¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos? - Vídeo Educativo
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- Опубликовано: 24 янв 2025
- Vídeo educativo corto sobre el síndrome de Ehlers-Danlos: tipos, síntomas y tratamiento. En vídeos siguientes profundizaré más sobre distintos aspectos de la enfermedad. Espero que os sea de ayuda!
No soy propietaria de los derechos de autor de la música. La información contenida en este vídeo no sustituye el asesoramiento por un profesional.
Para la versión en inglés: • What is Ehlers-Danlos ...
Para más información: ehlersdanlos.or...
Me encantó el video, es cierto hay días que no queremos levantarnos, pero hay que luchar💜 tendinitis crónica, discopatia en la columna tengo dislocados varios dedos de mis manos,esguinces, yo fui diagnosticada hace un año.
Fui diagnósticada con este síndrome hace unos días, llegue a ser medicada por artritis reumatoide, tengo artrosis en una rodilla y varias luxaciónes y más síntomas citados en el video!
Estoy más aliviada al tener un diagnóstico y así poder tratarme y mejor mi calidad de vida
Excelente video!
hola, que clase de estudio te hicieron para diagnosticarte Ehlers-Danlos ?
El reumatologo me pidio todo tipo de estudios desde diabetes hasta lupus y artritis reumatoidea.
Y una vez descartados todo más exámenes físicos me diagnóstico con el síndrome
muchas gracias! si son muchísimos estudios procuraré ir con el reumatólogo
Lynda marlem rb a mi me hicieron también exámenes genéticos para descartar esclerosis y tomografía, radiografías y examen de sangre, yo creo que te hacen estudios a partir de tu problema o síntoma inicial y ya de ahí lo diagnostican aunque debe ser un reumatólogo por que otros a veces hasta dicen que eres floja. Es difícil de diagnosticar por los síntomas tan extensos que puede presentar.
Gracias por colocar la informacion de manera interactiva y sencilla de entender, estaré al pendiente de los siguientes ♥
+Ana Maria CoMa Me alegra que te haya gustado! En breve subiré más vídeos! Si tienes alguna propuesta, no dudes en decírmelo!
Después de 10 años de lucha y de ir en doctor y doctor mi hijo hace días fue diagnosticado con este Síndrome, no decaigan y luchen por sus hijos, a mi niño le decían que era Artritis Reumatoide Juvenil, pero seguía mal y como madre luche años y años y ahora tenemos el diagnóstico que si bien es difícil por no tener cura hay que sobrellevarlo y apoyar en todo a quien la padece, Gracias al Centro Médico Siglo XXI de Pediatría Genética en la Ciudad de México quienes fueron diagnosticaron a mi hijo de 14 años
Hola Katrina... Hoy recibí el examen de genética que le confirma el síndrome a mi hijo... Agradezco si me puede contactar
yo tengo el tipo 3 con síntomas del clásico, y es un reto levantarse todos los días, pero no hay que dejar que dejar que esto gane...
lo malo es que con el tiempo te vence.
Después del covid tuve recaída con la disautonomía que he padecido siempre, hay días en que me siento bastante mal y trato de no excederme, aprovecho los días "buenos" para hacer mis actividades más pesadas. Curso con prolapsos leves en 2 de mis válvulas cardiacas las cuales hay que monitorear y en general con lo que tengo más problemas es con la cuestión de los ligamentos (todos, desde los cardiacos, los de las extremidades y algunos internos como los que sostienen órganos reproductivos). Tengo luxaciones constantes que son dolorosas al momento de experimentarlas pero que ceden un poco cuando me acomodo. También tengo problemas estomacales, taquicardia y adicionalmente 2 neurodivergencias y dolores que van y vienen en mis articulaciones de hombros, rodillas y cadera.
Con todo esto me considero afortunada, pues mis síntomas todavía no son tan acentuados como en algunos comentarios que leo, no he presentado hernias graves ni escoliosis tan notable, tampoco me he luxado de gravedad ni he requerido intervenciones quirúrgicas. Creo que cuidando al máximo nuestra alimentación y si nos es posible, realizando ejercicios de mantenimiento podemos reducir bastante los síntomas
Hola leí tu comentario y quisiera preguntarte varias cosas, tengo una sobrina tiene 17 años sufre luxaciones constantemente, tiene taquicardia constante, de cariño le decimos la niña legó ya le operaron una rodilla y debe operarse la otra, estos días ha tenido unas bajas de tensión e hipotermia pensaron que podía ser un coágulo, sabemos que es hiperlaxa hoy un médico nos dijo que puede ser un problema por su colageno hace años ví un documental de elher danos y he vivido con miedo de que sea eso, a ti que médicos te ven que especialidades, que exámenes te hicieron para determinar que era este síndrome la verdad tengo mucho miedo que sea un caso grave.
Agradezco tu colaboración
muy completo tu vidéo, estoy por ver à un especialista en Argentina. una lucha diaria. un blog o mail de contacto?
Excelente, fácil y sencillito. Lo comparto
+MSlyth Muchas gracias! En breve más vídeos!
Buen día.
¿En cuáles países les han diagnosticado el tipo de SED?
¿Cuáles métodos, exámenes o protocolos han utilizado para diagnosticarles el tipo de SED y qué tratamientos de "mantenimiento" existen en sus países?
Soy de El Salvador y acá no hemos encontrado un especialista que sea capaz de diagnosticar el tipo de SED y mucho menos uno que sea capaz de indicar un tratamiento o al menos acompañar el caso de mi hermana.
Gracias por sus respuestas
debe hablar con una genetista para que mande hacer un estudio a estados unidos a cual rama de este sindrome afecta
El diagnóstico es la mayoría de países americanos es clínico generalmente porque es más barato, a mi por ejemplo me diagnosticó mi cardióloga cuando unió los puntos de mis problemas cardiacos, pero la verdad yo misma se lo tuve qué cuestionar para confirmar si eso estaba relacionado con mi hiperlaxitud.
Yo tengo hiperelasticidad y fragilidad de la piel
Hola Natalia, me llamo David y formo parte del equipo de producción del documental "Prometeo Encadenado". este proyecto audiovisual nace para contar el día a día de personas con SED, en el entorno familiar, profesional y social. Te escribo porque queremos publicar este vídeo en nuestra fanpage de facebook que acaba de nacer. (Ya que estamos en proceso de preproducción del documental) y nos gustaría saber si tienes página en facebook para que podamos etiquetarte como fuente de este vídeo. Puedes encontrar nuestra fanpage buscándola como @prometeoencadenadodocumental. ¡Muchas gracias!
Hola David! Qué alegría saber que hay un documental en (pre)producción sobre el Ehlers-Danlos. Es muy necesario, yo misma tengo una forma rara del síndrome y en general es una patología muy desconocida tanto entre la comunidad médica como entre los amigos y los familiares. Por supuesto que podéis compartir el vídeo; en una semana publicaremos uno nuevo, con mejores ilustraciones, actualizado y con voiceover. Me podéis encontrar en Facebook bajo mi nombre, Natalia Espasandín Hueter. Si estás pendiente del canal, en unos días verás que subiremos uno nuevo. Cualquier cosa me contactas. Mucha suerte!
@@nataliae6623 Muchisimas gracias Natalia. Estaremos atentos a las nuevas publicaciones en tu canal. Cualquier cosa que necesites de nosotros ya sabes como contactar. Un saludo.
pido de favor al propietario del video si me puede orientar más sobre el tema, se lo agradecería mucho
Alguien me podría decir si es en todo el cuerpo oh cada persona le ataca en diferentes zonas del cuerpo por favor y gracias estoy muy muy preocupada
Afecta los musculos, ligamentps, etc y estos estan presentes en todo el cuerpo aunque no siempre son afectados de manera visible algunas personas nunca presentan luxaciones, ademas depende de que tanta flexibilidad se tenga entre otras cosas, de no presentar sintomas graves no ha de preocuparse demasiado, aumque le recomiendo hacerse chequeoa generales de sangre, corazon y de laa vista
Me encantó la música de fondo 😍
Kygo- Firestone xd
@@Pattpatt. Si lo se, por eso me encanta
Joder, y yo pensando que dormías xd
Pero en si, excelente canción
@@Pattpatt. La escuche hace tanto tiempo, me trajo recuerdos. Aquí en Perú son las 11:20pm recién. Yo duermo generalmente a la 1:00am
Acá en México son las 22:25 apenas jsjs
Yo también amo esa canción
¿Hay especialistas en México que lo traten?
No realmente. sólo te medican para los síntomas si son muy intensos
😥😥 a mi hija le diagnosticaron ayer esto fue fue terrible saber que no tiene cura ni niña tiene 11 años y tiene un dedo pinkie mal pero gracias a Dios no tiene dolor solo de vez en cuando se queja el Dr dice puede quedar así o puede empeorar más de sus deditos estoy muy angustiada 😩😩😩😩😩
Se que es dificil, me lo diagnosticaron de pequeña, pidale al doctor algun tipo de ejercicio, entre mas pequeña inicie natavion o ballet sera mejor le aseguro que la ayudara mucho pero consulte a su doctor
Muchas gracias por tu atención
@@miquelc.2794 muy amable y me voy a poner en contacto con usted a pasado un año y andamos de arriba para abajo con especialistas y que yo les insisto y además me he informado más sobre la enfermedad eses en lista de espera para los exámenes de genética imagínese pero yo trato de buscar y buscar ! Dios lo bendiga por sus palabras gracias 🙏🏻 ella es una niña muy fuerte al principio estaba muy triste porque los Doctores alguno no todos dicen así los resultados como si nada se ellos a diario tiene casos aún más difíciles pero ahora yo hablo mucho con ella y le digo estoy orgullosa porque es mi hija y que se que ella tendrá una vida lo mejor posible bueno ! Mil mil gracias de todo corazón ...
Yo lo tengo
Yo lo tengo :'v alv
Dioss!! Tanto dibujito para decir 4 cosas que se podría haber hecho en menor tiempo. Por qué nos haces perder el tiempo? Podrías haberlo escrito o dicho en 40 segundos, y no en mas de 3 minutos.
Se llama video educativo y su función es difundir de forma digerible datos que no para todos son fáciles de entender, le presento el concepto porque aunque el sentido común es un concepto muy lindo, es el que menos abunda. Aún así si quiere asimilar más información en menos tiempo le invito a hacer un video como lo necesita o mejor aún, PONERSE A LEER en lugar de buscar "videos con dibujitos" en youtube, este material no es para superdotadas como usted