Casi muero, tengo el Síndrome Ehlers-Danlos ¿Cómo vivir con él? con Dra. Ana Serrano NETSTH Ep 41
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- Опубликовано: 21 июл 2024
- Este episodio en particular, tiene un espacio muy grande en mi ser.
Durante muchísimos años sufrí de un sin fin de sintomatologías, malestares y situaciones sin una explicación concreta, y al pasar del tiempo se pudo concluir que soy una paciente con el Síndrome de Ehlers-Danlos.
Algo que cuando lo supe, hubo demasiados sentimientos encontrado en mi persona, por un lado tranquilidad de saber que ya sabía cual era la causa de todos mis males, pero por otro lado enfrentarme a diferentes retos diarios, y aunque como el titulo lo dice, casi me muero, literalmente después episodio de convulsión.
De verdad gracias a la Dra. Ana Serrano por compartir información de valor con todas nosotras.
Recuerda acercarte siempre a un profesional de la salud que entienda tus necesidades, y que pueda aclarar todas tus dudas de manera personalizada.
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Capítulos :
00:00 - Intro
03:01 - Síndrome Ehlers-Danlos
09:14 - Síntomas
17:03 - Cada caso puede ser diferente
21:24 - Casi muero, convulsioné
29:56 - Consejos
Encantado que cada vez haya más profesionales volteando a ver al paciente ❤
Tema muy interesante. Además es muy importante el médico, mi oncólogo, con mi caso tan complicado, pudo decidir no operarme y dejar que la enfermedad avanzara, pero decidió que merecería la pena intentarlo para no dejar huérfano a mi niño y desafortunadamente me costó una pierna, pero aquí sigo con mi doctor de la mano, juntos lloramos (literal) por la pérdida
Hola a mí me diagnosticaron ehlers danlos y escoliosis desde chiquita
Ha sido muy difícil pero creo que ahorita a mis casi 40 he sufrido más por qué ya llevo 4 operaciones en 3 años 😢
Tengo una niña de 13 años que probablemente lo tenga 😢 😢😢
Me encantó ver tu podcast, desde nena también tuve problemas con una pierna la tuve torcida ,luego a los 5 me quedé sin caminar y he pasado de todo y otro montón de cosas más igual q tu me diagnosticaron con fibromialgia , Ehlers danlos , soy como un cofrecito con muchas cositas descompuestas pero con unas ganas de vivir y estar bien por amor a mis hijos ellas también las diagnosticaron con Ehlers danlos y deseo un futuro mucho mejor que el mío en salud para ellas ...me encantó conocer q no soy la única porque no había escuchado de nadie por más q he investigado .....saludos
Soy hombre, tengo 43 años y hace años que mi vida es una tortura por esto. Es una maldición
Mil gracias desde España!😊 Estáis describiendo la vida de las mujeres de mi familia y ya con 53 años me han diagnosticado y a mi hija de 16. Mil gracias doctoras!❤😊😊
Donde encontramos ala dra para ir a consulta?
Gladys mil gracias por todo lo que nos informas y ayudas !!!
Eres extraordinaria ❤
Yo soy fisioterapeuta y tengo ehrlen danlos, estudie enfermería y medicina también
Wooow!!!! 😁😁🍲
Como lo llevas ?
A mí hija se lo diagnosticaron hace 16 años, tiene mucha debilidad y no puede hacer ejercicio, me gustaría saber cómo ayudarla
Este canal es tan educativo he aprendido mucho con cada invitado q ba muchas grasias x compartir sus conosimientos
Muchas gracias ❤️❤️
Muchas gracias! Me encantó y ahora entiendo sobre mis dolores.
🤍🤍🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Hola gracias gracias gracias y mil.graciad . Tengo 50 hace dias me lo.diagnosticaron y tengo una duda , como se las puedo realizar.
Pregunta y también puede tener comorbilidad con trastorno de ansiedad y depresión?
Saludos desde Barranquilla Colombia. Acá una 🦓 en la lucha. Soy médico Anestesiologo padre de 2 (cebritas creo) y entrenando juicioso para mi primera Maratón. 💪
☺️☺️🤍🤍🤍
Hola. Primera vez que las veo. Gracias. Sería muy bueno hablar puntualmente de algunos síntomas y problemas y si han encontrado algún alivio con algo en particular,por favor. Compartir, aunque todos sean diferentes. A muchos , nos discapacita y tenemos otras enfermedades SOP( eosinofilia 19%,, C. kappa -lambda alto ),dolores insoportables,problemas multisistémicos, rinoconjuvitis recurrentes. quistes Tarlov... Cualquier experiencia de alivio real de otros, es vital para nosotros.Saben si hay casos de predisposición a amiloidosis 🙏🏻. ¿ cómo le diagnosticaron ese tipo de espondilitis dra?El dolor sacroilíaco es muy discapacitante ... Les agradezco
Buenos dias mi hija sufre de muchos dolores musculares ya no secq hacer
Buenas tardes Doctora, me diagnósticaron hiperlaxitud a los 26 años porque perdi la movilidad en una rodilla a causa del dolor... Recientemente hace tres años mi madre me confeso que sabia de mis problemas desde niña, que el ortopedista le dijo que yo tenía problemas y que no habia solución y que me pusiera a hacer deportes... A los 26 también sufri de fuertes dolores en el pecho y al realizarme todos los estudios encontraron que debia hacer terapia fisica porque tenia una aneurisma, recientemente volvi a sufrir de esto pero con taquicardias... Y cada vez que tengo un síntoma lo voy tratando... Me estoy ejercitando y consumiendo muchas vitaminas y una super alimentación, he sufrido mucho de depresión toda mi vida... Ahora entiendo porque... Por esta condicion, he sufrido fstiga cronica incapacitante, todo esto eran mis secretos. Me llamaban ya hipocondriaca, es que son demasiados síntomas! Ya no lo oculto más... No lo escondo, lo trato a diario. .. y bueno solo me falta saber si también tengo Helers Danlos... Pero ya hice las pases conmigo, ya se que a diario debo tener mi rutina de autocuidados y ahora me siento mucho mejor 😊... Gracias por compartir tu historia, Dios te bendiga
🦓❤️
Yo tengo varios síntomas de esta horrible enfermedad es una vida mierda llevo 5 años en el hospital de nutrición en México por estudios de ehlers no han encontrado nada me hospitalizaron ahi varios dias no hicieron ningun estudio me trataron muy mal me dieron sobredosis de buprenorfina te tiran a loco por qué no saben nada al respeto y piensan que inventas todo por el dolor tan insoportable no tengo un diagnóstico certero ya no tengo ilusión alguna de tratarme no encuentran nada solo quiero morir rápido para ya no sufrir más
Hola , yo también tengo mucha depresión ,pero me ayuda ver qué tengo a mis hijos y mi nieto 😢 pero sobre todo a Dios
Mucho ánimo desde España y sigue buscando el diagnóstico clínico. El SED hipermovil no tiene todavía el gen determinado. Sigue peleando por el diagnóstico!.💪🫂 Yo lo conseguí con 53 años y a mi hija de 16.
no diga eso por favor baya con un genetista él le dara muchas referencias con otros especialistas pero tenga fé pidale a Dios que sea él su guia y quien le de sabiduria que Dios le de fortaleza en el nombre de Jesus Amen🙌
A mí hija se lo diagnosticaron hace 16 años, a la fecha tiene mucha debilidad, no sabemos cómo ayudarla, no puede hacer ejercicio