O que é a Síndrome de West
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- Опубликовано: 7 мар 2021
- O que é a Síndrome de West, quais são os sintomas e como é feito o diagnóstico.
Nesse vídeo explico resumidamente tudo o que você precisa saber sobre a Síndrome de West com o olhar de mãe.
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Meu filho foi diagnosticado com Síndrome de West com quase um ano de idade.
Fui taxada como louca, pois somente eu via as crises. No início eram muito rápidas. Só quem conhecia e cuidava o dia inteiro viu. Corri para todos os tipos de médicos e nada. Ele chorava 24 horas e eu não tinha mais forças.
Ele fez tratamento para uma otite que piorou ainda mais o quadro. Na verdade, tudo começou com esta infecção no ouvido. Na época eu tinha apenas 23 anos e não havia Internet, nada que pudesse orientar.
Vou resumir pois a história é muito longa.
No final, eu não estava louca, pois realmente a infecção não havia curado e ele não era manhoso como os médicos e parentes diziam.
Um simples exame de imagem resolveria. A infecção estava além do ouvido médio e se alojou no cérebro. Exatamente numa área que a medicina tinha o mínimo de informação.
Notei que meu filho não olhava mais fascinado para mim. Que ele estava olhando o vácuo. Não me reconhecia mais.
Os médicos diziam que ele estava lendo pelo excesso de peso. Até que um dia cansada de dizer para os médicos que era como se faltasse oxigênio para ele. É realmente era, só que eu pensava que fosse nos pulmões o problema, como uma asma. Até que uma médica da emergência viu o que estava acontecendo, e pediu para fazer de urgência um eletroencefalograma que constatou o quão grave era o caso dele.
Infelizmente, ele perdeu toda a cognição, parou de comer e não segurava mais o tronco e o pescoço. Passou a ter mais de 200 crises por dia.
Os médicos deram apenas dois anos para ele e disseram que não teria nenhuma chance de voltar a caminhar, comer via oral e nem de evacuar sem ajuda mecânica.
Não aceitei. Levantei da cadeira e disse para vocês estão errados em tirar a esperança de uma mãe. Meu filho vai voltar a comer sim . Não aceitei a alimentação por sonda e nem a cirurgia gástrica.
Desenvolvi muitas músicas para cada tipo de exercício que eu aplicava nele. Para ter um retorno , foi mais de ano , mas começou a dar retorno.
Hoje ele tem 34 anos e come mais que qualquer adulto. Tratei com suco de laranja e piridoxina. Tomava quase 30 doses de medicamentos por dia. Fiz o desmame, com o apoio e aval da neurologista dele. Dra Isabel Cristina Driemeyer , que acreditou em mim e me deu espaço para tomar minhas decisões.
Já por longos anos ele só usa Depakene , Urbanil e Donaren. As vezes quando necessário faz uso do Fenobarbital.
Está muito mais forte do que eu . Um criança em um corpo de homem.
A síndrome evoluiu para Lennox Gastaut e estamos muito bem.
Já faz longos anos que não precisa de intervenção.
Ah! E toma as medicações depois do almoço e da janta. Antes tomava 4 vezes ao dia.
Não desistam mães e não acreditem em tudo o que dizem, pois o homem não garante nem sua vida. Somente o amor e a fé e a luta é claro, pois qualquer um destes sem obras não adianta nada. Muita fé e pedido de ajuda a Deus para vencer. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Meu filho tinha todos os tipos de crises convulsivas que existem . A doença burlava os efeitos dos medicamentos, então precisava acrescentar sempre mais. Eu sou de Porto Alegre, RS.
Nossa descobri agora que o meu bebê tem essa síndrome vou procurar um tratamento pra ele
Parabéns, 👏👏👏 Deus continue abençoando 🙏 todas asmamaes
Obrigada de coração! Deus abençoe!
Forca Martina e mamãe! 💪🏼💪🏼💪🏼❤❤❤
Meu filho, Juan, teve os primeiros espasmos no ventre, viveu 33 anos, onze m se e 24 dias, faleceu há oito meses. 😢😢😢😢😢
Minha filha mais nova também tinha sindrome de West.
Ela chegava a convulsionar até 17 minutos
A síndrome Dela foi causada por anóxia no maior grau
Moro em Uiraúna - Paraíba
Tô passando com isso no filho já tô consulta marcada
Deus abençoe imensamente seu bebê!
A minha filha foi diagnosticada com 5 meses, hoje já fazem 6 meses que estamos na luta. Ela toma Sabril e está na sexta semana com Predsin. 11meses de vida e não firma a cabeça e ainda não senta. Somos de Nova Iguaçu RJ. Dr Aline Chacon.
Oi Luana! Meu Deus!!! Vocês já falaram com ela sobre o ACTH?
@@martinaapequenaguerreira meu filho tá assim também...estamos esperando os exames
Sou da cidade de Rio Grande RS. A Neuro do meu filho e a Dr. Maria Lucia
@@martinaapequenaguerreira 11
Oi B.noite, vc poderia me adicionar no zap pra trocarmos informações. Pois minha filha também tem s.w e ma formação cerebral. Queria tirar jmas dúvidas
meu filho tem síndrome de West, sou do Rio de Janeiro quem atende ele e Dr Gilca Maria professora da Universidade Souza Marques
Oi Jo!! Seu filho irá vencer!
Oi tdo bem? Eu tenho um irmão com síndrome de west, hoje em dia ele tem 10 anos, faz uso de 3 medicamentos. Moramos em praia grande-sp
Oi Thayane! Como ele está? Ele chegou a tratar com ACTH?
Estou ness momento na cti em bh
.....
Agora está com 9 meses!
Oi moca com ela esta estou passand por isso mais a minha nasceu cim toxoplasmose e fes a eletro e deu pelepcia ela toma vigabatrina e topiramas mim ajuda ela ate entoa esta bem mais mais tenho med dos efeitos colaterais estou na cti em bh e eles falar w ela pod chega ate a precisa d traquiostomia mais o reurologista daqu sao muito dificeis d ouvi a oponioa das mae...
Olá! Fale que você leu sobre o ACTH e quer fazer! Pergunte sobre! Estamos em Curitiba, vou perguntar se a nossa médica tem alguma indicação de neuro aí!
Ela tomava 5 tipos de medicamentos para controlar as crises
Sou do estado do Amazonas capital de Manaus minha filha tem essa doença americana dela e a doutora Silva neila 8:03
Sua bebê ainda toma medicação?
Ceará
Gostaria muito de sua avaliação da dr. Ana Crippa, moro em Manaus-Amazonas e estou aprocurando a cura ou controle da WS. você poderia me passar o contato da médica
Tem uma médica excelente aqui no RUclips que ajudou meu filho ,Cristiane Aguiar eu acho
No caso do meu filho o que salvou ele foi o remédio Sabril junto com o Depakene
Ela tinha esparmos e virava os olhos e ja tomou gardenal e corticoid predizin....mim ajude aond vc mora preciso d medica assim..
Oi! Meu Deus, melhoras pra sua filha!!! Sou de Curitiba, consulto com a Dra Ana Chrystina de Souza Crippa! Peça o ACTH urgente pra sua filha!!!!!! Diga que quer a receita e procure uma farmácia de importação. Nós compramos a nossa pela Trade Farma. Sua filha vai melhorar! Vai curar da Síndrome de West! Continue me dando notícias por favor!
Gente se vocês souberem de grupos de mãe por favor mim adicina as vezes não consigo nem conversar com a médica dela e gostaria muito de ter contado com outras mães.
Oi Suzy! Me procura no instagram? @apequenaguerreira
Minha filha.treme os braços nao senta nao engatinha..e ja tem um ano..e muito atrasada a parte motora.. será qye pode ser essa doença
Oi! Você já levou no neurologista? Se ainda não levou, melhor levar! ❤️
Esse inchaço com prednisin tem consequências mais graves?
O inchaço em si, não. Mas ele é um sinalizador do que o sódio está fazendo no corpo, então devemos tomar muito cuidado
Ola, com quanto tempo de vida dela você começou a notar os espasmos?
Aos 3 meses de vida, e eram muito sutis!
Sabes qual é o valor dessa medicação?
Oi Denny!
O Sabril (vigabatrina) custa de 250 a 300 reais, mas é fornecido pelo governo.
O ACTH tem um custo médio de U$ 76,97 (dólares), o que no dólar de hoje ficaria em R$ 418,51 CADA ampola. É um remédio caríssimo! A Martina usou 18 ampolas na segunda fase.
E o CBD, custa em média R$ 2.000.
Bem salgado, infelizmente!
Amor , sua filha tem qtos meses?
Hoje ela está com um aninho! Graças a Deus
Minha neta tem.8 meses. Começou ter espamos ontem so esta aumentando. Vou levar agora no pediatra estou apavoda
Parece um.susto e da repetidamente ums tres. Depois da um.tempo ai volta e cada vez mas forte
Como ela está agora?Meu filho teve ,graças a Deus passou com a medicação
Meu bebê tem síndrome de down e agora descobrimos a west ...fomos muito rápidos TB e ele controlou os espasmos com vigabatrina . Ele tem 5 meses .Moramos em tubarão Santa Catarina e nossa neuro e a Dr Caroline liana que super indico .. Quanto custa em media o tratamento com hormônio????
Oi Luana! Nossa, que bênção saber que controlou os espasmos com a vigabatrina! Muito menos invasivo, né? Só o tratamento da Martina com ACTH, aparelhos, materiais, médicos e equipe, custou em média 25 mil reais.
@@martinaapequenaguerreira Então não sei o que seria de nós se precisasse tudo isso…financeiramente não teríamos condições e acesso a esse tratamento, Deus foi bom …E ver ele perder o sorriso foi a parte mais difícil.
@@luanalopes3924 Com certeza! Pra nós também foi a parte mais difícil. Doeu muito! Pra fazer o tratamento, tivemos muita ajuda, pois sem isso, não conseguiríamos.
Quais foram os sintomas?
@@douglassilva9869 ele teve um espasmos , abria os braços forçava a cabeça dele e saia lágrimas dos olhos … era uma descarga na cabeça então ele paralisava … sem som algum de choro , fala nada saia …. Quando passava ele chorava !!!as era angustiante porque ele parecia sentir dor !!
Minha filha tem sindrome de West
Oi Luciana! Como está a sua filha?
@@martinaapequenaguerreira tem dia que tá melhorando aí derepent regride e dificil
@@lucianamoraes5754 Puxa que tristeza! Ela já fez ACTH?
@@martinaapequenaguerreira não oque e
Olá, meu bebê aos 4 meses teve 3 convulsões. Foi intubado e ficou na uti por 3 dias. Ficamos internados ao todo 29 dias. Durante a internação apresentoy espasmos. Saimos do hospital com suapeita da SW. O médico solicitou um vídeo eeg. Fizemos, porém, o exame não mostrou padrão de hipsarritimia, mas a dra explicou que é um quadro bastante sugestivo da síndrome. Ele saiu do hospital fazendo uso do Fenobarbital e fo Keppra. Ha dois dias ela iniciou o que chamoy de tratamento precoce. Inseriu a vigabatrina. Estamos no segundo dia e percebi que aumentou demais os espasmos. 😢 Estou arrasada. Não sei o que faço. Só terei vonsulta no final de junho.😢
Como está agora ?No caso do meu filho o que salvou foi o Vigabatrina junto com o Depakene
Que a Paz de DEUS e de nosso SENHOR JESUS CRISTO esteja com vosco ! amiga Ore a DEUS EM NOME DO SENHOR JESUS , ele é o DEUS Do IMPOSSÍVEL, ele é teu Socorro bem Presente e pode fazer um Milagre na Vida do seu BB
@@andressadressa9497boa noite ! Que a Paz de DEUS esteja com vosco , seu filho está com quantos meses ? Ele parou de ter espasmos ? Ficou tudo bem ? Então minha BB começou a ter espasmos a 2 Semana ! Ela tem 5 meses .
@@Jiraya-pc8qu olá ,imagino como deve estar ,pra mim foi um desespero
Procurou um neuropediatra?O meu filho está com 4 anos agora ,ele teve espasmos e foi diagnosticado com síndrome de West com cerca de 6 meses de idade ,ficou com esses espasmos por cerca de 5 meses ,o que salvou ele foram as medicações Vigabatrina e Depakene na época,depois da médica conseguir a dosagem certa com 2 semanas de medicação parou e nunca mais voltou ,mas ainda toma
Teve atraso pra andar e ainda não fala ,faz terapias e tem um autismo leve agora ,mas graças a Deus está bem e é um furacão aqui em casa cheio de energia 🙏
Espero que sua pequena fique bem🙏qualquer dúvida pode me perguntar,fiquem com Deus
Mais a criança tem uma vida normal mesmo sendo diagnosticada?
A vida normal vai depender dos pais. Por aqui, levamos a Martina a praia, ao parquinho, em todos os lugares. Ela tem as limitações dela, mas, o que é "normal", não é querida? Eles tem que ser completos pra nós, em nossos corações, e isso basta. Fazemos o melhor pra ela viva tudo que tem direito.
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