오랜만에 영상을 업로드해서 그런지 유튜브 시작한 이래 처음으로 겪는 에러가 있는 모양이네요. 데스크톱에서는 HD로 문제없이 재생이 되는데, 모바일로 볼 때는 화질이 360p를 넘어가는 경우 화면정지 상태이거나 싱크가 안 맞는 문제가 있는 것 같아요. 잘 보인다는 분도 계셔서 시간 문제일수도 있겠다는 생각이 듭니다. ㅠㅠ 몇 시간 정도 기다려보고, 계속 문제가 있다면 다른 방법을 강구해보려고 해요. 예를 들면 720p로 다시 출력을 해서 업로드를 한다든가... 부디 아무 문제 없이 영상이 잘 보이면 좋겠네요! 여러번 재업했는데 기다려주신 여러분께 하트를 보냅니다 :)
저는 어머니와 동생이 둘 다 지적장애인입니다. 평생 책임감과 부담감에 짓눌려 살았습니다. 아버지는 활발한 경제활동을 하실 수 없는날이 머지않았습니다. 저는 졸업과 취업을 앞두고 있는데, 취업을 하면 사회초년생이 되자마자 4인가정을 부양하는 가장이 되는셈이지요. 때문에 요즘 특히 내 미래는 어떻게 설계할지에 대한 고민과, 이를 나눌 형제도 없고 도망칠 수도 없는 상황에 대한 억울함과, 벗어날 수 없는 가난에서 비롯된 절망에 매몰되어 지내고 있습니다. 원래 둘째언니 채널을 구독하고 있던 중에 브이로그에 처음 혜정님이 등장하셨을 때 큰 위안이 됐습니다. 저말고 다른 '정신적장애인의 비장애형제'를 처음 접했거든요. 미디어든, 오프라인에서든. 그러던중 '어른이되면'프로젝트에 펀딩할 수 있어 기뻤는데 '나는'이라는 모임과 프로젝트도 알려주셔서 정말 감사합니다. 정말 영상에서 하시는 말씀 모두 다 공감합니다. 이 이야기로 공감대를 형성할 사람들이 이 세상에 있다는 사실이 큰 위로가 되네요. 좋은 영상 감사합니다.
가상님 저랑 비슷한 환경이신거 같아 한자남겨요. 전 아버지가 돌아가시고 지적장애인 엄마, 둘째언니가 지방에서 의지하며 함께 살고 있답니다. 다행히 이런환경을 공유할 수 있는 큰언니가 있어 정말 감사하게 생각하고 있답니다. 가상님도 아버지 계시니깐 때론 의지도 하시고요 너무 혼자 다 짊어질려고 하지마세요. 너무 가족만을 위한 삶을 살다간 그러다 본인이 먼저 지칠수도 있으니, 현재는 공부 열심히하시고 좋은데 취업해서 본인을 위한 삶도 살고 그러세요. 저도 그렇긴한데 비장애인형제나 비장애인자녀 들이 유독 책임감도 강하고 죄책감도 강한거 같아요. 저도 이런모임있나 찾고 있었는데 용기있는 둘째언니님 너무 감사드려요!! 조만간 나는 모임통해서 함께 만나서 서로 공유하길 바라요! 화이팅이요!
저는 현 고3 남학생인데 저희 둘째누나가 발당 장애인입니다... 저도 지금 이런거 처음접해보네요.. 제 주변사람들 한테 저희 누나에 관해 자세히 한번도 말한적 없고 집에서는 그냥 평범하게 아무생각 없는척 살았지만 항상 누나를 신경썼고 지금도 나중에 커서 누나를 꼭 책임져야겠다는 생각을 가지고있습니다. 제가 이렇게 글을 쓰는건 오늘 둘째누나가 밖에 나가서 너무 시간이 늦었는데 들어오지않아 아빠께서 둘째누나를 많이 혼냈습니다. 그런데 둘째누나가 아빠한테 울면서 나를 왜 장애인 취급하냐고.. 나는 이런게 너무 싫다고 엄마가 지하철 탈때 복지카드로 찍으면 꽁짜니까 타라한것도 나를 장애인취급하는거 같아서 너무 싫다고 첫째누나랑 동생은 학원다니고 시험준비하는데 나는 머리가 안좋고 계산하는것도 느려서 아무것도 내가 찾아봐도 아무것도 할 수없다고 엄마는 왜 내 직장을 알아볼때 장애인만 찾냐고... 큰누나가 작은 누나한테 너는 왜 우리가 너를 장애인 취급하는걸로 생각하냐고 했을 때 작은누나가 중학교때 고등학교때 애들이 막 나보고 또라이라고 놀리면서 왕따 취급한군 그건 장애인 취급아니냐고...(이건 저도 처음 알았습니다 진짜 밥을 먹는데 참고 있던 눈물이 막 그래서 방에 들어와서 정말 많이 정말 눈물 ) 둘째누나가 저를 저희집에서 가장 많이 챙겨줍니다.. 부모님이 맞벌이시라 부뮤님이 없을때 항상 밥차려주고 집안 청도 설거지 빨래 혼자 알아서 다합니다 둘째누나가 거의 그런데 저는 그것도 모르고 누나 생각도 안하고 오늘 아침 학원 가기전 누나랑 트러블이 생겼을때 누나한테 정말 아무생각 없이 정말 철이 없어서 조금 심한말을 했습니다.... 정말 누나한테 미안하고 진짜 저는 진ㅁ자 ........ 오늘 너무 슬퍼서 새벽에 너무 혼잣말을 많이 했네요 죄송합니다..
장애인을 가족의 문제로 그 가족중에 미혼여성에게로 책임을 전가하는 사회구조가 정말 시급한 문제네요. 연관영상들로 장애인을 혼자 돌보다가 자살한 여동생.. 엄마... 들을 보면서... 안타까움이 더해집니다. 수많은 사회문제가 있지만 연약한 사람들부터 돌보는 사회가 되었으면 좋겠네요. 강한사람의 이득만 돌보는 사회는 너무 지겹습니다. 어떻게 해야 사회가 변할수 있을까요... 일단 계속 지켜보며 고민해 보겠습니다.
특수 교사로 11년째 재직 중입니다. 장애인의 삶이 일상에 스며 있기에 공감해가며 보았습니다. 일차적으로 학생들과 부모님- 특히 어머님들의 힘듦을 대면할 경우가 많은데 직장에서 저희들의 포지션이 어쩌면 형제분들의 감정선과 유사할 수도 있겠다(닿아있겠다)고 느꼈어요. 아이들을 현실과 연결하는 가교 역할을 해야하며, 그 역할 내에서 직접적으로는 아이들과 분리되어 있지만 실질적으론 연결된 채 살아가는 면에서 보면 말이지요. 관련 종사자로써 이런 생각을 갖는다는게 주제 넘고 실례가 될 지 모르겠습니다.. 긴 세월 아이들과 더불어 삶의 많은 부분에서 아이들의 행복한 삶을 만들어 나가는데 할애하는 사람으로써 형제분들께도 지지와 공감의 응원을 보태고 싶습니다. 행복하십시오!
저도 자폐를 앓고 있는 오빠를 둔 학생입니다. 세바시를 보다가 우연히 들어오게 되었는데 영상속 말 하나하나가 그냥 제 이야기라서 놀랍고,신기하고,눈물도 나고 웃기기도 한게, 그냥 제 이야기를 하시니까 다음에 무슨 말이 나올지 다 맞추면서 봤어요ㅋㅋㅋ 항상 제 마음 아래 오빠라는 존재가 크게 있었지만 그냥 나름 별 신경안쓰고 씩씩하게 산다 생각했었는데 동영상을 보며 나와 비슷한 생각을 했던 분들을 보니까 제가 청소년부터 생각해오고 겪어왔던것들이 자연러운거였구나 위안도 받게되고 안심도 됩니다. 요즘 항상 우리집이 좀 다르긴 하다..언제까지 이래야하나.. 내가 이 문제를 어떻게 해결해야될까 하는 고민을 매일 아침 저녁 잠깐 씩이라도 했으면서도 그냥 나는 나대로 독립적으로 문제 없이 산다 하면서 마음 한구석에 있었던 오빠라는 존재를 넘겨버렸던 저를 오늘 밤은 위로하고 싶습니다. 이런 모임을 만들어주셔서 감사하고 동영상으로 알려주시고 같이 공감할수 있게 해주셔서 너무 감사합니다ㅠㅠ 시간이 되면 모임에 꼭꼭 가고싶어요 감사합니다ㅠ
안녕하세요. 발달장애 오빠를 가진 이십대 여자예요. 영상 보면서, 또 저와 비슷한 상황에 놓여 있는 분들 글 하나 하나 읽으면서 힘이나네요. 저는 어린시절 장애인 자식을 둔 부모님의 힘든 모습을 보면서 차마 오빠가 제 인생에서 고민이다 라는 말을 한번도 한적이없어요. 엄마와 친한 친구들 이야기하면 엄마가 걔는 오빠 이런거 알아? 이렇게 물어보는게 제일 힘들었어요 차마 엄마 상처 받을 까 봐 아니 나 말 못했어 라구 말 못하고 웅 알지! 그게 왜? 이렇게 밝게 이야기 했네요. 그리고 딱 한번 엄마랑 이야기 하는데 처음으로 나는 결혼해도 아이 안 낳을 거야. 나는 엄마처럼 내 애기가 만약에 장애가 있다면 혹은 아프다면 잘 키워 낼 자신이 없다고 말했어요. 그랬더니 엄마가 오빠가 아픈 와중에 어렸을 때 부터 오빠 치료한다고 너 혼자 어린 나이부터 의젓하게 잘하려고 해줘서 고맙다 여섯살부터 병원 혼자 가는 너가 제일 마음이 아팠다. 오빠 땜에 어리광 한번 못부린 너에게 미안하고 고맙다 하시면서 근데 엄마는 오빠가 아파도 아픈대로 조금씩 성장해 나가는게 그렇게 키워나가는게 너무 행복했어 그래서 다시 돌아가서 너네 오빠가 장애아이로 나올 걸 알아도 나는 오빠를 낳을 거야 이렇게 말하시더라구요. 뒤돌아서 엉엉 울었습니다 지금도 엄청 울음이 나오네요. 저는 저와 같은 장애인 가족분들을 위해 심리 치료가가 되기 위해 지금 수련 중이예요. 그 누구보다 밝아서 정말 가정에서 사랑 많이 받고 힘든 거 하나 없이 행복하게 자랐구나 라고 말 들을 정도로 항상 밝게 지내는데도...또 마음 다친 사람들 저의 긍정적인 기분 주고 싶은 사람이 되구 싶은데도 정작 제 고민을 그 누구에게도 말 못하는 사람이네요 정작 저는. 진짜 많은 사람들에게 사랑 받는데도 제 오빠 이야기 하면 불쌍하게 볼까봐 , 아님 멀어질까봐 상처받는게 더 무서워서 숨기게 되네요. 결혼도 못하겠구 한다면 자식 계획 없거나 저랑 같은 상황에 놓이신 분이랑 하고 싶어요.. 그 분들 가족에게 상처 받는게 무서워서..
제 동생도 자폐를 가졌습니다. 어렸을적에 갑자기 동생 생긴이후부터 부모님의 사랑을 빼앗겼다고 생각했는데..지금은 괜찮아요. 그래도 가끔은 동생이랑 일상적인 얘기 많이 하는 사람들이 부러웠고 왜 신은 나에게 이런 동생을 주셨을까..생각도해요. 저도 아직은 결혼생각없고 있더라도 아이를 키울 자신이 없네요. 부모님처럼 아이에게 헌신적으로 쏟아낼 자신이 없어서요. 그래도 일도하고 누나보다 더 씩씩하게 살아가는 동생이 자랑스럽습니다.
저는 발달장애를 가진 오빠가 있는 20대 대학생이예요 둘째언니님 영상을 보면서 댓글은 처음인데 이번 영상은 꼭 댓글을 쓰고 싶었어요 너무 공감하는 내용이었고 영상을 보는 와중에도 오빠를 떠올리는 저를 마주해서 울고 있더라구요 큰 공감이자 위로가 되었어요 저에 대해 다시 생각해보게 되었고 나뿐만 아니라 다른 사람들도 나와 같은 고민을 했겠구나 하는 생각이 들어서 많이 울게 되었어요 영상 시작과 동시에 펀딩 링크를 타고 들어가서 펀딩도 참여했답니다 '둘째언니' 그리고 '나는' 감사합니다!
저는 발달장애형제는 아니고 조현병이 매우 심했던 오빠랑 살고있는 학생입니다. 지금은 좀 나아졌지만 여전히 엄마는 제게 많은 부담을 주시는데.. 저는 정말 그동안 너무 힘들었고 남들처럼 내 인생 살 뿐인데 이기적이란 엄마의 말, 거기서 오는 죄책감 등 때문에 정말 내가 못된애구나 난 쓰레기구나 맨날 괴로워하며 살았어요. 저부터가 말아톤의 주원이는 기억도 나지않네요. 개인적으로 아픈구성원과 살아가는 가정에있어서는 부모님의 대처가 가장 중요한 것 같아요 . 장애를 가지지 않은 그의 형제자매를 어떻게 키울것인가. 그들에게 일방적인 희생을 강조하며 고작 열몇살인 또 다른 자식에게 막중한 책임감을 지어주어도되는 것인가. 우리도 똑같이 사랑받고 싶은 엄마의 자식인데.. 발달장애와 조현병은 다른영역이라 함부로 말하기 조심스럽지만 힘든부분이 너무 많이 와닿아서 눈물흘리면서 봤어요 ㅜ 내일 책 주문하려구요. 20분짜리 영상하나 보는데 펑펑 울어서 책보면 또 울까봐 너무 두렵지만 ㅎㅎ 정말 옛날부터 나와 비슷한 처지의 형제자매들의 생각이 궁금했거든요. 다들 나처럼 생각하며 사는지, 나만 못되처먹은건지, 다들 어떻게 참고 살고있는지. 이런 주제로 대화 나눠주셔서 정말 감사해요. 조현병 형제자매에 대한 이야기도 세상 어디선가 나오고 있겠죠? 우리가 아픈 형제자매의 모든부분을 이해하지 못한다고해서 범죄자를 바라보는 듯한 사회의 눈빛이 무서워요, 모두모두 자신의 삶을 살았으면 좋겠어요.
저도 22년전에 교통사고로 친정어머니께서 전신마비가 되셔서 직장을 그만 두고 어머니 간병을 했고 결혼 후 연년생 아들들 둘을 키우며 어머니 간병을 해서 공감 되는 부분들이 많네요~^^ 지금도 어머니 간병때문에 온 가족이 지쳐 가고 있지만 어머니를 사랑하지 않아서 지치는건 아니거든요 꼭 읽어 보고 싶은 책이네요~^^
오래된 영상인데 이제야 보게 되었네요. 중증 자폐성 장애아인 언니가 있습니다. 이런이야기를 하면 거의 갑분싸가 되어 스무살이 되고는 잘 이야기를 하지 않았습니다. 자폐가 무엇인지 발달장애가 무엇인지 설명해야 하는 것도 불편하고요. 보통 이렇게 반응합니다. "힘들겠구나.", "그래도 네가 참 착하네.", "어머니가 대단하시다." "그런데 자폐가 뭐야?" 처음에는 말을 함으로써 인식을 바꿔야 겠다고 생각했는데 혼자서 세상을 바꾸기는 참 힘들더라고요. 지금은 혼자 외국에 살고 있습니다. 확실히 선진국 사람들은 인식이 좀 다른지 언니에 대해서 이야기 할때면 힘들겠구나 이야기를 하지 않아 참 좋습니다. 대신 다양한 질문들을 해줍니다. 물론 장애에 대한 배경지식도 많구요. "언니는 어떤 형태의 장애를 가지고 있니?" "너는 언니와 어떻게 이야기하니?" 사대주의 일수도 있지만 이런 질문들을 받으면서 사람들이 장애에 대해 참 잘 이해하고 있다는 생각이 듭니다. 장애는 병이 아니라 특성이라는 때문에 동정이 오히려 상처가 될 수 있다는 사실을요. 만약 여러분의 친구에게 언니가 있다면 그 누구도 "힘들지 않니?"라고 물어보지 않을거에요. 물론 비장애형제들의 삶은 쉽지 않을거에요. 하지만 장애인도 똑같이 사람으로 바라보신다면 다른 형제들에 대한 질문들과 똑같이 "둘이 안싸워?", "둘이 닮았어?", "너희는 엌떻게 놀아?" 이런 평범한 질문들을 해주세요. 저희 언니는 말을 하지 못하지만 누군가 나에게 "너희 언니랑 무슨 이야기를 주로하니?"하는 질문에 전혀 상처되지 않았고 언어가 없이 소통할 수 있는 우리 자매의 대화에 대해 설명하는 것이 오히려 즐거웠습니다. 부탁드리는 말씀은 그저 평범한 가정으로 바라봐주세요!
와 정말 놀랍도록 저와 비슷한 환경에 계셨네요. 저도 자폐증의 오빠가 있고 현재 해외에서 살고 있는데 지금까지 한국에서 들어왔던 말들과 외국에서 듣고 있는 말들이 너무 똑같아서 순간 내가 쓴 글인가 했습니다 ㅎㅎㅎ 저도 항상 '그런 환경에서도 어떻게 이렇게 밝게 자랐니' 같은 말을 들으면 나쁜 말도 아닌것 같은데 왜 이렇게 씁쓸한 기분이 들까 했는데 저와 같은 감정을 느끼셨다는 거에서 왠지 모를 위안이 느껴지네요. 혼자서 세상을 바꾸기 참 힘들죠. 하지만 혼자가 아니예요..! 우리 같이 힘내봐요.
저도 발달장애가 있는 동생이 있는데 지방에 살아서 자조모임이 있는지 처음 알았어요~ 둘째언니 덕분에 좋은 프로젝트 알게 되서 좋네요! 그리고 저도 장애인을 돌보는 형제자매에게 '착하다'고 말하는 것에 대해 생각해보곤 했는데 너무 공감되요...비혼여성이 돌봄 1순위인것도ㅠㅠ
저희 둘째누나가 장애인입니다. 이렇게 저와 같은 상황을 가진 분들을 보며 조금 마음의 짐이 가벼워지네요 작은 누나가 성인이 되고 부모님도 슬슬 50중반 가까이 되십니다 그럴수록 현재 고3인 저는 솔직히 집에서는 이런 얘기 전혀안하지만 작은누나가 성인 이 되면서 취직도 해야하고 사회생활도 해야하는데 시간이 갈수록 걱정이 커집니다.. 나중되면 물론 저와 큰누나가 큰누나가 부담된다면 저혼자라도 둘째누나를 돌보고 희생한다고 생각해왔습니다. 근데 요즘 둘째누나가 자기도 걱정이 되는지 자기는 아무것도 할수없고 모두가 나를 장애인 취급하는게 싫다고 가족들과 많이 충돌이 있습니다. 약 한시간전에도 누나가 나 장애인 취급하지 말라고 나도 내 머리 많이 안좋은거 알고있고 엄마 아빠 왜 다 나를 장애니 취급하냐고 죽어버리고 싶다고 저희 엄마 아빠 둘째누나에게 정말 잘 대해주십니다 엄마도 누나 대학고 직장에 관해서 정말 많이 찾아보시고 제 앞에서 힘든 내색 안하시지만 예전에 잘때 내가 잘못했다고 내가 둘째누나 임신했을때 몸관리를 못했어서 나때문에 장애가 생긴거같다고 우신걸 본적도 있기때문에 많이 힘드신걸 압니다... 너무 글을 막쓴거같네요..
저는 경계성 자폐장애를 가진 오빠가 있어요. 어렸을적엔 오빤 착하지만 유난히 소심하고 사회성이 떨어지는 특이한 사람이라고만 생각해왔었어요. 고등학생이 되고 병원에 가게되고 진단을 받았어요. 오빠가 어렸을때보다 이십대 후반이 된 지금 증상이 더 심해지는거같아 걱정이 되구요.. 병원은 그게 갈수록 자기 고집 생겨 그러는거라는데.. 어쨌든 의사선생님 말은 정상도 아니고 엄청 비정상...도 아니니 가족은 여러 방면 케어를 해야하고 더 힘들거라 하는?.. 저는.. 아주 가끔 오빠가 그렇다는걸 못 받아들였어요. 게임도 저렇게 하는데? 생각이 아예 없지도 않은거같은데? 하면서.. 그렇지만 제가 모르고 사회에서 주입되다시피 해온 이상한 생각이었던 거 같고.. 부모님은 더 관심 쏟았더라면 하는 죄책감이 있어요. 케어 힘들어도 장애 판정 안받게하고 어떻게든 남들과 크게는 다르지 않게 살게 하고 싶어하시는거 같아요. 저한테도 부담 안 주고 싶어하시구요.. 간단한 일이라도 할수있게 돈 내고라도 대학 입학 시켰는데 저랑 어머니가 아무리 도와도 졸업은 어려울 것 같고.. 어머니가 따라다니면서 운전면허 필기도 기능도 공부시키는데 계속 떨어지고 쉽지가 않아요. 어쨌든 저는 돈을 벌면 오빠한테 제가 용돈도 주고 같이 살고싶어요. 부모님이 힘든거 보기가 싫고 어렸을적부터 미우나 고우나 많은 시간 같이 보냈고 앞으로도 가장 가까이서 오래 같이 살 사람은 저라 생각을 하니까. 저부터도 장애명 여러번 찾아보고도 오빠 장애에 대한 이해도가 한참 부족한걸 느끼지만.. 결혼도 하게된다면, 오빨 이해해줄수 있는분 만나고 싶고.. 제가 그래도 영상을 보고도 이렇게 얘길 할수있는건 오빠가 경계성 장애여서 인걸까 싶구요. 어디 이런 얘기 할수가 없었어서 익명의 힘으로 쓸데없이 길게 쓴거같은데; 영상얘기에 저보다 힘드셨을거같아 다는 아니어도 어느정도는 공감하고 의견 존중한다는 얘기 하고 싶었습니다. 영상 감사합니다!
이희연 장애인 언니를 둔 동생이에요 댓글보가 엄마 생각나서 댓글 남겨요! 저희 엄마는 밖에 나가는 순간 상처를 많이 받으셨어요. 매순간이 상처일거에요. 그러면서 예민해지고 화가 많아지고.. 무시당하기 싫어 본인 스스로가 강해 지셨어요. 그러면서 가족들 신경쓰느라 본인 내면은 케어 하지도 못 하셨구요. 제가 하고싶은 말은 마음에 담지 마세요. 못난 사람들이 세상에 참 많아요. 앞으로 사춘기도 올거고 딸도 부모님도 더 많은 상처가 기다릴거에요. 그걸 다 받다 보면 너무 힘들어져요. 그렇기 때문에 더더욱 우리가족끼리 똘똘 뭉쳐야 하고 사랑가득한 집이 되면 첫째딸도 사랑으로 이겨 낼 수 있을거에요. 상처를 이겨 낼 건 사랑 밖에 없어요. 특히 첫째는 의지 할 곳이 없을거에요. 친구같은 엄마가 되어주세요. 나중에 그 아이가 성인이 되고 엄마가 중년이 되어 약해질때 어린딸이 기댈수있는 친구같은 딸이 되어있을거에요. 동생이 미울때도 많을거에요 지금이라도 더 유대관계를 끈끈히 만들어주세요. 어릴때 쌓은 유대 관계가 사춘기가 왔을때 첫째 딸을 더 포용할 수 있는 사람으로 만들거에요. 그리고 항상 당당해지세요. 엄마가 당당해야 아이도 당당해져요. 나쁜 말을 하는 사람을 만나면 숨지마세요. 아이가 보고 이건 숨어야 하는 일로 생각하게 돼요. 당당히 아닌건 아니라 말하는 엄마를 보다 보면 숨지 않고 당당한 아이가 될거에요. 마지막으로 큰애한테 부담주지마세요. 큰아이는 그 아이대로 커야해여. 동생을 사랑하는것을 동생을 케어하는것을 강요하지 마세요 그렇지 않아도 스스로 생각하는게 있는데 부담까지 되면 너무 벅차요.. 저희 엄마가 젊었을때, 제가 어렸을때 아무도 말 해주는 사람이 없어서 혼자 스스로 견디셨어요. 저도 그렇구요. 희연님은 저희집보다 더 행복한 덜 상처받는 가정이 되길 바라면서 댓글남겨요~
모든 사람들이 그렇듯 자신의 행복을 추구하는 것인데 죄책감을 가져야 한다는, 이기적이라는 소리를 들어야 한다는 얘기가 인상깊었고 많은 생각을 하게 했어요. 인터뷰를 하는 동안에도 문이 흔들리는 소리와 웅얼이는 목소리가 저편에서 들려오는 것을 들으며 아주 잠시지만 이야기 해주시는 세 분의 삶을 조금은 생각해보게 되었어요. 너무 감사한 영상이었습니다. 저 하나 달라진다고 세 분들의 삶이 얼마나 달라질지는 모르겠지만, 평생 마음으로 응원하겠습니다. 행복하셔도 됩니다. 영상 감사합니다.
존경하는 둘째누나! 어제 MBC 에 송출된 누나와 혜정누나의 모습 잘 봤습니다. 제가 가족한테 엄청 좋아하고 존경하는 유튜버라고 막 소개했어요! ㅎㅎ 좀처럼 호명되지 못 했던 그 정체성이 다른 불안의 모습으로 발현된다는 그 이야기 정말 너무나 공감가고,, 그것을 이해하고 있기에 누나의 이야기에 항상 위로받고 공감 했는지도 모르겠어요. 언제나, 항상 응원하고 지지합니다. 그리고 여러분 모두두요!
세 분 케미가 너무 좋으셔서 계속 계속 보고 싶은 조합이예요! 30분이 이렇게 후딱 지나갈 줄이야ㅎㅎㅎ 둘째언니님의 영상을 볼 수록, 어느 그 누구도 예외없이 하나의 정체성으로 규정되고 보편화되고 유형화될 수 없다고 느껴져요. 나다움이라는 것을 온전히 나로서 설명할 수 있는 자유가, 그렇지 못하기 때문에 더욱 더 중요한 시대인 것 같구요. 좋은 영상 감사합니다!
저도 38살에 지적장애 3급을 갖고 있는 사람으로서 일반고등학교를 졸업하고 3년 동안 쉬다가 겨우 어렵게 들어간 복지관에 들어가고 2년동안 훈련을 받고 취업알선선생님의 소개로 어느 한 우체국에서 3개월을 근무하고 그리고나서 세탁소에서 4개월을 다녔는데 직장에서의 부적응으로 퇴사를 했거든요! 그 이후로 4개월을 다시 백수로 지내다가 지인소개로 한 작업장에 다니고 있답니다! 다닌지는 12년이 됐고요! 직장동료들과 담당선생님들하고 잘 지내고 있답니다!
안녕하세요~저는 자폐성 발달장애 8살 아이를 둔 엄마 랍니다.저는 이제 초등학교에 우리 아이를 보내놓고 매일 매일이 걱정이고 신기하고 안도를 하며 감사하며 살고 있답니다.보다가 문득 우리 아이들도 이렇게 힘들겠구나~~라는 생각과 함께 "나를 먼저 생각하고 독립하고 싶다는 말~ 혹시 이말을 듣게 되면 부모님이 속상하지 않을까?라는 말이 너무 마음이 아프네요그래도 나를 먼저 생각하고 내가 행복해야 동생이나 형제자매에게 좀더 즐거운 마음으로 진심으로 다가갈 수 있다고 생각이 드네요. 아마도 섭섭해 하지 않으실 거예요똑같은 자식이니까~ 내가 행복해지면 조금씩 도움을 줄 수 있고 그로써 부모님들도 힘낼 수 있지 않을까?저는 아마도 아직 8살이고 하니 이런생각을 하지 않을까?라는 ...힘내세요즐겁게 내가 좋아하는 일을 시작하세요
미혼여성인데 오빠가 있고 지적장애 어린동생이 있는데 왜 나중엔 내가 돌봐야겠지 하고 당연히 생각하고있었는지.. 결혼은 할수있을까 그래도 희생하고싶지않다는 생각을하는 내가 이기적이라는 생각이 평소엔 꾹꾹 누르고있다가 불쑥불쑥 나오네요 이런모임이있다는거자체로도 마음의 위로가 듭니다
저도 동생이 자폐를 앓고있는 2급 장애인입니다. 고등학교를 졸업하고 현재 집에서 같이살고있는데 상태가 점점 악화되어서 반응이 느려지고 의사소통에도 조금씩 시간이 더 걸리게되는 그런 상황이 생기네요 ㅜ ㅜ 연애상대를 고를때 장애형제을 이해해줄수있는 사람에서 공감이 너무 갑니다.. 내가 원하는 사람이 아닌 나를 이해해줄수있는 사람이 먼저인게 아마 저의 숙명인거같아요. 좋은영상잘봤고 화이팅합시다서로 그리고 그 '나는' 이라는 모임은 어떻게들어갈수있나요 저도 참여하고싶네요 ^^
절대 그렇게 생각하지 않아요!제딸아이 마음같아 듣는네네 마음이 아팠네요ㅜㅜ제딸도 지금도 그렇지만 성인이 되어서도 이무게를 지고 살겠죠 근데 꼭!말해주고 싶어요 본인에 인생이 먼저라고 물론 돌보아아하는 환경,분위기가 있지만 절대 이기적이지 않으니 조금이라도 부담을 덜고 살아가길,지금 중1인 딸을 위해 비장애형제자매를 위한 프로나 상담을 많이 만들어야 하겠다는 생각이 드네요 세분 모두 너무 예쁘시고 잘 살길 바래요 응원 합니다!^^
이제서 이런 영상을 보게 되었어요 전 20대 중반인 직장인이구요 제 동생도 발달장애를 앓고 있어요 항상 혼자였기 때문에 저랑 같은 형제들을 찾아보고 싶었는데 두려운 마음에 못 했던것 같아요 저 책 꼭 구입해서 보고 싶네요 ㅎㅎ 된다면 저도 모임에 들어가고 싶은데.. 지방이라 힘들 것 같네요😭 오늘도 수고 많으셨고 내일도 화이팅해요 저희 ㅎㅎ
둘째 언니 채널은 예전부터 구독해두고 있었는데 오랜만에 영상들을 몰아봤네요 단도직입적으로, 언니의 감수성을 사랑해요! 고작 일개 구독자에 불과하나 마음 깊이 응원합니다 손바닥만한 기계로 동영상들을 보는 것만으로도 이렇게나 큰 위로를 받을 수 있다니. 못 본체 하기 급급했던 내면이 치유되는 기분이라고 하면 아시려나요. 이 작고 따뜻한 공간이 오래오래 갔으면 하네요.
이 영상을 왜 이제야 봤을까요 정말 필요하다고 생각해왔었는데 이렇게 좋은 모임과 좋은 프로젝트까지 진행하셨을줄이야 많이 일찍 봤더라면 펀딩도 했을텐데요ㅠ 영상을 보는 것만으로도 위안이 되지만 더 모임에 참여해서 함께 나누고 싶네요! 아 그리고 책이 아직까지 있다면 꼭 사서 보도록 하겠습니다:)
다린님체널을 통해서 생각많은 둘째언니를 알게되고 진짜 몇날을 거쳐서 정주행하게됐어요. 너무 배울점, 반성할점이많다는걸 깨달았고 사회속에서 장애인과 비장애인 사이의 거리가 지나치게멀다는걸 절실히 느낄수있었습니다. 둘째언니의 지금까지의 행보를응원하고 앞으로의 유튜브업로드도 목빼며 기다리고있겠습니다. 더 다양한형태의 삶이 응원받을수있는 세상이될수있으면 좋겠고 그러한세상을 그려볼수있게해준 둘째언니에게 진심으로 고맙다는말 전하고싶습니다. 20대에 이체널을 알게돼서 앞으로 남은 날동안은 조금더 나은인간으로 살아갈수있을것같아서 정말 감사합니다. 늘응원할게요!!
들으면서 어떻게 나의 감정과 이렇게 똑같지. 생각이 계속 들었어요. 10대까지는 자연스럽게 동생의 몫까지 잘해서 내가 부모님의 기쁨이 되어야지. 그런 생각으로 열심히 공부했던 것 같애요. 20대가 되고 세상 경험을 하면서, 나의 억눌렸던 감정을 돌아보게 되었고, 아 내 동생의 누나가 아니라 그냥 나의 인생을 살고 싶다. 왜 내가 동생 몫까지 열심히 살아야 하는가. 왜 엄마아빠의 소망을 내가 이루어 드려야만 하는가. 그냥 나는 내가 느끼는 것을 느끼고 내가 원하는 것을 하면서 살고 싶다. 그 내면의 싸움이 너무 치열했어요. 내 마음에 있는 소망들을 얘기하고, 그냥 내 삶을 살고 싶다는 말이 왜 부모님에게 이기적인 X이 되어야만 할까요. 내가 원하는 것을 하려고 할 때마다 죄책감이 자연스럽게 떠오릅니다. 내 인생 전반에 있어서 쉽지 않은 문제인 것 같아요, 현명하게 해결해나갈 수 있었으면 좋겠습니다.
큰아이가 장애가 있고 둘째는 비장애인, 아이둘을 키우고 있어요^^ 둘다 영유아라서 아직은 둘이 사이가 좋지만 엄마입장에서 둘의 미래가 불안하고 고민이 되더라구요 비장애 아이 입장을 들어볼 수 있어서 많은 도움이 되었습니다 둘째가 아기때부터 타인을 돕고 챙기는 천성이 있는데 둘째가 첫째를 돕는 일은 엄마인 제가 막고 있습니다 저도 둘째에게 기대게 될 게 두렵더라구요 저도 그러했듯이 둘째도 자신의 삶을 살았으면 좋겠습니다 그러기 위해서 할 수 있는 일을 해야겠어요 책도 구해서 읽어야겠네요 정말 감사합니다
둘째가 느린아이인데..첫째에게 부담을 안주려고 노력하고 있습니다.최대한 첫째에게 피해안주게끔 지금도 첫째는 첫째 둘째는둘째 각자의 자리에서 할수있는걸 해주게끔..노력하고있어요.근데 딸아이다보니 엄마의 모습을 보고 배울수도 있고 또 실제론 제가 외출할때 맛있는거 먹으라고 쌈짓돈을 주고..ㅎㅎ 아빠출장가면 엄마가 힘들텐데 하고 제입장을 많이 생각하는데 이걸보니 저행동자체가 부담이였구나 느껴지네요. 하..이래저래 엄마인 내가 참..생각이 또..많아지네요ㅠ
혜정님! 방금 여성영화제에서 ‘어른이 되면’ 보고왔어요~ GV 있는줄 모르고 갔는데 한다고 해서 정말 반가웠어요ㅎㅎ 지금 특수교육과에 재학중인데도 불구하고 장애와 장애인의 가족으로 산다는 것의 의미를 완전히 이해한다는게 사실 쉬운 일은 아닌 것 같아요. 하지만 그럼에도 불구하고 장애인과 그 가족들은 앞으로 특수교사로 지내면서 제가 계속해서 만나고 함께 사람들이기 때문에 보다 더 나은 사회에서 살 수 있도록 고민하는 사람이 되어야겠다는 생각이 들었어요~ 영화 너무 재미있게 잘 봤습니당☺️☺️
오늘도 영상 잘 봤습니다^^ 목요일에 퇴근하고 우연히 티비를 켰는데 생각많은둘째언니가 나오시는걸 보고 너무 놀랐고 너무도 반가웠습니다!! 외투를 입은채로 끝까지 시간가는줄 모르고 봤어요~ 생각지도 못한 선물을 받은것 같아 좋았습니다. 정말루요ㅠㅠㅠ 늘 뒤에서 응원하겠습니다^^
안녕하세요. 제 아들은 16살 다운증후군이네요. 사진 상의 딸은 정상이고요. 딸 아이는 초2학년인데 벌써 부터 스트레스 받네요. 그러다보니 유튜브 상에 참고할 영상등이 있을까 찾아봤는데 이렇게 이야기 들어보면서 저희 딸 아이가 상처받지 않고 오빠와도 즐겁게 인생을 살아 갈 수 있는 방법을 함께 고민 할 수 있을것 같네요. 멋지십니다. ^^
몰랐었는데 늦지않게 펀딩에 참여할 수 있게 알려주셔서 감사드려요! 말씀대로 유난히 웃음이 많았던 영상이었는데 웃으시면서 "이게 웃는 게 아니고 우는거예요!" 라고 하신 부분이 계속 기억에 남네요. 같은 상황에 놓이지 않은 저로서는 전부 이해할 순 없겠지만 조금은 그 의미가 무엇인지는 알 것 같았어요. 비장애형제자매는 지금껏 가려진 존재, 조명되지 못하는 존재라는 게 참.. 알면서도 매 순간마다는 자각하지 못한 게 사실인 거 같아요. 더 많이 얘기하고, 더 많이 듣고 가까이에서 겪어야 한다는 생각이 들었어요. 역시 그러기 위해서는 다같이 살아가는 구조를, 사회를 만들어 나가야 겠죠. 언제나 생각할 수 있는 영상과 주제를 던져주셔서 감사드려요. 제가 앞으로 살아가는 삶에 있어서 둘째언니님의 채널을 만나게 된 게 진심으로 감사하답니다!
안녕하세요 저는 사회복지를 공부하고있고 장애, 특수교육에 관심을 가지고 있는 학생입니다. 시간이 남을 때 마다 장애에 대한 많은 이슈, 시사 등 다양한 포스트들을 찾아서 보고있습니다! 이런 좋은 책과 기획들을 이제야 알게 되었네요 ㅠㅠ 책을 구매하고 싶은데 절판이 되었다고 해서요 ,, 혹시 더 판매하실 계획은 없으신가용 😭😭😭😭
저는 발달장애인 남동생, 비장애인인 여동생,부모님과 함께 집에서 살고 있는 성소수자에요.. 여동생은 이성애자니까 결혼을 해야할거고 아무래도 남들이 보기에 상대적으로 자유로운 제가 동생을 돌보게 될것 같은데요 심각한 문제가 제 상태가 동생을 돌보기는 커녕 저도 잘 못지킬것 같은 느낌이 든다는 것입니다.. 동생에 대한 제 생각 제 감정 조금이라도 이야기 하면 주위 사람들 한테 저는 못된년 이기적인년이 되어있는 상황과(부모님이 그러시는건 아님) 사회적으로도 차별금지법 조차도 통과 안되는 상황에 너무 환멸이 느껴져서 별로 삶에 대한 의욕이 없어요.. 그리고 일단 저도 제가 성소수자로써 겪은 제 나름의 힘듬이 있는데(학교폭력 등등) 겉으로 더 아파보이는 동생이 항상 우선이고 제가 경제력을 갖춰서 독립을 하던 안 하던 동생을 모르는 척 할 수는 없을거라서 제 인생안에 온전한 제가 앞으로도 수십년 혹은 죽을 때 까지 없을 것 같아서 그게 너무 힘들어요.. 오래 살고 싶지 않다는 생각을 매일 마다 1번씩은 꼭 하는데 내가 먼저 죽으면 그 이후에 동생은 어떻게 되는거지 그런 생각이 들기도 하고요 정말 답도 없는 숙제를 하고 있는것 같은 기분이 듭니다..
저도 지적장애3급 의 남동생이 하나 있어요 저는 외국안이지만 한국을 좋아하게 되고 이 영상에 왔어요 나의 감정이나 고민해왔던 걸 이해해주는 공간해주는 사람들이 있는걸 알아서 위로가 됬어요 감사합니다 힘든것 많지만 비장애현재 모드가 행복한 삶을 살수읶도록 기도합니다 열심히 사는 모습이 멋져요
![[특종세상][FULL영상] 의사이자 변호사 박성민, 휠체어에 꿈을 담고 달리다｜MBN 230209 방송](/img/1.gif)
오랜만에 영상을 업로드해서 그런지 유튜브 시작한 이래 처음으로 겪는 에러가 있는 모양이네요. 데스크톱에서는 HD로 문제없이 재생이 되는데, 모바일로 볼 때는 화질이 360p를 넘어가는 경우 화면정지 상태이거나 싱크가 안 맞는 문제가 있는 것 같아요. 잘 보인다는 분도 계셔서 시간 문제일수도 있겠다는 생각이 듭니다. ㅠㅠ 몇 시간 정도 기다려보고, 계속 문제가 있다면 다른 방법을 강구해보려고 해요. 예를 들면 720p로 다시 출력을 해서 업로드를 한다든가... 부디 아무 문제 없이 영상이 잘 보이면 좋겠네요! 여러번 재업했는데 기다려주신 여러분께 하트를 보냅니다 :)
아이패드에서 사파리 웹으로 유튜브 들어가면 정상적으로 나온네요. 앱관련 에러인듯합니다.
그나저나 영상 언제 올라오나 목빼놓고 기다림요 ㅎㅎ
저같은 경우 모바일로는 잘 나오고, PC는 360p화질로만 싱크가 맞아요. 다들 잘 나오시길 바라며! 유튜브 일해라!! 얍얍 둘째언니님도 수고하셨어요~ ^0^
핸드폰 어플로 보니까 240p도 오류가 나는데 사파리로 보면 괜찮아요!!
저도 이 모임에 참여하고 싶은데요 방법좀 알려 주세요
생각많은 둘째언니 저둥 초대해주세요♥♥♥
저는 어머니와 동생이 둘 다 지적장애인입니다. 평생 책임감과 부담감에 짓눌려 살았습니다. 아버지는 활발한 경제활동을 하실 수 없는날이 머지않았습니다. 저는 졸업과 취업을 앞두고 있는데, 취업을 하면 사회초년생이 되자마자 4인가정을 부양하는 가장이 되는셈이지요. 때문에 요즘 특히 내 미래는 어떻게 설계할지에 대한 고민과, 이를 나눌 형제도 없고 도망칠 수도 없는 상황에 대한 억울함과, 벗어날 수 없는 가난에서 비롯된 절망에 매몰되어 지내고 있습니다.
원래 둘째언니 채널을 구독하고 있던 중에 브이로그에 처음 혜정님이 등장하셨을 때 큰 위안이 됐습니다. 저말고 다른 '정신적장애인의 비장애형제'를 처음 접했거든요. 미디어든, 오프라인에서든. 그러던중 '어른이되면'프로젝트에 펀딩할 수 있어 기뻤는데 '나는'이라는 모임과 프로젝트도 알려주셔서 정말 감사합니다. 정말 영상에서 하시는 말씀 모두 다 공감합니다. 이 이야기로 공감대를 형성할 사람들이 이 세상에 있다는 사실이 큰 위로가 되네요.
좋은 영상 감사합니다.
임가상 많이 힘드시죠... 가슴 답답한 현실속에서 작은 기쁨과 긍정을 찾기가 참 힘드시죠..
그럼에도불구하고, 가정안에서 최선을 다하고있을 님께 위로를 전합니다..
힘내세요..
가상님 저랑 비슷한 환경이신거 같아 한자남겨요. 전 아버지가 돌아가시고 지적장애인 엄마, 둘째언니가 지방에서 의지하며 함께 살고 있답니다. 다행히 이런환경을 공유할 수 있는 큰언니가 있어 정말 감사하게 생각하고 있답니다. 가상님도 아버지 계시니깐 때론 의지도 하시고요 너무 혼자 다 짊어질려고 하지마세요. 너무 가족만을 위한 삶을 살다간 그러다 본인이 먼저 지칠수도 있으니, 현재는 공부 열심히하시고 좋은데 취업해서 본인을 위한 삶도 살고 그러세요. 저도 그렇긴한데 비장애인형제나 비장애인자녀 들이 유독 책임감도 강하고 죄책감도 강한거 같아요. 저도 이런모임있나 찾고 있었는데 용기있는 둘째언니님 너무 감사드려요!! 조만간 나는 모임통해서 함께 만나서 서로 공유하길 바라요! 화이팅이요!
힘내세요..
저는 현 고3 남학생인데 저희 둘째누나가 발당 장애인입니다...
저도 지금 이런거 처음접해보네요..
제 주변사람들 한테 저희 누나에 관해 자세히 한번도 말한적 없고 집에서는 그냥 평범하게 아무생각 없는척 살았지만 항상 누나를 신경썼고 지금도 나중에 커서 누나를 꼭 책임져야겠다는 생각을 가지고있습니다.
제가 이렇게 글을 쓰는건 오늘 둘째누나가 밖에 나가서 너무 시간이 늦었는데 들어오지않아 아빠께서 둘째누나를 많이 혼냈습니다.
그런데 둘째누나가 아빠한테 울면서 나를 왜 장애인 취급하냐고.. 나는 이런게 너무 싫다고 엄마가 지하철 탈때 복지카드로 찍으면 꽁짜니까 타라한것도 나를 장애인취급하는거 같아서 너무 싫다고 첫째누나랑 동생은 학원다니고 시험준비하는데 나는 머리가 안좋고 계산하는것도 느려서 아무것도 내가 찾아봐도 아무것도 할 수없다고 엄마는 왜 내 직장을 알아볼때 장애인만 찾냐고...
큰누나가 작은 누나한테 너는 왜 우리가 너를 장애인 취급하는걸로 생각하냐고 했을 때
작은누나가 중학교때 고등학교때 애들이 막 나보고 또라이라고 놀리면서 왕따 취급한군 그건 장애인 취급아니냐고...(이건 저도 처음 알았습니다 진짜 밥을 먹는데 참고 있던 눈물이 막 그래서 방에 들어와서 정말 많이 정말 눈물 ) 둘째누나가 저를 저희집에서 가장 많이 챙겨줍니다.. 부모님이 맞벌이시라 부뮤님이 없을때 항상 밥차려주고 집안 청도 설거지 빨래 혼자 알아서 다합니다 둘째누나가 거의 그런데 저는 그것도 모르고 누나 생각도 안하고 오늘 아침 학원 가기전 누나랑 트러블이 생겼을때 누나한테 정말 아무생각 없이 정말 철이 없어서 조금 심한말을 했습니다.... 정말 누나한테 미안하고 진짜 저는 진ㅁ자 ........
오늘 너무 슬퍼서 새벽에 너무 혼잣말을 많이 했네요 죄송합니다..
장애인을 가족의 문제로 그 가족중에 미혼여성에게로 책임을 전가하는 사회구조가 정말 시급한 문제네요.
연관영상들로 장애인을 혼자 돌보다가 자살한 여동생.. 엄마... 들을 보면서... 안타까움이 더해집니다.
수많은 사회문제가 있지만 연약한 사람들부터 돌보는 사회가 되었으면 좋겠네요.
강한사람의 이득만 돌보는 사회는 너무 지겹습니다. 어떻게 해야 사회가 변할수 있을까요...
일단 계속 지켜보며 고민해 보겠습니다.
당장 이 영상에 달린 댓글만 해도 장애 형제를 가진 미혼남성들의 고뇌가 절절이 나오는데. 혹시 자다 오셨나.
저는 오빠가 지적장애 1급입니다. 비장애형제자조모임이 있는 걸 이번 영상을 보고 알게 되었습니다. 정말 큰 위로가 되네요.. 주위에 저처럼 장애가 있는 형제를 만나기 어려워서 항상 혼자 속앓이하고 힘들어했는데.. 이런 모임이 있다는거에 큰 위로가 되네요...
특수 교사로 11년째 재직 중입니다. 장애인의 삶이 일상에 스며 있기에 공감해가며 보았습니다. 일차적으로 학생들과 부모님- 특히 어머님들의 힘듦을 대면할 경우가 많은데 직장에서 저희들의 포지션이 어쩌면 형제분들의 감정선과 유사할 수도 있겠다(닿아있겠다)고 느꼈어요. 아이들을 현실과 연결하는 가교 역할을 해야하며, 그 역할 내에서 직접적으로는 아이들과 분리되어 있지만 실질적으론 연결된 채 살아가는 면에서 보면 말이지요. 관련 종사자로써 이런 생각을 갖는다는게 주제 넘고 실례가 될 지 모르겠습니다.. 긴 세월 아이들과 더불어 삶의 많은 부분에서 아이들의 행복한 삶을 만들어 나가는데 할애하는 사람으로써 형제분들께도 지지와 공감의 응원을 보태고 싶습니다. 행복하십시오!
저도 자폐를 앓고 있는 오빠를 둔 학생입니다. 세바시를 보다가 우연히 들어오게 되었는데 영상속 말 하나하나가 그냥 제 이야기라서 놀랍고,신기하고,눈물도 나고 웃기기도 한게, 그냥 제 이야기를 하시니까 다음에 무슨 말이 나올지 다 맞추면서 봤어요ㅋㅋㅋ 항상 제 마음 아래 오빠라는 존재가 크게 있었지만 그냥 나름 별 신경안쓰고 씩씩하게 산다 생각했었는데 동영상을 보며 나와 비슷한 생각을 했던 분들을 보니까 제가 청소년부터 생각해오고 겪어왔던것들이 자연러운거였구나 위안도 받게되고 안심도 됩니다. 요즘 항상 우리집이 좀 다르긴 하다..언제까지 이래야하나.. 내가 이 문제를 어떻게 해결해야될까 하는 고민을 매일 아침 저녁 잠깐 씩이라도 했으면서도 그냥 나는 나대로 독립적으로 문제 없이 산다 하면서 마음 한구석에 있었던 오빠라는 존재를 넘겨버렸던 저를 오늘 밤은 위로하고 싶습니다. 이런 모임을 만들어주셔서 감사하고 동영상으로 알려주시고 같이 공감할수 있게 해주셔서 너무 감사합니다ㅠㅠ 시간이 되면 모임에 꼭꼭 가고싶어요 감사합니다ㅠ
막연하게 나와 같은 환경이었다 라는 사람들의 존재만으로도 너무 위로가 되었던것 같아요,,
안녕하세요. 발달장애 오빠를 가진 이십대 여자예요. 영상 보면서, 또 저와 비슷한 상황에 놓여 있는 분들 글 하나 하나 읽으면서 힘이나네요. 저는 어린시절 장애인 자식을 둔 부모님의 힘든 모습을 보면서 차마 오빠가 제 인생에서 고민이다 라는 말을 한번도 한적이없어요. 엄마와 친한 친구들 이야기하면 엄마가 걔는 오빠 이런거 알아? 이렇게 물어보는게 제일 힘들었어요 차마 엄마 상처 받을 까 봐 아니 나 말 못했어 라구 말 못하고 웅 알지! 그게 왜? 이렇게 밝게 이야기 했네요. 그리고 딱 한번 엄마랑 이야기 하는데 처음으로 나는 결혼해도 아이 안 낳을 거야. 나는 엄마처럼 내 애기가 만약에 장애가 있다면 혹은 아프다면 잘 키워 낼 자신이 없다고 말했어요. 그랬더니 엄마가 오빠가 아픈 와중에 어렸을 때 부터 오빠 치료한다고 너 혼자 어린 나이부터 의젓하게 잘하려고 해줘서 고맙다 여섯살부터 병원 혼자 가는 너가 제일 마음이 아팠다. 오빠 땜에 어리광 한번 못부린 너에게 미안하고 고맙다 하시면서 근데 엄마는 오빠가 아파도 아픈대로 조금씩 성장해 나가는게 그렇게 키워나가는게 너무 행복했어 그래서 다시 돌아가서 너네 오빠가 장애아이로 나올 걸 알아도 나는 오빠를 낳을 거야 이렇게 말하시더라구요. 뒤돌아서 엉엉 울었습니다 지금도 엄청 울음이 나오네요. 저는 저와 같은 장애인 가족분들을 위해 심리 치료가가 되기 위해 지금 수련 중이예요. 그 누구보다 밝아서 정말 가정에서 사랑 많이 받고 힘든 거 하나 없이 행복하게 자랐구나 라고 말 들을 정도로 항상 밝게 지내는데도...또 마음 다친 사람들 저의 긍정적인 기분 주고 싶은 사람이 되구 싶은데도 정작 제 고민을 그 누구에게도 말 못하는 사람이네요 정작 저는. 진짜 많은 사람들에게 사랑 받는데도 제 오빠 이야기 하면 불쌍하게 볼까봐 , 아님 멀어질까봐 상처받는게 더 무서워서 숨기게 되네요. 결혼도 못하겠구 한다면 자식 계획 없거나 저랑 같은 상황에 놓이신 분이랑 하고 싶어요.. 그 분들 가족에게 상처 받는게 무서워서..
저도 아무에게도 말 못하고 애써 밝은척하는데 익숙해진 것 같아요
읽으면서도 정말 하나하나 공감되고 눈물나네요
얼마나 아팠을까요....이휴....보는 제가 다 눈물이나네요...ㅠㅠ
제 동생도 자폐를 가졌습니다. 어렸을적에 갑자기 동생 생긴이후부터 부모님의 사랑을 빼앗겼다고 생각했는데..지금은 괜찮아요. 그래도 가끔은 동생이랑 일상적인 얘기 많이 하는 사람들이 부러웠고 왜 신은 나에게 이런 동생을 주셨을까..생각도해요. 저도 아직은 결혼생각없고 있더라도 아이를 키울 자신이 없네요. 부모님처럼 아이에게 헌신적으로 쏟아낼 자신이 없어서요. 그래도 일도하고 누나보다 더 씩씩하게 살아가는 동생이 자랑스럽습니다.
저는 발달장애를 가진 오빠가 있는 20대 대학생이예요 둘째언니님 영상을 보면서 댓글은 처음인데 이번 영상은 꼭 댓글을 쓰고 싶었어요 너무 공감하는 내용이었고 영상을 보는 와중에도 오빠를 떠올리는 저를 마주해서 울고 있더라구요 큰 공감이자 위로가 되었어요 저에 대해 다시 생각해보게 되었고 나뿐만 아니라 다른 사람들도 나와 같은 고민을 했겠구나 하는 생각이 들어서 많이 울게 되었어요 영상 시작과 동시에 펀딩 링크를 타고 들어가서 펀딩도 참여했답니다 '둘째언니' 그리고 '나는' 감사합니다!
저는 발달장애형제는 아니고 조현병이 매우 심했던 오빠랑 살고있는 학생입니다. 지금은 좀 나아졌지만 여전히 엄마는 제게 많은 부담을 주시는데.. 저는 정말 그동안 너무 힘들었고 남들처럼 내 인생 살 뿐인데 이기적이란 엄마의 말, 거기서 오는 죄책감 등 때문에 정말 내가 못된애구나 난 쓰레기구나 맨날 괴로워하며 살았어요. 저부터가 말아톤의 주원이는 기억도 나지않네요.
개인적으로 아픈구성원과 살아가는 가정에있어서는 부모님의 대처가 가장 중요한 것 같아요 . 장애를 가지지 않은 그의 형제자매를 어떻게 키울것인가. 그들에게 일방적인 희생을 강조하며 고작 열몇살인 또 다른 자식에게 막중한 책임감을 지어주어도되는 것인가. 우리도 똑같이 사랑받고 싶은 엄마의 자식인데..
발달장애와 조현병은 다른영역이라 함부로 말하기 조심스럽지만 힘든부분이 너무 많이 와닿아서 눈물흘리면서 봤어요 ㅜ
내일 책 주문하려구요. 20분짜리 영상하나 보는데 펑펑 울어서 책보면 또 울까봐 너무 두렵지만 ㅎㅎ 정말 옛날부터 나와 비슷한 처지의 형제자매들의 생각이 궁금했거든요.
다들 나처럼 생각하며 사는지, 나만 못되처먹은건지, 다들 어떻게 참고 살고있는지. 이런 주제로 대화 나눠주셔서 정말 감사해요. 조현병 형제자매에 대한 이야기도 세상 어디선가 나오고 있겠죠? 우리가 아픈 형제자매의 모든부분을 이해하지 못한다고해서 범죄자를 바라보는 듯한 사회의 눈빛이 무서워요, 모두모두 자신의 삶을 살았으면 좋겠어요.
자신의 삶을 살아야죠.
아픈식구를 가족만이 돌봐야 한다는건 그 가족이 다 아프고 파멸에 이르는 길이라고 봐요.
시설에 맡기고, 그에 맞게 대처하면 되요.
기운 내요...
저도 22년전에 교통사고로 친정어머니께서 전신마비가 되셔서 직장을 그만 두고 어머니 간병을 했고 결혼 후 연년생 아들들 둘을 키우며 어머니 간병을 해서 공감 되는 부분들이 많네요~^^
지금도 어머니 간병때문에 온 가족이 지쳐 가고 있지만 어머니를 사랑하지 않아서 지치는건 아니거든요
꼭 읽어 보고 싶은 책이네요~^^
오래된 영상인데 이제야 보게 되었네요. 중증 자폐성 장애아인 언니가 있습니다. 이런이야기를 하면 거의 갑분싸가 되어 스무살이 되고는 잘 이야기를 하지 않았습니다. 자폐가 무엇인지 발달장애가 무엇인지 설명해야 하는 것도 불편하고요.
보통 이렇게 반응합니다.
"힘들겠구나.", "그래도 네가 참 착하네.", "어머니가 대단하시다." "그런데 자폐가 뭐야?"
처음에는 말을 함으로써 인식을 바꿔야 겠다고 생각했는데 혼자서 세상을 바꾸기는 참 힘들더라고요.
지금은 혼자 외국에 살고 있습니다. 확실히 선진국 사람들은 인식이 좀 다른지 언니에 대해서 이야기 할때면 힘들겠구나 이야기를 하지 않아 참 좋습니다. 대신 다양한 질문들을 해줍니다. 물론 장애에 대한 배경지식도 많구요.
"언니는 어떤 형태의 장애를 가지고 있니?"
"너는 언니와 어떻게 이야기하니?"
사대주의 일수도 있지만 이런 질문들을 받으면서 사람들이 장애에 대해 참 잘 이해하고 있다는 생각이 듭니다. 장애는 병이 아니라 특성이라는 때문에 동정이 오히려 상처가 될 수 있다는 사실을요.
만약 여러분의 친구에게 언니가 있다면 그 누구도 "힘들지 않니?"라고 물어보지 않을거에요. 물론 비장애형제들의 삶은 쉽지 않을거에요. 하지만 장애인도 똑같이 사람으로 바라보신다면 다른 형제들에 대한 질문들과 똑같이 "둘이 안싸워?", "둘이 닮았어?", "너희는 엌떻게 놀아?" 이런 평범한 질문들을 해주세요.
저희 언니는 말을 하지 못하지만 누군가 나에게 "너희 언니랑 무슨 이야기를 주로하니?"하는 질문에 전혀 상처되지 않았고 언어가 없이 소통할 수 있는 우리 자매의 대화에 대해 설명하는 것이 오히려 즐거웠습니다.
부탁드리는 말씀은 그저 평범한 가정으로 바라봐주세요!
와 정말 놀랍도록 저와 비슷한 환경에 계셨네요. 저도 자폐증의 오빠가 있고 현재 해외에서 살고 있는데 지금까지 한국에서 들어왔던 말들과 외국에서 듣고 있는 말들이 너무 똑같아서 순간 내가 쓴 글인가 했습니다 ㅎㅎㅎ 저도 항상 '그런 환경에서도 어떻게 이렇게 밝게 자랐니' 같은 말을 들으면 나쁜 말도 아닌것 같은데 왜 이렇게 씁쓸한 기분이 들까 했는데 저와 같은 감정을 느끼셨다는 거에서 왠지 모를 위안이 느껴지네요. 혼자서 세상을 바꾸기 참 힘들죠. 하지만 혼자가 아니예요..! 우리 같이 힘내봐요.
저는 나이가 50살이 되어서 제가 발달장애라는것을 인지하게 되었습니다. 누나가 둘.형이 하나.남동생이 하나입니다. 제 형제들은 저의 삶을 잘 이해하지 못했을것입니다. 저도 이제서야 제 삶에대해 이해가 되기도 합니다.
화이팅 입니다.
저도 발달장애가 있는 동생이 있는데 지방에 살아서 자조모임이 있는지 처음 알았어요~ 둘째언니 덕분에 좋은 프로젝트 알게 되서 좋네요! 그리고 저도 장애인을 돌보는 형제자매에게 '착하다'고 말하는 것에 대해 생각해보곤 했는데 너무 공감되요...비혼여성이 돌봄 1순위인것도ㅠㅠ
착하다고 하면 끔찍하게 들리는거 알아요? 장애인취급 당하는것같아요
저희 둘째누나가 장애인입니다. 이렇게 저와 같은 상황을 가진 분들을 보며 조금 마음의 짐이 가벼워지네요
작은 누나가 성인이 되고 부모님도 슬슬 50중반 가까이 되십니다 그럴수록 현재 고3인 저는 솔직히 집에서는 이런 얘기 전혀안하지만 작은누나가 성인 이 되면서 취직도 해야하고 사회생활도 해야하는데 시간이 갈수록 걱정이 커집니다..
나중되면 물론 저와 큰누나가 큰누나가 부담된다면 저혼자라도 둘째누나를 돌보고 희생한다고 생각해왔습니다. 근데 요즘 둘째누나가 자기도 걱정이 되는지 자기는 아무것도 할수없고 모두가 나를 장애인 취급하는게 싫다고 가족들과 많이 충돌이 있습니다. 약 한시간전에도 누나가 나 장애인 취급하지 말라고 나도 내 머리 많이 안좋은거 알고있고 엄마 아빠 왜 다 나를 장애니 취급하냐고 죽어버리고 싶다고 저희 엄마 아빠 둘째누나에게 정말 잘 대해주십니다 엄마도 누나 대학고 직장에 관해서 정말 많이 찾아보시고 제 앞에서 힘든 내색 안하시지만 예전에 잘때
내가 잘못했다고 내가 둘째누나 임신했을때 몸관리를 못했어서 나때문에 장애가 생긴거같다고 우신걸 본적도 있기때문에 많이 힘드신걸 압니다...
너무 글을 막쓴거같네요..
쓰면서 정말 많이 울었네요
open.kakao.com/o/sY6VjeL 안녕하세요 혹시 저한테 오픈 카톡 한번만 보내 주실 수 있나요?! 비슷한 상황을 겪고 있어서 같은 감정 느끼는 분들과 같이 이야기를 하고 싶어요...
저는 경계성 자폐장애를 가진 오빠가 있어요. 어렸을적엔 오빤 착하지만 유난히 소심하고 사회성이 떨어지는 특이한 사람이라고만 생각해왔었어요. 고등학생이 되고 병원에 가게되고 진단을 받았어요. 오빠가 어렸을때보다 이십대 후반이 된 지금 증상이 더 심해지는거같아 걱정이 되구요.. 병원은 그게 갈수록 자기 고집 생겨 그러는거라는데.. 어쨌든 의사선생님 말은 정상도 아니고 엄청 비정상...도 아니니 가족은 여러 방면 케어를 해야하고 더 힘들거라 하는?.. 저는.. 아주 가끔 오빠가 그렇다는걸 못 받아들였어요. 게임도 저렇게 하는데? 생각이 아예 없지도 않은거같은데? 하면서.. 그렇지만 제가 모르고 사회에서 주입되다시피 해온 이상한 생각이었던 거 같고..
부모님은 더 관심 쏟았더라면 하는 죄책감이 있어요. 케어 힘들어도 장애 판정 안받게하고 어떻게든 남들과 크게는 다르지 않게 살게 하고 싶어하시는거 같아요. 저한테도 부담 안 주고 싶어하시구요.. 간단한 일이라도 할수있게 돈 내고라도 대학 입학 시켰는데 저랑 어머니가 아무리 도와도 졸업은 어려울 것 같고.. 어머니가 따라다니면서 운전면허 필기도 기능도 공부시키는데 계속 떨어지고 쉽지가 않아요.
어쨌든 저는 돈을 벌면 오빠한테 제가 용돈도 주고 같이 살고싶어요. 부모님이 힘든거 보기가 싫고 어렸을적부터 미우나 고우나 많은 시간 같이 보냈고 앞으로도 가장 가까이서 오래 같이 살 사람은 저라 생각을 하니까. 저부터도 장애명 여러번 찾아보고도 오빠 장애에 대한 이해도가 한참 부족한걸 느끼지만.. 결혼도 하게된다면, 오빨 이해해줄수 있는분 만나고 싶고..
제가 그래도 영상을 보고도 이렇게 얘길 할수있는건 오빠가 경계성 장애여서 인걸까 싶구요. 어디 이런 얘기 할수가 없었어서 익명의 힘으로 쓸데없이 길게 쓴거같은데; 영상얘기에 저보다 힘드셨을거같아 다는 아니어도 어느정도는 공감하고 의견 존중한다는 얘기 하고 싶었습니다. 영상 감사합니다!
힘내세요
저도 오빠가 경계성 장애에요 정말 저랑 생각하는게 많이 비슷하네요 저도 빨리 사회 자리잡아서 부모님 부담덜어드리고 오빠 품어줄 수 있는 사람이랑 결혼하고 싶고..그러네요
자폐가 진짜 제일 힘든것같아요...제 동생은 오늘도 컵 몇개를 깼네요 너무너무 힘들어요...
ㅠㅠ
제 동생 이야긴줄 알았네요.. 저희집엔 남아남는 컵이 없네요ㅠㅠ
오늘도 힘드셨나요
말만 들어도 얼마나 힘들게 동생을 돌봐야되며 희생을 200% 하는 자매 및 형제 라는 울타리... 앞으로 꽃길만 걸으세요 많은 힘듬을 애기하는 스토리를 듣다보니 질끔 눈물이 나오네요... ㅠㅠ 항상 좋은길만 있으시길 빕니다.
저는 지적장애의 청년입니다 예뻐서 구독하고갑니다 알고리즘 때문에 왔는데 취업이 제일힘듭니다 메일 공장짤리고 아이큐 52인 저로써 메일 복지관가서 60 만원이나 받고 150받는직장은 갈수있을지 여자는 만날수있을지 27년간 친구도없고 여자친구도 없고 모아놓은돈없고 죄송합니다 하소연해서 듣다보니 울컥해서 위로받았습니다
영상 너무잘봤네요 저한테는 남매중에 7살둘째아들이 지적장애인이에요
몇년후 제 첫째딸이 겪을 일이라 생각되니 영상을보고나서 마음이 아팠어요 제가 염려한 부분이거든요 우리첫째딸도 여러분처럼 잘자랐으면 좋겠어요 솔직한 생각 고맙고세분다 옆에있었으면 토닥토닥해주고싶네요^^
이희연 장애인 언니를 둔 동생이에요 댓글보가 엄마 생각나서 댓글 남겨요!
저희 엄마는 밖에 나가는 순간 상처를 많이 받으셨어요. 매순간이 상처일거에요. 그러면서 예민해지고 화가 많아지고.. 무시당하기 싫어 본인 스스로가 강해 지셨어요. 그러면서 가족들 신경쓰느라 본인 내면은 케어 하지도 못 하셨구요.
제가 하고싶은 말은 마음에 담지 마세요. 못난 사람들이 세상에 참 많아요. 앞으로 사춘기도 올거고 딸도 부모님도 더 많은 상처가 기다릴거에요. 그걸 다 받다 보면 너무 힘들어져요. 그렇기 때문에 더더욱 우리가족끼리 똘똘 뭉쳐야 하고 사랑가득한 집이 되면 첫째딸도 사랑으로 이겨 낼 수 있을거에요.
상처를 이겨 낼 건 사랑 밖에 없어요. 특히 첫째는 의지 할 곳이 없을거에요. 친구같은 엄마가 되어주세요. 나중에 그 아이가 성인이 되고 엄마가 중년이 되어 약해질때 어린딸이 기댈수있는 친구같은 딸이 되어있을거에요.
동생이 미울때도 많을거에요 지금이라도 더 유대관계를 끈끈히 만들어주세요. 어릴때 쌓은 유대 관계가 사춘기가 왔을때 첫째 딸을 더 포용할 수 있는 사람으로 만들거에요.
그리고 항상 당당해지세요. 엄마가 당당해야 아이도 당당해져요. 나쁜 말을 하는 사람을 만나면 숨지마세요. 아이가 보고 이건 숨어야 하는 일로 생각하게 돼요. 당당히 아닌건 아니라 말하는 엄마를 보다 보면 숨지 않고 당당한 아이가 될거에요.
마지막으로 큰애한테 부담주지마세요. 큰아이는 그 아이대로 커야해여. 동생을 사랑하는것을 동생을 케어하는것을 강요하지 마세요 그렇지 않아도 스스로 생각하는게 있는데 부담까지 되면 너무 벅차요..
저희 엄마가 젊었을때, 제가 어렸을때 아무도 말 해주는 사람이 없어서 혼자 스스로 견디셨어요. 저도 그렇구요. 희연님은 저희집보다 더 행복한 덜 상처받는 가정이 되길 바라면서 댓글남겨요~
모든 사람들이 그렇듯 자신의 행복을 추구하는 것인데 죄책감을 가져야 한다는, 이기적이라는 소리를 들어야 한다는 얘기가 인상깊었고 많은 생각을 하게 했어요. 인터뷰를 하는 동안에도 문이 흔들리는 소리와 웅얼이는 목소리가 저편에서 들려오는 것을 들으며 아주 잠시지만 이야기 해주시는 세 분의 삶을 조금은 생각해보게 되었어요. 너무 감사한 영상이었습니다. 저 하나 달라진다고 세 분들의 삶이 얼마나 달라질지는 모르겠지만, 평생 마음으로 응원하겠습니다. 행복하셔도 됩니다. 영상 감사합니다.
존경하는 둘째누나! 어제 MBC 에 송출된 누나와 혜정누나의 모습 잘 봤습니다. 제가 가족한테 엄청 좋아하고 존경하는 유튜버라고 막 소개했어요! ㅎㅎ
좀처럼 호명되지 못 했던 그 정체성이 다른 불안의 모습으로 발현된다는 그 이야기 정말 너무나 공감가고,, 그것을 이해하고 있기에 누나의 이야기에 항상 위로받고 공감 했는지도 모르겠어요.
언제나, 항상 응원하고 지지합니다. 그리고 여러분 모두두요!
세 분 케미가 너무 좋으셔서 계속 계속 보고 싶은 조합이예요! 30분이 이렇게 후딱 지나갈 줄이야ㅎㅎㅎ
둘째언니님의 영상을 볼 수록, 어느 그 누구도 예외없이 하나의 정체성으로 규정되고 보편화되고 유형화될 수 없다고 느껴져요.
나다움이라는 것을 온전히 나로서 설명할 수 있는 자유가, 그렇지 못하기 때문에 더욱 더 중요한 시대인 것 같구요.
좋은 영상 감사합니다!
안녕하세요! 저는 사회복지를 전공하고 있는 지체장애 2급을 가지고 있는 학생입니다! 오늘 장애인 복지론 시간에 교수님이 세바시 영상을 보여주셔서 알게 됐는데요~ 우아아아~~ 자주 소통했으면 좋겠어요~~
저도 38살에 지적장애 3급을 갖고 있는 사람으로서 일반고등학교를 졸업하고 3년 동안 쉬다가 겨우 어렵게 들어간 복지관에 들어가고 2년동안 훈련을 받고 취업알선선생님의 소개로 어느 한 우체국에서 3개월을 근무하고 그리고나서 세탁소에서 4개월을 다녔는데 직장에서의 부적응으로 퇴사를 했거든요! 그 이후로 4개월을 다시 백수로 지내다가 지인소개로 한 작업장에 다니고 있답니다! 다닌지는 12년이 됐고요! 직장동료들과 담당선생님들하고 잘 지내고 있답니다!
저는 언니가 장애를 갖고있는데 비장애형제 모임이 있는것도 알고있었지만 굳이 모르는사람들과 만나 뭔얘기를하나 하며 넘겼는데 유투브로 편하게 볼 수있고 공감할 수있어 좋았습니다 ㅠㅠㅠ 보면서 저도모르게 눈물흘리고있네요 ㅋㅋㅋ 펀딩잘되고 책도 잘나왔으면 좋겠어요 !
안녕하세요~저는 자폐성 발달장애 8살 아이를 둔 엄마 랍니다.저는 이제 초등학교에 우리 아이를 보내놓고 매일 매일이 걱정이고 신기하고 안도를 하며 감사하며 살고 있답니다.보다가 문득 우리 아이들도 이렇게 힘들겠구나~~라는 생각과 함께 "나를 먼저 생각하고 독립하고 싶다는 말~ 혹시 이말을 듣게 되면 부모님이 속상하지 않을까?라는 말이 너무 마음이 아프네요그래도 나를 먼저 생각하고 내가 행복해야 동생이나 형제자매에게 좀더 즐거운 마음으로 진심으로 다가갈 수 있다고 생각이 드네요. 아마도 섭섭해 하지 않으실 거예요똑같은 자식이니까~ 내가 행복해지면 조금씩 도움을 줄 수 있고 그로써 부모님들도 힘낼 수 있지 않을까?저는 아마도 아직 8살이고 하니 이런생각을 하지 않을까?라는 ...힘내세요즐겁게 내가 좋아하는 일을 시작하세요
박남숙 님 지나간 둘째언니 영상에 뎃글 보고 한줄 남깁니다
저도 중2되는 자폐성장애 조카 양육합니다
남학생입니다
세영이 유튜브영상에도
놀러오세요 같이 소통해요
미혼여성인데 오빠가 있고 지적장애 어린동생이 있는데 왜 나중엔 내가 돌봐야겠지 하고 당연히 생각하고있었는지.. 결혼은 할수있을까 그래도 희생하고싶지않다는 생각을하는 내가 이기적이라는 생각이 평소엔 꾹꾹 누르고있다가 불쑥불쑥 나오네요 이런모임이있다는거자체로도 마음의 위로가 듭니다
저도 동생이 자폐를 앓고있는 2급 장애인입니다. 고등학교를 졸업하고 현재 집에서 같이살고있는데 상태가 점점 악화되어서 반응이 느려지고 의사소통에도 조금씩 시간이 더 걸리게되는 그런 상황이 생기네요 ㅜ ㅜ
연애상대를 고를때 장애형제을 이해해줄수있는 사람에서 공감이 너무 갑니다..
내가 원하는 사람이 아닌 나를 이해해줄수있는 사람이 먼저인게 아마 저의 숙명인거같아요.
좋은영상잘봤고 화이팅합시다서로
그리고 그 '나는' 이라는 모임은 어떻게들어갈수있나요 저도 참여하고싶네요 ^^
발달장애인의 형제자매는 아니지만 아주 값진 시각을 조금이나마 얻고 갑니다. 사랑하고 존경합니다. 화이팅하세요.
절대 그렇게 생각하지 않아요!제딸아이 마음같아 듣는네네 마음이 아팠네요ㅜㅜ제딸도 지금도 그렇지만 성인이 되어서도 이무게를 지고 살겠죠 근데 꼭!말해주고 싶어요 본인에 인생이 먼저라고 물론 돌보아아하는 환경,분위기가 있지만 절대 이기적이지 않으니 조금이라도 부담을 덜고 살아가길,지금 중1인 딸을 위해 비장애형제자매를 위한 프로나 상담을 많이 만들어야 하겠다는 생각이 드네요 세분 모두 너무 예쁘시고 잘 살길 바래요 응원 합니다!^^
이제서 이런 영상을 보게 되었어요 전 20대 중반인 직장인이구요 제 동생도 발달장애를 앓고 있어요 항상 혼자였기 때문에 저랑 같은 형제들을 찾아보고 싶었는데 두려운 마음에 못 했던것 같아요 저 책 꼭 구입해서 보고 싶네요 ㅎㅎ 된다면 저도 모임에 들어가고 싶은데.. 지방이라 힘들 것 같네요😭 오늘도 수고 많으셨고 내일도 화이팅해요 저희 ㅎㅎ
반갑고 고맙습니다 그대들 용감하고 아름다운 ...
저는 중증 발달장애 아들의 엄마예요 그대들이 하는 얘기가 너무 여러가지 생각 들게 하네요. 내 아들 뿐 아니라 그 누이인 내 딸들에 대해...
둘째 언니 채널은 예전부터 구독해두고 있었는데 오랜만에 영상들을 몰아봤네요 단도직입적으로, 언니의 감수성을 사랑해요! 고작 일개 구독자에 불과하나 마음 깊이 응원합니다 손바닥만한 기계로 동영상들을 보는 것만으로도 이렇게나 큰 위로를 받을 수 있다니. 못 본체 하기 급급했던 내면이 치유되는 기분이라고 하면 아시려나요. 이 작고 따뜻한 공간이 오래오래 갔으면 하네요.
이 영상을 왜 이제야 봤을까요 정말 필요하다고 생각해왔었는데 이렇게 좋은 모임과 좋은 프로젝트까지 진행하셨을줄이야 많이 일찍 봤더라면 펀딩도 했을텐데요ㅠ 영상을 보는 것만으로도 위안이 되지만 더 모임에 참여해서 함께 나누고 싶네요! 아 그리고 책이 아직까지 있다면 꼭 사서 보도록 하겠습니다:)
좋은모임이네요 아무래도 초점이 장애인형제에게 맞춰졌으니까 여러모로힘드셨을텐데 나만힘든거같은일을 털어놓고 똑같은상황을공감할수있는 사람이 있다는건 정말 큰힘이되는것같아요ㅎㅎ
선우정아님의 봄처녀 뮤직비디오에 단발머리여성분이 춤을추시는데 갑자기 막내언니가 생각났었어요ㅎㅎ 막내언니도 보고싶어요~
저는 30 형은 36 형님도 같은 병이네요 많이 힘얻고 갑니다 힘내요
이 영상을 너무 늦게 봐서 너무 아까워요. 나랑 너무 같은 말을 해줘서 너무 🙏🏻 고마워요. 저도 이런 형제자매들이 있을꺼라고 늘 생각하며 자랐지만 찾지못했는데 오늘 이런 모임을 보게되었는데 너무 감사하네요. 얼른 보고싶어요. 저도 살고싶어서 만나고 싶어요.
닷페이스에서 보고 팬이 됐습니다. 당연한 생각이 용기가 필요한 일이 되버린 세상이네요. 응원하고 시그널에 응답합니다.
다린님체널을 통해서 생각많은 둘째언니를 알게되고 진짜 몇날을 거쳐서 정주행하게됐어요. 너무 배울점, 반성할점이많다는걸 깨달았고 사회속에서 장애인과 비장애인 사이의 거리가 지나치게멀다는걸 절실히 느낄수있었습니다. 둘째언니의 지금까지의 행보를응원하고 앞으로의 유튜브업로드도 목빼며 기다리고있겠습니다. 더 다양한형태의 삶이 응원받을수있는 세상이될수있으면 좋겠고 그러한세상을 그려볼수있게해준 둘째언니에게 진심으로 고맙다는말 전하고싶습니다. 20대에 이체널을 알게돼서 앞으로 남은 날동안은 조금더 나은인간으로 살아갈수있을것같아서 정말 감사합니다. 늘응원할게요!!
항상 감사합니다 둘째언니. 둘째언니 채널을 알게된 이후로 제 생각보다 더 많은 사회 문제와 접하고, 눈에 안 보인다고 지나쳐왔던 것들을 다시 한번 생각하고 있습니다. 오늘 또 이렇게 좋은 프로젝트를 알게 되어 곧 바로 펀딩까지 하게 됐습니다. 정말 감사합니다.
당신들이 너무 사랑스럽고
자랑스럽습니다
등뒤에 숨겨진 날개가 보여요~^^
더더더 행복하시고
더더더 건강하세요~♡♡♡♡♡
바로 책 구입했지용^^
저는 서울에 있는 장애인거주시설에서 물리치료를 담당하고 있습니다. 오프라인 모임있음 꼭 알려주셔요ㅎㅎ 일정 다 취소하고 달려갑지요~
하나도 이기적이지 않아요. 제 삶 살 권리가 있고 이미 외면은 커녕 참고 세분 다 자기자신을 눌러가며 살아오고 타인 생각부터 하시는데ㅜㅜ돌보면 아무래도 나만을 위한 온전한 삶 없는데 사회는 희생을 요구하죠. 결혼안한 여자형제에게 특히
비장애 형제를 가지진 않았기에 어떤감정인지 완벽하게는 아니겠지만 와닿아서 너무 마음이 아프네요. 힘드셨겠다 싶고 얼마나 많은 자기 검열을 거치며 사셨을지...
다 너무 공감돼서 눈물난다ㅠㅠㅠ
나의 모습에 공감해 줄 사람이 필요했는데 이런 영상 좋아요. 진심 그동안 상처가 컸기에.
'비장애형제'에 대해서도 다시 생각해 볼 수 있었어요. '나는' 이라는 모임을 알게 되서 좋았습니다. '나는- 어떤 비장애형제들의 이야기' 스토리 펀딩은 놓쳤지만 바로 책 구매해야겠어요 !!
제가 세분의 감정을 완전히 이해하지는 못하겠지만, 영상 보는 내내 고개를 끄덕이게 되네요..
응원합니다! 책 꼭 구매해서 볼게요!
펀딩에 참여할 수 있는 좋은 기회 만들어주셔서 감사합니다. 항상 영상 잘 보고 있습니다❤️
들으면서 어떻게 나의 감정과 이렇게 똑같지. 생각이 계속 들었어요. 10대까지는 자연스럽게 동생의 몫까지 잘해서 내가 부모님의 기쁨이 되어야지. 그런 생각으로 열심히 공부했던 것 같애요. 20대가 되고 세상 경험을 하면서, 나의 억눌렸던 감정을 돌아보게 되었고, 아 내 동생의 누나가 아니라 그냥 나의 인생을 살고 싶다. 왜 내가 동생 몫까지 열심히 살아야 하는가. 왜 엄마아빠의 소망을 내가 이루어 드려야만 하는가. 그냥 나는 내가 느끼는 것을 느끼고 내가 원하는 것을 하면서 살고 싶다. 그 내면의 싸움이 너무 치열했어요.
내 마음에 있는 소망들을 얘기하고, 그냥 내 삶을 살고 싶다는 말이 왜 부모님에게 이기적인 X이 되어야만 할까요. 내가 원하는 것을 하려고 할 때마다 죄책감이 자연스럽게 떠오릅니다.
내 인생 전반에 있어서 쉽지 않은 문제인 것 같아요, 현명하게 해결해나갈 수 있었으면 좋겠습니다.
힘든날도 많고 지치는날도 있을텐데 존경스러워요. 언제나 힘내시고 으쌰으쌰 하시길바랍니다.
저는 장애형제자매는 없지만,
비장애 가족분 스스로가 바로 서야 누군가를 돌보거나 도울수 있다고 생각하기에 응원합니다
큰아이가 장애가 있고 둘째는 비장애인, 아이둘을 키우고 있어요^^ 둘다 영유아라서 아직은 둘이 사이가 좋지만 엄마입장에서 둘의 미래가 불안하고 고민이 되더라구요
비장애 아이 입장을 들어볼 수 있어서 많은 도움이 되었습니다
둘째가 아기때부터 타인을 돕고 챙기는 천성이 있는데
둘째가 첫째를 돕는 일은 엄마인 제가 막고 있습니다
저도 둘째에게 기대게 될 게 두렵더라구요
저도 그러했듯이
둘째도 자신의 삶을 살았으면 좋겠습니다
그러기 위해서 할 수 있는 일을 해야겠어요
책도 구해서 읽어야겠네요
정말 감사합니다
자발적으로 모임을 만드셔서 서로 자신의 이야기를 나누기 시작했다는 게 대단하세요 응원합니다💛
나의 정체성에 가장 중요한 부분이지만 이 부분만이 나의 정체성이 됨으로서 내가 될 수 없다는게 인상적이었어요 자신의 정체성을 숨기고 살아가는 대부분의 사람들에게 공감이 될 것 같아요
둘째가 느린아이인데..첫째에게 부담을 안주려고 노력하고 있습니다.최대한 첫째에게 피해안주게끔 지금도 첫째는 첫째 둘째는둘째 각자의 자리에서 할수있는걸 해주게끔..노력하고있어요.근데 딸아이다보니 엄마의 모습을 보고 배울수도 있고 또 실제론 제가 외출할때 맛있는거 먹으라고 쌈짓돈을 주고..ㅎㅎ 아빠출장가면 엄마가 힘들텐데 하고 제입장을 많이 생각하는데 이걸보니 저행동자체가 부담이였구나 느껴지네요.
하..이래저래 엄마인 내가 참..생각이 또..많아지네요ㅠ
언니 이런 영상 너무 고마워요ㅠㅜ
25분이라는 짧은 시간 동안에 세 분의 이야기를 들었을 뿐에도 정말 많은 공감을 느꼈어요... 이러한 좋은 모임이 있다는 것을 알게 해 주셔서 감사합니다. 시간이 된다면 후에 모임에도 꼭 참여해보고 싶네요~
혜정님! 방금 여성영화제에서 ‘어른이 되면’ 보고왔어요~ GV 있는줄 모르고 갔는데 한다고 해서 정말 반가웠어요ㅎㅎ 지금 특수교육과에 재학중인데도 불구하고 장애와 장애인의 가족으로 산다는 것의 의미를 완전히 이해한다는게 사실 쉬운 일은 아닌 것 같아요. 하지만 그럼에도 불구하고 장애인과 그 가족들은 앞으로 특수교사로 지내면서 제가 계속해서 만나고 함께 사람들이기 때문에 보다 더 나은 사회에서 살 수 있도록 고민하는 사람이 되어야겠다는 생각이 들었어요~ 영화 너무 재미있게 잘 봤습니당☺️☺️
아 진짜 오늘도 혜정님 너무 유쾌한 씬스틸러 ㅋㅋㅋㅋㅋ 거쥣말~!!
저는지적장애3급이고 남친는27살인데 자폐를 가지고있어요 처음에는 왜 눈마춤이안되서 내가싫어서그런가 했는데
아니더라고요 눈마춤이안될때 이해하려고 노력도많이했어요 거기에다가 뚜렛증후군까지 앓고 있어요 어쨋든 이제는 익숙해져서 괜찮아요 남친은 주간활동에서 활동하는데 너무보고싶네요 남친이랑 1주년 얼마안남았어요
오늘도 영상 잘 봤습니다^^
목요일에 퇴근하고 우연히 티비를 켰는데
생각많은둘째언니가 나오시는걸 보고
너무 놀랐고 너무도 반가웠습니다!!
외투를 입은채로 끝까지 시간가는줄 모르고 봤어요~ 생각지도 못한 선물을 받은것 같아
좋았습니다. 정말루요ㅠㅠㅠ
늘 뒤에서 응원하겠습니다^^
안녕하세요. 제 아들은 16살 다운증후군이네요. 사진 상의 딸은 정상이고요. 딸 아이는 초2학년인데 벌써 부터 스트레스 받네요. 그러다보니 유튜브 상에 참고할 영상등이 있을까 찾아봤는데 이렇게 이야기 들어보면서 저희 딸 아이가 상처받지 않고 오빠와도 즐겁게 인생을 살아 갈 수 있는 방법을 함께 고민 할 수 있을것 같네요. 멋지십니다. ^^
신데렐라 언니들.. 그려내는 이야기들이 다 하나하나 곱다
몰랐었는데 늦지않게 펀딩에 참여할 수 있게 알려주셔서 감사드려요!
말씀대로 유난히 웃음이 많았던 영상이었는데 웃으시면서 "이게 웃는 게 아니고 우는거예요!" 라고 하신 부분이 계속 기억에 남네요. 같은 상황에 놓이지 않은 저로서는 전부 이해할 순 없겠지만 조금은 그 의미가 무엇인지는 알 것 같았어요.
비장애형제자매는 지금껏 가려진 존재, 조명되지 못하는 존재라는 게 참.. 알면서도 매
순간마다는 자각하지 못한 게 사실인 거 같아요. 더 많이 얘기하고, 더 많이 듣고 가까이에서 겪어야 한다는 생각이 들었어요. 역시 그러기 위해서는 다같이 살아가는 구조를, 사회를 만들어 나가야 겠죠. 언제나 생각할 수 있는 영상과 주제를 던져주셔서 감사드려요.
제가 앞으로 살아가는 삶에 있어서 둘째언니님의 채널을 만나게 된 게 진심으로 감사하답니다!
우리 모두 각자의 숙제가 있었군요 덕분에 많은걸 배우고 갑니다 진심으로 응원하고 축복합니다🤗
역시 고생해본사람들이 생각이 깊더라..
학교에서 배워서 남줄랩 보고 왔어요 !! 영상보다가 장애를 가지신분들이 보통사람들과 살짝 다르단이유로 온갖 시선과 차별을 받는다는 사실이 너무 슬펐어요 그리고 둘째언니님의 채널이 궁금해졌어요 !! 앞으로 영상 챙겨볼게요 😁😄
책 리워드 펀딩했어요!!!언제나 응원합니다!^^좋은 책 기대할게요♡
오늘 익산 장애인 영화제 참여하게 되고 관심이 생겨서 이렇게 찾아보았네요! 사실 영화가 끝나고 그 다음 영화보려고 입장했는데, 질의응답 및 마무리 하는 시간에 짧은 시간이나마 감독님의 이야기를 들을 수 있어서 좋았습니다.
동생은 발달장애는 아니고 후천적 사고로 장애인이 되었는데요. 최근 동생이 인터넷에 댓글로 자살하고 싶다고 매일 생각한다고 적어놓은걸 우연찮게 발견해서 고민이 많아졌습니다.. 책 발간하신거 찾아서 꼭 읽어볼게요 감사합니다
항상 좋은 영상 정말 감사합니다!!! 다음 영상이 매번 기다려져요
처음보고 구독눌렀네요 .생각많은 둘째언니님의 영상보고 여러가지를 생각하게 만드네요.장애인 인권이라던지 본인뿐만아니라 그 가족들이 겪는 상황이라던지... 우리나라는 아직까지도 장애를가지고 살아가기에는 많은 어려움이 있다는게 안타깝네요 .
장혜영님의 업적중에 가장 큰 업적
장애를 세상밖으로 드러냈다는것
둘째아들도 28살 발달장애3급입니다.
현재는 전일 2년계약직 대기업에 다니고 있습니다. 비슷한 장애의 짝이나 연애를 시켜보았으면 하는데 ......
영상 정말 감사합니다 책 꼭 볼게요!! 응원합니다
안녕하세요 저는 사회복지를 공부하고있고 장애, 특수교육에 관심을 가지고 있는 학생입니다. 시간이 남을 때 마다 장애에 대한 많은 이슈, 시사 등 다양한 포스트들을 찾아서 보고있습니다!
이런 좋은 책과 기획들을 이제야 알게 되었네요 ㅠㅠ 책을 구매하고 싶은데 절판이 되었다고 해서요 ,, 혹시 더 판매하실 계획은 없으신가용 😭😭😭😭
세상에!!!! 너무 좋슴다..!!!
언니 오늘도 멋져요~~
안녕하세요 생각많은 둘째언니님! 혹시 두 번째에 계신 은아님 유튜브 하시나요? 아니면 페이스북이나 뭐 운영하시는 계정있으신가요?
부모님이 청각장애를 가지신 남친과 긴 교제끝에 결혼을 준비하고자하는데 청각장애를 가졌다고 저희 부모님께 얘기드리니 죽겠다며 반대가심하십니다 가족들두 그렇구요.. 참 슬픈일이죠 하지만 전 그분들이 좋고 전혀헤어질생각도없습니다
이런경우 뭐라고 대처하고 이야기해나가야할지 지혜가 필요한데 수많은 걱정의 눈초리와 이야기들 앞에서 지혜가부족합니다
어떻게 해나갈지.. 둘째언니가 조언해주시면감사할거같아오ㅠㅠ
오롯이 나로서 살아가는데 많은 도움이 됩니다❤감사합니다
나는이라는것을 알게해주셔서 감사해요!!책 꼭 읽어보고싶습니다
저는 발달장애인 남동생, 비장애인인 여동생,부모님과 함께 집에서 살고 있는 성소수자에요.. 여동생은 이성애자니까 결혼을 해야할거고 아무래도 남들이 보기에 상대적으로 자유로운 제가 동생을 돌보게 될것 같은데요 심각한 문제가 제 상태가 동생을 돌보기는 커녕 저도 잘 못지킬것 같은 느낌이 든다는 것입니다.. 동생에 대한 제 생각 제 감정 조금이라도 이야기 하면 주위 사람들 한테 저는 못된년 이기적인년이 되어있는 상황과(부모님이 그러시는건 아님) 사회적으로도 차별금지법 조차도 통과 안되는 상황에 너무 환멸이 느껴져서 별로 삶에 대한 의욕이 없어요.. 그리고 일단 저도 제가 성소수자로써 겪은 제 나름의 힘듬이 있는데(학교폭력 등등) 겉으로 더 아파보이는 동생이 항상 우선이고 제가 경제력을 갖춰서 독립을 하던 안 하던 동생을 모르는 척 할 수는 없을거라서 제 인생안에 온전한 제가 앞으로도 수십년 혹은 죽을 때 까지 없을 것 같아서 그게 너무 힘들어요.. 오래 살고 싶지 않다는 생각을 매일 마다 1번씩은 꼭 하는데 내가 먼저 죽으면 그 이후에 동생은 어떻게 되는거지 그런 생각이 들기도 하고요 정말 답도 없는 숙제를 하고 있는것 같은 기분이 듭니다..
세상을 바꾸는 15분을보고 왔어요
그냥 눈물만 납니다
저는 모바일에서 보고 있는데 새로 올리신 이영상은 싱크 잘맞아요!!잘 볼게요^^
좋은영상감사합니다:)
ㅇㅜ왕 영상은 오랜만잉거같아요
에휴 형제들도 스트레스 많이 받는군요ㅠㅠ 슬픈 현실이네요 저도 새로운 사람 사귈때 괜히 우리 아이는 자폐입니다 라고 얘기 한다는 괜히 죄지은 듯이ㅡㅡ
항상 응원합니다
처음으로 비장애형제 자조모임에 대해 알게되었네요. 늦었지만 책도 읽어보고싶고 모임에 참여해보고싶네요.
좋은 영상 감사합니다. 더 노력하겠습니다.
응원합니다!
유튜브 ㅠㅠ 왜 안하시나요?ㅠㅠ 무슨일 있으신건가요? 근황이 궁금하네여 ㅠ
지적장애 동생이 있는 언니입니다
국가에서 복지 지원이 더 되어야할텐데 늘 착잡합니다
360p 화질이 최대지만 싱크는 잘 맞아요 모바일 피씨 둘 다!! 와앙
ㅠ_ㅠ 유튜브 미워.... 1920*1080 파일이었는데.........ㅠㅠㅠ 왜...ㅠㅠㅠㅠㅠ
엉엉ㅠㅠㅠ 초큼 기다려보면 고화질도 될까요.. 원래 영상 바로 올라오면 좀 기다려야 좋은 화질 옵션에 나오는 경우도 있으니까요ㅠㅠㅠ
아 이제 돼요!! 다행이다! 말씀대로예요 :)
안야,,, 고화질 설정이 되니까 왜 싱크가 또 안 맞는걸까요!?
피시기준 딱 360p 화질만 싱크가 정확히 맞아요!
오랜만에 코멘트 남겨요 둘째언니💛💛💛
저도 지적장애3급 의 남동생이 하나 있어요 저는 외국안이지만 한국을 좋아하게 되고 이 영상에 왔어요 나의 감정이나 고민해왔던 걸 이해해주는 공간해주는 사람들이 있는걸 알아서 위로가 됬어요 감사합니다 힘든것 많지만 비장애현재 모드가 행복한 삶을 살수읶도록 기도합니다 열심히 사는 모습이 멋져요