría hacerlo. Abrazo enorme a la familia.❤
Buenas tardes, Mario.
Discúlpame, no he visto tu mensaje hasta ahora mismo.
Vi tu comentario en Amazon y me encantó, estaba deseando de poder contactar contigo para agradecértelo. No suelo abrir esto, hago mas caso (poco más) al Facebook, mi cuenta es Nuko Romero.
Un fuerte abrazo!!
En mi pais tenemos un congresista con la condición y unos policías unos corruptos querían extorsionarlo aduciendo que estaba ebrio drogado en el aeropuerto ... es una bella mujer
Saludos ,es algo horrible ,nos cambia la vida ,
Hola!!soy de México padezco está enfermedad,ancio amistad con gente que también la pases a para hacer amistad y contarnos nuestras experiencias,mi filosofía actual es no llorar lo perdido y si luchar hasta el último instante por vivir lo mejor posible,luchar por arrancarle a la vida felicidad llorar no conduce más que a seguir llorando,espero que alguien se interese por tener amistad conmigo.Los saludo y recuerden:de lo perdido lo que aparezca!!
Hola José!!
Ponte en contacto con la Fundación Genes Latinoamérica, los puedes encontrarles en Facebook. Diles que Nuko te habló de ellos. Estoy seguro de que no te faltarán amigos.
Un fuerte abrazo!!
Mucho ánimo a la familia Romero y un fuerte abazo.
Gracias, Vicente. Un abrazo.
Mi mujer está diagnosticada con ataxia espinocerebelosa. Poco a poco la veo perder facultades en el movimiento, sea andar o perder oido etc. Mi mayor pena es que en el tiempo lo adquiera mi hijo.
Nuestro día a día es pasear agarrada a mi y con un bastón hasta que se pueda.
Ella me dijo ayer que no quería ser un estorbo y me dolió profundamente porque para mi mujer es por lo que vivo. Cruel enfermedad y mi consuelo es que la tengo en vida y puedo mirarla a los ojos.
Hola soy Jordi y tengo ataxia tipo 2 episodica aún puedo hacer de todo y esperemos que dure solo quería daros mucho ánimo por que se por lo que estáis pasando, sed fuertes un abrazo muy grande
Lo más duro es la soledad
Ataxia cerebelosa
❤
Ánimo a esta familia y no perder nunca, nunca la esperanza.
Ánimo valientes!!! sólo es vencido aquel que se rinde!!! Sois la esperanza de mucha gente!!!
Gracias por tus palabras, Álvaro, y por todo el apoyo incondicional que has aportado a la familia. ¡¡No cambies!!
Muchas gracias por dar visibilidad a las ataxias. Muchos abrazos a la familia y a todos aquellos con ataxias y a las familias... Un abrazo enorme a todos..
Asi estoy yo 😢
Mucha fuerza, Vanessa!
Te mando un abrazo enorme.
Nuko.
Super fuerte este reportaje
Si queréis contactar conmigo en jordiberet@gmail.com o instagram Jordi pos capo
existen varios medicamentos homeopaticos para curar y/o controlar esa problematica.
Podrías no decir tonterías sobre un problema tan grave que no tiene cura? De vergüenza tu opinión...