저희 어머니가 최근 급성전골수성백혈병인 M3를 진단 받으셨습니다. 부산 쪽에 거주중이고 양산부산대병원에서 지금 항암치료 중인데 처음에 성모병원을 가려다가 M3같은 경우는 서울로 가고 코로나인 이 시국에 병실을 기다리던 중 뇌출혈이 와서 사망할 가능성이 높다고 하더라구요.. 그래서 시국도 시국인지라 확진자가 훨 적은 여기서 치료 받아도 되겠죠 ㅠㅠㅠㅠㅠ 백혈병 치료가 가능한 곳이라고 하긴 하는데 다들 성모병원이 좋다해서 걱정입니다.. 대학병원은 저희집과 매우 가깝긴 합니다만..(차로 5분 거리..) 맞는 선택이겠죠..? 꼭 완치 할 수 있겠죠 ㅠㅠㅠㅠ 너무 걱정입니더 ㅠㅠ
고령의 어머니가 1월달에 IDH1 돌연변이 급성 골수성 백혈병 진단을 받았습니다. 거기에 IDH1돌연변이 치료는 안되는걸로 아는데 다행히 임상실험에 맞는 케이스라 1차항암치료중에 있습니다. 보호자로써 정말 답답했던게 어머님을 임상실험대상으로 하는게 맞나싶기도하고 두렵기도 했지만,지금은 빨리 결정한게 다행이란 생각이 듭니다. 사실 백혈병이라는 병에 대해 관심도 없었다가 지금은 많은 공부를 하는중인데 막막하고 답답하기만 한게 사실입니다. 주치의 교수님은 좋은말씀 긍정적인 말씀해주셔서 든든하지만 보호자인 저는 아직도 어안이 벙벙하고 지금 잘 하고 있는건가? 내가 뭘해야하고 어머니가 왜 이 병에 걸렸을까? 지금 제일 필요로 하는게 무엇인가?어머님이 얼마나 사실까? 갑자기 돌아가시는건 아닌가? 힘들어하시는거보면서 병원가야하나?좀더 참으셔라 해야하나?앞으로 어떻게 해야하나? 매 순간이 긴장상태입고 너무나 답답합니다. 다행인것은 어머니가 사실려는 의지가 강하시고 본인이 노력하시는데 하루에도 몇번씩 컨디션이 좋았다 나빴다하시니 더 멘붕이 오는것같습니다. 그래도 백혈병환우회 티비채널을 통해서 용기와 힘을 많이 얻습니다. 앞으로도 좋은 정보 부탁드립니다.
![편안한 죽음? 연명치료를 거부하면 의사는 이렇게 합니다. [도서: 오십부터 시작하는 나이 공부] 남궁인 | 방송대 | 방송통신대 | 응급실 | 노인 | 병원](http://i.ytimg.com/vi/QSSEPh-k7ts/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 급성백혈병의 식사/간식 관리](http://i.ytimg.com/vi/WrRUXRfd0as/mqdefault.jpg)
고마우신 환우회 관계자 분들. 상세한 정보로 인하여 희망을 갖게됩니다.
감사합니다.
벤클렉스타 언제쯤 급여갈될까요ㅠ 현재 복용중이신데 실비가 없어서 부담스럽네요ㅠㅠ
감사합니다 급성백혈병치료에도 벤클렉스타 건강보험 급여가 빨리 시행되길...
18년 58세발병 20년59세에 재발 이제 60세 넘어 가고 있네요
딸 반일치료 조혈모이식후 1년이 안된상태네요
환우회TV보며 희망을 얻고 있습니다
잘 지내고 계신가요~~
저희 어머니가 최근 급성전골수성백혈병인 M3를 진단 받으셨습니다. 부산 쪽에 거주중이고
양산부산대병원에서 지금 항암치료 중인데 처음에 성모병원을 가려다가 M3같은 경우는 서울로 가고 코로나인 이 시국에 병실을 기다리던 중 뇌출혈이 와서 사망할 가능성이 높다고 하더라구요.. 그래서 시국도 시국인지라 확진자가 훨 적은 여기서 치료 받아도 되겠죠 ㅠㅠㅠㅠㅠ 백혈병 치료가 가능한 곳이라고 하긴 하는데 다들 성모병원이 좋다해서 걱정입니다.. 대학병원은 저희집과 매우 가깝긴 합니다만..(차로 5분 거리..) 맞는 선택이겠죠..? 꼭 완치 할 수 있겠죠 ㅠㅠㅠㅠ 너무 걱정입니더 ㅠㅠ
최근에 급성골수성 백혈병 진단 받은 언니가 ㅣ차 집중치료 ㅣ주일 받고 2차 표적항암제 치료 4일차인데 ..
전문지식도 없고 의료진도 일일이 알려주지 않으니 그냥 바라볼 뿐입니다
감사합니다
저희 어머님께서 10월23일날 급성골수성백혈병 진단을 받으셨습니다.연세가 있으셔서 저강도 항암치료만 히실수있고 생명연장만 할수있다고 하네요~~몇개월정도-,,,너무나 답답하고 미치겠습니다.무슨 방법이 없을까요?
저희 어머니도 급성 걸리셨는데 만 66세시고 병원에서는 조세모이식 힘들거라고 하는데....걱정입니다 혹시 님께서는 어떻게 진행 하셨는지? 궁금합니다
아직도 건강하시죠? 모든게 궁금합니다 감사합니다
@@샤인머스캣-x1h 66세 이시면 조혈모세포 이식 가능하실텐데요?보험적용도 되실겁니다~~저희 어머님은 작년9월에 넘어지신 이후로 몸상태가 안좋아지시면서 수혈을 해야했고 올2월에 백혈구수치가 비정상적으로 올라가서 일주일만에 고통스립게 돌아가셨습니다.조혈모 세포이식을 해야만 사실수 있습니다.여기저기 알아보세요~~
@@유범상-e9s 연세가 있으셔서 가능할까요?
안녕하세요.급성 림프구백혈병 보호자입니다.현재 혈연 동생 반일치 이식하고 다시재발되서 타인이식 공여자를 애타게 찾고있습니다.어떻게 방법이 없을까요?
희망의 끈을 놓지 않게 해 주셔서 감사합니다 ~
65세 동생이 일차 항암끝나고 백혈구 촉진제 투여 오늘 시작했습니다
막내동생이라 조혈모세포이식 가능자는 70세인 저밖에 없습니다
가능할까요~~
혹시 환우분은 아직 건강하신지요? 저희 어머니도 67세신데 걱정입니다 답글 보시면 환우분 어떻게 치료하시는지 궁금합니다
고령의 어머니가 1월달에 IDH1 돌연변이 급성 골수성 백혈병 진단을 받았습니다. 거기에 IDH1돌연변이 치료는 안되는걸로 아는데 다행히 임상실험에 맞는 케이스라 1차항암치료중에 있습니다.
보호자로써 정말 답답했던게 어머님을 임상실험대상으로 하는게 맞나싶기도하고
두렵기도 했지만,지금은 빨리 결정한게 다행이란 생각이 듭니다.
사실 백혈병이라는 병에 대해 관심도 없었다가 지금은 많은 공부를 하는중인데 막막하고 답답하기만 한게 사실입니다.
주치의 교수님은 좋은말씀 긍정적인 말씀해주셔서 든든하지만 보호자인 저는 아직도 어안이 벙벙하고 지금 잘 하고 있는건가?
내가 뭘해야하고 어머니가 왜 이 병에 걸렸을까? 지금 제일 필요로 하는게 무엇인가?어머님이 얼마나 사실까?
갑자기 돌아가시는건 아닌가? 힘들어하시는거보면서 병원가야하나?좀더 참으셔라 해야하나?앞으로 어떻게 해야하나?
매 순간이 긴장상태입고 너무나 답답합니다.
다행인것은 어머니가 사실려는 의지가 강하시고 본인이 노력하시는데 하루에도 몇번씩 컨디션이 좋았다 나빴다하시니 더 멘붕이 오는것같습니다.
그래도 백혈병환우회 티비채널을 통해서 용기와 힘을 많이 얻습니다.
앞으로도 좋은 정보 부탁드립니다.
힘내세요 어머님 건강하길 기원할께요
저희어머니도 idh1 유형이신데 어느병원에서 임상중인지 정보좀 알수 있을까요
부탁드립니다 현재 2차 항암치료 실패 하고 3차 앞두고 계신데, 임상 참여토록 해 드리고 싶습니다
010-2357-051일 번입니다. 혹시라도 댓글 보신다면, 병원과 담당 교수님좀 부탁드리겠습니다.