Życie z chorobą rzadką- Hemoglobinuria | Alicja Lisek- członek stowarzyszenia Pacjentów z PNH

Jak choroba rzadka wpływa na życie zawodowe? Jak podołać wyzwaniom stawianym przez chorobę? Życie z chorobą rzadką, czyli o wyzwaniach związanych z życiem zawodowym pacjenta z nocną napadową hemoglobinurią. Moim gościem jest Alicja Lisek- pacjentka, członek Stowarzyszenia Pacjentów z PNH- Jedni na milion.
Materiał powstał dzięki wsparciu firmy AstraZeneca.
Zapraszam do odsłuchania inspirującej hisotrii!
Strona: www.zdrowiezaczynasiewglowie.pl
IG: adriannasobol

[@karolb1817]

U mnie diagnoza poszła szybko bo sam połączyłem fakty. Dzieciństwo miałem z aplazją. Przyrzekłem sobie jako dziecko że już nigdy. Niw wrócę do tego i prędzej sam ze sobą skończę. Aplazja ustala jak zaczarowana różdżką. Udało mi się uczyć nawet chwilę życia jako nastolatek aż w wieku lat 31 gdy byłem pełen sił przekroczonych barier fizycznych odkrytych jak dotąd pasji choroba upomniała się o mnie. Nawet nie była taka straszna miałem dużo wypracowanej siły. Szybko się regenerowałem. I tak pomyślałem w dupie z przysięgą. Mam rodzinę mam kogo kochać może dam radę. Czasy były takie że lęk był ale nie w kraju. Mówiono o nim jak o cudownym eliksirze. Normalnie magia ale Pana nie stać. Czyli kierunek przeszczep. Epizody zaczęły pojawiać się coraz częściej. Jedyne co mogłem to praca. I sen. Stałem się niewolnikiem schematu. Powziąłem przygotowania do przeszczepu. Wyznaczony na wigilię. W między czasie dostałem wypowiedzenie za to że ktoś nie wyraził zgody na moją nieobecność lekarską a ja mimo to pojechałem i wziąłem L4 spakowałem się ugłaskałem szefa wypisując lewy zaległy urlop, i niestety dawcą miał chorobę tarczycy. Kolejne podejście . Po raz kolejny spakowana torba i cyk nowotwór u dawcy ( nie wiem czy nie poznałem bo to niepowtarzalny zbieg okoliczności) no i czekałem. Aż tu nagle same infekcje szalejące wrzody w jamie ustnej zapalenia pęcherza walka o każdy oddech i przenikliwy ból nie do opisania. Odbijanie stomatolog do hematologa i na odwrót. Staruszki w przychodniach ustępowały mi kolejki bym dostał zastrzyk i 15 min miał spokój . Żona w kolejnej ciąży a ja drzew dla siebie nie mogłem znaleźć. Okazało się że fragmencik ósemki został i wywołał zapalenie kości i neuralgię ponad miesięczną. Kolejny zabieg tym razem poważnie podeszli do tematu. Nauczyłem się ignorować ból odwracać uwagę i żyć parę miesięcy jak naćpany. Nie doszło mimo to do przeszczepu na który czekałem w sumie jak na wyrok i tak beanie by się stało . Przy kontroli okazało się że rusza badanie na które o mały włos bym nie trafił bo był plotką na oddziale że już jestem na tym w innym mieście. Trafiłem chyba jako ostatnia osoba. Udało mi się jeszcze zaprosić św. pamięci Panią Ulę. Dostałem nowe życie. Znowu zacząłem jeździć rowerem który składałem w tajemnicy i tak bez nadziei że wsiądę. Obrodziło się dziecko też w wigilię. Badanie trwało ja żyłem sił nie miałem bo dziecko . Ale udało się kilka postanowień dopełnić. Na tyle by ktoś upomniał się bym pracował normalnie bez ulgi i postawiono mi znowu ultimatum. Nastała pandemia wiec nie miałem argumentów. Teraz wydawałoby się że … aż okazało się że nie nie byłem kochankiem tylko pacjentem i powiem ta cała walka ten cały gnój tej choroby te wieczne podcinanie skrzydeł tą niemożność zaplanowania choćby wypoczynku tak nie zabolała. Sorry że nie w 2 zdaniach.