『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
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- Опубликовано: 15 окт 2024
- 【DebRA Japan - 友の会】
表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。
【DebRAとは？
DebRA（デブラ）とは、表皮水疱症（英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB）の世界的支援組織（ボランティア組織）であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association: DebRA) の略からきています。
欧米を中心とする多くのDebRAグループ (主にイギリス、アメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなど) では、ガーゼ (シリコン製などの非密着型被膜・保護材) や包帯（特殊な包帯を含む) 、看護人も全額政府から支給されています。
そうした手厚いサポートが実現できている背景にはDebRAグループにより、どの国も長い年月にわたるロビー活動を通して、表皮水疱症の患者と家族にとって必要とされる医療用材の必要性を根気よく訴え続けることで国家援助を勝ち取ってきたという経緯があります。
同時に、DebRAグループでは、数少ない難病についての知識と関心を高める目的を掲げ、医学研究に協力するための寄付金活動も盛んに行っています。また、プロスポーツ大会の開催やオリジナル商品の販売などのさまざまなチャリティー収益によりDebRAの運営費、患者と家族のための必要なケアサポート、専門看護師・ソーシャルワーカーさんの養成、さらに、初めてのＥＢの赤ちゃんのために当面の治療用材キットの無料提供、あるいは準備金を進呈する国もあります。
#表皮水疱症 #EB #DebRA
どうか早く治療法が見つかることを心から願います
涙が出ました。ご本人ご家族の努力精神力。すごいです心から尊敬します
毎日どこが痛いどこが嫌
ストレスばかり。
でも大変な病気と毎日向かい合い
頑張ってる人たちが、沢山いる
私の悩みなんて凄くちっぽけだと
感じました。
たまにする小さな火傷だけでも痛くてストレス凄いのに毎日24時間絶え間なく痛みが襲うなんて
本当に医学の進歩を願います。
みんな強い。尊敬する。
皮膚が普通にあることも当たり前じゃないんだ。
健常者なのに、こんなに満たされなくて不満でいっぱいな自分がなさけない。
本当に受け答えがしっかりしててすごく頭の良い方なのだなと思いました
外国人の生活保護払うより、こうゆう人達にお金回してよ
この病気を患っているイギリス人の少年（といっても当時18歳）を動画で見たことがあります。彼の場合はほぼ全身、手足の指が変形するぐらい重症で、身動きすらできないほどの酷い状態でした。現在、日本を始め各国の研究チームがIps細胞などを使った研究を進めていているとのこと。早く治療法や治療薬ができることを祈っています。
医療系学部に通っているのですが、授業のスライドでしか「表皮水疱症」を見たことがなかったのでとても勉強になりました。
現在の医療技術がさらに発展し皆様のご病気が少しでも完治に向かいますように。
こむぎさんっていうRUclipsrでこの病気の事知ってから色々勉強になる。。
この女の子、凄い流暢に喋るね！
しっかりした感じと、ちゃんと病気と向き合えてるね‼️
この症状のことを知らなかったので、大変勉強になりました。ありがとうございました。萌さんへ、好きなことにじっくり取り組む時間が取れるようになったこと、本当に嬉しそうに話してくれたのが印象的でした。応援してます。
こむぎさんでこの病気を知っていましたが今回この動画でどういう病気かと言う事が理解出来ました。
私は36年アトピー性皮膚炎を患っており、これまでとても苦労してきましたので、皮膚病の苦しみは理解できていたはずでしたが、
表皮水泡症、、こんなにも辛い皮膚病があることを知りました。
皮膚の痛み、かゆみは、精神を蝕む苦しみです。
まるで生き地獄のようです。
何度も自死企図してきました。
どうかこの動画が世の中に広まりますよう、
知ってもらわないと理解が進まないので。
メッセージありがとうございます。どんな困難も周りの理解と支えが必要です。痛みも辛さも受け入れ受け止めてくれる成熟した社会になって欲しい。私たちは、ひとりひとりが大切な命を賭けて闘っていることがみなさんに伝わってくれたら嬉しいです。 21:32
アトピーの症状はいかがでしょうか？
近年、すごく効果の高い薬が出来ましたよ。
「デュピクセント」と、「サイバインコ」です。
大学病院など大きな病院で話が聞けますよ。
@@asori-sw2re
薬物療法（ステロイド治療）を15年間行った結果、重度アトピー症状が全身に広がり、寝たきりになりました。効かなくなったお薬をやめて落ち着くのに、これまで20年以上かかりましたね。今は顔と手のアトピーがあります。
デュピクセントという素晴らしい新薬が出来たことは、主治医から教えられています。
しかし、周りのアトピー患者の口コミでは副作用があるとのこと。副作用のため使用断念した人がチラホラいます。
生物学的製剤は、遺伝子組み換え製剤でもあり、副作用が未知数なんです。
アメリカでの治験からのデータは10年くらいしかありません。なのでまだ怖くて使わないでいます。
今はアトピーを受け入れつつ、働くことができればいい、というレベルで落ち着いてます。
アトピーも遺伝子疾患だと思います。
冬になると踵が割れて血が出てきます。重度の乾燥肌なんですよね。
表皮水泡症の方達を見習い、日々、きちんとケアをしてます。
病名は違いますが、
これから副作用のない素晴らしい治療法ができることを期待しています。
長文失礼しました。
別の皮膚病で何十年も苦しんでいます。自分の辛さ以上に辛い思いをされている方たちを見て、涙が止まりません。どうか、本当に治療法が見つかることを願っています。そして、多くの人の理解が増えますように🙏
早く治療法がみつかりますように、自分も難病ありますが皮膚だと痛いし小さいのに大変だと思いますけど
諦めずに頑張って下さい😊
私にはこの病気を知ることしか出来ませんが
患者さんや御家族の皆さんが少しでも心穏やかな日々を過ごせるよう
心より願っております｡
私も皮膚疾患があり20年以上 日光過敏症を患っているため、表皮水疱症の患者さんの日常生活の不便さや痒みが続く辛さを
100万分の1くらいは理解できるつもりでしたが、今回の動画を見て改めて、皆さんの日々の忍耐、努力には頭が下がりました。
今は友人に動画を共有することくらいしかできませんが、今後も皆さんの活動を応援しています。
メッセージありがとうございます。
皮膚は体のもっとも大きな臓器のひとつ。生きている上で重要な意味を持っているのに、まだまだ皮膚の障害に関心を持ってもらえない現実は、病気そのものより悩ましいことです。この映像を通して、皮膚のさまざまな難病にも希望を与えられたら嬉しいです。
どんどん皮膚が癒着して手足がグーになってしまうなんて、どんなに怖いだろう
皆さんしっかりと未来をみておられ、大切なことを教えていただきました。この動画を拝見できて良かったです。
自分の悩みがどうでも良くなるくらい、こんなに小さな子が毎日一生懸命生きてるんだなと実感させられました。
ありがとう。
早く治療法が見つかることを願っています。
大変。新しい病気を知りました。
皆さんが過ごしやすい世の中になりますように。
ありがとうございます。生きることのチカラは仲間との絆と、治療法の希望です。 17:53
サポートされる家族が素晴らしいからこそ成り立ってる生活があるんですね
保護シートの張り替え痛いだろうに泣かないことに自分が泣くとままが悲しくなるとわかってるからか、じっと我慢してる姿に胸がくるしくなりました。
最後の方に授乳を勧めたご友人はちょっとないな〜と思いました
もっともっとこういう方々が住みやすい世界になりますように。
早く治療法や症状が軽減できる
薬などが見つかりますように👏
皆さんしっかりしてて凄いです。
萌さん、移植手術後に自分の夢が持てるようになったことを知り、とてもとても嬉しいです。小3の時にお別れして以来だったので、このチャンネルで萌さんの姿を見つけたときはびっくりしました。特効薬の開発が進みますように、と心から願っています。楽しいこと、嬉しいことが増えていきますように祈っていますし、ずっと応援しています。
初めてこの病気を知りました。
皆さんが前向きに毎日を過ごされていて、意志や想いがしっかり伝わって、本当だったら大丈夫なのかなって不安になってしまいそうでしたが、観ていたら逆に励まされて、私も前向きにいようって気持ちになりました。
肌の細胞が、少しでも何か良い薬が開発されて、改善されるような日がきたらいいなと思いました。
今できることを、精一杯良い方向になりますように⭐️✨✨✨
願っています⭐️✨✨✨✨✨✨✨✨
将来めっちゃイケメンになる気がするこの子。
成長するにつれもっと大変なこととか悩み増えると思うけど頑張って欲しいな、
目に見える病って辛いよなぁ。
私は症状は軽いアトピーなんだけど、それでも調子悪い時は頬ブツブツで赤くなったり皮もボロボロ剥けて誰にも見られたくないし痒くて辛いと感じるときがある。それ以上に辛いんだよなあきっと…。
え？看護師で、出産もしたことある友人さ
本当に看護師なの？本当に母親なの？
肌が強い私は産後授乳して、乳首切れてぱっくり割れて乳首取れかけたよ？
普通の人でもそうなるんだよ。なのに、お肌が弱い友人が授乳するのは、私には難しいって言われたら、産後なのもあるしまずは相手のメンタル気にするよね。
看護師じゃなくても、母親なら授乳がどれだけ肌を傷つけ血が出ることがわかるよね。
そりゃ、傷つくよね。産後にそんな言い方されたら、特に傷ついて孤独を感じるよね。
友人で、尚且つ看護師に言われたら尚更。
そんな友人は、友人ではないし、関係なくした方がこれからの人生自分のためにも良さそう。
自分は生まれつきアトピーです。
思春期の頃アトピーがひどい時はいっそ死んでしまいたいなんて思ってしまった事が何回もあったけど、自身よりはるかに想像を絶する大変な思いをされているこの表皮水泡症という病気を知ることが出来てよかった。
程度は違えど、前向きに頑張っている皆さんを見て自分も死にたいなんて思ってられないなと思えました。
俺もアルビノだから日焼けで水膨れになったり皮がベロベロに剥けたりすることは結構あるけどそれがずっと続くってのはほんとに地獄やな
皮剥けとか水膨れの痛みが経験としてわかるからこそ見てて胸が締め付けられるわ
沢山の人に届いて欲しいです。
出来ないことを強くした方がいいって言ってしまうのはどうなのかなって思った。
出来ないんだよって言われたあとの言葉選びは大事やと思った。
そうなんだ。無理しないでねでいいんじゃない？って思った。
私も小さい頃はアトピーが酷くて、みんな1日同じ時間与えられている中で処置にかかる時間がなければってどれだけ考えたのかな…と動画を見て思いました。どうか早く治療法が見つかり、患者様そのご家族の悩みが少しでも消えますように
神様お願いします。
1日も早く表皮水疱症の治療に有効な医薬品が開発され、実用化されますように。お願いします。
難病の方々に優しい世界になりますように。
毎日のケアご苦労様です。
この動画を見て表皮水疱症と言う病気を知りました。
RUclipsにあげていただきありがとうございます。
容姿で人を判断する方はたくさんいると思いますが、そんな事には負けずに頑張って生きていってほしいと思います。
どうかどうか早く治療法ができますように。本当に笑顔の可愛いイケメンの子。
しんうくんはこうせいくんのチョコの件で知ってたのでよりなんか感情が動きました。（こうせいくんの小中学校の同級生です）。私もアトピーで違う皮膚疾患ではありますがお互い早く治ることを祈りたいですね。
いろんな病気があると思いますが、
初めて聞く病気でした。大変なご苦労をしながら、生活されていることと思います。医療が進み、希望を持って生きてくださることを祈っております。
何の病気も無く普通の生活を当たり前に感じている私にとっては可哀想すぎます。
何とかして治ることをお祈りします。
TVだけの時代はこのような難病があることも知られなかったがインターネット、
RUclipsで世間に知られるようになって大変な方がいらっしゃることを知った事で
健康なことに感謝しもっと頑張らないといけないと思いました。
はじめて知りました。
聞かれたり答えたりすることがなくなり、たくさんの人にこの病気をわかってもらいたいですね。
楽しい時間が沢山増えますように！
母乳うんぬん言ってきた友人の発言はキツすぎる。私は病気は持ってなかったけど、分娩時の出血多量で母乳が出にくくて、さらに母乳を吸わせると嫌悪感が出てしまうD-MERでした。健康な人だって、母乳を飲ませることが困難だって分かってくれない看護婦さんはしんどいよ。自分が当たり前に出るから、出ない人・飲ませられない人が非常識に感じるんだろうな。
岸田総理にみて欲しい。外国にばらまいてる場合じゃないぞ。
ほんと母乳じゃないと！とか言ってくる人ウザイ。。色んな思いで出産なさっただろうに、この方はどれだけ辛かったか。病気を持ってなくても言われるの辛いのに。
どうかどうか良い治療法が早く見つかる事を願いたいです。
こんな小さな子が大変な病気になって頑張ってる姿に涙がでます。
一刻も早く治療法が見つかる事を祈ってます。
なんて可愛い愛らしいお顔なんだろう😊❤
きっといつか何か良い道が見つかることを祈っています🙏🏻！
痛いね…😣泣けてくるよ
なんでこんな病気があるんだろうね。一日でも早く良い治療法が発見されてみんな痛みから解放されますように。
病気は違いますが自分も神経難病の患者です。病気って本人しか辛さが分からないですよね。私は同じ病気の患者会に加わって情報交換などして気が楽になりました、今は医療を信じて１日１日を過ごして行きたいです。表皮水疱症の病気も新しい治療が出ているのは喜ばしいですね、各々の方に合う治療方法が見付かり楽しく日々を過ごせる様になると良いですね！
関根りささんの動画でこの病気を知って、こむぎさんの動画で更に知って、この動画にたどり着きましたけど、治療法がないと思っていましたが、皮膚移植という方法があるのですね。幹細胞も。早くこの治療が一般的になって、完治出来る病気になるといいです。
私も皮膚の病気を持っています。私は尋常性乾癬で未だに根本的な治療薬はありません。しゅう君、小さいのに偉いです。色々とやりたい事があるだろうなぁって思います。お父さんお母さん、大変だろうけれど、１日も早く根本的な治療薬が出来ると良いですよね。
素敵な家族ですね。
感動しました。
少しでも早く治療が見つかってほしいです。
表皮水疱症って重い軽いの差がかなりあるんだね
皮膚移植は有効なのですね
そういう手術が進められる環境が整うといいですね
こむぎのきろくって女性の方のを見ているのでこの病気の事は知っていました🍀
生まれつきなんですね🥺
その方も真っ赤になって血が出るからガーゼかなぁ~手足や背中に貼ってます
良かったRUclips見てください。
とても明るい方ですよ🤗
えみさんの旦那様って器が深いんですね😊
私も皮膚の難病で他人の目が痛い思いをしました。
みんな自分の夢を叶えて頑張って下さいね
毎日の事で凄く大変だと思います。お子さんは勿論家族の皆も辛いでしょう。ホントに身体には気を付けて下さい。1日も早く特効薬出来るといいですね！頑張れ💪
どうか何か少しでもよくなる方法ができますように。
素晴らしいことがたくさんおきますように
見るだけでもとてもとても心が痛くなります・・・・・
美容整形外科に優秀な医者が行くようになっていると聞きました
理由は破格なお給料みたいですね（卒業すぐでも○千万）
美容整形には精神的な事もあるので否定はしませんが、
どうかどうか難病に向き合って頂けるお医者様が増える事を願うばかりです
14分あたりの方、看護師目指して実現してずっと勤めてるのすごすぎる…尊敬しかない
早く治療法、新薬見つかるとこを祈ります。
当事者の方とご家族に尊敬の念を抱きます。初めて学べて良かったです。もっと医学が発達します様に。
ただ普通に生活する事がつらいなんて本当に不公平な世の中だ・・・
痛いよね😢
米粒位の火傷でもヒリヒリして痛いのに、毎日の我慢辛いでしょうね😢
早く良い薬出来たら良いのに…💧
良くなる事祈ってます👍️
こむぎさんよりも重い人がいるんだなぁ
睦月さん初めまして。私もこむぎさんの動画でこの病気を知り、大変な病気なのに
いつも明るく笑顔のこむぎさんに励まされています。辛い日々が少しでも早く訪れ
治る薬が出来るといいですね🙏
@user-eo2lv5pt1b 生物学的製剤でしょうか？すごく気になります。まだ非公開なんですか？
@宮本たつや ダウト
@宮本たつや 同じ病気でも、希望がある治療うけられないとは…。
理不尽ですね。
なにか力になりたい なにかしてあげたい
萌さん絵上手すごい
私は、27年前
類天疱瘡という病気になりました。次々と生まれてくる水泡
生まれてくるときは、激痛
その後痒みと
そして、大量のステロイドでの副作用
ほんとに辛く苦しい日々でした。
今は、普通に生活出来てます。
皮膚呼吸は、へたくそですが、
一時は、４８キロが85までになり
肌も浅黒くなりました。
いまは、５２キロです。
さぞご家族は、日々苦しんでおられるかと思います。
きっと、いい治療法が見つかると、信じたいです。
私は、頑張れと言われるのが1番辛かったです。
治ったん？
今は、皮膚に水疱の後はありますが、この病気に関しては、完治してます
@@蓮津 凄い！！そんで、ほんまよかった！
支えられている御家族が素敵すぎて、、このような素敵なお子さんに育つのだなと涙ながら思いました。
出来るだけ早く治療法が見つかることを願っています。
オススメから、この動画に出会い初めてこの疾患を知りました。闘い、どうか体の傷み、心の痛みが、少しでも軽減されますように、微力ですが祈ってます。
私もアトピーや喘息などで
苦労してきましたが、
これは驚きました、私にできる
可能な限りの応援を
させて頂きたいと素直に
思いました。
ちなみに一つ言いたいのは
今の公な西洋医学というのは
限界があるという事を、
全く別の治療法や技術も
実は確立されているという事、
物質的な西洋医学が全てではないので
あまり依存しない方が良いという事を
お伝えしておきます。
女の子の絵うますぎだろ
アトピーですら理解されないのに、表皮水泡症だと余計に理解されにくい病気だと思ってます。皮膚の病気の辛さは、わかってもらいにくいです。
私達の知らない病が沢山あるのね、早く治療方が見つかると良いね病にうちかつ方法が
みてるだけで痛いすぎる。皮膚こんな状態になるなんて
こむぎさんの動画で初めてこの病気を知りました。
しゅうくんチョコレートのやつに出てましたか？
出てましたよ！同じ子です
@@user-i4j_29 ですよね！ありがとうございます！
私もアトピー性皮膚炎を持って生まれてきました。５才の時は、とびひになり全身の皮に水ぶくれができて軟膏塗って清潔なガーゼを当て包帯でぐるぐるまきでした。辛かったです。大人になってマシになりました。気持ち分かります。
しゅうくん可愛い~
可愛いですよね。カメラに堂々としている姿は、誇らしい限りです😊 21:32
@@宮本恵子-l2b おかおもかわいいですよね😊😊😊😊
私は難病SMAで最近後天性表皮水疱症になってしまいました。治療法を切に望みます。
看護師さんになりたくてでも自分1人で仕事をこなせない人は、やはりその仕事を諦める事も周囲への配慮として必要だと思った。
周りの人、感謝されても、やはり負担だよ。
そこを慮って諦める人の方が世の中多いんじゃないかな。
この子可愛いしなんで可愛い子に辛い思いしなきゃ行けないんだろ、可哀想に。
北海道の油分含んだ豊浦温泉はアトピーでは有名ですが、全然違うのでしょうかね？
未だに母乳神話を押し付けてくる人いますよね。現実的にどうにもならないんだから仕方ないでしょう？なぜ、想像できないんでしょうか？同じ母親だったらわかるでしょう？そんな事言われたらどんな気持ちになるか。私があなたのかわりに言った方を説教したい
これは、痛むのですか？早く、良い治療薬💉💕出来ると良いですね😺お大事に🌿
普通にめちゃめちゃ痛いです！疼痛薬などを飲んで対処します
お兄ちゃんは表皮水疱症じゃないのに弟のしゅうくんは表皮水疱症、
親は表皮水疱症じゃないのに、
なんで同じ遺伝子やのに違いが出るのかこの病気本当に不思議
遺伝子の異常言うてるやん
私は口の中も！くちびるもドス黒い真っ黒になっていました。😢
私も、口が真黒になって、爪が取れて、足に穴が空いて、手袋やビニールを巻いています。
私も微生物病で４年手探りで戦っているから、ツライのよく解る(༎ຶ⌑༎ຶ)
重篤な症状の方は本当にたいへんな皮膚の状態ですね。外でお会いしたら、みんなで温かい気持ちで見守ったり、手助けが必要そうなら、すぐに手助けする社会であってほしい。
早くに治療法が見つかってほしいです。
関根さんのお子さんもだよね？
周りの看護師さんはフォローするしかない、それはやはりとても負担。
あと子供を産むという判断。遺伝したらとんでもない負担になるという考えに至った時
やっぱり子供に負わせるかも知れない凄まじい負担よりも
母親になる判断をするこの人の性質も、
癖があると思った。
友人、とこの人側は認識していたけど、4人の子を産んだ同僚側からしたらこの人は
「蓋を開けることすらフォローをせざるを得ない同僚」なだけで、この人の病気によって自分達が負う負担の方が心を締めてしまい、
病気の理解。という所に迄気を回せない環境と思った。
やはり健常者はギブ・アンド・ギブになってしまうから、
この人の欲求を全てまかり通すに、現場の周囲は言うに言えない負担を抱え込む。
ご本人やご両親の不摂生が原因ではない難病なので、心が痛みます。神様、何とかして下さい。
柊くん美形😊
世界の医療で統一基準､統一した難病として扱われる日が早くくることを祈ります。皮膚の再生医療､なぜ世界的に取り組まないのでしょうか｡国によって対応が違い、保険も違い、入院や施設も違う｡もっと誰もがこのような難病と医療従事者は、取り組むべき。
本人の1番のプライバシーなんだから、たとえ赤ちゃんの時と言えども下半身の写真はモザイクで隠すべきでは？
配慮に欠けると思います。可哀想
母なら、子供の健康を1番に考えると、、何かあると 母の自分自身を責めてしまいますね。
他人は、いつも病気を簡単に言うし
言うのは、簡単ですから。
早くこの病気の治療薬が開発されてほしいですね。
皆様応援しております🙇♀️