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こむぎのキロク
Добавлен 26 окт 2015
こんにちは!こむぎです!
生まれつき持っている表皮水疱症という難病との
日常vlogを主に載せていきます🙆♀️
投稿頻度は体調と相談しながらやっていきたいので、
不定期となりますが応援して頂けるとうれしいです☺️
チャンネル登録も是非よろしくお願いいたします!
生まれつき持っている表皮水疱症という難病との
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【表皮水疱症】退院してから新たに取り入れた事と物たち!日常vlog#92
お久しぶりです!前回の動画から1ヶ月以上経過してしましました!すみません🙇今回は最近の生活に取り入れた物のお話してます。多分早口です。お許しください笑
退院してから外に出かけたりする日も増えて嬉しいです!今年は本当に何もできなかったので来年はもっといろんな服を着てどこかに出かけたりしたいですね☺️というわけでこの動画は今年最後の動画です。沢山応援ありがとうございました!来年も見てくれたら嬉しいです。よろしくお願いします!!
各SNSのフォローも是非🫶
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2025年から再開
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退院してから外に出かけたりする日も増えて嬉しいです!今年は本当に何もできなかったので来年はもっといろんな服を着てどこかに出かけたりしたいですね☺️というわけでこの動画は今年最後の動画です。沢山応援ありがとうございました!来年も見てくれたら嬉しいです。よろしくお願いします!!
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Видео
【表皮水疱症】経過をざっくり報告&2年連続病院で過ごす誕生日 日常vlog#91
Просмотров 270 тыс.2 месяца назад
前回の動画からかなり良くなってきてます! ここ最近皆さんにご心配おかけしてばかりですが、今回の動画で少し安心して貰えたらなと思います☺️ この調子でもっと良くなるようにまだまだ頑張ります!! Twitter (しばらく停止) Instagram (2025年まで休止) TikTok☟☟☟ (使ってないですが、偽物多いので本物載せてます) www.tiktok.com/@igumoc?_t=8nQxyJ34xBx&_r=1 #表皮水疱症 #誕生日 #入院
【表皮水疱症】一難去らずにまた一難な入院生活 日常vlog#90
Просмотров 340 тыс.2 месяца назад
今が2024年最大の山場だと感じています。 2024年の山場だと言うより、ここ数年で1番狂いそうなほど何もかも上手くいってないのはなんでなのでしょう…今年どこでおみくじ引いても結果が平だったからなのだろうかと布団の上で考えています(:3[▓▓] 既に心は500000000000000000回は折れてますが、退院したら美味しいものを食べるのを目標にまた頑張っています。 もっと細かく色々とお話した動画にしたかったですが途切れ途切れでしか撮る元気なく、何が起きているのか分かりにくい動画になってしまっていて申し訳ないです🙏お許しを…🙏 各SNSのフォローも是非🫶 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ (2025年まで一旦封鎖中) igumococ TikTok☟☟☟ www.tiktok.com/@igumoc?_t...
【表皮水疱症】元気になりたい!元気になりたい!元気になるための旅に出ています!!! 日常vlog#89
Просмотров 284 тыс.3 месяца назад
お久しぶりです!だんだんこのチャンネルが月一配信になってしまっていて本当に申し訳ないです😢 なかなか自力で体調を戻せず、1年ぶりに大阪での入院です🏥こんな中身がスカスカの動画もどうかと思ったのですが、とりあえずの報告動画ということでお許し頂きたいです🥹 季節の変わり目ですので皆さんも体調には気をつけてお過ごしくださいませ!という訳で今回もよろしくお願いします🙇♀️ 各SNSのフォローも是非🫶 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ TikTok☟☟☟ www.tiktok.com/@igumoc?_t=8nQxyJ34xBx&_r=1 #表皮水疱症 #入院 #難病
【表皮水疱症】問題が次々起こる身体に悩まされてるお話 日常vlog#88【おまけつき】
Просмотров 276 тыс.4 месяца назад
お久しぶりです! なかなか動画が上げられずすみません🥲 もう明日から9月です!秋が来ますね🍁この暑さから解放される日が近いと思うと嬉しいです。 さて今回の動画は最近の悩みについてお話してます! 本編の後半だんだん具合が悪くなってきてしまい途中から話にまとまりが無くなっていたのでアフレコでお話してます! 今回はおまけがあるのもありますが、ちょっといつもより長い動画になってますので作業用BGM的な感じで聞いてくだると嬉しいです😊 全体的に面白くはないのですみません… あとおまけの部分は字幕を一部自動でつけてるのでちょっとグチャってるかもですがお気になさらず😊 という訳で今回もよろしくお願いします! 各SNSのフォローも是非🫶 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ TikTok☟☟☟ www.ti...
【表皮水疱症】更新版!最近処方されているお薬の紹介と大事な大事なお知らせ 日常vlog#87
Просмотров 290 тыс.6 месяцев назад
ちょっとだけお久しぶりです! なんか夏風邪をひいてしまいだいぶこじらせてました🥹笑 今回は最近もらっているお薬の更新版です! そして冒頭でお話してますがエッセイ本出すことになりました🎊㊗ 是非ご予約よろしくお願いします☟ www.amazon.co.jp/こむぎのキロク-病気と一緒に生きること-こむぎ/dp/4781623395 各SNSのフォローも是非🫶 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ TikTok☟☟☟ www.tiktok.com/@igumoc?_t=8nQxyJ34xBx&_r=1 #表皮水疱症 #薬紹介 #本
【表皮水疱症】爪がないので爪を生成しながらお休みしてた期間のお話します! 日常vlog#86 【ギャルになりたい】
Просмотров 316 тыс.6 месяцев назад
お久しぶりです!約2ヶ月間ほど動画上げれずすいませんでした🥲2ヶ月間の体調のことを色々お話してる動画になりますが、色々詰め込みすぎて訳わかんなくなってるかもしれませんがお許しください🙇♀️ あと動画の冒頭でもお話してますがTikTokの偽物にお気をつけください。 私のTikTokアカウントも下に載せときます! 更新はほとんどしませんが、興味ある方は是非フォローしてくださいませ! Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ TikTok☟☟☟ www.tiktok.com/@igumoc?_t=8nQxyJ34xBx&_r=1 #表皮水疱症 #vlog #ネイル
【表皮水疱症】階段から転げ落ち事件!顔と手を負傷 日常vlog#85
Просмотров 233 тыс.9 месяцев назад
ちょっとお久しぶりです! 色々やっておりました!色々やってたら階段から落ちました!大人になって初めて転倒してめちゃくちゃ痛かったですが、子供の頃を思い出しました😂 そしてこの時私は、一生誰かに心配かけるんだろうな~と思いながら帰って手当てしてました😮💨笑 皆さんも怪我にはお気をつけくださいね… という訳で今回もよろしくお願いします🙇♀️ Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #唐揚げ #料理
【表皮水疱症】食道にある水ぶくれの感覚/内視鏡の画像手に入れたぞ!【旦那食レポ】
Просмотров 318 тыс.9 месяцев назад
お久しぶりです! 少し前に退院しましたが体調イマイチでした!今もイマイチなので早く良くなって欲しいです😮💨 今回の生チョコ企画は本来入院する前にやろうと思っていた企画で、退院したのでバレンタインもホワイトデーも過ぎ去ったけどやるぞ!と思ってやりました😂 今度は旦那用じゃなくて自分用に何か作りたいな~と思ってみたり…🤔笑 バババ~っとお話してるので作業用BGMにでもしながら聞いてくださると嬉しいです!今回もよろしくお願いします🙇♀️ Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #vlog #生チョコ
【表皮水疱症】クロワッサン食べたら入院になりました 日常vlog#83 【開封の儀】
Просмотров 368 тыс.10 месяцев назад
今年は入院にならないっしょ!って思ってましたが早速入院になりました😂なかなか上手くいかないものですね…笑 薬も口から飲めないので蕁麻疹もすごい勢いで出てきて皮膚状態も良くないです、早くご飯食べれるまで回復しないとこの先がおそろしやおそろしや…😵💫 お腹もペコペコすぎるので毎日早く良くなるようにと思いながら過ごしています。ご飯を食べれる事は幸せなことですね!みなさんも美味しいものは沢山食べてくださいね☺️ Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #開封の儀 #入院
【表皮水疱症】1年ぶり!脚全体のガーゼ交換回! 日常vlog#82
Просмотров 956 тыс.11 месяцев назад
こんばんは!2月になりました! 体調はややいい方です🙆🏻♀️ 動画を見てもらうと分かりますが脚はそんなに酷くありません。上半身の皆さんに見せられない所が傷が多くてしんどいかなって感じです😮💨 蕁麻疹と表皮水疱症の相性は本当に最悪なので早く蕁麻疹だけでも治って欲しいものです…笑 今回はガーゼ交換しながら去年の1番しんどかった時の出来事とかの話をしています。ちょっと文句というか愚痴っぽくなっちゃったので、文句ばっかいうな!って思う方いたらすみません。 今回もよろしくお願いします! Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #vlog #ガーゼ回
【表皮水疱症】最近手の皮膚の縮みに困ってます 日常vlog#81
Просмотров 517 тыс.11 месяцев назад
2024年最初の動画がこんなゆるゆる小話動画からスタートでちょっと申し訳ないですが、今年は頑張らないを頑張るを目標に動画投稿して行きたいのでこれでよいという事にします!😂 今年もこんな感じですがお暇な時に覗きに来てくれたら嬉しいです。なにとぞよろしくお願いします! 最近は色々試行錯誤した甲斐があったのか全体的にいい感じな気がしていて、次の動画は1年ぶりにガッツリ、ガーゼ交換の動画やりたいなぁとか思ってます😌💭 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #vlog #小話
【表皮水疱症】写真展とワクワク大阪美味いもの旅 日常vlog#80
Просмотров 99 тыс.Год назад
お久しぶりです!年末で色んな人に会ってたり遊んだりしてたら動画遅くなってしまいました…すみません! 12月の中旬にやった写真展の報告と大阪で美味しいものいっぱい食べてきたので、まとめてみました! 今年最後の動画です!皆さんお忙しいと思いますが、寝る前などのお供にして貰えたらなと思います! 今年も沢山応援ありがとうございました。来年もゆるやかに頑張っていきます☺️ Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #vlog #写真
【表皮水疱症】退院報告&旅に向けてプチパッキング! 日常vlog#79
Просмотров 141 тыс.Год назад
お久しぶりでございます!! 長らく動画を出せず、すみませんでした🙇♀️ いよいよ明日から写真展始まります! 沢山の方に来て頂けたら嬉しいです! あとお話予約枠キャンセル分の2次募集を行います! こむぎとお話したいな~って方は下記のURLから予約をお願い致します🥹 forms.gle/caixx1A8JLJMoYyN9 他SNSのフォローも是非お願いします🌟 Twitter☟☟☟ igumoc Instagram☟☟☟ igumococ #表皮水疱症 #退院 #パッキング
【表皮水疱症】誕生日なのに退院出来なくて外で嘆きました 日常vlog#78
Просмотров 154 тыс.Год назад
【表皮水疱症】誕生日なのに退院出来なくて外で嘆きました 日常vlog#78
【表皮水疱症】ほぼ全身ガーゼぐるぐる巻きな私の限界秋コーデ5つ紹介します!【お知らせあり】
Просмотров 339 тыс.Год назад
【表皮水疱症】ほぼ全身ガーゼぐるぐる巻きな私の限界秋コーデ5つ紹介します!【お知らせあり】
【表皮水疱症】自家培養表皮移植ついてザックリお話します 日常vlog#75
Просмотров 182 тыс.Год назад
【表皮水疱症】自家培養表皮移植ついてザックリお話します 日常vlog#75
【表皮水疱症】最近処方されている塗り薬、飲み薬と便利グッズの紹介をするぞ! 日常vlog #74
Просмотров 202 тыс.Год назад
【表皮水疱症】最近処方されている塗り薬、飲み薬と便利グッズの紹介をするぞ! 日常vlog #74
【表皮水疱症】かかりつけの病院が変わりました!のんびり病院vlogの巻 日常vlog#73
Просмотров 186 тыс.Год назад
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【表皮水疱症】医療品をしまう棚を組み立てながら近況報告をします! 日常vlog#72
Просмотров 202 тыс.Год назад
【表皮水疱症】医療品をしまう棚を組み立てながら近況報告をします! 日常vlog#72
【表皮水疱症】入院しております!これは入院準備の動画です 日常vlog#69
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【表皮水疱症】全6種、現在使っているガーゼ達をまとめて紹介します!日常vlog#67 【おまけつき】
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【表皮水疱症】皮膚難病持ちの私が着る、春のコーデ6つ紹介します! 日常vlog#65 【LOOK BOOK】
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【表皮水疱症】新しいガーゼの紹介と最近追加された薬の紹介をします! 日常vlog#64
Просмотров 162 тыс.Год назад
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【表皮水疱症】謎症状が収まらなくて今回はボヤくことしか出来ないの巻 日常vlog #63
Просмотров 174 тыс.Год назад
【表皮水疱症】謎症状が収まらなくて今回はボヤくことしか出来ないの巻 日常vlog #63
遅くなりましたが、、 お誕生日おめでとうございます。🎉 良い1年になるよう、心から願ってます。 いつも応援しています。
こむぎさん、いつも動画ありがとうございます。 Xにて再入院のことを拝見しました。 今日までずっと何とかパワーを送る方法を考えていたのですが、ただただエールを送ることしか出来ません。 RUclipsをよく見る旨を拝見したことがあるのでLEGO BIG MORLというバンドの曲はどうかなと思いました。賑やかでパワーを貰える曲もあれば、透き通るような優しく温かい気分になれる曲もあります。少しでも気分転換になりますように。そして、少しでも体調が落ち着かれますように。こむぎさんから元気をもらっている者より。
白いぼうしの〝お岩に〟が 公民館で こむぎさんの本を見つけました。 そんな〝お岩に〟は 「アトピも地味なつらさがあるよ」とつぶやいてた のらねこ お岩 より
当たり前の毎日を当たり前におもっちゃいけないんだよね。投稿、ありがとう。
無理しないでください❤ ゆっくり待ってまーす❤
Happy Birthday🎉 素敵な笑顔、ありがとうございます😊
お誕生日おめでとうございます^ ^
こむぎさんにお会いしたことはありませんが、こむぎさんが元気で笑っていてくれたらいいな!といつも心のどこかで考えています🌟そのくらい、こむぎさんは不思議な魅力を持った素敵な女性です!少しでも痛みが少なく、こむぎさんの笑顔が溢れる一年でありますように...🫶
退院おめでとう👏余計なお世話を承知で聞いてください🙇♀️私は皮膚が痒くなるだけでアレルギーの薬飲んでる程度です😂大きな病院の女の先生が頭から足先までシャンプーやソープを何年も使わない生活をしてるそうです 先生はアレルギーはないけどソープなどの不純物を信じてないそうで先生の幼稚園の子供も生まれて一度もソープ類を使ってないと言ってました 化粧もしないで綺麗な肌です♡私も洗顔をお湯だけ化粧品などなしで1年間、顔がふろふき大根になっても(フケみたいに)頑張りましたがギブアップ!前にこむぎちゃんソープを使ってると動画で言ってたのでその時に話そうと思ってたけど余計なお世話…と思い言わなかったけど…皮膚の匂い気になるのかなー?とか…でも薬やはり薬するから、なるべくソープなど使わなくていいかなと思います ミネラルの化粧品など使うとか、浄水シャワーヘッドもオススメです🤗わかってるわいと思うかもしれませんが1つの意見だと思ってください(*.ˬ.)"入院などしないように少しでもヒントがあれば嬉しいです(*^^*)元気な姿楽しみにしてます🙏♡
声が好きです!なんか落ち着くなぁ
この回、2回目のコメントです❤私には生まれつきの脳障害があります。ドクターストップがかかってて働くこともできません😢昨年12月に離婚して、今月半ばからは一人暮らしになり不安でいっぱいですが、私のところへも定期的に訪問看護師さんが来てくださることになり、すごく安心しています 😊😊皆さんに助けられながら私もこむぎさんに負けないように?😅毎日を大事に生活していきます😄😄💕💕
頑張ってください!
強い人だ😌
世の中から病気がなくなってほしいよねほんと。こむぎさんは本当に強くて美しい女性だ😌✨
Twitter見ました。また今入院中なのですね。。いっぱい見返してます。
こむぎさん、再入院Twitter(X)で知りました どうか焦らずゆっくり休んでください 少しでも良くなりますように。 ストレス溜まる事ないように先ずはご自愛ください ゆっくり待ってます 元気になったらお会いしたいです 寒くなって悪い風邪も流行ってるのでお大事にしてくださいね
お誕生日おめでとうございます!🎉🎂
アザですら美しい…綺麗な人だなあ
足、確かに痛そうなんだけど、その他の肌がすべすべで白くて綺麗。
お金かかるよね、、お金かかってなかったらいいなあ、、
お誕生日おめでとうございます。きれいなかた!
絶対こむぎさんは失敗作なんかじゃないです 少しでも症状が改善されて痛みの少ない日が増えることを願ってます
可愛いよ〜!自信持って下さい!!
訪問看護さん、心強いですね。 私は去年お腹にドレーンをつけた時に、やはりお風呂で濡らさないように気を使いました。
いつも見てます〜! オールインワンのコーデ似合いすぎててめっちゃ素敵です〜✨全体的にお綺麗すぎる!
なんでこんなに笑顔なんだろう 絶対辛いだろうし、しんどいだろうのに。なのに凄く幸せそうにしてて嬉しい。 少しでも症状が緩和されます様に。
これが初めてみた動画です
🎉♥︎ ᕼᗩᑭᑭY ᗷIᖇTᕼᗞᗩY ♥︎🎉 おめでとうございます🎉
退院おめでとうございます!
お誕生日おめでとう🎂🎂🎉
お誕生日おめでとうございます🎉㊗️
こむぎさんの明るいマインドがすごく背中を押される
遅れたけど… お誕生日おめでとうございます🎉 早く研究が進んでいい治療法が見つかりますように🙏
訪問看護でQoLが上がったなら何よりです。闘病生活は便利グッズ一つで結構変わる事ありますよね。良かったら足しにしてください😄
ありがとうございます😊嬉しいです!
こんにちは(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)” いつもこむぎさんのRUclipsでの前向きな発信にこっそり元気を貰っている一視聴者です( *´ `) もしかしたらこういうのは余計なことになってしまうかもしれないのですが… 私は生まれた時からアトピーで、長年悩んでおりました。 ですがここ数年、デュピクセントという新薬が開発され試してみたところ、皮膚への軟膏塗布は今後も必要なものの、痒みや傷が劇的に減っていきました。 私のようなアトピーと、こむぎさんの抱えているものでは比べるのも烏滸がましいくらいなのですが、痒みという点において、何か改善出来ないだろうか…と思い、コメントさせて頂きました。 既出でしたり、差し出がましい内容でしたら申し訳ないです。 少しでもこむぎさんが笑顔で過ごせる日々が増えていくことを、心より願っております。 少しではありますが、治療にお役立てください(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)”
ありがとうございます🙇♀️ デュピクセントは既に試しましたが私にはあまり効果なかったです…痒みの根本が違うのかもしれませんね! なかなかいい方法が見つからないですが、負けじとこれからも頑張ります☺️
少し元気そうでよかったです!
誕生日おめでとうございます!
誕生日おめでとうございます♥️♥️♥️ スタバ美味しそう❣️
退院おめでとうございます。良い1年になることを願ってます。
ありがとうございます🥺🙏
退院おめでとうございます🎉 こむぎさんの明るい笑顔と優しい声にいつも癒されています!! 2025年も動画楽しみにしています♪
栄養状態が良くなりますように… 傷も少しづつ治まっていくといいですね(^^)❤
お誕生日おめでとうございます🎉🎂
こむぎさん、いつも観てます。今日は古い順から観てます。想像もできないほど大変だと思うのですが、元気でいてほしいです。応援してます😊
お誕生日おめでとうございます♡遅くなりました、
お誕生日おめでとうございます🎂✨
誕生日おめでとうございます🎈
明けましてお目出度う御座います。。 新年早々コムギちゃんの笑顔が見れて…本当にうれしかったですよ❤😂 退院してこらどおしてらっしゃるかな?と、体調心配してました。訪問看護受けれて良かった! コムギちゃんも、看護師さんに、相談する事もでき、尚且つ色々アドバイスも受けれて…本当に良かったですね。久しぶり声に力強さがありました。本当に嬉しいです。このまま状態も良くなればいいですね。メンタルが上がることは良いですね。また、コムギちゃんのブログ…楽しみにしてますね。世間では、コロナや、風邪、マイコプラズマ肺炎とか、恐ろしい事になってますので…どおかくれぐれも気付けてくださいね。。ずっと応援してます!!🥳🥳🥳
そうか…食べても、栄養が足りなくなるんですね…。それは大変だわ。訪問看護さん、頼りになりますね。病院では、聞けない助かる情報が、これから沢山得られるのは、とても大事ですね。無理せず回復していって欲しいです。😊
誕生日おめでとう🎂
遅れてしまいすみませんがお誕生日おめでとうございます!!🎊
ジェルネイルは未硬化ジェルっていうのがあってベタベタなままだからノンアセトンの除光液とかで拭き取るといいですよ!!拭き取り不要なジェルネイルもあったりします!