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本当にここまでの境地にたどり着くのにどこまでの苦労と偏見の目に耐えてきたか…心中お察しします。凄く強い女性なんですね。尊敬です。貴方みたいな人の役に立てると思うと納税も無駄では無いと改めて実感しました。
このチャンネルの利益が少しでも伸びて、少しでも理解者が増えて、主さんが少しでも良い治療を受けることができて、少しでも今より楽で、安心した生活を送れますように。こんな事しか言えませんが、心から応援してます。
裕福なユーチューバーにお金と商品提供して宣伝してもらう企業があるんだから包帯やネットとかもモニター提供してくれるような企業がでてきたらいいのになぁそれで使用感とか患者にしかわからない意見を取り入れて新商品ができたりさぁそんなやさしい世界になったらいいなー
ナイスアイデアです💡企業さんみてくれますように‼️
確かに！あるといいですね！
ねぇわそんなん。あったらその前に死に直結するようなやつ優先するわ。
@@なっちょたたい 想像力がないですね。みんなが命のために働いてますか？少しでも生活が楽になるように働いてる人がいるんですよ？家具メーカーもそうですし生活必需品もそうです。別にお金になることは命に関わるものだけじゃないんですよ。こんな簡単な事を教えないといけないですか？ちなみにここのコメ主のおっしゃることは本当に素敵なアイデアだと思います。
@@YS-dl9yp そんなもん需要がねぇって言ってんだよ笑
看護学生です！今年3年で来年国試ですが、教科書や授業で習わない難病のことを知れて、難病の方がどんな苦労をして、どんな思いをして、どんな工夫をして生きているのか、こむぎさんの動画からとても学ばせて頂いています。あと約半年で臨床に出ることになりますが、難病の方にもより親身に接することができる看護師目指して頑張ります！こむぎさんは本当に凄い方だなとヒシヒシと感じております。これからも見させていただきます。頑張ってください！
あなたみたいな人が病院で働いてくれると思うと嬉しいです。がんばってね☺️ありがとう💛
ガーゼがたくさん必要なのは、医者じゃない私でも理解できるのに、どうしてそんなにケチケチするの……なんて思ってしまいました。必要な人に、ちゃんと必要な分(または心に余裕を持てるくらいのそれ以上に)処方してほしい。
声出ししているのに字幕を付けてくれているの本当に優しい😭
不摂生でこの病気になったわけではないので、全額、国が負担してもいいと思う。
激しく同意。もっと必要な人にお金を使って欲しい。
特にコムギさんみたいな若い方には支援の手を広げて欲しいですね。
ほんと寝てる議員の給料減らせばもう少し補填できそうだしね
@@もつなべ-n1s めちゃくちゃ共感してます。
本当に良い時代になった。動画サイトでは毎日多くの知識や発見を得る事が出来るし、気になればちょっとネットで調べるとすぐに情報が出てくる。こむぎさんの病気についても、この動画で初めて知り、色々とネットで調べました。毎日ケアで大変な中、こうして動画でご自身の病気を発信するのは、きっと勇気のいる事かと思います。でも間違いなく意義のある活動だと思います。応援してます。
0:22このシーン見ていると本当に痒そう、、、良い薬が開発されますように。これかも頑張ってください！
飾る予定のふさふさ、パンパスグラス、かな？こむぎさんのチャンネルは病気のことももちろん伝わってて勉強になるけどなにより癒されます。これからも楽しみにしてます♡
私も皮膚疾患持っていて、時々自分が嫌になることがあるのですが、こむぎさんの動画を見て元気を頂いてます！女性の皮膚疾患ってめちゃくちゃ苦しいし辛いと思うのですが、応援しています！
痛いのは我慢出来るけど痒いのは辛いですね。
@@齋藤ぷりん めちゃくちゃ分かります、痒いのはもう我慢出来ないですよね😭
僕も同じです
同じく傷みは我慢出来ても痒みはつらいです😢💦私は傷みは広がらないけと痒みはどんどん広がります(>_
私も皮膚疾患持っているので、元気もらってます！なんでこんな思いしなきゃなんだろうとか思っちゃうときもいっぱいあるのですが、彼氏が少しでもよくなってると「よくなってるよ！！偉いね」って毎回気付いて褒めてくれるので、やっぱり周りの人の助けは必要だなって凄く感じます☺️
無理のないペースで投稿してくださいね。わたしも初めて知りました。色々な人に、知っていただくのと、同じ病気の方の励みにもなってると思います。応援しています。
最近見始めたんですが、投稿頻度とか気にしなくても大丈夫なんですよ！こむぎさんのこと応援してます！！
無理の無い程度ゆっくりとこむぎさんのペースで投稿して言って下さい！！！身長が高いので似合う服が多くて羨ましいです🥺
今日初めて動画を拝見し、夢中になり、あっという間に全動画観ていました。今日だけで学ばせて頂いたことが幾つもあります。そして美味しそうな手料理と素敵な暮らしの空間に魅せられ、チャンネル登録とインスタ、Twitterのフォローさせて頂きました！これからも更新楽しみにしております。お体ご自愛ください。
わたしも0歳の頃から皮膚疾患(アトピー性皮膚炎)を持っています肌が綺麗な子やニキビが一個できただけで悩んでる友達を見るとすごく辛いし心ないことを言われたこともありますこむぎさんのチャンネルを見て頑張ってみようと思えました！ありがとうございます！応援しています！
ドラッグストアで働いてるものです!特注と言って、欲しい商品を欲しいだけ注文する仕組みがありす！なので、包帯とか丁度良いサイズがあったら、特注した方がなくならないと思います！
プロポーズにドライフラワーってめっちゃ素敵です✨私も最近見始めました😌私はアトピーですが皮膚疾患がパッときれいになるお薬が出来たら良いなぁと本当に毎日思います…😞こむぎさんこれからも応援してます😊更新は無理の無い感じで良いと思います✨
絶対オシャレじゃん…。ファッションショーとかして欲しいです!
明るくお洒落で可愛い笑顔も話し方も可愛い。。。全てにおいて敵わない素敵な女性です🥹💕応援しています！
ガーゼのお値段が高いことや、医療費上限1万円など、こむぎさんを通して知る事が出来ました。ありがとうございます。お部屋も綺麗にされて、素敵ですね❤とてもオシャレな方なんだと思いました😊
部屋がオシャレ、服のセンスが良い、声可愛い。スタイル良い、プロポーズにドライフラワー。こむぎさん勝ち組だった。。羨ましい。。
どこが勝ち組や笑、、大負けやって。
@@なっちょたたい あ、ごめんなさい、間違って通報しちゃった
@@bmw5251110 勝手にしとけ
@@bmw5251110 何がだよ。きみのせんのリキュールの方がダサすぎるだろ笑
@なっちょたたい あなたが不幸な人間だという事は良く分かりました。動画主さんがうらやましくてそういうコメントをするんでしょうね。
ずっとこむぎちゃんの事応援してます✨
初めて拝見しましたが貴方はとても強いですね。僕がこの病気と戦ってたら心が折れて廃人になってたかもしれません。でも自分で家事など頑張っているあなたを見て自分の苦しんでる事などどうでも良くなりました。頑張ってください！いつか何も無かったかのようになる薬が開発される事を願っています。
コムギさんの動画勉強になって雰囲気良くて癒されて色々と素晴らしい動画だ…
それでも月に1万円って結構な出費ですよね、、病院に行くのだって時間かかるし、、私はアトピーですが、こむぎさんが病気と向き合ってる姿を見て、私も治療頑張ろうと思えました！これからも応援してます！
自治体的には、少しでも自己負担分が無いと悪用されちゃうから困るんだと思う
部屋のセンスがいい！服もめっちゃかわええ！
肌は最悪やけどな。
@@なっちょたたい あ、ごめんなさい。また間違って通報しちゃった。
@@bmw5251110 好きにすればええやん笑
医療従事者として応援しています。無理のない範囲で活動して下さい！
こういう言葉は適切じゃないかもですけど、ハンデを背負っても自立してパートナーさんと日々頑張って生きておられる姿に励まされます！
50を越えて金属アレルギーから、ひどい汗疹、そして掌蹠膿疱症を発症し、皮膚科でも治らず人前で症状のひどい手指を出せずそれだけでも辛かったのにこむぎちゃんの姿勢と笑顔に恥ずかしくなった。幸いネットで知ったビオチンとビタミンCとミヤリサンという整腸剤で症状がどんどん改善されてきてますが、辛いことも笑顔で淡々と話す強くて可愛い姿勢が最高❤
俺も皮膚病で特にケツとか酷いから友達に温泉誘われても断ってたな〜こうやって動画にする勇気って本当に凄いと感じています。これからも動画見るので頑張って下さい〜
私も皮膚の特定疾患、落葉状天疱瘡です。皮膚の病気で生活をしているこむぎさんを見て私も頑張ろうと思いました。皮膚の病気は目に見えるのでコンプレックスもありましたが前向きになれました。ありがとうございます♡
最近こむぎさんの事を知り、チャンネル登録させて頂きました。私はアトピー性皮膚炎で決してこむぎさん程の症状ではありませんがかゆみの辛さはとても共感します。私は夏でも長袖長ズボンで肌の露出は一切せず外出していますがこむぎさんの生き方が格好良くて、私も好きな服を着て外出してみようと思います。これからも応援しています！！！
同い年でたぶん住んでる地域も近いので、勝手に親近感を覚えています（笑）美人さんでスタイル良くておしゃれで面白くて、憧れです！これからも応援しています☺️
私は看護師ですが、皮膚科専門ではないので類天疱瘡の患者さんなどは処置した事がありますが、やはり痒みなどの戦いもあるし本当にこむぎちゃんを見てて辛くて大変だろうなって思います。一生処置が必要で包帯やネットも処方してもらえるようになって欲しいです。ストレスなどで症状も悪化するので無理のないように生活出来るように応援しています。いつも動画あげてくれて本当にありがとうございます。当事者の方の意見本当に参考になります。こむぎちゃんの説明、話し方が大好きです。こむぎちゃんの元気な姿が私には嬉しいので、動画回数も気にせず、ありのままのこむぎちゃんらしく生活して下さいね🥺❤
主さんとは度合いが違いますが小さい頃にひどいアトピーがあって相当悩んだ時期がありました。アトピーでも親におこられかきむしり血が出て友達にもいやがられてました。私は大人になっていつのまにかなおったのですが26年間ずっと戦ってる主さんは偉いです。同い年ですし余計に応援してます。早く医療法がみつかりますよーに。
最初見たときは衝撃でした。今は毎回見てます。まったりお洒落な雰囲気が好き～
こうやって辛い病気と戦っている人を見ると応援したくなります…自立して一人暮らして、RUclipsもやってとてもすごいと思います。もしかしたらアンチとか傷つくコメントが来るかもだけどそんなアンチは無視して負けずに頑張ってください！私の母も皮膚の病気をもっていて大体気持ちはわかります。なのでどうか幸せに生きてください！
大変な思いをされてるのにこうして配信して下さってすごいです。この病気のこと初めて知りました。医療費無料にしてほしい！ガーゼも毎月多めに郵送してあげて！！たくさん視聴して応援してます！
色々と大変なのが伝わりました。医療とか少しでも良い方に改善されたら良いですね。頑張ってください！
充分伝わりましたよ。ありがとうございます。明るく話してくださるので、何故か安心しました。
服やアクセサリーが好きで大切にされているのが伝わってきました✨
8:19素敵な写真すぎる💕
病気は違いますが私も指定難病で、一錠4000円の薬を1日2回飲んでいます。特定疾患の医療補助があるので１ヶ月上限10000円ですが、なかったらと思うと恐ろしい金額になります。キツい時もありますよね、、、お互い気持ちを切り替えつつ頑張りましょう。
うちの子も難病指定患者で医療費の制度には大変感謝しています。10割負担だったら薬代だけで月何十万も掛ります。気をつけることはたくさんありますが、医療の進歩で随分良い薬が出始まりました。諦めずいきましょ。お辛い症状が少しでも和らぎますよう願っています。
ありがとうございます貴方が元気で生きてくれるだけで励まされる方たくさんいます足の形もとても綺麗ですね素敵です💕
妹が同じ病気です。(結構重症なのでこむぎさんと型は違うかなと思います。)年々合併症などでできないことが増えてきていて、近くで見ていてつらくなることも多いです。一緒に外出しているとじろじろと心無い視線を向けられることも多く、私が見られているわけではなくとも悲しかったり腹立たしい思いをすることが未だにあります。妹自身はもう慣れたと言いますが、やはり不快なことには変わらないと思うのでいつも胸が痛みます。こうやってRUclipsで情報発信するのってとても良いことだと思います。もっとこの病気を知って理解してくれる人が増えたらいいなと思います。応援しています😊
俺もアトピーだったからこむぎさんほど辛くないかもだけど痒いし人前に出るのも恥ずかしかった。動画勇気出して投稿してるのかとか思って勝手に悲しくなってます。言葉だけになりますが頑張ってください。あなたが少しでも良くなりますように。
部屋のセンスがとにかく素敵です！！見習いたいので洗濯物をたたむところから始めたいと思います！！
病院で働いてます全然元気な生活保護は少しのことで何回も受診して薬たくさんもらって帰るのに、なんで本当に必要な人が安心する分もらえないんだろうね
私も違う病気ですが1年前から戦ってます✊特定指定難病3つ持ってますが、がんばって良くなるように頑張ります！主さんの動画みて私も頑張ろうと思えました！
最近登録させていただきました！この病気をいろんな人に知ってもらえるたり、チャンネル登録者が増えて、こむぎさんの助けになれば良いなと思います！色々無理せずマイペースに動画投稿してください😊応援してます！
私も最近登録した者です。 私も生まれつきアトピーで夏場、冬嫌です 応援してます☺️
話し方の明るさと見た目の痛々しさのギャップが凄い。 この動画ではじめてこんな病気があるんだって知って少し調べてみたけどもし自分ならとてもこんな明るい話し方できそーにない ほんとに突然治療法が見つかるとかあればいいなと心から思います
私も蕁麻疹持ちで辛い時があるんですけど、そんなんじゃ比にならないぐらい辛い皮膚疾患があることを知りました。動画を見始めたのはつい最近ですが、どうか日々穏やかに過ごせることを願っています。
今日おすすめにあがっていて、一気に全部の動画をみました！難しい病気と向き合っていて、尊敬します。あと、お料理が上手なのでお料理動画も楽しみにしてます！同い年で自分の至らなさに気付かされました。。！応援してます！
包帯の等は衛生材料となり、基本的に病院から出す物ではありません。なので街で手に入れられます。メピレックスは治療材料となり健康保険適用なので薬等と同じように月額一万円の負担で済んでいる事になりますね！とはいえ、包帯も沢山使うでしょうからまとめ買いしたいですよね。いつも明るく動画を上げていて、感心しています。つらい時もあるでしょうから、自分のペースで大丈夫だと思います✨
初めまして！最近お邪魔してます。こむぎさんの動画で初めてこの病気のことを知りました(無知ですみません)。こむぎさんのおかげで知ることが出来ました。ありがとうございます！これからもご無理なさらぬよう‥応援してます❤️
こむぎちゃんの話し方すきですーすごい心地よい☺️自分にも周りにも気を使って、不快？にさせないように頑張ってるのに、ガーゼの残量を気にしなければならないのは辛いですね多めに出して欲しいし、出せないなら他の病院を探せばって思うけど、病院を選べる病気でもないんですよね...移動も大変だし💦
自分はかなり酷いアトピーになやまされてて、薬は何を塗っても変わらなく途方にくれてた時に光線治療に出会い嘘のように痒みが消えて、みるみる良くなりました。難病は治療法が難しいから難病だと思いますが、自分が光線治療に出会ったように何か一歩でも治って行く方向の治療に出会えることを願ってます。明るく元気な姿に勇気をもらいました、これからも応援してます！
声が癒される声してますね！これからも応援してます！
表皮水頭症は難病指定ですよね、日本中にいる方々は大変な思いをされてると思うと、胸が痛みます、厚生労働省は真剣に治療法なり、薬、を研究して１日でも早く治療法が確立出来るようにして欲しいと願ってます、こむぎさんの体調が良い時、気が向いた時で良いと思います、無理しない事です😊こむぎさんは若くて手足も細くて、この病気になってなかったらと思うと泣けてきて😂応援してますからね👍
はじめまして😊こむぎさんの動画を見て初めて表皮水疱病という皮膚疾患を知りました！こむぎさんはとっても明るい方で本当に尊敬しかありません🙇♀️🙇♀️これからも応援してます！頑張って下さい😍
わたしはアトピー持ちです。こむぎさん明るいですね。友達になりたい^ - ^たぶん歳も同じぐらいかな…私も症状は違うけど皮膚の疾患で気が滅入ることもあるんですが、明るいこむぎさん見てると私も頑張ろうと思えます！動画あげてくれてありがとうございます。お互い頑張りましょうね。
最近見始めました！すごく丁寧な生活をされていて、音楽もなんだか眠くなるもので……これからもみます！
こむぎさんいつも応援しています！医療が発達して病気が治り楽になるようにねがっています。これからも頑張ってください‼️
わたしはアトピー性皮膚炎で子供の時や今もかゆみ止めとかもらって対応しています。なんでアトピーになっちゃったんだろって思っていましたがこの動画を見させて頂いて、私以外にも頑張っている人もいるんだなって勝手ですが元気もらいました。これからの冬の乾燥は辛いかと思いますが応援しています。
最近動画を見始めました。僕の姉はアトピーを持っています。寝ているうちに身体を痒いてしまい出血する事があり苦労する生活を送っています。こむぎさんも大変だと思いますが、1万人以上がこむぎさんを応援していて僕もその中の1人としてこれからずっと応援させて下さい。
こむぎさん話し方が穏やかで聞きやすいです音楽も素敵ですね説明もわかりやすいです
お部屋キレイ過ぎ～！素晴らしいっ！
すごいことしていると思います。普通は隠したくなることですけどしっかり人に伝わるようにしていると思います。これからも大変だと思いますがどんどん情報を出していってくれると知ることができます
ちらっと映った照明がおしゃれで素敵ですね😊
おそらく、ガーゼでなく特殊素材のドレッシング材なので高額なのだと思います。また、普通の包帯などは保険適応外だと聞いたことがあるので、うちの病院でも普通のガーゼやテープ類･包帯などはドラッグストアで購入していただいてます。包帯ならアスクルやモノタロウなどの通販でも扱ってるので多量に使用するのであれば通販で購入してもいいかもしれませんね。
いつも動画投稿ありがとうございます。私も別の病気で特定医療費（指定難病）で公的な補助をもらいながら生活しております。病気の種類や重症の度合いによって一概にはいえませんが、出来ないことを嘆くよりも、出来ることにささやかな幸せを感じながら生活しております。お互いに頑張っていきましょう。
動画の頻度なんて気にする事無いよ😁時間と体調に余裕がある時にのんびりやっていって下さい🙏無理は禁物☺️
この病気の事を沢山の人達に見て知って理解してほしいですよね🥺
ずっとずっと応援しています📣
私も皮膚が弱い方で、40代になっても吹き出物もすごくできて、頭皮も皮膚炎でカサカサに痒くなります。特に夏は痒いです🥲🥲寝ている時かきむしってしまいます。医者の薬を塗ってとずっと何年もいたちごっこです🥲こむぎさんのRUclipsをみて私も頑張ろと思いました😃
経験上かゆみランキング膀胱炎>>>>>治りかけの怪我>集合体との遭遇>蚊比にならないだろうけど膀胱炎痛くてかゆくてつらかった。頭のなかがそれ一色でストレスを感じるばかりでただただつらかった。こむぎさんの場合はそれに加えて見た目にでて治療薬もなくて人一倍行動に神経を使う。きっと私には計り知れない。応援してます。あとヘルプマークについて、具体的になにしたらいいか教えていただけると嬉しいです！
やっぱ声ありがわかりやすいし、癒されます😄😄途中で出てきた写真が美しすぎて、エ⁉️⁉️と声が出ました笑笑私も前も言ったんですが、皮膚の遺伝症で肌があまり綺麗じゃないんですけど、それでもこむぎさんの動画を楽しくみながら、励まされています！ファッションセンス抜群なところも見習いたいです🥺色々と大変なことはあるとは思いますが、応援しています！というか、同じ皮膚に関わる病気を持っている者なので頑張りましょう、！！！
病院によって支給物品が違うのは、1人あたりの在宅医療費が国から割り当てられていてその金額をどのように使うか、はその病院に委ねられているからですだから物品や包帯を沢山渡そう、みたいな病院もサチュレーションモニターみたいな医療機器のレンタル料金を安くしよう、としてる病院もあるので病院によって渡せる物品が全然違うんです💦医療機器メーカーが営業をかけて安く卸してたりとか色々ですね~難病だとなかなか難しい面もありますが、在宅物品とかの裁量で病院決めてる人もいますようちは子供が指定難病ですが、1回、ICUに入って手術2回やったら月に300万くらい請求来ました😅手帳で月の上限1万、さらに子供医療費助成で食事代のみになったので請求は数千円でした…有難いことです
こむぎさんの声と話し方すこすこのすこなんだ😍
勇気もらいました💪🏾これからも頑張って下さい。応援してます
自分は、難病ではないのですが、口唇口蓋裂で生まれてきて、唇や、鼻が周りと少し違うことにコンプレックスを抱いて生きてきました。しかし、こむぎさんの動画を見て、自分より大変な人もいるということに気付かされました。堂々と動画に出して、病気を伝えてる、そんな姿に憧れます。ありがとうございます。そして、これからも頑張ってください。
今日初めて拝見して、最初の動画から見させて頂きました。恐らく同い年かと思います。動画を見ていて元気が出るし、いろんな病気の人への差別的な偏見がなくなる世の中になってほしいと考えます。こうやって動画にしていて、同じ病気で悩んでいる方々にも勇気が出ると思います。ガーゼの話が出ましたが、遠慮せず自信が足りるような量を処方してもらった方が良いと思います！！先生が転売を気にしているのでは・・・とありましたが、はっきり言わせてもらえば、通院するのだって大変だし持ち帰るのも大変だし、みんなが便利なツール（車等）があるわけではありません。しかも病気の方々のためのガーゼなのに梱包がいちいち箱だなんて・・・もう少し販売会社も考えてほしいものです。私だったら重いしかさばるので、病院で捨てちゃうかも。笑長くなってしまいましたが、応援しています！患者さんでないと理解できないような情報について発信をして、視聴者だけでなく医療関係者の方々にも伝わることを祈ります。ちょこちょこコメントさせてください😘
ちょっとでも良い治療が見つかると良いですね。諦めず本当に頑張ってる人なので頑張ってなんて言えません。なんとか力になりたいです。
いつか『この薬が効いて肌が良くなりました！』という動画を観れる日を信じてチャンネル登録しました！
僕にはちょっと、心にくるので見るのは厳しいけど、応援します！良くなりますように
チャンネル登録しました！こむぎちゃん、応援しています！
9:08 照明がめちゃくちゃかわいい…。
初めまして。こむぎさんの動画で、この病気を知りました。世の中には大変な思いをされてる方々がいらっしゃるんだなぁ と自分の甘さを反省しています。ありがとうございました。何もできませんが、応援させてください。こむぎさんのペースで無理なさらず、また動画更新してください。少しでも楽に暮らせますように🙏🌟✨
お部屋おしゃれぇえええ！！！
偶然見つけて最初の動画から見ています。表皮水疱症の方が使うガーゼなども、以前は自己負担でしたよね。何度も通院するのは面倒だから、多めに出してくれたらいいのに。私はちょっとだけこの病気に似ている《天疱瘡》という難病です。数値は異常に高いけど、ステロイドもほとんど服用せず、皮膚の水疱もほとんど出なくなりました。でも同じように水疱が出る病気なので、大変さは少しだけわかるつもりです。これから夏になって大変かと思いますが、無理をせずに頑張って下さいね。
私もアトピー性皮膚炎の重症なので掻きむしっては膿んでのくり返しで患部の所が首や手クビの所がだったので隠したくても隠せない所だったのでよくバイ菌や汚いちゃんとお風呂入ってるって言われました。病院に行ったら重症なので貴金属類は諦めて下さい。この病気を受け入れ生きて下さいって言われた時は女性として産まれたのにアクセサリー時計もつけられない洋服も綿100に近いのしか着れないって感じた時は、悲しかった辛かったですけどこの病気を受け入れ生き様って考えたらアクセサリー時計洋服も着れない選ばざるおえないけど人間性を柳の様にしなやかに強く人の痛さが分かる人間になる努力しか道はないんだって感じ今に至りました。皮膚疾患の苦しみは自分でなりたくてなった訳ではないけど患った人にしか分からない痒みは想像絶する痛さ当事者しか分かりません。毎日の患部の治療大変だし想像絶する痛さや苦痛なのに勇気を持って発言してありがとうございます。少しでも貴方様の心の傷と治療が良くなる様に願ってます。
医療用物品は本当に高い値段がしますよね。医療従事者として処置をしていた時でさえ物品使用量はコスト面からも厳しく指導されました。特定疾患の医療費免除の制度があることはありがたいと思いますが、それらの病気による心身の負担や処置や受診にかかる時間を想像すると私だったら耐えられるだろうかと考えさせられます。今回、話してくださりありがとうございました。
こんなつらい病気があったなんて知らなかったので知らせてくれてありがとうございます。本当に研究が進むのを願います。
娘が一緒の病気です。娘の病院は包帯は処方してくれるけど、チュビファーストは処方してくれませーん‼︎何が違うんだろーと思いました‼︎ちなみに私もTODAYFUL好きです‼︎
私も子供2人が同じ病気です。先生や病院によって言うことが全然違うことが多く、難しいですよね…
あなたは強くて美しい私もアレルギーですが本当に肌荒れは想像以上に辛いですよねあと、傷の匂いよく分かります
すごいおしゃれさんですね😊服のセンスも素敵です🥰こんどファッションショーしてください😚
こむぎちゃんを知ってから動画拝見さしてもらったんですが、過去も辛い事あった話しめちゃくちゃ心痛みました。おれがこむぎちゃんの友達でそばにおったらこむぎちゃんを傷つける人全員暴力で叩きなおしてしまうぐらいむかつきました！ハンデある人を否定する意見なんてまず頭にも浮かばへんしまず心配して思いやりの気持ちになるんが普通なんで、絶対他人の悪口なんか気にしたらダメです❗️こむぎちゃんの事ずっと応援してるし傷が治るように願ってます！！自分もこうゆう言葉にしかあらわされへんくてこむぎちゃんのためになんもしてやられへんくて悔しすぎますが🥲RUclipsゆっくり自分のペースでできる時にしてください！俺わこむぎちゃんのRUclips楽しみにしてます🥺
本当にここまでの境地にたどり着くのにどこまでの苦労と偏見の目に耐えてきたか…心中お察しします。凄く強い女性なんですね。尊敬です。貴方みたいな人の役に立てると思うと納税も無駄では無いと改めて実感しました。
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こんな事しか言えませんが、心から応援してます。
裕福なユーチューバーにお金と商品提供して宣伝してもらう企業があるんだから
包帯やネットとかもモニター提供してくれるような企業がでてきたらいいのになぁ
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そんなやさしい世界になったらいいなー
ナイスアイデアです💡
企業さんみてくれますように‼️
確かに！あるといいですね！
ねぇわそんなん。あったらその前に死に直結するようなやつ優先するわ。
@@なっちょたたい
想像力がないですね。
みんなが命のために働いてますか？
少しでも生活が楽になるように働いてる人がいるんですよ？
家具メーカーもそうですし生活必需品もそうです。別にお金になることは命に関わるものだけじゃないんですよ。
こんな簡単な事を教えないといけないですか？
ちなみにここのコメ主のおっしゃることは本当に素敵なアイデアだと思います。
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看護学生です！
今年3年で来年国試ですが、教科書や授業で習わない難病のことを知れて、難病の方がどんな苦労をして、どんな思いをして、どんな工夫をして生きているのか、こむぎさんの動画からとても学ばせて頂いています。
あと約半年で臨床に出ることになりますが、難病の方にもより親身に接することができる看護師目指して頑張ります！
こむぎさんは本当に凄い方だなとヒシヒシと感じております。これからも見させていただきます。頑張ってください！
あなたみたいな人が病院で働いてくれると思うと嬉しいです。がんばってね☺️
ありがとう💛
ガーゼがたくさん必要なのは、医者じゃない私でも理解できるのに、どうしてそんなにケチケチするの……なんて思ってしまいました。必要な人に、ちゃんと必要な分(または心に余裕を持てるくらいのそれ以上に)処方してほしい。
声出ししているのに字幕を付けてくれているの本当に優しい😭
不摂生でこの病気になったわけではないので、全額、国が負担してもいいと思う。
激しく同意。もっと必要な人にお金を使って欲しい。
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でも間違いなく意義のある活動だと思います。応援してます。
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痛いのは我慢出来るけど痒いのは辛いですね。
@@齋藤ぷりん
めちゃくちゃ分かります、痒いのはもう我慢出来ないですよね😭
僕も同じです
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私は傷みは広がらないけと痒みはどんどん広がります(>_
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最近見始めたんですが、投稿頻度とか気にしなくても大丈夫なんですよ！
こむぎさんのこと応援してます！！
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肌が綺麗な子やニキビが一個できただけで悩んでる友達を見るとすごく辛いし心ないことを言われたこともあります
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どこが勝ち組や笑、、大負けやって。
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あ、ごめんなさい、間違って通報しちゃった
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動画主さんがうらやましくてそういうコメントをするんでしょうね。
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初めて拝見しましたが貴方はとても強いですね。僕がこの病気と戦ってたら心が折れて廃人になってたかもしれません。でも自分で家事など頑張っているあなたを見て自分の苦しんでる事などどうでも良くなりました。頑張ってください！いつか何も無かったかのようになる薬が開発される事を願っています。
コムギさんの動画勉強になって雰囲気良くて癒されて色々と素晴らしい動画だ…
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自治体的には、少しでも自己負担分が無いと悪用されちゃうから困るんだと思う
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@@なっちょたたい
あ、ごめんなさい。また間違って通報しちゃった。
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医療従事者として応援しています。無理のない範囲で活動して下さい！
こういう言葉は適切じゃないかもですけど、ハンデを背負っても自立してパートナーさんと日々頑張って生きておられる姿に励まされます！
50を越えて金属アレルギーから、ひどい汗疹、そして掌蹠膿疱症を発症し、皮膚科でも治らず人前で症状のひどい手指を出せずそれだけでも辛かったのにこむぎちゃんの姿勢と笑顔に恥ずかしくなった。
幸いネットで知ったビオチンとビタミンCとミヤリサンという整腸剤で症状がどんどん改善されてきてますが、辛いことも笑顔で淡々と話す強くて可愛い姿勢が最高❤
俺も皮膚病で特にケツとか酷いから友達に温泉誘われても断ってたな〜
こうやって動画にする勇気って本当に凄いと感じています。
これからも動画見るので頑張って下さい〜
私も皮膚の特定疾患、落葉状天疱瘡です。皮膚の病気で生活をしているこむぎさんを見て私も頑張ろうと思いました。皮膚の病気は目に見えるのでコンプレックスもありましたが前向きになれました。
ありがとうございます♡
最近こむぎさんの事を知り、チャンネル登録させて頂きました。
私はアトピー性皮膚炎で決してこむぎさん程の症状ではありませんが
かゆみの辛さはとても共感します。
私は夏でも長袖長ズボンで肌の露出は一切せず外出していますが
こむぎさんの生き方が格好良くて、私も好きな服を着て外出してみようと思います。
これからも応援しています！！！
同い年でたぶん住んでる地域も近いので、勝手に親近感を覚えています（笑）美人さんでスタイル良くておしゃれで面白くて、憧れです！これからも応援しています☺️
私は看護師ですが、皮膚科専門ではないので類天疱瘡の患者さんなどは処置した事がありますが、やはり痒みなどの戦いもあるし本当にこむぎちゃんを見てて辛くて大変だろうなって思います。一生処置が必要で包帯やネットも処方してもらえるようになって欲しいです。
ストレスなどで症状も悪化するので無理のないように生活出来るように応援しています。いつも動画あげてくれて本当にありがとうございます。当事者の方の意見本当に参考になります。こむぎちゃんの説明、話し方が大好きです。こむぎちゃんの元気な姿が私には嬉しいので、動画回数も気にせず、ありのままのこむぎちゃんらしく生活して下さいね🥺❤
主さんとは度合いが違いますが小さい頃にひどいアトピーがあって相当悩んだ時期がありました。アトピーでも親におこられかきむしり血が出て友達にもいやがられてました。私は大人になっていつのまにかなおったのですが26年間ずっと戦ってる主さんは偉いです。同い年ですし余計に応援してます。早く医療法がみつかりますよーに。
最初見たときは衝撃でした。
今は毎回見てます。
まったりお洒落な雰囲気が好き～
こうやって辛い病気と戦っている人を見ると応援したくなります…自立して一人暮らして、RUclipsもやってとてもすごいと思います。もしかしたらアンチとか傷つくコメントが来るかもだけどそんなアンチは無視して負けずに頑張ってください！私の母も皮膚の病気をもっていて大体気持ちはわかります。なのでどうか幸せに生きてください！
大変な思いをされてるのにこうして配信して下さってすごいです。
この病気のこと初めて知りました。
医療費無料にしてほしい！
ガーゼも毎月多めに郵送してあげて！！
たくさん視聴して応援してます！
色々と大変なのが伝わりました。医療とか少しでも良い方に改善されたら良いですね。頑張ってください！
充分伝わりましたよ。ありがとうございます。明るく話してくださるので、何故か安心しました。
服やアクセサリーが好きで大切にされているのが伝わってきました✨
8:19
素敵な写真すぎる💕
病気は違いますが私も指定難病で、一錠4000円の薬を1日2回飲んでいます。特定疾患の医療補助があるので１ヶ月上限10000円ですが、なかったらと思うと恐ろしい金額になります。
キツい時もありますよね、、、お互い気持ちを切り替えつつ頑張りましょう。
うちの子も難病指定患者で医療費の制度には大変感謝しています。10割負担だったら薬代だけで月何十万も掛ります。
気をつけることはたくさんありますが、医療の進歩で随分良い薬が出始まりました。諦めずいきましょ。お辛い症状が少しでも和らぎますよう願っています。
ありがとうございます
貴方が元気で生きてくれるだけで励まされる方たくさんいます
足の形もとても綺麗ですね
素敵です💕
妹が同じ病気です。(結構重症なのでこむぎさんと型は違うかなと思います。)
年々合併症などでできないことが増えてきていて、近くで見ていてつらくなることも多いです。
一緒に外出しているとじろじろと心無い視線を向けられることも多く、私が見られているわけではなくとも悲しかったり腹立たしい思いをすることが未だにあります。妹自身はもう慣れたと言いますが、やはり不快なことには変わらないと思うのでいつも胸が痛みます。
こうやってRUclipsで情報発信するのってとても良いことだと思います。
もっとこの病気を知って理解してくれる人が増えたらいいなと思います。
応援しています😊
俺もアトピーだったからこむぎさんほど辛くないかもだけど痒いし人前に出るのも恥ずかしかった。動画勇気出して投稿してるのかとか思って勝手に悲しくなってます。
言葉だけになりますが頑張ってください。
あなたが少しでも良くなりますように。
部屋のセンスがとにかく素敵です！！見習いたいので洗濯物をたたむところから始めたいと思います！！
病院で働いてます
全然元気な生活保護は少しのことで何回も受診して薬たくさんもらって帰るのに、なんで本当に必要な人が安心する分もらえないんだろうね
私も違う病気ですが1年前から戦ってます✊
特定指定難病3つ持ってますが、がんばって良くなるように頑張ります！
主さんの動画みて私も頑張ろうと思えました！
最近登録させていただきました！
この病気をいろんな人に知ってもらえるたり、チャンネル登録者が増えて、こむぎさんの助けになれば良いなと思います！
色々無理せずマイペースに動画投稿してください😊
応援してます！
私も最近登録した者です。 私も生まれつきアトピーで夏場、冬嫌です 応援してます☺️
話し方の明るさと見た目の痛々しさのギャップが凄い。
この動画ではじめてこんな病気があるんだって知って少し調べてみたけどもし自分ならとてもこんな明るい話し方できそーにない
ほんとに突然治療法が見つかるとかあればいいなと心から思います
私も蕁麻疹持ちで辛い時があるんですけど、そんなんじゃ比にならないぐらい辛い皮膚疾患があることを知りました。
動画を見始めたのはつい最近ですが、どうか日々穏やかに過ごせることを願っています。
今日おすすめにあがっていて、一気に全部の動画をみました！
難しい病気と向き合っていて、尊敬します。
あと、お料理が上手なのでお料理動画も楽しみにしてます！
同い年で自分の至らなさに気付かされました。。！
応援してます！
包帯の等は衛生材料となり、基本的に病院から出す物ではありません。なので街で手に入れられます。
メピレックスは治療材料となり健康保険適用なので薬等と同じように月額一万円の負担で済んでいる事になりますね！
とはいえ、包帯も沢山使うでしょうからまとめ買いしたいですよね。
いつも明るく動画を上げていて、感心しています。
つらい時もあるでしょうから、自分のペースで大丈夫だと思います✨
初めまして！
最近お邪魔してます。
こむぎさんの動画で初めてこの病気のことを知りました(無知ですみません)。こむぎさんのおかげで知ることが出来ました。ありがとうございます！
これからもご無理なさらぬよう‥
応援してます❤️
こむぎちゃんの話し方すきですー
すごい心地よい☺️
自分にも周りにも気を使って、不快？にさせないように頑張ってるのに、ガーゼの残量を気にしなければならないのは辛いですね
多めに出して欲しいし、出せないなら他の病院を探せばって思うけど、病院を選べる病気でもないんですよね...
移動も大変だし💦
自分はかなり酷いアトピーになやまされてて、薬は何を塗っても変わらなく途方にくれてた時に光線治療に出会い嘘のように痒みが消えて、みるみる良くなりました。
難病は治療法が難しいから難病だと思いますが、自分が光線治療に出会ったように何か一歩でも治って行く方向の治療に出会えることを願ってます。
明るく元気な姿に勇気をもらいました、これからも応援してます！
声が癒される声してますね！これからも応援してます！
表皮水頭症は難病指定ですよね、日本中にいる方々は大変な思いをされてると思うと、胸が痛みます、厚生労働省は真剣に治療法なり、薬、を研究して１日でも早く治療法が確立出来るようにして欲しいと願ってます、こむぎさんの体調が良い時、気が向いた時で良いと思います、無理しない事です😊こむぎさんは若くて手足も細くて、この病気になってなかったらと思うと泣けてきて😂応援してますからね👍
はじめまして😊
こむぎさんの動画を見て初めて表皮水疱病という皮膚疾患を知りました！
こむぎさんはとっても明るい方で本当に尊敬しかありません🙇♀️🙇♀️これからも応援してます！頑張って下さい😍
わたしはアトピー持ちです。こむぎさん明るいですね。
友達になりたい^ - ^たぶん歳も同じぐらいかな…
私も症状は違うけど皮膚の疾患で気が滅入ることもあるんですが、明るいこむぎさん見てると私も頑張ろうと思えます！
動画あげてくれてありがとうございます。お互い頑張りましょうね。
最近見始めました！
すごく丁寧な生活をされていて、音楽もなんだか眠くなるもので……
これからもみます！
こむぎさんいつも応援しています！医療が発達して病気が治り楽になるようにねがっています。これからも頑張ってください‼️
わたしはアトピー性皮膚炎で子供の時や今もかゆみ止めとかもらって対応しています。なんでアトピーになっちゃったんだろって思っていましたがこの動画を見させて頂いて、私以外にも頑張っている人もいるんだなって勝手ですが元気もらいました。これからの冬の乾燥は辛いかと思いますが応援しています。
最近動画を見始めました。僕の姉はアトピーを持っています。寝ているうちに身体を痒いてしまい出血する事があり苦労する生活を送っています。こむぎさんも大変だと思いますが、1万人以上がこむぎさんを応援していて僕もその中の1人としてこれからずっと応援させて下さい。
こむぎさん
話し方が穏やかで
聞きやすいです
音楽も素敵ですね
説明もわかりやすいです
お部屋キレイ過ぎ～！素晴らしいっ！
すごいことしていると思います。
普通は隠したくなることですけど
しっかり人に伝わるようにしていると思います。
これからも大変だと思いますがどんどん情報を出していってくれると知ることができます
ちらっと映った照明がおしゃれで素敵ですね😊
おそらく、ガーゼでなく特殊素材のドレッシング材なので高額なのだと思います。また、普通の包帯などは保険適応外だと聞いたことがあるので、うちの病院でも普通のガーゼやテープ類･包帯などはドラッグストアで購入していただいてます。包帯ならアスクルやモノタロウなどの通販でも扱ってるので多量に使用するのであれば通販で購入してもいいかもしれませんね。
いつも動画投稿ありがとうございます。私も別の病気で特定医療費（指定難病）で公的な補助をもらいながら生活しております。病気の種類や重症の度合いによって一概にはいえませんが、出来ないことを嘆くよりも、出来ることにささやかな幸せを感じながら生活しております。お互いに頑張っていきましょう。
動画の頻度なんて気にする事無いよ😁時間と体調に余裕がある時にのんびりやっていって下さい🙏無理は禁物☺️
この病気の事を沢山の人達に見て知って理解してほしいですよね🥺
ずっとずっと応援しています📣
私も皮膚が弱い方で、40代になっても吹き出物もすごくできて、頭皮も皮膚炎でカサカサに痒くなります。特に夏は痒いです🥲🥲寝ている時かきむしってしまいます。
医者の薬を塗ってとずっと何年もいたちごっこです🥲
こむぎさんのRUclipsをみて私も頑張ろと思いました😃
経験上かゆみランキング
膀胱炎>>>>>治りかけの怪我>集合体との遭遇>蚊
比にならないだろうけど膀胱炎痛くてかゆくてつらかった。頭のなかがそれ一色でストレスを感じるばかりでただただつらかった。
こむぎさんの場合はそれに加えて見た目にでて治療薬もなくて人一倍行動に神経を使う。きっと私には計り知れない。応援してます。
あとヘルプマークについて、具体的になにしたらいいか教えていただけると嬉しいです！
やっぱ声ありがわかりやすいし、癒されます😄😄
途中で出てきた写真が美しすぎて、エ⁉️⁉️と声が出ました笑笑
私も前も言ったんですが、皮膚の遺伝症で肌があまり綺麗じゃないんですけど、それでもこむぎさんの動画を楽しくみながら、励まされています！ファッションセンス抜群なところも見習いたいです🥺色々と大変なことはあるとは思いますが、応援しています！というか、同じ皮膚に関わる病気を持っている者なので頑張りましょう、！！！
病院によって支給物品が違うのは、1人あたりの在宅医療費が国から割り当てられていて
その金額をどのように使うか、はその病院に委ねられているからです
だから物品や包帯を沢山渡そう、みたいな病院も
サチュレーションモニターみたいな医療機器のレンタル料金を安くしよう、としてる病院もあるので
病院によって渡せる物品が全然違うんです💦
医療機器メーカーが営業をかけて安く卸してたりとか色々ですね~
難病だとなかなか難しい面もありますが、在宅物品とかの裁量で病院決めてる人もいますよ
うちは子供が指定難病ですが、1回、ICUに入って手術2回やったら月に300万くらい請求来ました😅
手帳で月の上限1万、さらに子供医療費助成で食事代のみになったので請求は数千円でした…有難いことです
こむぎさんの声と話し方すこすこのすこなんだ😍
勇気もらいました💪🏾
これからも頑張って下さい。
応援してます
自分は、難病ではないのですが、口唇口蓋裂で生まれてきて、唇や、鼻が周りと少し違うことにコンプレックスを抱いて生きてきました。しかし、こむぎさんの動画を見て、自分より大変な人もいるということに気付かされました。堂々と動画に出して、病気を伝えてる、そんな姿に憧れます。ありがとうございます。そして、これからも頑張ってください。
今日初めて拝見して、最初の動画から見させて頂きました。
恐らく同い年かと思います。
動画を見ていて元気が出るし、いろんな病気の人への差別的な偏見がなくなる世の中になってほしいと考えます。
こうやって動画にしていて、同じ病気で悩んでいる方々にも勇気が出ると思います。
ガーゼの話が出ましたが、遠慮せず自信が足りるような量を処方してもらった方が良いと思います！！
先生が転売を気にしているのでは・・・とありましたが、はっきり言わせてもらえば、通院するのだって大変だし持ち帰るのも大変だし、みんなが便利なツール（車等）があるわけではありません。
しかも病気の方々のためのガーゼなのに梱包がいちいち箱だなんて・・・
もう少し販売会社も考えてほしいものです。
私だったら重いしかさばるので、病院で捨てちゃうかも。笑
長くなってしまいましたが、応援しています！
患者さんでないと理解できないような情報について発信をして、視聴者だけでなく医療関係者の方々にも伝わることを祈ります。
ちょこちょこコメントさせてください😘
ちょっとでも
良い治療が見つかると
良いですね。
諦めず
本当に頑張ってる人なので
頑張ってなんて言えません。
なんとか力になりたいです。
いつか『この薬が効いて肌が良くなりました！』という動画を観れる日を信じてチャンネル登録しました！
僕にはちょっと、心にくるので見るのは厳しいけど、応援します！
良くなりますように
チャンネル登録しました！
こむぎちゃん、応援しています！
9:08 照明がめちゃくちゃかわいい…。
初めまして。こむぎさんの動画で、この病気を知りました。
世の中には大変な思いをされてる方々がいらっしゃるんだなぁ と自分の甘さを反省しています。ありがとうございました。
何もできませんが、応援させてください。
こむぎさんのペースで無理なさらず、また動画更新してください。
少しでも楽に暮らせますように🙏🌟✨
お部屋おしゃれぇえええ！！！
偶然見つけて最初の動画から見ています。表皮水疱症の方が使うガーゼなども、以前は自己負担でしたよね。何度も通院するのは面倒だから、多めに出してくれたらいいのに。私はちょっとだけこの病気に似ている《天疱瘡》という難病です。数値は異常に高いけど、ステロイドもほとんど服用せず、皮膚の水疱もほとんど出なくなりました。でも同じように水疱が出る病気なので、大変さは少しだけわかるつもりです。これから夏になって大変かと思いますが、無理をせずに頑張って下さいね。
私もアトピー性皮膚炎の重症なので掻きむしっては膿んでのくり返しで患部の所が首や手クビの所がだったので隠したくても隠せない所だったのでよくバイ菌や汚いちゃんとお風呂入ってるって言われました。病院に行ったら重症なので貴金属類は諦めて下さい。この病気を受け入れ生きて下さいって言われた時は女性として産まれたのにアクセサリー時計もつけられない洋服も綿100に近いのしか着れないって感じた時は、悲しかった辛かったですけどこの病気を受け入れ生き様って考えたらアクセサリー時計洋服も着れない選ばざるおえないけど人間性を柳の様にしなやかに強く人の痛さが分かる人間になる努力しか道はないんだって感じ今に至りました。皮膚疾患の苦しみは自分でなりたくてなった訳ではないけど患った人にしか分からない痒みは想像絶する痛さ当事者しか分かりません。毎日の患部の治療大変だし想像絶する痛さや苦痛なのに勇気を持って発言してありがとうございます。少しでも貴方様の心の傷と治療が良くなる様に願ってます。
医療用物品は本当に高い値段がしますよね。医療従事者として処置をしていた時でさえ物品使用量はコスト面からも厳しく指導されました。特定疾患の医療費免除の制度があることはありがたいと思いますが、それらの病気による心身の負担や処置や受診にかかる時間を想像すると私だったら耐えられるだろうかと考えさせられます。今回、話してくださりありがとうございました。
こんなつらい病気があったなんて知らなかったので知らせてくれてありがとうございます。本当に研究が進むのを願います。
娘が一緒の病気です。娘の病院は包帯は処方してくれるけど、チュビファーストは処方してくれませーん‼︎何が違うんだろーと思いました‼︎
ちなみに私もTODAYFUL好きです‼︎
私も子供2人が同じ病気です。
先生や病院によって言うことが全然違うことが多く、難しいですよね…
あなたは強くて美しい
私もアレルギーですが本当に肌荒れは
想像以上に辛いですよね
あと、傷の匂いよく分かります
すごいおしゃれさんですね😊服のセンスも素敵です🥰こんどファッションショーしてください😚
こむぎちゃんを知ってから動画拝見さしてもらったんですが、過去も辛い事あった話しめちゃくちゃ心痛みました。
おれがこむぎちゃんの友達でそばにおったらこむぎちゃんを傷つける人全員暴力で叩きなおしてしまうぐらいむかつきました！
ハンデある人を否定する意見なんてまず頭にも浮かばへんしまず心配して思いやりの気持ちになるんが普通なんで、絶対他人の悪口なんか気にしたらダメです❗️
こむぎちゃんの事ずっと応援してるし傷が治るように願ってます！！
自分もこうゆう言葉にしかあらわされへんくてこむぎちゃんのためになんもしてやられへんくて悔しすぎますが🥲
RUclipsゆっくり自分のペースでできる時にしてください！
俺わこむぎちゃんのRUclips楽しみにしてます🥺