스핀라자

만 2세의 시완이는 희소 질환인 척수성 근위축증을 앓고 있어 혼자서 서지도, 앉을 수도 없습니다. 한 번만 맞으면 치료되는 약이 ...

척수성 근위축증이란 태어날 때부터 근육을 움직이는 운동 세포를 적게 가지고 태어나 발생하는 병으로 서서히 근력이 약해짐 ...

건강한 대다수의 사람은 모르는 게 하나 있다. 병보다 무서운 것이 약값이란 사실을. 배탈이나 감기처럼 가벼운 질환의 경우, 약국에 ...

안녕하세요 채은이TV 입니다. 이번 영상은 채은이가 현재 임상시험으로 맞고 있는 스핀라자와 채은이의 상태를 보여드리는 영상 ...

점점 온몸의 근육을 쓰지 못하는 희귀병이 있습니다. 이 병에 효과가 있는 주사가 있는데 문제는 주사가격이 한 번에 1억원이라는 ...

키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) ⊙키즐 출연 문의하기 www.playtown.biz/blank-1 ⊙키즐 인스타그램 ...

우리 사회가 어려운 사람들을 잘 돕고 있는지 이번엔 다른 문제 하나 더 짚어보겠습니다. 태어날 때부터 걷지 못하는 유전병을 치료 ...

안녕하세요 :) 덕분에 건강해진(?) 혱..ㄴ입니다 :) 스핀라자 투여한지 약 1년이 되어가는 시점입니다. 스핀라자를 투여하고 사실 일상 ...

안녕하세요:) 스핀라자 2차 투약 일기를 들고 왔어요ㅎㅎ 늘 남겨주시는 댓글들 하나하나 다 감사히 읽고 있습니다 고맙습니댜 늘 ...

스핀라자'와 '졸겐스마'라는 주사제 2개와 '에브리스디'라는 먹는 약이 있는데, 주사제에만 건강보험이 적용됩니다. 1년에 서너 번씩 ...

안녕하세요, 푸이입니다 :) 시간이 정말 빠르네요 허허… 한 달만에 여름의 입원과 재활 일기를 들고 왔어요. 이 끝이 어디인지는 알 수 ...

평화롭고 행복하던 어느 날 희귀병이 찾아왔어요 저희 아이는 8월 28일 졸겐스마를 맞았습니다 이후 어떻게 몸이 회복되고 발달을 ...

척수에 운동신경세포가 퇴행하고 소실되어 근육이 약화되는 척수성근위축증을 아시나요? 유전자 결손, 돌연변이에 의해 SMN ...

메일 happyhyeng@gmail.com #척수성근위축증 #스핀라자 #투병일기.

안녕하세요! 또 오랜만에 왔네요 느즈막이 찾아온 코로나를 얼추 이겨내고 나니, 날씨가 너무 너무 추워졌어요…! 오늘은 치료제 ...

안녕하세요! 오늘은 올해의 마지막 스핀라자 입원 일기에요 :) 모두 행복한 크리스마스 보내세요♥️ ✨ Special thanks to 신디, 밤밍T ...

키즐은 매주 월, 금 8시 업로드 됩니다 :) ⊙키즐 출연 문의하기 www.playtown.biz/blank-1 ⊙키즐 인스타그램 ...

메일 happyhyeng@gmail.com #희귀난치병 #척수성근위축증 #스핀라자.

척수성근위축증 #치료 #스핀라자 #졸겐스마 #에브리스디 #Spinraza #Zolgensma #Evrysdi #Spinal muscular atrophy #SMA ...

【 앵커멘트 】 우리나라 신생아 1만 명당 1~2명꼴로 앓는 '척수성근위축증'이란 희귀질환이 있습니다. 근육이 점차 위축돼 걷지도 ...

인천성모병원 의학유전· 희귀질환 센터 장대현 의학유전ㆍ희귀질환센터장 교수가 [SMA]에 대해 설명드립니다. 인천성모병원 의학 ...

아이가 병에 걸렸는데 약값이 25억원이라면 눈 앞에 캄캄해집니다. 하지만 포기할 수는 없죠. 건강보험은 이럴 때 더욱 절실한데 ...

... 이제 스핀라자와 조르겐스마 두 가지를 말씀드리려고 하는데 우선 스필라자 같은 경우에는 안티 센서 올리고뉴 클레오타이드입니다 ...

... 바이오젠_스핀라자 #한국화이자_베스폰사 #안트로젠_레보둘린 세상에 강남 아파트 한채 값과 같은 약이! 세상에서 가장 비싼약은 ...

안녕하세요, 푸이입니다 :) 그간 잘 지내셨나요? 두 계절이 지났을 뿐인데, 엄청난 시간이 지난 것 같은 느낌이 들어요 별 탈 없는 ...

안녕하세요 올려야지 올려야지 생각만 하다가 퇴원하고 2주가 되어서야 올립니다ㅎ 역시나 짧은 영상이지만, 투약 브이로그를 통해서 ...

척수성근위축증 #스핀라자 #희귀병 인스타그램 hi99ing 메일 happyhyeng@gmail.com.

척수성근위축증 #스핀라자 #SMA뉴스 안녕하세요 채솜이여러분~ 채은이TV 입니다. 오늘의 SMA 뉴스! 전달해드릴 소식은 바로 척수 ...

안녕하세요, 푸이입니다! 너무 너무 오랜만에 왔어요 그동안 몸도 마음도 가라앉는 시간들을 보냈는데, 이 겨울이 영원히 계속될 것 ...

드디어 4차까지 왔습니다하 앞으로 운동 잘 챙겨서 5차, 6차, 쭉쭉 투여할 계획입니다~!! 그럼 이번 영상도 시청해주셔서 감사합니다 늘 ...

일시 : 2022. 2. 18.(금) 오후 2시 ~ 4시 장소 : 국회 의원회관 제1세미나실 (코로나 확산으로 현장 참여는 제한합니다) 자료집다운로드: ...

잘 지내셨나요? 약 한 달 만에 와버렸어요ㅠ_ㅠ 현생에 치여서 바쁘게 보내는 사이, 벌써 겨울이 왔네요… 나누고 싶은 얘기들도, ...

스핀라자 #큐피스템 #레모둘린 #렘트라다 #모조빌 [채널:의]에서 국내 급여가 상위 약제 품목을 정리해 봤습니다!!! 연간 투약비 1~5위 ...

스핀라자'와 '졸겐스마'라는 주사제 2개와 '에브리스디'라는 먹는 약이 있는데, 주사제에만 건강보험이 적용됩니다. 1년에 서너 번씩 ...

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