全身性エリテマトーデスと診断されました。後遺症だらけで帰ってきたよ！編
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- Опубликовано: 29 сен 2024
- 2021年に難病とされる全身性エリテマトーデスという病気になりました。診断されてから退院するまで3か月かかり、
ようやく動画を作成できる状態になりました。
5か月後、退院出来ましたが
後遺症がいっぱいの状態で鋭意治療中です。
参考にしたサイトです↓
東京都福祉保健局：
www.fukushihok...
SLE.ｊｐ
asahikasei-pha...
難病情報センター
www.nanbyou.or...
音素材：
OtoLogic、効果音ラボ
辛かった入院日記アメブロ：
ameblo.jp/ruka...
Ro歴長めの天然系同人絵描きゲーマー。マイクラ、ラグナロクオンラインなどでよく遊んでいます。
RO系Vtuberとして2021年からRUclipsでも活動を開始したいと思います。
ラグナロクオンライン、マイクラなどを中心に初心者と一緒に楽しむことを目的とした
動画を配信していけたらと思っております、
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HP：appleparty.unto...
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１日も早く膠原病が治るように祈ってます🙇自分の母親も膠原病の強皮症で亡くなりました。ステロイドを長年飲んでたので骨は砂みたくなってちりとりでとって骨壺に入れました😵自分も四年前急にあちこちしびれたり、頭がフラフラしたりして、病院に行って調べたらなんとも無いといわれそれでも症状が続くのであちこち病院に行ってようやく分かりました。シェーングレン病の数値が高いと言われました、頭が真っ白になりました😵でも今の時代ネットとかでいろんな情報が調べられるので色々調べてみたら食事治療で治った方などがいたので自分も食事を変えたら今仕事も出来るようになりました😃ちなみに仕事は大工です。大根おろしの汁まで毎日食べて納豆、ぬちま-す、生姜、黒ニンニク、亜麻仁油などです。ちなみに牛、豚肉などいっさい食べてません。鶏肉と魚は食べてます。肉は腸に悪いらしいです。腸に免疫細胞がいるからみたいです。リキカット症候群で腸から毒素が漏れて身体中に毒素が回って免疫が攻撃してるのが膠原病の原因だと自分は思ってます。あくまで自分があれこれ調べて思った事です。膠原病の皆さんが１日でも早く治って笑顔で仕事が出来たり遊びに行けたり出来るように祈ってます🙇健康であることのありがたさ、感謝、普通に手も足も動く歩ける走れる事も今は心の底から感謝しています🙇
るかにあさんお久しぶりです！前回から配信ないなーと思って心配してました。動画見てひとまず安心しました。これからも、動画上がるのを楽しみにまってます！さなえさんもるかにあさんも、他のエリテマトーデスと戦ってる方々少しでも症状が好転することを祈ってます。
さふぁさんお久しぶりです！1か月ぐらいで帰ってこれるつもりだったのですが、入院が長引きすぎました…。｡°(´∩ω∩`)°｡
ちょっと右手の後遺症もありますが、何とかゲームも出来そうなので、これからも動画頑張ります！
この動画で少しでも他のエリテマトーデス仲間さんが孤独から抜け出せたらいいなと思います！
といいながら、まだまだ寛解に向けて治療中なので頑張ります～。
9年前に倦怠感、関節痛、発熱、味覚異常、食欲不振で入院してSLEと診断された男性です。
男性比率1割の病気でびっくりしました。
当時は関節痛でまともに動けなかったです。
全身性エリテマトーデス歴３９年です
最初は４０℃を超える発熱が約1ヶ月。
骨を削るような痛みはずっとありました。
自殺を考えるくらい痛かった。
入院は年３回か４回。
でも大丈夫ですよ。
年を取り症状はかなり良くなりました。
完治はしないけど今は普通に生活できます。
ステロイドの長期は本当に恐ろしいです。(◎-◎;)私も今潰瘍性大腸炎からはじまり全身性強皮症やら、腸の治療のレミケードしてたら、薬剤から全身性エリテマトーデスになりました😭免疫はやはりおとしては駄目だと実感しております。ステロイド今減っていってますが、少ない量でもかなりの筋肉低下で足が膝が痛くなり、次の診察で飲みたくないと伝えます。(◎-◎;)私思うんですが、キーワードは、亜鉛だと思います。血液検査した時確かに亜鉛基準値より低かったので。今、亜鉛とEPAサプリ飲んで治るか実験しております。お互い踏ん張りましょうね！
がんばりましたね。私は、わかる待て15年ほどかかり、今は生活のなかの工夫で、
こんばんわ、初めまして、私も、今から４年前に全身エリテマトーデスになりました。私の場合は、足の神経を痛めています、歩くことは少しできますが、ビリビリとしびれています、凄く悲しいですね
こんばんは！はじめまして。同じ神経系に出てるんですね！ビリビリ痺れてるって伝えるけど中々周りの人にはわかってもらえない辛さがありますよね😭ずっと治らないとわかった時は受け入れがたかったです。同じ属性？の方からのコメント励みになります！お互いビリビリしながらもゆるりと生きていきましょう。
ほんとに気づいたら直ぐ行く事ですね。SLE歴18年です。私も同じ様な感じで段々と足が痛くて入院を待っている間に立てなくなりあっという間に下半身不随になりました。パルスは2ヶ月間で４回しました😭リハビリで杖歩行になりましたが、右足首が動かす事が出来ないので装具をしています。今も痛くて辛いです。中々効く痛み止めが無くてずっと電気毛布で温めてます。
辛い病気ですが、頑張って下さいね🐭
おはようございます。私は、2016年の4月頃に難病(全身性エリテマトーデス)になりました。もうすぐ6年になります。６年前は、１ヶ月ぐらい入院してました。その後は、月1回(2泊3日)の点滴(ステロイド)入院をしました。全６回です。たまに、ぐあいが悪くなるけど､今のところ大丈夫です。るかにあさん、からだに気をつけください。あと、コロナに負けずに頑張ろうね。
スマホ入力大変ですが、普通に生活できています。
頑張って下さい。
私の妹は10才で亡くなりました。
同じく膠原病エリテマトーデスです。
初めまして。私はこの間全身性強皮症の診断を受けました。皮膚の硬化の症状がでてます。まだ若そうなのに、大変でしたね😢病状は違うかもしれませんが、私もいずれはステロイドを服用するようになると思います。お互いこれからも辛い思いをすることがあるかもしれませんが、楽しく人生を過ごしていきましょうね❤
初めまして！同じく難病仲間になってしまいましたね😢私の方は大分治療が進んで、ステロイドも後一息で飲まなくてもよくなるかなーという所です。これから治療されると思いますが、少しでも寛解に近づきますように。色々大変かとは思いますがお互い病気と共に楽しく暮らしていけるようになっていきましょう✨
あとね、６年前入院した時に､週3回透析治療したよ。首からです。寝る😌🌃💤時にねずらったです。入院中は、リハビリもしました。今は、３ヶ月1回通院してます。
さなえさんこんばんは！やはりステロイドパルスをしたんですね！2泊3日の点滴も慣れない環境で耐えたのだと思います。お疲れ様です。
透析もされたんですねぇ…大変だったと思います。この病気になる事自体もショックですから、、、
私は透析中夜寝れなかった分、安心して寝られるみたいな感じでなぜか寝てましたｗ
点滴は2回ぐらいやって白血球が下がりすぎて中止になってしまったので、薬で治療していく感じになりました。
具合が悪い日はゆっくり休んで、コロナに負けずに頑張りましょう(・ω・)ﾉ
大変だったねえ!頑張ったねえ🙏💐
友人が同じ病気で苦しんでいます。
るかにあさんは食事療法をされた経験はありますか？
また食事療法をどのようにお考えですか？
こんにちは。お友達が同じ病気という事で動画を見ていただいてありがとうございます。
食事療法についてですが、食生活の乱れが再燃のきっかけにはなりそうですが、
完全に再燃させないというのは難しい気がします。
私はストレスが原因かなと思っています。
もちろん食事療法も試しつつストレス軽減をすると再燃のスパンが広がるかなぁと思います。
るかにあ…
痺れって治らないんですかね？
いま、中枢神経ループスsleになりました
コメントありがとうございます。
同じ中枢神経ループスになってしまったんですね。
痺れに関して、私は症状が出てから３年弱になりますが、
一部無くなりましたが、手の震えや足の感覚が無い部分は残ったままです。
人によるとは思いますが長い時間をかけて減っていくこともあるみたいです。
長く付き合う病気になって不安かと思いますが、
少しづつ受け入れていけばいいと思います。
お大事になさってください。
@@rukanianiaお返事ありがとうございます。痺れと付き合っていこうとおもいます！