O diagnóstico mais difícil da minha vida e o porquê escondemos. - Descobrindo uma Síndrome.
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- Опубликовано: 17 ноя 2022
- Lidar com um diagnóstico não é fácil. A síndrome de West e a síndrome de Aicardi vieram de forma devastadora. Temos expectativas para um filho, que o desenvolvimento infantil dele seja próspero, ninguém espera por uma síndrome ou alguma doença neurológica. Viver a dor de ver um filho com uma doença neurológica rara sem cura, é Indescritível. Crianças atípicas podem ser felizes, com ou sem diagnóstico as síndromes raras não são o fim.
Mas nenhum diagnóstico define destino.
Vivemos de milagres desde o primeiro dia, e esse será só mais um.
A Síndrome de Aicardi não tem cura, mas com terapia neurológica e todo acompanhamento da neurologia pediátrica, o desenvolvimento atípico pode ser de muito sucesso.
Se você está desesperado e não sabe o que fazer depois de receber um diagnóstico, outem algum relato para compartilhar sobre essas síndromes, por favor deixe seu comentário! Queremos saber mais.
Um beijo,
obrigada por assistir a nossa pequena guerreira!
eu estou passando pela sindrome d west com meu filho, nao ta sendo nada facil, eu sou sozinha financeiramente, mas tenho apoio da minha familia,
infelizmente o diagnostico dele foi dado quase 6 meses depois q ele adoeceu, no meu caso meu filho nao nasceu com sindrome, ele teve convulçao febril com 1 ano e 1 mes, teve q ser entubado durante duas semanas, e desde q recebeu alta, veio evoluindo em crises q no inicio eu achava ser dor ou sustos,
e mesmo assim quando percebi q aquilo se repetia levei varias vezes ao pronto socorro e nenhum medico sabia o q era, e pq tdo exame q ele fazia (tomografia, exame de sangue, rx e eletro) todos davam como normais, e aquilo so ia piorando cada vez mais.
ele era uma criança esperta, sorridente, ja falava e andava e perdeu tudo pra essa doença 😭😭
hoje esta com 2 meses q foi dado o diagnostico, e 2 meses q toma vigabatrina, agora ele da de 2 a 4 crises no dia mesmo assim nao controlou ainda.
Desculpa o texto rs, precisava desabafar com alguem q esta passando por isso, q Deus dê cada vez mais saude a nossos filhos
Eu sinto muito querida!!!! Sinta meu abraço!
Oi. Me passa seu contato? Minha bebê tem. Por favor
@@gemiana1297me passa seu contato meu tbm foi diagnosticado tbm
😢😢😢 vcs são guerreiras ... Minha filha foi diagnosticada com síndrome de rett e sei bem como dói ver nossos anjinhos debilitados.
Que Jesus, médico das almas, possa trazer a ti e a tua família, a cura real. Deus está velando por vcs! Deus te fortaleça e de resiliência diante da dor que vcs vivenciam.
Obrigada querida!
Vc é grandiosa !! Que Deus abençoe vc e sua Martininha❤
Deus sabe de todas coisas! E mesmo que a gente não saiba, que a gente não entenda, Ele tem um propósito e nos ama imensamente! Isa você é maravilhosa e inspiradora! Não tenho dúvidas que é um instrumento de Deus pra ajudar tantas outras famílias, e a Martina então, nem se fala! Uma menina que desde tão pequena ensina tanto! Longe de mim querer romantizar a dor, a doença e os perrengues que eu sequer posso imaginar. Só quero que você saiba que a história de vocês inspira amor e coragem ♥️ Sou fã da sua família 🌹✨♥️
Obrigada por tanto carinho, desde sempre Gabi! Você é um pedacinho de luz nessa terra! Nossa guerreirinha é uma preciosidade mesmo. Obrigada de coração!
Ah que Deus sempre conforte a vc e sua família. Meu irmão tem 36 anos hoje e tem síndrome de west. Ele é uma benção, teve suas limitações sim e minha mãe sofreu mto tbm principalmente por ter criado ele sozinha até os 4 anos. Os médicos desenganavam ele e hoje ele é mais que uma benção. Tem sim limitações mas ele foi mto além do que médicos poderiam limitar. Força para vc sempre, temos que nos dar esperança!!
Que delícia de comentário! Muita saúde e amor pra vocês!
Muito obg pela palavra, força guereira..❤
Certamente que graça e misericórdia te seguirá todos os dias das sua vida e habitará nas casa do senhor por longos dias.
Obrigada de coração!
Que deus abençoe imensamente, cada dia é uma benção como vc mesmo disse!
Com certeza! Nossas pequenas valem ouro!
Depoimento emocionante e inspirador, Deus abençoe a sua família!
Deus abençoe!!!!! Obrigada!
Vc é tão maravilhosa tão forte ❤️ eu amo vcs 🙏🏽 a Martina é um anjo que Deus escolhe na dedo para vir nessa família. Saiba que eu tô aqui sempre pra ajudar 🙏🏽
Amiga, o que seria de mim sem você? Obrigada por me apoiar tantas vezes, ser ombro amigo!!!! Te amamos!
Amiga! Vendo esse vídeo eu só posso reforçar o quão maravilhosa vc é! O quão abençoada a Martina é em ter você como mãezinha dela ❤ muita força, amiga! Muita! E muita saúde pra Martina! É a minha oração
Ahhhh amiga, você é maravilhosa!!!! Te amo muito e obrigada por tudo!
Impossível não se emocionar. ❤
❤❤❤❤❤❤
Muita força. Vocês foram uma luz pra nós. Mas Deus olha por nós e pela Martina ❤
Obrigada querida!
Uma vez em nossa caminhad alguém nos disse que não é por que, mas sim para quê..
E eu não posso deixar de vir te agradecer porquê foi vendo seus vídeos do tratamento da Martina que nós insistimos com os médicos e conseguimos fazer os testes necessários pra descobrir o diagnóstico da Alice....
Talvez nunca vamos entender o porquê mas certamente o para quê estamos vivendo todos os dias com nossos filhos.....
É graças a vocês que a um ano nossa pequena está trilhando sei tratamento mais correto possível
Sintam nosso abraço 💜💜
Eu não consigo não me emocionar!!!! Obrigada de coração, e Glória a Deus a história da Martina pôde ajudar outras famílias!!!!! Muito obrigada de coração!
Chorei do início ao fim. Não é facil mesmo.
Não é minha querida, mas da tudo certo!
Vc tem uma voz super acolhedora
Ah muito obrigada! Você é uma querida!
Você é linda👏❤️😘
Querida, muito obrigada!!!!
N pare de gravar senão o RUclips para de recomendar seu canal q
Vou gravar mais! Obrigada
Estou passando por isso com meu filhinho 😢
Sinto muito! Muito mesmo