Gracias, muchas gracias. Es reconfortante saber que hay personas bellas como tú ayudándonos a entender estas raras enfermedades y entendiendo de ❤ el sufrimiento de los pacientes y de su familia. En el caso de la ELA enfermedad cruel que no entendemos y que afecta la vida del.paciente y de toda la familia y especialmente al cuidador directo. Agradezco a Dios por especialistas tan profesionales y de excelente calidad humana. Mi hija tiene ELA
Hermoso corazon y linda consideracion a la manifestacion de estas patologias y el trauma que sufrimos los familiares con personitas con enfermedades extrañas. Gracias, muchas gracias.
En Colombia es obligatorio el reporte de cada caso con diagnóstico de Enfermedad Huérfana-rara. Ficha epidemiológica 342. Esto ayuda a garantizar el acceso a derechos en el sistema de salud. Juntos somos más.
Tienes razón Mauricio, por ahora, frente a ciertas condiciones solo se pueden hacer tratamientos de apoyo y no de curación. Pero con este tipo de espacios y su apoyo podemos llamar la atención para aumentar los estudios y lograr avances para que lo que hoy no es curable de acá a unos años pueda serlo y si no, para que puedan haber mejores tratamientos 😀👍🏻
![ENFERMEDADES RARAS ¿Qué son? ¿Cuáles son? ¿Cómo ayudo? [DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS]](http://i.ytimg.com/vi/qz2ETYK1wc0/mqdefault.jpg)
![ENFERMEDADES RARAS ¿Qué son? ¿Cuáles son? ¿Cómo ayudo? [DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS]](/img/tr.png)
Cuéntanos que te gustaría saber, y sobre que enfermedad te gustaría que habláramos.
Me gustó el tema gracias
Gracias, muchas gracias. Es reconfortante saber que hay personas bellas como tú ayudándonos a entender estas raras enfermedades y entendiendo de ❤ el sufrimiento de los pacientes y de su familia. En el caso de la ELA enfermedad cruel que no entendemos y que afecta la vida del.paciente y de toda la familia y especialmente al cuidador directo.
Agradezco a Dios por especialistas tan profesionales y de excelente calidad humana. Mi hija tiene ELA
Hola, gracias por comentar
Hermoso corazon y linda consideracion a la manifestacion de estas patologias y el trauma que sufrimos los familiares con personitas con enfermedades extrañas. Gracias, muchas gracias.
gracias por comentar
Excelente video
Gracias!
@@Educerebrix denada
En Colombia es obligatorio el reporte de cada caso con diagnóstico de Enfermedad Huérfana-rara. Ficha epidemiológica 342. Esto ayuda a garantizar el acceso a derechos en el sistema de salud. Juntos somos más.
O Dios los libre deestas enfermedades
En el estudio genético aparece lafora, quisiera saber más de esto. Gracias.
hola, Lafora en una enfermedad genética que da una epilepsia mioclónica progresiva. es el estudio de alguno de tus familiares?
@@Educerebrix podrías hablar sobre el sindrome de williams por favor
Buenas tardes no se si me pueda dar una opinión la fibromialgia es una enfermedad huérfana o rara gracias por su ayuda feliz tarde
La fibromialgia afecta en promedio a un 2 % a 2.5% de la poblacion mundial, por ea alta frecuencia, no es una enfermedad rara
Me explica mejor, gracias
Ataxia cerebelosa progresiva
Me falta el cromosoma 7
👍 gracias por compartir con la comunidad, Sindrome de Williams, da en 1 de cada 20.000 personas.
@@Educerebrix pos si
@@Educerebrix así es
Síndrome de west y Síndrome de rett
Gracias por comentar 👍
Yo tengo síndrome de williams
Hola, gracias por el comentario y por compartir con nosotros, hay algo de lo que te gustaria que hablemos?
@@Educerebrix no hay de que
@@Educerebrix me encantaría que hablaras del síndrome de williams pero más a fondo para que todas las personas conozcan el tema
Tengo una vecina con está enfermedad se sufre mucha impotencia que ni la ciencia puede hacer nada
Tienes razón Mauricio, por ahora, frente a ciertas condiciones solo se pueden hacer tratamientos de apoyo y no de curación. Pero con este tipo de espacios y su apoyo podemos llamar la atención para aumentar los estudios y lograr avances para que lo que hoy no es curable de acá a unos años pueda serlo y si no, para que puedan haber mejores tratamientos 😀👍🏻