Seltene Erkrankungen: Wie finde ich die passende Anlaufstelle?
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- Опубликовано: 2 окт 2024
- Wer an einer Seltenen Erkrankung leidet, hat unter Umständen Probleme, die richtigen Anlaufstellen und Ansprechpartner zu finden. Hier helfen die Lotsinnen und Lotsen der Zentren für Seltene Erkrankungen. Doch was genau ist deren Aufgabe?
Lotsinnen und Lotsen sind Ärztinnen und Ärzte oder aber Laien mit einer Spezialausbildung, die an Zentren für Seltene Erkrankungen beschäftigt sind. Sie helfen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, indem sie, quasi als Fallmanager, die Behandlung am Zentrum und darüber hinaus planen. Vorab organisieren sie die Feststellung einer Diagnose, beschaffen die nötigen Unterlagen, Befunde und Arztbriefe. Auch im Nachgang an die Auswahl der geeigneten Therapie endet die Betreuung nicht: Die Lotsinnen und Lotsen planen die weitere Behandlung, organisieren Klinikaufenthalte und die nächsten Schritte.
Neben all der Organisation stehen sie den Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die sie betreuen, auch immer mit einem offenen Ohren für deren Fragen und Sorgen zur Seite.
Mehr Informationen zum Thema finden Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE, www.portal-se.de).
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Es gibt keine Lotsen. Zumindest nicht für jene, die nicht schon alles geschafft haben und aufgenommen sind in einem Zentrum.
Die Homepage wird sehr kurz und der Link der ZSE wird sehr klein angezeigt. Da muss man ja fast schon googeln und hoffen die richtige Seite zu finden.
Vielen Dank für Ihren Hinweis. Wir haben den Link in der Videobeschreibung ergänzt und Ihre Anmerkung zudem an das zuständige Fachteam weitergeleitet.