هل ارتفاع الشعط الوريدي الكبدي في مرض فاكيز دليل على وحود myelofibrose رام ان الطحال ليس محسوس ومنتفخ من اول المرض وبدون علاج فقط فصد الدم والfns. طبيعي واحيانا مرتفع ولا توجد اعراض
Merci pour votre commentaire ! Vous pouvez visiter notre site WEB et ainsi voir tous les essais cliniques ouverts aux inclusions de patients dans PV et aussi consulter les publications sur les avancées thérapeutiques concernant votre maladie. Boncourage et prenez soin de vous.
Bonjour, désolé de vous déranger, mais quel âge aviez vous quand on vous la diagnostiquer ? J'ai 33 ans, toujours eu une fatqiue chronique, régulièrement des plaquettes élevés. Et ces denriers mois la fatqiue s'est amplifiée, et les dernieres prise de sang, mes globules rouges ont augmentés. J'ai RDV avec mon médecin pour refaire le point dans quelques semaines , mais comme je suis jeune, on risque de passer à côté de quelque chose (ça m'est déjà arrivée pour une autre maladie). Du coup, je cherche des témoignages de gens qui ont découvert cette maladie tôt ! Merci par avance de votre réponse
Alors c'était en 2012. J'avais 26 ans. Et c'était des douleurs au début. Des nuits où j'avais des douleurs intestinaux et au niveau de ma rate. Je pouvais pas faire 1km sans être hyper essoufflé. Au travail j'arrivais j'étais pâle. Et il me fallait 20 minutes pour récupérer. Mes urines étaient rougeâtres et dégager une odeur forte. Je mangeait peu.
@@yayoubrahim786 merci beaucoup de votre réponse ! J'ai des symptômes beaucoup moins évident (hématome et essoufflement) mais bien possible que ce soit ça malgré que je sois encore jeune aussi ! Ces 3 derniers mois, hemoglobine trop élevés, en 2020, c'était les plaquettes. Fatigue chronique depuis plus de 10 ans mais s'est empire ces derniers mois... Rdv avec le médecin en février, en espérant qu'il puisse m'oriente vers un hématologue pour confirmer ou alors infirmer ! Merci beaucoup à vous
Et contrairement à ce qu'ils disent. Ça se soigne. J'ai plus rien. Je prends plus de traitement. Qui était hydrea et previscan. Je peux faire des marches des courses. J'ai plus rien.
Merci à Zineb et au Pr Kiladjian pour cette vidéo,les informations partagées sont intéressantes pour le grand public et pour les professionnels de l'hôpital Saint-Louis qui collaborent directement ou indirectement avec le CIC. En espérant vous revoir très vite dans de nouvelles vidéos au cœur de votre activité de recherche 😊
Ma mère à une polyglobulie vaquez est en ce moment elle a bcp de saignements de nez ses globules rouges très hauts elle doit refaire des examens et revoir l hématologue car ça ne va pas fort soignez vous les patients car ma mère à traîner pensant que ce n était rien car son premier hématologue n avait rien expliqué et le médecin traitant avait minimisé et bien allez toujours voir un hématologue car qd sa ce complique c'est stressant la vidéo est vraiment bien faites questions courtes et réponses claires
Bonjour, Merci pour cette super vidéo. Je ne sais pas si j'aurai une réponse mais je tente. Vous dites que la mutation du gene peut avoir lieu dans l'enfance. À partir de quel âge peut-on avoir et être diagnostique de cette maladie ? Merci à vous
Merci au Pr KILADJIAN et à Zineb et sans oublier le caméraman Souhil 👍
Merci infiniment
Merci Irina 😉
Bravo à Zineb et au Professeur pour cette interview !!
Dr Mahmoud Bouseloua
Merci Mahmoud 🙏
Merci
هل ارتفاع الشعط الوريدي الكبدي في مرض فاكيز دليل على وحود myelofibrose رام ان الطحال ليس محسوس ومنتفخ من اول المرض وبدون علاج فقط فصد الدم والfns. طبيعي واحيانا مرتفع ولا توجد اعراض
J'ai la maladie de vaquez depuis 2012. J'ai 35 ans aujourd'hui. Et je suis un traitement par hydrea et previscan
Merci pour votre commentaire ! Vous pouvez visiter notre site WEB et ainsi voir tous les essais cliniques ouverts aux inclusions de patients dans PV et aussi consulter les publications sur les avancées thérapeutiques concernant votre maladie.
Boncourage et prenez soin de vous.
Bonjour, désolé de vous déranger, mais quel âge aviez vous quand on vous la diagnostiquer ?
J'ai 33 ans, toujours eu une fatqiue chronique, régulièrement des plaquettes élevés. Et ces denriers mois la fatqiue s'est amplifiée, et les dernieres prise de sang, mes globules rouges ont augmentés.
J'ai RDV avec mon médecin pour refaire le point dans quelques semaines , mais comme je suis jeune, on risque de passer à côté de quelque chose (ça m'est déjà arrivée pour une autre maladie).
Du coup, je cherche des témoignages de gens qui ont découvert cette maladie tôt !
Merci par avance de votre réponse
Alors c'était en 2012. J'avais 26 ans. Et c'était des douleurs au début. Des nuits où j'avais des douleurs intestinaux et au niveau de ma rate. Je pouvais pas faire 1km sans être hyper essoufflé. Au travail j'arrivais j'étais pâle. Et il me fallait 20 minutes pour récupérer. Mes urines étaient rougeâtres et dégager une odeur forte. Je mangeait peu.
@@yayoubrahim786 merci beaucoup de votre réponse ! J'ai des symptômes beaucoup moins évident (hématome et essoufflement) mais bien possible que ce soit ça malgré que je sois encore jeune aussi !
Ces 3 derniers mois, hemoglobine trop élevés, en 2020, c'était les plaquettes. Fatigue chronique depuis plus de 10 ans mais s'est empire ces derniers mois...
Rdv avec le médecin en février, en espérant qu'il puisse m'oriente vers un hématologue pour confirmer ou alors infirmer ! Merci beaucoup à vous
Et contrairement à ce qu'ils disent. Ça se soigne. J'ai plus rien. Je prends plus de traitement. Qui était hydrea et previscan. Je peux faire des marches des courses. J'ai plus rien.
Questions réponses très claires et bien comprise remerciements PrKiladjian et drZineb pour vôtre partage🌿🇩🇿🌿
Merci à Zineb et au Pr kiladjian pour cette interview avec des questions/réponses claires et concises 👍
Nadira Bouseloua
Merci Nadia 🙏
Merci
Merci Professeur KILADJIAN, pour cet enseignement très clair.
Merci
Interview court clair et ciblé,merci aux intervenants de cette vidéo, merci zineb,
Bonne continuation.
Merci Naïma 😘 et n’oublie pas de partager 🙏
Merci à Zineb et au Pr Kiladjian pour cette vidéo,les informations partagées sont intéressantes pour le grand public et pour les professionnels de l'hôpital Saint-Louis qui collaborent directement ou indirectement avec le CIC. En espérant vous revoir très vite dans de nouvelles vidéos au cœur de votre activité de recherche 😊
Merci Kenza🙏
Merci
Questions courtes, réponses claires et précises ! Merci au Pr KILADJIAN et au Dr GHRIEB pour cette interview très instructive.
Merci 🙏
Merci
Merci à Zineb et au Pr kiladjian pour cette interview.
Merci beaucoup
Merci pour les explications et bon courage à vous.
Merci
Sujet très intéressant, merci au CIC👌
Merci bien
Bravo et merci de partager votre savoir-faire et expérience dans les SMP
Merci
Merci pour cette vidéo pr kiladjian j'ai mon mari en lui a trouvé une MF sa fait 9 an mais en peux dire que Sava
Interview clair , court et très intéressant. Bravo
Merci
Merci pour pour la qualité de l’interview .
Merci à vous
Questions claires, réponses précises. Interview de qualité , merci beaucoup !
Merci
Claire, concis, formateur . Sympa la petite mise en scène ! Vivement les prochaines vidéos . Merci !
Merci
Court, précis et très intéressant
Merci
Tres intéressant
Merci
Super intéressant !
Merci
Top interview ,c’est parfait et clair , bravo Zineb .👍
Merci Madou 🙏
Merci
c'est vraiment facile a comprendre!
Merci
Super interview 👍
MERCI
Géniale cette interview! Tout y est si clair: top! 👌🏼 ( + mention spéciale pour la super intervieweuse 😘)
Merci Lisa 🙏😉
Merciii
J'adore...C'est topissime !
Je m'abonne :)
Merci
Merci JJK le boss 😉
MERCI
Ma mère à une polyglobulie vaquez est en ce moment elle a bcp de saignements de nez ses globules rouges très hauts elle doit refaire des examens et revoir l hématologue car ça ne va pas fort soignez vous les patients car ma mère à traîner pensant que ce n était rien car son premier hématologue n avait rien expliqué et le médecin traitant avait minimisé et bien allez toujours voir un hématologue car qd sa ce complique c'est stressant la vidéo est vraiment bien faites questions courtes et réponses claires
Intéressant
MERCI
C' est génial
Merci
Bonjour,
Merci pour cette super vidéo.
Je ne sais pas si j'aurai une réponse mais je tente.
Vous dites que la mutation du gene peut avoir lieu dans l'enfance.
À partir de quel âge peut-on avoir et être diagnostique de cette maladie ?
Merci à vous
Merci...pas d informations sur les stratégies thérapeutiques ...dommage
Merci
👏🏼👏🏼👏🏼
🙏
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤