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私も10年以上前に シェーグレン症候群と診断されました。サラジェンと人口唾液を使っています。その後尿細管アシドーシスになり 低カリウム血症をおこし そこから ずっとステロイドを服用しています。筋肉がまったく動かなくなり 起き上がることもできず 大変でした。膠原病は怖いと思いました。
はい、おっしゃるように、シェーグレン症候群から1型尿細管性アシドーシスが合併して、低カリウム血症になり筋肉痙攣・筋力低下・脱力発作を引き起こすことがあります。尿細管間質性腎炎がなどがある場合ステロイドを使用することがあります。膠原病も今は良い治療薬もたくさん出てきましたが、やはりまだまだ分からないことも多くて私たちも怖さを知りながら慎重に診察するように心がけています。
いつも拝聴拝見させていただいております。先生のご説明はわかりやすく、いま、まだ検査中、はっきりした膠原病の種類を調べている身ゆえ、参考にさせていただいております。大学病院の膠原病内科にかよっております。これからも頼りにしております。よろしくお願い致します🙇
こちらこそご視聴いただきありがとうございます。正確な情報をできるだけわかりやすくお伝えできるよう、頑張って参ります。何かお困りのことやわからないことがあれば、どうぞコメントしてください。
リウマチです!ドライマウスとドライアイ5年前からリウマチの先生と相談しましたが!何にも教えてくれませんでした!先生のお陰で様でやっと病名わかりました😢
とても分かりやすい動画でした
30代前半で診断されました。自覚症状は20代前半からです。薬物アレルギーとして珍しい薬での薬疹で疑われて検査したらビンゴでした。橋本病と甲状腺乳頭がんも、シェーグレンが原因なのかなぁと疑ってます。乾燥はあまりありませんが、とにかくだるくなります。だるくなる前に唇が酷く乾燥したり目が乾きます。元々潤ってる（？）体質なのでプラマイ0くらいでしょうか…。特に日光当たったあとが具合悪くなります。皆さん日光大丈夫ですか？
関節の炎症が進んで左股関節と両膝全置換術を受けました。右の股関節も近々手術が必要になりそうです。疲れやすいですし、午前中のこわばりもひどいです。悲観しても仕方ないので楽しいことを考えたりしたいなーと。仕事も忙しいですけれども。
コメントありがとうございます。関節の炎症が強く、こわばりもあり辛いですね。ちなみにシェーグレン症候群でこれほど大きな関節が破壊されることはあまりないと思いますので、診断は関節リウマチですか？現在どんな治療を行っていますか？
数年涙が全くこぼれませんドライアイとは言われましたが、泣きたいのに泣けないのも涙腺の問題でしょうか？
はじめまして。動画拝見させていただきました。私は抗SS-A陽性、ガムテスト、シルマー、ローズベンガル陽性でシェーグレン症候群と診断されました。両手指の第2関節の腫れやこわばり、両足指に両膝と関節の炎症が目立ち、関節リウマチも合併。蝶形紅斑も出ており、SLEの症状も被っているそうですが、こちらは検査しても出ずで疑いのままです。免疫抑制剤で安定はしていますが、今後どうなっていくのかとても不安です。膠原病は複雑だなと感じています。
どの疾患も膠原病の括りに入ります。そのために同じような症状、異なる膠原病の合併はあります。免疫抑制剤で現在安定しているとのこと、これらは治療も似通っています。自分の免疫が異常に働くこれらの疾患は、本当に複雑で難しい病気です。今後どうなっていくのか不安、という気持ちも良く分かります。医療は進歩し続けているので原因がはっきりしない疾患であっても、良い治療が確立しつつあります。どうぞあきらめないでください
リウマチと診断されてます。炎症が3500もありますが、抗体は、マイナスです。眼がゴロゴロして、眼科では異常ないと言われました。また、眼がゴロゴロし出した時に、アレルギー紫斑がでました。先日、マイナスだし、炎症指数が横ばいだから、リウマチ発生してませんね、と新しい先生に言われ、混乱してます。3ヶ月おきくらいに、リウマチの先生が変わるのです。眼のゴロゴロ、紫斑のことも、整形でも、伝えたほうがいいのでしょうか？
リウマチと診断されているのですね。炎症が3500とありますが、これはどのような検査項目でしょうか？抗体はマイナスとありますが、何の抗体でしょうか？眼がゴロゴロして、アレルギー紫斑が出たとありますが、アレルギー紫斑とはどのようなものでしょうか？複数の先生にかかり、それぞれ違うことを言われて混乱しているのですね。正しい診断のためには、リウマチ膠原病の専門医への受診をお勧めします。日本リウマチ学会のホームページから検索可能です。pro.ryumachi-net.com/眼の症状は眼科で異常なしとのことですが、納得できないのであれば病院を変えてみることを提案します。紫斑については出た時に携帯で写真に撮っておき、受診の際に医師に見てもらってはいかがでしょうか？皮膚の症状については、実際に出ている状態を見なければ判断が難しいと思います。来院が可能な場合は一度クリニックにいらしてご相談ください。
@@AZUMA-RIUMACHI ありがとうございます。何だかわからなくなってきましたが、CRPでしょうかマイナスです。RF3500です。リウマチに間違いないとの事で、一年メトトレキを飲んでました。数値に変化がなく、先日発症してませんね、と交代した新しい先生がおっしゃって、次はどうされますか？と言われても、わかりません💦指の関節も痛いですが、変形はしていないし、リウマチでなかったとしたら、こんなに嬉しいことは、ありません。一度、先生がコロコロ変わらないところに、行ってみます。病院のかかり方も、わからなくなりました。
私は瞼がパンパンに腫れているのですが珍しいでしょうか？
シェーグレン症候群では、唾液腺や涙腺などが慢性炎症によって徐々に破壊されて、ドライマウスやドライアイをはじめとする乾燥症状がでます。瞼が腫れる理由は様々ですが、ドライアイによる角膜損傷や感染症などで腫れることはあります。眼科受診をお勧めします。
私も10年以上前に シェーグレン症候群と診断されました。サラジェンと人口唾液を使っています。その後尿細管アシドーシスになり 低カリウム血症をおこし そこから ずっとステロイドを服用しています。筋肉がまったく動かなくなり 起き上がることもできず 大変でした。膠原病は怖いと思いました。
はい、おっしゃるように、シェーグレン症候群から1型尿細管性アシドーシスが合併して、低カリウム血症になり筋肉痙攣・筋力低下・脱力発作を引き起こすことがあります。尿細管間質性腎炎がなどがある場合ステロイドを使用することがあります。
膠原病も今は良い治療薬もたくさん出てきましたが、やはりまだまだ分からないことも多くて私たちも怖さを知りながら慎重に診察するように心がけています。
いつも拝聴拝見させていただいております。
先生のご説明はわかりやすく、いま、まだ検査中、はっきりした膠原病の種類を調べている身ゆえ、参考にさせていただいております。
大学病院の膠原病内科にかよっております。
これからも頼りにしております。
よろしくお願い致します🙇
こちらこそご視聴いただきありがとうございます。正確な情報をできるだけわかりやすくお伝えできるよう、頑張って参ります。
何かお困りのことやわからないことがあれば、どうぞコメントしてください。
リウマチです!ドライマウスとドライアイ5年前からリウマチの先生と相談しましたが!何にも教えてくれませんでした!先生のお陰で様でやっと病名わかりました😢
とても分かりやすい動画でした
30代前半で診断されました。
自覚症状は20代前半からです。
薬物アレルギーとして珍しい薬での薬疹で疑われて検査したらビンゴでした。
橋本病と甲状腺乳頭がんも、シェーグレンが原因なのかなぁと疑ってます。
乾燥はあまりありませんが、とにかくだるくなります。
だるくなる前に唇が酷く乾燥したり目が乾きます。
元々潤ってる（？）体質なのでプラマイ0くらいでしょうか…。
特に日光当たったあとが具合悪くなります。
皆さん日光大丈夫ですか？
関節の炎症が進んで左股関節と両膝全置換術を受けました。右の股関節も近々手術が必要になりそうです。疲れやすいですし、午前中のこわばりもひどいです。悲観しても仕方ないので楽しいことを考えたりしたいなーと。仕事も忙しいですけれども。
コメントありがとうございます。関節の炎症が強く、こわばりもあり辛いですね。
ちなみにシェーグレン症候群でこれほど大きな関節が破壊されることはあまりないと思いますので、診断は関節リウマチですか？
現在どんな治療を行っていますか？
数年涙が全くこぼれません
ドライアイとは言われましたが、泣きたいのに泣けないのも涙腺の問題でしょうか？
はじめまして。動画拝見させていただきました。
私は抗SS-A陽性、ガムテスト、シルマー、ローズベンガル陽性でシェーグレン症候群と診断されました。
両手指の第2関節の腫れやこわばり、両足指に両膝と関節の炎症が目立ち、関節リウマチも合併。蝶形紅斑も出ており、SLEの症状も被っているそうですが、こちらは検査しても出ずで疑いのままです。
免疫抑制剤で安定はしていますが、今後どうなっていくのかとても不安です。
膠原病は複雑だなと感じています。
どの疾患も膠原病の括りに入ります。
そのために同じような症状、異なる膠原病の合併はあります。
免疫抑制剤で現在安定しているとのこと、これらは治療も似通っています。
自分の免疫が異常に働くこれらの疾患は、本当に複雑で難しい病気です。
今後どうなっていくのか不安、という気持ちも良く分かります。
医療は進歩し続けているので原因がはっきりしない疾患であっても、良い治療が確立しつつあります。
どうぞあきらめないでください
リウマチと診断されてます。
炎症が3500もありますが、抗体は、マイナスです。
眼がゴロゴロして、眼科では異常ないと言われました。
また、眼がゴロゴロし出した時に、アレルギー紫斑がでました。
先日、マイナスだし、炎症指数が横ばいだから、リウマチ発生してませんね、と新しい先生に言われ、混乱してます。
3ヶ月おきくらいに、リウマチの先生が変わるのです。
眼のゴロゴロ、紫斑のことも、
整形でも、伝えたほうがいいのでしょうか？
リウマチと診断されているのですね。
炎症が3500とありますが、これはどのような検査項目でしょうか？
抗体はマイナスとありますが、何の抗体でしょうか？
眼がゴロゴロして、アレルギー紫斑が出たとありますが、アレルギー紫斑とはどのようなものでしょうか？
複数の先生にかかり、それぞれ違うことを言われて混乱しているのですね。
正しい診断のためには、リウマチ膠原病の専門医への受診をお勧めします。
日本リウマチ学会のホームページから検索可能です。
pro.ryumachi-net.com/
眼の症状は眼科で異常なしとのことですが、納得できないのであれば病院を変えてみることを提案します。
紫斑については出た時に携帯で写真に撮っておき、受診の際に医師に見てもらってはいかがでしょうか？
皮膚の症状については、実際に出ている状態を見なければ判断が難しいと思います。
来院が可能な場合は一度クリニックにいらしてご相談ください。
@@AZUMA-RIUMACHI ありがとうございます。
何だかわからなくなってきましたが、CRPでしょうかマイナスです。
RF3500です。
リウマチに間違いないとの事で、一年メトトレキを飲んでました。
数値に変化がなく、先日発症してませんね、と交代した新しい先生がおっしゃって、次はどうされますか？と言われても、わかりません💦
指の関節も痛いですが、変形はしていないし、リウマチでなかったとしたら、こんなに嬉しいことは、ありません。
一度、先生がコロコロ変わらないところに、行ってみます。
病院のかかり方も、わからなくなりました。
私は瞼がパンパンに腫れているのですが珍しいでしょうか？
シェーグレン症候群では、唾液腺や涙腺などが慢性炎症によって徐々に破壊されて、ドライマウスやドライアイをはじめとする乾燥症状がでます。瞼が腫れる理由は様々ですが、ドライアイによる角膜損傷や感染症などで腫れることはあります。眼科受診をお勧めします。
数年涙が全くこぼれません
ドライアイとは言われましたが、泣きたいのに泣けないのも涙腺の問題でしょうか？