강직 척추염 환자입니다. 21살에 발병해서 지금은 44살이네요. 술 담배 끊고 수영 시작한 후. 지금은 라이프가드(적십자) 생활체육 지도자 2급(수영) 최근에는 수상구조사까지 취득했습니다. 엄청 힘든 병이고 절대 방심하면 안 되는 병입니다. 그렇지만 잘 지내는 환우들도 많으니 너무 걱정하지 마시고 류마티스내과에서 치료 잘 받으시고 모두 건강하기를 기도해 봅니다!!!
2011년 강척을 진단받고 주사치료를 10년간하다 1년넘게 주사를 끊고 꾸준히 관리하고 있어요 몸을 쉬지않고 풀어줘야 합니다 그리고 교감신경이 항진 되지 않게 스트레스 관리를 잘해야 합니다 환우분들 같이 힘내요 저는 강척진단을 받고 취준도 하면서 서서공부도 하고 다양하게 이겨내는 방법을 많이 터득했어요 스스로 살아가는 방법을 찾아아 합니다 힘내요 환우님들
59년생이신 저희아버지께서2000년도 쯤에 진단받고 현재도 한달에 한번주사로 치료 받으시고 계십니다.처음에 진단받기전까지 족적근막염부터 여러 정형외과적인 검사로 3년이상 시간을 날리고 거의 기어다니시다시피 통증에 힘드셨고 병명을 확인하고 진단받으면서 현재는 꾸준한 치료와 운동으로 더 나빠지시지않고 20년 넘게 지내고 계십니다.이 질병관련 편찮으신 분들 화이팅 하셨으면 해요😅
이 병은 일반 병원에서 자꾸 디스크라고 해서 증상을 더 키우는거 같아요 저도 온갖 병원에서 디스크라고 진단만 받다가 양쪽 발목에 염증 심하게 생겨서 물차고 못걷게 되니까 자기들은 모르겠다고 큰병원 가라고ㅎ 대학병원에서 진단 받고 7년 정도 됐네요 다행히 약으로 염증이 잘 잡혀서 아직 주사제로 안가고 약만 먹고 있어요! 운동 해야되는데... 여기 나오신 분들은 저렇게 하시는데.... 다들 너무 대단하십니다ㅠㅠ
배드민턴 코치생활 하고 있지만 정말 힘들고 관리도 꾸준히 필요한 것 같습니다 이왕 아픈거 안아프게 하려고 즐길 필요성이 있는 것 같습니다 교정하는것도 자기개발 한다고 합리화시키면 그래도 조금이라도 위안이 되는 것 같아요! 강직성 척추염 빠른 시일 내에 의학과학이 발전되어 치료하게 될 수 있는 날이 왔으면 좋겠습니다 모두 힘내세요! 저두 힘낼게요!🍀
18년에 진단받아 통증에 힘들어서 사회생활도 힘들었습니다. 지금은 꾸준한 식이조절과 운동으로 건강하게 정말 잘 지내요~ 예전에 아플때 김시덕님 한테도 연락해서 여쭤보고 했는데 답해주셔서 너무 감사했어요^^ 강척분들 나는 왜 이런병에 걸려 아프나 힘드나 하면서 관리안하시지말고 관리하시면 건강하게 정말 잘지낼수 있습니다 저는 아마 이렇게 안아팠다면 더 큰병으로 힘들수도 있었다 생각해요 누구든 건강관리가 답입니다.
류마티스 정말 힘든병임. 완치제가 없어서 한달에 한번씩 주사맞아야되는데, 이게 사실상 임상실험단계임. 병이 더 진전되지않게 막아주는 정도라서 언제 더 심해질지 모른다는게 무서운거임. 방법은 식단을 모두 바꿔야함. 채소과일 위주로 가공식품은 다끊고 인스턴트도 다끊어야함. 깨끗한 음식을 먹는게 중요. 이것말고는 아직까지 치료방법 못찾았음.
저도 24살, 2019년에 진단 받았었는데요, 처음 통증은 20살부터 무릎+허리에서 느겼구요 ..., 이제 강직성척추염 진단 받은지 어언 5년째인데 관리하면서 지내고 있네요. 다만, 몸이 전보다 점점 뻣뻣해지는건 느껴집니다. 병의 진행을 완전히 막을 수는 없다고 하지만, 일상에 지장 없이 사는 것에 만족하고 있습니다.
생로병사의 비밀에서 천장관절 증후군 편도 다뤄줬으면 좋겠어요 이쪽은 명의도 많이 없고 의원 찾아다니면서 사람들이 치료받는다고 하더라구요 그리고 몇달 씩 걸려서 대학병원수준으로 의원 예약하는데 얼마나 치료해주는곳이 없으면 그럴까 싶고 엠알아이 찍어도 안나오는 질환이라 다뤄주셨으면 좋겠어요 ㅜㅜ
2009년에 진단 받고 지금까지 약 먹으면서 지내는데 더 이상 진행 안 해서 잘 살고 있습니다. 그래도 간혹 통증이 심할 때가 있어서 힘들긴 하네요. 제일 걱정인건 이게 가족력이 있는 병이라 저희 애들한테도 발병할까봐 걱정된다는거네요. 이게 염증성 질환이다보니까 혈관에도 좋지 않다는게 참 어려운 병입니다. 생명 보험은 가입조차 안 되고요 ㅋㅋㅋ
5년째 앓고있는데 개인적으로 합병증으로 오는 포도막염이 더 심각함 ㅎㅎ 관리한다고 술 다 끊고 일 집 일 집 스트레스칭 자주해주고 밥 잘 챙겨먹는데도 먹고살라고 하는 일 때문에 받는 스트레스와 피로감 덕분에 1년에 2번은 포도막염 찾아오더니 올해는 결국 시신경까지 뻗어서 병원에서 조만간이라는 선고까지 받았네융 그래도 아직 좀 보임에 감사하고 좀 더 관리하며 살아가고있는데 진짜 ㅈ같은 병... 아침에 일어나서 안아팠던적이 없고 일어나기 너무 힘듬 🥲 6월부터는 류마티스과에서도 주사치료병행 하기로했는데 그러면 포도막염도 좀 덜 온다고 하니 희망갖는중
저는 난치병인 희귀병 강직척추염에 극희귀병인 사포증후군까지 진단받았어요. 여러 병원에서 진단 못 내려서 대학병원을 가서야; 여러병원 다닌 3년만인 올해에ㅜㅠ 알게 되었네요. 그동안 아무것도 모르고 병을 키운거죠ㅜㅠ 아무것도 할 수 없을 정도로 손가락 마디마디까지 전신이 다 아팠어요. 눕지도 걷지도 앉지도 못한 세월들; 난 도대체 언제쯤 단 1초라도 안 아프낰ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
혹시... 미국의... 어느 주이십니까? 미국의 일부 주에서는... 의료용 대마초 사용이 가능하다고 알고 있습니다. 파킨슨 병 환자는... 두뇌의 기저핵 중 흑색질에서 도파민 분비가 안 되어서... 발병하는데... 의료용 대마초를 8분 정도 피웠더니... 정상인과 거의 비슷할 정도로 상태가 좋아지는... 영상을 보았었습니다.
@@MahalalelLeeDokyun 캘리포니아 오렌지 카운티입니다. 참고로 더 말씀을 드리면 파킨슨에도 도움이 많이 되지만 대마를 하루에도 몇번씩 사용을 하게되어 중독이 오는 단점이 있습니다 이런 단점을 알고 개인에게 맏는 사용량과 횟수를 정하여 중독을 피할수 있다면 치료약보다 통증완화와 생활계선에 많은 도움이 될거라 생각이 됩니다.
염증성 관절염 질환인 강직성 척추염의 발병원인은 '틀어진 골반' 입니다. 면역력이 많이 저하되어 발병된 질환입니다. 골반이 틀어지는 구체적인 원인은 많이 있으니까 자신이 어디에 해당되었는지 확인해 보시기 바랍니다. 골반이 틀어지게 되면 골반 양쪽에 있는 천장관절이 손상되면서 세포가 괴사하게 됩니다. 세포가 괴사하면 염증이 발생하게 됩니다. 발병의 원인이 엉치뼈(척추)와 골반뼈(엉덩이)가 연결되는 부위인 천장관절이 손상된 것이기 때문에 몸을 움직일 때 계속 천장관절의 세포가 괴사할 수 있기 때문에 면역력을 높여주면 병의 진행을 늦추게 되는 것이다. 병의 치료가 늦어지게 되면 염증이 혈관이나 림프를 통해 온몸으로 퍼지게 되어 또다른 질환이 생기기 때문에 빠른 치료가 중요합니다.
그럼 골반교정운동이나 교정을 통해 골반을 똑바로 맞춰주면 될까요..? 제가 골반이 틀어져있는데 얼마전부터 등이랑 척추가 굳어가는 느낌이 나고 뻣뻣하고 온몸에 관절(손목 무릎 팔꿈치 어깨) 통증과 뻣뻣함 무거움 등등이 있어서 강직성척추염이 의심되어서요,,,ㅜ 류마티스내과 가서 진단받아보고 면역력 높이기 위해서 잘먹고(클린식) 일찍 자면 될까요? ㅠㅠㅠ강직성척추염에 대해 지식이 해박하신 거 같은데 답변 부탁드립니다ㅠㅠㅠ
![[본방 클립] 젊은 통풍 환자 급증! 원인 중 하나가 액상과당?! 대사증후군 환자를 위한 3주 프로젝트💪 | 젊은 그대, 통풍을 조심하라 | KBS 241106](http://i.ytimg.com/vi/ecE5R0BufI4/mqdefault.jpg)
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![[본방 클립] 어느날 갑자기 찾아온 알츠하이머병.. 그런 아내를 사랑으로 돌보는 남편 | 치매 악화를 막는 다양한 노력들 | 알츠하이머와 싸우는 사람들 | KBS 241016](/img/1.gif)
강직 척추염 환자입니다.
21살에 발병해서 지금은 44살이네요.
술 담배 끊고 수영 시작한 후.
지금은 라이프가드(적십자)
생활체육 지도자 2급(수영)
최근에는 수상구조사까지 취득했습니다.
엄청 힘든 병이고 절대 방심하면 안 되는 병입니다.
그렇지만 잘 지내는 환우들도 많으니 너무 걱정하지 마시고 류마티스내과에서 치료 잘 받으시고
모두 건강하기를 기도해 봅니다!!!
저도 1998년 20살 강직성 척수염 진단 받고 체육학과 진학하고 재활운동 직업을 두고 있네요
수영 보디빌딩 생활스포츠지도사 기타등등 추가로 계속 취득하고 관리중입니다
엄청 노력하심이 댓글로 느껴집니다 👍
저는 류마티스 20대 중반때 발병되어 10년 이상지나고 지금도 약 먹고있는데 두분다 대단하십니다.
@@군인루피 약을 먹나요 주사 안맞고
@@훈지-r2l 저는 약주셨어요..지방 병원2군데다니다가 경기도로 와서 대학병원2군데갔는데 다 약주시더라구요. 지금도 약먹구있구요. 약종류가 많은데 처방을 말라리아약. 스테로이드제. 면역질환약 등 먹구있어요. 다른분들은 스테로이드 10알정도드시라구요 😢 류마티스이세요?주사주시던가요?
@@군인루피 면역억제제주사라고 있어여..
저는 심퍼니 라고 한달에 한번씩 주사맞고있어여!!
2011년 강척을 진단받고 주사치료를 10년간하다 1년넘게 주사를 끊고 꾸준히 관리하고 있어요 몸을 쉬지않고 풀어줘야 합니다 그리고 교감신경이 항진 되지 않게 스트레스 관리를 잘해야 합니다 환우분들 같이 힘내요 저는 강척진단을 받고 취준도 하면서 서서공부도 하고 다양하게 이겨내는 방법을 많이 터득했어요 스스로 살아가는 방법을 찾아아 합니다 힘내요 환우님들
진단 받은지 1년 됐어요
1년동안 약 먹고 치료중인데 낫는 듯 하다가 요즘 다시 아프기 시작해서 혼자 울다가 이 영상 댓글 보고 힘 얻고 갑니다
다들 힘내세요 !
20대말에 진단받고 현재 20년넘게 지내고있습니다..경추부터 다 굳었네요..베게없이는 누울수도없고 피곤이 자꾸 쌓입니다. 후미라 주사맞은지 5년째이며 꾸준히 대학병원다니며 치료중입니다.....다들 화이팅합시다...죽을병은 아닌듯..살아보니
약먹고 치료잘하면 일상생활 충분히 가능합니다. ㅋㅋ 저도 아팠던것 까먹고있다가 영상보고 저랬던적이 있었지 라는 생각이 들었어요. 환우분들 모두 건강하세요.
포도막염 조심하세요
이런 댓글이 정말 희망적이네요. 가족 중에 환우분이 있는데 걱정이여서 이것저것 찾아보고 있습니다. 항상 건강하세요 :)
강직성 척추염 환자에게 도움이 되기를 기도하면서 ruclips.net/video/1xOqzHtZrp4/видео.html
맞아요 심해지기 전에 예방해야 하는 것 같아요…
@@새만금-l9e 포도막염때문에 알게 되었어요 ㅎㅎ
중간에 공감 되는말 있다..
이 병을 몰랐을때가 제일 힘들었다..
ㅠ.ㅠ
저희 아빠는 강직성 척추염이 심했고
진통제를 항상 맞으셨던 거 같아요.
진통제 때문에 다른 통증도 모르셨겠죠?
암을 늦게 발견해서 .. 6개월도 안 되어서 돌아가셨어요
다들 건강하세요
아빠 너무 보고싶어 사랑해
허리 강직이 오고나면 중년이후 무지 힘들어집니다..고인의 명복을 빕니다.
삼가 고인의 명복을 빕니다… 저도 강척기 심한 40대인데… 두루두루 건강관리 잘해야겠네요 ㅜㅜ
59년생이신 저희아버지께서2000년도 쯤에 진단받고 현재도 한달에 한번주사로 치료 받으시고 계십니다.처음에 진단받기전까지 족적근막염부터 여러 정형외과적인 검사로 3년이상 시간을 날리고 거의 기어다니시다시피 통증에 힘드셨고 병명을 확인하고 진단받으면서 현재는 꾸준한 치료와 운동으로 더 나빠지시지않고 20년 넘게 지내고 계십니다.이 질병관련 편찮으신 분들 화이팅 하셨으면 해요😅
이 병은 일반 병원에서 자꾸 디스크라고 해서 증상을 더 키우는거 같아요 저도 온갖 병원에서 디스크라고 진단만 받다가 양쪽 발목에 염증 심하게 생겨서 물차고 못걷게 되니까 자기들은 모르겠다고 큰병원 가라고ㅎ 대학병원에서 진단 받고 7년 정도 됐네요 다행히 약으로 염증이 잘 잡혀서 아직 주사제로 안가고 약만 먹고 있어요! 운동 해야되는데... 여기 나오신 분들은 저렇게 하시는데.... 다들 너무 대단하십니다ㅠㅠ
@jijab-killer어릴적 상처 있으면 치유하시고 그래도 안되면 자가영면을 추천 드립니다.
의심이 들면 당연히 류마티스과로 보내야 하는데
약은 증상이 호전되면 먹는 양이나 주기를 조절해도 되나요?
혹시 스테로이드 약으로 다스리게되나요? ㅠ
배드민턴 코치생활 하고 있지만
정말 힘들고 관리도 꾸준히 필요한 것 같습니다 이왕 아픈거 안아프게 하려고 즐길 필요성이 있는 것 같습니다 교정하는것도 자기개발 한다고 합리화시키면
그래도 조금이라도 위안이 되는 것 같아요! 강직성 척추염 빠른 시일 내에
의학과학이 발전되어 치료하게 될 수 있는 날이 왔으면 좋겠습니다 모두 힘내세요! 저두 힘낼게요!🍀
저도 고관절쪽부터 시작했는데 진짜 고통이 디집니다 심할때는 아침에 일어나지도 못합니다
강직성 척추염 고2때 진단받고 현재 34살입니다 전 다행히 엄청난 통증까진 없지만 항상 만성적으로 따라다니는 요통과 허리유연성이 매우떨어지는 정도지만 피곤할땐 요통이 좀 많이 심하네요 지낼만은 하다보니 병원을 찾은지좀 됐는데 요즘또 심해져서 다시 내원 해보려고 합니다
잘 관리하면 괜찮다고 말들하지만..
정말로 너무 아프다 ㅜ.ㅜ
주사제에 소염진통제 mtx 다 먹고
스트레칭도 운동도 주기적으로 잘 하지만
그럼에도 안아픈 날이 하루도 없다...
그저 통증 강도의 차이만 있을뿐
저도 강직성척추염 환우입니다. 김시덕 님 화이팅 합시다~
저는 45살이고 류마티스관절염 앓은지 25년 넘었어요.
진단받을시 딱 IMF시절이라 제때 진단못받고 약국에서 독한 진통제만 먹었었어요
그당시 생각하면 끔찍해요
아예 걷지도 앉지도 못했으니까요ㅠ
그랬던거 생각하면 인간됐죠 ㅎ 애둘도 낳고 살고있으니까요
자가면역질환 환우분들
힘내시고 관리 잘받으셔서 통증에서 해방되길 바랄께요
부럽네요..저도 류마티스인데 41인데 전 애는 포기 요.. 슬프네요
만45에 발병해 치료받은지 1년이 넘었네요. 주사치료중인데 산재처리 혜택을 못받아서 좀 힘들지만.. 아팠을때 생각하면 참고 생활중입니다. 다들 힘내세요!
휴 ㅡㅡ얼마나 힘드실지 상상도 안됩니다ㅠ
류마티스형 질병이라 산재처리가 어렵죠
@@신동현-q3y 고관절쪽 엑스레이에 증상이 보이면 산재처리가 된다고 하네요. 기준이 고관절쪽인데 전 고관절쪽은 깨끗해서 산재혜택을 못받고 있는중입니다
@@jw4017_ 아 그렇군요 자가면역질환이라 산재가 안되는줄알았는데 부위마다 다른였네요.
그럼 산정특례로 한번 알아보시지요..생물학제재 맞으실려면 부담되실텐데..
저는 건선 산정특례자(IL-23)인데 강척은 IL-17제재로 가더군요...
저도 HLA-B27 검사를 받았네요
18년에 진단받아 통증에 힘들어서 사회생활도 힘들었습니다. 지금은 꾸준한 식이조절과 운동으로 건강하게 정말 잘 지내요~ 예전에 아플때 김시덕님 한테도 연락해서 여쭤보고 했는데 답해주셔서 너무 감사했어요^^ 강척분들 나는 왜 이런병에 걸려 아프나 힘드나 하면서 관리안하시지말고 관리하시면 건강하게 정말 잘지낼수 있습니다 저는 아마 이렇게 안아팠다면 더 큰병으로 힘들수도 있었다 생각해요 누구든 건강관리가 답입니다.
술담배는 원래 안하셨나요다 끊으셨나요~?
@@남자후섬 담배는 안했고 술은 많이 먹었습니다 주3일? 강척 진단받고 몸 좋아질때까지 술끊었어요 지금은 월3회정도? 먹어요
류마티스 정말 힘든병임. 완치제가 없어서 한달에 한번씩 주사맞아야되는데, 이게 사실상 임상실험단계임. 병이 더 진전되지않게 막아주는 정도라서 언제 더 심해질지 모른다는게 무서운거임. 방법은 식단을 모두 바꿔야함. 채소과일 위주로 가공식품은 다끊고 인스턴트도 다끊어야함. 깨끗한 음식을 먹는게 중요. 이것말고는 아직까지 치료방법 못찾았음.
임신중에
발병해서
약도 못먹고
너무 아파서
기어다녔다ㅠ
서지도 못하고
누웠다가도
일어나지도
못했다
저도 24살, 2019년에 진단 받았었는데요, 처음 통증은 20살부터 무릎+허리에서 느겼구요 ..., 이제 강직성척추염 진단 받은지 어언 5년째인데 관리하면서 지내고 있네요. 다만, 몸이 전보다 점점 뻣뻣해지는건 느껴집니다. 병의 진행을 완전히 막을 수는 없다고 하지만, 일상에 지장 없이 사는 것에 만족하고 있습니다.
나도 2019년 24살 때 ㅋㅋ
강직성척추염 30년째 앓고있는사람입니다 척추뼈 맨밑마지막꺼빼고 다 녹아서 붙은상태고요 굽어당깁니다 이병은 밑에까지 다붙어야 장애등록이된답니다 ㅈ같은 법을 개정해야합니다 그 기준만든사람이 강직성척추염 걸려보고 쳐울어도보고 아파바야 아 시부레 등급줘야겠구나하지 뼉다구 사진찍어서 안붙어있으믄 안내줍니다 중학교 고등학교 휠체어 타구 학교생활했습니다 강직성척추염환자들이여 일어나라!
저도 장애진단 안나와서 열받습니다..이병 걸려본 사람만 압니다
저도 환우인데 솔직히 여러가지로 불편하고 맨바닥에 눕지 못하고 걸음도 꾸부정합니다.
운동하며 이겨나가는데 척추가 굳어가는 것 같아요..
환우여러분 힘내세요..
강직성 척추염은 평생 같이 가야 할 친구이면서 동반자입니다 저는 그렇게 20년을 잘 견디고 있습니다 환자님들 힘내세요~~~
고생하시는분들 화이팅입니다!
정말 많은 관리가 필요합니다 운동은 필수입니다
여기 강직성척추염 환자분들 댓글 많네요 물론 저도 척추염 환자인데 우리 모두 화이팅입니다 !
생로병사의 비밀에서 천장관절 증후군 편도 다뤄줬으면 좋겠어요 이쪽은 명의도 많이 없고 의원 찾아다니면서 사람들이 치료받는다고 하더라구요 그리고 몇달 씩 걸려서 대학병원수준으로 의원 예약하는데 얼마나 치료해주는곳이 없으면 그럴까 싶고 엠알아이 찍어도 안나오는 질환이라 다뤄주셨으면 좋겠어요 ㅜㅜ
2009년에 진단 받고 지금까지 약 먹으면서 지내는데 더 이상 진행 안 해서 잘 살고 있습니다. 그래도 간혹 통증이 심할 때가 있어서 힘들긴 하네요. 제일 걱정인건 이게 가족력이 있는 병이라 저희 애들한테도 발병할까봐 걱정된다는거네요. 이게 염증성 질환이다보니까 혈관에도 좋지 않다는게 참 어려운 병입니다. 생명 보험은 가입조차 안 되고요 ㅋㅋㅋ
혹시 민사 건강보험이나 실비 가입가능한가요 12년째 약물복용중인데 보험 가입하기가 힘든가봐요.
20대부터 내내 통증으로(허리, 등, 어깨, 골반, 엉덩이, 무릎) 살다가 40에 포도막염의 잦은 발병으로 안과에서 류마티스내과 진료를 권해서 확진받은 여자 환우 입니다
주사치료 중 내성이(6년 경과) 생겨 다른 약으로 변경하고 적응하고 있는데 힘드네요..
6년전쯤 포도막염이 와서 치료받고 호전되었다가 약두달전 왼쪽 포도막염 치료도중 오른쪽까지 와서 양쪽 다 포도막염으로 고생하였습니다 이유도없습니다 그냥 피곤하지도않았고 힘든일도하지않았습니다 그냥 옵니다
@@dongsuson4906 루마티스내과 내원 하셔서 피검사 해 보세요 강직성 척추염을 치료하면 포도막염을 막을 수 있습니다. 포도막염은 발병 할때마다 시력이 떨어져서 계속 두면 실명하실 수도 있어요
저희아버지도 초반에 주사부작용으로 손바닥 발바닥에 건선이 심하셨어요 지금은 다행히 다른 주사약을 찾아서 잘지내고 계셔요 힘내세요😅
강척 환우 포도막염에는 천년초 가루 사다가 물에 타서 드시면 거이 해결됩니다
힘내시고 건강 찾으시길 빌어요
시덕님 ㅠㅠ 쾌차하세요!!!😢😢
허리통증 진짜 못참죠
울아빠가 이병인데. 허리가 사선으로 굽고 다리가 살짝 굽은상태로 굳어버렸어요 통증이.엄청났었다네요
염증이 심각한 수준에 이르기 전에, 조금이라도 빨리 재활을 시작하고
식단관리하며 약을 먹어야 할 땐 꼭 챙겨 먹으면서 염증을 가라앉히도록 하는 수밖엔 없는 병
저는 여자고 여자치고 심해 12살 때부터 다리를 절기 시작해서 대소변을 받아 낼정도로 고통이 심해 온몸에 뼈란 뼈가 다 아팠는데 겉으로 드러나지 않으니 진단 받는데만 10년 걸렸어요 44년째 환우입니다.
삶은 어떠신가요.
많이 좋아지셨나요?
힘내세요 저두 중학교 2학년때 류마티스관절염 진단받고 성인되자마자 강직성 척추염 진단받았는데 한양대학교 병원꾸준히 다니다가 지금은 병원이 너무멀어서 아주대로 옮겨서 한달한번 심포니 맞으면서 살구있구요 운동꾸준히하니 조금 편해지더군요 운동이 답인거같습니다~
@@delllllllllllllta 결혼해도 이혼당하고새출발 하나 했는데 약한 마음 이용해서 전재산 다 잃고 살아가고 있습니다. 장애인이나 환자들 이용해서 등 쳐먹는 놈 진짜 사형 시켜야대요 ㅜㅜ
@@해사랑-u6g 맘 아프네요 저도 심신이 많이 안좋은데 사람들은 나를함부로 대하고 이용만 하더이다TT
@@정이-h3p 네 맞아요 자세도 이상하고 똑바로 서지도 못하고 나는 왜 구부정하지 억지로필라다가 울고 침대 잡고 한참을 못일어나서 ㅜㅜ
왜 강척은 장애등급이 안나오나요???ㅠㅜㅠ
진짜.... 빡치네요.... 헬조선...
척추전문병원에서 오진하면 어떻게 합니까...
5년째 앓고있는데 개인적으로 합병증으로 오는 포도막염이 더 심각함 ㅎㅎ 관리한다고 술 다 끊고 일 집 일 집 스트레스칭 자주해주고 밥 잘 챙겨먹는데도 먹고살라고 하는 일 때문에 받는 스트레스와 피로감 덕분에 1년에 2번은 포도막염 찾아오더니 올해는 결국 시신경까지 뻗어서 병원에서 조만간이라는 선고까지 받았네융 그래도 아직 좀 보임에 감사하고 좀 더 관리하며 살아가고있는데 진짜 ㅈ같은 병... 아침에 일어나서 안아팠던적이 없고 일어나기 너무 힘듬 🥲 6월부터는 류마티스과에서도 주사치료병행 하기로했는데 그러면 포도막염도 좀 덜 온다고 하니 희망갖는중
천년초 가루 사다가 물에 타서 드세요.
강척 포도막염에 아주 좋습니다.
포도막염 저도 한 1년 2년에 한번씩 와요 근데 스테로이드 약 안약 다 크게 소용없고 휴미라주사 이거 첨에 일주 간격 맞고 그담에 2주간격 맞으면 말도 안되게 효과 나타나요
그리고 꾸준하게 저는 한달에 한번씩 증상 없어도 맞는데 정말 효과 좋아요
@@sk9322 휴미라인지는 모르겠는데 주사 치료 보험적용 받으면서 하려면 류마티스내과에서 주는 약 3개월 복용하고 염증수치 보고 해주신다하셔서 지금 하고있어용 ㅎㅎ
이십대 후반쯤 차사고로 입원했다가 등쪽이 잘때 자꾸 아파서 큰병원을 갔더니 진료받던중 강직성척추염이라고 진단을 받았고 그때당시 가끔 컨디션 안좋을때 골반쪽 통증이 오다가 심할때는 걷기도 힘들정도로 심해서 삼성병원 응급실가서 마약성진통제 주사맞고 약도 처방받아서 먹었지만 통증이 안잡힐정도로 움직이면 통증이 심하게 오더라구요 근데 그때 한두번 정도 왔고 이후로는 가끔 약간에 골반통증있고 다행이 별다른 증상은 아직없네요 지금은 사십대초반이 됐습니다 다니던 삼성병원 가봐야되는데 일이바빠서 못간지 오래됐네요 걱정은 늘됐니다;;
약은 계속드시나요?
강직성척추염이 문제가 아니고 포도막염이 더 문젭니다 저는
천년초 가루 물에 타서 드세요.
강직성척추염은 한의원에서 사혈하고 봉침이효과있더라구요 자기한테 맞기만하면 저는 완치했어요
갈비뼈도 아프고, 쇄골뼈에서도 뚝뚝 소리가 나요. 앞가슴 명치뼈도 엄청 아프고
소리나는데, 류마티스는 음성입니다. 강직성척추염이 아닌게 확실할까요?
강척은 류마티스 인자는 음성이 나온다고 합니다 유전자 검사를 해보셔야 합니다
병원가서 디스크니 협착증이니 진단받고 돈만 무지하게 썼다가 나중에 증상 심해지고 나서야 강직성척추염이라고 진단받곤 합니다. 무조건 서울 큰병원 가지..작은 의원 이런곳가면 몸 다 망가집니다
유전자없이 강직성척추염 발병하나요?
바이러스에 감염 후 잦은 재발로 강직성척추염이 되나요?
척추와 골반이 뚝 끊어질 것 같고 찌르는 통증으로 염증이 심할때는 몸을 움직일 수 없어요. 무릎관절, 아킬레스건, 눈, 장염증 등 전신에 염증이 생깁니다..척추염 명칭으로 일반인이 보았을때 그냥 가벼운 염증으로 보는 경우가 많더라구여
가까운 외과에서 검사 가능한가요?
류마티스내과로 가보세요
43세 진단받은지 22년…………… 뻐근~~~ 함과 함께
7:48 11:19 22:57 24:54
저는 난치병인 희귀병 강직척추염에
극희귀병인 사포증후군까지 진단받았어요.
여러 병원에서 진단 못 내려서
대학병원을 가서야; 여러병원 다닌 3년만인
올해에ㅜㅠ 알게 되었네요.
그동안 아무것도 모르고 병을 키운거죠ㅜㅠ
아무것도 할 수 없을 정도로
손가락 마디마디까지 전신이 다 아팠어요.
눕지도 걷지도 앉지도 못한 세월들;
난 도대체 언제쯤 단 1초라도 안 아프낰ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
이런 분들이 대마초를 사용해야 하는데…
주위에 같은 질환으로 사용하는 분이 계신데(참고로 미국입니다) 그분 이야기로는 치료는 모르겠지만 통증완화에는 아주 좋다고 하시네요.
통증때문에 줄어든 생활환경이 점점 넓어지고 다시 뭔가를 할 수 있다는 희망이 생긴다고함.
혹시...
미국의...
어느 주이십니까?
미국의
일부 주에서는...
의료용 대마초 사용이
가능하다고
알고 있습니다.
파킨슨 병 환자는...
두뇌의
기저핵 중
흑색질에서
도파민 분비가
안 되어서...
발병하는데...
의료용 대마초를
8분 정도
피웠더니...
정상인과
거의 비슷할 정도로
상태가 좋아지는...
영상을
보았었습니다.
@@MahalalelLeeDokyun 캘리포니아 오렌지 카운티입니다.
참고로 더 말씀을 드리면 파킨슨에도 도움이 많이 되지만 대마를 하루에도 몇번씩 사용을 하게되어 중독이 오는 단점이 있습니다
이런 단점을 알고 개인에게 맏는 사용량과 횟수를 정하여 중독을 피할수 있다면 치료약보다 통증완화와 생활계선에 많은 도움이 될거라 생각이 됩니다.
대마도 그렇고 MDMA도 정신병 치료에 정말 좋다고 그러네요.
호주에서는 이제 처방이 고려중이랍니다.
잘만 쓴다면 정말 좋은 치료제인데.. 인식이 정말 안타까워요.
이게 평생가는건가
강직성 척추염보단 강직성 관절염이 나을 것 같네요😂😅😢😢
시덕씨 볼지 모르지만, 이제 부터는 의자를 탈출하는 연습을 하세요. 의자는 만병의 근원입니다. 인간은 직립 보행이라 서서 일하고 서 있는 습관을 가져야 건강헤 좋은겁니다. 앉으면 죽는다 생각하고 의자를 멀리하세요
그럼 최대한 서있고 걷는게 좋겠네요.. 혹시 누워있는 건 괜찮나요..?
강척환우분들께 여쭙니다...
저는 건선환자인데..건선도 자가면역이라 산정특례를 받을때 생물학제제 주사종류 선택때문에 강척검사도 같이 합니다...
강척은 산정특례 받기가 힘든가요??
생물학제제 주사 한방에 170만원인데 산정 못받으면 그냥 죽으란 예긴데...
강직성척추염 환자입니다 산정특례 신청이 됩니다 주사비용은 80만원이 조금안되고 10프로 제 돈을 내고 주사치료를 한달에 한번씩 하고있습니다
희귀 라며 왜 이렇게 많은거야 ㅠ 겁나구로
자연식요법+
천년초 가루 물에 타서 마시기
자연식요법이 뭔가요?
인스턴트 배달음식 안먹고 집에서 유기농으로 길러서 하는 식사법인가요?
저도 진단받은지 5년여 되갑니다
약만 의지하면 내성 생깁니다
평생 같이 가는 질환이라 생각하고 운동을 목숨같이 합니다
저는 약은 끊은지 약 2년정도 되갑니다
염증성 관절염 질환인 강직성 척추염의 발병원인은 '틀어진 골반' 입니다. 면역력이 많이 저하되어 발병된 질환입니다.
골반이 틀어지는 구체적인 원인은 많이 있으니까 자신이 어디에 해당되었는지 확인해 보시기 바랍니다.
골반이 틀어지게 되면 골반 양쪽에 있는 천장관절이 손상되면서 세포가 괴사하게 됩니다. 세포가 괴사하면 염증이 발생하게 됩니다.
발병의 원인이 엉치뼈(척추)와 골반뼈(엉덩이)가 연결되는 부위인 천장관절이 손상된 것이기 때문에 몸을 움직일 때
계속 천장관절의 세포가 괴사할 수 있기 때문에 면역력을 높여주면 병의 진행을 늦추게 되는 것이다.
병의 치료가 늦어지게 되면 염증이 혈관이나 림프를 통해 온몸으로 퍼지게 되어 또다른 질환이 생기기 때문에 빠른 치료가 중요합니다.
그럼 골반교정운동이나 교정을 통해 골반을 똑바로 맞춰주면 될까요..?
제가 골반이 틀어져있는데
얼마전부터 등이랑 척추가 굳어가는 느낌이 나고 뻣뻣하고 온몸에 관절(손목 무릎 팔꿈치 어깨) 통증과 뻣뻣함 무거움 등등이 있어서 강직성척추염이 의심되어서요,,,ㅜ
류마티스내과 가서 진단받아보고
면역력 높이기 위해서 잘먹고(클린식) 일찍 자면 될까요? ㅠㅠㅠ강직성척추염에 대해 지식이 해박하신 거 같은데 답변 부탁드립니다ㅠㅠㅠ
@@Winterscene RUclips 강직성 척추염 환자의 운동 프로그램 1 - 척추 유연성 운동 (서울아산병원)-------> 참고하세요.
참 시바 사람은 질병도 많다
사람은 하난데 병은 셀수없게 많아요
20명의 자녀를 낳으면 1명정도 유전되는 그 인자가 왜 두 형제 모두에게.... 운이 없는 건가?
허리가 안굳은게 다행이라 생각 하셔야지..에효ㅠ
시덕씨 힘내시고 여기가 무슨 일기장도 아니고 ㅉㅉ
강직성척추염인데 왜 강직이라하지
뼈가 굳음. 항체가 뼈를 공격해서 뼈가 부식되고 점점 주변 뼈와 붙으면서 굳어버려서 구부리지도 못 하는 수준까지 됨
하여간 실제 병 안걸려본 00가루 무새 00법 무새들 여기 왜 안오나햇다
실제 환우들 앞에서 이딴소리 하면 대퇴골로 머리깨짐
약 계속 바꾸고 주사제 넘어가서도 맞는 주사제 찾느라 고생해본 사람만 알지
강직성척추염 16살때발병해서 지금38살인데요 이병의 ㅈ같은점만 나열해보겠음
1. 지금은 모르겠지만 초기진단받기가 개빡셈 검사받아도 정상이고 문제없다고나옴
2. 겉으론 멀쩡해보여서 주변사람들이 꾀병인줄앎
3. 의사가 허리를 똑바로 피고있으라해서 이유를 물으니 허리를펴고있어야 똑바로굳는다함 어렸을때 충격받음
4. 움직이면 덜아프다고하는데 다리좀만 움직여도 골반을 칼로긁는거같은 고통이와서 움직일수가없음
5. 약물치료라해봐야 진통제랑 소염제가끝임
진통제 내성생기면 마약성진통제로 넘어가야된다그래서 진짜 아플때만먹음
6. 별명은 척추염인데 온몸관절에 염증생기는병임
7. 합병증으로 포도막염이 옴
8. 골반이 아프기때문에 시간이지나면 뒤뚱뒤뚱 걷게됨
9. 무릎에 힘이안들어가기때매 재래식화장실에서 똥을못쌈 (쭈그려앉기가안됨)
10. 심한사람은 장애인이나 다름없는데 장애등급받으려면 그냥 온몸의뼈가붙어서 일상생활자체가 불가능해야 가능
11. 나때는 강직성척추염 소견받아서3년이상 약물치료한진료기록있으면 군대면제였는데 요즘은 덜심하면 공익간다는게 충격
12.젊을때 진행속도가빠름 40대까지 진행속도를 늦추는게 답
13. 그냥 개좆같은 병임
현재상황)약끊은지 10년넘었고 1년에 한두번 아플때있음 걸음걸이도 뒤뚱거리지않게되고 천천히 달리는 조깅까지 가능함
등이 결리는 느낌이 너무 심하고 목 뼈에도 그렇고 등이랑 다리랑 반대로 돌려서 뿌드득 뼈소리 나야지 시원해지고 목도 뿌드득 소리나게 돌려야지 시원해지고 하루에도 30번 가량 그러는데 강직성 척추염일까요?
그정도는 아님. 조조강직 ( 아침에 통증이 유난히 심하고 몸이 딷딱함) 이 있으면 의심하셔야 하구요.
@@sokub3545답글 감사합니다🫡
걷다가 주저않아서 울어본적 있으면 강직성 척추염임ㅋㅋㅋ 그리고 이정도는 되어야 병원에서 진단의뢰서 써주고 대학병원에서 진단내려줌. 아니면 일단 그냥 행복하게 지내시고 앞에 말한정도로 아프면 그때 병원가면됨. 어차피 일찍가도 절대 진단 못받고 디스크라고 진통제만 줌