Unzertrennliche Schwestern: Bis ich schwer krank wurde I TRU DOKU
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- Опубликовано: 28 сен 2024
- Jeden Tag schwächer: Stephanies unheilbare Krankheit schreitet immer weiter voran. Sie und ihre beiden Schwestern waren unzertrennlich - doch seit der Diagnose verändert sich alles.
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#unheilbarkrank #trudoku #funk
Stephanie wächst mit zwei jüngeren Schwestern und ihrer alleinerziehenden Mutter auf. Die größte Leidenschaft der drei Schwestern: Das Reiten! Als sie 6 Jahre alt ist wird klar, dass sie an einer genetisch bedingten Krankheit leidet, ausgelöst durch eine Genmutation. Die Diagnose lautet: Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ 2a - Muskelschwund. Diese Muskelkrankheit sorgt dafür, dass ihrem Körper ein wichtiges Protein fehlt. Dadurch werden ihren Muskeln mit jedem Jahr schwächer. Ihre Schwestern haben die Krankheit nicht geerbt. Mit zunehmendem Krankheitsverlauf wird Stephanie immer erschöpfter und einsamer, irgendwann ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Ihre geliebten Schwestern fahren zum Reiterhof, reiten Turniere - und Stephanie wird zum Pflegefall und bleibt immer öfter zuhause. Sie sehnt sich zurück in die Zeiten, in denen sie alles mit ihren Schwestern gemeinsam gemacht hat. Als ihr Bürojob dann auch noch ins Home Office verlegt wird und sie zuhause immer einsamer wird, fasst sie einen Beschluss: Sie braucht eine neue Aufgabe im Leben! Die Pferde-Liebhaberin hat eine Idee, wie sie ihrer Leidenschaft wieder nachgehen kann - auch im Rollstuhl.
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Ein Film von: Amelie Neumann
Kamera: Maxim Westermann
Ton: Bettina Jänchen
Schnitt: Melanie Lueft
Redaktion ZDF.reportage: Lisa Borgemeister, Leo Spors
DRIVE beta
Leitung: Catherine Harwardt
C.v.D.: Laetitia v. Baeyer-Nickol
Produktion: Nadja Brandt, Flavia Rahobison
Mediaproducing: Isabel Rudek, Vicky Janke
Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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![State of Play | September 24, 2024 [ENGLISH]](http://i.ytimg.com/vi/fVs0suPHAX8/mqdefault.jpg)
Was bedeuten dir deine Haustiere? 🐶🐴🐈
Alles ❤️
@@Angie-rq6ne Was für Tiere begleiten dich denn? 🥰
Meine Hündin ist mir sehr wichtig. Grade weil ich nicht nur körperlich behindert bin (sitze selber im 🦼) sondern auch mehrere seelische Erkrankungen habe.
@@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl Wie lange begleitet dich deine Hündin schon? 💛
Ja Tiere können einem so viel geben 🥰🙏
Ich kenne Stephanie seit der Schulzeit und ich muss sagen, was mich immer wieder überrascht und beeindruckt, sie hat nie ihr Lachen oder ihr Interesse auch für andere Menschen verloren, meinen größten Respekt 👍🏼👍🏼👍🏼
Vielen Dank mein lieber, fühl dich ganz fest umarmt 🥰💕🙏
Ich möchte gern auch nochmal erwähnen das meine Schwester Laura beim Dreh nicht dabei sein konnte, da sie einen Tag vorher einen positiven Corona Schnelltest hatte…. Sie war sehr traurig darüber, weil sie einfach dabei fehlt…
Hallo Stephanie,
ich möchte dir liebe Grüße dalassen und dir sagen, dass du ein toller und starker Mensch bist! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es bald ein Medikament gibt, das den Krankheitsverlauf zumindest verlangsamt. Es hat sich in den vergangenen Jahren einiges in Richtung Biopharmazeutika getan, ich hoffe, es ist auch was für dich dabei!
Das ist ja schade, danke aber für den schönen Einblick in dein Leben, ich hoffe du kannst noch lange viel Zeit mit deinen schwestern, dem Hund und den pferden verbringen. Liebe Grüße
Hallo Stephanie,
Ich hoffe deine Sis einen milden Verlauf.
Zu dem schlimmsten was mal jemand zu die gesagt hat: das sagt so viel über diesen jemand aus - mit diesem Menschen würde wiederum ich mich nicht beschäftigen wollen,.. mit so viel Verachtung und Intoleranz
Und ich mit dir glaube daran, dass für diese Krankheit ein Medikament gefunden wird.
Ich danke euch von Herzen, vielen lieben Dank 🤗💕🙏
Liebe Stephanie, du bist eine ganz tolle junge Frau!!!
Ich hab auch eine gliedergürteldystrophie... Und mein Rollstuhl ist für mich mitlerweile auch ein Freund
Ein Freund der einem wieder Freiheit schenkt. Meine Tiere sind mir auch sehr wichtig und ohne könnte ich gar nicht. Find ich super wie offen du darüber sprechen kannst..
Hey Dunja! Danke, dass du das so offen mit uns teilst 🙏Toll, dass dein Rollstuhl mittlerweile dein Freund ist und dass auch du Tiere hast, die dir Kraft schenken - das freut uns sehr 💛 Welche Tiere hast du? 🐴
Bei mir ist es genau anders herum. Meine beiden Schwestern haben eine Erbkrankheit und ich nicht. Das ist auch manchmal etwas schwierig, deshalb umso interessanter das mal aus einer anderen Perspektive zu sehen 👍
Manchmal öffnet einem das eine andere Sicht 🙏🤗🥰
bei mir ist es anders herum meine beiden Schwestern haben eine Erbkrankheit und ich nicht das ist auch manchmal etwas schwierig deshalb umso interessanter das mal aus einer anderen Perspektive zu sehen lg Jule Halfer 🔥😱👑
@@julehalfer9422 bist du ihr Geschwester?
Beeindruckend starke Frau...aber auch die Mama, dass sie ihr eigenes Leben quasi hinten anstellt, um nur für ihre Tochter sorgen zu können... starke Leistung!
Ja sie ist eine Löwen 🦁 mama 🥰🙏
@@halb.stark_781 Absolut, ja
So sollte jede Mutter/jeder Vater handeln. Es sollte selbstverständlich sein.
Mein 3. Kind (8.Wochen alt) hat als einziger Osteopetrose (Gendefekt). Am anfang waren wir sehr emotional! Inzwischen haben wir uns damit abgefunden. Es gibt uns Kraft wie mutig du dein Leben meisterst. Ich wünsche noch alles Gute und nie den Kopf hängen lassen...
Vielen lieben Dank ☺️ das wünsch ich euch auch !
Was für eine tolle Frau. Welche Stärke in ihr steckt. Da kann ich als Mann nur sagen, ich bin schockverliebt. Ich meine, als Single darf ich das auch sagen. Von dir, kann sich manch einer eine Schnitte abschneiden. Du bist Vorbild für viele Menschen. Dein Mut so offen zu sprechen sucht seinesgleichen. Ich wünsche dir soviel Kraft, wie du bisher ausstrahlst. Meine Herzen in den Augen werden mit jeder Sekunde in diesem Film größer. Bleibe so wie du bist und vor allem bleibe unsere Welt noch lange erhalten. Vielleicht begegnet man sich mal zufällig .... alles liebe.
Vielen lieben Dank 🥰🙏
@@halb.stark_781 sehr sehr gerne !!! Einfach eine schöne Doku und eine noch schönere Frau❤
Du bist eine starke Frau. Deine Geschichte berührt mich sehr.
Meine kleine Schwester hat auch einen Gendefekt. Früher waren wir so eng zusammen. Wir haben nur 11 Monate Unterschied. Wir waren unzertrennlich, gingen in die selbe Klasse, hatten die selben Freunde. Wenn es ihr nicht gut geht, spüre ich es aus der Ferne. 1000 km liegen zwischen uns.
Sie lebt in Frankreich und ich kann sie nicht so oft sehen.
Unsere Eltern sind längst verstorben.
Ich schicke Dir viel Kraft sowie an Deine Familie.
LG
Vielen lieben Dank für deine lieben Worte 🙏🥰
Respekt das sie so stark ist und Respekt auch an ihre Mami die 3 Mädels alleine durchbringt und das anscheinend so super gemeistert hat und noch immer meistert. Jeder kann froh sein so eine Mama zu haben
Ich bin auch sehr dankbar für meine mama 🙏🥰
So eine schöne Geschichte die mir super Mut macht! Ich bin seit zwei Jahren seit einer Rückenmarksverletzung auf einen Rollstuhl angewiesen. Und bin immer noch dabei mich an meinen Rollstuhl anzupassen. Pferde dachte ich müsste ich aufgeben. Außer Therapiereiten - das kann ich allerdings leider nicht finanzieren. Deshalb Dankeschön - eine schöne Möglichkeit! Meine Motivation aktuell ist wieder in das Berufsleben integriert werden zu können - mein großer Wunsch!
Glaub fest daran 🙏🤗 man kann alles schaffen, es gibt immer Mittel und Wege. Freut mich sehr das du die Doku geschaut hast 🥰🙏
Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg 🍀
Die Tierliebe von Stefanie ist so süß.
Ich hoffe, dass du ein ganz tolles Leben haben wirst!
Vielen lieben Dank 🥰
Stephanie ist eine tolle junge Frau mit einer starken Ausstrahlung. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute, auch für Deine tolle Mutter.
Vielen Dank 🙏 🤗
Super starke positive Frau! 🍀
Wie grausam Kinder einfach sein können. Trotz Mobbing UND schrecklicher Erkrankung hat sie so viel Mut und Lebenslust. Wow ❤️
Danke auch dieser wundervolle Mama!
Vielen Dank das du dir meine Doku angeschaut hast 🙏🥰
Wieder eine gut gelungene und schöne Doku. Super schön wie viel halt die Tiere Stephanie geben. Ich kann es mir nicht vorstellen wie es ist mit so einer Diagnose zu leben und finde es wirklich sooooo schön dass sie nicht verzweifelt und sich neue Ziele setzt. Der Hund und Cappuccino sind super süß und kein Wunder dass sie sie stärken 😊
Ich hab selbst zwei Hund und drei Katzen die mein Leben sehr bereichern. Ich wünsche Stephanie alles alles gute 🙏
Hey Jacqueline! Toll, dass du selbst auch Tiere hast, die dein Leben bereichern - das ist super schön 🥰Und danke für deine lieben Worte an Stephanie 💛 Ist dir ein Moment in der Doku im Kopf geblieben, der dich besonders berührt hat? 🙏
Vielen lieben Dank für die lieben Worte 🥰🤗
@@TRUDOKU ich kann nicht einen Moment festmachen. Es ist alles in allem. Ich finde Stephanie ist eine tolle Person. Mich hat nur wieder wütend gemacht dass auch sie Mobbing erleben musste. Es soll endlich aufhören. Mensch ist Mensch.
@@jacquelines5796 Das ist ein sehr wichtiges Thema 🙏
Bei sowas habe ich die Hoffnung, dass die medizinische Forschung vielleicht noch schnell weiter kommt. Alles Liebe für Stephanie und danke fürs Erzählen ihrer Geschichte
Vielen lieben Dank 🙏🤗
Also ich habe Myopathie Ehlers-Danlos-Syndrom und was mir Kraft giebt meine garasche wo ich an mein auto Schrauben kann. Und mein Hund denn ich seit der Trennung meiner Frau habe und das Kind ob wohl ich leider offt negative Gedanken habe. Ich wünsche der Familie viel Kraft.
Ich wünsche dir auch viel Kraft. Du bist, da bin ich mir sicher, ein sehr starker Mensch. leib am Ball!
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!
Ich wunsche dir alles liebe , hatte tochter mit trimosie 18 ehrlich gesagt gendefekte sind unerforscht vieleicht besser weil natur ist gesunder! Bleib stark jede Mensch hat schwer das ist unsere Weg .lebe ihn gut.
Diese Mutter macht das großartig
Ja das macht sie wirklich
So eine symphatische junge Frau....alles Gute 🌷
Vielen lieben Dank 🥰🙏
Mein Mann hat den ryr-1 defekt und maligne hyperhemie. Bei ihm ist die Krankheit mit 30 ausgebrochen. Jetzt ist er Frührentner. Wir haben Schlittenhunde und diese geben ihm Kraft jeden Tag aufzustehen. Es ist so wichtig, eine Aufgabe und Verantwortung zu haben!
Hey Camila! Danke, dass du das mit uns teilst 🙏Es ist so schön zu lesen, dass du deinem Mann beistehst und die Schlittenhunde ihm Kraft schenken! Alles Gute an euch beide! 💛
Wow Schlittenhunde 🥰
Das sind wahre Worte und eine tolle Aufgabe, vielen Dank 🙏
Ganz toll, wie die Familie zusammenhält! Stephanie ist ein richtiges Vorbild finde ich. So wie sie mit ihrer Erkrankung umgeht, sich Ziele steckt und ihre Träume verwirklicht. Und Cappuccino ist einfach nur zuckersüß :) Alles Gute für euch!
Viele. Lieben Dank 😊 🥰🙏
Hey Ada! Da können wir dir nur zustimmen 💛
Du bist eine starke junge Dame, bitte bleib wie du ist...
Alles Gute vom Herzen ❤
Vielen lieben Dank 🥰🤗
Bei mir sind es auch Pferde, die mich am Leben festhalten lassen und mir immer wieder die Lebensfreude zurück geben.
Wie toll, dass dir die Tiere so viel Freude schenken 💛 Hast du auch ein eigenes Pferd oder Pony? 🥰
@@TRUDOKU Leider Nein, aber tatsächlich heute Abend noch Reitstunde. Habe einen tollen Hof mit vielen Schulpferden.
@@nachtgeschopf9236 Wir wünschen dir ganz viel Spaß 💛🐴
İch gratuliere dir, dass du so stark bist und nicht aufgibst. İch habe selber zwei Geschwister, beide inzwischen über 40, die an der gleichen Krankheit mit gleichem Typ leiden. Leider waren bzw. sind sie nicht so stark wie du und ich bete inständig, dass in den nächsten Jahren ein Heilmittel auf den Markt kommt. Ob es meinen Geschwistern hilft weiß ich nicht, aber ich hoffe es wird nicht zu spät für dich sein.
Vielen lieben Dank 🙏🥰 ich hoffe es auch für UNS alle !
Du bist so eine starke junge Frau. Musstest viel mit machen und stark sein. Und dann kam dein süßes Pony. Ich finde das so Klasse. Beste Entscheidung. Gib niemals auf. Ganz toll auch wie du über dich erzählst. Habe sehr gespannt zugehört. Alles Liebe für dich. :) Ich wünsche dir das deine Erkrankung nicht weiter fortschreitet.
Vielen lieben Dank für die lieben Worte.🤗🥰
@@halb.stark_781 sehr sehr gerne! 🥰
Liebe Stephanie, vielen Dank für den kleinen Einblick in dein Leben - ich wünsche dir von Herzen alles Liebe für deine Zukunft! ☀️
Als kleine Anmerkung (ich hoffe, du/ihr seid mir nicht böse): der angesprochene CK-Wert (Creatin-Kinase) ist kein Entzündungswert sondern zeigt die Schädigung von Muskelzellen an. Als banales Beispiel: jeder Kraftsportler hat erhöhte CK-Werte.. erstmal also nichts Bedrohliches, solange man weiß woher es kommt. Da die CK aber über die Niere abgebaut wird, ist eine individuelle ausreichende Flüssigkeitszufuhr wichtig. Man kann aber auch erhöhte CK-Werte haben, wenn man beispielsweise einen Unfall hatte und Quetschungen/Prellungen/Hämatome.
Bitte versteh das hier als Ergänzung zu dem von dir Gesagtem 😊
Hallo Stephanie ich bin sehr begeistert von dir und deinem leben wo du so gut meisterst mach weiter so ! u ist sehr gut das du cappucino gekauft hast ist eine gute sache für dich alles gute und das dein leben noch sehr sehr sehr lange hast
Vielen lieben Dank 😊
@@halb.stark_781 Bitte schön schönen Abend noch mfg
Die Brille steht ihr so gut 💓🥰 Wahnsinn was für eine starke frau💪
Vielen lieben Dank 🥰🙏 ja die Brille mag ich tatsächlich auch ganz gern 😅
Sehr tapfer und es motiviert mich selbst sehr, meine eigene Krankheit zu akzeptieren. Die Erkrankung ist zwar nicht die gleiche und nicht wirklich körperlich einschränkend, jedoch ist sie auch nicht "heilbar". Es ist schwer für mich, das überhaupt zu akzeptieren. Und manchmal mache ich das Dumme, dass ich mir selbst beweisen will, dass ja, was genau weiß ich selbst nicht wirklich. Vielleicht, dass es nicht so ist? Erst danach merke ich, wie mir das eigentlich selbst schadet. Mittlerweile wird es immer besser. Aber mit meiner Familie, kann ich nicht wirklich darüber sprechen. Für sie sind solche Dinge nicht wirklich schlimm, solange sie nicht körperlich einschränkend sind. Es wird zwar nicht ausgesprochen, aber auch ein Schweigen kann sehr viel sagen.
Schön, dass Du für Dich einen Weg gefunden hast und das Du zumindest mit Deiner Mutter darüber sprechen kannst. Und Dich auch langsam Deinen Schwestern wieder annäherst. Das gibt Dir hoffentlich ein bisschen Kraft.
Ich wünsche Dir, dass Deine Wünsche, die Du am Ende des Videos hast, in Erfüllung gehen.
Wir alle sind starke Menschen, egal welche Krankheit wir haben 🙏 bleib du auch stark und vielen Dank für deine Lieben Worte 🥰💕
4:20 hat bei mir sehr reingekickt. Auch ich weiß, dass ich im Rollstuhl sitzen werden auch wenn es noch Jahrzehnte dauern kann, da meine Variante harmloser ist. Ich bewundere ihre Kraft damit umzugehen. Allzu oft verdränge ich das ich wahrscheinlich irgendwann zwischen 40-60 wahrscheinlich nicht mehr laufen kann. Das macht mich gerade sehr traurig, aber es geht halt immer schlimmer:
Vielen lieben Dank 😊
So eine starke Frau, schon als Jugendliche bei Mobbing zu sagen ich bleibe damit die anderen nicht gewinnen, Respekt!
Vielen lieben Dank 🤗😊🙏
Du bist eine tolle junge Frau, mach weiter so.
Unser Sohn hat spinale Muskelatrophie, ist deiner Krankheit sehr ähnlich. Wir hatten große Angst auf einen Rolli angewiesen zu sein, dabei ist dieses Hilfsmittel ein Segen. Seit drei Jahren gibt es ein Medikament, Spinraza, das ihm gut hilft.
Ganz liebe Grüße
Vielen lieben Dank 💕🙏 auch alles liebe für euren Sohn 🥰
Danke für deine gesichte ich weiß genau wie du dich fühlst ich bin auch 26 und meine Krankheit hat mir auch sehr viel genommen
Vielen Dank fürs anschauen 💕🥰🙏
Ich finde das so schön zu sehen, welche große und positive Bedeutung Cappuccino für das Leben von Stephanie hat. ich wünsche Stephanie ganz viele tolle Stunden mit ihrem Gefährten
Vielen lieben Dank ☺️
So eine süße Maus, finde es richtig schön zu sehen wie toll sie das alles managen und wie toll sie alle zusammenhalten. Viel Glück und Gesundheit auf deinem weiteren Weg:)
Du bist eine unglaublich starke Frau! ❤️ Es ist bewundernswert wie du dich nicht unterkriegen lässt und anscheinend dein Lächeln nicht verloren hast, trotz Krankheit und Mobbing🥰 Leute die andere mobben, denen es eh schon schlechter geht, sind echt armselige Menschen... Meist haben die kein bisschen Selbstbewusst - sein und versuchen sich besser zu fühlen in dem sie Schwächere fertig machen....
Schön zu sehen, hast du dich von denen nicht unterkriegen lassen. ❤️
Vielen lieben Dank für deine lieben Worte 🥰🙏
Cappuccino und dieser Sonnenschein in Person passen perfekt zusammen 💚🐎
Oh vielen lieben Dank 😊
Liebe Stephie 🥰 du hast das ganz toll gemacht 🤗
Ich bewundere dich so sehr! Du bist ein so positiver Mensch, positiver als manch "gesunder" Mensch. Du nimmst dein Schicksal an und machst das Beste daraus!
Da können sich ganz viele eine Scheibe von abschneiden.
Ich finde diese Doku wirklich sehr toll!
Du bist so stark, bleib bitte so wie du bist 🥰
Ich freue mich schon wenn wir uns bald mal wieder sehen können 🥰
Ganz viel liebe an dich meine liebe 🥰 🙏💕
Hab "nur" ADHS und damit in Verbindung Depressionen und eine Angststörung aber auch mir haben Pferde definitiv einen Sinn im Leben gegeben und ein Leben ohne Pferde könnte ich mir überhaupt nichtmehr vorstellen. Ich denke auch, dass ich es ohne die Pferde nicht so weit geschafft hätte sondern vor ein paar Jahren, als ich besonders schlimme Depressionen hatte, aufgegeben hätte.
Meine Schwester hat selber auch ADHS und ihr haben die pferde als Kind genau das auch geben und viel geholfen 🙏💕
Ich habe auch schwere ADHS und bin vor ein paar Wochen als Erwachsene das erste Mal mit Pferden in Kontakt gekommen.
Und mir gibt die Zeit am Stall sich viel Ruhe.
Alles Liebe, Stephanie ❤️ du bist eine tolle, starke Frau!
Vielen lieben Dank 🙏🥰
Hab's auch ab- bekommen.
Mein Onkel hat selbst einen Gendefekt, und er wurde weitergeleitet....Hab zurzeit den ersten Langzeit Ausfall, und es ist super schwer, dies selbst Akzeptieren zu können.
Kann dich also gut nachvollziehen.
Wünsche dir alles gute, und beste Gesundheit ❤
Sehr herzerwärmendes Video🤗💛❤️🙏🥺🍀🌺💮☘️🌻ich wünsche Stefanie 🌻🥺❤️🙏💛🍀🌺💮alles liebe alles gute Gesundheit kraft Glück Erfolg ❤️🙏🥺 Sie ist eine Kämpferin starke Persönlichkeit Inspiration ❤️ 🥺mutig tapfer ❤️🥺ein Herzmensch ❤️🙏🥺ihre ganze Familie ❤️ Herzmenschen ❤️🙏🥺
Das sind super liebe Worte vielen lieben Dank 🥰🙏💕
Eine sehr starke Frau bist du, mach weiter so, zieh durch, bitte gib nicht auf🤗♥️
Vielen lieben Dank 🙏🥰
Hey James! Danke für deine Lieben Worte 💛
Ich finde es so cool, dass du ein Begleitpferd hast statt dem eher bekannten Begleithund. Cappuccino ist so ein Süßer, wie schön dass ihr euch gefunden habt!
Würde gerne mehr erfahren über Gendefekte, die ohne körperliche/motorische Ursachen einhergehen. Vor allem bei Kinder
Von Herzen ganz viel Kraft für die Zukunft!
Vielen lieben Dank 🥰🙏🤗
Hi Steffi, danke, dass du uns an deiner Situation teilhaben lässt. Habe selbst auch eine seltene Erbkrankheit, Adrenoleukodystrophie. Normal wäre eigentlich in meinem Alter (40) im Rollstuhl zu sitzen oder zumindest Rollator bzw. Stöcke zum Gehen zu brauchen (oder bei schwerem Verlauf längst nicht mehr zu leben). Bisher zucken nur die Beine, also pillepalle. Und ich glaube, dass das an positiver Lebenseinstellung liegt. Und die hast du, glaube ich, auch. Und die solltest du dir unbedingt bewahren, auch wenn es sicher manchmal schwer ist. Wünsche dir alles Gute!!
Vielen lieben Dank für die lieben Worte 🥰🙏
Stephanie, du hast eine sehr sympathische Ausstrahlung und deine Aussage bei 13:18 unterstreicht deine Stärke. Ich musste schmunzeln, als du den Namen deines Ponys erwähnt hast, mein Kater heißt ebenfalls Cappuccino. Haustiere (für mich auch Familienmitglieder) sind schon etwas Tolles. :)
Vielen lieben Dank 🥰🙏 alles liebe auch an deinen Kater mit dem tollen Namen 💕
Alles erdenklich Gute weiterhin ❤️
Vielen lieben Dank 🥰🙏
Vielen lieben Dank
Toll wie die sich da durch gegangen ist..hoffe sie finden Gen Therapie gibt.frag mich ob man Cappuccino ausbilden könnte kleinen Cross Rollstuhl Kutsche zu ziehen und auf leichte Hilfen zu hören…. Egal wie, stolz auf dich das du Freude finden kannst mit dem was ist. Super stark
Vielen lieben Dank 🥰🙏 ja vielleicht zieht Cappuccino irgendwann mal meinen Rollstuhl 🤗
Hihi, als ich des Video gesehen habe,dachte ich,ich schau in einen Spiegel. Eins zu Eins das gleiche. Ich bewundere dich. Du bist so stark. Liebe grüße, ich hoffe deine Wünsche gehn in Erfüllung
Hey Bianca! Wenn du das teilen magst: Bist du auch von Muskeldystrophie betroffen? 💛
Hihi,ja bin ich.
Vielleicht hast du Lust sich weiterhin auszutauschen? Lg
@@halb.stark_781 gerne
@@halb.stark_781 Hihi, vielleicht, wenn du möchtest kann tru Doku auch einen privaten Kontakt herstellen. Weil so öffentlich möchte ich nicht private Daten Preis geben. Liebe grüße
Ihr haut aber auch immer geile Dokus raus. Vor allem wohl aber Schwerpunkt junge Erwachsene.
Vielen Dank das du dir meine Doku angeschaut hast 🙏🥰
Ich freue mich für Stephanie, dass sie ihre Erkrankung so gut bewältigt und einen tollen Weg für sich gefunden hat 👍🍀
Zudem finde ich ihre "Löwenmutter" bewundernswert. Mich würde dabei interessieren wie das (staatlich) geregelt ist, wenn die Mutter nun die Vollzeitpflege übernimmt und sie gar nicht mehr arbeiten gehen kann. Bekommt man dafür ein Gehalt (von wem) und wie gut kommt man damit aus?
Viele Grüße ☀️
Vielen lieben Dank für die netten Worte 🥰🙏
Wie ich persönlich finde gibt es dafür keine optimale Lösung, wir bekommen einfach „nur“ das Pflegegeld. Lieb Grüße 🥰
@@halb.stark_781 Vielen Dank für die Antwort und weiterhin alles Gute 🌺
Eine starke, schöne Frau!!!!
Oh vielen lieben Dank 🙏🥰
Wow was ein süßer der Kleene Cappuccino ♥️🐴
Vielen Dank 🙏 ja der kleine ist schon Zucker 🥰
tolle familie,zusammenhalten und wege meistern...ganz tolle momente mit cappucino gewünscht
Vielen lieben Dank 😊
Ooooooh Cappuccino ist ja goldig! Minis werden ja z.B. auch als Therapieponys in Krankenhäusern o.ä. eingesetzt. Die sind richtig cool 😂
Er ist Zucker süß 🥰
Ich habe MS und nutze einen Rollstuhl. Ich sehe es als einfaches Fortbewegungsmittel. Ich kann laufen doch die Freiheit die mir der Rolli gibt ist unbezahlbar.
Ja er kann vieles einfacher machen. 🙏
Hab mal einer Person mit derselben Erkrankung assistiert. Sie ist nun weit über 30 Jahre alt, d.h. man muss nicht unbedingt früh sterben.. ich denke, man lann durch solche Erkrankung das Leben erst recht genießen bzw. erleben..insofern man jeden Moment erst recht wahrnimmt.
Ich denke die junge Dame hat mich auf eine Idee gebracht, danke für die Geschichte und die Idee 💡 keine Ahnung ob es klappt aber ich hab die Idee mit Leuten die eben nicht mal schnell ausgehen können
weil da ein Problem ist eine Art fahrdienst oder Freizeit Begleiter zu machen um eben auch sagen zu können jetzt ist genug jetzt will ich .
... heim in die Disco was auch immer ! Ich weiß auch schon wo ich hingehen kann und werde !Mal schauen ob das klappt 😅
Das klingt nach einem super Plan 🙏 bin gespannt was draus wird. Vielen Dank das du dir meine Doku angeschaut hast 🥰
Geil Respekt dem Mädel hoffe das alles gut wird vll wird es ja noch Mal besser
Hey Maik! Danke für deine Worte 💛Gab es einen Moment in der Doku, der dich besonders beeindruckt hat? 💪
@@TRUDOKU nein das ganze war beeindruckend wie sie alles meistert
Vielen lieben Dank 🙏🤗
Wir müssen auf eine Gentherapie warte, ich werde weiter hoffen 🙏
Traurig das sie Schwestern hat die Null für sie da sind
Es ist im Leben nun mal so das jeder auch seinen eigenen Weg gehen muss und sich entwickelt. Das ist manchmal traurig ja aber so ist es nun mal und wenn es wirklich drauf ankommt kann ich mich auf meine Schwestern verlassen.
Danke das du dir die Doku angesehen hast 🙏🥰
Für mich vollkommen unverständlich, wie man Menschen mobben kann. Wirklich ganz arme Gestalten, die sowas machen.
Ja leider gibt es so arme Menschen
Was für eine schöne Doku! @Steffi: Gäbe es nicht vielleicht auch die Möglichkeit, mit Cappucino Sulky zu fahren? Dann könntet ihr zusammen um die Welt flitzen 🥰
Ja vielleicht wär das irgendwann eine Option 😅💕 jetzt darf er erstmal erwachsen werden 🥰
🥰🥰🥰🥰
Ich sitze auch im Rollstuhl wegen unklare Krankheit
Hey du! Wir drücken dir die Daumen, dass die Ursache bald gefunden wird 🙏💛
Fühl dich ganz fest gedrückt
Ich habe schwere Spastik und schwere Epilepsie sind einzeln Diagnosen habe Schluckstörung fehlende Kopfkontrolle und Rumpfkontrolle
@@halb.stark_781 habe dir ein PN geschickt bei Instagram
Ich brauche diese Playlist. Gibt es eine Übersicht über die Lieder?
Hey du! Eine Musik-Playlist gibt es bisher nicht - Möchtest du den Titel eines bestimmten Songs wissen? 🥰🎶
11:40 the naked and famous - Young blood
Super Doku (bis auf, dass duese Familie Butter unter der/die/das Nutella schmiert 😅)
Dankeschön 🥰🤗
Wie ist es mit diesem Defekt Muskeln wieder aufzubauen und ist das überhaupt möglich?
Es ist nicht möglich die Muskeln wieder aufzubauen. Nur die Muskeln die vorhanden sind so gut es geht in Bewegung zu halten. 🤗
Falls du Instagram hast freut es mich wenn du meinen Weg da weiterhin verfolgen möchtest 🙏
heyo liebes tru doku team, ich weiß nicht ob euch die vergangenheit des erbkrankheitsbegriffs bekannt ist, aber der begriff wurde in der ns-zeit für menschen mit behinderung genutzt, die schlussendlich aufgrund ihrer behinderung entweder zwangssterilisiert oder getötet wurden. deswegen hat der videotitel leider ein geschmäckle und ich finde es sehr schade, dass ihr diesen begriff in dem thumbnail eures videos nutzt. vielleicht wäre ein titel mit dem begriff gendefekt passender gewesen.
Oder das es das Enzym gibt oder es chemisch nachgebildet werden kann. Damit du es praktisch, wie ein Medikament einfach nehmen könntest. Das wäre was..
Es gibt erste Ansätze für eine Gentherapie aber sowas kann noch Jahre dauern bis es zugelassen wird, vielen Dank ☺️🙏
@@halb.stark_781 würdest du bei einer Studie teilnehmen?
@@blablabla4256 um was für eine Studie handelt es sich den ? Lg
@@halb.stark_781 oh sorry ich kenne da keine konkrete Studie.. Habe mich nur gefragt ob du theoretisch dabei mit machen würdest, weil du ja meintest dass es dauert bis ein Verfahren wirklich zugelassen wird.
@@blablabla4256 ja ich denke schon das ich daran teilnehmen würde.
Glückwunsch zur Entscheidung Cappuccino zu kaufen. Mich motivieren auch meine Tiere🐈⬛🐎🐕🐑 Steffi, hast du Instagram mit Capuccino?
Ja hab ich halb.stark_ vielen Dank 🥰🙏
@@halb.stark_781 cool,danke
Würde therapeutisches Reiten nicht vielleicht helfen, die Krankheit aufzuhalten?
Da die Krankheit fortschreitende ist und es bisher keine Therapieansätze gibt ist es leider nicht möglich die Krankheit auf zu halten…
@@halb.stark_781 😔
Was für eine tolle Frau. Dein Hund und Cappuccino werden dir helfen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.
Das werden sie bestimmt 🥰 Hast du auch ein Tier, welches dir am Herzen liegt? 🐴🐶
Das machen Sie definitiv 🥰🙏
Wie geht es ihr heute? Ich hoffe, der kleine Cappuccino hat ihr weiterhin Lebensmut gegeben. 🍀
What the fuck... Des is hart eh
Das war einem früher niemals bewusst, was es alles für Syndrome gibt. Unfassbar!!! Ist doch schlichtweg zum Kotzen. Oder?!?!
Hey du! Wir finden es umso wichtiger und stark, dass Stephanie so offen über ihre Erkrankung spricht 💪Gab es einen Moment in der Doku, der dich besonders bewegt oder beeindruckt hat? 💛
@@TRUDOKU ALLES hat mich beeindruckt! Das ganze Mädel! Einfach ALLES! Ich wünsche ihr von ganzem Herzen nur das Beste!
Ohne meine Katzen kann ich nicht leben
Traurig dass man bei Lebewesen von "Kaufen" spricht.. 😢
Naja leider haben sie ihn mir nicht geschenkt 🤔
@@halb.stark_781 Zucht unterstützt immer Tierleid... wenn man ein Tier "rettet", kann man von Adoption sprechen.. Und das ist für mich der einzige Weg.. Und da zahlt man auch Geld.. aber das ist eben die Schutzgebühr für die Adoption und nicht das Geld um etwas "wie einen Gegenstand" zu kaufen... :(
@@LemaniaLunox wie gut das du keine anderen Probleme hast.
@@ED.5555 Schön wärs.. aber nur weil ich eigene Probleme habe, vernachlässige ich nicht andere Lebewesen die noch mehr Leiden unter uns Menschen..
Eine total schöne Doku!
Ich finde es schön dass man hier wieder sieht, dass ein Rollstuhl ein Hilfsmittel ist und keine Bürde und dass es auch Teilzeitrollstuhlfahrer*innen gibt. Ich vergleiche das gerne mit einer Brille. Manche können ohne Brille gar nichts sehen und manche brauchen die Brille nur beim Lesen. Da schaut niemand blöd wenn man sie abzieht. Aber wenn ich aus dem Rolli aufstehe bekomme ich blöde Blicke.
Ja so ging es mir auch oft, deswegen ist die Aufklärung auch so wichtig das es eben auch andere Krankheiten gibt wo beides möglich ist 🤗
Hahaha..ich auch..naja, Leute, ne😂
Das kenne ich gut! Manchmal (wenn es doofe Blicke gibt) ruft meine Tochter lachend sowas wie "Oh, ein Wunder, sie kann wieder laufen." Das hat schon oft zu lustigen Gesprächen geführt, die Leute machen das ja meist nicht absichtlich, sie denken nur nicht darüber nach. 🤷
„Wer kämpft kann verlieren,wer nicht kämpft hat schon verloren“
Hinter den meisten Sprüchen steckt wirklich was dahinter.
Das ist wahr 🙏
Da ist definitiv was wahres dran 🥰🙏
Das ist genau der richtige Spruch für mich. Ich hab bisher immer schon verloren gehabt, weil ich immer gleich aufgegeben habe. Deswegen ist mein Leben jetzt auch völlig ruiniert. Aber vlt sollte ich mir endlich mal angewöhnen, auch für mich selbst zu kämpfen. Egal wie sinnlos, aussichtslos und egoistisch es mir scheint. Manchmal muss man geliebten Menschen auch Eigentverantwortung übergeben, um selbst zu überleben. Hab ich nie gemacht. Wir reden hier von der Kontrolle eines Psychopathen über geliebte Menschen, nicht von einer körperlichen Behinderung.
@@spiritofthewinds9089 oh je…
Ja das ist manchmal alles nicht so einfach und oft leichter gesagt als getan.
Aber wie sie schon sagen,man darf sich auch nicht vergessen.
Alles Gute und viel Kraft
@@babybell6941 Vielen Dank, wie lieb von dir :) Ich werds versuchen
Starke Frau und sehr gut, dass Du den Rollstuhl als Gefährt angenommen hast! Ich habe auch seltene Muskelkrankheit, mit dem Vorteil, dass meine Schwester auch betroffen ist und ich so meinen Buddy habe. Vor 10 Jahren war von klinische Studien bei solchen Erkrankungen keine Rede, jetzt werden schon die ersten Studien für bestimmte seltene Erkrankungen durchgeführt. Ich arbeite selbst in der klinischen Forschung. Es werden in den nächsten Jahren immer mehr Heilmittel kommen zumindest auch Mittel wo das Fortschreiten gestoppt werden kann. Bis dahin ist wichtig zu wissen, dass man nicht mit Gesunden mithalten muss, denn andersrum gesehen hat man durch seine Einschränkungen auch Stärken entwickelt, von denen Gesunde nur träumen. Jeder Mensch ist einzigartig und wir können alle voneinander lernen. Alles Gute, Stephanie 😘
Hey Sabine! "Jeder Mensch ist einzigartig und wir können alle voneinander lernen." - Das sind richtig schöne Worte 💛 Danke, dass du deine eigenen Erfahrungen so offen mit uns teilst 🙏Wir wünschen dir und deiner Schwester alles alles Gute 💪
Das sind sehr wahre und schöne Worte vielen lieben Dank dafür 🥰🙏
Unglaublich symphatische junge Frau.
Ich wünsche ihr das Allerbeste.
Das ist sehr lieb 💛Was hat dich an Stephanie denn besonders beeindruckt? 💪
@@TRUDOKU Wie offen sie über ihr Leben und die Erkrankung spricht. Ihr sehr sympathisches Aussehen;) Und ihre ruhige, freundliche Art.
Ich bin inspiriert von dieser positiven Lebenseinstellung! Stephanie, ich wünsche dir noch viele tolle Momente in deinem Leben.
Vielen lieben Dank 🥰🙏
Ich kenne Stefanie und ihre Familie persönlich. Die 4 sind eine richtig starke und tolle Familie 🥰 alles gute euch ❤️
Hey Luise! Wie schön 🥰Danke für deine lieben Worte an die Familie 💛
Hi hat Stephanie einen Instagram Account? LG
@@susilemone8966 halb.stark_
Wie süß ist Cappuccino bitte 😍😍
So ein starkes Mädel trotz Krankheit und das ponny passt einfach perfekt zu ihr ein Dream Team. So ein toller Mensch 👍👍❤️❤️
Das stimmt - die beiden sind echt ein Dream Team 🥰💪 Hast du auch ein Haustier?
@@TRUDOKU ja hab ich ein Hund und zwei Katzen leben aber leider nicht bei mir weil ich in dem betreuten wohnen wo ich bin keine Haustiere halten darf deswegen müssten die bei meiner mutter, und meiner Schwester unterkommen 🙃
Aber die lieb ich auch über alles ☺️
Vielen lieben Dank 🥰🙏
Hey nur zur Info, diese Doku wird garnicht in der Abobox oder auf eurem Kanal angezeigt. Erst wenn man auf das short-video geht und dann auf Beschreibung findet man den Link. Ziemlich unpraktisch, erstrecht für Leute die sich shorts generell nicht anschauen und lange videos suchen.
Hey du! Offiziell geht das Video erst am Dienstag um 17 Uhr online - das hier ist quasi eine Premiere vorab 🤫Wie hat dir die Doku denn gefallen? 💛
@@TRUDOKU Achso, ok, aber etwas undurchsichtig.
Die Doku selbst ist gut gelungen
Ich selber leide an der gleichen Muskelkrankheit ,wie Steffi. LGMD 2a. Steffi kenne ich . Bei mir sind aber noch drei Brüder erkrankt. es ist eine Erbkrankheit. Im Gegensatz zu meinen Brüdern und auch zu Steffi, hatte ich das große "Glück", das bei mir ein relativ langsamer Verlauf stattfindet. So konnte ich mit Einschränkungen noch relativ lange laufen.Im Laufe der Verschlimmerung musste ich immer mehr Einschränkungen hinnehmen. Habe Freunde verloren, die damit nicht umgehen können. Ich bekämpfe meine "Vereinsamung", in dem ich anderen Betroffenen versuche, zuhelfen und auch Mut zuzusprechen. Mein Name ist Hannelore
Vielen Dank du dir meine Doku angesehen hast 🙏🤗
Kann MRNA nicht vielleicht dabei helfen dieses protein in der Zukunft im körper selbst herstellen zu können? Also das dauert bestimmt noch ein paar jahre aber es könnte von der zeit her gerade so passen. Steven Hawking hat auch ziemlich lange durchgehalten bleib stark!!!
Die Frau Dr Spuler an der Charité in Berlin, beschäftigt sich damit und ja sie hat vor mit MRNA zu arbeiten. Die Anfänge sind im Laufen…
Danke das du dir die Doku angeschaut hast 🥰🤗
Tolle Doku Stefanie du bist ein toller Mensch ❤ auch meine Motivation ist mein Hafi Arthus mein größter Traum war immer ein eigenes Pferd und hatte leider als Kind/Jugendliche viel Pech mit meine Rbs die wurden verkauft und meine Eltern konnten mir den Traum nicht erfüllen. 2019 konnte ich mir den Traum selbst erfüllen und das war der schönste Tag in meinem Leben. Mein Pferd ist einfach meine Kraftquelle und ich bin jeden Tag glücklich ihn zu haben. Dein Cappuccino ist ja auch sooo unglaublich süß und erinnert mich ein bisschen an mein Pony der versucht auch immer meine Schuhe auf zu mache 😂 ich wünsche dir und deine Tieren alles alles gute❤
Vielen lieben Dank 🤗
Liebe Stefanie, vielleicht wäre auch das Parelli Programm etwas für euch... Ich habe auch ein Pferd und man kann sooo viel machen auch ohne reiten. Silke Vallentin und Lauren Barwick sind zwei der besten Parelli Instrukoren und sitzen auch beide im Rollstuhl. Sie sind Inspiration für zehntausende Fußgänger ;)
Ja Silke Vallentin hab ich schon mal auf einer Messe gesehen, beeindruckend was sie mit den Pferden macht 🙏🥰💕
Du bist so voller positiver Energie! Ich wünsche dir, dass deine Wünsche sich erfüllen !
Vielen lieben Dank 🥰🙏
Absoluter Respekt 👍 So eine positive Ausstrahlung und innere Stärke. Wünsche alles Gute, viele glückliche Momente und das alle ihre Wünsche in Erfüllung gehen 💚 Auch großen Respekt an die Mutter und die Schwestern.
Vielen lieben Dank für die lieben Worte 🥰🙏💕
Eine sehr schöne und gelungene Dokumentation über die Erkrankung. Ich selber habe die selbe Diagnose und kann absolut nachvollziehen, wie der Tag ist. Stephanie ich finde dich super! Du bist ein so tolles und vor allem starkes Mädchen!😘 Wir haben die Kraft nicht in den Muskeln, sondern, die Kraft bekommen um eine Kämpferin zu sein. Freue mich, dich ganz bald zu sehen😊 Alles gute meine liebe!🥰
Vielen lieben Dank meine liebe 🥰 🙏
Du bist eine starke junge Frau und hast deine Krankheit angenommen.Das Leben ist nicht immer leicht,aber du hast eine ganz liebe Mama, die dich pflegt und Dir zur Seite steht.Auch hast du Recht, das die Tiere dir Liebe geben und eine schöne Aufgabe hast.Ich wünsche dir weiterhin alles gute und gebe nicht auf 💓
Vielen lieben Dank 🤗🥰🙏
Drücke dir und deiner Familie die Daumen, dass es nicht schlechter wird und das du ein langes und erfülltes Leben noch vor dir hat.
Vielen lieben Dank 😊 🙏🥰
@@halb.stark_781 Das Pferdchen (Pony?) ist ja mega süß. 😊 Hoffe er lässt die Schnürsenkel in Ruhe. :D :D
Du bist so stark und deine Mutter kümmert sich rührend achja und Capuccino ist so sweeet
Du bist eine tolle und starke Frau !!! Du kannst nichts für deine Krankheit und deine Eltern auch nicht !!! Du hast eine wunderbare Familie!!
Vielen lieben Dank 🥰🤗 ja das hab ich
Echt starkes Video. Schön das solche Dokus gibt.
Danke 🤩