Malattie rare, la storia di Victor nato con la sindrome CDKL5: "Il suo cervello non si sviluppa"
HTML-код
- Опубликовано: 14 окт 2024
- Victor è uno dei 300 bambini al mondo affetto dalla sindrome CDKL5, una malattia neurologica genetica rara. Victor non parla, non cammina ed a causa di questa malattia il suo cervello non sviluppa. E' un ragazzino di 12 anni con la mente di un neonato. Al momento non c'è nessuna cura per questa sindrome e i genitori di questi bambini sono nelle mani della ricerca. Una ricerca che ha bisogno di soldi per andare avanti e dare una speranza a Victor e gli altri bambini affetti da questa malattia. Per questo la mamma di Victor, Bethania, ha lanciato un evento su Facebook ( / 347370248766674 ) per invitare le persone a donare all'associazione "CDKL5 - Insieme verso la cura" (www.cdkl5insiem....
youmedia.fanpag...
Grande donna e anche mamma, complimenti!!!!!!💕💕così si comporta una vera mamma, non molla suo figlio davanti alle difficoltà❤️😘.
Sei una mamma forte ❤️non mollare mai
Queste situazioni mi distruggono! Povero figlio ma soprattutto povera madre! Coraggio sorella! ❤️
Un pensiero felice per questo bimbo forte e la sua famiglia fantastica, vorrei poterlo guarire con uno schiocco di dita.
Siete molto bravi e spero che Victor guarisca al più presto😍😭
Brava vai avanti così Non mollare non mollare il bambino non si fa
Grande Mamma!
Una carezza al dolce Victor!
spero che trovino la cura al più presto,forza victor vedrai che un giorno guarirai da questa brutta malattia☺
Hello Vitor it’s so beautiful angel 😇 I pray 🙏 he feels better, you doing amazing work mummy 🥰⭐️thank you, and god bless you and take care of you and Vitor, I wish you the best in life , don’t be sad 😔Vitor it’s so beautiful boy , lots of love ❤️ 🙏😇🧸😘Betta from London xx
Guarisci presto tesoro
Malattie rare, pochi casi di ognuna nel mondo ma tanti casi complessivamente.
E pochissimi farmaci per curarle, pochi investimenti nella ricerca... purtroppo una bruttissima realtà.
Anche mia nipote di un anno soffre della stessa malattia :(
Poverino mi dispiace tanto
mi ha distrutto questo video ... non so che dire .. forza victor
Io dovessi vivere una vita così eutanasia immediata non ha senso vivere così però complimenti per la mamma
io lo sto dicendo da 6 anni ho chiesto a mia mamma se mi porta in svizzera sto degenerando però purtroppo non si può fare niente lui e piccolo non ha capito niente della vita io a 37 anni
😢 che pena!
😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢poverino vickitor
la speranza è nella ricerca , spero che possano fare qualcosa .
Mi dispiace signora 😭😭😭😭😭
🌻 ci siamo passati anche noi ,mio figlio è già volato in cielo. Tieni duro
Mi dispiace molto..moltissimo ❤️
purtroppo pure io ho una malattia rara in un primo momento mi hanno diagnosticato anzia e depressione e vari disturbi pschiatrici
Coraggio❤️
Non possono fare delle trasfusioni di sangue periodicamente in modo che intanto non gli manchi la proteina necessaria nel sangue ?
Oppure può riprodursi (attivarsi )la proteina tramite una trasfusione di sangue ?
Grazie a chi mi risponderà
Buonasera piacere Andrea ho 3o anni capisco quello che provi perché da 3o anni ho una malattia rara chiamata emiplagia alternante . A volte sto bene e a volte sono stato molto male . Era difficile. Adesso . Mj affido alla pratica buddista costante per cambiare circostanze difficili ogni giorno
Con questo commento voglio dire la mia.Anche se non sono un medico,la cura ,o perlomeno il rallentamento o l'arrestare l'evoluzione della malattia,secondo me,potrebbe essere una terapia enzimatica sostitutiva,dove si crea un enzima che non produce.
Salve! Guardi su RUclips, chieda alle Suore Californiane, hanno dell'Olio di Canapa, si Documenti, e quando ha tempo, guardi il film, ( l' Olio di Lorenzo) si documenti lei personalmente, chieda ,si informi, dalle Suore Californiane. Buen Camino di 💚🙏
Una bella punturina e passa la paura.
Povero vicktor
Però ragazzi non c'è sempre una cura per tutte le malattie genetiche, se gli manca un gene che codifica per una proteine la può assumere ma sarà difficile che metabolizzi
Come sta ora?
L’hanno travasato
Lorenzo settesoldi che vuol dire?come sta ora?
Povero
Mi dispiace molto per entrambi, ma sarebbe stato meglio lasciarlo andare in cielo quando era piccolo, se potesse parlare vorrebbe veramente vivere così o è solo l egoismo a volerlo tenere in vita, se vita si può chiamare. Io vorrei morire fossi al suo posto chiedo scusa per la franchezza,.
Annalisa quella che hai dato e 'una brutta risposta hai mai domandato a'una persona con problema se 'vorrebbe vivere o moriere o non avrebbero voluto mai nascere. Non e forse il tuo egoismo di non volere amare o aiutare una persona con problemi. Non pensi che nella vita non potrebbe mai capitare di diventare malata o rimanere su una sedia s'rotelle che diresti uccidetemi perche'mi sono rotta o guastata. E'un offesa'alla vita e all'umanita'siamo persone non oggetti che si buttano
Sono d'accordo con te Annalisa questa non è vita
Quindi praticamente, al di là della tua pietà( perché è solo quella ..) ti faccio una domanda : domani fai un incidente in macchina, la tua spina dorsale ti si spacca in due, ti svegli e dici non sento più le gambe e in più sono paralizzata da un lato, sai che non sarai più autonoma come prima ..cosa fai scrivi una lettera e dici fatemi morire ??? No davvero sono curiosa della tua risposta !!! Le malattie genetiche hanno il loro decorso purtroppo già sfortunato di loro quindi con questo non bisognerebbe manco più ricercare perché in ogni caso meglio morire ..bah. !!!
linda chao una cosa è non camminare e basta (tra virgolette ovviamente ) una cosa è non ragionare non parlare... Che vita è povero piccolo?? Io x prima se mio figlio fosse ridotto così penserei seriamente a non farlo più soffrire a vita, purtroppo. Solo che siamo buonisti. Speriamo che la ricerca possa aiutare veramente contro queste maledette sindromi.
@@lindachao8366 Mai sentito parlare di eutanasia?
Po erino. Amore
Ti do una mano
Cos'è meglio?
Sono un artista metafisico
Se il sonno esplode nel fisico promuove le patologie organiche, mentre se esplode nel cervello promuove le psicopatologie.