@욱리의시점 21년에 임상실험 부산대학병원에서 실행했습니다 24년 7윌 달에도 임상실험 이 있어는데요 의료사태 때문에 한국만 제외하고 15개나라에서 임상실험이진행됐습니다 임상실험 조건이 걸어다니는 사람만 임상실험 에 참여 할수 있습니다 서울대학교병원 부산대학병원 에서 임상실험 하고 있는것으로 알고 있습니다 참고하세요 항상 건강하세요
@@욱리의시점 근병증 의심을 하시네요 한달 좀더 후에 근육조직검사 해보기로 했습니다 전 아마도 대사성 또는 미토콘드리아 사립체 근병증 이런 종류인거 같아요 힘빠짐 근위축 운동불내성이 일년넘게 지속되고 있거든요 근생검 결과를 봐야 알겠지만 욱리님 처럼 교과서적인 근육병 은 아닌거 같아요 진행이 느리고 치명적인 것만 아니길 바라고 있습니다 한때 합기도 사범을 했을 정도로 건강하고 근육증상이 없었는데 절망적이네요 저는 통증도 심해서 너무 힘드네요 ㅎ 나중에 근생검 결과 나오면 그때 또 후기 남길께요 항상 코로나 조심하시고 행복한 하루하루 보내시길 바래요^^
근육을 아껴써라... 제 나이 지금41살인데 그말을 일찍듣고 이해를 했으면 얼마나 좋았을까 하네요..아무것도 모를때 근육을 키우면 지금 내병이 좋아지겠지.. 열심히 운동하자 하면서 헬스장에서 무리한 무게로 무리한 횟수로 몇달을 운동하다 어느순간 내왼쪽 엉덩이 근육이 빠진걸 느꼈습니다. 절대 무리한 운동하지마시고 스트레칭,걷기운동 위주로 꾸준히 하는게 좋은것 같네요. 걷기 그까이꺼 뭔 운동되겠어 생각 할수도 있겠지만 저의 현제 상태는 걷기운동도 힘드네요.. 그래도 긍정적으로 생각하고 아침7시 마다 한강공원 걷기 운동하고 있습니다.
걱정이 많이 되겠어요~~^^♡♡ 저도 언니가 근육신경경화증으로 18년전(44세)에 하늘나라로간 가족 경험자 입니다^^ 그땐 병명도 찾기 힘들어서 시간이 좀 걸렸었던 기억이 나네요^^ 그때 배를 마사지하면서 치료해주는 곳에도 간적이 있는데 그분말씀이 뱃속에 있는 모든장기위로 "실새삼"(겨우살이식물)처럼 얼퀴고 설켜 있어서 여러차례 마사지 하면서 어느정도는 풀어지고 뿌리쪽인지 덩어리진 부분만 남아있는 상태인데 많은 사람들을 접했지만 특이한 경우라고 설명해 주섰던 기억이 있습니다. 그러던 중에 언니가 병원치료만 고집해서 배맛사지는 도중에 그만 두게 되었던ㆍㆍㆍㆍㆍㆍㆍ
안녕하세요 중2아들이 갑자기 무릎뒤 구축이 와서 세브란스 검사후 다른건 이상이 없어서 11월 유전자 검사 결과 기다리고 있습니다 저또한 서울대 예약을 원했으나 너무 예약이 길어져서 연세세브란스를 갔는데 점점 서울대 병원갈걸 후회중입니다 그런데 채종희교수님은 이제 외래를 안보시나요 예약이 아예 안되시네요 혹시 근육병으로 대체하실만한 실력있으신 선생님은 누구신지 추천이 가능하실까요 얼마전 한림대동탄으로 가신 선생님께 다시 진료 예약을 해볼까 고민이 엄청큽니다 부탁드릴께요 그리고 힘내세요 이런 영상 올려주시는 결정도 쉽지않으실텐데 감사드리고 건강회복반드시 하실겁니다!!!
국가빅데이터검사는 어떻게 참여할 수 있나요? Ck수치가 만 넘게 넘다가 지금은 5-8000대 안움직이고 쉬면 1000정도 나오는데 다른타입의 근이영양증 진단 받고 서울대 외래 가거든요ㅠㅠ.. 유전자 검사비욘이 100만원 대라고 들었는데 지원을 받을 수 있나요?.. 저는 생검을 통해서 거의 10년만에 자가면역질환애서 병명이 근이영양증으로 바뀌고 힘든 시간을 보내고 있어요..
안녕하세요 욱리님 ㅎㅎ 영상을 꾸준히 보다가 처음으로 댓글을 달아보네요! 저희 아버지께서 근이영양증을 앓고 계시는데 근육을 아껴 쓰시라는 말이 이해가 가네요 아버지도 계단을 제외하고 어느정도 걸을 수 있으셨는데 운동을 하게되면 더욱 나아질거라 생각이 되어 운동을 강요했던 기억이 있습니다 오히려 근육에 무리가 가는지 더 좋아지지 않더라구요 ㅜㅜ 지금은 휠체어를 타고 지내시지만 행복하게 지내구 계십니다 ☺️ 욱리님은 무리가 가지않는 선에서 유지하시면서 계속 행복하셨으면 좋겠습니다 !
욱님 근무력증 (위약)이 심할때는 어느정도로 심한가요? 저는 저번에 말씀드렸다 싶이 설대병원에서 아직 바이러스성으로 생긴 근육병이라고 하시고 솔직히 저도 다른 환자들 비해서 근육상태나 뭐 통증 이런 모든면이 경미한 수준인 것 같은데 아직은 보행장애나 이런건 전혀 없으니깐. 정말 근무력증 한번오면 뇌가 멈추고 안돌아가는 느낌이고 온몸에 피가 안통하고 이런 증상이 심해서 아예 일반적인 뭘 잡고 악력을 쓰고 이런게 전혀 안될때가 있는데 욱님은 좀 어떠신가요? 극공감가는게 이정도가 솔직히 경미한건데 이정도만되도 삶으질이 완전 바닥인데 ㅠㅠ 하 질문이 1. 막 뇌쪽에 이상신호와서 엄청 몸을 움직이는게 제한이 오고 이런 증상도 있나요? 근무력증 심할때는 어느정도인가요? 진짜 통증도 온몸에 조금씩 있지만 제일 힘들고 어려운게 근무력증이네요.. 막 갑자기 올때도 있나요? 2. 저는 외가쪽에 근육관련 질환을 가진 분이 외할머니, 첫째이모 이렇게 있는데 혹시 욱님 가족중에는 유전력을 가진 분이 계신가요? 3. 어떤 약 드시는지 궁금해요 저는 마약성진통제류는 이제 많이 졶아져서 끊고 리리카 뉴론틴 이런거 먹고 있거든요.영상 다 찾아보는데 아직까지 어떤 약드시는지는 발견 못한 것 같네요 4. 또 궁금한게 숨을 들이 마쉬거나 움직일때 요추 경추 흉추 이런데서 뼈소리가 나나요? 그거 약간 궁금해요 ㅠㅠ 저는 온몸에서 뼈소리가 나는데 특히 숨 들이마쉴때 허리쪽 목쪽에서 소리가 많이 나거든요. 항상 힘들텐데 저보다 더 열심히 사시는 모습 본받을게요...ㅠㅠ 진짜 회사 다니는건 이건 진짜 말이 안되는건데...ㅠㅠ 화이팅합시다!!
답변이 늦어져서 죄송합니다ㅜㅜ 1. 갑자기 찾아오는 경우보다는 보행시에 숨이 막힐때가 있어요. 호흡조절에 실패하는 경험이 쌓이고 있습니다ㅜㅜ 2. 저는 모계유전입니다. 3. 약 먹는건 없어요. 영양제 잘 챙겨먹고 근이완제 가끔 챙겨먹는정도입니다. 4. 숨쉴때 소리나는건 아니지만 다른 사람들과는 뼈의 구조가 이상하다는건 느끼는정도입니다. 감사합니다. 곧 다시 봬요!
긍정적인 기운 많이 얻고 갑니다! 응원하겠습니다!
저도 같은 병을 앐고 있는데요 혹시 임상실험 참여 했나요 저도 '임상실험 에 등록해 놓고 기다리고 있습니다 21년도에 임상실험 했다면 지금 몸은 괜찮은과요 임상실험 후기 알고 싶어요
@@jh2551 아뇨 임상 참여해본적 없습니다. 국내에서 임상 진행하는지 현재까지 잘 모르겠습니다. 최근 해외에서는 3상에서 실패했던 걸로 알고 있습니다.
@욱리의시점 21년에 임상실험 부산대학병원에서 실행했습니다 24년 7윌 달에도 임상실험 이 있어는데요 의료사태 때문에 한국만 제외하고 15개나라에서 임상실험이진행됐습니다
임상실험 조건이 걸어다니는 사람만 임상실험 에 참여 할수 있습니다
서울대학교병원 부산대학병원 에서 임상실험 하고 있는것으로 알고 있습니다 참고하세요
항상 건강하세요
그냥 그저그렇게 긍정적으로 살아가는거죠. 어떤 알고리즘이 이끌었는진 몰라도 계속 건강한 모습 보고싶네요
안녕하세요. 영상에 제 음악 사용해주셔서 감사합니다. 몸이 안 좋으신가봅니다. 얼른 좋아지길 바랄게요. 인연 닿은 것 같아서 친구 맺고 갑니다.
시청 감사드립니다. 너무 좋은 음악이 많아서 우선적으로 찾아보고 있습니다 ㅎㅎ 앞으로도 잘 부탁드리겠습니다!
@@욱리의시점 감사합니다~^^ 음악 많이 사용해주세요!🤗
알고리즘에 의해 보게 되었는데 저는 다른질병이지만 같은 교수님께 진료를 보시더라구요
올해부터는 집에서 병원이 멀어서
분당서울대로 가지만..
아무튼 힘내시고 화이팅입니다
안영하세요~최근에 영상이 안올라오는건가요~ 잘지내고 계시는지 궁금함니다^^
항상 영상 잘 보고있습니다! 날 더운데 몸조리 잘하시고 항상 응원하고 있슙니당ㅎㅎ
carpe diem 현재를 즐깁니다~
멋진말이지요 카르페디엠. 감사합니다! 늘 행복하시길!
저는 미국 콜로라도에 살고 여기도 Fshd 있으신분이 많다고 합니다. 대학병원에서도 연구중에 Dux4 인가로 원인을 찾아냈다고 알고있습니다. 원인을 찾으면 결과가 나오겠죠. 몇년후에는 치료제가 나올거라 믿습니다. 힘내세요!
좋은 말씀 감사드립니다. 기회가 된다면 미국에 서 행해지고 있는 FSHD 행사에 참여해볼거에요 ㅎㅎ 매번 웃으며 지내려 노력하겠습니다!
같이 힘내요 ! 영상보고 용기 많이 얻구 갑니다 ㅎㅎㅎㅎㅎ
감사합니다 화이팅입니다:)
저도 말일날 서울대 외래진료 갑니다
욱리님 그상태로 악화되지 않고 쭉 가시길
바래요 치료제 나올때까지
조심히 잘 다녀오세요!! 후기도 들을 수 있어ㅛ으면 좋겠습니다 ㅎㅎ
@@욱리의시점 근병증 의심을 하시네요 한달 좀더 후에 근육조직검사 해보기로 했습니다 전 아마도 대사성 또는 미토콘드리아 사립체 근병증 이런 종류인거 같아요 힘빠짐 근위축 운동불내성이 일년넘게 지속되고 있거든요 근생검 결과를 봐야 알겠지만 욱리님 처럼 교과서적인 근육병 은 아닌거 같아요 진행이 느리고 치명적인 것만
아니길 바라고 있습니다 한때 합기도 사범을 했을 정도로 건강하고 근육증상이 없었는데
절망적이네요 저는 통증도 심해서 너무 힘드네요 ㅎ 나중에 근생검 결과 나오면 그때 또 후기 남길께요 항상 코로나 조심하시고
행복한 하루하루 보내시길 바래요^^
@@후니-k6m 결과는 어떻게 나오셨나요? 저는 다발성근염 환우입니다
언젠가 좋은일 꼭. 옵니다~~^^
감사합니다. 꼭 그 날이 왔으면 좋겠습니다!
근육을 아껴써라... 제 나이 지금41살인데 그말을 일찍듣고 이해를 했으면 얼마나 좋았을까 하네요..아무것도 모를때 근육을 키우면 지금 내병이 좋아지겠지.. 열심히 운동하자
하면서 헬스장에서 무리한 무게로 무리한 횟수로 몇달을 운동하다 어느순간 내왼쪽 엉덩이 근육이 빠진걸 느꼈습니다.
절대 무리한 운동하지마시고 스트레칭,걷기운동 위주로 꾸준히 하는게 좋은것 같네요.
걷기 그까이꺼 뭔 운동되겠어 생각 할수도 있겠지만 저의 현제 상태는 걷기운동도 힘드네요..
그래도 긍정적으로 생각하고 아침7시 마다 한강공원 걷기 운동하고 있습니다.
좋은 말씀 너무나 감사합니다. 새겨듣고 무리하지 않게 운동해보겠습니다. 같이 꾸준히 노력해봐요. 언제나 긍정적이게 살아요 우리!
욱리님 저도 다발성근염으로 제대로 걷지도 못하고 힘든 하루를 보내는데 차차 좋아지리라고 생각하고 긍정적으로 생각할께요^^
힘내시기 바랍니다
감사합니다:)
빠른 시일 내에 치료제가 나오기를 진심으로 바랍니다.
병원 다녀오시느라 고생 하셨어요~
늘 긍정적인 욱리씨 항상 멋지십니다~!!
감사합니다! 더운 여름 몸 건강히 슬기롭게 보내세용!
긍정적인 마인드에 힘이 나네요~
저희 아들이 같은 검사 받고 결과 기다리고 있습니다..코로나때문에 늦어진다하여 계속 기다리는데..이제 결과가 나올시기되니 두렵고 떨리고 막 그러네요..
날뜨거운데 고생하셨어요 욱리씨 쉽지않지만 받아드리고 다른분께도 용기와 희망을 주신것에 감사합니다 몸건강이 잘계시구요 좋은일이 마니마니 잊길 빕겠요 👍👍👍
감사합니다! 더운 여름 건강히 잘 보내십셔!
저랑 같은 교수님께 진료받고 계시네요. 그래도 저보다 많이 건강하셔서 전 부럽습니다ㅜㅜ 화이팅합시다^^
재욱씨. 영상. 잘봤어요. 많은도움이. 됬네요 힘내세요!!
감사합니다!!
더운데 고생하셨네요.
영상도 잘봤구요, 저도 다음달 중순 서울대 외래 진료갑니다.
언제나 그렇지만 좋은 소식,치료제 소식 듣는 날을 기대해봅니다.
전 신경과 근육담당 교수님 진료보는데 욱리님은 소.청과 담당 교수님 보시는군요
넵! 신경과 성인담당 하시는 교수님 진료보다가 어렸을 때 봤던 교수님 다시 봐보자해서 소아청소년과로 다시 가게됐어요 ㅎㅎ 잘 다녀오시기 바랍니다!
병원한번가는것도 쉬운일이아니라 지금은 손놓고있습니다 강남세브란스다녔는데 임상도 참여해보고 8년전 제가들은 결과와달라진게없네요
임상 참여해보신 경험이 있으신가봐요? 저도 꼭 그러고싶습니다. 좋은 날이 분명 올거에요.
@@욱리의시점 치료제임상실험은아니고 근육병에대한 혈액기증두번참여했는데 결과는 안알려준다하더라구요
안녕하세요.
궁금한게 있는데요.
평상시 단백질 (고기류)를
많이 섭취 해야 돼나요?
식사 할때 주의할 점이나?
더 먹어야 할 음식이나?
도움이 되는 음식?
꼭 답변 부탁 드립니다^^
저궁금 한게 있는데
요 저희병은 산정특례를 못받죠?
산정특례 받습니다
좌골신경통도.... 치료 좀.....ㅠㅠ 산정특례도 안되고 합병증도 많고...
할수있는지 봐야겠네요. 욱리님정보 감사해요!!
산정특례가 안된다니 너무하네요.. 운동은 계속 하고 계시죠? 재활센터 못가실거 같은데 ㅠㅠ
재활센터 가도 되는데 비싸서 그만두고 필테 개인레슨 병행식으로 바꿨어요!
걱정이 많이 되겠어요~~^^♡♡
저도 언니가 근육신경경화증으로 18년전(44세)에 하늘나라로간 가족 경험자 입니다^^
그땐 병명도 찾기 힘들어서 시간이 좀 걸렸었던 기억이 나네요^^
그때 배를 마사지하면서 치료해주는 곳에도 간적이 있는데
그분말씀이 뱃속에 있는 모든장기위로 "실새삼"(겨우살이식물)처럼
얼퀴고 설켜 있어서 여러차례 마사지 하면서 어느정도는 풀어지고 뿌리쪽인지 덩어리진 부분만 남아있는 상태인데
많은 사람들을 접했지만 특이한 경우라고 설명해 주섰던 기억이 있습니다.
그러던 중에 언니가 병원치료만 고집해서 배맛사지는 도중에 그만 두게 되었던ㆍㆍㆍㆍㆍㆍㆍ
빠이팅합시다 ! 저도 무리하지말라는데 이말이너무슬프네요 ㅠ 근데 애플워치 케이스랑 밴드가이뻐보이는데 제품명알수있나요!?
화이팅입니다! 케이스는 안꼈고 그냥 실버구요. 밴드는 스포츠루프 퍼플입니다 ㅎㅎ
강아지 예뻐요
감사합니다!
안녕하세요
중2아들이 갑자기 무릎뒤 구축이 와서
세브란스 검사후 다른건 이상이 없어서
11월 유전자 검사 결과 기다리고 있습니다
저또한 서울대 예약을 원했으나
너무 예약이 길어져서 연세세브란스를
갔는데 점점 서울대 병원갈걸 후회중입니다
그런데 채종희교수님은 이제 외래를 안보시나요
예약이 아예 안되시네요
혹시 근육병으로 대체하실만한 실력있으신 선생님은
누구신지 추천이 가능하실까요
얼마전 한림대동탄으로 가신 선생님께
다시 진료 예약을 해볼까 고민이 엄청큽니다
부탁드릴께요
그리고 힘내세요 이런 영상 올려주시는 결정도
쉽지않으실텐데 감사드리고
건강회복반드시 하실겁니다!!!
맛있는거 먹으러 가자아아🙌
가즈아아아아아!!!
안녕하세요
궁금한게 있는데요
저는 생검 까지만 받아써요
교수님께서 유전자검사하면 더 자세히 알수 있다고 하네요 그런데 비싸다고는 그랬는데
약 검사비가 얼마정도 할까요?...
국가빅데이터검사는 어떻게 참여할 수 있나요? Ck수치가 만 넘게 넘다가 지금은 5-8000대 안움직이고 쉬면 1000정도 나오는데 다른타입의 근이영양증 진단 받고 서울대 외래 가거든요ㅠㅠ.. 유전자 검사비욘이 100만원 대라고 들었는데 지원을 받을 수 있나요?.. 저는 생검을 통해서 거의 10년만에 자가면역질환애서 병명이 근이영양증으로 바뀌고 힘든 시간을 보내고 있어요..
안녕하세요
혹시 서울대학병원 진료보시는 교수님 성함 알려 주실수 있을까요?
근육병 유전자검사 상담이랑 진료 받고 싶어서요
소아청소년과 채종희 교수님이십니다:)
저는 신경과진료를 기달리고 있습니다.
CPK는 800정도.
팔다리 힘빠짐 저림에 너무 힘드네요.
이정도는 아니였는데 진료앞두니 갑자기 급 안좋아지네요. 걱정이여서 이렇게 글 남깁니다.
욱이님 힘내시고.. 궁금한걸 묻고싶은데 연락을 어떻게 할수 있나요?
이메일 iop9029@gmail.com
인스타 wl_v.point 챗 주시면 제가 아는선에서 성심껏 답변 드리겠습니다:)
@@욱리의시점 감사합니다.
인스타로 챗드렸습니다.
안녕하세요 욱리님 ㅎㅎ 영상을 꾸준히 보다가 처음으로 댓글을 달아보네요!
저희 아버지께서 근이영양증을 앓고 계시는데 근육을 아껴 쓰시라는 말이 이해가 가네요 아버지도 계단을 제외하고 어느정도 걸을 수 있으셨는데 운동을 하게되면 더욱 나아질거라 생각이 되어 운동을 강요했던 기억이 있습니다 오히려 근육에 무리가 가는지 더 좋아지지 않더라구요 ㅜㅜ 지금은 휠체어를 타고 지내시지만 행복하게 지내구 계십니다 ☺️ 욱리님은 무리가 가지않는 선에서 유지하시면서 계속 행복하셨으면 좋겠습니다 !
아버님께서 많이 힘드셨을겁니다. 잘 지내시고 계신다니 너무너무 감사합니다. 언제나 긍정적인 마음가지고 살아보겠습니다 ㅎㅎ 감사합니다!
안녕하세요 저희아들도 Fshd 타입이예요
통화좀하고싶은데 전화번호좀 알수있을까요?
지금. 병원입원중인데..장애등급이라도 받으려니.ㅠ 다리 절단 아닌이상 안된답니다.ㅠ 일어 서지도 못하는데...정말 답답하고 눈물나더라구요 ㅠ
정말 답답한 현실입니다. 대판 싸울 수밖에요.. 부디 아프지 않으시길 기도드립니다.
@@욱리의시점 ㅠㅠ그러게 말입니다..참..펑펑울다..글씁니다...아무도...이해를 못하더라구요..니가 ㄱ게을러서 못걷는거지 그런게 어딧냐고..ㅠ정말..참담합니다..ㅠㅠ
욱님 근무력증 (위약)이 심할때는 어느정도로 심한가요? 저는 저번에 말씀드렸다 싶이 설대병원에서 아직 바이러스성으로 생긴 근육병이라고 하시고 솔직히 저도 다른 환자들 비해서 근육상태나 뭐 통증 이런 모든면이 경미한 수준인 것 같은데 아직은 보행장애나 이런건 전혀 없으니깐. 정말 근무력증 한번오면 뇌가 멈추고 안돌아가는 느낌이고 온몸에 피가 안통하고 이런 증상이 심해서 아예 일반적인 뭘 잡고 악력을 쓰고 이런게 전혀 안될때가 있는데 욱님은 좀 어떠신가요? 극공감가는게 이정도가 솔직히 경미한건데 이정도만되도 삶으질이 완전 바닥인데 ㅠㅠ 하
질문이
1. 막 뇌쪽에 이상신호와서 엄청 몸을 움직이는게 제한이 오고 이런 증상도 있나요? 근무력증 심할때는 어느정도인가요? 진짜 통증도 온몸에 조금씩 있지만 제일 힘들고 어려운게 근무력증이네요.. 막 갑자기 올때도 있나요?
2. 저는 외가쪽에 근육관련 질환을 가진 분이 외할머니, 첫째이모 이렇게 있는데 혹시 욱님 가족중에는 유전력을 가진 분이 계신가요?
3. 어떤 약 드시는지 궁금해요 저는 마약성진통제류는 이제 많이 졶아져서 끊고 리리카 뉴론틴 이런거 먹고 있거든요.영상 다 찾아보는데 아직까지 어떤 약드시는지는 발견 못한 것 같네요
4. 또 궁금한게 숨을 들이 마쉬거나 움직일때 요추 경추 흉추 이런데서 뼈소리가 나나요? 그거 약간 궁금해요 ㅠㅠ 저는 온몸에서 뼈소리가 나는데 특히 숨 들이마쉴때 허리쪽 목쪽에서 소리가 많이 나거든요.
항상 힘들텐데 저보다 더 열심히 사시는 모습 본받을게요...ㅠㅠ 진짜 회사 다니는건 이건 진짜 말이 안되는건데...ㅠㅠ 화이팅합시다!!
답변이 늦어져서 죄송합니다ㅜㅜ
1. 갑자기 찾아오는 경우보다는 보행시에 숨이 막힐때가 있어요. 호흡조절에 실패하는 경험이 쌓이고 있습니다ㅜㅜ
2. 저는 모계유전입니다.
3. 약 먹는건 없어요. 영양제 잘 챙겨먹고 근이완제 가끔 챙겨먹는정도입니다.
4. 숨쉴때 소리나는건 아니지만 다른 사람들과는 뼈의 구조가 이상하다는건 느끼는정도입니다.
감사합니다. 곧 다시 봬요!
서울대 저희는 다음달에 가는데 ㅎㅎ 한달차이로 같은장소에 ^^
저희 아이는 ck수치가 2만 이에요
ㅜㅡ
기회가 되면 뵐 수 있을 것 같아요 ㅎㅎ ck수치가 상당히 높네요. 문규가 이 이상 아프지 않길 바래요ㅜㅜ
카톡 아이디 알려주실수 있을까요? 저도 같은 타입입니다만..
iop9029@gmail.com 메일로 번호나 카톡아이디 알려주시면 채팅드겠습니다