Видео

Ola amei seu vídeo. Hoje recebemos um exame genético falando que poderia ser essa síndrome. Teria como nós adicionar no grupo?

Nossa descobri agora que o meu bebê tem essa síndrome vou procurar um tratamento pra ele

Preciso de ajudar o que fazer se a gtt fica entregando no estomago

Minha fez tbm mais so que deve uma lesão mandara passar so creme barreira n coloca curativo?

To aqui porque meu sublinho ta colocando hoje ta enternado,e estamos preocupadas de como será,sua filhinha ja parou de usar sonda?

Oi! Existe algum exame que confirma a discinesia? Minha filha usa o vigabratina e usou o ACTH e está com movimentos estranhos e repetitivos. O ACTH não fez efeito e vamos repetir o ciclo, mas ela continua usando o Vigabratina. Como ficamos sabendo se é o caso da minha filha? Vc fez algum exame? Como a médica descobriu?

Deus abençoe

Eu te entendo sofrir demais ate descobrir o que minha filha tinha e quando descobrir também foi terrível

Meu filho, Juan, teve os primeiros espasmos no ventre, viveu 33 anos, onze m se e 24 dias, faleceu há oito meses. 😢😢😢😢😢

Boa tarde sus filha ja se recuperou

Vc é grandiosa !! Que Deus abençoe vc e sua Martininha❤

Gostaria muito de sua avaliação da dr. Ana Crippa, moro em Manaus-Amazonas e estou aprocurando a cura ou controle da WS. você poderia me passar o contato da médica

meu bb foi diagnosticado SW fsz 3 meses. Estamos usando volproato de sodio, clobazam e gadernal. Mas essa semana reparei que os espasmos deixou de ser parecido com sustos agora ele se treme um pouco levanta as mãos os pés travam to em desespero. Vou comversar sobre a VGT e Canabidiol e o Acth. Obrigada, pelos videos. Vc é maravilhosa.

Qual valor que você pagou no remédio????

👏🏻👏🏻👏🏻❤️

Canguçu RS Dr Thyana faz uso de Depakene e Prednisilona descobrimos com 7 meses no terceiro dia de tratamento parou os espasmos, foi diagnosticado com leocomalacia periventeicular por sofrimento no parto, criança perfeita notamos que ele não segurava a cabeça e era mais rigido o corpo dele, tem para 10 dias de tratamento

Meu filho tinha todos os tipos de crises convulsivas que existem . A doença burlava os efeitos dos medicamentos, então precisava acrescentar sempre mais. Eu sou de Porto Alegre, RS.

Forca Martina e mamãe! 💪🏼💪🏼💪🏼❤❤❤

Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de West com quase um ano de idade. Fui taxada como louca, pois somente eu via as crises. No início eram muito rápidas. Só quem conhecia e cuidava o dia inteiro viu. Corri para todos os tipos de médicos e nada. Ele chorava 24 horas e eu não tinha mais forças. Ele fez tratamento para uma otite que piorou ainda mais o quadro. Na verdade, tudo começou com esta infecção no ouvido. Na época eu tinha apenas 23 anos e não havia Internet, nada que pudesse orientar. Vou resumir pois a história é muito longa. No final, eu não estava louca, pois realmente a infecção não havia curado e ele não era manhoso como os médicos e parentes diziam. Um simples exame de imagem resolveria. A infecção estava além do ouvido médio e se alojou no cérebro. Exatamente numa área que a medicina tinha o mínimo de informação. Notei que meu filho não olhava mais fascinado para mim. Que ele estava olhando o vácuo. Não me reconhecia mais. Os médicos diziam que ele estava lendo pelo excesso de peso. Até que um dia cansada de dizer para os médicos que era como se faltasse oxigênio para ele. É realmente era, só que eu pensava que fosse nos pulmões o problema, como uma asma. Até que uma médica da emergência viu o que estava acontecendo, e pediu para fazer de urgência um eletroencefalograma que constatou o quão grave era o caso dele. Infelizmente, ele perdeu toda a cognição, parou de comer e não segurava mais o tronco e o pescoço. Passou a ter mais de 200 crises por dia. Os médicos deram apenas dois anos para ele e disseram que não teria nenhuma chance de voltar a caminhar, comer via oral e nem de evacuar sem ajuda mecânica. Não aceitei. Levantei da cadeira e disse para vocês estão errados em tirar a esperança de uma mãe. Meu filho vai voltar a comer sim . Não aceitei a alimentação por sonda e nem a cirurgia gástrica. Desenvolvi muitas músicas para cada tipo de exercício que eu aplicava nele. Para ter um retorno , foi mais de ano , mas começou a dar retorno. Hoje ele tem 34 anos e come mais que qualquer adulto. Tratei com suco de laranja e piridoxina. Tomava quase 30 doses de medicamentos por dia. Fiz o desmame, com o apoio e aval da neurologista dele. Dra Isabel Cristina Driemeyer , que acreditou em mim e me deu espaço para tomar minhas decisões. Já por longos anos ele só usa Depakene , Urbanil e Donaren. As vezes quando necessário faz uso do Fenobarbital. Está muito mais forte do que eu . Um criança em um corpo de homem. A síndrome evoluiu para Lennox Gastaut e estamos muito bem. Já faz longos anos que não precisa de intervenção. Ah! E toma as medicações depois do almoço e da janta. Antes tomava 4 vezes ao dia. Não desistam mães e não acreditem em tudo o que dizem, pois o homem não garante nem sua vida. Somente o amor e a fé e a luta é claro, pois qualquer um destes sem obras não adianta nada. Muita fé e pedido de ajuda a Deus para vencer. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Minha neta tem.8 meses. Começou ter espamos ontem so esta aumentando. Vou levar agora no pediatra estou apavoda

Ela tomava 5 tipos de medicamentos para controlar as crises

Minha filha mais nova também tinha sindrome de West. Ela chegava a convulsionar até 17 minutos A síndrome Dela foi causada por anóxia no maior grau Moro em Uiraúna - Paraíba

Ela começou a fazer uso do canabidiol com quantos anos/meses?

Ela fez corticoide antes de fazer o acth?

😢😢😢 vcs são guerreiras ... Minha filha foi diagnosticada com síndrome de rett e sei bem como dói ver nossos anjinhos debilitados.

Vc me inspirou demais, infelizmente minha faleceu aos 6 meses... Lutamos muito. Ana foi guerreira. Parabéns mãezinha.

Vc sumiu do Instagram

Gostei muinto de conhecer a historia da sua pequena, bgd por compartilhar .

Olá, meu bebê aos 4 meses teve 3 convulsões. Foi intubado e ficou na uti por 3 dias. Ficamos internados ao todo 29 dias. Durante a internação apresentoy espasmos. Saimos do hospital com suapeita da SW. O médico solicitou um vídeo eeg. Fizemos, porém, o exame não mostrou padrão de hipsarritimia, mas a dra explicou que é um quadro bastante sugestivo da síndrome. Ele saiu do hospital fazendo uso do Fenobarbital e fo Keppra. Ha dois dias ela iniciou o que chamoy de tratamento precoce. Inseriu a vigabatrina. Estamos no segundo dia e percebi que aumentou demais os espasmos. 😢 Estou arrasada. Não sei o que faço. Só terei vonsulta no final de junho.😢

Sua bebê ainda toma medicação?

Deus vai curar sua bebê 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Onde você compra esse remédio?

A minha bebe tem uma disfagia em evolução (desde março/2024 não consegue engolir alimentos)e com a sonda ela estava piorando muito, ontem colocaram a gastrostomia. Ela tem 11 meses, estamos bem nervosos com tudo isso.

Essas dietas agente tem que comprar

Boa tarde meu filho tem 17anos é autista pegou pneumonia e agora vai fazer essa GGT to comedo..mas seu vídeo me deu uma escorecida ❤

Amém seu vídeo Deus abençoe vcs❤

Boa tarde minha neta foi diagnósticada com síndrome weste tbm descobrimos em fevereiro ela tem 1 ano e 4 meses é difícil todos nós sofremos mais vamos crê em Deus que nossas crianças vão ser curadas em nome de Jesus vamos nos unir em oração por nossas crianças 👏

O apgado ela foi quanto

Oi boa noite minha filha tem 10 anos ela tbm tem síndrome do west afetou um atraso motora

❤❤❤❤

No

Vocês são guerreiros pois sei que não é fácil. Tenho o Davi com 16 anos com paralisia cerebral tetraplégica e tem momentos que é muito difícil

Meu Davi tem 16 anos nasceu com 26 semanas com paralisia cerebral tetraplégica e vai fazer a gastostomia do já não fez pôr que tenho resistido mais daqui uns dias irá fazer a cirurgia por isso estou aqui te assistindo

Que Deus abençoe você e sua bebê!! Deus estará sempre com vocês

Estamos enfrentando cm meu bebê de 10 meses eplepsia 😩

Quanto tempo evouluiu a síndrome? Semanas ou meses?

Muito obg pela palavra, força guereira..❤

Minha neta está tomando até o terceiro dia não fez efeito e o neuro pediu pra fazer duas então na primeira compra foi conprado 15 agora pedimos mais 18,que bom te ouvir nesses dias está bem angustiante pra nós todos e ouvindo vcs fico mais tranquila.Deus abençoe grandemente

Muito obrigada por compartilhar tirou todas as dúvidas 😘

Meu filho também foi diagnosticado com a síndrome de west Deus vai abençoar 🙏