Une pensée pour les Aidants-familiaux des malades de la maladie immunitaire Encéphalomyélite Myalgique (EM) , très invalidante, très handicapante, multi-systémique, orpheline , (incurable) , reconnue par l OMS depuis 1969 .
Moi jai perdu ma mère en 2013 et depuis je souffre trop surtout si jai pas de retour et ce se répercute mm sur mon ménage car malheureusement mon mari n’est pas attentionné je suis malheureuse😭😭😭il ya au moins mes enfants💪
Bravo à cette famille Courage à tous les aidants Ce n est pas aux aidants qui font et sont débordés de chercher les differents intervenants Il faut lire les témoignages, car les médecins n ont pas idée de ce qu il se passe à la maison Les chutes, fausses routes, les sondages, les constantes .... Les aidants ne sont pas là pour faire tout ça ! Les institutions une fois qu elles interviennent en Had c esr le bazar, l infirmière malade, pas remplacée et cela a des conséquences dramatiques.... J ai failli y laisser ma peau, mon medecin était juste dans le constat" souvent les aidants partent avant" La charge de cette dépendance est insupportable Il faut combattre pour dénoncer Nous avons été empoisonnés depuis une quinzaine d années Alzheimer à 27 ans trouvez vs cela normal ? Chouet on va vivre avec Avec les médocs, en vain Être positif ce n est pas être bête À la Pi tié Salpe triere ils ont créé ' La consultation des nouveaux ', ainsi ils dispatchent ds différents services, et différentes pathologies Les maladies neuro dégénératives Le nombre devient ainsi moins effrayant Tout cela est au cerveau, Park inson 45 ans, MSA 56 ans, Al zheimer à 39 ans, Sclé rose en plaques à 22 ans, Autisme 7 ans et comme jamais, Tumeurs du cerveau, des soi disant mal adie orphelines ou ra res On y passe 3, 4 ou 5 heures dans des salles 'au coeur du cerveau' L échange avec les aidants permet de faire sa propre évaluation Nombreux symptômes identiques La bave, les fausses routes, les blocages, problèmes de déglutition, urinaires, terreurs nocturnes, pertes d équilibre, la liste est longue Les associations ne font pas évoluer le sujet, mais apporte un apaisement entre personnes qui vivent le même cauchemar Au début on est plus fort que les autres, puis le déni, le combat et l évolution amènent à enfin considérer les choses telles qu elles sont Les médecins vous trompent, ils ont des consignes Cela me fait penser il y a 20 ans une femme en grande souffrance en gyné cologie, les mé decins lui garantir que c était psychologique et non bien plus tard le diagnostic était l endométriose, maladie classée aujourd'hui en ALD Les amis disparaissent car on ne partage plus rien les gens à force de vouloir être positif ne mènent pas le vrai combat, ni ne prennent les infos en dehors du monde médicalisé C est faux Personne, dans les medias, ne parle de la défaillance de l'état Ils laissent crever les aidants parce que trop cher la prise en charge
Jai un trouble de l'attention, sans hyper activités, mais compiler avec plusieurs trouble dis c vraiment un calvaire, parce que de prime a bord on ne pencerai pas que je suis handicapé et vue que sa se vois pas et que par fois jai pas l'explication de pourquoi faire certaines chose me sont dure que les gens me dise que "j'exagère" "je simule" "je suis pas vraiment handicapée" "que je devrai faire plus d'effort", dé fois jai beau savoir que je suis handicapé je suis pas capable de mettre des mot dessu pour expliquer que oui des fois sa marche pas et que d'autre fois miraculeusement sa marche
Same, oui je confirme c'est vraiment horrible j'ai pareil. Mais petit conseil pour toi, je ne sais pas quel age tu as mais ne néglige pas ton sommeil, et fais toi aider si c'est dur, car c'est très important, j'ai dormi que 4 à 5h par nuit toute mon enfance et ça a amplifié mon tda puissance mille, maintenant à l'âge adulte je dois dormir 10h par nuit pour compenser 🙃, sinon c'est juste ingérable au quotidien !
un papa incroyable
Lui c est un bon père bravo.
Je l’es vue le document quand ils l’ont adopté suis ému ❤️❤️❤️
Le titre svp ?
Magnifique doccumentaire , j ai bien aimee 🌞🌹🌺😊
Une pensée pour les Aidants-familiaux des malades de la maladie immunitaire Encéphalomyélite Myalgique (EM) , très invalidante, très handicapante, multi-systémique, orpheline , (incurable) , reconnue par l OMS depuis 1969 .
Qui ne serait pas déboussolé après un abandon
J'ai été adoptée aussi et en tant que adulte de 33 ans j'ai développé des troubles et des angoisses terribles.qui me pourrissent la vie
Pareil que vous 🥺 j’ai 30 ans et je suis tjs trop attacher à ma famille et bcp d’angoisse même si j’ai fait des progrès !
@@coralii9779 sa va aller😉
Moi jai perdu ma mère en 2013 et depuis je souffre trop surtout si jai pas de retour et ce se répercute mm sur mon ménage car malheureusement mon mari n’est pas attentionné je suis malheureuse😭😭😭il ya au moins mes enfants💪
@@mariamadiagnediop7616 moi je suis heureuse de se côté la....il ne sait pas que il a une perle entre les mains combien d'homme cherchent celà.
@@mariamadiagnediop7616 courage 🙏🤍
Bravo à cette famille
Courage à tous les aidants
Ce n est pas aux aidants qui font et sont débordés de chercher les differents intervenants
Il faut lire les témoignages, car les médecins n ont pas idée de ce qu il se passe à la maison
Les chutes, fausses routes, les sondages, les constantes ....
Les aidants ne sont pas là pour faire tout ça !
Les institutions une fois qu elles interviennent en Had c esr le bazar, l infirmière malade, pas remplacée et cela a des conséquences dramatiques....
J ai failli y laisser ma peau, mon medecin était juste dans le constat" souvent les aidants partent avant"
La charge de cette dépendance est insupportable
Il faut combattre pour dénoncer
Nous avons été empoisonnés depuis une quinzaine d années
Alzheimer à 27 ans trouvez vs cela normal ?
Chouet on va vivre avec
Avec les médocs,
en vain
Être positif ce n est pas être bête
À la Pi tié Salpe triere ils ont créé
' La consultation des nouveaux ', ainsi ils dispatchent ds différents services, et différentes pathologies
Les maladies neuro dégénératives
Le nombre devient ainsi moins effrayant
Tout cela est au cerveau, Park inson 45 ans, MSA 56 ans, Al zheimer à 39 ans, Sclé rose en plaques à 22 ans, Autisme 7 ans et comme jamais, Tumeurs du cerveau, des soi disant mal adie orphelines ou ra res
On y passe 3, 4 ou 5 heures dans des salles 'au coeur du cerveau'
L échange avec les aidants permet de faire sa propre évaluation
Nombreux symptômes identiques
La bave, les fausses routes, les blocages, problèmes de déglutition, urinaires, terreurs nocturnes, pertes d équilibre, la liste est longue
Les associations ne font pas évoluer le sujet, mais apporte un apaisement entre personnes qui vivent le même cauchemar
Au début on est plus fort que les autres, puis le déni, le combat et l évolution amènent à enfin considérer les choses telles qu elles sont
Les médecins vous trompent, ils ont des consignes
Cela me fait penser il y a 20 ans une femme en grande souffrance en gyné cologie, les mé decins lui garantir que c était psychologique et non bien plus tard le diagnostic était l endométriose, maladie classée aujourd'hui en ALD
Les amis disparaissent car on ne partage plus rien
les gens à force de vouloir être positif ne mènent pas le vrai combat, ni ne prennent les infos en dehors du monde médicalisé
C est faux
Personne, dans les medias, ne parle de la défaillance de l'état
Ils laissent crever les aidants parce que trop cher la prise en charge
C'est malheureux pour lui quand même
Jai un trouble de l'attention, sans hyper activités, mais compiler avec plusieurs trouble dis c vraiment un calvaire, parce que de prime a bord on ne pencerai pas que je suis handicapé et vue que sa se vois pas et que par fois jai pas l'explication de pourquoi faire certaines chose me sont dure que les gens me dise que "j'exagère" "je simule" "je suis pas vraiment handicapée" "que je devrai faire plus d'effort", dé fois jai beau savoir que je suis handicapé je suis pas capable de mettre des mot dessu pour expliquer que oui des fois sa marche pas et que d'autre fois miraculeusement sa marche
Il a le même âge que moi 💖
Je suis adaptée aussi et je lai pas eu ce trouble:)
Too much love ❤️
Clara de Queiroz
il y a 1 seconde
Bonjour, nous cherchons à mettre en lumière la vie des aidants. Seriez vous interessé ? Merci !
Contactez nous !
Courage
C'est à Tourcoing?
Le TDAH c'est un vrai calvaire je sais de quoi je parle je suis TDAH Trouble de l'Attention avec ou sans Hyperactivité
Jai se trouble et oui c'est un calvaire sans nom
Same, oui je confirme c'est vraiment horrible j'ai pareil. Mais petit conseil pour toi, je ne sais pas quel age tu as mais ne néglige pas ton sommeil, et fais toi aider si c'est dur, car c'est très important, j'ai dormi que 4 à 5h par nuit toute mon enfance et ça a amplifié mon tda puissance mille, maintenant à l'âge adulte je dois dormir 10h par nuit pour compenser 🙃, sinon c'est juste ingérable au quotidien !
3:39 Regarde avec encore plus d'assistance jeune homme au masque.
Longtemps que je l'aurais abandonné le gamin
Tu veux même pas chercher à comprendre les difficultés des deux côtés qu'entraîne ce troubles
Cette vie à l'air terriblement chiante