Олюшка научилась отлично жевать!
HTML-код
- Опубликовано: 31 июл 2022
- Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот диагноз достаточно редкий и очень сложный. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 8 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей?
Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия #Thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism #Олюшка #ЕленаЧижова #ДобрыйПастырь
Мама Олюшки, Елена, пример человека.Она вызывает восхищение, уважение и продолжает жить благородно.Просто умница, ещё такая сильная, такая позитивная живая не сломалась.Дай Бог ей здоровья, счастья.
Умничка, все приходит со временем. От стараний мамочки многое будет достигнуто. Храни и помогай вас Господь!
Вот смотрю на Олю, а ведь она все понимает, нет в ее глазках пустоты, она была бы умной и успешной , но вот так❤
И мама и папа и Олюшка просто пример человечеству❤
У Оленьки такой осознанный взгляд глазки такие умненькие мне кажется,что она все понимает,
Какая умничка) радость в мелочах. Тем более когда эти мелочи -это целое дрстижение❤
Олюшка молодец! Старается. Поддерживает мамочку! Желаем Вам успехов! И крепкое здоровье
ОЛЮШКА БОЖЬЕ БЛАГОСЛОВЕНИЕ И ЧУДО ❣️🙏🙏
Привет из Украины! Спасибо огромное, для нас любая поддержка сейчас очень важна! Здоровья Вам и Олюшке! Мирного неба всем людям планеты Земля!!!
Скоро будет мир, скоро☝
Слава милой сердцу Украине! 🧿
Зайка, такая спокойная!!! Милая, девчуля!!! Здоровья тебе, умничка!!!
Мама Оленьки настоящий Божий ангел, какие вы суперские 🌺🍒🥀💞🌹💐
Любовь и забота родителей, огромный труд, те составляющие, что творят ЧУДЕСА. Ольга-умница, БОЕЦ!!!!!! Привет из Минска
Леночка гордимся Вами, терпения Вам. Олюшка умничка! Здоровья Вам девочки!!!⚘🌹💐🌷💞💕
Леночка!!! Какой путь Вы прошли, моя хорошая!!! Результаты видны!!! Олюшка самый сладкий, самый милый ребенок!!! Пусть это маленькое ЧУДО радует Вас с каждым днём! Люблю Вас очень!!!
❤️❤️❤️
Масенький наш человечек, будь умничкой , жуй, глотай, ... Олюшка, ты молодчинка!!!! Ленонька, Вам респект!!!
Приветики красавицы. Какие же вы молодцы, вместе с вами радуемся вашим успехам. Дай бог вам и дальше успехов в вашем труде. Олюшка молодечик. Храни вас боженька.
Молодец Оленька. Поддерживаем тебя и маму в твоих достижениях. Солнышко, не болей. Радуй нас всех.
Девочки,какие Вы обе молодцы.Лена,Вы пример всем женщинам-мамам.Никогда не сдаваться.Всё получится,всё будет хорошо.Здоровья Вам всем.Олюшка,будь здорова,радуй своими успехами,дорогая девочка.💖
Любит Олюшка бананы! Маленькими шажками вы идете вперёд! Молодцы!
Schöne Grüße aus Germany 😍
Мама умница , терпения вам .......
Как хорошо, что Оленька умеет кушать❤
Милая Олюшка,ты умничка!!!
Здравствуйте леночка! Все детки бят бананы и олюшка не исключение. Райское наслаждение. Так много вы достигли, конечно вашим трудом и заботой. Здоровья вашей семье
Девочки...какие же Вы позитивные...пусть у Вас все получится! Написала из Киева
Молодец какая Олюшка. Радует любое ее достижение. Как отлично реагирует на музыку и ваши движения. Заметно подросла Олюшка. Храни вашу семью Господь Бог
Я так рада за девочку что она растет в любви в тепле сыта чистенькая что никто ее не обижает!!! Не то чо некоторые мамаши.... И спят спокойно. Счастья вам всей семье!!!
ОЛЮШКА!! СОЛНЫШКО!!!
КАК ЖЕ ХОРОШО ОНА КУШАЕТ! МОЛОДЕЦ ОЛЮШКА РАДУЕТ СВОИХ РОДНЫХ! И НАС
КОНЕЧНО!!
ЗЛЫХ ЛЮДЕЙ ПРОШУ НЕ ЗАХОДИТЬ НА ЭТИ КАНАЛЫ!!
А МЫ БУДЕМ ЛЮБИТЬ❤
И РАДОВАТЬСЯ ЗА НАШУ ОЛЮШКУ! БЛАГОДАРИТЬ МАМОЧКУ ЛЕНОЧКУ ЗА ТЕРПЕНИЕ! ЛЮБОВЬ И ЗАБОТУ К СВОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ!!!
НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ
ДОРОГАЯ СЕМЬЯ ОЛЮШКИ! И КОНЕЧНО ЧЛЕН СЕМЬИ БРАТ МЕНЬШИЙ КОТИК! ВИДНО, КАК ОН ЛЮБИТ ОЛЮШКУ!!
❤🎄🌹🌷🌹🙏🙏🙏🙏🙏
Олечка, ты настоящий борец. Как красиво ты кушаешь, научилась. Молодчинка. Ручками старалась делать, как мама. Да каждый шаг-это маленькая победа. Слава Богу за вас.
Какие же вы молодцы, девочки Леночка и Олюшка! Восхищаюсь вами! Так держать!!!❤️
Всегда жду ваши видео,я получаю кучу положительных эмоций,учусь у вас,радуюсь за вас,спасибо,что вы есть
Все хорошие комментарии я к ним присоединяюсь!!!
Смотрю видео Ваше первый раз.
И прям растерялась.Мама Вы молодец.Сил Вам и Здоровья Вашей доченьки.
Умница какая, пусть с каждым днем все будет лучше. Маме и Олюшке здоровья, и здоровья всем близким.
Молодцы девчонки и мамочка и девочка всего вам самого доброго🌷🌺🌺🌺 🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹
Добрый вечер!!! Елена , вы - удивительный человек!!! У вас учиться и учиться очень многому ! Сколько в вас любви , добра !!! Будьте здоровы и счастья всей вашей семье!!!
Вы правы Елена и её муж очень удивительные люди , дай бог всем таких замечательных родителей
Олюшке очень повезло
Олюшке огромный привет передавай ❤🎉😊
Добрый вечер Лена и Оленька! Оля очень подросла. Очень заметно, что повзрослела. Такая большая девочка. Послушная и серьезная. А вообще, вы обе большие молодцы! Самые хорошие девочки!
Здравствуйте, девочки! Очень рада вас видеть. Леночка, вы очень сильная мама. Мама, с таким ласковым голосом, что хочется и хочется слушать. Сил вам и здоровья. До новых встреч!
Олюшка умничка,все умеет!Леночка ,Вы прекрасная мамочка!
Умничка.Здоровья и всего самого наилучшего.👏🌸💐🌺🌹🥀
Привет,девчуленька!Приятно видеть вас обеих.
Какая умничка Олюшка она стараеться все повторить за мамочкой,дай бог ей успехов
Оленька молодец. Интелигентная. Не любит когда крошечки од банана на губах остаются. Умнички.
Олюшка просто супер девочка, умничка. ❤
За летние месяцы Олюшка подросла и окрепла,более уверенно сидит в кресле.Это ваши,Лена достижения!!! Так держать!
❤❤❤❤❤
Она не подросла такой и будет маленькой
Конечно, останется маленькой для своего возраста.
Но по сравнению с полугодовой давностью, Олюшка, конечно, подросла: размеры бодиков и памперсов планомерно увеличивается. Рост, вес, обхват грудной клетки - тоже. Незначительно, но вещи приходится покупать побольше))
@@user-oe2gq7ud7g Внимательно посмотрите прошлые видео и сравните.Олюшка подросла и даже очень это заметно.Будь здорова,Олюшка и Богом хранима!!!
@@user-vv3nt3gb7f подросла из нарядов своих
Какая Олюшка умница, молодец наша принцесса!🥰😘👑 каждое движение, каждый взгляд👀 и каждая мамина забота - ЭТО РАЙ ДЛЯ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ МОДНИЦЫ🥰🥰🥰🌴 Елена этот маленький ангелочек ваш Олюшка просто Дар Божий🤲🏻🤲🏻🤲🏻 И вы Елена не просто мама, а самая лучшая, красивая и с добрым сердцем МАМА🥰💕💖
Мне так интересно вас смотреть😘🤩 СПАСИБО)) вы мне с каждым просмотром видео, каждый раз поднимаете мне настроение!!!🥰💕💖😘🤩😍🌺🌺😍😍💖💋💋💋💚💛💙💜💜
Привет из Сибири, будем жить !
Милые,Еленушка и Олюшка
Какой наверное вкусный банан был. А какие у вас танцы! Вы ,невероятные!
Господи как прекрасно,что Вы есть.Не теряете настроения хорошего и надежды на долгую,прекрасную жизнь Олюшки.Горжусь Вами!Молодцы!
Елена и Ольга какие вы молодцы.
Молодец,ваша Оленька,ну и конечно,мамочке респект,!!
Храни Господь вашу семью.
Здравствуйте мамочка Ирина🙂 Как я сильно хочу обнять эту лапусечку Вы даже не представляете😍😋😘 Только вперед Олюшка!!!
Ее Елена зовут, а не Ирина . А так вы правы: Олюшка чудо.
Да,умничка, малышка!!!
Бог знал, кому подарить Ангелочка! Олюшка растет и развивается в самой любящей и заботливой атмосфере! 👍
Люблю!!! Спасибо за видео!!!!! Класссс
Храни Вас Бог
Вы молодцы!!!Учитесь дальше, вам успехов, Олюшке здоровья!!!
Молодчинка Олюшка а мамочка дуже молодчинка
Рада видеть вас здоровья, счастья, успехов с новыми достижениями Олюшка!
Умница, с удовольствием кушает:)
Олюшка большая умница
Молодец Олюшка 💕💕
Красавица умничка! Я вас люблю! Девочки!
Как я люблю это 🧡❤️С каждым днем все более благословенное полное здоровье Бьос мое любимое дитя!
Умницы обе девочки ♥️🥀🥀🥀
Олюшка хорошо выглядит!!!
Елена , она очень Умненькая, она даже жуёт и облизывает губы, чтоб не одной крошки не потерять! Умница 👍👍👍👍
Умничка!!!!!!
Очень рады вас видеть!
С новыми успехами вас!
Только вперёд и ни шагу назад!
Оптимизма по жизни!
Храни вас Бог!
Леночка! Олечка! Вы обязательно поправитесь и у вас все будет хорошо!
Лена а где вы проживаете?
Или может кто то из комментаторов кто то ответит?
Зараннее благодарю!
Здравствуйте!
Спасибо за добрые слова ♥️
Мы из Минска (Беларусь)
Моя ты умничка,приятного аппетита!Толи еще будет!
Ольга так держать!
У вас то получилось, молодцы, девочки. ❤️🌹
Умничка, на здоровье! Я рада видеть вас в хорошем настроение ❤❤❤
Да родительская любовь и забота делает чудеса!!!Здоровья и только здоровья , всего лстального в вашей семье с избытком.Спасибо за то, что вы такие!!!
От любви все оживает.
Мамочка маленькими шажками улучшает качество жизни своей Олюшки:)
ОЛЮШКА МОЛОДЧИНКА!!!!!!!!!!!!!!
Приятного аппктита наша умничка
Добрый вечер любименькие ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Какая Олюшка красатуличка 💓💞💗❤️❤️❤️❤️❤️❤️Мамочка какая хорошая….всем бы деточкам такую мамочку 💗💞💓❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Всего Всего Вам самого самого наилучшего ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Любим Вас Целуем и обнимаем ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Бананы и я люблю,и Олюшка кушает с удовольствием! Молодец, на здоровье,чудесный ребенок ❤️♥️❤️
Замечательно, что в семье есть животные❤
Оченьрада за Олюшку!!! Всегда слежу за вашим развитием!!!
Олюшка молодец!
Какие Вы молодцы! Любимки! 💕💕💖♥️♥️♥️♥️🌹💞❤️
Олюшка- очень как то повзрослела и окрепла!!! Умничка,солнышко!
Молодцы вы,девуленьки наши хорошие!!!
Умница
Умничка, успехов Олюшке во всём!!!
Какая же вы позитивная мама)
Мама 👍👍👍
@@user-cb3mg8cu2d да!
Ну, ничего себе, у нас успехи!!!
Ураааа!!! Моё Сокровище, умничка, куколка любимая!!!💖💖💖
Слава Богу за всё!!!
ЛЮБЛЮ!!!🥰🥰🥰
Оля, держись. Радуй нас своими успехами. Скучала по тебе.
А знаете,Елена,ведь Олюшка повзрослела и выросла!Мы же видим ее не каждый день.И эти маленькие изменения особенно видны!Так и хочется сказать,,Ольга,вперёд и только вперёд!!!,,❤️❤️❤️
Вот уже и Ольгой зовётся))) И танцует с мамочкой!
Всегда вижу, что Оля всё-всё понимает и доверяет маме!
Крошка- малышка Олюшка! Как ручками за мамочкой повторяет..🥰
Preciosa, Dios te bendiga siempre angelito de Dios. Y bendiga a tus padres
She looks beautiful in that shade of blue💙⭐️🦋
Prijatnogo appetita,pupsjonok❤❤❤❤
Скажите пожалуйста сколько лет
Олюшке в даный момент
Сейчас 8 лет. Через месяц (в августе 2022) исполнится уже 9 🌼
Всего доброго вашей семье 🤗.
Какая умничка!!!!!
Кушай олюшка на здоровье
Нравится Олюшке