@@바밤바-y2s 아 치과 제외. 치과비는 내야함. 원래 치과비도 꽁짜였는데 1950년에 625 터졌을떄 영국에서 한국 파병보낼 자금 만들기 위해 치과 보험을 NHS에서 제외했음 그래서 치과만큼은 우리나라의 2-3배 정도 되는 비용을 내야함 그래서 보통 그냥 좀 참았다가 한국 들어갈때 싹 치료받고 오던가 하는식으로 해요
@@fridaynight2939 잔인할 지언정 이게 더 맞다고 봄. 사회에 기여하고 사고로 고통 받는 이들을 구할 수 있는 액수인데. 그걸 가능성만 충분한 아이를 위해서 다 쓴다는건 잘못된것임. 그리고 저런 약이 비싼건 정말 극소수를 위해서임. 아마 저거 한방 맞으면 끝일 것임.(적절한 시기에) 그리고 50일 ㅋㅋㅋ 2달 가까운 기간임. 사실상 25계월에 26계월 직전인데. 기준에 당연히 안맞는거지. 건강보함은 무한재원이 아님. 기여자들을 뒷전으로 앞으로 잘될 확율이 매우 낮은(선천적 혹은 아동기에 잘못된 경우 커서 잘되는 경우는 정상 경우보다도 더 적음.)확율을 위해서 투자한다? 재원 악화만 시키는 거라고 봄. 무엇보다 저 근무력증 유전병 아닌가?? 그리고 올때는 순서 있어도 갈때는 순서 없다. 17명에게 천만 이상의 사람의 감기 값과 비교하는게 말이 되냐? 건보 재정악화에 적잖은 기여를 할걸 왜 늘림. 한해 17명이면 10년이면 170명이다. 340억이 아니라 3400억이고 1세대(30년)를 기준해서 보면 1조 200억원, 저런건 유전병이니까 저 애가 커서 낳는 아이의 경우에도 발병할 확율이 높고. 그럼 지금보다 더 높은 확율로 더 많은 근무력증이 양산되겠지? 무한정 다 도울 수 가 없다. 적정한 선에서 포기를 결정하는게 맞다. 10년에 3400억이라는 막대한 예산을 허공에 뿌리는건 결코 좋지 않다. 170명의 목숨을 구한다고? 과연 그 아이들이 사고 없이 잘 커서 정상적인 사회구성원으로 살아남는 수는? 저중 못해도 10여명은 탈락할 수 있다고 본다. 비효율의 극치. 물론 생명이란게 효율로 보면 안되지만. 제도와 국가는 효율로 봐야 맞다. 사람은 생명중시를 하더라도 국가와 제도라는 큰 틀에서 그렇게 하다가는 x 된다.
이보세여. 효과 없으면 제약사로부터 환불 받습니다. 정부와 제약사간 계약에 명시돼 있어요. 복지부가 바보가 아닙니다. 효과 없고 쌩돈 날리면 무슨 수를 써서라도 압박하고 청구소송해서 뺏어옵니다. 20억짜리 유전치료제는 주사 한방에 치료가 가능합니다. 단 1회 주사로 끝나는 치료제입니다. 20억짜리 치료제 제조하는 돈이 어마무지하게 든다고 합니다. 소수를 위해서 생산라인 설비 투자 유지하고 관리하고 연구임상비용만 천문학적인 돈이 듭니다. 제약사를 악마로 볼 것도 아니고, 복지부가 미친 겁니다. 일년예산 340억원 아낄려고 어린아이를 버립니까?? 감기환자 1조원 들어가는 돈 3%만 비용청구해도... 어린아이 수십명을 살립니다. 어떻게 사람이 그런 천박한 마음부터 가지는지.. 본인 아이, 본인 가족이 걸렸다면 당연한 거니까, 수긍하실 건가요?? 대한민국 선진국 맞아요?? 사람을 생각하세여. 제발...
@@joomon1989 그래서 공공보험이 있는 겁니다. 그 돈 아무나 마련할 수 없는 매우 큰 금액이라서요. 감기환자 건강보험재정에 1조원 들어가는 돈, 감기환자에게서 3%만 치료비용 청구하고 그 아낀돈 300억원, 희귀환자 완치할 수 있습니다. 주사한번으로 치료되는 약입니다. 5세미만까지 치료시기 놓치면 신경이 더 이상 살아날지 않아요. 그래서 절박하게 하는 호소하는 말입니다. 사람을 먼저 생각하세요. 어떻게 사람들이 이런식으로 세상을 몰고 가면 누가 나라를 사랑하겠습니까? 모두가 적자생존, 양육강식의 세상이 활개치는 겁니다. 그럼 비용 많이 드는데 개인에게 소방이 왜 필요해요? 개인은 사비로 처리하면 될 일을.. 사적인 재산을 왜 국가가 보호해줘야 합니까?? 공공시설만 소방차가 출동하도록 법으로 강제해야지.. 그런 공짜는 왜 바라는 건데요??
@@하곰-l4n 혹시 그 외국인이 불법체류자를 말씀 하시는건가요? 불법체류자가 아닌 이상 외국인에 대한 건강보험은 적절하게 운용 되고 있다고 알고 있는데요.. 혹시 검머외를 두고 말씀 하시는거면 그분들도 한국에 있는 가족들이 건강보험료 내주는 것으로 알고 있어요.. 제 동생이 호주 살아서 검머외 됐는데 동생꺼 건강보험료 내고 있네요.
이런 뉴스를 내주는 것도 좋지만 기부같은 방법도 같이 진행해주면 더 좋을것같아요. 20억원이나 하는 주사를 너도나도 의료보험처리해줄수도 없고 그렇다고 치료제가 분명 있음에도 20억원이나 하는 돈을 조달할 능력이 없는 가정들이 손놓고 아이가 더 악화되어가는걸 보고만 있기엔 너무 가슴아픈 일이니...
개발비용이 많이 들고 개발 완료해도 희귀병 환자가 많지 않으니 비쌀 수 밖에 없죠 예를 들자면 개발비 1조 코로나 치료제ㅡ환자 몇천만명~1억명(80만원) 개발비 1조ㅡ몇천~몇만명 (수억~수십억) 환자가 적을수록 비싸질 수 밖에 없는 구조 개발비도 안나올정도로 싸게 팔라는 것은 무료봉사라하는 소리인데 그럴꺼면 개발 안하는게 낫죠
3:53 감기 보험 급여액하고 비교하는게 적절한 비교인지 모르겠네요... 감기는 말그대로 전국민이 누구나 걸릴 수 있기 때문에 저정도 금액이 나오는건데, 사실 단순 금액비교가 아니라 일인당 들어가는 비용을 생각하면 비교 대상이 아닌거 같네요... 그나저나 참 안타깝네요 ㅠㅠㅠ 어린아이들이 무슨 죄가있다구... 꼭 빠른 시일내에 다른 방법을 찾았으면 좋겠습니다.
외국인들을 왜 의료보험 대상자로 적용시켜주는 이유좀 알고와라 ㅋㅋㅋㅋ 국내 국민들 부담금은 의료보험 지원금은 전체 25%밖에 안된다. 전부 다 수출입으로 얻은 액수와 외국인 주주들의 지원으로 전 국민들이 의료보험 적용받는건데 여기서 외국인을 대상에서 제외시킨다? 그럼 니네가 다 내 대신 병원비는 지금보다 4배 더 비싸게 지불해야 하거나 세금을 지금보다 2배이상 더 걷어야한다.
미국처럼 개인적인 모금운동이 활성화되는게 나을듯요. 건보료를 올려라, 감기를 건보에서 빼라 말들은 많은데... 그것도 다 본인이 당사자가 아니니까 하는 말들아닌가요. 40만원씩 건보료 내는 입장에서는 올리는거 솔직히 부담스럽고, 유전병난치병 없고 가벼운 질환만 가끔 있는데, 그럼 나같은 사람들은 평생 건보료만 억단위넘게 내면서 혜택은 보지도 못하란건지,;;;;; 다들 자기 입장이 아니니까 할수있는 말들임. 현실적으로는 펀딩을 활성화하는게 각종 소수 난치병들에 빨리 돈 모금하는 지름길같음. + 그리고 어차피 건보 보장범위는 점점 넓어지는 방향이라서.. 졸겐스마 저것도 결국 급여화가 된건데, 걍 기준에서 50일 차이때문에 실랑이하는 것일 뿐임. 건강보험에 아예 안된게 아닙니다. 결국 이렇게 뉴스도 타고 공론화 됐기때문에 기준 완화되긴 할거에요.
나라는 중개만 할뿐 전국민들의 건보료로 하는겁니다 희귀병 하나 보험혜택되면 다른 희귀병 환자가 와서 나도 목숨이 위태롭다고 적용해달라고 합니다 한번 너그럽게 기준완화하고 받기 쉽게 만들어 놓으면 건강보험 파산합니다 하나 해주려다가 전국민이 의료서비스 못받습니다 건강보험료를 무지막지하게 상승시키면 희귀병환자들 모두 혜택 가능하겠네요
@@principle_of_money 저런 난치병은 하늘이 대려가나보다 생각하는게 맞지 감기치료 못하고 죽으면 인재야 감기 보험 적용해도 그 돈도 없어서 치료 못받는 사람 많고 감기 우습게 알지마라 치료 재때 못하면 죽는다 모두가 영양 넘쳐서 면역력 높은거 아니다 국가입장에서 최고의 가성비 보험은 감기치료지윈과 건강겅진이다
정말 이해되고 안타깝지만, 20억이라는 금액이 또 다른 어려운 아이들에게 혜택이 돌아갔을 때, 더 많은 아이들이 구원받을 수 있겠죠.. 그래서 내 마음처럼 쉽게 얘기하기도 어렵지 않나 싶습니다.. 국가나 기업들 지원과는 별개로 우리부터 소액이라도 기부하는 인식이 더 확산된다면 안타까운 일들이 점차 줄어가지 않을까 싶네요.
근데 저 약이 감기약 처럼 흔하고 싸게 많이 팔아서 수익을 낼 수 있다면 모를까 그렇지 않은 상태에서 제약회사만 뭐라 하는 것도 그러네요. 의료 보험료도 한정적인데 무조건 싸게 해달라고 하면 적자 납니다. 그러면 결국 우리가 치러야 할 댓가가 더 커지죠. 그럼 그때 가서 또 왈가 왈부 하면 감정싸움만 날겁니다. 해결 방안을 모색하는게 좋을 듯합니다.
@@kenn7750 ㄹㅇ 맞는말 자본주의의 장점이 결국 기업이 이득을 극대화해서 미래에는 시민이 누리는 혜택이 된다는건데 문제가 그 과정에서 기술이 있는데도 일정기간동안 못누리는 사람이 생길수밖에 없음. 그렇다고 누리게 만들면 누군가는 출혈을 감안해야하는데 민주주의의 정치 구조상 표팔이때문에 소수보단 다수의 이득이 우선이라 사실 실현하기 매우 어려움.. 그냥 안타까울뿐입니다..ㅠ
외국인이 국내에서 일하려면 건강보험료 필수로 내야하는데 그에 비해 타가는 금액이 더 적음. 해외 교포가 귀국해서 치료받는 다는 것도 망상인 것이 입국해서 의료보험료 6개월이상 납부해야 혜택을 받을 수 있는데, 치료받으러 들어왔다고 하면 6개월간 병을 키워야한다는 소리라서 현실성이 없음. 다만 의료보험 수령자 중에 중국인이 많은 것은 사실인데, 그만큼 조선족이 한국 경제에 차지하는 비중이 크다는 의미. 건강보험으로 병 고쳐주고 일 시키는 것이 더 이득
건강보험이 까다로운 기준을 두고 보험혜택을 적용하고 또 일부 병들은 전부 적용이 안되는건 지출을 아끼기 위해서입니다 건강보험은 만성 적자에 시달리고 있습니다 한 종류의 희귀병에 보험적용되면 다른 희귀병을 앓고 있는 아이의 부모가 나서서 우리애도 위급하다고 보험적용 해달라고 합니다 이거 받아주고 저거 받아주고 하면 건강보험 파산합니다 알고도 어쩔수없이 외면하는겁니다 그게 아니라면 전국민 건강보험료 상승으로 의료혜택 늘릴수도 있겠네요 근데..좋다는 사람이 많을까요 싫다는 사람이 많을까요?
건강보험관리공단이 밉다고 생각이 들기도 하지만, 마냥 이사람들을 탓할 수는 없습니다. 감기 등 가벼운 질병으로 보는 병원진료나 꼭 필요치않은 치료에도 보험비를 지급 해주다 보니(우리가 내는돈은 극히일부이고 대부분 국가가 부담합니다. 그래서 병원비나 약값이 싼거에요.) 건강보험공단의 재정 적자가 심해서 어쩔수가 없이 목숨오가는 상황에서 거꾸로 저리된겁니다. 그렇다고 지금까지 경증에도 지급해주던 건강보험료를 안주겠다고하면 정말 폭동이 일어날 수도 있기때문에 이러지도 저러지도 못하고 보험공단만 뚜드려맞고 있는거에요.
그니까. 다들 입만 살아갖고는. 입으로는 다들 자선가지 ㅋㅋ 그니까 하는 소리가 외국인 보험적용하지말고 여기다 써라, 국회의원 월급 까서 여기다 써라, 세금은 이런 데다 쓰는 거다 이런 소리나 하는 거지. 건보 올리라는 말 하는 놈은 없어. 의료가 발전할 수록 우리가 도움받을 수 있는 부분은 계속해서 늘어 갈 텐데, 그거 다 내가 혜택받는 게 당연한 건지, 아니면 그에 상응하는 대가를 내가 지불할 능력이 안 되면 의료를 못 받아도 어쩔 수 없는 건지 잘 생각해봐야 함. 그리고 이건 사회의 지속가능성을 가장 중심에 두고 판단해야 함. 사회 전체를 강제하는 결정이니까.
@@0464-u1y 그게 한국인들의 시민의식 수준인데요 뭐 감성적으로 눈물 흘리고 힘내세요 외치고 불쌍한 동정 여론 만들고 불쌍하니까 돈 막 퍼주자 ㅠㅠ 이런 소리를 그 누구보다 열심히 하고 그 와중에 문제 해결을 위해 머리 싸매고 이런 저런 해결책을 제안하거나 혹은 합리적 대안책을 내는 사람들 한테는 너는 피도 눈물도 없냐면서 욕하고 결국 마지막에는 부자혐오로 이어집니다 특히 그 문제가 돈과 관련이 있다면 더욱 더요 지금도 댓글보면 삼성 뭐하냐 제벌들 뭐하냐 제약사는 뭔대 약값으로 20억이나 쳐받냐는 둥의 말이 많습니다 참.....한심스러운 족속입니다 눈물흘린다고 현실은 변하지 않는데 알면서 모르는척 하는건지 진짜 모르는건지 이제 분간이 가지 않습니다
![[Full] 주사 한 방, 얼굴을 잃은 사람들_MBC 2015년 5월 26일 방송](http://i.ytimg.com/vi/Y0q7UpIdIv0/mqdefault.jpg)
![[북한 인권 보고서 - 일회용 인간들] 3부 : 강제 북송, 그 후 / YTN](/img/1.gif)
약이 없는것도 아니고 고칠수있는 약이 있는데도 못해준다는게 참---
부모에게는 너무나도 큰 괴로움이지
제약회사는 그냥 개발합니까!??
안타까운 현실입니다
@@불사조-o6b 부모에게 괴로움이라는데 제약회사 입장은 굳이 왜 말하는거..? 안물안궁이요
@@jollyeoyoung 그러니까 비용이 어마어마하게 나온다는 뜻 입니다
@@불사조-o6b 그러니까 남들 다 아는 그 얘기를 굳이 왜 하시냐고요.. 그냥 부모의 슬픔에 안타까움을 표현하는데... 뭐 제약회사를 비난하는 댓글이 있다면 그런 곳에나 남기세요..
님돈으로 해주면될듯
진짜 기준이 있긴 해야겠지만 저 케이스는 진짜 안타깝다 태어난지 얼마 안되어도 발달이 빠른 아기도 있고
태어난지 시간이 좀 지났어도 발달이 늦는 아기도 있는건데 고작 50일차이로 주사를 못맞는다니까
부모입장에서 얼마나 속이 찢어질지 가늠이 안된다
무조건적인 외국인 의보혜택 줄이고 안타까운 아기들 한테 도움 주길 간절한 마음 입니다
이 문제를 외국인 의보에 엮어서 이상한 프레임 만들지 마라. 니 주장하는 바를 떠들기 위해서 저 아이들 이용해 먹는 소시오패스같은 짓이다.
@@jjangbs 틀린말은 아니지
@@이무리-w8n 외국인 의보는 그 문제대로 해결하고 이 문제는 이 문제대로 해결해야한다. 두가지를 엮지마라. 더러운 짓이다.
외국인 의보는 흑자임................무조건적인 지랄은 하지말자.......님 말대로면 외국 나가서 일하는 우리 국민들도 지랄남.
@@jjangbs 그게 왜 더러운짓임? 돈 새는 구멍 막아서 좋은데에 쓰겠다는건데
가족이 건강한것 만으로도
감사함을 느끼네요
진짜 너무 안타깝다… 살릴 방법이 있는데 그냥 아무것도 할 수가 없네… 마음이 찢어질 것 같다
국민여러분 조심하세요. 경찰이 병원에 숨어서 세제주사 주입합니다
제가 수원에서 이런일을 세번이나 겪었습니다.
경찰하고 다투거나 감정있는 사람들 특히 조심하세요
@@누가바-y7p 병원 가보세요
@@Syj3697 약먹어라
@@누가바-y7p 싫어요
@@누가바-y7p 약먹어라
50일 지나서 못 받는다니…
진짜 너무하고 잔인하네
쓸데없이 중국인,조선족처럼 외국인들한테 나가는 돈 좀 막아서 이런데다가 세금썼으면 좋겠다 제발....
ㅋㅋㅋ 외국인들한테서 흑자나는걸로 놔주는건데 ㅋㅋ
@@gaon-emb 전체 외국인대상으로 따지면 흑자 맞아...좀 찾아보고와
@@서원용-y2r 이거 모르는사람 꽤 있더라
@@서원용-y2r 조선족 중국인 빼면 더 큰 흑자 ㅇ
@@서원용-y2r 모르면 싸물어 "중국인" 적자다 매년 다른 외국인은 고맙게 흑자고
아이를 고칠 수 있는 방법이 눈앞에 있는데 못해주는 부모의 심정.. ㅠㅠ
정말 이런건 ㅠㅠ 모든 국민에게 모든 병 전체가 전부 다 꽁짜로 되는 영국이 뭐 진료가 느리다 어쩐다 해도 선진적이다 인정할수밖에 없는부분 ㅠ
@@TheSpeflo 영국은 전부 다 무료에요?
@@바밤바-y2s 네 ㅠ 약값만 £9.15인가 해요 어떤 약이든 상관없이 아무리 비싼 불치병 약이든 뭐든 무조건 한번 처방에 £9.15
그리고 이것도 제외되서 약값 9파운드도 안내는 사람들도 굉장히 많아요 ㅠ
@@바밤바-y2s 아 치과 제외. 치과비는 내야함.
원래 치과비도 꽁짜였는데 1950년에 625 터졌을떄 영국에서 한국 파병보낼 자금 만들기 위해 치과 보험을 NHS에서 제외했음 그래서 치과만큼은 우리나라의 2-3배 정도 되는 비용을 내야함 그래서 보통 그냥 좀 참았다가 한국 들어갈때 싹 치료받고 오던가 하는식으로 해요
@@TheSpeflo 좋네요....
지켜만 봐야하는 부모의 심정
표현할수도 없다
안타깝네요.
20억이라니;; 일반인으로서는 감당할수 없는 ㅠㅠ
솔찍히 1억이라고해도 감당은 어렵긴하죠...
죽으라는건가..ㅠㅠ
요즘 저정도돈도ㅠ없는 그지가있나 ㅋㅋ 금방모으면 10억인데?
@@구독안하면미래의-t8u 금방 모아? 맞을 타이밍 놓치면 그냥 죽는건데? ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 10억 푼돈이 있으면 니가 좀 대주던가 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@user-tt2ju1id6o 부동산 합쳐도 자산 30억 이상 우리나라 1%밖에 안돼요....
2020년 자료입니다
생각보다 부자 많지 않아요
극희귀 난치병은 마지막 부분에서 언급하듯이 특별 기금으로 조성되어서 의로보험이 적용이 되었으면 하네요. 늦지 않게 좋은 소식있길 바랍니다.
20억이면 생명이 위태로운 사람 10명 이상 살리고도 남는 돈임 계산적으로 따져보면 돈 들여서 다 키워놓은 성인 10명을 살리는게 돈 들어갈 아이 하나의 목숨보다 값지다. 선한 행동으로 가식 떨어도 숨길 수 없는 불편한 진실,
@@fridaynight2939
잔인할 지언정 이게 더 맞다고 봄.
사회에 기여하고 사고로 고통 받는 이들을 구할 수 있는 액수인데.
그걸 가능성만 충분한 아이를 위해서 다 쓴다는건 잘못된것임.
그리고 저런 약이 비싼건 정말 극소수를 위해서임.
아마 저거 한방 맞으면 끝일 것임.(적절한 시기에)
그리고 50일 ㅋㅋㅋ 2달 가까운 기간임. 사실상 25계월에 26계월 직전인데.
기준에 당연히 안맞는거지.
건강보함은 무한재원이 아님.
기여자들을 뒷전으로 앞으로 잘될 확율이 매우 낮은(선천적 혹은 아동기에 잘못된 경우 커서 잘되는 경우는 정상 경우보다도 더 적음.)확율을 위해서 투자한다?
재원 악화만 시키는 거라고 봄.
무엇보다 저 근무력증 유전병 아닌가??
그리고 올때는 순서 있어도 갈때는 순서 없다.
17명에게 천만 이상의 사람의 감기 값과 비교하는게 말이 되냐?
건보 재정악화에 적잖은 기여를 할걸 왜 늘림.
한해 17명이면 10년이면 170명이다.
340억이 아니라 3400억이고 1세대(30년)를 기준해서 보면 1조 200억원, 저런건 유전병이니까 저 애가 커서 낳는 아이의 경우에도 발병할 확율이 높고.
그럼 지금보다 더 높은 확율로 더 많은 근무력증이 양산되겠지?
무한정 다 도울 수 가 없다.
적정한 선에서 포기를 결정하는게 맞다.
10년에 3400억이라는 막대한 예산을 허공에 뿌리는건 결코 좋지 않다.
170명의 목숨을 구한다고? 과연 그 아이들이 사고 없이 잘 커서 정상적인 사회구성원으로 살아남는 수는? 저중 못해도 10여명은 탈락할 수 있다고 본다.
비효율의 극치. 물론 생명이란게 효율로 보면 안되지만.
제도와 국가는 효율로 봐야 맞다.
사람은 생명중시를 하더라도 국가와 제도라는 큰 틀에서 그렇게 하다가는 x 된다.
@@fridaynight2939 문새끼가 북한에 퍼주고 터트린 건물
세월호에 이것저것 온갖 세금낭비 한것만해도 10년치는 사고도 남아
결정적으로 원전 껐다가 다시키는 뻘짓거리만 안했어도
과장없이 100년치는 살거같은데?
@@seungtaeyoue5464 효율성을 강조하셔서 묻는건데 만약 비슷한 사례가 또 발생했을때 희귀병 아이의 부모가 아이를 고아원에 파양하고 멀쩡한 아이로 새로 낳겠다고 하면 그 부모 생각에 동의하심?
@@fridaynight2939 맞는말인데, 쓸데없이 감기로 병원가서 소진되는 보험이 1조 7천이라고 나옴. 이 돈이면 위태로운 사람 8500명 살릴 수 있음.
우선순위로 따지면 적어도 감기보단 저 아이들 살리는게 나은 선택인듯 함
희귀병 걸리면 삶은 포기해야하나..
그것을 지켜보는 가족들의 심정은 얼마나 무너질까
더 좋은 방향으로 의료체계가 개선이 되길 바랄뿐...
아.,건강하게 태어나는 것도 건강하게 자라는게 진짜 복이네..
2억이면 어떤수를써서라도 어느정도 희망이라도 보이지 20억은;;
이보세여. 효과 없으면 제약사로부터 환불 받습니다. 정부와 제약사간 계약에 명시돼 있어요. 복지부가 바보가 아닙니다. 효과 없고 쌩돈 날리면 무슨 수를 써서라도 압박하고 청구소송해서 뺏어옵니다.
20억짜리 유전치료제는 주사 한방에 치료가 가능합니다. 단 1회 주사로 끝나는 치료제입니다.
20억짜리 치료제 제조하는 돈이 어마무지하게 든다고 합니다. 소수를 위해서 생산라인 설비 투자 유지하고 관리하고 연구임상비용만 천문학적인 돈이 듭니다. 제약사를 악마로 볼 것도 아니고,
복지부가 미친 겁니다. 일년예산 340억원 아낄려고 어린아이를 버립니까?? 감기환자 1조원 들어가는 돈 3%만 비용청구해도... 어린아이 수십명을 살립니다.
어떻게 사람이 그런 천박한 마음부터 가지는지..
본인 아이, 본인 가족이 걸렸다면 당연한 거니까, 수긍하실 건가요??
대한민국 선진국 맞아요??
사람을 생각하세여. 제발...
절박하게 기다리는 아이를 나몰라라 할 수 있어요? 인간 같지도 않네오.
@@시골야옹이-w9t 그 돈을 본인이 내주시든가요 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
@@시골야옹이-w9t 나라에서 보면 얼마안되는 돈이지만 개인으로 또는 한가정으로 봤을땐 20억은 평생모아도 못모아요...
@@joomon1989 그래서 공공보험이 있는 겁니다. 그 돈 아무나 마련할 수 없는 매우 큰 금액이라서요.
감기환자 건강보험재정에 1조원 들어가는 돈, 감기환자에게서 3%만 치료비용 청구하고 그 아낀돈 300억원, 희귀환자 완치할 수 있습니다. 주사한번으로 치료되는 약입니다. 5세미만까지 치료시기 놓치면 신경이 더 이상 살아날지 않아요.
그래서 절박하게 하는 호소하는 말입니다.
사람을 먼저 생각하세요. 어떻게 사람들이 이런식으로 세상을 몰고 가면 누가 나라를 사랑하겠습니까? 모두가 적자생존, 양육강식의 세상이 활개치는 겁니다.
그럼 비용 많이 드는데 개인에게 소방이 왜 필요해요? 개인은 사비로 처리하면 될 일을.. 사적인 재산을 왜 국가가 보호해줘야 합니까?? 공공시설만 소방차가 출동하도록 법으로 강제해야지.. 그런 공짜는 왜 바라는 건데요??
저 병 자체가 있는 어린 환우들에게 보험적용이 꼭 되었으면 좋겠네요.
환우.....아직도 이런 말을
@@ducksjs.8361 환우 = 환자를 완곡하게 이르는 말
국어사전에 명확하게 명시가 되어 있는 단어인데 왜 쓰이면 안되는건지 잘 모르겠네요. 혹시 비하한다고 생각해서 인건가요? 이 부분은 아직도 논란의 여지가 많은걸로 알고 있습니다만.
대체머라해야함? 홍길동인가
@@michaelking4575 맞아요 사용되서 크게 문제될점이 있나요?
@@michaelking4575 사전적 뜻과 사회적 통념은 다르죠. 분명히 갈등의 소지가 있다고 생각합니다.
진짜 너무 비싸긴 하네요
건강보험...정말 건강이 보험이고 자산이다.
아이들이 아프지 않았으면 하는 간절한 바램이다.
정부야 저런거 좀 해줘라 해줘
제발 돈도 안내는 외국인들 치료해주지말고 아무리 돈이 비싸더라도 대한민국의 아기들 꼭 보험처리해서 치료해주세요
외국인들도 돈 내는데다가 오히려 흑자인데요
ㅈㅇㅇㅇㅇ
외국인들이 왜 돈을 안내? ㅋㅋㅋ 어디가서 그런 얕은 지식으로 아는척하지마세요~
외노자들 발작버튼 씨게 눌렸네ㅋㅋ 벌써 파퀴 2마리 검거ㅋㅋ
@@응우옌0 그저 현실과 팩트를 말했을뿐
안타깝지만 이건 방송사나 재단같은곳에서 기부캠페인을 하는것 밖에 답이 없을것 같습니다 희귀난치병 건보료 적용은 사회적 합의가 필요할걸로 보여요
적용하기로 했으면 효과 있다는 5세부터 적용해서 점차 내려가도 되는 거였는데...하는 아쉬움이 남을 뿐
이제와서 기준을 바꿀 수도 없고, 그렇다고 확대하기엔 재정이 모자라고...
댓글들 읽어보니 현실이 너무 슬픈 것 같네 ㅠㅜ 진짜 부모랑 아이들 생각하면 20억이라도 살릴수만 있다면 적용대상에 포함시켜야 된다고 하겠지만 또 다른분들 말처럼 20억이면 얼마나 많은 사람들을 살릴수 있는데,,, 그저 마음만 아프다 ㅠㅜ
3:50 희귀병이라 환자자체가 몇명 안되서 감기보험 급여액보다도 싸다는데
@@sadsad4363 문제는 저게 승인되면, 다른 희귀병도 전부 승인되어야한다는거죠. 그렇게 보면 액수도 상당히 커질 수 없고, 감기보다 작다지만.. 감기 자체가 구분이 모호한 질병입니다.
@@하곰-l4n
이건 가짜뉴스 입니다. 외국인 부분은 흑자 입니다.
@@하곰-l4n 혹시 그 외국인이 불법체류자를 말씀 하시는건가요? 불법체류자가 아닌 이상 외국인에 대한 건강보험은 적절하게 운용 되고 있다고 알고 있는데요..
혹시 검머외를 두고 말씀 하시는거면 그분들도 한국에 있는 가족들이 건강보험료 내주는 것으로 알고 있어요.. 제 동생이 호주 살아서 검머외 됐는데 동생꺼 건강보험료 내고 있네요.
@@하곰-l4n 뭔 지 상상만 써놨냐. 중국 빼고 모든 국가 외국인 상대로 흑자야. 딱 중국인 상대로만 적자인데 상상 속 거짓말을 사실인냥 적었냐.
꼭 보험해택이 확대되어 저 어린이들이 주사를 맞아 잘걸어다니면 좋겠습니다 ㅜㅜ
건강보험 만성적자라 의료서비스확대되면 전국민 건강보험료 증가는 필연적입니다
중요한건 다 우리들 지갑에서 돈이 나간다는거~
정말 좋은 뉴스다 뭔가 변화가 됐음 좋겠다
슬프다. 사람 생명이 하찮게 느껴지게 하네..
사람 생명은 소중하나 20억이 너무나도 큰 액수
하찮게 느껴져?
@@endever6243 너를 20억에 사려는 사람이 없듯 상대적으로 가볍게 느껴진단 뜻이겠지?
파리 죽은거랑 우주적으로 볼때 다를꺼 없음
@@PETBOY 우린 지구에 살잖아
20억짜리가 보험적용되면 공제액 얼마나 더 늘어나는건지... 내 집살돈 저축 하기도 벅차다
이런 뉴스를 내주는 것도 좋지만 기부같은 방법도 같이 진행해주면 더 좋을것같아요. 20억원이나 하는 주사를 너도나도 의료보험처리해줄수도 없고 그렇다고 치료제가 분명 있음에도 20억원이나 하는 돈을 조달할 능력이 없는 가정들이 손놓고 아이가 더 악화되어가는걸 보고만 있기엔 너무 가슴아픈 일이니...
저런 아이를 둔 부모가 사연을 어디 올려서 펀딩하는 경우는 해외에도 왕왕 있지요. 그게 기부에 가까운 거 같은데 일단 국비는 아님.
개인의 기부와 선행으로 복지를 해결하려고 하면 안됩니다.
시스템 개선으로 해결해야지 이런걸 개인에게 맡겨버리면.. 국가는 뭣할려고 존재합니까?
국가가 바뀌면 되는 일입니다.
Zolgensma을 기부돈으로 주면 안됨.
SMA걸링 환자들도 별료없고. 저거 써도 100퍼 바뀌는것도이ㅏ님.
그리고 저걸로 인해서 고쳐진다고 가정을하면 80년은 살린거로 봐도 됨.
그리고 가족들 인생들도 많이 좋아지고.
@@apiee6241 기부로 약 사면 제약사랑 약가협상도 못해서 개손해임 ㄹㅇ 그리고 애 아픈게 죄도 아닌데 20억 빚지고 인생 쫄딱 망하는게 정상은 아닌듯
개인 생명의 가치가 중요하지, 그렇지만 정부와 사회가 어느선까지 책임질 것인지 균형점이 불확실하네요
제발 보험 적용해주세요. 너무 안타깝습니다.
건보료 올려서 우리가 더 부담하면 됨
느그들만 건보료 부담해라
쉬발끄.. 개인보험 쳐들었어야지
건보료 타령 그리 하는 놈들아. 침, 뜸, 한약같은 사치에 조단위로 건보료 나가는 건 괜찮고 주사 한방이면 장애인이 정상인 되는 약은 꼴랑 몇백억이 아깝냐?
@@강아지고양이-g3o 한의학 ㄹㅇ 보험 안되게해야함
아이고 주사 한번에 20억이라니
저 부모의 마음을 내가 다 이해할 수 없겠지만 정말 안타깝다
Zolgensma는 한번만 맞는거에요 ㅋ
@@apiee6241 한번만인데 매년 최대 17명 발생한다잖아요 즉 매년 최대 340억의 비용이 고정적으로 들어간다고 했을때 과연 이 비용을 내겠다고 동의하는 사람이 몇이나 있을까요?
@@rajunny2420 투자자들 없었으면 이런 약도 처음부터 만들지도 못함.
투자자들이 20억이라고하고 미국에서는 17억이라는데
너무 감정적이네 ㄷㄷ
120 억짜리 집에산다는 돈많은분들 한분씩만 도와주세요. 17명 다 살릴수있겠는데... 안타깝네요.
정치한답시고 나랏돈 횡령및 미친짓 도둑질만안하면 이건 껌값임
희귀병은 진짜 저럴수밖에 없는 이유가 0.0000001% 확률로 발병하는 질병을 위해서 조단위투자를하고 약을개발하기 때문에 어쩔수가없어요....안타깝지만
조단위요..?
@@coinja 제약회사에서 신약개발할때 돈 무지막지하게 들어요... 걸리는 기간도 10년정도임요
하.. 개발하는데 비용이 많이 들어가는거는 안다지만 너무 안타까움
@@coinja 약효가 있는 물질 찾는데 10년넘게 걸릴수도있음... 이 세상의 모든 생물체들 다 실험해본다고 보면 됨
개발비용이 많이 들고 개발 완료해도 희귀병 환자가 많지 않으니 비쌀 수 밖에 없죠
예를 들자면
개발비 1조 코로나 치료제ㅡ환자 몇천만명~1억명(80만원)
개발비 1조ㅡ몇천~몇만명 (수억~수십억)
환자가 적을수록 비싸질 수 밖에 없는 구조
개발비도 안나올정도로 싸게 팔라는 것은 무료봉사라하는 소리인데 그럴꺼면 개발 안하는게 낫죠
3:53 감기 보험 급여액하고 비교하는게 적절한 비교인지 모르겠네요... 감기는 말그대로 전국민이 누구나 걸릴 수 있기 때문에 저정도 금액이 나오는건데, 사실 단순 금액비교가 아니라 일인당 들어가는 비용을 생각하면 비교 대상이 아닌거 같네요... 그나저나 참 안타깝네요 ㅠㅠㅠ 어린아이들이 무슨 죄가있다구... 꼭 빠른 시일내에 다른 방법을 찾았으면 좋겠습니다.
걍 예산 규모를 쉽게 알기 위해 예시로 쓰인 것 뿐임...
@@아린김-h4k 그렇군요!
냉정하지만 사람하나살리는데 20억 부담해주는건 너무 손해임. 저 애 생애소득에서 낼 세금이 20억이 안될 가능성이 높은데
1억도 안될거임 ㅋㅋ
저걸 제대로 맞을수있는 가정이 과연 얼마나 될까....ㅠ
정치인들이 가져가는 세금 모아서 저 아이들 치료해줬으면 좋겠네...ㅎ 정말 쓸데없이 써지는 세금들이 너무 많아서
우리 이쁜 아가들 건강하게 자라길 바랍니다. ㅠㅠ 너무 안타깝네요.
복지비용이 땅에서 솟는줄 아는 사람 많네.
어느 누구도 불행한 사람을 다 구제할 수는 없단다.
천만원이 우수운가 본데, 한달 생활비 몇십만원이 없어서 죽는 사람도 많단다.
그런 사람도 다 구제 못 하는게 현실이야.
니말맞지 근데 굳이여기서 그런이야기를 꺼내야하는건지 싶다 아픈애모습보고 여기서그소리하는 너는 니새끼아파도똑같은소리해라
저 경우는 5세에 가까운 아이들부터 신약을 보험처리 해주면
기존 약으로 인한 지출이 줄어서 점차 확대가 가능해질테니
연령을 점차 낮출 수 있다는 생각이 드니까 안타까워하는 거임
죽을정도로 생활비없으면 국가가 구제하는데요
@@wxcfsb 국회 300석 중에 180석 차지하고 은혜로우신 우리의 문재인 대통령님
과 휘하의 민주당원들께서는 5년간의 임기동안 도대체 무엇을 하셨나요?
부모입장에서 가슴이아프네요 ㅠㅜ
진짜필요한사람에게는 돌아가지않은 보험이라 ㅠ
저런건 그냥 약이 있어도 돈 없으니 죽으라는거네 ㅠㅠ 슬픈 현실이다.
솔직히 17명 살리겠다고 1년에 340억을??? 1인당 1억만 줘도 살릴수 잇는 사람이 무궁무진한데;;;17명한테 1년에 340억을 쓴다는건 안타깝지만....너무 오바야;;;
님 아들딸이 저병걸렸다면 굳이 이따위로 댓글을 쓸수있을까
340억이면 진심 많은 사람을 살릴수있는 돈이긴합니다
@@니들인생이나똑바로살 진짜 감성적으로 생각하시는군요 ㅋㅋ 그렇게 살지마세요 제발
@@니들인생이나똑바로살 고작 몇천만원이 없어서 죽는사람도 있는데 한사람에게 20억이란 돈이 얼마나 큰돈인줄은 아시나요? 정말 당신같은 사람들 고양이 불쌍하다고 밥주는 사람들이랑 다를게 없다고 생각합니다 당신 같은 사람들 떄문에 이상한 법이 많이 생기는거에요
@@니들인생이나똑바로살 지금 가진돈의 10%라도 기부하고 그런소리해라
안타깝지만 어쩔 수 없는 현실..
내자식이 갑자기 저런다면 진짜 억울하고 슬프겠지만 할 수 있는 만큼만 최대한 해보되 마음의 준비는 병행해야할듯..
20억짜리 주사를 보험처리 해 주는 것도 좋지만 외국인들(중국 및 기타)이 악용하지 않게해주세요.
중국 빼고 모든 국가 외국인 상대로 건보는 흑자에요. 유독 유일하게 중국인 상대로만 적자보는거.
외국인들을 왜 의료보험 대상자로 적용시켜주는 이유좀 알고와라 ㅋㅋㅋㅋ
국내 국민들 부담금은 의료보험 지원금은 전체 25%밖에 안된다. 전부 다 수출입으로 얻은 액수와 외국인 주주들의 지원으로 전 국민들이 의료보험 적용받는건데
여기서 외국인을 대상에서 제외시킨다? 그럼 니네가 다 내
대신 병원비는 지금보다 4배 더 비싸게 지불해야 하거나 세금을 지금보다 2배이상 더 걷어야한다.
@@icefiret_ysh 난독증인거 보니 조선족인가 보네. 악용 못하게 라고 써있잖아. 제외라는 말은 아무도 언급 안했는데 혼자 헛소리질이야? 정상이 아닌거 같으니 병원가서 검사나 해봐라. 쯧쯧..
대구도 추가해야됨
@@동기-v9s 혼자 왔니? 한글을 쓸 줄 안다고 한국인인줄 착각하지마라 너는 외국인이야.
아무리 그래도 20억원은 좀... 저거 해 줄 수 있는 부모가 과연 얼마나 될까??? ㅠㅠ
최대 340억이라 하면 엄청 커보일 수 있지만 규모로 따졌을때 건보급여금액의 0.4%정도 입니다
@@성창식-j4b 무슨 말인지 모르겠슴. 0.4%이니까 지원해라? 이건가? 님이 보험료 달에 20억씩 낼거임?
@@성창식-j4b 저기요 해마다 건보료 적자가 얼마인지 알고 이딴소리하는건지
그런 생각이 팽배하면 희귀병 환자들을 위한 약 개발은 그 누구도 안할겁니다
약 개발은 생각만으로 뚝딱 나오는게 아니거든요
@@user-iv9n25oe7m 이게 맞는거죠 저 20억 약 자체가 이익을 추구하려고 만든약이 아닙니다 전세계2000명가량의 휘긔병을 치료제를 위해 천문학적인 개발비 시간 수요 생각하면 절대 20억이 비싼게 아니죠
약을 눈앞에 놔두고도 손에 닿지를 않으니
부모마음 얼마나 애가 탈지...
의료혜택이나 보험적용은
진짜 반드시 받으셔야 하는 가정들에게 갔으면 좋겠어요..
쾌유를 빌어요 건강하게 행복하게 사는것만.... 아가야 건강하게...너무라 안타까운 사건...
미국처럼 개인적인 모금운동이 활성화되는게 나을듯요.
건보료를 올려라, 감기를 건보에서 빼라
말들은 많은데... 그것도 다 본인이 당사자가 아니니까 하는 말들아닌가요.
40만원씩 건보료 내는 입장에서는 올리는거 솔직히 부담스럽고,
유전병난치병 없고 가벼운 질환만 가끔 있는데, 그럼 나같은 사람들은 평생 건보료만 억단위넘게 내면서
혜택은 보지도 못하란건지,;;;;;
다들 자기 입장이 아니니까 할수있는 말들임.
현실적으로는 펀딩을 활성화하는게
각종 소수 난치병들에 빨리 돈 모금하는 지름길같음.
+ 그리고 어차피 건보 보장범위는 점점 넓어지는 방향이라서.. 졸겐스마 저것도 결국 급여화가 된건데, 걍 기준에서 50일 차이때문에 실랑이하는 것일 뿐임.
건강보험에 아예 안된게 아닙니다.
결국 이렇게 뉴스도 타고 공론화 됐기때문에 기준 완화되긴 할거에요.
제일 현실적인 의견
평생동안 암걸릴 확률 33%, 치매걸릴 확률 20%가 넘는데 그 수혜 대상자가 되지 말란 법이 있습니까?
건강보험 그 자체가 전국민 펀딩입니다.
@@principle_of_money 맞아요. 전국민펀딩이에요. 그러니까 더더욱 그 수혜대상을 지정하거나 변경하는데 있어서 신중해야 한다는 겁니다.
@@jej6291 건강보험 설립 이유가 뭔지 아십니까? 이런거 보장 안해줄거면 왜 건강보험 만들었겠습니까?
@@jej6291 솔직히 저런걸로 옹졸하게 해주네 마네 할게 아니라 전국민 마스크 항시착용만 해도 감기, 독감 등 호흡기질환 감소로 건강보험 재정 1조는 아껴집니다. 그런건 요구 안하시고 아기 아프다고 한 가정에 20억짜리 약값은 건보 도움없이 내라고는 하십니까
치료할 수 있는 약이 있음에도 불구하고 약값이 너무 비싸서 치료를 못받는다니 정말 안타깝습니다.국가에서 보험적용 기준법안이 제데로 마련이 되었으면 좋겠습니다. 그렇게만 된다면 수많은 아이들을 살릴 수 있을텐데. 빨리 그렇게 되기를 간절히 기도하겠습니다.
20억이면 중기 암환자 수천명을 살린다.
적당히 하자
의료보험 재정은 무한하지 않다.
이건 진짜 한 생명을 살리는게 아니라 여러생명 살리는건데... 꼭 보험적용 됐으면 좋겠다. 피 말리는 심정이겠다
가족들까지… ㅜㅜ
국민여러분 조심하세요. 경찰이 병원에 숨어서 세제주사 주입합니다
제가 수원에서 이런일을 세번이나 겪었습니다.
경찰하고 다투거나 감정있는 사람들 특히 조심하세요
적용돼요 500만원 정도라함
중국인들은 그렇게 보험적용잘해주면서;; 필요한 우리국민들한테 보험적용잘하자
님이 보험료 더 내주시면 되겠네요 애 한명 살리는데 20억? 수지타산이 안맞다
나라가 이런곳에 적극적으로 나서서 국민의 행복을 지켜줬으면 좋겠네
돈많이 벌어서 세금 많이내주세요
나라는 중개만 할뿐 전국민들의 건보료로 하는겁니다
희귀병 하나 보험혜택되면 다른 희귀병 환자가 와서 나도 목숨이 위태롭다고 적용해달라고 합니다
한번 너그럽게 기준완화하고 받기 쉽게 만들어 놓으면 건강보험 파산합니다
하나 해주려다가 전국민이 의료서비스 못받습니다
건강보험료를 무지막지하게 상승시키면 희귀병환자들 모두 혜택 가능하겠네요
이러케 너무 비싼 의료비가 나가는건 보험에 적용하기 보단 기부로 모으면 안될까요? 영상만들면 많은 사람들이 도와줄텐대 지금도 매달 20만원식 나가고잇어요 보험료 더이상 오르면 제가 죽겟어요
진짜 상상을 초월하네...
자본주의란 그런 것
@@울어라활아 하지만 인간은 극복할 수 없는 절망에 대해서 항상 누구 탓을 하기 마련.
이런 뉴스 이런 기사 정말 꼭 필요한 취재해주신 기자 방송분들 감사하네요 꼭 아이들이 건강해지길 바래요🙏
모든난치병 환자들을 다 의료보험 적용 해주면 모든국민들이 지금보다 몇배를 더내야하는상황이 현실이네요 그런데 같은병을 다 안해주든가 누구는되고 누구는 안되고 5명치료해주면 100 억 약값이 어마무시하네요
모든 난치병 환자들 다 의료보험 적용해주고 감기환자들 적용 안시켜주면 똔똔일겁니다ㅎㅎ
@@principle_of_money 무식하면 가만히 있는것도 하나의 방법입니다
@@rajunny2420 잘 알고 계시네요? 말만 앞서지 말고 직접 실천하시죠
@@principle_of_money 저런 난치병은 하늘이 대려가나보다 생각하는게 맞지
감기치료 못하고 죽으면 인재야
감기 보험 적용해도 그 돈도 없어서
치료 못받는 사람 많고
감기 우습게 알지마라 치료 재때 못하면 죽는다
모두가 영양 넘쳐서 면역력 높은거 아니다
국가입장에서 최고의 가성비 보험은
감기치료지윈과 건강겅진이다
@@principle_of_money 그런것 조차 안해주면 건강보험 왜 내야됨?
20 억이면 얼마나 많은 사람을 살릴 수 있는지 아냐 수술비가 없어서 돌아서는 사람도 많은데
슬프지만 이것도 맞는말ᆢ
본인부담액상한제로 같은 병원에서 1년에 582만원까지만 병원 치료비로 내면 그 이상은 건강보험에서 부담함
수술비가 없어서 돌아선다고? 582만원만 내면 되는 제도도 있는 판국에 희귀병은 지원 못해주냐
너무 안타깝네요.
얘기가 너무 예쁜데… 마음 너무 아프겠어요… 에고…
중국인들 의료보험 해줄 돈 아껴서 저런 환우들 도와줘야 하는 것 아닌가요?
나도 이말이 하고 싶었음
5년동안 어떤 개ㅈㅅ이 답답하다
멍청한 소리 하고있네.ㅋㅋㅋㅋ
외국인 의료보험은 5000억 이상 흑자다
외국인 의료보험이 국내의료보험 보전하는 형국이다..
외국인도 건보료 내요..무식한 외국인 혐오 좀 그만 합시다. 애초에 건보료 안내면 급여혜택 못받게 되있습니다.
그나라 혐오하시는 심정은 알겠는데 그나라 사람들 한국와서 쓰는 돈도 상당합니다. 그게 아니면 개적자만 왕창 보겠죠
정말 이해되고 안타깝지만, 20억이라는 금액이 또 다른 어려운 아이들에게 혜택이 돌아갔을 때, 더 많은 아이들이 구원받을 수 있겠죠.. 그래서 내 마음처럼 쉽게 얘기하기도 어렵지 않나 싶습니다..
국가나 기업들 지원과는 별개로 우리부터 소액이라도 기부하는 인식이 더 확산된다면 안타까운 일들이 점차 줄어가지 않을까 싶네요.
그건 그 이십억이 더 어려운사람한테 갔을때 이야기임
외국사람들이 한국에서 의료보험혜택 받고 치료받는다는데 건강보험료 국민이내고 의료혜택 외국사람이보고 외국사람보험 혜택주지말고 그돈으로 한국의미래 아이들에게 큰 혜택을줘라
외국인 혜탹도 줄여야하고 감기나 단순 질병은 보험 비적용해야함. 너무 간단한 걸로도 우리나라 사람들 병원 너무 자주 감
@@민트초코의한
외국인은 오히려 흑자보는데?
@@오계-c1l 아 그래? 좋은 정보 ㄱㅅ
근데 저 약이 감기약 처럼 흔하고 싸게 많이 팔아서 수익을 낼 수 있다면 모를까 그렇지 않은 상태에서
제약회사만 뭐라 하는 것도 그러네요. 의료 보험료도 한정적인데 무조건 싸게 해달라고 하면
적자 납니다. 그러면 결국 우리가 치러야 할 댓가가 더 커지죠. 그럼 그때 가서 또 왈가 왈부 하면 감정싸움만 날겁니다.
해결 방안을 모색하는게 좋을 듯합니다.
사실상 기술의 낙수효과. 저약도 20년지나면 수십만원에 누릴수있게함..
저거 만들고 단가 후려쳐서 투자금도 회수 못하면 아무도 희귀병 치료제를 만들지 않겠죠. 결국은 바이오 산업의 침체로 이어집니다
@@kenn7750 ㄹㅇ 맞는말
자본주의의 장점이 결국 기업이 이득을 극대화해서 미래에는 시민이 누리는 혜택이 된다는건데 문제가 그 과정에서 기술이 있는데도 일정기간동안 못누리는 사람이 생길수밖에 없음.
그렇다고 누리게 만들면 누군가는 출혈을 감안해야하는데 민주주의의 정치 구조상 표팔이때문에 소수보단 다수의 이득이 우선이라 사실 실현하기 매우 어려움.. 그냥 안타까울뿐입니다..ㅠ
진짜 안타깝지만 우리나라정도로 의료보험이 관대한 국가에서도 안되면 진짜 안되는거임
왜냐면 희귀병 하나하나 다 의료보험해주면 국가 거덜남
굳지 대처방안을 찾자면 의료보험료를 올리는것 뿐임
근데 다들 그건 싫잖아
특히 유전병 인데 치료해줘 봤자 자식 대대로 20억씩 내줘야 함;;
@@나는너의차가운현실
그리고 의료보험 기준이 24개월인데
만약 저거 예외적으로 허용해주면
다른 사람들도 해달라고 난리남
규칙에 예외를 두면 안 됨
아이와 가족에게 희망을 주셨으면 좋겠습니다.
제일 중요한건 외국인들이 악용하지 못하게 해야 된다는것.
매년 수천억의 돈이 쓸데없이 빠져나가는중임.
현재도 심각한데, 저런 최고급비용의 의료혜택은 신중히 판단해야됨.
해외에 살다가 한국 나와 혜택 받고 혹시나 사는곳 으로 간다고 해도 좀 짠하네요 …
아직도 이런 가짜뉴스 퍼트리는 사람이 있네. 외국인들이 받는 치료보다 내는 보험료가 더 많아서 흑자임
20억 심하다 ㅡㅡ 1억해도 모자란판에 장난치나? 어쩌란거냐
외국인이 국내에서 일하려면 건강보험료 필수로 내야하는데 그에 비해 타가는 금액이 더 적음. 해외 교포가 귀국해서 치료받는 다는 것도 망상인 것이 입국해서 의료보험료 6개월이상 납부해야 혜택을 받을 수 있는데, 치료받으러 들어왔다고 하면 6개월간 병을 키워야한다는 소리라서 현실성이 없음. 다만 의료보험 수령자 중에 중국인이 많은 것은 사실인데, 그만큼 조선족이 한국 경제에 차지하는 비중이 크다는 의미. 건강보험으로 병 고쳐주고 일 시키는 것이 더 이득
@@얼음맥주-k1g 중국인은 적자임 한명이 들어와서 가족들 다 데려와 의료쇼핑하는걸로 유명함 그쪽 동네에 약사가 중국인들 결핵환자 많은데 약값만 백만원이 넘는데 너무 많이 타간다고 함
외국인들 건강보험 제한해야됨
복지는 이래서 어려운듯..20억이면 정말 많은 사람을 도울 수 있는데 한 명에게 써야하는가의 딜레마
딜레마 자체도 아님; 저기에 써야한다는 사람은 그냥 위선자임
찬반나눠서 찬성한 사람에게만 졸겐스마 건보료따로 더 걷는걸로하자
@@나는너의차가운현실 ㅇㅇ 맞지
감성적으로 다가가는 사람이 너무 많은듯 지금 건보료 재정 바닥나서 매년 올리는추센데 건보료 국고라도 탄탄했음 모르겠는데
걍 싼값의 의료보험 혜택을 누리고는 싶지만 저 사람들은 불쌍하니 누군가 도와줘
와 우리나라 진짜 자랑스럽다..!
모두를 다 도울수 있으면 그것보다 좋을수는 없겠지.. 그런데 그건 불가능한 이상의 이야기인건 모두가 알고 있다..
약간 트롤리 딜레마 같은게 1명한테 20억 지원하기 vs 20명한테 1억씩 지원하기... 도덕적인 문제 때문에 말하기를 꺼려하는거지 한정된 자원을 효율적으로 쓰려면 뭘 선택해야하는지는 알잖아요?
당연히 20명 구합니다 다들 말만안하지 솔직히 다알죠
공리주의
건강보험이 까다로운 기준을 두고 보험혜택을 적용하고
또 일부 병들은 전부 적용이 안되는건 지출을 아끼기 위해서입니다
건강보험은 만성 적자에 시달리고 있습니다
한 종류의 희귀병에 보험적용되면 다른 희귀병을 앓고 있는 아이의 부모가 나서서 우리애도 위급하다고 보험적용 해달라고 합니다
이거 받아주고 저거 받아주고 하면 건강보험 파산합니다 알고도 어쩔수없이 외면하는겁니다
그게 아니라면 전국민 건강보험료 상승으로 의료혜택 늘릴수도 있겠네요
근데..좋다는 사람이 많을까요 싫다는 사람이 많을까요?
검은머리 외국인들한테 보험료 더 많이 받아서 저아이들 적용해줘라...
외노자들한테 보험료 몇배 더받아도 좋구
엄미가 러시아라 러시아 혼혈인데 무슨
쟤가 검머외인데 그럼 쟤네집안 돈으로 알아서 해결하면 되겠네 ㅋㅋ 외국인한테 왜 지원해줌?
검은 머리 외국인?중국?
외국인 의료보험은 상위등급 수준으로 5000억 이상 흑자다 외국인 의료보험 으로
국내 의료보험 적자 보전 하는구만. ㅋㅋ
무지성 인종차별ㅋㅋ
아기들이 귀한 시대에 치료제가 있으면 나았으면 좋겠다.
그런식으로 따지면 이것 저것 다 포함하면 재정파탄날것임.
보험처리 안되는 우리나라가 문제있는것처럼 말하는건 좀 이상하네요... 미국 등 대부분 나라에서 보험처리 안되는 약입니다.
군인이 죽어도 5000만원도 못받는 시국에 ...ㅠㅠ
방송 나가니까 잘 해결 됬으면 좋겠네여
네….. 우리나라 건보재정 제일 많이 나가는 과목 1,2번이 침구과와 한방과입니다…. 네… 침맞고 한약달이는데에 우리 건강보험재정이 나가고 있죠. 그거만 빼더라도 이런 아이들이 행복할텐데요
그거빼면 할머니 할아버지들이 병원가기 부담스럽거든요.
제일 많이 나가지는 않음
한의학 ㅅㅂㅋㅋㅋㅋ 언제까지 그지랄 하려는지
@@일리-g8w 그런사람들은 그냥 한의원 말고 종합병원 보내야함
그런데.. 진짜 양심에 손을 얹고 생각 해야 하는게.... 20억을 세금으로 대신 해서 살렸을때,
그 생명이.. 추후 20억원치를 나라에 기여할 수 있을까? 아닐거라 봄.. 미안.
당신은 얼마를 기여할 수 있길래 이런 댓글을 써재껴요?
소득세도 안 발생해서 안 내는사람들이 꼭 이런거 따짐ㅋ
본인은 얼마나 기여하는지 모르겠지만 아니 마이너스나안되면다행일듯ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
싸이코패쓰
저약은 생후 24개월 이하여야만 효과있는거라서 24개월 이하여야 건강보험 적용되는거에요....
많이 처준게 24개월 이하고 생후 4주안에 하는것이 최적의 시기고 병 발견한지 4개월안에 맞아야하는약이에요... 선동당하신분들 많내 ㅋㅋㅋㅋ
우리나라는 저약 보험해주기 시작한지 얼마 안되서그렇지, 보험으로 적용되는 할인이 세계 최고수준이에요.
5세까지 효과 높다잖아
선동은 얼어죽을
건강보험료 올리면 다 해결 됨 근데 국민들이 반대하잖아 국민들이 건보료 인상반대하듯 국가에서도 대상을 한정하는 이유도 있는거임
아이 너무 귀여워..아프지말고 빨리 나았으면 좋겠어요 !!^^
돈이 없어서 못낫는데요 ㅠㅠ
우리 이쁜 지환이 제발 주사 맞게 해주세요. 그래서 아빠 엄마와 행복하게 걷고 뛰는 모습을 보여주게 해주세요. 신이시여 제발 부탁드립니다.
가격이 첫번째일거고 두번째는 외국인 적용 때문에 더 빡빡하게 적용하는거 아닐까싶네요
아빠가 한국인이니까 내국인으로 적용되는거 아닌가요?
뭔 소리지
가슴아픔니다... 꼭 좋은 일이 있길바라겠습니다...
한두명 살릴지 모르는 그 돈으로 천명 만명 살린다...어디 대도않하는 소리는
안타깝지만 저런거꺼지 전부 보험적용 해주면 건강보험료는 누가 감당하냐?? 앞으로 보험료 낼 사람도 없고 싱글족인데 벌써 20만원 넘게 낸다. 돌았나 싶다.
여성가족부만 없애도 매년 500명이상씩 치료해줄수있음
세상에 왤케 악마보다도 악마같은 인간말종들이 많은지 모르겠네. 내 애 아니라서 아픈 애한테 쥐똥만큼 내는 내 건보료가 아까워서 죽는건 어쩔수 없데- ..끔찍하다. 진짜.
살다가 본인도 갑자기 희귀병 걸리면 온갖 야단법석 다 떨거면서 제 일 아니라고 막말을 하는가ㅋㅋㅋㅋㅋ 나중에 다 말한대로 돌려받습니다. 이 댓글 기억하고 사십쇼.
윗댓들은 평소에 뭐 기부라도 하고 씨부리는건가??
@@이영주-m3b 너는 기부도 안하고사냐?
건강보험관리공단이 밉다고 생각이 들기도 하지만, 마냥 이사람들을 탓할 수는 없습니다.
감기 등 가벼운 질병으로 보는 병원진료나 꼭 필요치않은 치료에도 보험비를 지급 해주다 보니(우리가 내는돈은 극히일부이고 대부분 국가가 부담합니다. 그래서 병원비나 약값이 싼거에요.) 건강보험공단의 재정 적자가 심해서 어쩔수가 없이 목숨오가는 상황에서 거꾸로 저리된겁니다.
그렇다고 지금까지 경증에도 지급해주던 건강보험료를 안주겠다고하면 정말 폭동이 일어날 수도 있기때문에 이러지도 저러지도 못하고 보험공단만 뚜드려맞고 있는거에요.
꼭 필요치 않는 치료가 있나요? 뭐죠? 누구나 자기가 내는 상당히 많은 1년 보험료 만큼 병원가나요?
즉 보험 면제자가 많다는 것이죠. 그것을 따로떼어 국가가 부담해야 하는 것이지ᆢ
뭔ㅋㅋ 감기는 왜 가볍다 생각함? 20억이면 감기환자 계속 진료하겠네ㅋㅋ
그래놓고 외국인들 특히 중국인들이 해외 병원에서 진료받고 큰병 얻을 확률 높으면 미리 우리나라 보험들어놓고 나중에 보험금 수십억 타가죠
그것만 막아도 340억은 그냥 매꾸겠네
조선족임?
건강 보험은 국민들이 부담하지 세금이 아닙니다
이거 프랑스에서도 보험적용 안되는 거라서 한국이 가능한게 그저 신기함
유전병인데 유전 안 됨?
이런 말 하면 좀 잔인한데 만일 유전 되는 거면 자연도태 되는 게 맞는 걸로 보이는데
기술도 유전되고 진보된다. 20년뒤면 저약값 몆만원에 판매된다
갑자기 돌 이후부터 영향을 받았다며 태어나자마자라니 말이되는 말인가? 돌쯤 되면 백신을 맞았을 터인데 백신이 주범이지않나?
유전병이면 솔직히 그게 맞다
유전병이 후대에 남겨지는 유전형질 의미의 유전병이 아니라 유전자적 원인으로 부터
촉발된 질병을 말하는거 아니냐? 아닌가...
지금도. 건깅보험 공단 적자라던데...유전병이라 그아이가. 자라 아이를. 낳으면. 또다시. 그런 상황이 올수있다던데. 기하급수적으로.늘어나면 감당된까요??그럼 나머지. 국민들이. 게속. 보험료 감당하나요? 인구는 줄고. 누가 감당할까 보험료.마니 올라.힘들다. 더오를까봐 걱정됨.
십여년 지나면 복제약으로 치료비 수십만원으로 싸집니다. 지금은 개발한 제약사의 특허기간이에요
@@KAKAO_ 복제약도 돈이 돼야 개발을하죠
적용 대상도 몇명없는데
수십만원까지 떨어트려선
타산성이 안나올듯
수십만원까지는 말이 안되는 게 맞지만,
년에 3번씩 맞히던 기존 약만큼은 떨어질 겁니다
자기통장에 있는돈 빼서 도와주자고 하면 입 꾹닫고 딴짓하고 있을 양반들이 ㅋㅋㅋ
보험료는 한정적인데 mri도 할인해달라 초음파도해달라 외과수술도 할수록적자이니 의료수가 현실화해야한다. 주사20억 해줘야한다. 보험료 올린다면 반발하면서 어쩌라는거지.
그니까. 다들 입만 살아갖고는. 입으로는 다들 자선가지 ㅋㅋ
그니까 하는 소리가 외국인 보험적용하지말고 여기다 써라, 국회의원 월급 까서 여기다 써라, 세금은 이런 데다 쓰는 거다 이런 소리나 하는 거지.
건보 올리라는 말 하는 놈은 없어.
의료가 발전할 수록 우리가 도움받을 수 있는 부분은 계속해서 늘어 갈 텐데, 그거 다 내가 혜택받는 게 당연한 건지, 아니면 그에 상응하는 대가를 내가 지불할 능력이 안 되면 의료를 못 받아도 어쩔 수 없는 건지 잘 생각해봐야 함.
그리고 이건 사회의 지속가능성을 가장 중심에 두고 판단해야 함. 사회 전체를 강제하는 결정이니까.
저게 문제는 치료효과 80%라는것도 제약사 광고라는것. 주사 맞고 일정기간 지나면 반복해서 맞아야 할지도 모름. 결국 보험재정 파탄내지 국민들 부담 폭증
아니다들 입으로만
도와주자 난리네요
감성적인분들 기부해서 20억 만들어
전달하면 될듯한데
@@김동규-p4p 마음은 스윗하지만 지갑은 그렇지 못한가보죠 ㅋㅋㅋㅋ
@@0464-u1y 그게 한국인들의 시민의식 수준인데요 뭐 감성적으로 눈물 흘리고 힘내세요 외치고 불쌍한 동정 여론 만들고 불쌍하니까 돈 막 퍼주자 ㅠㅠ 이런 소리를 그 누구보다 열심히 하고 그 와중에 문제 해결을 위해 머리 싸매고 이런 저런 해결책을 제안하거나 혹은 합리적 대안책을 내는 사람들 한테는 너는 피도 눈물도 없냐면서 욕하고 결국 마지막에는 부자혐오로 이어집니다 특히 그 문제가 돈과 관련이 있다면 더욱 더요
지금도 댓글보면 삼성 뭐하냐 제벌들 뭐하냐
제약사는 뭔대 약값으로 20억이나 쳐받냐는 둥의 말이 많습니다 참.....한심스러운 족속입니다 눈물흘린다고 현실은 변하지 않는데 알면서 모르는척 하는건지 진짜 모르는건지 이제 분간이 가지 않습니다
20억은 좀 비싸다.. 보험 적용해주려거든 600백만원말고 10%인 2억원은 해야하지 않을까.. 건보료 올리면 난리날거고 수익자도 어느정도 부담을 해야 타당할듯
솔직히 2억도 쌈 10억만 국가에서 내줘도 감지덕지인데
제약사가 정한 가격인데 어쩌라는건지.. 제약사도 개발한 시간과 비용이 있는데. 폭리를 막기위해서 만든 국제법이 20년동안만 마음대로 가격정할수있다는거
근데저런거 나라에서 보험해주면 다 국민세금 아닌가요? 20억 정도면 솔직히 한 아이의 목숨값을 매길순 없겠지만...
이런 난치성 질환에 재정을 집중하려면, 우선 자기 과오로 인해 상해를 입은 것에 대해서는 보험적용을 깎아야 합니다.
특히 헬멧 안 쓰고, 과속하고, 다른 사람 때리다 다치는 등 불법과 관련된 것에는 보험적용을 최소한만 해야 합니다.
중국인 같은 외국인한테 해주는 것만 안 해줘도 가능할 듯
등산하다 다쳐도 산 관리자 책임 운운하는 나라에요
@@성이름-p9n2z 외국인도 보험료 내는데 외국인이라고 차별을 왜 함??? 불체자거나 건보료를 안내면 이해라도 하지.
@@주인없는똥개 사보험도 자기 과실에 따라 보험료가 다르게 나오는데 지가 멍청한짓하다가 다치면 보험 적용은 최소화하는건 타당하다고 봄. 문제는 그 행정처리 비용이 더들어갈지를 고려해봐야 하는거
@@김꿍-u5e 그 뉴스 봤는데도 여기서까지 무식한 소리하네;; 운전하다가 도로에 땅꺼짐으로 차량 손상되면 지자체에 보상청구 못하나요? 그거랑 똑같은 논리임 시설물 관리에 대한 하자가 있기 때문에 가 책임을 묻는데 그게 잘못된건가요?
국회원 월급좀 낮추고 어린아이들 모두도와주시면 좋겠습니다
옳으신 말씀입니다
멍청한거냐 뭐냐? 국회의원 전원 무급이어도 못해ㅋㅋㅋ
외국인들 보험적용 무지성으로 해주지말고 국내안타까운 사례들 좀 살려주길
근데 이거 보다 더 적은 비용으로 해결 가능하지만 비용많이 드니 그냥 죽도록 내버려두는게 맞다고 합의한 중증외상 사망자와 비교하면 이게 맞나 모르겠다.
한사람한테 20억? 한사람이 평생 벌어도 20억도 못버는 경우가 다수인데 저게 맞나?
그 극소수 아이들 치료를 위해서 제약민간회사는 수천억~수조를 연구개발비로 투자했다. 그러니 공짜로 풀어라면 --> 다음 신약은 개발 못한다. 참
아프게 태어나게한것도 부모로써 죄책감이 큰데... 제발... 아픈 아이들도 우리 국민임만큼 그들이 자유롭게 살 권리와 밝은 미래를 위해서라도 국가에서 적극적으로 해줬으면 참 좋겠고 바라봅니다
그럼 보험료 많이좀 내세요
월급 절반씩 냅시다. 그럼가능함
진짜 너무 안타깝네여 ㅠ.ㅠ 제발 국가가 도와줬음좋겠습니다
@네그렇게할게요 이말도 맞긴하다
@네그렇게할게요 굿
20억이면 그냥 다수의 암 심장병 백혈병 어린이 살리는게 나을거같음
저게 정말 기적의 약일까?일반가정에서 20억의 약이 기적일리가 없다.
절망의 약같다.
그래서 보험으로 600만원으로 만들었어요 24개월 초과시 보험이 안되는건 약 자체를 24개월 이하 영아들 대상으로 만들어서 그렇다고 알고있어요