【表皮水疱症】更新版！最近処方されているお薬の紹介と大事な大事なお知らせ 日常vlog#87
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- Опубликовано: 9 сен 2024
- ちょっとだけお久しぶりです！
なんか夏風邪をひいてしまいだいぶこじらせてました🥹笑
今回は最近もらっているお薬の更新版です！
そして冒頭でお話してますがエッセイ本出すことになりました🎊㊗
是非ご予約よろしくお願いします☟
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#表皮水疱症 #薬紹介 #本
またお顔とお声が聞けて嬉しいです❗️これだけのお薬が必要なことがこむぎさんの闘いがどれだけ凄いものかを物語っていてあらためて本当に強い人だと思いました。高温多湿のいまが一番辛い季節だと思います、本を購入させていただくことくらいしか応援出来ませんが頑張ってください。
こむぎちゃんこんちは！
同じ病気の人だよ！(私も栄養障害型)
出版おめでとう👏
本屋さんで探してみる👀
ほんとだ！みたことないゲンタシン
私の手元にあるのは緑のキャップのだ😁
そして分かる、私も最近傷口膿んじゃう、多分夏だから？
メピレックスの消費も加速中…🫨
そして全然治らなかった傷があったんだけど、よく考えたら最近タンパク質あんまり摂ってないなって。。
だから毎食お肉食べるようにしたら少しずつ傷口塞がってきた！まだピンクだけど
こむぎちゃんもタンパク質たくさん摂ってね🥹夏乗り切ろう…😮💨✨
ジャガイモとアボカドと牡蠣も良いみたい🦪
出版おめでとうございます🎉
プレドニゾロンは体内でも作られているホルモンなので、薬を長い間飲んでいると作らなくていいやーと体が勘違いしてしまうのです、、
辞める時は徐々に減らして、体にまた作ってねとお知らせします📢
チューブは絞り器があると便利ですよ！100均に売ってます☺️
力も要らないし、最後まで綺麗に使えるのでオススメです！
まずはエッセイ本出版おめでとうございます！
自分もアレルギー性の皮膚疾患を持っていて日々落ち着いたり悪化したりを繰り返しているのですが
今日かゆみと戦いながらこむぎさんのことを考えていました。
そしたらRUclips更新されてたので嬉しかったです😢
大変なことがあってもカメラの前では常に笑顔で明るくて、その姿勢を本当に心から尊敬しています。
更新ありがとうございます！！
いつまでも応援します！！
お祝いありがとうございます😭🙏
そして動画もいつも見て下さりありがとうございます！
今の季節痒みが余計出やすくて辛いですよね…
私も痒みにはだいぶ苦戦しております🥲
お互いに辛い日もあるかと思いますが、負けずに頑張っていきましょうね💪❤️🔥
私もこれからも楽しんでもらえるように動画作成がんばります💫
エッセイ本出版決定おめでとうございます👏🏻💓具合の悪い中、写真撮影もお疲れさまでした🙇🏻♀️絶対に購入させていただきます！！
出版おめでとうございます！私は自己免疫疾患の皮膚病を患っているのですが、長い治療期間と、病気と私生活との両立？などでひどく落ち込み、そんな時にこむぎさんの動画にあい、とても励まされ、立ち直ることが出来ました！ 少しでもコムギさんの病気が良くなるよう願っております。応援してます!!
出版おめでとう御座います😊
赤裸々に自分を表現するこむぎさん。
素敵です。
また、元気そうなのが何よりです。😊アタシも頑張らなきゃと、勇気づけられます。😅
プレドニゾロン飲んでるせいで免疫力が落ちているから膿み易いんだと思われます。
炎症を抑える効果は圧倒的に高いのですが免疫力が下がるので医師も服用はなるべくさせたくないんだとろうと察します。
本が出るなんてすごいです😊
本読みましたよ😊改めてて色々とこむぎさんの事知りました。ジーンと来たり本当に感動しました。
このエッセイ本でもっとこむぎさんの病気の事を知ってもらい。どんな人も生活しやすい環境になれるようにと私も願っています😊これからも応援しています🥰
うわー書籍化すごい！
これは読まなきゃ！
同じ病気の人 いると思うけど 本当に 辛いと思うのに
こむぎさんの明るさに こちらが 助けられています。
こんなに 強く生きられる人 なかなか居ないと思うのだけど😢
こむぎさんの人柄が好きだからこれは楽しみ！！
本当に夥しい量の薬、こむぎさんの病気の大変さがよくわかるとともに、患者さんひとりひとりに合わせて薬を粉にしたりボトルに詰め替えたりする薬剤師さんのすごさもよくわかる動画ですね！モルヒネ以外の粉薬はほぼ同じパッケージに入ってるように見えましたが、あれが薬局で作ってるぶんってことですよね…尊敬。
本読みましたよ。私が私を信じてあげなければ、ほかに誰が私を信じるんだ、の一文に涙が止まりませんでした。
本楽しみにしています。私は自分に甘く嫌な事から逃げがち、でもこむぎさんの動画を見ていると私ももっと頑張って生きて行かないとと励まされます。毎日たくさんの薬の服用傷口の手入れ大変でしょうに、それでも笑顔で動画をアップしてくれるとても尊敬します。どうかこむぎさんの体調が少しでも良い日がある様に願っています。私に頑張る勇気を与えてくれてありがとう
私はSLEという難病でプレドニゾロンを飲んでいます。
20mg飲んでいた時はムーンフェイスや食欲が止まらないこともありました。
不眠もあって毎日何度も夜中に起きてしまい辛かったです。
今はだいぶ症状が落ち着いて、5mgまで減らすことができました！
辛いことは多いと思いますが無理せず、こむぎさんのペースで投稿してくれたら嬉しいです☺️
エッセイ本も楽しみにしてます❤
私は粉薬飲めなくて（ただ粉薬が苦手なだけ）必ず錠剤を処方してもらうのですが、こむぎさんのOD錠や粉薬を見て、私にとっては些細なことでもこむぎさんにとってはケガや体調の悪化に繋がるんだと思うと胸が苦しくなりました🥲
本当に本当に本当に、無理しないで下さい🤗またまた気長に待ってますから✨✨本読みながら👌
笑顔のこむぎさんが早くに見れて良かったです☘️本の出版もおめでとうございますっ！！📖✨✨✨✨✨
え！！本当に！！？ずっと欲しいと思ってた写真も載ってるエッセイ本！？？本当に嬉しい😢！！
おめでとうございます🎉絶対買います！！！
こむぎさん！動画投稿嬉しいです〜！！
エッセイ本出版おめでとうございます！㊗️早速予約しました🙋♀️今から楽しみです〜🤲
こんなに多くのお薬が必要なこと、こむぎさんの大変さや強さが伝わってきました。
これからますます暑くなるので、無理はなさらないでくださいね、こむぎさん大好きです🫶
小麦さん、こんばんは！
わたしも持病で若い頃からステロイド飲んでます。
プレドニンがない時代だったらと考えるとゾッとするくらいわたしには必要なお薬です😅
ムーンフェイスはわたしの場合10mg以下だと気になりませんでした。
骨が脆くなりやすいお薬なのでカルシウムいっぱいとりたいですね🥹
暑い季節でもっと大変なことも
増えていると思いますが
お身体大切に、頑張りすぎないでくださいね😢
動画は楽しみに見ていますが、投稿がなくてもこむぎさんがちゃんと休めているんだったら、それだけで嬉しいです🙆♀️
エッセイ出版おめでとうございます！楽しみです。汗をかきやすく日差しが強い皮膚疾患には最悪の季節ですがお互い乗り越えましょう…もう既にかゆみと日焼けによるダメージで泣きそうです。夏はいいことがないと思っていたけど、こむぎさんが本を出されるだけでそこまで生き延びようと思えます…！
アイシャドウとリップがかわいくてこむぎさんにすごい似合ってるなぁと思いながら拝見してました！🥰
自分も毎日薬飲んでいていやだなぁと思うのに、こんなに大量で笑顔で紹介できるの凄すぎます...
本も見てみます！楽しみ!!
エッセイ本！！出版おめでとうございます🎉絶対買います！😊
出版おめでとうございます🍾装丁めっちゃおしゃん！絶対買って読みます♡
小麦さんとは違う症状だけど、私もいま毎日傷の処置をしてて、前に紹介されていた舌圧子も使ってます！軟骨塗るのにほんと便利ですよね👏毎日処置するの面倒くさいけど、小麦さんと一緒だー！と思うことでモチベーション保ててます🥺ありがとう！
出版おめでとうございます。本、絶対買います。
こむぎさんの話し方大好きだから、それを文字で読むのも楽しみです。
書籍化おめでとうございます！
私はアトピーでステロイド軟膏とプレドニンを使っていたことがありますが
ステロイド依存性皮膚炎になってしまい、辞めるとき、火傷のような症状が内側から全身に出てきました。
脱ステと言ったりもしますが、大変でした。
魔法のような薬ですが、長く使えば使うほど、私のような症状も出ることがある薬です。
一年耐えてその症状はおさまりました。
すぐやめるのは危険なお薬なので、少しずつ少しずつ小麦さんの体調がよくなって、お薬が減らせるといいな、と思っています。
本の出版おめでとうございます！体の不調に悩みながらも、前向きに生きるこむぎさんに元気をもらっています。心ばかりですが本の予約をしました。表皮水疱症の研究が進み、治療法が見つかる日が早く来ますように。暑くて過ごしにくい季節ですが、痛みや痒さが和らぐ時間が少しでもありますように願っています。
出版おめでとうございます。
今動画全部見返してきました。楽しかったです。こむぎさんもマイペースに動画投稿楽しんで下さい。
体調に左右される不安の中、エッセイを出されるとは、本当に尊敬します。
少しでも医療費の支えとなればという気持ちでエッセイ買います！
私はiga血管炎と精神病統合失調症です。血管炎の潰瘍で傷跡が残り足がひどい状態です!治らないかもと言われています。今はプレドニンを飲んでます😮こむぎさんに励まされたり、本も買いました🎉表皮水疱症も体全体に酷くなっちゃっうから辛いですね😢私もこむぎさん見たいに前向きになっていきたいです😊
本までシャレてるなあ〜もうセンスが大好き
エッセイ本おめでとうございます！
いつも美人で可愛いこむぎちゃんが大好きです！
こむぎちゃんの人柄も好きです
これからも応援しています☺️
エッセイ本出版おめでとうございます！！🎉
楽しみです！😊
ずっと体調悪いと心もしんどくなるし、そしたら蕁麻疹が悪化で
悪循環…って辛い‼︎
身体がいい方向に向かうよう
祈ってます！
エッセイ発売おめでとうございます！楽しみ〜😊
こむぎちゃんエッセイ本出版おめでとう㊗️
予約して見ますね
今回はとても元気そうで安心しました😊
１秒でも早く効く薬の開発願ってます🙏
元気なこむぎちゃんに来週も会える様に🙇
出版おめでとうございます！！！！！🎉
写真多めの本読みやすくて嬉しいです！動画更新も嬉しいです！！
でも無理しすぎないように
🌷また動画投稿楽しみにしています😊
出版おめでとうございます✨
こむぎさんの人柄や生き様が好きで、本出してほしいなって思ってました！楽しみだ〜❤暑い夏を乗り切れる気がします🎉
こむぎさんお久しぶりです♡
私自身夏ずっと体調が優れず
頭痛で寝込んでしまい動画が見れず
やっと今みれました😭
エッセイ本おめでとうございます🎉
ぜーったい買いたい本のひとつに
なったので来月買えたらなーと
思います☺️
これからも大好きです🤍
エッセイ本おめでとうございます㊗️🎉🎊
書店員です！発注します！
おめでと！
これから夏本番で大変だと思うけど
少しでも痛みやストレスが、和らげることを祈ってます😌配信ありがとー
予約しました。広島には、１９９５年から１４年ほど転勤でいたので、広島の話は懐かしいです。お体無理なさらないようにしてくださいね。本楽しみです😆😆😆
出版おめでとうございます！ずっと拝見していたので楽しみですし、それ以上に応援したくて予約しました☺✨
出版おめでとうございます！来週も元気な配信お待ちしてます✨
こむぎさん エッセイ本の出版おめでとう🎊😊
体調が大変な中、京都まで撮影に行った真実がわかってスッキリ☘️ エッセイ本、絶対にゲッチュウします❤
エッセイ本出版おめでとうございます㊗️👏
動画では語れない辛い事、大変な事沢山あると思うのに元気で明るいこむぎさんをいつも尊敬しています！
予約しまーす😊
こむぎちゃん本の出版おめでとう🎉
応援してます📣
エッセイ本出版、おめでとうございます🎉
手に取らせていただきます！
こむぎさんの人柄に惹かれいつも拝見させて貰っています♪
ここ数年体調不良が続き気分が落ち込みがちですが、こむぎさんの笑顔で語る姿に救われています☆
どうか無理せず、この暑い夏乗り越えてくださいね、、応援しています！
こむぎさんこんにちは。
エッセイ本、おめでとうございます！
私はこむぎさんが動画出すたびに良い治療法無いのかなぁと心配しちゃいます。
久しぶりに過去の小麦さんの動画見ましたが、腕の傷や、足の傷が3年前の方がまだ今より少なかったのですね。
小麦さんが1番辛いんだとは分かってますが、より早く何かいい方法で傷が早く治ったり悪くなるを繰り返さない何か画期的なものがあることを見つかる事祈ってます😞
心配すぎます、、、
こむぎさんの考え方やマインド・お人柄に惹かれていつも動画見させて頂いてるので、エッセイ本発売ほんとにおめでとうございます🎉✨
📕本の出版おめでとうございます🎉気になるので購入したいです！いつも沢山のお薬を飲まなくてはならないの大変ですね😟皮膚の状態も良くなればいるのに…辛いですね😢
暑い日が続いているので無理なさらず体調に気を付けて過ごして下さいね💓
書籍化おめでとうございます!
必ず読みますね😊
肌の調子が良くなり、飲む強い薬が少なくなる事を祈っています。
出版おめでとうございます🎉
元気でも更新されなくていいから、どうか元気でいてください〜〜と毎回祈っています🥲痛いかゆいが少しでもなくなりますよう、、、、
出版おめでとうございます♪
さっそく予約しました
届くのがたのしみです😊
本出るの楽しみですね🙌
来月誕生日なので自分へのプレゼントに買おうと思います❤
一日も早く特効薬が出来て好きな事を好きなだけ思う存分楽しめる日が来る事を祈ってます。写真展地方でもお願いしたいです。
エッセイ本出版おめでとうございます🎉💖
速攻予約させて頂きました〜〜！！！！！
本当にこむぎさん大好きです🥹❤️
いつも動画投稿楽しみにしています。
書籍出版おめでとう御座います㊗️
コメントに綺麗になってるってありましたが、私もそー思うって見てました❤
薬たくさん大変さが伝わります
傷や体調が安定しますように。
今日のこむぎさんの涙袋キラキラしててかわいいです🥺💓
エッセイ本の出版おめでとうございます！
こむぎちゃんのファッションやインテリアのセンス大好きです😊いつも応援してます😘
薬が効いて少しでも心穏やかに過ごせればいいね😊
本楽しみにしています😃
エッセイ本出版、おめでとうございます！！！早速予約してきました◎届くのがとても楽しみです🥰
こむぎさんのような方こそ、エッセイ本出すべきなのよな。
もはやエッセイ本じゃなく参考書レベルなんよ。
更新ありがとうございます~♡
本の出版おめでとうございます！！！読みたい！
書店で直接手に取って買いたいので、それまでの楽しみにしてます😌
こむぎさん出版おめでとうございます！すてきなこむぎさんの文章とお写真楽しみです！予約させていただきます～♪
書籍出版おめでとうございます！即予約しました！笑
決して楽ではない道を明るく生きる姿に元気をもらってます。これからも自分自身を最優先に、こむぎさんのことを応援しております！
書籍出版おめでとうございます🎉
早速予約させて頂きました！
読ませていただくのが楽しみです☺️!!
撮影もお疲れ様でした！
おめでとうございます🎉
お体に気をつけて頑張ってくださいね！！！これからも応援してます📣
こむぎさんに会えて嬉しいです！
早速Amazonで予約しました、ご本楽しみです✨
こむぎさん大好きです🩷
出版おめでとうございます🎉🎊＾＾凄いですね‼︎
応援の気持ちを込めて購入させていただきました🌈✨本日届いたので読むのがとても楽しみです🍀
これからもずーーっと応援してます🫶💕
出版おめでとうございます！絶対読みます！
撮影や、執筆作業で、こむぎさんがお疲れになってないかが心配です。ゆっくり休んでくださいね。
エッセイ本の出版おめでとうございます！予約しました😊
お薬の紹介もありがとうございます。
私もアレルギー等、慢性の疾患があり、お薬も飲んでるので、とても参考になります。
お薬減らしたいのはやまやまだけど、症状がぶり返して日常生活に支障が出るのは、ほんとつらいですものね。暑い夏、お身体いたわってお過ごしください。
おめでとうございます🎉これからも応援してます😁
こむぎちゃん！
エッセイ本出版決定おめでとう❤🎉🎊✨️
コムギさーん本おめでとうございます🎊
今から夏本番で汗沢山かいて痒みますでしょうがお身体ご自愛ください😊また元気な姿見せてくれてありがとうございます😄
こむぎさんの本、是非読ませていただきたいです🩵
可愛い笑顔とお声が聞けて嬉しいですー😊🩵
出版おめでとうございます🎉
すぐに購入予約しました！
これからも応援しています📣
書籍化おめでとうございます🥳✨🎁
読むよ🙋♀️✨
動画投稿ありがとうございます☺️
普段あまり本は読まない方なのですが、こむぎさんの本なら読んでみようと思います！！
これからもこむぎさんのペースで🥰
こんばんは。お声が聞けて良かったです😊
体調が悪い中お疲れ様でした。少しでも体調が上がるように願っています。
エッセイ本の出版おめでとうございます👏
絶対購入します💕
楽しみ～❤
出版おめでとうございます❗️
予約しました。届くの楽しみです😊
エッセイ本出版おめでとうございます。またお顔が見られて嬉しいです。
プレドニゾロン絶大な効き目ですよね。私もたまに処方してもらいますが、お守り的にも欲しいのになかなか出してくれません。。確かに副作用あるのはわかるのですが、まだ発症するのが怖いのもあります。
私は蕁麻疹様血管炎、慢性蕁麻疹、掌蹠膿疱症ですが、もらっている薬がほぼ同じなのでびっくりしました。
こらからも体に気をつけて頑張ってください。応援しています。
いつも、元気をいただきありがとうございます😂
出版おめでとうございます！家に形としてこむぎさんの何かを置いておけるのとても素敵すぎて絶対購入させて頂きます🥹！
ちなみに、わたしは粉薬が結構苦手で、口に含んでも舌にまとわりついて終わってるというか、ちゃんと薬を接種できているか分からない気もして難しいなぁと思ってるんですが、こむぎさんはどんな感じでお薬飲まれているんでしょうか？
やはり苦味などありますか……？もう慣れちゃいましたよ～という感じなんでしょうか、いつかお話伺えると嬉しいです。
これからものんびり更新をたのしみにしております！
エッセイ本出版おめでとうございます😂
絶対買います！！
出版おめでとうございます🎊💖
またこむぎさんのお顔が見れて嬉しいです♡
え？書籍化？絶対買います🙌✨また元気なお顔見れて嬉しいです
本楽しみにしてます😃
こむぎさんすごいな‥ 。。
黒Tシャツが似合う✨
大好きです🙂✨
こむぎさん。エッセイ本の出版おめでとうございます🎉なんだか自分のことのように嬉しいです😂
ぜったい買います!
こむぎさんは明るくて素敵だな〜と時々見に来てます！本屋さん覗いてみますね🤭
私も難病です。
重症筋無力症で同じく
プレドニゾロン7mg飲んでます。
10kg以上太ったし、顔まん丸です😭
症状は抑えられるけど、
副作用もなかなか悲しいですよね😢
それにしても苦すぎません😭？？
元気にされてるみたいで安心しました。😂いつも楽しみにしています。
お久しぶりです!
エッセイ本出版したんですね。おめでとうございます。体が大変な中でお疲れ様です!😊
購入出来る時に買います。😊
こむぎさんの元気な姿が観れて嬉しいです!😊でもあまり無理せずお大事にして下さいね!😮
なんかこむぎさんさらに綺麗になってない？
血色がいいのかな？
何はともあれおめでとう御座います🎉🍾㊗️📕
こむぎちゃん、お久しぶりです❣️
本を出したんですねー✨
すごーい💕
最近本屋さんに立ち寄る事無かったけど、これを機に覗いてみようと思います😊
毎日暑いですね💧
ふと、こむぎちゃん元気かな？心折れて無いかな？と気になってコメントしてます
動画アップを催促する訳では全然無いのでそこはこむぎちゃんのペースでね✋😊
台風早く過ぎ去ってくれると良いですね…
絶対買うぜー！✨
これからも応援しています。
おめでとうございます！
出版おめでとうございます🎊
よかったよかった〜
予約しま〜す😊