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백혈병혈액암환우회TV
Южная Корея
Добавлен 31 мар 2020
「백혈병혈액암환우회TV」 는 한국백혈병환우회에서 백혈병 환자와 가족에게
투병·간병 정보와 경험, 치료비 지원과 절약 정보, 헌혈과 조혈모세포기증 정보 등
백혈병 치료를 위해 필수적인 정보를 제공하고,
완치 환우들의 생생한 삶과 이야기를 통해
신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주는 것을 목적으로 운영하는 유튜브 채널입니다.
투병·간병 정보와 경험, 치료비 지원과 절약 정보, 헌혈과 조혈모세포기증 정보 등
백혈병 치료를 위해 필수적인 정보를 제공하고,
완치 환우들의 생생한 삶과 이야기를 통해
신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주는 것을 목적으로 운영하는 유튜브 채널입니다.
[vlog] 한국형 "메기즈센터"를 꿈꾸며 - 메기즈 도쿄 탐방
한국백혈병환우회가 지난 11월 11일 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는"메기즈 도쿄"를 탐방했습니다.
메기즈센터는 1996년 영국의 조경가인 '메기 케스윅 젠크스'가 자신의 경험을 토대로 설립된 곳으로 '암'이라는 무거움을 덜어내고 자연과 쉼으로 "나" 를 찾아가는 공간으로 상담과 정서적 지지를 얻는 "환자들의 두번째 집"입니다.
방문하는 환자와 가족들이 편히 쉬고 우리의 이야기를 꺼내기 쉽도록, 포근한 건축과 조경, 인테리어가 인상깊었는데요.
백혈병환우회는 이번 "메기즈 도쿄"와 2025년 5월에 예정된 영국 "West London 메기즈센터" 방문을 통해우리나라에 적합한 메기즈센터 모델을 만들고 백혈병과 혈액암 환자와 가족을 대상으로 하는 한국형 "메기즈센터" 를 만들기 위한 활동을 시작할 예정입니다.
#한국백혈병환우회 #메기즈센터 #힐링공간 #자연 #치유 #힐링 #공간
메기즈센터는 1996년 영국의 조경가인 '메기 케스윅 젠크스'가 자신의 경험을 토대로 설립된 곳으로 '암'이라는 무거움을 덜어내고 자연과 쉼으로 "나" 를 찾아가는 공간으로 상담과 정서적 지지를 얻는 "환자들의 두번째 집"입니다.
방문하는 환자와 가족들이 편히 쉬고 우리의 이야기를 꺼내기 쉽도록, 포근한 건축과 조경, 인테리어가 인상깊었는데요.
백혈병환우회는 이번 "메기즈 도쿄"와 2025년 5월에 예정된 영국 "West London 메기즈센터" 방문을 통해우리나라에 적합한 메기즈센터 모델을 만들고 백혈병과 혈액암 환자와 가족을 대상으로 하는 한국형 "메기즈센터" 를 만들기 위한 활동을 시작할 예정입니다.
#한국백혈병환우회 #메기즈센터 #힐링공간 #자연 #치유 #힐링 #공간
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조혈모세포기증, 제 인생에서 가장 잘 한 일이에요! - 조혈모세포기증자 전은진
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백혈병이나 혈액암과 같은 조혈모세포에 이상이 생겨 발생하는 난치성 혈액종양환자에게 생명을 나누는 일, 조혈모세포기증입니다. 오늘 백혈병혈액암환우회TV에서는 백혈병환우회의 반딧불이 서포터즈이자 2022년 조혈모세포를 기증한 전은진양의 이야기를 담아봤습니다. 이 영상을 통해 조혈모세포기증에 대하여 한번 더 생각하고 생명나눔의 실천에 용기내는 계기가 되기를 바랍니다! #백혈병 #혈액암 #조혈모세포 #기증 #생명 #나눔
[희망스케치] 청춘, 행복하려는 노력(중증재생불량성빈혈, 김연주님)
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이번 희망스케치의 주인공은 대학 졸업을 앞두고 초중증재생불량성빈혈을 진단받은 김연주님을 만났습니다. 2022년 12월 초중증재생불량성빈혈을 진단받고 2023년 반일치 조혈모세포이식을 잘 마친 뒤 청춘의 일상을 찾아가고 "행복하려는 노력"을 하는 연주씨의 이야기가 여러분께 희망이 되기를 바랍니다. #백혈병환우회 #희망스케치 #중증재생불량성빈혈 #반일치이식 #희망 #일상 #복귀
[희망스케치] 소나기가 지나가는 동안(급성골수성백혈병, 이채연님)
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이번 희망스케치의 주인공은 백혈병환우회 창립 22주년 기념 "I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해 희망사진공모전" 용기상 수상자 이채연님을 만났습니다. 2022년 11월 급성골수성백혈병을 진단받고 2023년 타인 이식 후 조금씩 일상으로 돌아가고 있는 채연씨의 이야기가 여러분께 희망이 되기를 바랍니다. #백혈병환우회 #희망스케치 #급성골수성백혈병 #완치 #희망 #일상 #복귀
[VLOG] 수혈자가 전하는 마음, 헌혈증진을 위한 혈액백 만들기
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지난 7월 20일 (토) 백혈병환우회가 특별한 시간을 가졌습니다. 수혈경험이 있는 환자들의 수혈 경험과 헌혈에 대한 감사함을 전하는 #혈액백 만들기 워크샵이 있었는데요. 이번 프로젝트는 영국 #리즈대학교 #한국백혈병환우회가 헌혈 증진을 위해 공동 주최한 프로젝트로 이날 제작된 헌혈백은 영국 리즈 쌔커레이 의학사 박물관 특별전시회에 전시될 예정입니다. 헌혈의 중요성과 수혈자들의 감사의 마음, 그리고 의미를 담은 혈액백 만들기 프로젝트, 영상에서 그 현장을 만나보세요! #영국리즈대학교 #백혈병환우회 #헌혈증진 #혈액백 #헌혈 #수혈 #함께
[VLOG] 창립 22주년 기념행사 및 후원의 날
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지난 6월 15일 토요일 서울가족플라자에서 한국백혈병환우회 창립 22주년 기념행사 및 후원의 날이 개최되었습니다. 창립 22주년 기념 I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해 캠페인 [희망사진 공모전]의 수상작을 전시하고 백혈병환우회를 응원해주시는 환자와 가족, 그리고 후원자 여러분들의 축하 속에 성황리에 마칠 수 있었습니다. 백혈병환우회를 응원해주셔서 감사합니다. 앞으로도 백혈병환우회의 활동에 많은 성원 부탁드립니다. #백혈병환우회 #창립 #기념일 #후원 #행사 #브이로그
반딧불이서포터즈와 함께한 조혈모세포 기증 캠페인
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백혈병환우회 대학생 서포터즈 반딧불이 12기와 함께 한 조혈모세포 기증 캠페인! 그 현장의 모습을 함께 보실까요? #백혈병환우회 #서포터즈 #반딧불이 #조혈모세포 #기증 #캠페인 #참여 #함께
민간보험 암수술 보험금, 보장받을 수 있을까?
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민간보험 보장받기, 참 복잡하지요? 백혈병, 혈액암에서는 고형암처럼 절제, 수술이라는 개념이 조금 헷갈리기도 합니다. 오늘 백혈병혈액암환우회TV에서는 백혈병, 혈액암 치료 과정 중 민간보험에서 "암수술 보험금"으로 보장받을 수 있는 처치가 있는지, 보험 약관에서 꼭 살펴야 하는 부분은 어디인지 짚어봤습니다. #백혈병환우회 #암수술 #보험금 #민간보험 #실손보험 #정액형보험 #중심정맥관 #히크만카테터 #요추천자
급성골수성백혈병 표적치료제 조스파타, 건강보험 급여확대
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오늘 백혈병혈액암환우회TV에서는 지난 2020년 식약처 허가 후 2022년 건강보험 급여등재가 되었던 치료제 조스파타에 대한 새로운 소식을 가져왔습니다. 조스파타는 FLT3 유전자 변이 양성인 급성골수성백혈병 재발·불응성 환자에게 사용되는데요. 기존 건강보험 급여기준은 투약주기와 조혈모세포 이식 가능 요건의 제한이 있었습니다. 2024년 3월 1일부터 이 제한요건이 삭제되어 건강보험 혜택을 받을 수 있는 기준이 확대되었습니다! 자세한 소식은 영상에서 확인하세요. #백혈병환우회 #백혈병혈액암환우회TV #급성골수성백혈병 #FLT3 #유전자 #표적치료제 #건강보험 #급여확대
조혈모세포이식 조정비용, 실손보험 보장될까?
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오늘 백혈병혈액암환우회TV에서는 우리나라에서 많은 분들이 가입한 민간 보험 중 실손보험에 대한 이야기를 다뤄봤습니다. 타인 이식 시 필요한 조혈모세포 이식조정료. 해당 비용은 의료비인듯 의료비가 아닌듯 하여 실손보험 보장을 받을 수 있을까? 많은 혼란이 있는데요. 이번 영상에서 정리해봤습니다. #백혈병환우회 #백혈병혈액암환우회TV #타인 #조혈모세포 #이식조정료 #실손보험 #민간보험 #보장 #카톨릭조혈모세포은행 #한국조혈모세포은행협회
[VLOG] 6개월 간의 청춘이야기, 반딧불이 서포터즈 11기의 활동
Просмотров 35011 месяцев назад
[VLOG] 6개월 간의 청춘이야기, 반딧불이 서포터즈 11기의 활동
만성골수성백혈병 치료제 보술리프 건강보험 신규등재(2024.01.01)
Просмотров 410Год назад
만성골수성백혈병 치료제 보술리프 건강보험 신규등재(2024.01.01)
[I AM LIVE] 5년, 벽, 놓치고 있는 중요한 것들_급성골수성백혈병 경험자 장호건님
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[I AM LIVE] 5년, 벽, 놓치고 있는 중요한 것들_급성골수성백혈병 경험자 장호건님
[I AM LIVE] 브릭으로 나를 만나다_급성골수성백혈병 경험자 진형준님(브릭아티스트)
Просмотров 507Год назад
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[I AM LIVE] 내가 만난 급성백혈병환자 그리고 희망_가천대학교 길병원 혈액내과 김혁 교수님
Просмотров 1,2 тыс.Год назад
[I AM LIVE] 내가 만난 급성백혈병환자 그리고 희망_가천대학교 길병원 혈액내과 김혁 교수님
[I AM LIVE] 마음까지 아픈 이들에게_급성골수성백혈병 경험자 장연호님
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[I AM LIVE] 마음까지 아픈 이들에게_급성골수성백혈병 경험자 장연호님
너무 너무 궁금합니다. 삼남매 맘입니다. 큰딸 19년째 제대혈 1개를 보관하고 있는데 친정아빠에게 사용 가능한가요?? 20년 보관이라... 22년도 여름 시골에 계신 78세 친정아빠께서 혈액암진단을 받으셨어요ㅠ 연장보관을 해야할지 아빠께 사용을 하는게 좋을지... 너무 궁금합니다.
특발성 섬유증 얼마나 지원됨니까
여자분설명하면서웃지마세요
안녕하세요 한국백혈병환우회는 백혈병, 골수형성이상증후군, 재생불량성빈혈, 악성림프종,다발성골수종 등과 같이 ‘피가 아픈’ 혈액질환 환자와 환자가족 그리고 이들을 기부와 자원봉사로 돕고 있는 사람들이 함께 모인 비영리 환자단체입니다. 소중한 의견 감사합니다. 저희가 처음 백혈병환우회TV를 기획 할때 부터 고민하고 있는 부분 입니다. 다만, 저희 한국백혈병환우회는 투병중인 환자와 가족들에게 올바른 정보를 제공해 드리며 희망을 드리고자 백혈병환우회TV를 시작하게 되었습니다. 처음 시작 시 많은 분들이 너무 무겁거나 어둡지 않고 희망을 전하는 밝은 방송이었으면 좋겠다는 의견을 주셨습니다. 주신 의견 또한 깊이 생각하면서 앞으로 더욱 올바른 정보 전달과 투병에 힘이 되고 도움 될 수 있는 백혈병환우회TV 가 되도록 노력하겠습니다. 감사합니다.
고액암이긴하지. 그래도 치료비 걱정은 안됨. 아빠는 별걱정은 다함. 내가 언제 돈 달라고 한적 있나? 예전에 버스비없어 걸어다닐때도 쌀값 없어도 달라한적이 없는데. 차로만 잘되면 됨. 재발없이
머리 염색해도 될까요 넘 궁금합니다~
결론은 5년 후도 3개월전에 재등록 된다는거죠?
이거보니 내피가 현금으로환산하니 떢복이값도안돼는구나 안해야겠다이제 올해도4번이나했는데 자괴감이든다
전 무지했던 젊은시절이 아쉬울 따름이네요. 아프고 나서야 이런 축복같은 일이 있는지 알았어요 .기증자 분 너무너무 멋지고 감사합니다.
저희는 1세대 2008년12월12일 M사 실손보험 가입자인데요.최근에 실손적용을 알게되었는데 2009년10월1일가입적용이면 청구대상이 안되는건가요?
안녕하세요. 백혈병환우회입니다. 실손보험의 경우 가장 먼저 확인이 필요한 것은 보험약관 입니다. 우선 가입하신 약관을 확인하시는 것이 중요합니다. 본 영상에서 설명한 내용은 2018년 12월 11일 금융감독원에서 배포한 보도자료에 근거하여 제작되었고, 09년 10월 1일 이후 판매된 표준약관 계약자부터 적용이 가능합니다.
김연주님의 일상이 누군가에게는 크나큰 희망으로 다가옵니다. 김연주님의 마음과 몸이 매일매일 안녕하기를 기원합니다~~~
모두가 힘냈으면 좋겠습니다..!
좋은말씀 감사합니다. 안압통증을 치료하신 안과병원 알려주시면 감사하겠습니다
인생에서 가장 잘 한 일이라 여겨 주시는 그 마음 너무 고맙고 감사합니다❤❤❤
소솜님... 재발하신 듯... 제 희망이셨는데..
혈장헌혈이랑 다른게 뭔가요? 뽑아서 분리하고 들여보내는게 똑같아보이는데..
무슨 말인지 전혀 모르겠네... 잔 이야기가 너무 많아요..
노고에 감사드립니다. 더 많은 표적치료제가 하루빨리 급여적용되어 환자들과 가족들이 경제적 부담없이 생명을 얻었으면 좋겠습니다.
늘 건강과 행복이 함께 하시길 기원합니다.
타인간 골수이식수술의 경우엔 보험적용이 된다고 설명들은것 같은데 형제간 이나 가족간 이식인 경우에도 건강보험이나 사적보험이 비용보장되는지 알고 싶습니다
안녕하세요.본 영상의 1:33 부분 혈연간 이식의 경우 조직적합성항원이 100% 일치하거나 1locus 불일치까지 건강보험 적용이 됩니다. 민간보험의 경우 해당 보험의 약관에 따라 달라짐으로 약관을 우선 확인하시는 것이 필요합니다.
@@leukemia2002 감사합니다
와 수혈비용 저렇게 많이 때간다고?ㅋㅋㅋㅋ
공여자의 골수를 뽑는다고 대부분 알고 계십니다 이는 보건복지부에서 tv광고등으로 전국민의 생각을 바꿔줄만하다고 봅니다 인식이 바뀌면 공여자는 늘어날것입니다
쉽게 설명해 주셔서 감사합니다. 건강하셔요~~
좋은 정보 감사합니다
이거 이제 업그레이드 필요하네요! 저 백혈병 환우회 덕분에 지금 남편 백혈병인데 헌혈증 환급 받았어요! 5%하니까 한장당 9천원꼴..! 조혈모세포이식은 유전자가 안맞아 5%적용을 못받았더니 헌혈증서도 두배(한장당 2만원꼴)로 환급받았어요! 꽤 큰 금액이였어요! 조혈모세포이식에 거의 100개 이상 들어갔거든요! 그리고.. 보통 헌혈증 안내 아무도 안해주던데..;; 종합병원 2군데 모두요~~ 무튼 너무 감사합니다!^^
"행복하려는 노력"을 다른 사람이 아닌 힘든 이식의 투병과정을 겪은 연주 씨가 하니 더 울림이 있습니다. 계속 응원합니다.
채연씨 고생많았어요 !! 많이 두려웠을텐데 잘 이겨내셔서 감사합니다. 일상으로 완전히 돌아가 건강한 모습으로 오래 오래 좋은 희망을 전하는 용기있는 사람이 되었으면 좋겠어요. 앞으로도, 화이팅 !!
이식후 2년반된 환자입니다 백혈병은 다른암에 비해 가장불쌍한 환자라고 의료진이 이야기 하더군요 감염의 특성상 음식도 마음대로 못 먹고 항암기간 뿐만 아니라 이식후 완치까지 자가격리를 해야해서 가족도 못 보면서 지냅니다...오직 발병때부터 24시간 간호해주는 아내하고 격리생활하면서 모든 물건 소독하고 먹을 수있는 몇 안되는 음식재료를 삶고 데쳐서 먹는 힘든생활은 케어해주는 사람이 있어가능하지요 그래서 전 아내에게 머리털을 뽑아 짚신을 만들어주는 맘으로 하루하루를 보냄답니다 다행이도 이식후 적당한 숙주반응으로 교수님도 높게 평가하고요...전 60이 넘었지만 입원시 아들같은 젊은사람이 대부분이던데 부디 완쾌하셔서 안 해본일 그리고 못 해본일 다 해보면서 사세요...그리고 조혈모세포 주신을 항상 가슴에 두고 사회에 헌신하는 맘 잊지 말고 살자고요....힘내시고 쾌유를 빕니다
채연 씨, 이 영상은 투병중인 환자들에게 큰 힘이 될거예요. 긍정과 희망을 기부했으니까요. 늘 행복하시고요.
감사합니다.
채연님 더욱 더 건강한 모습으로 회복 되기를 바랍니다 😊 여기서 보니 더 반갑네요 😊
응원합니다 채연님!! 그리고 백혈병 환우님들 힘내세요
화이팅해요. 꼭 5년 지나 완치 판정받으시고 행복한 시간만 보내게 되실꺼예요.😂
예전에 지인 수술때 헌혈증 말고 직접수혈해달라 해서 수혈을 많은분들이 해주었는데 헌혈해야 하나요?지금은 법이 바뀌었나요? 불과2021년 정도였는데 코로나 특수라 말하지 말고요
애완견, 꽃, 날생선회,집안환경위생,집안화장실등 곰팡이균청소철저,환기철저,
언.니가신우염백혈병.인데지금.은약만먹.고싸는데걱정.이네요어느병.원이좋으면무선약이좋아요
저렇게 금액이 적은 줄 몰랐네요.
아들이 이식을 9월에 합니다 인테리어를 하고 4개월정도 있다 입주할수 있는데...위험한지요?
세집이라서 세집증후군 걱정하시는데 요즘업체부르면 깨끗하게 소독부터 다해줘요 우리오빠는9월1일 판정받고 여동생인 제가 오늘입원합니다 내일 이식수술예정이라서요~~~ 음식만가려서 잘드시면 재발은 없을꺼여요 익혀서 음식해주시구요 쌩거날거는 조심하시구요 이식은 지금 하셧겟네요~~~ 좋은소식 잇길 기도합니다
@보미-m6m 이식 마치시고 숙주 쉽게..완전생착 되시기를요..🙏🙏🙏먹는건 신경 많이 쓰는데 피부따가움이 불쑥불쑥 올라와 먹는것.외출 운동에 대한 제약이 많네요 그래도 맵지 않은 음식들 잘먹고 소화 시키니 감사해요.
안녕하세요, 오늘 어머니께서 진단을 받고 오셨는데 백혈구 수치가 높다고. 혈액암이나 백혈병일수 있다는 이야기를 듣고 황급히 조사중에 있습니다..ㅠ 혹시 긴박하게 움직여야 할지 몰라 미리 많이 알아두려 합니다만, 하나 여쭙고 싶은 것이 있어서요.. 며칠전부터 기침을 많이 하셔서 폐렴 진단받으러 갔다가 백혈구 수치가 높다는 진단을 받은것 같은데. 찾아보니 급성 백혈병→폐렴 이면 합병증, 패혈증으로 거의 사망하거나, 폐렴으로 찾아온 경우 이미 백혈병으로 면역이 상당히 낮아진 상태라 위중, 여하튼 이 둘의 조합은 상당히 위험하다는 후기들을 볼 수 있었습니다.. 그런데 만약 내일 진단받아서 치료를 서두르게 된다면, 폐렴으로 인해 항암치료를 빠르게 진행할수 없어서 대기해야 하는 상황 → 악화... 골든타임 놓침 이런 패턴이 될 수 있을까요? 폐렴 + 백혈병이 특히 위험한건지/ 아니면 대개 따라오는 것이라 그렇게까지 절망할건 없는 것인지/ 치료시 폐렴 등이 치명적인 방해가 되는건 아닌지 궁금합니다..
그리고, 인터넷에서 글들을 보면, 수개월 안에 바로 사망하는 경우가 많은 병이다 라는 후기들이 많아 걱정되는데요.. 또 이런 영상들을 보면, 뭔가 느긋하게 진단부터 하고 환자 맞춤형 치료를 진행한다는 뉘앙스인데, 항암치료 하면서 도중 사망하는 경우가 많은 것인지. 아니면 초기에 좀 빠르게 발견했다면 조금 여유가지고 찬찬이 치료를 시도할수 있는 병인지 궁금합니다.. 내일부터 서둘러야할 것 같은데, 도움을 얻고 싶어 댓글남기었습니다
저희친오빠는 치과발치하고나서 급성으로 발견햇구요 열이나고 어지러워서 응급실도착하고 검사결과 급성백혈병 진단받고 바로입원햇어요 발치후잇몸이 완전 내려앉아 먹지도못하고 그리고 일주일전부터 치질이 갑자기내려와 앉아잇는것도 힘들엇어요 다른치료는 할수가없엇고 항암을 바로해야 된다는말듣고 항암먼저시작햇죠 그런데 독하긴하겟죠 항암이 그런데항암치료시작하고 나서 잇몸도 정상으로 돌아갓고 치질은 하루두번 계속 소독하고 기계로 두번씩치료하고 점점괜찮아 지더라구요 유튜브보면 너무 과장해서 말하는게 많던데 사람마다 차이는 잇겟지만 너무걱정하지마시고 요즘은 항암이좋고 의술이 좋아져서 치료방법은 여러가지잇어요 제가 여동생인데 제가 골수이식공여자에요~~다행히 50프로 이상이될정도로 맞다고 하더라구요 오늘 저도 입원하러 오후에병원갑니다~~ 12월10일 내일 드디어 골수이식수술날 입니다 제가부탁드리는건 항암하면 입맛이 없어지거든요 정말 꾸역꾸역해서라도 잘먹으면 좋은결과 볼수잇답니다 그리고 음식은 무조건 익힌거 드시구요 야채나 날거 쌩거는 드시면안되요 그리고 고기많이드셔요 과일은 껍질을 벗겨내고 드시면되구요~~ 사망요즘거의 없어요~~~힘내시구요 언제든 궁금한거 물어보시구요 인터넷말 다 들으면 안되고 반반들으세요.
1:44 외국과 마찬가지로 제대혈 기증이 좀더 활발하게 이루어져서 비고형암으로 힘든 환우분들 및 그 가족분들에게 조금이라도 더 희망과 실질적 도움을 주고,사랑을 나눌 수 있으면 정말 좋겠습니다
기증제대혈에 대해 오류가있네요 기증하면 본인은 소유권포기하는거기에 본인필요시 바로사용할수는 없어요
감사합니다.
동종 조혈모 세포 이식할때. 100%로 일치자가. 없고. ㅣ개 가. 틀리는데 선생니의. 고견을. 듣고 싶씁니다
좋은 행사에 다음엔 함께 할수있도록 해보겠습니다~ 수고하셨습니다~
네 고맙습니다 큰 힘이 되어 주셨습니다
27살이고 급성백혈병 재발후 관해가 안되어서 벤클렉스타와 비자다킨을 오늘부터 사용하는데 보험적용대상자가 아니면 한달에 얼마정도 비용이 드나요?
방향성…! 넘 좋은 생각의 전환이에요 감사합니다!
급성골수성 백혈병 항암화학요법 공고치료 끝내고 조혈모세포 이식은 하지 않았습니다 주치의 선생님이 좋은예후 라고 해서 추적관찰 결과 혈액수치가 나빠서 골수검사 해서 재발 판정 받았습니다 이럴때는 조혈모세포 이식을 반드시 하는게 맞는지요
네 받는게 재발을 막을수잇다고들엇어요 저도 저의친오빠가 갑자기 급성골수성백혈병 판정을받고 항암3번받고 이식하자고 하더라고요 다행히 공여자8명을 구햇구요 저는 오빠 여동생이죠~~~ 제가검사를 1순위로받고 공여자도한명 검사를받앗죠.. 검사결과 제가 골수이식 공여자가 된겁니다 9월1일판정받고 12월10일 골수이식수술 정해졋어요 오늘 제가 드디어 입원하는날 입니다.. 재발을막아주고 완치판정 꼭 받앗으면 좋겟어요^^
천사분들이시네요❤❤
Flt3유전자만있으면 급여가 되나요? 아님 무슨 유전자가 2개가 나와야 급여가된다고 하는것 같아서요 혹 급여조건이 어떻게되나요?
안녕하세요. 백혈병환우회입니다. 조스파타의 급여 기준은 기존 치료에 불응성이거나 재발된 FLT3 변이 양성 급성골수성백혈병 환자입니다. 이중 flt3 변이 양성 (FLT3-ITD 또는 FLT3-TKD) 2종 중 하나만 있어도 급여가 가능합니다. 관련하여 참고가 되실 자료를 함께 공유 드립니다. 한눈에 보는 신약 뉴스 (조스파타정) : www.leukemia.kr:45239/bbs/board.php?bo_table=04_01&wr_id=13 [공지] 조스파타정(성분명: 길테리티닙) 건강보험 급여기준에 관한 문의 관련 안내 : www.leukemia.kr:45239/bbs/board.php?bo_table=08_02&wr_id=218
아휴 너무감사드립니다 형편이좋지않아 걱정했습니다 7월3일 유전자결과보러가는날이예요 감사드립니다
지금 일을하고 있는데 매장에서 판매일을하고 있습니다 약복용하면 일을계속할수 있나요? 혹시 피수치가 내려가나요?