아주 잘 지내요. 보통은. 그러나 문뜩문뜩..... 특히 이렇게 아팠을땐.. 더더욱. 빨리 올라가라.. 등의 말씀은 하지 말아주세요. ^^;; 다.. 사정이라는게 있으니까요^^ #쾌활한루게릭환자 #루게릭환자 #불치병 ☆ 희선이에게 맛있는 까까 사주기 ☆ 카카오뱅크. 최희선. 3333-08-8419017.
누구라도 몸이 아프면 마음이 약해지면서 서럽고 힘이 들지요.. 4년전 남편 루게릭진단받고 케어하는 1인으로 남일 같지 않게 마음이 너무 아픕니다.. 루.는 살이 빠지면 진행이 빨라지는 듯해요. 이것저것 가리지 말고 드실수 있을때 잘 챙겨드세요.. 최희선님.. 힘내라는 말밖에 해줄수 없네요.. 항상 응원드릴께요.. 힘내세요..
엄마는 무슨 죄를 지었길래 아이 얘기만 나오면 울음이 터질까요? 희선님, 저도 그렇습니다 저는 이혼 소송중이라 아이들보면 가슴이 미어집니다 희선님 가족과 함께하는건 큰 축복입니다 조심스럽지만 힘드신거 알지만 다 같이 계셨으면 합니다 결국 남는건 가족과 기억인것 같아요 치료제가 나와 시간 지나면 웃으며 얘기할 수 있는 에피소드가 되길 기도합니다
남들은 '괜찮아 보이네~' 하지만, 난 실시간 느껴지는 고통과 공포. 전화통화 하는것도 난 우주의 기운을 써가며 하는데... 그들은 그걸 모르더라구요. 근데 당연한거죠. 나조차도 컨디션 좋은날은 괜찮은것 같은 기분인걸. 나에겐... 악몽처럼 깰수있는것도 아니고, 도망칠수도 없는, 그냥 현실인데... '잘먹고 잘사는구만 뭐' 쉽게 이야기하는 남들덕분에 멘탈까지 바사삭... (근데 남들은 아프단말 듣는거 싫어하더라구요. 그래서 괜찮은척 했더니... 그것도 답은 아니였어요.) 여튼, 울면서도 오늘하루는 갈꺼고, 웃으면서도 오늘 하루는 간다. 똑같은 내일이더라도 이왕이면 웃으면서 오늘을 보내자. 난 엄마니까. 나을수 없는 병이지만, 이세상 뜨는 그날까지 이왕 웃으면서 보내자 하고 있습니다. 희선님께서도 튼튼한 멘탈로 이왕이면 즐겁게, 아이들과 행복하게 사시길 응원합니다~
보는 내내 맘이 아파서 어떻게 말씀을 드려야할지 모르겠어요 ㅜㅜ 저는 유방암 2기에요. 더 큰 고통을 겪고 계실 것으로 여겨져 맘이 아프네요. 다만 제가 치료받으면서 언제 발생할지 모를 응급상황에 간병해주던 가족이나 저도 항상 맘을 놓기 어렵더라고요. 혼자 계시는 시간이 얼마나 힘드실까싶어요. 혼자 감당하시기보다 가족들과 주변 도움 받으시면서 몸 잘 챙기시기 바래요. 응원합니다 항상❤
희선씨 루씨를 간호하며 느끼는 하루 하루는 오늘이 가장행복한 날이구나 하게 되네요 울 신랑이 말하고 불편하게 걷긴하지만 혼자먹기 불편해 하지만 오늘이 행복합니다 희선씨 지금 할 수 있는 것을 충분히 즐기며 살자요 오지 않은 미래 걱정은 하지말자요 저는 매일 울 신랑병이 낫다 낫다 틈나는 데로 주문을 외워요ㅎㅎㅎ 희선씨도 주문을 외워보세요 💕
@@ssuny219 매일 그래요. 자가면역질환이 내 세포가 계속 나를 공격해서 염증을 일으키니 멘탈이 왔다갔다 하는데 저도 유일한 소망이 자녀 딸이라 진통제 먹고 진통되면 딸을 위해 기도문 작성하고 하나님만 바라봅니다. 희선님도 젤 걱정이 자녀들이잖아요. 가식 없는 절실한 영상 볼 때마다 힘이 나요^^ 사랑하고 감사합니다^^
![올해 갑작스럽게 찾아온 루게릭병… 전 아이들과 해남에서 머무르고 싶어요💧 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240826 방송](http://i.ytimg.com/vi/DouBcIpJUCw/mqdefault.jpg)
![올해 갑작스럽게 찾아온 루게릭병… 전 아이들과 해남에서 머무르고 싶어요💧 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240826 방송](/img/tr.png)
![딸과 함께 고시원으로 도망칠 수 밖에 없던 아버지. 저마다의 사연으로 1평 남짓의 작은 단칸방으로 모이는 사람들.[KBS 스페셜] | KBS 2008.12.14](http://i.ytimg.com/vi/0jw0IAbjheU/mqdefault.jpg)
![쌍둥이 출산 도중 식물인간이 되어버린 아내… 가슴 아픈 그의 사연 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 240923 방송](/img/1.gif)
초록색이 엄청 잘 어울리고 예쁘세요 ~
답은 이미 희선님도 잘 알고 계실거같고 응원합니다
상황에 따라 그때그때 할수있는걸 하면 될것같습니다 잘 하실수 있을거에요
힘내세요 !!
네네^^ 감사합니다 ^^ 잘 해볼게요~~
누구라도 몸이 아프면 마음이 약해지면서 서럽고 힘이 들지요..
4년전 남편 루게릭진단받고
케어하는 1인으로 남일 같지 않게
마음이 너무 아픕니다..
루.는 살이 빠지면 진행이 빨라지는 듯해요.
이것저것 가리지 말고 드실수 있을때 잘 챙겨드세요..
최희선님..
힘내라는 말밖에 해줄수 없네요..
항상 응원드릴께요..
힘내세요..
저도 라디컷 4차 남편을 간호하고 있어요 함께 힘내요😊
4년이나 되셨군요.. ㅠㅠㅠ 남편분도 아내분도.. 토닥토닥입니다..
말씀처럼 잘 먹겠습니다~!!! ^^ 감사합니다
우리 모두 함께 힘내요!!!
씩씩하덕 희선님이 우니깐
너무 마음 아프네요.
한번씩 터트려야 속도 편해지죠.
잘하셨어요~ 응원합니다
감사해요~ 말씀처럼 터트리고 나니 좋네요~~!!! ^^
엄마는 무슨 죄를 지었길래
아이 얘기만 나오면 울음이 터질까요?
희선님, 저도 그렇습니다
저는 이혼 소송중이라 아이들보면 가슴이 미어집니다
희선님 가족과 함께하는건 큰 축복입니다
조심스럽지만 힘드신거 알지만
다 같이 계셨으면 합니다
결국 남는건 가족과 기억인것 같아요
치료제가 나와 시간 지나면 웃으며 얘기할 수 있는 에피소드가 되길 기도합니다
감사해요 ^^
에공~~큰애한테 감자깍는 필러로 사과나 참외정도 까는거 가르칠 나이가 되었어요
엄마가 아파서가 아니라 독립심을 기를수 있도록요~~~
힘내세요~이제 시작일겁니다 ^^
네네. 안그래도 하나씩 하나씩 가르키고 있어요. 감사합니다.
@@다다익선-i4e 그래요. 빨리 가르쳐 줘서 독립적인 자녀로 성장해야죠
휴 ᆢ 울지말 라고도 말 못 하는겠어요. ㅠ 힘내세요 씩씩하게 이겨내봅시다. ᆢ
감사합니다~ 잘 씩씩하게 지낼게요~
희선님 잘보고 있습니다 애들이 어리고 희선님 도움이 필요한 시기인데 어떤말로도 표현이 안되는것같아요 ....서럽고 무섭고 두렵고 ...기도 하겠습니다 ...잘드세요
감사해용 ^^^^^^^^^^^^
문득 얼마나 막막하고 외로울지 공감이 갑니다
건강하다 저도 암 판정받고 치료받았어요
라디컷이 잘 들어서 점점 좋아졌으면 합니다
네네~ 감사해요~~~^^
^^
같이 울었어요.제가 어쩔 수없이 딸에게 발톱 부탁했을때도 속상하거든요.
그래도 힘내셔야해요.밝은 엄마 얼굴을 애들에게 보여줘야 하잖아요.기도합니다
감사해요~ 밝은 엄마 쭉 보여줄수 있길 기도해주세요~
남들은 '괜찮아 보이네~' 하지만, 난 실시간 느껴지는 고통과 공포.
전화통화 하는것도 난 우주의 기운을 써가며 하는데... 그들은 그걸 모르더라구요. 근데 당연한거죠. 나조차도 컨디션 좋은날은 괜찮은것 같은 기분인걸.
나에겐... 악몽처럼 깰수있는것도 아니고, 도망칠수도 없는, 그냥 현실인데... '잘먹고 잘사는구만 뭐' 쉽게 이야기하는 남들덕분에 멘탈까지 바사삭...
(근데 남들은 아프단말 듣는거 싫어하더라구요. 그래서 괜찮은척 했더니... 그것도 답은 아니였어요.)
여튼, 울면서도 오늘하루는 갈꺼고, 웃으면서도 오늘 하루는 간다. 똑같은 내일이더라도 이왕이면 웃으면서 오늘을 보내자. 난 엄마니까.
나을수 없는 병이지만, 이세상 뜨는 그날까지 이왕 웃으면서 보내자 하고 있습니다.
희선님께서도 튼튼한 멘탈로 이왕이면 즐겁게, 아이들과 행복하게 사시길 응원합니다~
남들의 쉽게 하는말들이 가슴이 답답해져요
서운합니다 그런말들에..@@권태희-e4c
@@Kim-tu6qw모두 힘내세요
네. 잘 버텨보겠습니다. ㅠㅠㅠㅠ 감사합니다
얼마나 힘드실까요… 삶이란게 쉽지만은 않지만 또 그 안에 분명 소망이 있을거예요
네. 감사합니다~
매일 느껴지는 새로운증상들...저도 무서워요 애셋 준비시키기 너무 빡셈 저도 알아요ㅋㅋ우리 먼~훗날 친구하기로했자나요 저도 무섭긴 마찬가진데 낼수있을때까진 힘내요
힘내세요 아자 아자!!!❤
마자요.. 정말 팍세지요. ㅠㅠ
우리 이렇게 온라인으로 보다가.. 만나면 정말 반가울거같아요~~^^^^^^
그때까지 잘 버텨보아요!!
힘내세요~~아이들 스스로 손톱은 깍을수잇지않을까요 자립심을 키울나이 좋게생각하고 강하게 마음먹으시기를
네. 안그래도 하나씩 하나씩 가르키고 있어요. 감사합니다.
보는 내내 맘이 아파서 어떻게 말씀을 드려야할지 모르겠어요 ㅜㅜ 저는 유방암 2기에요. 더 큰 고통을 겪고 계실 것으로 여겨져 맘이 아프네요. 다만 제가 치료받으면서 언제 발생할지 모를 응급상황에 간병해주던 가족이나 저도 항상 맘을 놓기 어렵더라고요. 혼자 계시는 시간이 얼마나 힘드실까싶어요. 혼자 감당하시기보다 가족들과 주변 도움 받으시면서 몸 잘 챙기시기 바래요. 응원합니다 항상❤
암치료도 엄청 힘드실텐데.. 감사합니다.
어서 회복되시길.. ㅠㅠ
열심이 기도 하겠니다 하나님에 능력으로 무서운병을 났게 도와 주세요
저도너무 무섭지만 그냥 하루를지냅니다
맞아요. 순간순간.. 그러나 또 그렇게.. ㅠㅠ
함께 한 시간 마음이 넘 아프네요 항상 씩씩하게 잘 버티고 계시기에 조금 위로가 되었는데 너무 멀리 있기에 마음으로 응원할께요 힘내세요
진심으로 감사합니다. ^^
지금 이시간 지구 어디에선가 끊임없이 치료제는 연구가 되고있을거예요 그동안 주위에 서로서로 손을내밀어
작은힘이라도 의미가될수있도록 기회를 준다고 생각해요~
네~ 감사합니다~~!!
힘내세요~~!!! ❤❤❤ 식사도 간식도 잘챙겨 드세요~~!!!
네^^ 감사합니다 ^^
희선씨 루씨를 간호하며 느끼는 하루 하루는 오늘이 가장행복한 날이구나 하게 되네요 울 신랑이 말하고 불편하게 걷긴하지만 혼자먹기 불편해 하지만 오늘이 행복합니다 희선씨 지금 할 수 있는 것을 충분히 즐기며 살자요 오지 않은 미래 걱정은 하지말자요 저는 매일 울 신랑병이 낫다 낫다 틈나는 데로 주문을 외워요ㅎㅎㅎ
희선씨도 주문을 외워보세요 💕
네~ 저도 주문을 외고 있어요~~~ ㅎㅎ 감사해요~
저도 오늘 하루 가장 행복한 날로 보내려고요~
저도 루씨와 함께 오래오래 지내야하니까요~~ ^^ 감사해요
별거 아닌 병이예여 힘내세여! ㅎㅎ
감사합니다^^
희선님이 우시는 게 저는 마음이 많이 무너지는 것 같아요......ㅠㅠ 첫장면부터 눈물...희선님 괜찮으실거에요..하나님께 기도드렸어요. 우리 희선님 괜찮게 해달라고...희선님 우리 열심히 행복하게 살아요...다 괜찮아질거에요!! 울지 마세요...
기도 감사합니다. ^^
맛있는거 많이 드시고 서러운거는 또 내뱉어야 멘탈관리됩니다. 하소연해야 또 풀리죠. 애들은 이제 혼자 과일 깍고 요리 하는 방법 천천히 배워봅시다. 엄마 닮아서 야무지게 잘할거예요.
네네~~ 그러지요~~~~ 부디 잘 하시는 아이들이길. ㅋㅋㅋ
주말동안 마니아프셨군
두렵운마음...당연한 입장이신듯해요ㅠ ㅠ
힘내시라는말밖에 ㅠ
저히애들도 요즘 계속 코찔찔 ㅠ 약먹이고있어요
우리애들도 일곱살 ,이학년, 삼학년이에요
희선님이랑비슷
애셋델고다니기 너무힘들어요 ㅠ
병원한번갔다오면 기진맥진 😂
희선님 애들손톱발톱못잘라줘서 부탁하셨을때의 마음은 진짜 감히헤아리기도어렵네요
정말 기진맥진.. ㅠㅠㅠㅠㅠ
맘을 이해해주셔서 감사해요~
아이들 모두 건강하길 기도할게요~
언니~ 주말에 많이 바쁘고 아프고 그랬네요ㅠㅠ 가까이 있으면 당장이라도 달려가고 싶음ㅠㅠ
그대도 아파놓고~ 늘 고마워~~
희선님 힘내세요 무물모에서 뵜었고 아빠가 루게릭환자였어요 힘내세요 약이 개발될거에요
감사해요~~ 꼭 개발되면 좋겠네요~
ㅜㅜ 너무 마음아프네요..
네네~ 감사합니다. ㅠㅠㅠ
ㅜ 힘내세요..먹는 약이나 보조제는 뭐를 복용하고계실까요?병원에서 약을 처방해주시나요? 저희남편은 비타민보조제만 먹고있고 라디컷주사도 아직 맞지않고있어요. 첫증상후2년이 넘었고 현재 오른팔과 왼팔 근력이 많이빠졌어요...담주 서울대병원 한번더 진료받고 추후 주사나 복용약을 처방받을까하거든요..응원합니다.모두 힘내자구요
약은 제가 조만간 영상으로 올릴게요~~
혹시...기질적으로 비타민c같은 영양제 잘 안챙기시죠 ? ㅎ 환절기 비타민 c 꼭 드세요. 가벼운 감기기운은 금방 좋아져요..으실으실 추울때 광동 쌍화탕 + 비타민 c (저는 고려은단) 컨디션 확실히 좋아져요...
저.. 영양제 완전 잘 챙겨 먹어요.. ㅎㅎㅎ 쌍화탕도 집에 박스로 있답니다. ㅋㅋㅋ
저도 어제 진통제를 늦게 먹어서 열나고 아팠어요. 환절기라 그런거겠죠^^
아이쿠.. 어째요.. ㅠ 지금은 괜찮으신거죠?
@@ssuny219 매일 그래요.
자가면역질환이 내 세포가 계속 나를 공격해서 염증을 일으키니
멘탈이 왔다갔다 하는데
저도 유일한 소망이 자녀 딸이라 진통제 먹고 진통되면 딸을 위해 기도문 작성하고
하나님만 바라봅니다.
희선님도 젤 걱정이 자녀들이잖아요.
가식 없는 절실한 영상 볼 때마다 힘이 나요^^
사랑하고 감사합니다^^
저도 감사합니다.. 잘 버틸수 있게.. 기도합니다. ㅠㅠ
힘내세여,.....
네네~ 감사합니다. ㅠㅠㅠ
건강하시길 바랍니다.
근데 라디컬이 17만원 15만이라구요?
네. 감사합니다.
오늘 라디컷 176000원 정도 결제했어요. ㅠㅠ 비급여라 비싸더라구요.
그래도.잘드시네요
네~ 잘 먹어야버틴다고 하니까요~
치아에 아말감있으시면 제거한번 해보세요
루게릭찿아보니 수은중독이 원인인자에 들어가기도하는거 같아서요 ㅠ
감사합니다~
청계란이 좋데요