Minha sogra tem está doença. Pai dela tinha irmãos tiveram. Hoje temos um pouco de medo do meu esposo fazer o exame mas pode pular a geração tbm. Estamos pedindo a Deus que seja isso 🙏
Muito legal! Continue promovendo o assunto, quanto mais as pessoas dialogarem sobre as doenças raras, encontraremos soluções para qualidade de vida e quem sabe tratamentos e curas! Forte abraço!
O sogro do meu irmão é acometido há uns 10 anos, o cunhado dele tbm acabou de descobrir que é acometido e agora a cunhada tbm tá começando a desenvolver, ela era linda recentemente ela está muito magra e piscando muito, ela não aceita fazer o seu exames assim como o irmão tbm não aceitava, mas tá na cara q ela tbm ta, estou muito triste por eles e com medo que a esposa do meu irmão tbm desenvolva e o pior é que eu já acho ela diferente, e minhas sobrinhas tbm gente que tristeza senhor tenha misericórdia
Sim, o complicado além da dor dentro da família é o descaso de investimentos em ciência no Brasil atualmente. E o prognóstico não é positivo para pesquisas. Tomara que melhore.
infelizmente perdi meu avó e meu tio com essa doença e uma tia e um primo que apresentam a mesma doença. é muito triste ver uma pessoa da sua família morrendo aos poucos. ainda mais quando ela mesmo desiste dos medicamentos! muito triste
é horrível mesmo meu tio tem essa doença a 18 anos é muito triste e na minha cidade os médicos não acham o que tem acho q é por falta de conhecimento mas todos os artigos e vídeos que olho de pessoas com esse quadro é como se eu etivesse olhando para ele.
Sim, mas ao manter a qualidade de vida dentro do melhor quadro possível está abrandando as dores de uma família inteira, o que é por si só uma obra bonita, parabéns pelo seu trabalho.
Triste demais essa malditam doença.acaba com nosso viver.não a vontade de continuar.da vontade de ter um lugar distante.pra não ver meus filhos assim.e eles terem essa doença triste.
Minha família sofre dessa doença. Deus nos dá essas doenças para nos tornarmos humildes e amorosos. Existem outras doenças piores como aids, câncer.Na minha família todos somos concursados. É uma doença que não nos impede de nada. Quando fazem o exame, entram em depressão e aposenta. Que o Senhor Deus criador abençoe sempre a todos nós.
Minha sogra tinha essa doença minha cunhada faleceu aos 40 anos😢Meu cunhado está bem debilitado e meu esposo apresenta todos os sintomas já com movimentos involuntários sofro porque ele não aceita ir ao médico e fica muito bravo com falo no assunto não sei o que fazer
Vou apresentar um trabalho sobre essa doença, e no artigo que eu li diz que a demência aparece na fase tardia , já no vídeo diz que é um dos primeiros sinais (algo parecido com isso ). agora estou confusa
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa
Meu irmão tem essa doença, meu tio morreu , e os filhos do meu tio morreram tbem com a mesma doença,hoje meu irmão de 46 anos sofre muito com essa doença
Paloma Andrade ñ sei se conseguiria fazer. .acho que se eu.tiver essa doença também não vou conseguir seguir em frente! É muito triste ver o sofrimento da minha mãe ñ sei se eu conseguiria viver com isso
Meu irmão de apenas 8 anos foi diagnosticado hoje com esta doença, estou muito preocupada,quero pode fazer alguma coisa por ele mais não sei como! Mim ajudem por favor. O que eu posso fazer?
Olá Juscelia! Sei o quanto é difícil receber uma notícia dessa, eu sou cuidador de uma tia minha que tem a doença. Eu indico a você procurar a ABH(Associação Brasil Huntington), lá você irá encontrar muitos materiais que esclarecerá muitas dúvidas que você pode ter. Um abraço e boa sorte..
Mas as pessoas que não querem saber que tem o gene defeituoso. Sabendo que tem pessoas na família que tem. Aí casa e tem filhos. Essa pessoa tá passando essa doença terrível para os seus filhos. E ela nunca vai deixar de existir.
Minha cunhada é do grupo de risco, dos irmãos ela é a única que não apresenta sintomas 😢 mas o pai e os dois irmãos tá numa situação de dar dó 😢 e ela teve duas filhas com meu irmão 😓
Quem desenvolvi essa doença e só se o pai ou a mãe no caso minha mãe nem pai tem mas tive tios e tias que morreram com essa doença minha avó e agora tenho uma prima com resultado positivo pois sua mãe tinha
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa
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Minha sogra tem está doença. Pai dela tinha irmãos tiveram. Hoje temos um pouco de medo do meu esposo fazer o exame mas pode pular a geração tbm. Estamos pedindo a Deus que seja isso 🙏
Vou apresentar um trabalho sobre esta doença. Ótimo documentário!!!
Muito legal! Continue promovendo o assunto, quanto mais as pessoas dialogarem sobre as doenças raras, encontraremos soluções para qualidade de vida e quem sabe tratamentos e curas! Forte abraço!
também vou apresentar, no meu caso é um TCC, me diz aí como ficou o seu
O sogro do meu irmão é acometido há uns 10 anos, o cunhado dele tbm acabou de descobrir que é acometido e agora a cunhada tbm tá começando a desenvolver, ela era linda recentemente ela está muito magra e piscando muito, ela não aceita fazer o seu exames assim como o irmão tbm não aceitava, mas tá na cara q ela tbm ta, estou muito triste por eles e com medo que a esposa do meu irmão tbm desenvolva e o pior é que eu já acho ela diferente, e minhas sobrinhas tbm gente que tristeza senhor tenha misericórdia
Ótimo documentário. Realmente uma doença muito triste.
Sim, o complicado além da dor dentro da família é o descaso de investimentos em ciência no Brasil atualmente. E o prognóstico não é positivo para pesquisas. Tomara que melhore.
@@wilsonhighlanderDeus abençoe você ❤❤❤
Conheci um rapaz que sofre dessa doença, ele é legal e consciente no q faz,tem movimentos involuntários tbm,então me interessei pelo assunto.
Minha mãe tem e de corta meu coração..
Parabéns pelo documentário!
Excelente documentário, me ajudou muito... Prova de Neuro 🙏
infelizmente perdi meu avó e meu tio com essa doença e uma tia e um primo que apresentam a mesma doença. é muito triste ver uma pessoa da sua família morrendo aos poucos. ainda mais quando ela mesmo desiste dos medicamentos! muito triste
é horrível mesmo meu tio tem essa doença a 18 anos é muito triste e na minha cidade os médicos não acham o que tem acho q é por falta de conhecimento mas todos os artigos e vídeos que olho de pessoas com esse quadro é como se eu etivesse olhando para ele.
Sou cuidadora de uma pessoa com essa doença , e uma doença muito triste
Sim, mas ao manter a qualidade de vida dentro do melhor quadro possível está abrandando as dores de uma família inteira, o que é por si só uma obra bonita, parabéns pelo seu trabalho.
Tenho dois filhos que estão com essa doença , sendo acompanhando pelo neurologista ,
Minha mãe e uma tia minha também. Agora tem uma irmã e três primos.😭😞
É muito triste
Triste demais essa malditam doença.acaba com nosso viver.não a vontade de continuar.da vontade de ter um lugar distante.pra não ver meus filhos assim.e eles terem essa doença triste.
Minha família sofre dessa doença.
Deus nos dá essas doenças para nos tornarmos humildes e amorosos. Existem outras doenças piores como aids, câncer.Na minha família todos somos concursados. É uma doença que não nos impede de nada. Quando fazem o exame, entram em depressão e aposenta.
Que o Senhor Deus criador abençoe sempre a todos nós.
Deus não dá essa doença a ninguém, foi uma alteração cromossômica aleatória
Minha sogra tinha essa doença minha cunhada faleceu aos 40 anos😢Meu cunhado está bem debilitado e meu esposo apresenta todos os sintomas já com movimentos involuntários sofro porque ele não aceita ir ao médico e fica muito bravo com falo no assunto não sei o que fazer
Minha mãe tem essa doença maldita. Um tio e uma tia já faleceram com a mesma .
Acabamos de ter o diagnóstico do meu irmão com essa doença... Precisamos de ajuda! Ele tem 14 anos
Que exame foi confirmado?
Minha esposa tem não tenho neum penvicio sofro para guita dela não tenho apoio de niquem só por deus oque eu sofro pra cuita dele
Vou apresentar um trabalho sobre essa doença, e no artigo que eu li diz que a demência aparece na fase tardia , já no vídeo diz que é um dos primeiros sinais (algo parecido com isso ). agora estou confusa
Bruno Oliveira é na fase tardia mesmo!
Não e sempre. Pois meu marido teve no início demência fronto temporal.
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa
Jacques Cardoso a minha sogra faleceu com essa doença😞
Meu pai herdou a doença.da mãe ja morreu meu pai mais.2 irmãos e a outra mas velha 65 anos ta acamada não anda voltou ser um bebe.
Meu irmão tem essa doença, meu tio morreu , e os filhos do meu tio morreram tbem com a mesma doença,hoje meu irmão de 46 anos sofre muito com essa doença
Seu irmão tem ? Então pai ou mae tinha
Gente estou assustada meu irmão foi diagnosticado eu cuido dele fez ressonância d crânio p confirmar estou esperando resultado
Minha mãe e meus dois tios tem essa doença 😢😔
É um momento delicado, mas sempre permaneça junto deles, mantendo-os bem
vc pensa em fazer o teste?
Paloma Andrade ñ sei se conseguiria fazer. .acho que se eu.tiver essa doença também não vou conseguir seguir em frente! É muito triste ver o sofrimento da minha mãe ñ sei se eu conseguiria viver com isso
Minha mãe tbm :(
sério Lídia aonde vcs moram??
Minha mãe tinha e duas irmãs tem também
Irei fazer o exame genético, minha mãe foi diagnosticada com essa doença. Ela apresenta coreia
A minha vó teve e meu pai tem uma tia tem e agora eu também tenho
fatos desconhecidos me trouxe aqui
Olá bom dia me chamo camilla tenho um irmão que tem essa doença
Eu tenho e não tive filho nenhum, além disso ainda tenho outra síndrome pior de Ehlers-danlos
Por que minha sobrinha está com essa doença
Tenho minha esposa con a doença lepero ela para estudo porque meus filhos podem ter a mesma só minha procura quero ajudar a cura
Eu quero ficar dentro
Meu irmão de apenas 8 anos foi diagnosticado hoje com esta doença, estou muito preocupada,quero pode fazer alguma coisa por ele mais não sei como! Mim ajudem por favor. O que eu posso fazer?
Olá Juscelia! Sei o quanto é difícil receber uma notícia dessa, eu sou cuidador de uma tia minha que tem a doença. Eu indico a você procurar a ABH(Associação Brasil Huntington), lá você irá encontrar muitos materiais que esclarecerá muitas dúvidas que você pode ter. Um abraço e boa sorte..
Vc junto com sua família dever fazer de tudo para que ele tenha uma vida normal e digna
Desculpe.mas eu soube que so com maior idade e feito essa doença.
MUITO BÃO
estou pensando em fazer o teste para saber se terei. meu avô, pai e um tio e uma tia tiveram! :/
Vc fez?
Eu tenho fiz o teste genético por
Meu avô meus dois tios e meu pai tiveram e morreram meu pai faleceu tem apenas 5 dias eu to desesperado pq corro risco e meus irmãos tbm
@@PauloRoberto-bf5iw lamento a perda do seu pai . Que você tenha força para lidar com esse momento tão delicado
tenho essa doença fui no médico e ele mandou eu ir no psicologo
Faça o acompanhamento psicológico para lidar da melhor forma com a doença, boa sorte e força!
Vinicius Hue que Deus te proteja.
Vinicius Hue quantos anos vc tem.pois estou com este mesmo problema na minha casa.
Oque fazer quando o psiquiatria afirma essa doença G10 e neurologista diz que nao e a doença em quem acreditar
Mas as pessoas que não querem saber que tem o gene defeituoso. Sabendo que tem pessoas na família que tem. Aí casa e tem filhos. Essa pessoa tá passando essa doença terrível para os seus filhos. E ela nunca vai deixar de existir.
solfieri aigos verdade povo nao tem consciencia meu deus essa doenca e a pior so deus pra nois da forca e nos ajudar
Minha cunhada é do grupo de risco, dos irmãos ela é a única que não apresenta sintomas 😢 mas o pai e os dois irmãos tá numa situação de dar dó 😢 e ela teve duas filhas com meu irmão 😓
Quem desenvolvi essa doença e só se o pai ou a mãe no caso minha mãe nem pai tem mas tive tios e tias que morreram com essa doença minha avó e agora tenho uma prima com resultado positivo pois sua mãe tinha
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa
eu achava qe era sò na minha família por ser uma doença muito rara e fico mais triste em saber se muitas familia estão passando por isso .. qe Jeová nos protejaaa