るかにあちゃんねる
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【難病】全身性エリテマトーデスと診断されてから3年が経ちました【SLE】
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Комментарии

  • @レミケード
    @レミケード 14 дней назад

    寛解を維持できているのが凄いですね。 私は消化器系の難病なので悪化と寛解を繰り返した結果、大腸をほぼ切除して人口肛門生活になっちゃいました(笑)

    • @rukaniania
      @rukaniania 14 дней назад

      コメントありがとうございます! やはりこれからの人生、悪化もする事があるのだと思うと身が引き締まります。難病の難しいところですよね…。お大事になさってください。

  • @NobioAnimation
    @NobioAnimation 14 дней назад

    こういう情報はきっと同じ境遇の人の役に立つと思います。 またまったくぼくのようなまったく知らない人にも勉強になりますし、すごくためになりました。 ほんとうにありがとうございました。

    • @rukaniania
      @rukaniania 14 дней назад

      動画を見てくださりありがとうございます!同じ難病の方でも数年後どうなったのか?ということを発信している人がなかなかいないので、情報の一つとして役立てていただけたら本望です。 こちらこそありがとうございます!

  • @yukiyukimura1552
    @yukiyukimura1552 Месяц назад

    マジで動画作ってるし笑えた

  • @xign17
    @xign17 2 месяца назад

    模擬戦がさびしいことになっていたよ!

  • @ルイン-j7p
    @ルイン-j7p 3 месяца назад

    モロク崩壊くらいからinしてないけど すげぇ🥺

  • @1-zr3ks
    @1-zr3ks 3 месяца назад

    痺れって治らないんですかね?  いま、中枢神経ループスsleになりました

    • @rukaniania
      @rukaniania 3 месяца назад

      コメントありがとうございます。 同じ中枢神経ループスになってしまったんですね。 痺れに関して、私は症状が出てから3年弱になりますが、 一部無くなりましたが、手の震えや足の感覚が無い部分は残ったままです。 人によるとは思いますが長い時間をかけて減っていくこともあるみたいです。 長く付き合う病気になって不安かと思いますが、 少しづつ受け入れていけばいいと思います。 お大事になさってください。

    • @1-zr3ks
      @1-zr3ks 3 месяца назад

      ⁠@@rukanianiaお返事ありがとうございます。痺れと付き合っていこうとおもいます!

  • @ミツ-g5o
    @ミツ-g5o 3 месяца назад

    るかにあ…

  • @フレア冒険家よっしぃ
    @フレア冒険家よっしぃ 4 месяца назад

    友人が同じ病気で苦しんでいます。 るかにあさんは食事療法をされた経験はありますか? また食事療法をどのようにお考えですか?

    • @rukaniania
      @rukaniania 4 месяца назад

      こんにちは。お友達が同じ病気という事で動画を見ていただいてありがとうございます。 食事療法についてですが、食生活の乱れが再燃のきっかけにはなりそうですが、 完全に再燃させないというのは難しい気がします。 私はストレスが原因かなと思っています。 もちろん食事療法も試しつつストレス軽減をすると再燃のスパンが広がるかなぁと思います。

  • @rike341
    @rike341 5 месяцев назад

    えっ?

  • @加藤大輔-o1u
    @加藤大輔-o1u 6 месяцев назад

    次のフォートナイト配信楽しみしてます

  • @加藤大輔-o1u
    @加藤大輔-o1u 6 месяцев назад

    チャンネル登録しました

  • @yamaguchi_ren
    @yamaguchi_ren 7 месяцев назад

    魅力的な歌声👍

  • @佐々木寿子-y2u
    @佐々木寿子-y2u 7 месяцев назад

    スマホ入力大変ですが、普通に生活できています。

  • @佐々木寿子-y2u
    @佐々木寿子-y2u 7 месяцев назад

    がんばりましたね。私は、わかる待て15年ほどかかり、今は生活のなかの工夫で、

  • @當間恵二
    @當間恵二 7 месяцев назад

    1日も早く膠原病が治るように祈ってます🙇自分の母親も膠原病の強皮症で亡くなりました。ステロイドを長年飲んでたので骨は砂みたくなってちりとりでとって骨壺に入れました😵自分も四年前急にあちこちしびれたり、頭がフラフラしたりして、病院に行って調べたらなんとも無いといわれそれでも症状が続くのであちこち病院に行ってようやく分かりました。シェーングレン病の数値が高いと言われました、頭が真っ白になりました😵でも今の時代ネットとかでいろんな情報が調べられるので色々調べてみたら食事治療で治った方などがいたので自分も食事を変えたら今仕事も出来るようになりました😃ちなみに仕事は大工です。大根おろしの汁まで毎日食べて納豆、ぬちま-す、生姜、黒ニンニク、亜麻仁油などです。ちなみに牛、豚肉などいっさい食べてません。鶏肉と魚は食べてます。肉は腸に悪いらしいです。腸に免疫細胞がいるからみたいです。リキカット症候群で腸から毒素が漏れて身体中に毒素が回って免疫が攻撃してるのが膠原病の原因だと自分は思ってます。あくまで自分があれこれ調べて思った事です。膠原病の皆さんが1日でも早く治って笑顔で仕事が出来たり遊びに行けたり出来るように祈ってます🙇健康であることのありがたさ、感謝、普通に手も足も動く歩ける走れる事も今は心の底から感謝しています🙇

  • @あまいいちご-f2s
    @あまいいちご-f2s 11 месяцев назад

    全身性エリテマトーデス歴39年です 最初は40℃を超える発熱が約1ヶ月。 骨を削るような痛みはずっとありました。 自殺を考えるくらい痛かった。 入院は年3回か4回。 でも大丈夫ですよ。 年を取り症状はかなり良くなりました。 完治はしないけど今は普通に生活できます。

  • @rukaniania
    @rukaniania 11 месяцев назад

    ★2023年10月現在 「祈りの方向全力攻略パック」でLv220まで簡単に上がるようになりました! ※現在のレベル上限はLv240です

  • @霜月-s5g
    @霜月-s5g 11 месяцев назад

    9年前に倦怠感、関節痛、発熱、味覚異常、食欲不振で入院してSLEと診断された男性です。 男性比率1割の病気でびっくりしました。 当時は関節痛でまともに動けなかったです。

  • @中村幸一-c5c
    @中村幸一-c5c Год назад

    頑張って下さい。 私の妹は10才で亡くなりました。 同じく膠原病エリテマトーデスです。

  • @paripinopi
    @paripinopi Год назад

    テーブルでエンチャントするには ラピスラズリが必要だよ 本はかまぼこみたいな名前のやつ

  • @nana-pw1vm
    @nana-pw1vm Год назад

    初めまして。私はこの間全身性強皮症の診断を受けました。皮膚の硬化の症状がでてます。まだ若そうなのに、大変でしたね😢病状は違うかもしれませんが、私もいずれはステロイドを服用するようになると思います。お互いこれからも辛い思いをすることがあるかもしれませんが、楽しく人生を過ごしていきましょうね❤

    • @rukaniania
      @rukaniania Год назад

      初めまして!同じく難病仲間になってしまいましたね😢私の方は大分治療が進んで、ステロイドも後一息で飲まなくてもよくなるかなーという所です。これから治療されると思いますが、少しでも寛解に近づきますように。色々大変かとは思いますがお互い病気と共に楽しく暮らしていけるようになっていきましょう✨

  • @BlackJoker.22
    @BlackJoker.22 Год назад

    今でもできるのかな??

  • @うさぎゆう-e5v
    @うさぎゆう-e5v Год назад

    うん・・・また・・ 一緒に冒険・・・しようね・・・・・・?

  • @foambornpt.b7705
    @foambornpt.b7705 Год назад

    You're so fast ;-;

  • @Yhunna777
    @Yhunna777 Год назад

    念なのでサイキックの火力が下がってしまいます(精霊召喚しても0ジェネで一瞬でやられます) テラドライブやダイヤモンドストームはCTカットしなくても連射できますのでお勧めします(ロードオブエレメンタルあればさらに火力アップだし、キャンペーン中で結構安いからお金が余裕であれば使ってみましょうね!) もう少しフェンリル戦です!頑張ってください〜

    • @rukaniania
      @rukaniania Год назад

      助言ありがとうございます!! あれは絶対精霊が吹き飛ぶやつですよね。。。 エレマスの魔法の方がよさそうです。 ロードオブエレメンタルは・・・精錬祭で+7装備ができて売れたら・・・と淡い期待を抱いています。 頑張って露店します。

  • @falothfaloth6466
    @falothfaloth6466 Год назад

    Hi, do you have a link for download RO YETE ?? thank you 日本語少しだけ話すみません。

    • @rukaniania
      @rukaniania Год назад

      "RO YETE" is a content within the MMO game called "Ragnarok Online." However, please note that it may not be accessible outside of Japan. Here is the URL just in case: ragnarokonline.gungho.jp/

    • @falothfaloth6466
      @falothfaloth6466 Год назад

      For information, thank you so much appreciated ❤️

  • @うさぎゆう-e5v
    @うさぎゆう-e5v Год назад

    頑張れ、もっと頑張れ

  • @uisan0heal
    @uisan0heal Год назад

    9:30 ステータス振ってないの草ww

  • @加賀浩平
    @加賀浩平 Год назад

    お疲れ様です Y2インフェルノ夜は900人超えて重くて攻略どころじゃなくなりましたよ Y1が古龍まででY3がクリアだそうです 北西は監獄クリアしないと開かないので最後に方になりやすいですね

  • @レミケード
    @レミケード Год назад

    自宅に帰ってから布団に入ってホッとするのは、入院生活あるあるですねw 入院中話はなんというか…強烈な同室の方々でしたね…としか…

    • @rukaniania
      @rukaniania Год назад

      おばあちゃんおじいちゃんが入院中、家に帰るーっていう気持ちがわかりました( ;∀;) 病室はたまたまめぐりあわせが悪かったですね・・・なんという引きの良さw

  • @いなかっぺゆきちゃん

    まだ入院食で ゆってる時は大丈夫だと思います

  • @ひびのすけ-b7n
    @ひびのすけ-b7n Год назад

    今は200なれるので買っちゃだめですよ!

  • @mkshion
    @mkshion 2 года назад

    昔はオーラなるのにどれだけ苦労したと…。 デスペナに何度発狂したことか…。 それがこんな一瞬で_| ̄|○

  • @田中美千枝
    @田中美千枝 2 года назад

    初めまして、私も昨年全身性エリートマトーデスと診断されてステロイドの薬💊ので居ます‼️ステロイドの薬で、大腿骨頭骨壊死になり、この5月に手術しました❗お互い頑張りましょうね‼️

  • @momo-hw7tm
    @momo-hw7tm 2 года назад

    ほんとに気づいたら直ぐ行く事ですね。SLE歴18年です。私も同じ様な感じで段々と足が痛くて入院を待っている間に立てなくなりあっという間に下半身不随になりました。パルスは2ヶ月間で4回しました😭リハビリで杖歩行になりましたが、右足首が動かす事が出来ないので装具をしています。今も痛くて辛いです。中々効く痛み止めが無くてずっと電気毛布で温めてます。 辛い病気ですが、頑張って下さいね🐭

  • @兵藤ちえみ
    @兵藤ちえみ 2 года назад

    どんなくすりですか

  • @さふぁ-r9s
    @さふぁ-r9s 2 года назад

    納品あると、素材どこ入れたか、全部の倉庫開けないといけないから大変・・・素材倉庫を作るべきなんだろうけど、移動とか面倒で結局毎回全部の倉庫探してる・・・

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      全部開けないとわかんないですよね!! 素材倉庫が既にパンパンなのにそこに入ってない素材が納品に必要になるパターンが多くて、結局これも納品か?と日頃の狩りでも取っておく癖がついてしまっています。。。四つあるのに全部パンパンです🤤

  • @sewwandidisanayakenewworld
    @sewwandidisanayakenewworld 2 года назад

    大変だったねえ!頑張ったねえ🙏💐

  • @joeshiro7195
    @joeshiro7195 2 года назад

    I want to link game! You help share me

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      This game is called Ragnarok Online. Click here for the game link. → ragnarokonline.gungho.jp/

  • @きつねうどん-w9z
    @きつねうどん-w9z 2 года назад

    185レベル凄いでしょ!(ジョブ1)

  • @takeshisasho3364
    @takeshisasho3364 2 года назад

    盾が凸バジだからMobに効果が無い、というのもあるw

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      確かに!!対人用の装備ばかり集めていたので、装備の見直しも必要ですな!

  • @fumi_m_11
    @fumi_m_11 2 года назад

    はじめまして、 13歳のときに診断されました。 途中で再燃もしましたが、仕事もして人並みの生活はできます。 体のこと、医療費のこと色々不安もあるかと思いますが、お体を大切に。

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      はじめまして! お若い時からだと学校生活とか、大変なこともあったのではないかと思います。 今はお仕事もされていらっしゃるとの事なので、病気を抱えながら生きていく希望が持てます! こちらはまだまだ初期段階で色々右往左往していますが、何事もゆっくりやっていこうと思います。コメントありがとうございました♪

  • @さふぁ-r9s
    @さふぁ-r9s 2 года назад

    こんばんはー、思うのですがどうせ、転職するときスキルリセットするなら、降らなくてもいいと思いません?(´・ω・`)一番最後でいいじゃんってね!

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      こんばんはー!そうなんですよ!リセットするのに降らないといけないのが一番めんどくさい工程でした笑

  • @yata2755
    @yata2755 2 года назад

    完成を楽しみにしております。

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      こんにちは!完成したものがこちらになります。 ruclips.net/video/5tyABwoLxJ0/видео.html ぜひ見てください(・ω・)ノ

  • @さふぁ-r9s
    @さふぁ-r9s 2 года назад

    旦那さんの嫁愛があふれてる~いい人に出会えてよかったね~

  • @lofi_channel
    @lofi_channel 2 года назад

    🌸こんにちは😃🌴😊凄く聞き応えのある作品ですね❣️🌸🌴気持ちよく聞かせていただきました😄良い音楽をありがとうございます🌹 😄 🔔早速登録🔔させていただきました😍 (*'ω'*) 🌴 ちなみに私は癒し系音楽してます🌷🌹🌈🌴b

  • @石亀らぶりんこ
    @石亀らぶりんこ 2 года назад

    ステロイドの長期は本当に恐ろしいです。(◎-◎;)私も今潰瘍性大腸炎からはじまり全身性強皮症やら、腸の治療のレミケードしてたら、薬剤から全身性エリテマトーデスになりました😭免疫はやはりおとしては駄目だと実感しております。ステロイド今減っていってますが、少ない量でもかなりの筋肉低下で足が膝が痛くなり、次の診察で飲みたくないと伝えます。(◎-◎;)私思うんですが、キーワードは、亜鉛だと思います。血液検査した時確かに亜鉛基準値より低かったので。今、亜鉛とEPAサプリ飲んで治るか実験しております。お互い踏ん張りましょうね!

  • @森典子-n5e
    @森典子-n5e 2 года назад

    こんばんわ、初めまして、私も、今から4年前に全身エリテマトーデスになりました。私の場合は、足の神経を痛めています、歩くことは少しできますが、ビリビリとしびれています、凄く悲しいですね

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      こんばんは!はじめまして。同じ神経系に出てるんですね!ビリビリ痺れてるって伝えるけど中々周りの人にはわかってもらえない辛さがありますよね😭ずっと治らないとわかった時は受け入れがたかったです。同じ属性?の方からのコメント励みになります!お互いビリビリしながらもゆるりと生きていきましょう。

  • @まるえみ-r8f
    @まるえみ-r8f 2 года назад

    SLE歴30年のおばちゃんです!結婚やら出産やら腎性検やらもちろん入退院やらと色々ありましたが生きてますよ! そしてまだまだ頑張ります😅 お互い辛いこともあるけれど一度きりの人生楽しみましょうね!

    • @rukaniania
      @rukaniania 2 года назад

      こんにちは!30年!大先輩ですね!これから先も短い気がしていましたが、 まだまだ長く続くかもですよね! ポジティブに頑張る姿素敵です゚゚+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚ これからの人生少しでも楽しく過ごしたいと思います!お互いに人生楽しみましょう!