가끔 환각을 봐요 정말 다리에 불이 붙은 것처럼요 마약성 진통제를 한번에 너무 많이 먹어서인지 통증으로 인한 건지 모르겠지만 말이죠 지켜만 보지말고 제발 다리에 붙은 불을 꺼달라고 주위 사람들에게 애원하곤 했다네요 통증양상에 따라 달리 보이는데 하나하나 모두 우열을 가릴 수 없을만큼 정말 끔찍해요
의료보험도적용돼지않는다고하는데 이게 말이나됩니까 얼마나 고통스러운지 보는 사람도 느끼게돼는데 우리나라는 왜 어려운 사람들을 왜 더외롭고 힘들게하는지 우라통터집니다 응급실갈때마다 진통제맞는것도 부담된다는데 이게 말이나됩니까 하루빨리 으료보험적용되게해주세요 사람들의분도 자극하지마시고
우리 세금으로 다 도울수없다는거 알고있지만 쓸때없이 난민들한테는 뿌리면서 어째서 대한민국 국민이 보험적용도 되지않고 저리 버텨야하는걸까요.. 화가납니다.. 겉모습이 멀쩡하다고해서 안아픈사람인거도 아니고 치료법이 있는것도아니고 최악은 저 고통을 평생을 안고가야한다는건데 어째서 국민보다 남을 보살피려하는건지 이해가 안됩니다..그런곳에 쓰이라고 열심히 벌어서 세금을 내는게 아닌데 말이죠.. 이세상에서 착하게 사는 모든 아프신분들이 하루 빨리 쾌차해서 고통없는 삶에서 사셨으면 좋겠네요..
저희 엄마가 어느날 계단에서 엉덩이를 찧었다가 다리에 이 병이 오셨어요 그런데 정말 이 병 지니신 분들 계시다면 포기하지 마세요 저희 엄마 평범하게 살 거라는 의지 하나로 독하게 신경치료 하시고 재활치료 하셔서 2년만에 지금 너무 멀쩡히 걸으세요... 물론 장애 판정은 2급 받았지만 평소의 고통도 거의 없을 정도고 병이 있었던 두 발로 빠르게 뛰며 운동도 가능하십니다 구두도 신으세요
진짜..나도 자가면역질환자로 아직도 원인이뭔지 제대 로 밝혀지지않은 난치병에걸렸는데..나는 약 만잘먹고 이 상태로 유지하면 전혀일상에불편함이없지만 진짜 이 병은 보면볼수록 말이안되는거같음ㅠㅠ사람이느낄수있는 극한의고통을 매일 매시간마다 겪고있다는게ㅠㅠ 이 세상에 원인을밝혀내지못한 수많은 병 들이있지만 난 제일먼저 이 병의 원인이밝혀졌으면좋겠음 제발ㅠㅜ 발 을 삐어도 걸릴수있다는게 무서움ㅠㅠ
저는 정말 작게나마 공감할수있어요 그 이유는 계단에 앉아있다가 정신을 잃어 앞으로 굴러떨어지는 바람에 코뼈가 깨지고 또 머리쪽에 충격이 신경에 자극이 되었던 탓일까 두손이 정말 살짝 스치기만해도 칼로 계속 쑤시는 통증이 있었어요 저도 몇주간은 그 통증에 살면서 crps환자분들은 얼마나 극심한 고통속에서 살아가실까.. 얼마나 힘드실까.. 이런 생각을 했습니다. 정말 힘드시겠어요 부끄럽지만 조금이나마 위로를 드리고싶고 통증이 완화되길 맘속으로 기도합니다 힘내세요!!
난 감기나 장염만 걸려도 아프다고 짜증짜증을 내는데...... 이런 고통을 시도때도없이 매일 겪는분들은 어떨까요...다시한번 반성하게 되는 계기가 되네요.. 아프고 싶어서 아픈것도 아닌데 한순간에 저렇게 되다니...정말 응원합니다 힘내셔서 조금이나마 병이 나아졌으면 좋겠어요..
CRPS가 많이 알려져서 참 다행입니다 끔찍한 고통을 겪어야 하는 병인데 오랫동안 제대로 인정받지 못해서 안그래도 고통받는 환자 분들이 많았죠ㅠ 그리고 아주머니 고통이 극심 하시겠지만 남편분이 지극 정성이라 참 불행중 다행입니다 누구라도 곁에 있다는건 참 감사한 일이에요 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병증성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
![넘치는 양, 푸근한 분위기 [봉동 할머니 국수]](http://i.ytimg.com/vi/M7Vd2hXjvck/mqdefault.jpg)
복합부위통증증후군은 진짜 매번 볼때마다 안타까움 치료방법도 원인도 제대로 모르고(사소하게 다치고 원인 모르게 발병) 계속 아프고... 진짜 모든 자극이 살찢어지는거처럼 아프고 타는거처럼 아프고 그런다는데 진짜 상상할수 없을정도로 무서움...
現 일반 대학생前 치킨집 알바생
저랑 구독 동선이 되게 비슷하시네욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ제가 보는 영상들마다 댓글이 보여서요!!!ㅋㅋ
앙 앙 앜ㅋㅋㅋㅋㅋ저도 공감해요 뷰티유튜버님들이랑 먹방유튜버님들 댓글에 항상 계시다는ㅋㅋㅋㅋㅋ 근데 메디컬까지는 생각도 못했는데 요기도 나타나셨네요😆
가끔 환각을 봐요 정말 다리에 불이 붙은 것처럼요 마약성 진통제를 한번에 너무 많이 먹어서인지 통증으로 인한 건지 모르겠지만 말이죠 지켜만 보지말고 제발 다리에 붙은 불을 꺼달라고 주위 사람들에게 애원하곤 했다네요 통증양상에 따라 달리 보이는데 하나하나 모두 우열을 가릴 수 없을만큼 정말 끔찍해요
現 일반 대학생前
나라면마취하고손자를듯
이정도 환자수면 희귀질환 타이틀 벗어야 할듯..... 진짜 환자 분들 많아졌다, 정말 너무 힘드실듯... 통증만 있는게 아니고 붓고 난리나네
😢😢😢😢
의료보험도적용돼지않는다고하는데 이게 말이나됩니까 얼마나 고통스러운지 보는 사람도 느끼게돼는데 우리나라는 왜 어려운 사람들을 왜 더외롭고 힘들게하는지 우라통터집니다 응급실갈때마다 진통제맞는것도 부담된다는데 이게 말이나됩니까 하루빨리 으료보험적용되게해주세요 사람들의분도 자극하지마시고
올리비아 참맞네요 난민.외국인들만 우대하는 족가튼나라죠
오히려 한국의 그러한 의료실태를 노리고 한국공장의 생산작업장에 취직해서 한달에 700~800만원 어치의 치료와 약을 지속적으로 타가는 외국인 노동자도 있는걸로 알아요. 국민들이 낸 혈세로요.
진단받으면 산정특례 등록되고 통증에관한 치료비는 10프로 정도만 본인 부담하면 됩니다
동성애하다가 에이즈가 걸리면 나라에서 죽을때까지 치료비를 100% 지급합니다. 비정상적인 방법으로 쾌락을 즐기다가 걸린 병인데 그걸 나라에서 책임을 진다는게 너무나 기가 막힙니다.
악용하는사람이 많아질것도 같네요
아니 어떻게 저런 좆같은 병이 다있지? 존나 너무 가혹하네 그냥 생사람을 죽지않을만큼 영구적이고 주기적으로 사지를 찢어버리는 고통을 주네
이런거보면 신이있다라는 소리는
진짜 개 정신나간 소리인거같음
그러니까여 그냥 조두순이 저병에 걸리면 좋겠다
조두순×좇두순이 맞는 표현입니다
진짜 악마의병이라는 말이 딱어울리는듯
@@지훈정-r4o 성경에 보면 창조주 외에도 범죄한 천사를 통칭하는 말인 사탄, 마귀가 등장합니다.
대부분의 인간 사회에서의 안 좋은 일들은 이 사탄, 마귀가 일으킨다고 성경은 말합니다.
Ebs 7요일을 보면서 복합부위통증증후군 환자들이 한국에 정말 많다는걸 느꼈어요. 방송에 나오신 분들이 거의 군대에서 다치신 분들이거나 일을 하다가 다치신 분들이더라구요. 너무 마음이 아파요...빨리 연구가 더 되어서 치료법이나 약이 생기길ㅠㅠ
Yr. 듣다보니 그만큼 사람을 빡쎄게 굴려먹는 이 사회가 원인이란 생각이 드네요ㅋ 복지라든지 그런건 생각안해주고 노동력을 기계부품처럼 써먹는 우리나라....
맘이 아프네요ㅜㅜ
하. . 가슴이너무아프네요. .얼마나 아픈지 손이 빨갛게 퉁퉁붓었네요 ㅜㅜ 꼭 낫길바랍니다. .
자기몸 하나 추스리기 어려운 택시기사직의 월급으로 처와 자식이 셋 ㅠㅠ..삶이 얼마나 고될까요?마음이 넘 아프네요 빨리 쾌차하길요 ㅠㅠ
@@이기종이기종-b3b vdeui9oervkoohdsetoojxzsriojvnjcduotscjpyevooiiieeclirsvjitfvo7ewt !!!
@@흄흄-f7h ㅁ,
ㄷ
너무나도 좋은 남편, 아버지네요ㅜㅠ 하루빨리 통증이 조금이라도 줄어들었으면 좋겠어요..
아버지가 어머니 진짜 정성껏 챙겨주시는거 너무 감동이다 ...
😢😢😢😢
제가 남편에게. 감사하네요. 앞으로도. 아내분 잘 살펴주세요
우리 세금으로 다 도울수없다는거 알고있지만 쓸때없이 난민들한테는 뿌리면서 어째서 대한민국 국민이 보험적용도 되지않고 저리 버텨야하는걸까요.. 화가납니다.. 겉모습이 멀쩡하다고해서 안아픈사람인거도 아니고 치료법이 있는것도아니고 최악은 저 고통을 평생을 안고가야한다는건데 어째서 국민보다 남을 보살피려하는건지 이해가 안됩니다..그런곳에 쓰이라고 열심히 벌어서 세금을 내는게 아닌데 말이죠..
이세상에서 착하게 사는 모든 아프신분들이 하루 빨리 쾌차해서 고통없는 삶에서 사셨으면 좋겠네요..
교회에 세금 받으면 되겠죠
메디컬 영상중에 crps 영상이 제일 보기 미치겠더라
살이 찢어지고 터지고 피가 흐르는것도 아닌데
저 고통이 상상이 안가서 미칠거같음
고통에 못견뎌 통증부위를 잘라내시는분도 있다고들었어요ㅡㅡ
제일 심하면 불에 타는고통 ㅠㅠ
@@임은진-d3c 저라면 절단했을것 같아요.
@@love-tn1is 헐 ㅜㅜ뇌가참 알수없네요
😢😢😢😢😢
내가 겪어보지 않은 고통은 아무도 이해 하지 못합니다. 힘내세요
진짜 저 병 꼭 치료법 발견되었으면 좋겠네요ㅠ볼때마다 너무 가슴아파요 그래도 희망가지시고 이겨내세요 응원하겠습니다!!
아버님..교수님이 말씀하신 찜질은 냉온수건 찜질입니다.. crps환자에게 환부를 찬물에 담그라하면.. 잘못하면 환자 쇼크사해요 ㅠㅠ
저도 저 말이 좀 이상하던데.. 물에 닫기만해도 아프다는데... 어떻게 할까 생각했어요..
안그래도 온몸이 시린데.. 찬물이라니..저도 좀 이상하다 생각했는데 맞군요
이기적인사람들..주어부수어다빼고말하는습관잇음.정보잇고 알만한사람은 참고되는거구. 보통은이용못하고..곧이곧대로이사람은그말그대로 이해해오히려 치료애악영향..
교수가잘못한걸 왜아버님탓하죠
남편분이 너무 좋으신분이네요..ㅜㅜ 그래도 옆에 정말 좋은 가족분들이 계셔서 다행이에요.. 꼭 완치 되셨으면 좋겠어요 기도할게요...!!!!!!!
저 병은 정말 유전력때문도 아니고 사지멀쩡한 일반인들도 어느순간 갑자기 자율신경계가 정말 우연처럼 사소한 상처에 과도하게 반응하면서 시작되는거라 진짜 무서운 병같다
JIN AN 정말 무서운 병이네요..
그냥 넘어져서 문턱에 발이 찌었는데 걸렸다는 사례도 있습니다
박진아//그 정도로 걸리다니 정말 무서운 병이네요. 누구나 안심할수 없군요.
사소한통증도 오래지속되면 꼭 얼른 병원찾으시길...
JIN AN ? 정확한 원인은 추정중인거고 밝혀진건 없는 질병인데 다 아는거처럼 말하네 ㅋㅋㅋ
남편분정말 대단하세요.
그래도 행복해보여요
꼭 쾌차하시길 진심으로 바랄게요
희귀병 고치는 약이나 의료기술이 제발 발달되어서 세상 사람들 제발 행복하게 살았으면 좋겟다
꺼무위키 왈 앞으로 20년 안으로 치료법 나올 가능성 없다고.
@@fire3394치매만이라도 계발되었으면
저게 진짜 무서운게 누구한테나 올 수 있는 병이라는 거...제발 치료법이라도 개발이 되었으면 좋겠어요...보는 것만으로도 너무 잔인한 병이네요
우리가 해외 굶어죽는 사람들 도와주는것도 좋지만 우리사람들 이렇게 고통으로 사는데 더 도움을 주는 사회가 되길..장애등급도 안된다니..2만명에 달하는 환자가 있는데 희귀질병이라니. 누구나 걸릴수 있다는 것에서 국가적 공감대와 지원이 필요하다.
좀더편하고 좋은사회 만들수있는 위치의 지도자들이 도둑심보와 사적 욕심체우느라 이렇게힘든 고통과 싸우고계신 환자들께 관심갖일 시간이 턱없이 부족하다 수십억 수백억씩 꿀꺽 챙기시느라
세상에 언제쯤 이병도 완치될수
있다는 그날이 올까요?
제발 개발되서 빨리 다 나으셨음
보는저희들도 괴롭습니다ㅠ
꼭 개발되서 완치 되셨으면
좋겠습니다~~
홍순기 그러게요 꼭 개발됫으면 좋겠습니다..이렇게 보면 인간은 한없이 약한 존재 같네요..
조미남 ~~네 동감합니다
매일 기도합니다
이 병의 의술이 개발되기를
종이에 손을 베어도 아픈데
우리 모두 기도 하고 감사해야
함을 잊지 않기요~~답글 감사합니다
울엄마홧티유ㅠ
위에서 두게 되x 돼 아래댓글 됐
홍순기 ㅛ
그 고통을 저희가 어찌알까요.. 신께서 왜 이런고통을 주게 하셨는지 ㅠ 마음이 너무 안타깝네요ㅠㅠ 얼른 치료법이 개발되어서 정상적인 삶을 살수있기를 기원합니다 응원합니다!
상상조차 하기싫다.. 어떤말로도 위로가 안되시겠지만 힘내세요...
하느님..저분들 같이 괴롭고 힘든 삶을 사시는 분들.. 부디 도와주세요..이분들도 저희와 같은 사람입니다..죄송합니다 이렇게 복 받듯이 사는데 이렇게 살아서..반성합니다..
저도 폐암수술후 원아모를 통증에 시달리고 있는데 그나마 저는 마약성 진통제로 버틸만하게 통증이 옵니다.
그러나 미순씨는 초고조로 통증이 오네요.
몰핀으로도 저통증은 잡기 힘들거든요.
꽤병이라고 오해도 받기도 하지요.
그런데 정말 아이낳는 고통보다도 더극심한 통증입니다.
기도할게요.미순씨~ 가까이라도 살면 집안일이라도 도와드리고 싶네요.
힘내십시요..
병간호하시는 아버님께서도 힘내주시구요..
행복 힘내세요
김규림 힘내시라는 말씀한마디가 저에겐
정말 크나큰 힘이됩니다.
으쌰!으쌰! 힘내서 살아가겠습니다.
감사합니다.
항상 오랫토록 행복하시고 건강하시길요~
행복 마음이 넘 따뜻하시네요..빨리.회복되시길 바래요...건강하세요
ㅠㅠㅠ 저도 같이 기도하겠습니다
폐암수술후요? 그거 과실치사로 병원이 물어낼수있지않나요?힘내시길 바래요!!
이 병은 24시간 계속 유지되는 만성통?에다 살짝만 닿아도 아프고, 돌발통에
통증은 극한에 통증인데..전이까지 되고
치료제도 없고.그야말로 최악에 병인데
이런건 좀 지원을 해주세요 ㅠㅠ
진짜 보는사람도 힘든데 저분은 얼마나 고통스러울까 ㅠㅠㅠㅠ 마음이 너무 아프다 ㅠㅠ 의학기술이 좋아져서 저런 분들 통증을 덜어줬으면 좋겠다
힘내세요. 같은 환우입니다. 김용철 교수님을 믿으시고 열심히 치료받으셔요 주치의를 믿고 열심히 치료 받으시면 좋아 지실꺼에요.
최면치료는효과없을까요
옛날 다른 방송에서 저병에 걸리신분 나오셨었는데 정말 그 고통은 말로 표현할 수 없을 정도라 하더라고요.
포기하지 않으시고 그 힘든고통 참아가시며 버티시는 어머님 힘내세요.
남편분이 참 좋은분이시내요 나라에서 이런가정 도와주세요
저희 엄마가 어느날 계단에서 엉덩이를 찧었다가 다리에 이 병이 오셨어요 그런데 정말 이 병 지니신 분들 계시다면 포기하지 마세요 저희 엄마 평범하게 살 거라는 의지 하나로 독하게 신경치료 하시고 재활치료 하셔서 2년만에 지금 너무 멀쩡히 걸으세요... 물론 장애 판정은 2급 받았지만 평소의 고통도 거의 없을 정도고 병이 있었던 두 발로 빠르게 뛰며 운동도 가능하십니다 구두도 신으세요
김제제 통증으로도 장애판정이 가능한가요?
A ra 통증만으로는 불가능합니다 다른 질환이지 싶네요
김제제 허걱..
김제제 .
crps는 장애등록이 되는 질병이 아닙니다..
그래서 마약성 진통제도 보험못받아서 엄청비쌉니다...
댓단분 어머니는 다른병 겪으신것 같아요.
고통이 표정에서 나타나 내요 얼마나
아프실까요. 장애진단을. 받아서.
나라에서. 이런곳에. 세금이 쓰엿으면
좋겠네요
아이고... 얼굴 손 부으신거 봐.. 많이 아프시겠다 정말 완쾌되시길 바랄게요 힘내세요 행복히 사시면 좋겠어요ㅠㅠ
Crps 꼭 장애인 등급 해주세요
얼마나 고통스러울까... 얼른 치료법이 개발되서 완치하시길 꼭 빕니다. 보는내내 마음이 너무 아프네요.
아내분은 생각 이상으로 너무 아파서 냉온찜질 못하는건데 남편분은 그런 아픔을 이해 못하니까 나을 의지가 부족한 것 처럼 생각하는 것 같아 속상하네요... 물론 서로 이해하겠지만요.
Op timist 평생그러고살아라는 말이 마음이 너무 아프네요 진심이아닐텐데
ㅠㅠ
너무 사소한사건으로발생하니까 무섭네요
남편분이 진짜 마음이 너무 좋으시다 곧 돌아오시고 곧 회복하실겁니다 화이팅하세요 !!!!
제발 이병이 의료보험 혜택받을수 있었으면 좋겠어요 치료비라도 부담 안되게요..ㅠㅠ너무 안타까운 병이네요..
아픈 아내를 위해
최선을 다하는 남편의
모습에 감동했고요....
아파하는 모습에
울컥~제가 대신 아파주고 싶네요...
빨리 나으시길
하나님께 기도합니다
힘내시고요~
고생이 많으셔요
저는신을믿지않습니다 그러나 이영상을보니 신이라는존재가 계신다면 제발 저들의 고통을 조금이라도 덜어주시길
이은주 정말제발요.....
없으니까 고통받는 사람이 많죠
주예수그리스도께서 살아계십니다!
오바 한다 또
@@구름의쥬우더성제사우 멀 오바에요 님이 엄청아프면 그런말 안나올걸요
진짜 넘 고통스러워보여요ㅠ 제발 치료제가 생겼으면..
저런 남편분을 만났다는 게 너무나 큰 복이네요, 남편분이 날개없는 천사분인가 봅니다. 빨리 나으셔서 행복을 찾으시길 바랍니다.
아이들이 너무 예뻐요
치료제랑 꼭 시술 잘받으셔서 완치 되셨으면 좋겠습니다.
힘내세요.
나도 젊은나이에 당뇨합병증으로 고생하고 있는데 나보다 더 힘든사람보니깐 정말 맘이 아프다. 가족분들 모두 힘내세요 !!
아버님 대단하셔요...
힘내세요...
부인께서 꼭 완치 되실꺼예요
기도합니다.!
주님ㆍ이분을ㆍ도와주세요
신은 없음
참.포교활동을 한것도 아니고 기도해줬다고 이런글들을 쓴다니
@@skh2544 모르면서 함부로 입 놀리지 마시죠..
섹스
@@응우옌뜨득으엉즈엉딘 ??
CRPS분들이 자살안하시고 살아계신건 배우자의 힘이 큰거같에요
영상 잘 시청했습니다. 복합부위통증증후군에 걸리신 아내분을 보니 정말 마음이 아픕니다. 남편분도 그런 아내분을 챙겨주느라 고생이 많으시고 아무쪼록 두 분 모두 힘든 일 없이 건강하게 살아가셨으면 좋겠습니다.
진짜..나도 자가면역질환자로 아직도 원인이뭔지 제대
로 밝혀지지않은 난치병에걸렸는데..나는 약 만잘먹고 이 상태로 유지하면 전혀일상에불편함이없지만 진짜 이 병은
보면볼수록 말이안되는거같음ㅠㅠ사람이느낄수있는 극한의고통을 매일 매시간마다 겪고있다는게ㅠㅠ
이 세상에 원인을밝혀내지못한 수많은 병 들이있지만 난 제일먼저 이 병의 원인이밝혀졌으면좋겠음 제발ㅠㅜ
발 을 삐어도 걸릴수있다는게 무서움ㅠㅠ
이 영상 외 crps다큐등 몇편봤는데 참 이병은 자기자신과의 싸움,온전히 혼자이겨내야하는거라 더 고통스럽고 힘든거같네요
가족이 뭘 해줄수도 없고 그저 지켜봐야하는 심정이 어떨까요 하..저라면 어땠을까 생각해보는데 못버텼을거 같아요 힘내시란말도 죄송할정도네요ㅜㅜ
필름지오 매일 부모님앞에서 죽여달라했었던기억이나요..
아구 ㅠㅠ 사람한테 무슨 저런 병이 다있냐 ㅠㅠㅠ 힘내세요 !!❤️
의사도 뭐 어떻게 처방이 없으니까 자꾸 무의미한 물음만 하는것도 안타깝다...
쌍스텝 이렇게 생각하니까 그래도 좋으신분 같아요 ㅠㅠㅠ 의사인 이유가 있어 ..
다른건 몰라도 통증의 강도가
"5"이하로 낮아지는것과
남편분 한사람이 아내치료와
아이들과 같이 살아야하는데 분명히
버거울테니 꾸준하고 충분한 지원을
받았으면 좋겠어요.아이들 교육지원비도. 힘내세요
저 병이 진짜 고통이 너무 심해 극단적인 선택을 하는사람도 있다더라구요.. ㅠㅠ 하루빨리 치료제가 개발되어 crps로 고통받는 사람들이 편안해 지길 ㅠㅠㅠㅠ
경험상..아빠보다 엄마가 아픈게 집안이 더 무거워 진다할까요..남편도 넘 고맙고 ..저 병이 빨리 낫길 바래요
하... 이렇게 자기의 의사와 상관없이 사고를 입게되서 고쳐질지도 모르는 고통... 아침에 눈뜨는게 얼마나 힘드실지 ㅠㅠ 진짜 의학적으로 이병이 고쳐질날을 간절히 바래봅니다... 가족들이 계시니 그래도 힘내시고 꼭 힘든상황상황마다 이겨내시길!!!
저도 앓고 있는 사람이에요 수시로 오한이오고 통증이 오면 살이 타틀어 가는거같아요.. 조금만 걸어도 숨이차서 구토하구요.. 아픈것도 지겨워요..
헐.... 남편분 진짜 고생하시네요........ 바깥일/집안일/아내분케어/수시로집왔다갔다.... 자식들이 좀 더 커서 아빠 엄마 도와주면 좋겠네요
너무 안타깝네요 정말!!!
소소한 일상이 누군가에겐 큰 꿈이라는 걸 잊지 않고 살아야겠습니다.
아이들을 위해 힘내시고 속히 치료법이 나오길...
제발 완치하게 해주세요
제발 국가는 이분들에게 많은 도움을 주세요
저는 정말 작게나마 공감할수있어요 그 이유는
계단에 앉아있다가 정신을 잃어 앞으로 굴러떨어지는 바람에 코뼈가 깨지고 또 머리쪽에 충격이 신경에 자극이 되었던 탓일까 두손이 정말 살짝 스치기만해도 칼로 계속 쑤시는 통증이 있었어요 저도 몇주간은 그 통증에 살면서 crps환자분들은 얼마나 극심한 고통속에서 살아가실까.. 얼마나 힘드실까.. 이런 생각을 했습니다.
정말 힘드시겠어요 부끄럽지만 조금이나마 위로를 드리고싶고 통증이 완화되길 맘속으로 기도합니다
힘내세요!!
난 감기나 장염만 걸려도 아프다고 짜증짜증을 내는데...... 이런 고통을 시도때도없이 매일 겪는분들은 어떨까요...다시한번 반성하게 되는 계기가 되네요.. 아프고 싶어서 아픈것도 아닌데 한순간에 저렇게 되다니...정말 응원합니다 힘내셔서 조금이나마 병이 나아졌으면 좋겠어요..
이거 약만 만들면 노벨평화상은 기본일텐데 ㅜㅜ 아무나 만들어주세요
보는 내내 가슴이 너무 아프네요..
꼭 저 병에 대한 처방이 나와서 고통속에서 해방 되셨으면 좋겠습니다
어떤분은 통증이 너무 심해서
손톱 발톱 피터지고 그러시던데ㅠㅠ
에이즈말고 이런병이나 좀 지원해줘요 진짜... 이 병이 하루빨리 국가에서 지원되는 날이 왔으면 좋겠네요
에이즈가 얼마나 심각한지 모르네 이양반
확산되면 걍 조지는 겨
지켜볼수만있는아버지는더힘드시겠다.....복합부위중후군을가지고계시는모든분들힘내세요!!😭😭
남편분 저런일도 쉽지않을텐데 정말 대단하네요,.아내분도 얼른나으시길바라고 예전처럼 캠핑도 자유롭게 아이들이랑 다같이 왼쪽손오른쪽손잡고 원하는거 다 하시면 좋겠어요! 이 세상 모든 병이있으신분들 다 쾌유하시길바래요
외국인들에게 의료보험 같은거 적용하지말고 자국민먼저 생각해주는 나라가 되면 좋겠네요..
아이고...아버님 너무 힘드시겠다ㅠㅠ딸들이 옆에서 잘 챙겨줬으면 좋겠는데....
저도 어릴 때의 학대로인한 트라우마, 병이있습니다. 이걸 치료하는 과정중에 있어요. 요 최근 삶이 너무 지겨워 이 지겨움이 너무 진하고 길게 늘어져 괴로웠는데 이 영상을 보니 참 팔자좋은 소리였습니다. 안 아프셨으면 언젠가 완치되셨으면 좋겠습니다.
저 통증이 화상입을때와 같은 통증이라네요ㅠㅠㅠ
3대 통증 순위
1위 화상통=복합부위통증 증후군
2위 절단 통증
3위 산통
으으... 오른손 화상 입어서 붕대 감고 있는데 말로 형용할 수 없는 통증을 겪었던 기억이 있는데 그게 평생 지속된다면 고통스럽겠어요.. 4주 동안 화상으로 인한 통증이 있었는데 정말 사람 미쳐버리기 딱 좋은 통증.. 얼른 치료방법이 개발 되었으면 좋겠네요ㅠㅠ
고통의 단계를 10단계까지로 나눴을때 절단통,산통이 7~8단계구요 불에타는고통이 9단계 이고 10이 crps 환자들이 겪는고통입니다.
갑자기 궁금해서 그런데 남성 성기 차는건요?
@@돈마니-i1w 성기는 별로 안아픈데 x알차이면... 신체적고통도 엄청나지만 정신적고통이...
돈마니 에휴 좀 넘어가라 남자들 맨날 고통 순위 얘기할때 남자 고추 차이는건요? ㅇㅈㄹ 존나 쪼잔해ㅠ
아 ㅠㅠㅠㅠ 삶이 얼마나 고통스럽고 힘들까 힘내세요
보는내내 마음이 아프네요. 하루빨리 확실한 치료법이 나오길 간절히 바랍니다.
어떤 아픔인지 알기에 마음이 너무 아프네요.. 환자분도 아버님도 예쁜따님들도 모두모두 힘내시길 바랄께요!!
인간이 느낄수있는 고통중에 제일 큰 고통이 불에타는고통이라던데 복합통증 증후군은 불에타는 통증과 칼로 난도질하는 통증이같이 온다고 합니다
남들이 뭐라든간에
가족들의 사랑과 지지가 큰 힘이 될거에요
진짜 코로나나 crps 치료제 개발하는 사람은 인류역사상 최고 영웅이다 ..
코로나는 감기랑 똑같운 바이러스.
바이러스 약으로 안되는것
@@taewonkim6886 ㅇㅈ 약으로 잠시 잠재우는거고 평생가는 바이러스라고 생각하면됨 앞으로 감기처럼 쉽게 보균하고있는 바이러스 될거임
제발요ㅠㅡㅜ, 그리고 탈모도.
정말 이병 치료법이 빨리 나와야하는데. 도대체 이게 무슨일이냐 보는것도 참으로 힘들다.
암 완치하는 사람이 최고 영웅
어머님도 얼른 나으셨으면 좋겠고 아버님도 간호하랴 일하랴 아이들 돌보랴 바쁘고 정말 힘드실텐데 힘내시고 잘되셨으면 좋겠어요. 쉴 수 있을때 쉬면서 하셨으면 좋겠네요 ㅠㅠ
제발 안아프게 해주세요 너무 마음이 아프네요 ㅠㅠ
왜 저런 아픔을주시나요...정말잔인하다
저도 교통사고를 3번 당했는데 이 증상이 없는걸 행운으로 여겨야겠네요 저런 분들에 비하면 제 고통은 새발의 피였을 텐데 제 자신이 창피하네요
저희 부부도 같이 차타고 가다가 교통사고 한번 당했는데..저거 안걸리길 천만 다행이네요. 진짜..휴~~
정말 무서운 병이네요.
어디 부딪치지 않게도, 항상 조심해야겠네요.
신경계쪽을 더욱 연구해봐야할듯..아직 우리가모르는못찾는 미숙한부분이있어서 저런병을 못고치는게아닐까..
저거는 신의 저주다 어떻게 저런 말도 안되는 병이 존재하다니ㅜㅜ 진짜 안타깝다
야나는말안들으면엄마가몽둥이를들고오는저주가걸려있어
신의 저주는 무슨 신은 없으니까 이런병이 있지
남편분도 진짜 고생하시겠다.. ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
모든 자극을 통증쪽으로 느끼나... 와.. 상상하기도 싫다...
어머니 좋아 지시면 좋겠어요.
부디 행복한 나날이 올거니 절대 포기하지 마시고 힘내십시요 다 잘될겁니다.
하루 빨리 의학이 발전해서 저런 희귀 질병 좀 치료하게되었으면 좋겠다
살이 불에 타는 고통이라니 정말 상상도 못할 고통이네요. 이런 고통을 매일 겪는데 지켜보는 가족들도 너무 힘들 것 같아요. 치료제가 없는 현실이 너무 절망적입니다. 통증이 조금이라도 줄어들기를 기도하겠습니다.
꼭!완치되길 바래요 마음이 너무 아파요..꼭!!꼭!!빨리 치료법이 나와서 빨리 나앗으면 좋겠습니다 힘내시고 좋은일만 있길 바래요
CRPS가 많이 알려져서 참 다행입니다 끔찍한 고통을 겪어야 하는 병인데 오랫동안 제대로 인정받지 못해서 안그래도 고통받는 환자 분들이 많았죠ㅠ 그리고 아주머니 고통이 극심 하시겠지만 남편분이 지극 정성이라 참 불행중 다행입니다 누구라도 곁에 있다는건 참 감사한 일이에요 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병증성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
다리에 쥐만나도 아파 죽을거같아서 미치겠는데..... ㅠㅠ진짜 얼마나 고통 스러우실까 ㅠㅠㅠㅠ 기도 할게요 제발 회복 하게 해주세요 !!!!
남편정말대단하고 멋지시다 정말
저두 같은 교수님 진료 받는 통증환자에요 힘내세요
Hyewon Jeong 힘내세요!! 완치되시길 바랍니다 ...
힘내세요!!!!!
꼭치료제가 나올거에요
힝내요
기적이 일어나시길
가슴이 아픕니다 ~~ 택시하시면서 집안일 하구와이프돌보구 빨리 나으세요 ~~ 나라에서 도와주면 좋겟어요
왜 착한사람들 한테만 저렇게 끔찍한병이 가는걸까요..
어뜩하냐 진짜 치료방법이 없는거여??? 얼마나 아플지 상상에 안가요 너무 안타까워요 누구는 꾀병인줄 안다자녀 어휴 빨리 통증을 컨트롤 할수 있었으면
실안복 치료방법없음..ㅠㅠ 금속판넣어서 아픔을 분리시키는가밖에 결국이것도 한계가있지만 ...
통증완화 치료가 있긴 하던데요 척추에 기계 넣고 통증 완화 할 수 있게 해준다고 하더라구요 신동욱인가 그분도 이 병이 있는데 몇년 투병 끝에 완치 까지는 모르겠지만 치료 하고 지금 연기 활동 잘 하고 있어요!
카블리오루 영상속 분도 척수자극기 다셨어요..근데 문제는 척수자극기는 지속통만 잡을수 있어요..급성은 잡기 힘든게 단점이랍니다.. 저분처럼 급성이 자주오는 분에겐 큰 도움이 되지않기도 해요..ㅜ
JKKS오루 그분도 아직도 아프시다고들었어요 완치는 힘들다는ㅜ
남편분 엄청 힘들겠네요 .. 두분다 힘네세요 ..!
손이 많이 떨리시네요... 얼굴도 하루종일 빨갛게 되시고ㅠㅠ 진짜 치료법이 빨리 나오길 바랄게요