Il piccolo Samuel ha la malattia senza nome: ci sono solo 20 casi al mondo. I genitori: "Aiutateci"
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- Опубликовано: 8 сен 2024
- Il piccolo Samuel ha 5 anni e gli è stata diagnosticata una rara malattia genetica che conta solo 20 casi al mondo. Una patologia di cui non c'è nulla nella letteratura medica, tanto da non avere nemmeno un nome. Crisi compulsive, ritardo dello sviluppo, difficoltà motorie e sonno per quasi 23 ore al giorno, sono questi i sintomi del bambini di Macerata Campania in provincia di Caserta. I genitori Lorena e Cristian hanno fatto un appello pubblico: "Per chi ha figli o parenti che hanno questa patologia, contattateci abbiamo bisogno di scambiare esperienze. Per i medici, aiutateci, cerchiamo medici che prendano in carico questa sfida".
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Povero piccolo ❤️ Spero che questa famiglia venga sempre supportata e che la ricerca scientifica faccia ancora più progressi
Dubito fortemente le cause farmaceutiche spendano soldi per una malattia così rara
Povero piccolo, io sono padre di 2 figli e...ho le lacrime agli occhi. Mi unisco all'appello di questi poveri genitori, se qualche medico se la sente di intraprendere questa sfida per favore lo faccia al più presto. Soffrire in questo modo, senza nemmeno sapere il nome della malattia e ne tantomeno una cura è disumano. Ed io che da piccolo ho sofferto molto di epilessia, ho vissuto i suoi sintomi...rendersi conto che rappresenta solo una minima parte della sofferenza di questa creatura...non riesco nemmeno a pensarci. IN BOCCA AL LUPO PICCOLO!!!
Sei un grande genitore 💪 io potrei essere tuo figlio, leggendo il tuo commento, si può sentire l'amore che hai verso la tua famiglia complementi, mi spiace per la tua infanzia.
Povero angelo 😢😢❤️
Poverino tanti auguriii e serenità
Piccolo angelo....🙏🙏💋
Appena mi laureo in medico ricercatore ci proverò
Povero
Vi consiglio di portarlo a Medjugorie e di pregare voi genitori e far pregare nei gruppi di preghiera, il Signore Gesu e grande e operera magari facendovi trovare il medico giusto 🙏🏼💞
Il signore ci ha dimenticato signora
Il mio ❤ è con questi genitori speriamo nella ricerca è in tutti i ricercatori vorrei anche dire a tutte le persone un po ignoranti che dicono e pensano che i genitori al momento della conoscenza della gravidanza devono andare a fare non so quanti test per le malattie genetiche ma lo sanno quante ne esistono.
I medici possono solo prolungare l'inevitabile.
❤️🙏🏻
Povero amore ❤️😢
😭😭😭💪😭😭😭😭
Mamma mia.... Vi sono vicino, sono mamma anche io... Purtroppo quando le malattie sono così rare è difficile trovare case farmaceutiche che ti supportino. Avete provato all'estero?
Concordo con te , dubito fortemente le cause farmaceutiche spendano fondi per studiare una malattia così rara😞
@@matteocervello però un ricercatore giovane e volenteroso potrebbe anche sperimentare un farmaco nuovo magari.... Col consenso dei genitori..
@@cinziaangeloni6875 me lo auguro per loro
Possibile che non ci sia un ricercatore che abbia voglia e competenze per dare almeno un consiglio? Ohhhhh... Siete tutti scappati all'estero? Non vi posso biasimare ma aiutate sto bambino
Il fatto che siano all'estero non escluderebbe un loro lavoro per questo bambino perché la ricerca scientifica si fa in Italia come all'estero. Il fatto è che essendo solo 20 persone al mondo, il ricercatore medio si concentra su altre malattie che riguardano più persone perché sennò è molto difficile ricevere finanziamenti per il proprio lavoro.
@@francescasenarica9530Allora fai tu il ricercatore no? Tutti dottori 😂
portatelo al mayer di firenze e mondiale come ospedale
Povero angioletto. Affidatelo a Gesù, è Lui l' unico Medico che lo può salvare.
Si va be
Si domani