Alle drei Betroffenen werden nach dem Gespräch - sobald der Adrenalinschub nachlässt - in eine schwere, womöglich schmerzhafte Entkräftung fallen. Das kann man sich als Nichtbetroffene Person schwer vorstellen. Daher einen ganz besonderen Dank an Faraz, Sybille und Juli! Isabelle, Eckhard von Hirschhausen, Frau Scheibenbogen und Mark würde ich gerne zur Primetime bei Lanz, Krömer oder ähnlichen Multiplikatoren sehen!
Ja ist doch auffällig, oder? Vor Kamera geht's allen gut, doch sobald die Kamera aus ist kommt man wieder in den alten Trott. Das erklärt doch die Psychosomatik.
@@frkk6933 Nein, das ist nicht auffällig, sondern Teil des Krankheitsbilds. Die Betroffenen werden nach den Aufnahmen mit großer Wahrscheinlichkeit und je nach Schweregrad im Crash landen.
@@clausmitzeh es ist wegen der Kamera. Dann sind die Leute maximal abgelenkt. Das ist das selbe Spiel, wie wenn man zum Arzt geht und dann plötzlich die symptome weg sind. Kaum ist man wieder zu Hause fängts wieder von vorne an. Das nennt man psychosomatisch.
Wer mit solch einer Energie redet, scheint nicht krank zu sein. Aber das was danach folgt, kann man einfach nicht nachvollziehen. Ich kann das ehrlich gesagt auch nicht nachvollziehen. Ein gesunder Mensch hält das womöglich für nicht Glaubwürdig.
Also ich kann das gut nachvollziehen, das man das net versteht als nicht Betroffener. Vor allem wenn man die Personen so sprechen hört. Aber ich bin mittlerweile selbst schwer betroffen, seit 10 Monaten schon net mehr arbeitsfähig. Nen Jahr vorher hab ich noch über solche Leute gelacht… Ist ne schlimme Sache! Teilweise schaff ich es net mir die Zähne zu putzen, ist ne echte Aufgabe!!!
Noch nie davon gehört.. 😔 beschämend wie schwer es Betroffenen gemacht wird. Vielen Dank für eure Zeit und diesen Beitrag! Ich hoffe von Herzen, dass es bald mehr Forschung und entsprechende Ergebnisse gibt, die eure Leben erleichtern ❤️🩹
LongCovid ist n anderer Name dafür. Den wirste gehört haben. CFS wird durch MS (Multiple Sklerose) ausgelöst bzw ist eigentlich ne Begleiterscheinung und MS wird unter anderem vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst. Bzw generell von Viren. LongCovid ist einfach nur die Version davon durch Corona ausgelöst.
Mich hat dieser Beitrag tief bewegt! Ein herzliches Dankeschön das Du Dich dem Thema angenommen hast!Dankeschön auch an die Betroffenen das sie ihr Schicksal öffentlich machen. Und zuletzt ein Dankeschön an die Ärztin die sich mit dem Thema beschäftigt! Da bleibt bei mir die Frage offen, warum sich die meisten Ärzte mit dem Thema nicht auskennen, b.z.w. allgemein mit Krankheiten die,wie soll ich das beschreiben, nicht der Norm entsprechen?Es reicht doch schon, das man sich als Betroffene von der Gesellschaft schief anschauen lassen muss!
Vielen Dank Mark! Zu viele Ärzte ignorieren dieses schwere Krankheitsbild immer noch. Es ist wichtig und richtig, dass du deine Reichweite für die Bekanntmachung der myalgischen Enzephalomyelitis nutzt.
Von Herzen Danke, Mark!! Es ist so ein wichtiges Thema! Bin selbst betroffen und kann vieles nur unterschreiben. An die Skeptiker: Besonders wichtig zu verstehen ist, dass Crashs oft mit Zeitverzögerung auftreten. Die Erkrankten im Video wirkten fitter, als sie eigentlich sind. Deshalb oft das Problem, dass Patienten als unglaubwürdig erscheinen. Tatsächlich kann Adrenalin die Erkrankten kurzzeitig hochpushen.
Falsch. Die Erkrankten wirken fitter, weil die Kamera an ist und sie abgelenkt sind. Das ist wie wenn man beim Arzt sitzt. Sobald man wieder zu Hause ist gehen sie Symptome wieder los. Das nennt man psychosomatisch.
Vielen lieben Dank an die Betroffenen, dass Ihr ganz ehrlich und unverblümt von ME/CFS gesprochen habt. Ich stehe noch am Anfang der Erkrankung, bin erst mild betroffen, aber stehe auch alleine, dh ohne Familie da. Ich habe große Angst vor Armut und davor, alleine dahin zu vegetieren. Wie gut, dass Ihr Euch zeigt, das gibt mir Hoffnung.
Vielen lieben Dank an alle Beteiligte für dieses tolle Video! Es ist so wichtig, dass immer mehr Menschen von MECFS und dem damit verbundenen Leid erfahren (bzw. nicht mehr wegschauen können) und sich dadurch endlich etwas ändert.
„Der lebende Tod“ ist so treffend 😢 ich fühle sehr stark, dass in extremen Phasen jede einzelne Zelle in meinem Körper nicht mehr wirklich funktioniert ! Vor über 30 Jahren gab es nicht die Möglichkeit sich so auszutauschen und wirklich zu erfahren was mit einem los ist. Gut, dass es jetzt anders ist…
Vielen Dank für die Mühe und das Reindenken in die Thematik. Ich bin auch schwer betroffen. Danke für ihr Engagement. Wir brauchen so dringend Hoffnung.
Auch von mir ein di.ckes Dankeschön. Als Mutter einer 23jährigen erkrankten Tochter, war das Interview teils echt schmerzhaft, da ich sie in vielen Bereichen genau da gesehen habe. Aber nur so bringen wir den Unerfahrenen diese Erkrankung näher 🙏. Die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Vielen Dank für diesen Beitrag. Wenn ich das sehe, fühle ich mich nicht mehr so alleine. Meine Familie versteht meinen Zustand überhaupt nicht. Und das ich ihre Hilfe und Unterstützung brauche. Und ich hoffe, das es doch irgendwann mehr Forschung und Hilfe gibt.
Was ich schockierend finde weil wer soll dir helfen oder dir glauben wenn nicht deine Familie. Wenn man wenigstens Hilfe und Unterstützung von der Familie bekommt ist es schon eine große Sache
Ich hatte auch Pfeiffersches Drüsenfieber. Totale Erschöpfung. Ich habe nur noch geschlafen. Leberwerte wurden katastrophal. Nervenschmerzen. Herzrasen. 3 Wochen Krankenhaus. Dann war es zum Glück überstanden und ich war wieder voll arbeitsfähig. Wenn diese Infektion solche furchtbaren Folgen hat, wie bei DIESEN Patienten, dann ist das wirklich beängstigend....Hoffentlich findet sich ein Medikament!
Kann euch derart nachfühlen😢 Wünsche sowas niemandem! Ich hatte im Dez. 2022 Corona, seither habe ich immer wieder Muskelschwäche Anfälle, welche immer von Fieber begleitet werden. Es ist sooo immens ermüdend und macht einem so fertig! Man weiss nie wann so ein Schub kommt, man ist einfach zu nichts mehr in der Lage.... Wünsche allen Betroffenen schnelle und volle Genesung❤ Danke Mark und danke an die Betroffenen für dieses Video❤
Vielen, vielen Dank für das tolle Video! Ich bin selber seit 12 Jahren betroffen und kann das Besprochene nur bestätigen. Ich habe die Hoffnung das, wenn die Krankheit ME/ CFS von solchen renomierten Wissenschaftlern wie Sie es sind thematisiert wird, ein größerer Personenkreis Kenntnis davon bekommt und endlich die Forschung auf diesem Gebiet vorangetrieben wird. Nochmals 1000 Dank!!!
In meinem Kopf ratert es die ganze Zeit, wie man Frau Greber bei ihrer Arbeit unterstützen könnte, damit ihr Wissen auch in die Ärzteschaft verteilt werden kann.
Wow, ich bin total baff, dass es diese Krankheitsformen gibt. Als Krankenpfleger habe ich davon noch nie gehört... Vielen Dank, dass ich von Euch lernen durfte und für die super präzise formulierten Fragen & Antworten. Wünsche Euch alles Beste, Besserung & Kraft. Super erklärt und so wichtig mehr aufgeklärt zu werden. Habe ich richtig verstanden, dass es plötzliche, verschiedene Auslöser sind, wie z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber, nach verschiedenen, neurologischen Vorerkrankungen oder der Zustand nach einer Covid-Infektion? Oder gibt es auch Betroffene, die von Geburt an leiden?
Von Geburt an habe ich noch nie gehört. Normalerweise ist der Auslöser eine Infektion. Die immunologische Reaktion evtl. in Kombination mit Erregerpersistenz scheint dann in diese Krankheitszustände zu führen.
Vielen Dank fürs Hinschauen und Lernen über unsere Krankheit! Alle wichtigen Informationen findet man auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de , die auch sehr gerne unter Arbeitskolleg/innen geteilt werden darf. :)
Auslöser sind sehr verschieden: Virale oder bakterielle Infektionen, Schwangerschaft, Unfall, Operation, Impfung und so weiter… es gibt aber auch Fälle die keinen konkreten Auslöser haben. Es gibt viele LongCovid Fälle die ab einer gewissen schwere ME/CFS werden
Meine Arbeitskollegin hat das Post Covid Syndrom erwischt, seit 6 Monaten krankgeschrieben. Junge lebenslustige Frauen um 35…..wirklich erschütternd das zu sehen.
Was für ein tolles Video. Mein Sohn ist seit 8 Jahren daran erkrankt. Er ist im Kinderspital abgeklärt worden. Im Nachhinein denke ich wir hatten direkt zu den Erwachsenen gehen sollen. Die Diagnose ist bis heute nicht ME/CFS. Darum erhält er nur eine kleine IV Rente 20%. Ich selber merke das ich oft ebenso erschöpft bin wie mein Sohn. Aber es hat eine ganz andere Art Müdigkeit. Ich habe BL und Depressionen mit ADS. Wir können seine Erschöpfung bisher auf einem gewissen Mass halten. Ich hoffe es bleibt maximal so oder verbessert sich mit dem was wir versuchen. Wünsche allen viel Kraft.
Danke für die Aufklärung und ich habe ganz großen Respekt vor den Damen die hier teilgenommen haben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen weiterhin so viel Kraft und das es bald etwas gibt das euch an Lebensqualität zurück geben kann. Ihr seit ganz tolle Menschen
Wie toll, dass der Partner das mitmacht. Ich hatte damals die Diagnose Bipolar. Hab ich meinem Mann auch beim Kennenlernen auf Auge gedrückt. War ihm egal. Dass ich höchst wahrscheinlich an Me/CFS leide machts jetzt nicht so wirklich besser... ❤️
Im dritten Anlauf habe ich es jetzt endlich geschafft, das Video zu schauen. Vielen vielen Dank an alle Beteiligten! Die Krankheit ist auch u.a. deshalb so unsichtbar, weil man es irgendwann einfach aufgeben muss, weitere Ärzte zu kontaktieren. Persönlich würde ich eher auf die Immunologen und Infektionsmediziner setzen. Ich will Neurologen nicht als wissenschaftsferne Schichten bezeichnen - aber... eigentlich doch. 😜
Ich finde es generell schwierig, wenn von außen bewertet wird, wie schwer oder weniger schwer jemand erkrankt ist. Das ist nur für Mediziner wichtig, in Bezug auf die Behandlung. Ich selbst bin Depressiv. Ich finde meine Erkrankung nicht soooo schlimm. Nur, wenn ich etwas körperlich tun möchte, was ich für wichtig halte, aber nicht kann, verzweifele ich. Ich bin auch schwer an COPD...die Depression hindert mich das zu tun, was mir die COPD erleichtern könnte. Raus gehen, Bewegung usw. kann ich nicht, weil die Depression mich fesselt. Diese ständige Kraftlosigkeit, Müdigkeit, wollen und nicht können, das alles kenne ich auch. Ich habe wenigsten Ärzte, die mich unterstützen! Ich wünsche allen Kranken viel Kraft! Ich bin bei euch💋💖
Leiden tun alle kranke, du natürlich auch und das ist auch schlimm.aber natürlich kann man Krankheiten vergleichen. Gibt viele Studien dazu mit quality of life Index. Aber selbst ohne ist denke ich klar das jemand der eine Depression hat nicht mit jemandem mit Krebs zu vergleichen ist oder mecfs bei schwer Betroffenen. Gleichzeitig würde ich zb mit me cfs mir nicht anmaßen zu sagen meine Krankheit ist so schlimm wie ALS. Es gibt einfach Unterschiede in dem Schweregrad. Wie gesagt, d.h. nicht dass es dir gut geht, aber es gibt menschen denen geht es schlechter
@@mecfsfundraiser544 Es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht! Nein, DU kannst meine Krankheit nicht beurteilen oder vergleichen. Sie geht dich nichts an! Wenn du nicht betroffen bist, kannst du nicht wissen, wovon ich rede...DU weißt es einfach nicht! Du hast einfach nicht mal theoretisch verstanden was ich meine und worum es geht...
Danke an die Betroffenen für diesen Einblick in ihr Leben; das ist ein ganz wichtiger Beitrag, um diese Krankheit bekannter zu machen. Von ganzem Herzen wünsche ich gute Besserung und neue Hoffnung! Wie geht es den drei Patient/innen heute, fast ein Jahr später?
Herzlichen Dank für diesen Beitrag. Bei mir fing es 2015 nach einer Gürtelrose im Gesicht an. Diagnose v. Prof. Huber aus HD 2018. Falsche Diagnose Erschöpfungsdepression und empfohlene Aktivierung verschlimmerte alles ganz massiv bis zur Bettlägerigkeit und Pflegegrad 3, GdB 90 mit G, aG, H, B. Bellskala 10 bis 20.
Herzlichen Dank für dieses tolle Gespräche. Ich bin selbst betroffen. Bin nicht diagnostiziert, sondern "Depri". Habe Fibromyalgie und Endometriose diagnostiziert, bin mir aber zu 100% sicher ME/CFS zu haben. Leider. Ich habe mein Leben wie ich es kannte verloren. Bin dieses Jahr (wir haben mitte Mai) schon 12 Wochen im Krankenhaus gewesen. Unter anderem, da ich ja eine psychosomatische Akutklinik aufsuchen sollte... leider bisher nur mit Verschlechterung. Bin nun gerade in der Klinik für eine multimordale Schmerztherapie mit Cannabis.... hätte gerne einen Arzt der versteht was ich ihm sage... versteht was die kanadischen Kriterien sind und dass ich diese vollkommen erfülle. Verstehen dass ich nicht antriebslos bin, sondern jede Tätigkeit hinterher bereuen muss. Ich habe keinen Krankheitsgewinn, ganz im Gegenteil. Ich möchte kein Leben im Bett oder auf der Couch führen. Wo finde ich diesen Twitteraccount???
Toller Beitrag und Chapeau! Mark, dein Engagement ist sehr nice. Vllt. könnt ihr das Thema an die Hochschulen bringen, damit Mediziner etc, bereits mir dem Wissen ausgestattet sind. Lieber Gruß Christina
Ich muss oft bitter lachen! Da hört man Sprüche wie: "Ich will akzeptiert werden wie ich bin!" oder " Wir müssen solidarisch sein, zusammen halten " oder " Hört auf andere zu bewerten, zu bewerten!" Das alles sind aber anscheinend Sprüche, die man nicht auf den Umgang mit Kranken bezieht!
Ich bin leider erst heute über einen Facebook-Link auf dieses Videogespräch gestoßen und möchte ebenso wie du, Mark, meine Hochachtung für alle Beteiligten ausdrücken. Mal ganz abgesehen von den gesundheitlichen Hindernissen, die diese Erkankung mit sich bringt, möchte ich euch alle (zumindest virtuell) umarmen für eure Bereitschaft, tief Persönliches mitzuteilen. Ich habe viel gelernt, danke euch. Und mir fällt es wirklich schwer zu verstehen, wie man dieses Video nicht komplett ansehen kann. Alles Liebe an euch ❤ Euer Jürgen
Das Thema ist unglaublich wichtig, könntest du erneut eine der vielen Organisationen Interviewn? Ansonsten melde ich mich auch gerne als Angehöriger von meiner Frau die seit über 6 Jahren an ME/CFS erkrankt ist, aber erst dieses Jahr die Diagnose erhalten hat.
Hallo Mark! Das Video hat mir wirklich sehr geholfen und ich fand die Teilnehmer des Videos und Interviews wirklich wahnsinnig ehrlich und sympathisch. Ich habe gestern einen ziemlich langen Kommentar verfasst, doch leider ist er nicht mehr zu sehen in den Kommis.
Die lebenden Toten, da kann ich sogar als Betroffene drüber lachen, über Müdigkeit nicht. Also lebende Tote sind ja eigentlich Zombies. Das ist das erste Mal, dass ich über die Erkrankung herzhaft lachen kann. Danke dafür! Ist trotzdem sehr treffend, obwohl auch lustig.
Vielen Dank sagt eine, seit ü20 Jahren Betroffene, die mittlerweile 23/7 bettlägerig ist und mangels Diagnostik & Therapie und Ignoranz der Ärzteschaft noch immer keine Diagnose hat.
Das ist bewusste Ignoranz, die dürfen anscheinend über diese Krankheit nicht Bescheid wissen. Korrekte Diagnosik ist sehr teuer, und Behandlung gibts keine, also vergrault man die Patienten lieber, dann lassen sie einen in Ruhe.
Bezüglich der Patientin unten links wollte ich erwähnen da sie auch angesprochen hatte, dass sie einen Schaden an der Wirbelsäule oder Nackenwirbel hat. Dies kann auch zu CFS führen insbesondere auch zusammen mit Pots. Habe schon viele Berichte von Betroffenen dazu gelesen im CFS Subreddit. Zb mal suchen nach "It's my neck" und cfs reddit. Es gibt auch eine Behandlung dafür mit einer Spritze die in die Wirbelsäule gespritzt wird, habe den Namen der Behandlung grad nicht parat. Einfach mal nach "craniocervical instability" und cfs suchen. Suchen nach "Symptoms and conditions of Craniocervical and Cervical Instability". Dies würde dann auch zb den erhöhten Hirndruck erklären.
@@nos4488 Ah ich glaub so war der Name, genau. Es hat wohl was mit dem Vagus Nerv zu tun, und eine Theorie ist wohl, wenn dieser gereizt oder geschädigt wird, zB durch Quetschung, wenn der Kopf zu sehr nach vorne hingt zb, oder auch durch Viren, Entzündung usw, dass dies zu CFS führt und auch Pots. Mit dieser Spritze kann wohl irgendwie die Entzündung oder Raum um den Vagus Nerv wieder gelöst werden. Hatte da einige Berichte im Subreddit zu gelesen, dass Patienten bereits mit 1-2 Spritzen fast alle CFS Symptome sich stark verbesserten. Bei mir selber hab ich auch so einen Verdacht, weil man Kopf schon seit Jugendalter sehr nach vorne hinkte, mein Vater meinte immer zu mir "kopf hoch". Und wenn man immer nur im Bett liegt verschlechtert sich die Position des Kopfes und Nackens vermutlich immer weiter.
Leider bin ich auch davon betroffen. Kann mir jemand bitte einen Ratschlag geben, an welchen Arzt ich mich im Raum Hessen und Umgebung wenden kann? Vielen Dank für den tollen Beitrag!
Woww Dr Mark Beneke, heute hab ich das erste mal Respekt von deiner Aktion bekommen ( vorher warst in meinen Augen einfach nur zu lange in der Sonne. Aber nun hut 🎩 ab 😳 Bin total verblüfft und sprachlos 😮 😞 Und an alle betroffen wünsche ich von Herzen das sich in der Forschung eine Wendung kommt und euch geholfen werden kann 🍀🍀🍀🍀🍀💐 Liebe und beste Wünsche für eure Zukunft ❤️ Glaub das wird mich noch eine Zeit lang beschäftigen. Bin selbst epileppi, aber happy ( hab mich mit abgefunden und Versuchs beste noch draus zu machen). Habe Gott sei Dank eine wundervolle Frau und Familie ❤️❤️❤️
Ich bin moderat betroffen, mein Umfeld ist größtenteils stabil geblieben, minus notwendiger Reinigungserscheinungen. Die habe ich durch bessere Leute ersetzt. Aber ich habe nicht mehr so viel Energie, um ständig Menschen um mich zu haben. Insofern ist es schon ein wenig einsamer als früher.
Ich habe meine Rente, ich bin 55, tatsächlich wegen der Depression. Die Werte meiner COPD sind nicht schlecht genug gewesen. Dh. theoretisch könnte ich noch arbeiten. Das ich das praktisch nicht kann interessiert nicht. Mein Pneumologe hat mir klar gesagt, das er mit den Werten keine Arbeitsunfähigkeits begründen kann. Meine Psychiaterin kannte das Problem und hat mir deshalb eine ungünstige Prognose gestellt. Erst habe ich 2 Jahre Rente bekommen und im Anschluss bis zur Altersrente. Allerdings muss ich in Behandlung bleiben, was ich ja eh muss, weil in nun mal krank bin. Dann kann ich noch den VDK empfehlen, bei bürokratischen Problemen. Das ist ein Sozialverband. Da muss man aber 2 Jahre Mitglied sein, wenn die anwaltlich tätig werden müssen. Ich habe einfach 2 Jahresbeiträge a 66 Euro bezahlt und habe dann meine Rente bekommen.
Ich bin auch betroffen, allerdings habe ich (noch) eine sehr leichte Form. Ich hoffe das bleibt mir auch so. Ich bin aber extrem von dieser "Energie/Kraftlosigkeit" betroffen, die Ihr nicht benennen wollt. Für jemand der sich das nicht vorstellen kann. Es ist in etwas so, als würdet Ihr 3 Tage und Nächte ohne Schlaf wach sein und dabei durchgehend Kraftsport machen. Nach dieser Zeit, also den 72 Stunden dürftet Ihr den körperlichen Zustand erreicht haben, den wir fast immer haben. Mein Akku scheint ständig nur zwischen 5 und 30% zu liegen, im Vergleich zu früher. Das schlimmste bei mir ist das nicht aufstehen können, wenn es pressiert nicht auf die Toilette zu kommen, weil ich es nicht schaffe rechtzeitig aufzustehen und wenn ich es doch schaffe, Gleichgewichtsstörungen zu haben und ggf. zu stürzen und danach nicht wieder auf die Beine zu kommen. Ich bin schon auf Ellenbogen und Zehen zum nächsten Punkt gerobbt wo ich mich dann nach ~1/2 Stunde und vielen Versuchen dann hochziehen konnte. Ein großes Problem wenn man alleine lebt. Man will einen potentiellen Partner ja auch nicht mit Seinen Problemen belasten! Schmerzen habe ich wenig, nur gelegentlich in Beinen und Hüfte, was das liegen schwierig macht, weil ich mich ständig umlagern muss. Ich kann aber noch ein paar Meter laufen, kann einkaufen, sehr langsam Treppen steigen, Auto fahren usw. muss das aber genau einteilen. Mehrere Erledigungen hintereinander schaffe ich nicht, sondern ich muss mich danach für mehrere Stunden ausruhen.
@@julianehollwart1138 ja ich habe mich 3mal impfen lassen. Ich leide unter sehr starker fatique und Belastungsintolerranz. Seid ca. 6 Monaten sind starke muskelschmerzen und Kopfschmerzen dazugekommen. Da bei mir diverse Auto antikörper nachgewiesen wurden, spiele ich mit dem Gedanken der Apharese....
Ganz schlimm! Es wäre aber sehr wichtig dies von der Bezeichnung Long-Covid abzukoppeln, da der Erreger eigentlich ein anderer ist! Zudem würde mich mal interessieren, ob die neuen Impfstoffe da auch eine Rolle spielen...
ruclips.net/video/ZpfuRBWAZ84/видео.html Sehr interessant zu der beschriebenen Krankheit. Ich würde auch Galina Schatalova lesen und Bruno Gröning anhören.
Was bewirkt CDL? Desinfiziert wirksam Wunden und Verletzungen Neutralisiert Schwermetalle und Umwelttoxine 👌🏻Steigert die Leistungsfähigkeit und Energie des Körpers 👌🏻Erhöht den nutzbaren Sauerstoff im Gewebe und entzieht damit vielen Beschwerden den Nährboden
Videokonferenz mit Rainer Winkler zum Thema "Mein Privatleben bleibt tabu" bitte als nächstes auf die Agendaliste. Herr Winkler ist RUclipsstar und studierter Germanist
@@frkk6933 ach wieder der Troll und einzige Follower von die prostituierte Marla Menn die simuliert ME/CFS zu hatten um Geld zu sammeln....dU BIST hier falsch, das ist nicht onlyfans. Das ist wissenschaft , zu kompliziert für dich.
Tausend Dank, dass du uns ME/CFS-Patienten eine Stimme gibst!
Hilfen ihnen nur nichts solange sie nicht einsehen, dass das ein psychosomatisches Phänomen ist.
Alle drei Betroffenen werden nach dem Gespräch - sobald der Adrenalinschub nachlässt - in eine schwere, womöglich schmerzhafte Entkräftung fallen. Das kann man sich als Nichtbetroffene Person schwer vorstellen. Daher einen ganz besonderen Dank an Faraz, Sybille und Juli!
Isabelle, Eckhard von Hirschhausen, Frau Scheibenbogen und Mark würde ich gerne zur Primetime bei Lanz, Krömer oder ähnlichen Multiplikatoren sehen!
Ja ist doch auffällig, oder? Vor Kamera geht's allen gut, doch sobald die Kamera aus ist kommt man wieder in den alten Trott. Das erklärt doch die Psychosomatik.
@@frkk6933 Nein, das ist nicht auffällig, sondern Teil des Krankheitsbilds. Die Betroffenen werden nach den Aufnahmen mit großer Wahrscheinlichkeit und je nach Schweregrad im Crash landen.
@@clausmitzeh es ist wegen der Kamera. Dann sind die Leute maximal abgelenkt. Das ist das selbe Spiel, wie wenn man zum Arzt geht und dann plötzlich die symptome weg sind. Kaum ist man wieder zu Hause fängts wieder von vorne an. Das nennt man psychosomatisch.
Wer mit solch einer Energie redet, scheint nicht krank zu sein. Aber das was danach folgt, kann man einfach nicht nachvollziehen. Ich kann das ehrlich gesagt auch nicht nachvollziehen.
Ein gesunder Mensch hält das womöglich für nicht Glaubwürdig.
Also ich kann das gut nachvollziehen, das man das net versteht als nicht Betroffener. Vor allem wenn man die Personen so sprechen hört. Aber ich bin mittlerweile selbst schwer betroffen, seit 10 Monaten schon net mehr arbeitsfähig. Nen Jahr vorher hab ich noch über solche Leute gelacht…
Ist ne schlimme Sache! Teilweise schaff ich es net mir die Zähne zu putzen, ist ne echte Aufgabe!!!
So wichtig, dass du diesen Menschen eine Plattform gibst!
ruclips.net/video/_wl8Bw2NcWc/видео.html
Ich kann unter Tränen der Rührung als Betroffene nur 1000000 mal danke sagen für dieses Gespräch.........und die Öffentlichmachung!
Noch nie davon gehört.. 😔 beschämend wie schwer es Betroffenen gemacht wird. Vielen Dank für eure Zeit und diesen Beitrag! Ich hoffe von Herzen, dass es bald mehr Forschung und entsprechende Ergebnisse gibt, die eure Leben erleichtern ❤️🩹
LongCovid ist n anderer Name dafür. Den wirste gehört haben.
CFS wird durch MS (Multiple Sklerose) ausgelöst bzw ist eigentlich ne Begleiterscheinung und MS wird unter anderem vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst. Bzw generell von Viren. LongCovid ist einfach nur die Version davon durch Corona ausgelöst.
Im BESTEN Gesundheitswesen der Welt!! Nicht Auszudenken wie es im Schlechtesten ist......
Mich hat dieser Beitrag tief bewegt! Ein herzliches Dankeschön das Du Dich dem Thema angenommen hast!Dankeschön auch an die Betroffenen das sie ihr Schicksal öffentlich machen. Und zuletzt ein Dankeschön an die Ärztin die sich mit dem Thema beschäftigt! Da bleibt bei mir die Frage offen, warum sich die meisten Ärzte mit dem Thema nicht auskennen, b.z.w. allgemein mit Krankheiten die,wie soll ich das beschreiben, nicht der Norm entsprechen?Es reicht doch schon, das man sich als Betroffene von der Gesellschaft schief anschauen lassen muss!
Vielen Dank Mark! Zu viele Ärzte ignorieren dieses schwere Krankheitsbild immer noch. Es ist wichtig und richtig, dass du deine Reichweite für die Bekanntmachung der myalgischen Enzephalomyelitis nutzt.
Nein, die Patienten ignorieren die Psychosomatik.
@@frkk6933 Weils das auch nicht gibt. Psychosomatik ist ein Hirngespinst.
@@freakattack6890 nein, me/cfs ist ein Hirngespinst.
@@frkk6933 nein, ist seit 60 Jahren anerkannt. Psychosomatik nicht.
@@freakattack6890 seit 60 Jahren und man hat immer noch nichts in der Hand.
Von Herzen Danke, Mark!! Es ist so ein wichtiges Thema! Bin selbst betroffen und kann vieles nur unterschreiben.
An die Skeptiker: Besonders wichtig zu verstehen ist, dass Crashs oft mit Zeitverzögerung auftreten. Die Erkrankten im Video wirkten fitter, als sie eigentlich sind. Deshalb oft das Problem, dass Patienten als unglaubwürdig erscheinen. Tatsächlich kann Adrenalin die Erkrankten kurzzeitig hochpushen.
Falsch. Die Erkrankten wirken fitter, weil die Kamera an ist und sie abgelenkt sind. Das ist wie wenn man beim Arzt sitzt. Sobald man wieder zu Hause ist gehen sie Symptome wieder los. Das nennt man psychosomatisch.
Vielen lieben Dank an die Betroffenen, dass Ihr ganz ehrlich und unverblümt von ME/CFS gesprochen habt. Ich stehe noch am Anfang der Erkrankung, bin erst mild betroffen, aber stehe auch alleine, dh ohne Familie da. Ich habe große Angst vor Armut und davor, alleine dahin zu vegetieren. Wie gut, dass Ihr Euch zeigt, das gibt mir Hoffnung.
Vielen lieben Dank an alle Beteiligte für dieses tolle Video!
Es ist so wichtig, dass immer mehr Menschen von MECFS und dem damit verbundenen Leid erfahren (bzw. nicht mehr wegschauen können) und sich dadurch endlich etwas ändert.
„Der lebende Tod“ ist so treffend 😢 ich fühle sehr stark, dass in extremen Phasen jede einzelne Zelle in meinem Körper nicht mehr wirklich funktioniert ! Vor über 30 Jahren gab es nicht die Möglichkeit sich so auszutauschen und wirklich zu erfahren was mit einem los ist. Gut, dass es jetzt anders ist…
Wow, vielen Dank, dass ihr uns diesen Einblick in euer (Er-)Leben gegeben habt!
Vielen Dank Mark, dass du uns hörst und versuchst zu helfen! Ich bin selbst betroffen und hoffe, dass es bald einen Therapie-/Lösungsansatz gibt 🙏🏼🍀
Es gibt Therapien für Psychosomatik
@@frkk6933 was hat Psychosomatik mit einer immunologischen Erkrankung zu tun 🤔
ruclips.net/video/Ko3Q8SdyjQE/видео.html
@@frkk6933ruclips.net/video/Ko3Q8SdyjQE/видео.html.... Seit Impfungen seit Jahren zurück eben immer auffällige Symptome
Danke für Ihr Video. Selbst 22 Jahren daran erkrankt. Endlich endlich endlich geht da was voran...auch Dank Ihnen! 🙏
Super, danke für die Unterstützung!
1000x DANKE an alle Beteiligten für dieses Video 🤝❤🍀
Vielen Dank für die Mühe und das Reindenken in die Thematik. Ich bin auch schwer betroffen. Danke für ihr Engagement. Wir brauchen so dringend Hoffnung.
Danke für die so empathische Betrachtung dieser Krankheit!
Auch von mir ein di.ckes Dankeschön. Als Mutter einer 23jährigen erkrankten Tochter, war das Interview teils echt schmerzhaft, da ich sie in vielen Bereichen genau da gesehen habe.
Aber nur so bringen wir den Unerfahrenen diese Erkrankung näher 🙏.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Vielen Dank an alle. Sehr gute Gesprächsrunde.
Dankeschön Dr. Benecke. Ich bin selbst erkrankt an Me/Cfs und solche Interviews sind wichtig um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. 👍
Vielen Dank für diesen Beitrag. Wenn ich das sehe, fühle ich mich nicht mehr so alleine. Meine Familie versteht meinen Zustand überhaupt nicht. Und das ich ihre Hilfe und Unterstützung brauche. Und ich hoffe, das es doch irgendwann mehr Forschung und Hilfe gibt.
Das ist bei mir auch so.
Seh es ihnen nach. Kämpfe nicht. Es wird besser werden. Du weisst ja, dass wir da sind und dass Du nicht alleine bist.
Was ich schockierend finde weil wer soll dir helfen oder dir glauben wenn nicht deine Familie. Wenn man wenigstens Hilfe und Unterstützung von der Familie bekommt ist es schon eine große Sache
Vielen Dank Mark, für die Möglichkeit "uns" eine Stimme zu geben. ❤️
Ich hatte auch Pfeiffersches Drüsenfieber. Totale Erschöpfung. Ich habe nur noch geschlafen. Leberwerte wurden katastrophal. Nervenschmerzen. Herzrasen. 3 Wochen Krankenhaus. Dann war es zum Glück überstanden und ich war wieder voll arbeitsfähig. Wenn diese Infektion solche furchtbaren Folgen hat, wie bei DIESEN Patienten, dann ist das wirklich beängstigend....Hoffentlich findet sich ein Medikament!
Ja, die Infektion kann den Körper und jedes System komplett dysregulieren.
Das pfeifferische Drüsenfieber ist auch nicht das Problem.
@@frkk6933 bei Aids ist auch nicht der Virus das Problem, sondern die Psyche.
@@frkk6933 Auf welche Quelle beziehen Sie sich in Ihrem Standpunkt?
Kann euch derart nachfühlen😢
Wünsche sowas niemandem!
Ich hatte im Dez. 2022 Corona, seither habe ich immer wieder Muskelschwäche Anfälle, welche immer von Fieber begleitet werden.
Es ist sooo immens ermüdend und macht einem so fertig!
Man weiss nie wann so ein Schub kommt, man ist einfach zu nichts mehr in der Lage....
Wünsche allen Betroffenen schnelle und volle Genesung❤
Danke Mark und danke an die Betroffenen für dieses Video❤
Vielen, vielen Dank für das tolle Video! Ich bin selber seit 12 Jahren betroffen und kann das Besprochene nur bestätigen. Ich habe die Hoffnung das, wenn die Krankheit ME/ CFS von solchen renomierten Wissenschaftlern wie Sie es sind thematisiert wird, ein größerer Personenkreis Kenntnis davon bekommt und endlich die Forschung auf diesem Gebiet vorangetrieben wird. Nochmals 1000 Dank!!!
In meinem Kopf ratert es die ganze Zeit, wie man Frau Greber bei ihrer Arbeit unterstützen könnte, damit ihr Wissen auch in die Ärzteschaft verteilt werden kann.
Vielen lieben Dank Dr. Mark Benecke
Wow, ich bin total baff, dass es diese Krankheitsformen gibt. Als Krankenpfleger habe ich davon noch nie gehört... Vielen Dank, dass ich von Euch lernen durfte und für die super präzise formulierten Fragen & Antworten. Wünsche Euch alles Beste, Besserung & Kraft. Super erklärt und so wichtig mehr aufgeklärt zu werden. Habe ich richtig verstanden, dass es plötzliche, verschiedene Auslöser sind, wie z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber, nach verschiedenen, neurologischen Vorerkrankungen oder der Zustand nach einer Covid-Infektion? Oder gibt es auch Betroffene, die von Geburt an leiden?
Von Geburt an habe ich noch nie gehört. Normalerweise ist der Auslöser eine Infektion. Die immunologische Reaktion evtl. in Kombination mit Erregerpersistenz scheint dann in diese Krankheitszustände zu führen.
Vielen Dank fürs Hinschauen und Lernen über unsere Krankheit!
Alle wichtigen Informationen findet man auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS: www.mecfs.de , die auch sehr gerne unter Arbeitskolleg/innen geteilt werden darf. :)
So wie es bei mir ist ist es seit Geburt, bei meiner Bekannten ebenso
Auslöser sind sehr verschieden: Virale oder bakterielle Infektionen, Schwangerschaft, Unfall, Operation, Impfung und so weiter… es gibt aber auch Fälle die keinen konkreten Auslöser haben. Es gibt viele LongCovid Fälle die ab einer gewissen schwere ME/CFS werden
Kinder erkranken sehr selten, aber Jugendliche schon häufiger (Hormonumstellungen können triggern). Eine genetische Veranlagung spielt oft eine Rolle.
Meine Arbeitskollegin hat das Post Covid Syndrom erwischt, seit 6 Monaten krankgeschrieben. Junge lebenslustige Frauen um 35…..wirklich erschütternd das zu sehen.
Sehr gut, leicht und verständlich💙👍
Was für ein tolles Video. Mein Sohn ist seit 8 Jahren daran erkrankt. Er ist im Kinderspital abgeklärt worden. Im Nachhinein denke ich wir hatten direkt zu den Erwachsenen gehen sollen. Die Diagnose ist bis heute nicht ME/CFS. Darum erhält er nur eine kleine IV Rente 20%. Ich selber merke das ich oft ebenso erschöpft bin wie mein Sohn. Aber es hat eine ganz andere Art Müdigkeit. Ich habe BL und Depressionen mit ADS. Wir können seine Erschöpfung bisher auf einem gewissen Mass halten. Ich hoffe es bleibt maximal so oder verbessert sich mit dem was wir versuchen. Wünsche allen viel Kraft.
Klingt nach Erschöpfungsdepression.
@@frkk6933 das schon Jahre andauert? Mal mehr mal weniger?
@@lilyvegan4530 ja. Typisches Merkmal der psychosomatik. Mal mehr mal weniger. Mal so, mal so.
@@lilyvegan4530 Der Typ labert nur Schrott, ist ein bezahlter Troll.
Danke! Danke euch allen fürs Sichtbarmachen !!!!
Danke, danke, danke! Es tut so gut zu wissen dass man nicht alleine ist und trotzdem schmerzt es zu wissen dass es so viele mehr gibt!
Danke für die Aufklärung und ich habe ganz großen Respekt vor den Damen die hier teilgenommen haben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen weiterhin so viel Kraft und das es bald etwas gibt das euch an Lebensqualität zurück geben kann. Ihr seit ganz tolle Menschen
Wie toll, dass der Partner das mitmacht. Ich hatte damals die Diagnose Bipolar. Hab ich meinem Mann auch beim Kennenlernen auf Auge gedrückt. War ihm egal. Dass ich höchst wahrscheinlich an Me/CFS leide machts jetzt nicht so wirklich besser... ❤️
DANKE
Danke! ❤️
Danke Mark ❤ Ich hoffe das es bald mehr an Hilfen und Entlastungen für uns Betroffene geben wird. Galigrü
Gute Besserung und segen euch allen ❤😊
Im dritten Anlauf habe ich es jetzt endlich geschafft, das Video zu schauen. Vielen vielen Dank an alle Beteiligten!
Die Krankheit ist auch u.a. deshalb so unsichtbar, weil man es irgendwann einfach aufgeben muss, weitere Ärzte zu kontaktieren.
Persönlich würde ich eher auf die Immunologen und Infektionsmediziner setzen. Ich will Neurologen nicht als wissenschaftsferne Schichten bezeichnen - aber... eigentlich doch. 😜
Psychosomatik nicht ausblenden. Diese
Symptome sind ebenfalls unsichtbar.
Danke dafür Mark !
Dankeschön
Wichtiges Thema, danke für das Video!
Das braucht viel mehr views
Ich finde es generell schwierig, wenn von außen bewertet wird, wie schwer oder weniger schwer jemand erkrankt ist. Das ist nur für Mediziner wichtig, in Bezug auf die Behandlung. Ich selbst bin Depressiv. Ich finde meine Erkrankung nicht soooo schlimm. Nur, wenn ich etwas körperlich tun möchte, was ich für wichtig halte, aber nicht kann, verzweifele ich. Ich bin auch schwer an COPD...die Depression hindert mich das zu tun, was mir die COPD erleichtern könnte. Raus gehen, Bewegung usw. kann ich nicht, weil die Depression mich fesselt. Diese ständige Kraftlosigkeit, Müdigkeit, wollen und nicht können, das alles kenne ich auch. Ich habe wenigsten Ärzte, die mich unterstützen! Ich wünsche allen Kranken viel Kraft! Ich bin bei euch💋💖
Leiden tun alle kranke, du natürlich auch und das ist auch schlimm.aber natürlich kann man Krankheiten vergleichen. Gibt viele Studien dazu mit quality of life Index. Aber selbst ohne ist denke ich klar das jemand der eine Depression hat nicht mit jemandem mit Krebs zu vergleichen ist oder mecfs bei schwer Betroffenen. Gleichzeitig würde ich zb mit me cfs mir nicht anmaßen zu sagen meine Krankheit ist so schlimm wie ALS. Es gibt einfach Unterschiede in dem Schweregrad. Wie gesagt, d.h. nicht dass es dir gut geht, aber es gibt menschen denen geht es schlechter
@@mecfsfundraiser544 Es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht! Nein, DU kannst meine Krankheit nicht beurteilen oder vergleichen. Sie geht dich nichts an! Wenn du nicht betroffen bist, kannst du nicht wissen, wovon ich rede...DU weißt es einfach nicht! Du hast einfach nicht mal theoretisch verstanden was ich meine und worum es geht...
?? Wurde da ein Kommentar gelöscht. Auf wen/was bezieht sich Ute??
Herzlichen Dank an alle Beteiligten des Interviews! 💙 Liebe Grüße aus dem Bett 😉
Danke an die Betroffenen für diesen Einblick in ihr Leben; das ist ein ganz wichtiger Beitrag, um diese Krankheit bekannter zu machen. Von ganzem Herzen wünsche ich gute Besserung und neue Hoffnung! Wie geht es den drei Patient/innen heute, fast ein Jahr später?
Leider geht es ihnen heute praktisch genau so wie es ihnen in dem Video ging.
Vielen Dank 🙏🙏🙏💙💙💙
Super wichtig
Danke❤ es tut so gut
Danke!!!!!!
Herzlichen Dank für diesen Beitrag. Bei mir fing es 2015 nach einer Gürtelrose im Gesicht an. Diagnose v. Prof. Huber aus HD 2018. Falsche Diagnose Erschöpfungsdepression und empfohlene Aktivierung verschlimmerte alles ganz massiv bis zur Bettlägerigkeit und Pflegegrad 3, GdB 90 mit G, aG, H, B. Bellskala 10 bis 20.
Herzlichen Dank für dieses tolle Gespräche. Ich bin selbst betroffen. Bin nicht diagnostiziert, sondern "Depri". Habe Fibromyalgie und Endometriose diagnostiziert, bin mir aber zu 100% sicher ME/CFS zu haben. Leider. Ich habe mein Leben wie ich es kannte verloren. Bin dieses Jahr (wir haben mitte Mai) schon 12 Wochen im Krankenhaus gewesen. Unter anderem, da ich ja eine psychosomatische Akutklinik aufsuchen sollte... leider bisher nur mit Verschlechterung. Bin nun gerade in der Klinik für eine multimordale Schmerztherapie mit Cannabis.... hätte gerne einen Arzt der versteht was ich ihm sage... versteht was die kanadischen Kriterien sind und dass ich diese vollkommen erfülle. Verstehen dass ich nicht antriebslos bin, sondern jede Tätigkeit hinterher bereuen muss. Ich habe keinen Krankheitsgewinn, ganz im Gegenteil. Ich möchte kein Leben im Bett oder auf der Couch führen.
Wo finde ich diesen Twitteraccount???
So toll das Betroffene eine Stimme bekommen! Ich hatte so ein verfälschtes Bild von dieser furchtbaren und schweren Erkrankung! Danke an alle!
Tausend Dank 🙏
Sehr gut erklärt.
Das schlimme sind jeden Tag schmerzen.
Hilfe muss kommen…
Toller Beitrag und Chapeau! Mark, dein Engagement ist sehr nice. Vllt. könnt ihr das Thema an die Hochschulen bringen, damit Mediziner etc, bereits mir dem Wissen ausgestattet sind. Lieber Gruß Christina
Ich muss oft bitter lachen! Da hört man Sprüche wie: "Ich will akzeptiert werden wie ich bin!" oder " Wir müssen solidarisch sein, zusammen halten " oder " Hört auf andere zu bewerten, zu bewerten!"
Das alles sind aber anscheinend Sprüche, die man nicht auf den Umgang mit Kranken bezieht!
Ich bin leider erst heute über einen Facebook-Link auf dieses Videogespräch gestoßen und möchte ebenso wie du, Mark, meine Hochachtung für alle Beteiligten ausdrücken. Mal ganz abgesehen von den gesundheitlichen Hindernissen, die diese Erkankung mit sich bringt, möchte ich euch alle (zumindest virtuell) umarmen für eure Bereitschaft, tief Persönliches mitzuteilen. Ich habe viel gelernt, danke euch. Und mir fällt es wirklich schwer zu verstehen, wie man dieses Video nicht komplett ansehen kann.
Alles Liebe an euch ❤
Euer Jürgen
Das Thema ist unglaublich wichtig, könntest du erneut eine der vielen Organisationen Interviewn? Ansonsten melde ich mich auch gerne als Angehöriger von meiner Frau die seit über 6 Jahren an ME/CFS erkrankt ist, aber erst dieses Jahr die Diagnose erhalten hat.
Kranker Mensch 1 Problem.
Gesunder Mensch 1000 Probleme.
Einmal alle aufwachen bitte.🫠
Was bedeutet das?
Hallo Mark! Das Video hat mir wirklich sehr geholfen und ich fand die Teilnehmer des Videos und Interviews wirklich wahnsinnig ehrlich und sympathisch. Ich habe gestern einen ziemlich langen Kommentar verfasst, doch leider ist er nicht mehr zu sehen in den Kommis.
Die lebenden Toten, da kann ich sogar als Betroffene drüber lachen, über Müdigkeit nicht. Also lebende Tote sind ja eigentlich Zombies. Das ist das erste Mal, dass ich über die Erkrankung herzhaft lachen kann. Danke dafür! Ist trotzdem sehr treffend, obwohl auch lustig.
Vielen Dank sagt eine, seit ü20 Jahren Betroffene, die mittlerweile 23/7 bettlägerig ist und mangels Diagnostik & Therapie und Ignoranz der Ärzteschaft noch immer keine Diagnose hat.
Das ist bewusste Ignoranz, die dürfen anscheinend über diese Krankheit nicht Bescheid wissen. Korrekte Diagnosik ist sehr teuer, und Behandlung gibts keine, also vergrault man die Patienten lieber, dann lassen sie einen in Ruhe.
Bitte sprecht auch mal über das Thema Kopfgelenksinstabilität. Bei so vielen mit me/cfs ist dies der Grund allen Übels.
Danke
Bezüglich der Patientin unten links wollte ich erwähnen da sie auch angesprochen hatte, dass sie einen Schaden an der Wirbelsäule oder Nackenwirbel hat. Dies kann auch zu CFS führen insbesondere auch zusammen mit Pots. Habe schon viele Berichte von Betroffenen dazu gelesen im CFS Subreddit. Zb mal suchen nach "It's my neck" und cfs reddit. Es gibt auch eine Behandlung dafür mit einer Spritze die in die Wirbelsäule gespritzt wird, habe den Namen der Behandlung grad nicht parat. Einfach mal nach "craniocervical instability" und cfs suchen. Suchen nach "Symptoms and conditions of Craniocervical and Cervical Instability". Dies würde dann auch zb den erhöhten Hirndruck erklären.
du meinst prolo therapie an der HWS - macht aber kaum ein arzt in deutschland
@@nos4488 Ah ich glaub so war der Name, genau. Es hat wohl was mit dem Vagus Nerv zu tun, und eine Theorie ist wohl, wenn dieser gereizt oder geschädigt wird, zB durch Quetschung, wenn der Kopf zu sehr nach vorne hingt zb, oder auch durch Viren, Entzündung usw, dass dies zu CFS führt und auch Pots. Mit dieser Spritze kann wohl irgendwie die Entzündung oder Raum um den Vagus Nerv wieder gelöst werden. Hatte da einige Berichte im Subreddit zu gelesen, dass Patienten bereits mit 1-2 Spritzen fast alle CFS Symptome sich stark verbesserten. Bei mir selber hab ich auch so einen Verdacht, weil man Kopf schon seit Jugendalter sehr nach vorne hinkte, mein Vater meinte immer zu mir "kopf hoch". Und wenn man immer nur im Bett liegt verschlechtert sich die Position des Kopfes und Nackens vermutlich immer weiter.
Leider bin ich auch davon betroffen. Kann mir jemand bitte einen Ratschlag geben, an welchen Arzt ich mich im Raum Hessen und Umgebung wenden kann? Vielen Dank für den tollen Beitrag!
Woww Dr Mark Beneke, heute hab ich das erste mal Respekt von deiner Aktion bekommen ( vorher warst in meinen Augen einfach nur zu lange in der Sonne. Aber nun hut 🎩 ab 😳
Bin total verblüfft und sprachlos 😮 😞
Und an alle betroffen wünsche ich von Herzen das sich in der Forschung eine Wendung kommt und euch geholfen werden kann 🍀🍀🍀🍀🍀💐
Liebe und beste Wünsche für eure Zukunft ❤️
Glaub das wird mich noch eine Zeit lang beschäftigen. Bin selbst epileppi, aber happy ( hab mich mit abgefunden und Versuchs beste noch draus zu machen). Habe Gott sei Dank eine wundervolle Frau und Familie ❤️❤️❤️
Ich bin moderat betroffen, mein Umfeld ist größtenteils stabil geblieben, minus notwendiger Reinigungserscheinungen. Die habe ich durch bessere Leute ersetzt. Aber ich habe nicht mehr so viel Energie, um ständig Menschen um mich zu haben. Insofern ist es schon ein wenig einsamer als früher.
Ich habe meine Rente, ich bin 55, tatsächlich wegen der Depression. Die Werte meiner COPD sind nicht schlecht genug gewesen. Dh. theoretisch könnte ich noch arbeiten. Das ich das praktisch nicht kann interessiert nicht. Mein Pneumologe hat mir klar gesagt, das er mit den Werten keine Arbeitsunfähigkeits begründen kann. Meine Psychiaterin kannte das Problem und hat mir deshalb eine ungünstige Prognose gestellt. Erst habe ich 2 Jahre Rente bekommen und im Anschluss bis zur Altersrente. Allerdings muss ich in Behandlung bleiben, was ich ja eh muss, weil in nun mal krank bin. Dann kann ich noch den VDK empfehlen, bei bürokratischen Problemen. Das ist ein Sozialverband. Da muss man aber 2 Jahre Mitglied sein, wenn die anwaltlich tätig werden müssen. Ich habe einfach 2 Jahresbeiträge a 66 Euro bezahlt und habe dann meine Rente bekommen.
Bin im Raum Straubing wo hinwenden?? in Erlangen war ich schon vor Jahren , aber konnte mir keiner helfen....
Danke für das Gespräch.
Ich möchte uns brauche lediglich 1Hausartzt ,der mich aufsucht. Seit 1 Jahr nicht das Haus verlassen können.
Was ist mit Post-Vac nach Corona-Impfung? Wie sind da die Symptome?
Ich bin auch betroffen, allerdings habe ich (noch) eine sehr leichte Form. Ich hoffe das bleibt mir auch so. Ich bin aber extrem von dieser "Energie/Kraftlosigkeit" betroffen, die Ihr nicht benennen wollt. Für jemand der sich das nicht vorstellen kann. Es ist in etwas so, als würdet Ihr 3 Tage und Nächte ohne Schlaf wach sein und dabei durchgehend Kraftsport machen. Nach dieser Zeit, also den 72 Stunden dürftet Ihr den körperlichen Zustand erreicht haben, den wir fast immer haben.
Mein Akku scheint ständig nur zwischen 5 und 30% zu liegen, im Vergleich zu früher. Das schlimmste bei mir ist das nicht aufstehen können, wenn es pressiert nicht auf die Toilette zu kommen, weil ich es nicht schaffe rechtzeitig aufzustehen und wenn ich es doch schaffe, Gleichgewichtsstörungen zu haben und ggf. zu stürzen und danach nicht wieder auf die Beine zu kommen. Ich bin schon auf Ellenbogen und Zehen zum nächsten Punkt gerobbt wo ich mich dann nach ~1/2 Stunde und vielen Versuchen dann hochziehen konnte.
Ein großes Problem wenn man alleine lebt. Man will einen potentiellen Partner ja auch nicht mit Seinen Problemen belasten!
Schmerzen habe ich wenig, nur gelegentlich in Beinen und Hüfte, was das liegen schwierig macht, weil ich mich ständig umlagern muss. Ich kann aber noch ein paar Meter laufen, kann einkaufen, sehr langsam Treppen steigen, Auto fahren usw. muss das aber genau einteilen. Mehrere Erledigungen hintereinander schaffe ich nicht, sondern ich muss mich danach für mehrere Stunden ausruhen.
Wieso kann man aktuell das Video nicht sehen?
Wie meinst du das?
@@freakattack9616 wenn ich dadrauf klicke, Lädt es, aber es wird nicht abgespielt.
@@ninahillmann6264 komisch, bei mir gehts. Schaust du es auf der YT app?
@@freakattack9616 Nein am Pc.. war wohl ein Problem mit dem Update von Firefox.
🙏🙏🙏
mir gehts genauso :-(
Bin selber seid 2 Jahren nach einer covid Infektion leider schwer daran erkrankt. Hat jemand ansätze die geholfen haben?
Möchten Sie darüber sprechen, ob Sie die Corona Impfung sich haben geben lassen? Und welche Beschwerden sind bei Ihnen im Vordergrund.
@@julianehollwart1138 ja ich habe mich 3mal impfen lassen.
Ich leide unter sehr starker fatique und Belastungsintolerranz. Seid ca. 6 Monaten sind starke muskelschmerzen und Kopfschmerzen dazugekommen. Da bei mir diverse Auto antikörper nachgewiesen wurden, spiele ich mit dem Gedanken der Apharese....
@@dhiasl749hallo wie geht es ihnen inzwischen?
Ganz schlimm! Es wäre aber sehr wichtig dies von der Bezeichnung Long-Covid abzukoppeln, da der Erreger eigentlich ein anderer ist! Zudem würde mich mal interessieren, ob die neuen Impfstoffe da auch eine Rolle spielen...
Es gibt viele mögliche Erreger für ME/CFS. s. weiter unten
ruclips.net/video/ZpfuRBWAZ84/видео.html
Sehr interessant zu der beschriebenen Krankheit.
Ich würde auch Galina Schatalova lesen und Bruno Gröning anhören.
ich hab die Erfahrung medizinisches Cannabis hilft ein wenig. Aber bitte nix von der Straße kaufen! nur Arzt und Apotheke
Was bewirkt CDL? Desinfiziert wirksam Wunden und Verletzungen
Neutralisiert Schwermetalle und Umwelttoxine
👌🏻Steigert die Leistungsfähigkeit und Energie des Körpers
👌🏻Erhöht den nutzbaren Sauerstoff im Gewebe und entzieht
damit vielen Beschwerden den Nährboden
Es ist ein Thema, aber ein Randthema. Sry, aber das ist meine ehrliche Meinung. Ich wünsche den Betroffenen alles Gute.
Mal Zahlen dazu gesehen???
ruclips.net/video/Ko3Q8SdyjQE/видео.html.... Mal anders erklärt
Ich habe es geschafft mich damit zu heilen. Wir sollten den Begriff chronisch weglassen
Videokonferenz mit Rainer Winkler zum Thema "Mein Privatleben bleibt tabu" bitte als nächstes auf die Agendaliste. Herr Winkler ist RUclipsstar und studierter Germanist
Das Studium zu erwähnen kannste dir sparen. Das sagt nichts aus.
ehhhh ist das nicht derjenige der covid verleugnet?
Meddl
@@tamaracacholes6105 das macht 'freakattack69' übrigens auch.
@@frkk6933 ach wieder der Troll und einzige Follower von die prostituierte Marla Menn die simuliert ME/CFS zu hatten um Geld zu sammeln....dU BIST hier falsch, das ist nicht onlyfans. Das ist wissenschaft , zu kompliziert für dich.
Boah einfach widerlich diese esoterischen Quatschweiber da😂
Ich wünsche dir nix gutes..
Wo ist da Esoterik?