lieber hessischer rundfunk, als jemand der durch eine bakterielle Infektion ME/CFS bekommen hat bin ich auch so unendlich dankbar, dass ihr das erwähnt. dieser kleine nebensatz inkludiert mich unglaublich. ständig ist die rede davon das ME/CFS meistens postviral ist und ja das mag stimmen, aber manchmal - ja manchmal ist es eben bakteriell bedingt. vielen dank!
Mich erinnert ME/CFS immer an die Zeit, wo meine Kollagenose los ging. Da bin ich auf dem Weg zur Arbeit über dem Steuer zusammengeklappt, musste rechts ranfahren, (lange) Pause machen, ehe ich den Rest dann hinbekommen habe. Auf Arbeit bin ich einfach vom Stuhl gekippt, weil sitzen einfach zu anstrengend war. Ich habe mich auf Arbeit auf Fußboden und Arbeitstische legen müssen. Nun ist Erschöpfung eines der Hauptsymptome bei Kollagenosen. Evt. ist ME/CFS ja auch einen Autoimmun-Erkrankung, eine autoimmune Reaktion. Was mir aber auch wichtig ist, dass es auch - wie bei jeder Erkrankung - leichte und krasse Formen gibt. Je milder das ist, um so eher landen die Menschen in der Unterstellung, sich es einzubilden, sich nur mehr anstrengen zu müssen (völlig kontraproduktiv!) oder schlichtweg faul zu sein (und das, obwohl sich die Menschen nichts mehr zurücksehnen, als ihr "altes", normales Leben). Es ist einfach auch traurig, weil es so viele junge Menschen trifft. Auch bei den Kollagenosen und anderen Autoimmunerkrankungen. Und dass der wirtschaftliche und viel mehr noch menschliche Schaden immens hoch ist und das einfach nicht wirklich begriffen wird und nicht ernst genug genommen. Ich wünsche allen Betroffenen, in eine Remission zu kommen. Bei mir kam die 20 Jahre nach Start ca.. Ich bin nicht "normal" gesund und belastbar, aber ich klappe auch nicht mehr auf dem Stuhl oder über dem Lenkrad zusammen.
bei mir genauso. bei mir half Quensyl dann das fast komplett wieder zu normalisieren. Genau deine Vermutung teile ich auch, dass das ev. auch irgend eine Auto Immunerkrankung sein könnte, wo man nur noch nicht die dazu gehörigen Auto Antikörper finden und bestimmen kann...
Vielen Dank. Im Beitrag wird ja korrekterweise von ME/CFS gesprochen. Schade, dass es die Bezeichnung nicht in den Titel des Videos geschafft hat. (Chronische) Fatigue ist auch ein Symptom anderer Erkrankungen. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist jedoch eine eigenständige schwere Multisystemerkrankung und nicht nur ein Symptom.
Ja, habe Long Covid - aber zum Glück nicht so schlimm wie hier. Kann daher das Gefühl verstehen. Ist total frustrierend zu wissen davor konnte man bestimmte Dinge und nun nicht mehr.
Danke fürs Aufgreifen! Es ist wichtig, dass diese Krankheit mehr ins Bewusstsein kommt. Denn: Selten ist sie nicht bei circa einer halben Million Kranken allein in Deutschland. Viele Ärzte kennen sich damit nicht aus und sind dann - verständlicherweise - überfordert. Zentren gibt es in Deutschlang nur zwei. Eines in Berlin bei Prof. Dr. Scheibenbogen, das allerdings nur Patienten aus Berlin und Brandenburg aufnimmt und eines in München für Kinder und Jugendliche. Mich selber hat es auch erwischt und ich bin dankbar, dass es nicht ganz so schlimm ist wie bei Grace. Allerdings kann ich auch vieles nicht mehr machen, was für mich selbstverständlich war oder was ich gern tat. Und die Crashs sind ätzend.
Also ich glaube das me/cfs mit dem autonomen Nervensystem zusammenhängt. Finde es auch merkwürdig warum so viele mit einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule diese Erkrankung zusätzlich bekommen.
Ja mit dem Nervensystem deswegen ist es ja auch eine neurologische Krankheit aber MECFS ist auch eine immunologische Krankheit & hat eine Autoimmunkrankheit mit Autoantikörpern aus der sogenannten GPCR Klasse
In Deutschland waren (vor der Pandemie) etwa eben so viele Menschen an ME/CFS erkrankt wie an Multipler Sklerose. Seit der Pandemie sind die Zahlen noch höher gegangen. An der Häufigkeit kann es also nicht liegen...
"In Deutschland sind (präpandemisch) rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche." [...] "MS ist mit ca. 250.000 Erkrankten in der Häufigkeit vergleichbar (die neuen Fälle durch COVID-19 noch nicht mit eingerechnet), (...)" Wen es interessiert, der kann einfach 'was ist me/cfs' googeln, da bekommt man viele nützliche Informationen. Viele Grüße
@@corinaka6886 Wie ich schon geschrieben habe. Viel zu wenig ! 250.000 von 83 Millionen Einwohnern in Deutschland..... Wären es 5 Millionen, dann könnte man von einer Ernsthaften Erkrankung reden. So.... Sorry aber, da wird sich niemenad drum kümmern. Leider !
Mich würde ja interessieren, ob Ernährungsumstellung und Krafttraining langfristig helfen könnten? Ich merke wie Grace eine Muskelschwäche und bin daher auch oft und schnell erschöpft. Wobei ich sicher bin, dass das nichts im Vergleich zu ME/CFS ist. Das muss eine Krankheit sein, die den Betroffenen viel Lebensfreude und Alltag wegnimmt.
das ist wie wenn du eine schwere Grippe hast und sie dann versuchst mit Sport und Lauftraining zu bessern... Der Muskelabbau ist ja nur die Folge dass man nur noch schlapp rumsitzen/liegen kann und nicht die Ursache. Besser macht es das natürlich nicht auch klar. Ich konnte erst wieder trainieren, als bei mir die Erschöpfung deutlich gebessert wurde durch Medikamente allerdings hatte ich diese Dauer Erschöpfung wegen Lupus/Sjögren Syndrome und dagegen gibts inzwicshen Medikamente.
Sport wäre zu heftig, es sind ja schon wenige alltägliche Bewegungen, wie kochen, Fenster öffnen anstrengend. Man kommt allerdings bettlägerig komplett ohne Bewegung in einen fiesen Teufelskreis. Die Muskulatur wird schlapper und somit jede kleinste Bewegung noch anstrengender als eh schon… man wird sozusagen doppelt geschwächt… Irgendwann kann man nicht wegen der mecfs, sondern wegen geschwächter Muskeln nicht aufstehen, diese aber nicht mehr aufbauen wegen mecfs… Dadurch wird auch die Verdauung träge/Verstopfung, man neigt zu herzrasen beim aufstehen, spürt die Schwerkraft, gegen die man ankämpft. Man muss immer gut hinhören wann gute und weniger gute Tage sind, um sich angepasst Dinge zuzumuten. Am besten Reihenfolgen entwickeln, dass man z.b Dinge in einer Reihenfolge erledigt die nahe beinander sind und unnötiges hin&her vermeiden. Schubladen beim kochen für seinen nutzen gut sortieren. An guten Tagen kann man eine extra Runde machen, an schlechten ist man somit wenig wie möglich gezwungen, Grenzen zu übersteigen, die oft eine Verschlimmerung verursacht. Somit kann man an seinen Reserven arbeiten und diese aufbauen. Wenn man tatsächlich nahezu bettlägerig ist und in das Schlamassel gerutscht ist, wie ich es hatte 😬 dann ist Geduld ganz wichtig und kleine Schritte nicht zu unterschätzen. Menschen neigen Kleinigkeiten als nichts abzutun, nur das große zu sehen. Ich wurde ausgelacht, für meine täglichen 2-3 runden durch die kleine Garderobe, oder leichten 5-8 Kniebeugen am Türrahmen. Aber ich spürte, dass diese Menge sehr wohl hilft! Das es von mal zu mal leichter ging und leichter aufstehen konnte. Das das Schwerkraft Gefühl einfacher wurde, aber die kleine Menge die Grenze war und es sonst schlimmer war. Man muss in sich fühlen lernen. Allerdings, könnte es sein dass man sich vielleicht doch irgendwann zu wenig zutraut und ungeahnt mehr könnte. Alles nicht einfach. Ich hatte wirklich Tage, da krabbelte ich am Boden und wusste nicht wie ich zurück in mein Zimmer kommen soll. War mehrmals täglich gezwungen zu schlafen, ertrug kein Tageslicht. Irgendwann merkte ich Besserungen, aber es gab gelegentlich wieder Rückschritte. Dann merkte ich wieder Besserungen, räumte wieder den Geschirrspüler Sachen meiner Mutter mit ein, statt nur meins, durchbrach die Anordnung von Reihenfolgen, hatte Spaß daran mehr zu können. Aber blieb vorsichtig. Nun wurde ich in komplett neue Lebensumstände gezwungen. Alles anders, Routine, Wohnung, obwohl ich vorher nach nur 1std Besuch meiner Brüder überreizt war, ertrage ich nun soziale Kontakte. Trotzdem schlage ich mich nun mehr als 4 Wochen gut. Konnte rausgehen, Fußwege laufen, in den 3. Stock schon 2x. Keine Ahnung wie lange das gut geht… eigentlich habe ich schon langsam das Gefühl überfordert zu sein. Ich will einfach nicht zurück zum stiefvater, der all mein Verhalten mit Drecksau beschimpfte. Egal wie sehr ich über Probleme, Sehnsüchte, Einschränkungen, klagte, oder an Besserungen erfreute. Alles unsichtbar. Mit der Ordnung meines Zimmers kam ich nicht hinterher, wegen der Treppe die ich eine lange Zeit kaum gehen konnte. Nie Hilfe bekommen, erst als ich nun im Krankenhaus war hat er sich ohne Absprache allein dran gemacht, alles ausgeräumt und natürlich bitterböse mit „faules dreckschwein“. Aber da wo ich jetzt bin… bei meinen Brüdern ist es kaum anders. Ich erlebe so viele Änderungen von nahezu bettlägerig den halben Tag auf den Beinen, weil meine Mutter nun kaum laufen kann und ich ihr jedes Essen mache. Der eine Bruder schickte mich als ich raus musste beim zurück gehe, obwohl ich extra als letzte hinten langsam lief, schickte er mich vor und rief sogar „schneller“, weil ich ihm die Tür aufmachen soll. Der andere sagt dreist, weil was zu essen bestellt wurde wovon ich nicht mal mitesse, dass ich runter soll… als ich sagte, vor kurzem noch nahezu bettlägerig gewesen zu sein „jetzt aber nicht mehr“. „Wenn das so weiter geht aber bald wieder“. Wurde ich nur ausgelacht… jemand der sich sein Bein bricht schickt man doch auch nicht eine Woche nach dem Gips auf eine Berg Wanderung. Nichtmal im Krankenhaus hat man meine erzählten Symptome ernst genommen und gar nicht weiter untersucht.
Nein! Sport ist bei ME kontraproduktiv. Die Muskeln können sich nicht regenerieren. Zusammengefasst In der Fabrik der Muskelzellen gibt es durch ME/CFS mehrere Probleme: • Die Blutversorgung ist gestört, • die Natrium-Kalium-Pumpe hat nicht genug Energie, • es gibt eine Natrium- und Calciumüberladung, • und die Mitochondrien werden geschädigt. Das führt zu einer schlechten Energieversorgung und erhöhter Fatigue
@@nenenee5579 krafttraining kann für uns lebensgefährlich endet! Das funktioniert bei uns nicht und ist schädlich! Das hat viel tausende in die komplette bettlägerig geführt, bis zur künstlichen Ernährung etc. Ich kann nur noch auf Toilette gehen und selbst das schaffe ich nicht immer rechtzeitig, unter anderem weil ich lange falsch behandelt wurde. Man sagte mir ich solle mehr Sport machen und ich wurde immer kranker! MEcfs ist eine schwer und gar tödliche Krankheit! Da kann man nicht einfach krafttraining oder Reha machen! Bitte informieren Sie sich über pem bei MEcfs💙
hab auch solche symtome vorallem seit einer sehr heftigen psychose vor ca 3jahren. (bin unvergiftet) nein dieser beitrag verstößt auf keinen fall gegen die "communityrichtlinien", lasst ihn gefälligs stehen!
@@FS-pz2rm der hauptgrund für starke chronische müdigkeit sind "spritzenfolgestörungen" ich habe mich bewusst dagegen entschieden weil meine intuition ein starkes "nein" dazu gab
ich würde dazu gerne mehr verstehen...aber woran erkennt man denn, dass man nicht selbst darunter leidet? Ich fühle mich recht oft auch niedergeschlagen / zu müde zu allem. Aber ich habe mich bisher immer als gesund eingeschätzt?
Prinzipiell stimme ich dir zu, dass Männer genauso Sorgearbeit an ihren Angehörigen zu leisten haben. Ich glaube aber, dass es zu weit geht aus einem solch kurzen Filmbeitrag Rückschlüsse über die familiäre Situation ziehen zu wollen, geschweige denn um über den Vater zu spekulieren. Es könnte z.B. gewesen sein, dass er während der Dreharbeiten auf der Arbeit war um die Familie finanziell abzusichern. Wer weiß das schon
Hallo Grace. Ich bin selbst chronisch erkrankt und Schulmedizin kann mir nicht helfen, wie vielen mit chronischen Erkrankungen. Ich habe mich viel mit dem Gupta Programm und dem DNRS Programm befasst, dass Betrofgenen einen ganzheitlichen Ansatz bietet und von Betroffenen selbst ins Leben gerrufen wurde. Vielleicht ist es hilfreich. Alles Gute für dich, Laura
Ich war 25 Jahre lang Vegetarier. Mit Fleischkonsum geht es mir besser. ME/CFS hat meiner Erfahrung nach nichts mit Ernährung zu tun. Eher mit Umweltgiften, Impfungen, Elektrosmog usw. Ich hab selber seit 8 Jahren ME/CFS, bekomme mich aber langsam wieder hin.
Dumme Spekulation. Ein Großteil von uns ist geimpft. Und nun wird ständig alles mögliche von den Leuten auf Covid oder auf die Impfung dagegen zurückgeführt. Zum Augenrollen! Übernehmt endlich wieder Verantwortung für eure eigene Gesundheit, statt euch Sündenböcke und billige Erklärungen zu suchen.
ich hatte den Scheiß vor der Impfung aber nach einer Corona Infektion. Ich glaube, dass sowohl die Corona Infektion das Immunsystem so hochtriggern kann, dass es ausser dem Ruder laufen kann, genauso wie die Impfung selbst (die triggert ja genauso das immunsystem, sonst wäre sie ja wirkungslos.), allerdings eine heftige Corona Infektion ist vermutlich da noch deutlich heftiger als die Impfung...
Vielen lieben Dank für diesen wichtigen Beitrag und dass ihr auf diese Erkrankung aufmerksam macht. 🙏🏻
lieber hessischer rundfunk, als jemand der durch eine bakterielle Infektion ME/CFS bekommen hat bin ich auch so unendlich dankbar, dass ihr das erwähnt. dieser kleine nebensatz inkludiert mich unglaublich. ständig ist die rede davon das ME/CFS meistens postviral ist und ja das mag stimmen, aber manchmal - ja manchmal ist es eben bakteriell bedingt. vielen dank!
Mich erinnert ME/CFS immer an die Zeit, wo meine Kollagenose los ging. Da bin ich auf dem Weg zur Arbeit über dem Steuer zusammengeklappt, musste rechts ranfahren, (lange) Pause machen, ehe ich den Rest dann hinbekommen habe. Auf Arbeit bin ich einfach vom Stuhl gekippt, weil sitzen einfach zu anstrengend war. Ich habe mich auf Arbeit auf Fußboden und Arbeitstische legen müssen.
Nun ist Erschöpfung eines der Hauptsymptome bei Kollagenosen.
Evt. ist ME/CFS ja auch einen Autoimmun-Erkrankung, eine autoimmune Reaktion.
Was mir aber auch wichtig ist, dass es auch - wie bei jeder Erkrankung - leichte und krasse Formen gibt.
Je milder das ist, um so eher landen die Menschen in der Unterstellung, sich es einzubilden, sich nur mehr anstrengen zu müssen (völlig kontraproduktiv!) oder schlichtweg faul zu sein (und das, obwohl sich die Menschen nichts mehr zurücksehnen, als ihr "altes", normales Leben).
Es ist einfach auch traurig, weil es so viele junge Menschen trifft. Auch bei den Kollagenosen und anderen Autoimmunerkrankungen. Und dass der wirtschaftliche und viel mehr noch menschliche Schaden immens hoch ist und das einfach nicht wirklich begriffen wird und nicht ernst genug genommen.
Ich wünsche allen Betroffenen, in eine Remission zu kommen.
Bei mir kam die 20 Jahre nach Start ca.. Ich bin nicht "normal" gesund und belastbar, aber ich klappe auch nicht mehr auf dem Stuhl oder über dem Lenkrad zusammen.
bei mir genauso. bei mir half Quensyl dann das fast komplett wieder zu normalisieren. Genau deine Vermutung teile ich auch, dass das ev. auch irgend eine Auto Immunerkrankung sein könnte, wo man nur noch nicht die dazu gehörigen Auto Antikörper finden und bestimmen kann...
Danke für den Beitrag und alles Gute an die Betroffenen!
Vielen herzlichen Dank, dass Sie darüber berichten ❤
Vielen Dank. Im Beitrag wird ja korrekterweise von ME/CFS gesprochen. Schade, dass es die Bezeichnung nicht in den Titel des Videos geschafft hat. (Chronische) Fatigue ist auch ein Symptom anderer Erkrankungen. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist jedoch eine eigenständige schwere Multisystemerkrankung und nicht nur ein Symptom.
🤔Habt ihr Erfahrungen mit chronischer Erschöpfung oder kennt ihr jemanden, der daran leidet?💭
Ja, habe Long Covid - aber zum Glück nicht so schlimm wie hier.
Kann daher das Gefühl verstehen.
Ist total frustrierend zu wissen davor konnte man bestimmte Dinge und nun nicht mehr.
@@marinamarinx7655mir sind heute zwei Hasen und ein Igel vors Auto gerannt 😂😂😂❤
@satangott2205 Wow, was für ein toller, geistreicher Kommentar 👏
☝🏻
Danke fürs Aufgreifen! Es ist wichtig, dass diese Krankheit mehr ins Bewusstsein kommt. Denn: Selten ist sie nicht bei circa einer halben Million Kranken allein in Deutschland. Viele Ärzte kennen sich damit nicht aus und sind dann - verständlicherweise - überfordert. Zentren gibt es in Deutschlang nur zwei. Eines in Berlin bei Prof. Dr. Scheibenbogen, das allerdings nur Patienten aus Berlin und Brandenburg aufnimmt und eines in München für Kinder und Jugendliche.
Mich selber hat es auch erwischt und ich bin dankbar, dass es nicht ganz so schlimm ist wie bei Grace. Allerdings kann ich auch vieles nicht mehr machen, was für mich selbstverständlich war oder was ich gern tat. Und die Crashs sind ätzend.
Ich drück Dich , liebe Grace 💞
Danke !
Top Betrag.
Man sollte alle Ärzte verpflichten "ME/cfs Stand des Wissens 2024" zu studieren.
Sonst wird die Zulassung entzogen.
Also ich glaube das me/cfs mit dem autonomen Nervensystem zusammenhängt.
Finde es auch merkwürdig warum so viele mit einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule diese Erkrankung zusätzlich bekommen.
Ja mit dem Nervensystem deswegen ist es ja auch eine neurologische Krankheit aber MECFS ist auch eine immunologische Krankheit & hat eine Autoimmunkrankheit mit Autoantikörpern aus der sogenannten GPCR Klasse
Hatte ich auch oft in bundestagsdebatten verfolgt
Kann man an der Krankheit sterben? Weil Klara gestorben ist
Ja, kommt vor.
Möglich ist auch ein Suizid, nicht selten bei ME FS.
Ja 20% an Suizid, 20% an Herzversagen dann noch Organversagen und Medikamentenunverträglichkeit
Wir sterben alle gerade.
03:10 Wohl eher... Es sind zu wenig Erkrankte ! Darum werde die eher als " Kolleteral Schaden " oder Ähnliches Abgetan.
In Deutschland waren (vor der Pandemie) etwa eben so viele Menschen an ME/CFS erkrankt wie an Multipler Sklerose.
Seit der Pandemie sind die Zahlen noch höher gegangen.
An der Häufigkeit kann es also nicht liegen...
"In Deutschland sind (präpandemisch) rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche." [...] "MS ist mit ca. 250.000 Erkrankten in der Häufigkeit vergleichbar (die neuen Fälle durch COVID-19 noch nicht mit eingerechnet), (...)"
Wen es interessiert, der kann einfach 'was ist me/cfs' googeln, da bekommt man viele nützliche Informationen.
Viele Grüße
@@corinaka6886 Wie ich schon geschrieben habe. Viel zu wenig ! 250.000 von 83 Millionen Einwohnern in Deutschland..... Wären es 5 Millionen, dann könnte man von einer Ernsthaften Erkrankung reden. So.... Sorry aber, da wird sich niemenad drum kümmern. Leider !
Mich würde ja interessieren, ob Ernährungsumstellung und Krafttraining langfristig helfen könnten? Ich merke wie Grace eine Muskelschwäche und bin daher auch oft und schnell erschöpft. Wobei ich sicher bin, dass das nichts im Vergleich zu ME/CFS ist. Das muss eine Krankheit sein, die den Betroffenen viel Lebensfreude und Alltag wegnimmt.
das ist wie wenn du eine schwere Grippe hast und sie dann versuchst mit Sport und Lauftraining zu bessern... Der Muskelabbau ist ja nur die Folge dass man nur noch schlapp rumsitzen/liegen kann und nicht die Ursache. Besser macht es das natürlich nicht auch klar. Ich konnte erst wieder trainieren, als bei mir die Erschöpfung deutlich gebessert wurde durch Medikamente allerdings hatte ich diese Dauer Erschöpfung wegen Lupus/Sjögren Syndrome und dagegen gibts inzwicshen Medikamente.
Sport wäre zu heftig, es sind ja schon wenige alltägliche Bewegungen, wie kochen, Fenster öffnen anstrengend. Man kommt allerdings bettlägerig komplett ohne Bewegung in einen fiesen Teufelskreis. Die Muskulatur wird schlapper und somit jede kleinste Bewegung noch anstrengender als eh schon… man wird sozusagen doppelt geschwächt… Irgendwann kann man nicht wegen der mecfs, sondern wegen geschwächter Muskeln nicht aufstehen, diese aber nicht mehr aufbauen wegen mecfs… Dadurch wird auch die Verdauung träge/Verstopfung, man neigt zu herzrasen beim aufstehen, spürt die Schwerkraft, gegen die man ankämpft. Man muss immer gut hinhören wann gute und weniger gute Tage sind, um sich angepasst Dinge zuzumuten. Am besten Reihenfolgen entwickeln, dass man z.b Dinge in einer Reihenfolge erledigt die nahe beinander sind und unnötiges hin&her vermeiden. Schubladen beim kochen für seinen nutzen gut sortieren. An guten Tagen kann man eine extra Runde machen, an schlechten ist man somit wenig wie möglich gezwungen, Grenzen zu übersteigen, die oft eine Verschlimmerung verursacht. Somit kann man an seinen Reserven arbeiten und diese aufbauen. Wenn man tatsächlich nahezu bettlägerig ist
und in das Schlamassel gerutscht ist, wie ich es hatte 😬 dann ist Geduld ganz wichtig und kleine Schritte nicht zu unterschätzen. Menschen neigen Kleinigkeiten als nichts abzutun, nur das große zu sehen. Ich wurde ausgelacht, für meine täglichen 2-3 runden durch die kleine Garderobe, oder leichten 5-8 Kniebeugen am Türrahmen. Aber ich spürte, dass diese Menge sehr wohl hilft! Das es von mal zu mal leichter ging und leichter aufstehen konnte. Das das Schwerkraft Gefühl einfacher wurde, aber die kleine Menge die Grenze war und es sonst schlimmer war. Man muss in sich fühlen lernen. Allerdings, könnte es sein dass man sich vielleicht doch irgendwann zu wenig zutraut und ungeahnt mehr könnte. Alles nicht einfach.
Ich hatte wirklich Tage, da krabbelte ich am Boden und wusste nicht wie ich zurück in mein Zimmer kommen soll. War mehrmals täglich gezwungen zu schlafen, ertrug kein Tageslicht. Irgendwann merkte ich Besserungen, aber es gab gelegentlich wieder Rückschritte. Dann merkte ich wieder Besserungen, räumte wieder den Geschirrspüler Sachen meiner Mutter mit ein, statt nur meins, durchbrach die Anordnung von Reihenfolgen, hatte Spaß daran mehr zu können. Aber blieb vorsichtig. Nun wurde ich in komplett neue Lebensumstände gezwungen. Alles anders, Routine, Wohnung, obwohl ich vorher nach nur 1std Besuch meiner Brüder überreizt war, ertrage ich nun soziale Kontakte. Trotzdem schlage ich mich nun mehr als 4 Wochen gut. Konnte rausgehen, Fußwege laufen, in den 3. Stock schon 2x. Keine Ahnung wie lange das gut geht… eigentlich habe ich schon langsam das Gefühl überfordert zu sein. Ich will einfach nicht zurück zum stiefvater, der all mein Verhalten mit Drecksau beschimpfte. Egal wie sehr ich über Probleme, Sehnsüchte, Einschränkungen, klagte, oder an Besserungen erfreute. Alles unsichtbar. Mit der Ordnung meines Zimmers kam ich nicht hinterher, wegen der Treppe die ich eine lange Zeit kaum gehen konnte. Nie Hilfe bekommen, erst als ich nun im Krankenhaus war hat er sich ohne Absprache allein dran gemacht, alles ausgeräumt und natürlich bitterböse mit „faules dreckschwein“. Aber da wo ich jetzt bin… bei meinen Brüdern ist es kaum anders. Ich erlebe so viele Änderungen von nahezu bettlägerig den halben Tag auf den Beinen, weil meine Mutter nun kaum laufen kann und ich ihr jedes Essen mache. Der eine Bruder schickte mich als ich raus musste beim zurück gehe, obwohl ich extra als letzte hinten langsam lief, schickte er mich vor und rief sogar „schneller“, weil ich ihm die Tür aufmachen soll. Der andere sagt dreist, weil was zu essen bestellt wurde wovon ich nicht mal mitesse, dass ich runter soll… als ich sagte, vor kurzem noch nahezu bettlägerig gewesen zu sein „jetzt aber nicht mehr“. „Wenn das so weiter geht aber bald wieder“. Wurde ich nur ausgelacht… jemand der sich sein Bein bricht schickt man doch auch nicht eine Woche nach dem Gips auf eine Berg Wanderung. Nichtmal im Krankenhaus hat man meine erzählten Symptome ernst genommen und gar nicht weiter untersucht.
Nein! Sport ist bei ME kontraproduktiv. Die Muskeln können sich nicht regenerieren. Zusammengefasst
In der Fabrik der Muskelzellen gibt es durch ME/CFS mehrere Probleme:
• Die Blutversorgung ist gestört,
• die Natrium-Kalium-Pumpe hat nicht genug Energie,
• es gibt eine Natrium- und Calciumüberladung,
• und die Mitochondrien werden geschädigt. Das führt zu einer schlechten Energieversorgung und erhöhter Fatigue
@@nenenee5579 krafttraining kann für uns lebensgefährlich endet! Das funktioniert bei uns nicht und ist schädlich! Das hat viel tausende in die komplette bettlägerig geführt, bis zur künstlichen Ernährung etc. Ich kann nur noch auf Toilette gehen und selbst das schaffe ich nicht immer rechtzeitig, unter anderem weil ich lange falsch behandelt wurde. Man sagte mir ich solle mehr Sport machen und ich wurde immer kranker! MEcfs ist eine schwer und gar tödliche Krankheit! Da kann man nicht einfach krafttraining oder Reha machen! Bitte informieren Sie sich über pem bei MEcfs💙
Bei mir vor 2 Jahren diagnostiziert worden, kann aber noch arbeiten
hab auch solche symtome vorallem seit einer sehr heftigen psychose vor ca 3jahren. (bin unvergiftet) nein dieser beitrag verstößt auf keinen fall gegen die "communityrichtlinien", lasst ihn gefälligs stehen!
Was meinst du mit unvergiftet?🤔
@@FS-pz2rmWahrscheinlich Impfgegner 😅
@@Dr.Martini. richtig👍🏻😎
@@FS-pz2rm der hauptgrund für starke chronische müdigkeit sind "spritzenfolgestörungen" ich habe mich bewusst dagegen entschieden weil meine intuition ein starkes "nein" dazu gab
Ich bin auch psychisch krank, und daher auch oft erschöpft, aber ich denke das hat nichts mit der hier geschilderten Krankheit zu tun
ich würde dazu gerne mehr verstehen...aber woran erkennt man denn, dass man nicht selbst darunter leidet? Ich fühle mich recht oft auch niedergeschlagen / zu müde zu allem. Aber ich habe mich bisher immer als gesund eingeschätzt?
Es geht nicht um normale Erschöpfung am Abend, es geht um dauerhafte, starke Erschöpfung. Erst mal Werte checken inkl. Mikronährstoffe
@@lena-gk4vb ich habe die erschöpfung nicht nur abends. Welche Werte sollte man denn prüfen?
@@kimh.5140@kimh.5140 Blut, Organe, Vitaminstatus, B12, Entzündungswerte, Darmbakterien, einfach alles, um einen Mangel auszuschließen.
@@kimh.5140 Großes Blutbild + Ferritin, Vitamin D & B-Vitamine.
@kimh yxz..
Das Problem scheint eher deine Grundintelligenz zu sein, oder bist du wirklich so unfähig?!
Wo ist den der Vater von Grace wenn die Mutter Sie alleine umsorgen muss?, ist der einfach abgehauen🤔?
Prinzipiell stimme ich dir zu, dass Männer genauso Sorgearbeit an ihren Angehörigen zu leisten haben. Ich glaube aber, dass es zu weit geht aus einem solch kurzen Filmbeitrag Rückschlüsse über die familiäre Situation ziehen zu wollen, geschweige denn um über den Vater zu spekulieren. Es könnte z.B. gewesen sein, dass er während der Dreharbeiten auf der Arbeit war um die Familie finanziell abzusichern. Wer weiß das schon
Was hat Grace denn vor 3 Jahren gemacht? Hat sie sich eventuell gegen Corona impfen lassen? Frage für einen Freund
Hallo Grace.
Ich bin selbst chronisch erkrankt und Schulmedizin kann mir nicht helfen, wie vielen mit chronischen Erkrankungen.
Ich habe mich viel mit dem Gupta Programm und dem DNRS Programm befasst, dass Betrofgenen einen ganzheitlichen Ansatz bietet und von Betroffenen selbst ins Leben gerrufen wurde.
Vielleicht ist es hilfreich.
Alles Gute für dich, Laura
Seit kurzem werden auch Heilversuche mit Low-Dose-Naloxon (LDN) unternommen.
Ich würde mich sehr für dich freuen, wenn das dir helfen würde ❤
Wie vollwertig und wovon ernährst du dich, körperlich, seelisch und geistig? Was einen direkten wie nachhaltigen Einfluss auf dein ganzes System hatt.
Ich war 25 Jahre lang Vegetarier. Mit Fleischkonsum geht es mir besser. ME/CFS hat meiner Erfahrung nach nichts mit Ernährung zu tun. Eher mit Umweltgiften, Impfungen, Elektrosmog usw. Ich hab selber seit 8 Jahren ME/CFS, bekomme mich aber langsam wieder hin.
Na, geimpft?
Psst
Die Frage ist berechtigt
Dumme Spekulation. Ein Großteil von uns ist geimpft. Und nun wird ständig alles mögliche von den Leuten auf Covid oder auf die Impfung dagegen zurückgeführt. Zum Augenrollen!
Übernehmt endlich wieder Verantwortung für eure eigene Gesundheit, statt euch Sündenböcke und billige Erklärungen zu suchen.
ich hatte den Scheiß vor der Impfung aber nach einer Corona Infektion. Ich glaube, dass sowohl die Corona Infektion das Immunsystem so hochtriggern kann, dass es ausser dem Ruder laufen kann, genauso wie die Impfung selbst (die triggert ja genauso das immunsystem, sonst wäre sie ja wirkungslos.), allerdings eine heftige Corona Infektion ist vermutlich da noch deutlich heftiger als die Impfung...
Hier...Cfs/Me und ungeimpft
Sommergrippe 2010