¡Hola a todos! ¡Aquí lo tenéis! He conseguido sentralo delante de la camara y Javi os cuenta su experiencia con mi FQ. Espero que os guste :) ¡Un beso salado a todos!
Hola Paz, me alegro muchísimo por ti que estés bien y se te ve super feliz. Gracias a ti y tus videos pude entender un poco esta terrible enfermedad al momento de saber el diagnóstico de mi hija ya con 7 años de edad. Con tus videos supe entender un poco todo el giro que tensriamos como familia y aprendí a que no podía decaer ni preocuparme sino Ocuparnos a juntos llevar de la mejor manera la FQ de Susy. Dos meses después nos vinimos a España para que fuese trata aca y su mejoria en un año ha sido fenomenal. Seguiré apoyándote e intentado por aca en asturias a difundir la FQ. Un gran abrazo Guerrera!!
Perdoname por tardar tanto!! Per muchísimas gracias por lo que me transmites :) Me alegra mucho que hayas podido venirte. aquí hay buenos profesionales!
Hola soy Ana Lucía de Argentina Mi hermana tiene 9 años y tiene FQ. Gracias a Dios es una niña muy sana, nunca tuvo seudomona pero me encanta que cuentes tu historia e inspires a niños que sufren lo que vos Mil gracias!! Saludos!!
Qué bien se te ve. También soy de los que lo suelta como si nada a quien sea porque no creo que sea algo que tenga que ocultar, siempre y cuando se explique bien. Un beso salado.
Hola Paz también a Javi. Enhorabuena por lo que habéis conseguido. Me alegro montón por ti. Hacéis una bonita pareja.💑no todo tenia que ser negativo verdad? Ahora mismo mi hijo está de nuevo ingresado , por lo visto en España ya se aprobó el syndeco, ahora a esperar a que el gobierno y los laboratorios queden de acuerdo en el precio. Al igual que con el Orkambil, yo de escribo desde gran canaria. Tienen previsto hacer una manifestación para el 8 de septiembre en Madrid y conseguir financiar los medicamentos. Haber si tenemos suerte. Paz gracias por tus vídeos. Sé que empezaste la semana pasada que te vi, espero que continúes. Pues tu carácter anima mucho. Gracias Paz. Y desde Las Palmas muchos muchos besitos salados . Cuidate
Mar Cabello muchísimas gracias! La verdad es que es una aberración el que no financien medicamentos como estos.... indignante!! Muchísimas gracias por tu comentario. Te recomiendo mi anterior vídeo sobre la autonomía en la enfermedad! Ánimo y mucha fuerza para tu hijo❤️
Wooow .... te ha tocado alguien que te acepte 🙈💖💖😍. Yo tengo Fibrosis Quística, soy de México, y también he conocido a personas (ligues), pero cuando les digo lo que tengo, me dejan de hablar 😢. Por eso #solteraforever 😂😂😂. Afortunadamente tengo amigos que me quieren tal y como soy 💜💚💛💙💖💜😅💛💚💖🙈😍💜
Silvia Miranda eso es de persona que no te quiere. Pero no pasa nada, porque estaras rodeada de gente estupendisima. Y el que te quiera no huirá. Los valientes son los que sequedan.
Hola Paz!! te quería hacer unas preguntillas.... y si es posible me las resuelves ^^ - ¿Realmente tan malo es que tu pareja fumara? Me refiero si tanto te afecta, solo de manera directa verdad?es decir, si fuma a tu lado, pero de otra manera te afecta? en la ropa, boca...? - Podrías llegar a tener perro? Tengo entendido que no son aconsejables las mascotas para enfermos de FQ. - Te puedes bañar en piscinas de agua clorada? Me han comentado que no es aconsejable por la seudomona. Muchas gracias por tu tiempo y por compartir tu experiencia con todos! Saludos desde BCN
Alba RODRIGUEZ RODRIGUEZ Hola!! Te respondo: Es malo porque muchas veces fumaba en la puerta de casa y el humo entraba. Y hay estudios que indican que en las terrazas de los bares pasa lo mismo que en un sitio cerrado. Los fumadores no se percatan pero el humo no es algo que tire para arriba de manera inmediata. Aunque estes al aire libre molesta. Lo de la boca para mí es por el olor. No lo soporto. Y éticamente para mi no puedo estar con una persona que mata una parte de él, la cual lucho yo día a día por salvar: mis pulmones Tengo perro desde muy pequeña y los voy a seguir teniendo! Nunca han sido un problema para mí ni para mi médico. Y si. Dicen que es menos aconsejable. Yo suelo bañarme en verano. Antes practicaba más natación en piscina cubierta. Ahora es que me parece muy pesado el estar cambiándome y tal 😂 Un beso enorme!
He tenido perro toda la vida ahora me han recomendado tras un trasplante bipulmonar que no conviva con ella durante el primer año ,es debido a los inmunosupresores y que los perros son portadores de infecciones ,pero con un vacunación higiene de cualquier mascota no habrá problema más adelante , hasta el trasplante nadie me lo dijo y yo siempre he estado achuchando mis perros sin problema hasta ahora
Hola Paz, me alegro muchísimo por ti que estés bien y se te ve super feliz. Gracias a ti y tus videos pude entender un poco esta terrible enfermedad al momento de saber el diagnóstico de mi hija ya con 7 años de edad. Con tus videos supe entender un poco todo el giro que tensriamos como familia y aprendí a que no podía decaer ni preocuparme sino Ocuparnos a juntos llevar de la mejor manera la FQ de Susy. Dos meses después nos vinimos a España para que fuese trata aca y su mejoria en un año ha sido fenomenal. Seguiré apoyándote e intentado por aca en asturias a difundir la FQ. Un gran abrazo Guerrera!!
Perdoname por tardar tanto!! Per muchísimas gracias por lo que me transmites :) Me alegra mucho que hayas podido venirte. aquí hay buenos profesionales!
Se te mira radiante es el amor!!
Que bonita la historia Paz, me alegro de conocerte un besazo Javi
Me ha encantado el vídeo, se me olvidó decírtelo. Se os ve genial, enhorabuena y un beso!!
Hola soy Ana Lucía de Argentina
Mi hermana tiene 9 años y tiene FQ. Gracias a Dios es una niña muy sana, nunca tuvo seudomona pero me encanta que cuentes tu historia e inspires a niños que sufren lo que vos
Mil gracias!! Saludos!!
Muchas gracias Ana Lucía!!! Ánimo!! un abrazo!
Qué bien se te ve. También soy de los que lo suelta como si nada a quien sea porque no creo que sea algo que tenga que ocultar, siempre y cuando se explique bien. Un beso salado.
CabeseGato lo has dicho muy bien! Siempre que se explique bien! Me alegro mucho! Un beso salado enorme!
Hola Paz también a Javi. Enhorabuena por lo que habéis conseguido. Me alegro montón por ti. Hacéis una bonita pareja.💑no todo tenia que ser negativo verdad? Ahora mismo mi hijo está de nuevo ingresado , por lo visto en España ya se aprobó el syndeco, ahora a esperar a que el gobierno y los laboratorios queden de acuerdo en el precio. Al igual que con el Orkambil, yo de escribo desde gran canaria. Tienen previsto hacer una manifestación para el 8 de septiembre en Madrid y conseguir financiar los medicamentos. Haber si tenemos suerte. Paz gracias por tus vídeos. Sé que empezaste la semana pasada que te vi, espero que continúes. Pues tu carácter anima mucho. Gracias Paz. Y desde Las Palmas muchos muchos besitos salados . Cuidate
Mar Cabello muchísimas gracias! La verdad es que es una aberración el que no financien medicamentos como estos.... indignante!! Muchísimas gracias por tu comentario. Te recomiendo mi anterior vídeo sobre la autonomía en la enfermedad! Ánimo y mucha fuerza para tu hijo❤️
Mi sobrino de 3 años tiene fibrosis quística :( pero ahí estamos todos dándole cariño y luchando cada día junto a él. Un beso desde Barcelona
Meritxell JG claro que si! Muchísimo ánimo!, te aconsejo mi vídeo anterior hablando sobre la autonomía❤️
Han pasado bastantes meses desde tu último vídeo, me alegro de que vuelvas. Ya había gente preocupada y todo xd
Jesús García Gutiérrez jajaja hay otro de la semana pasada😊
Paz Bononato Fernández Pues RUclips ni me avisa xd
Wooow .... te ha tocado alguien que te acepte 🙈💖💖😍.
Yo tengo Fibrosis Quística, soy de México, y también he conocido a personas (ligues), pero cuando les digo lo que tengo, me dejan de hablar 😢. Por eso #solteraforever 😂😂😂.
Afortunadamente tengo amigos que me quieren tal y como soy 💜💚💛💙💖💜😅💛💚💖🙈😍💜
Silvia Miranda eso es de persona que no te quiere. Pero no pasa nada, porque estaras rodeada de gente estupendisima. Y el que te quiera no huirá. Los valientes son los que sequedan.
Silvia Miranda pues que bueno que se alejen porque quiere decir que no valen nada hermosa
Yo también tengo problemas pulmonares pero no fq
Sube más videos ☹️
Hola Paz!!
te quería hacer unas preguntillas.... y si es posible me las resuelves ^^
- ¿Realmente tan malo es que tu pareja fumara? Me refiero si tanto te afecta, solo de manera directa verdad?es decir, si fuma a tu lado, pero de otra manera te afecta? en la ropa, boca...?
- Podrías llegar a tener perro? Tengo entendido que no son aconsejables las mascotas para enfermos de FQ.
- Te puedes bañar en piscinas de agua clorada? Me han comentado que no es aconsejable por la seudomona.
Muchas gracias por tu tiempo y por compartir tu experiencia con todos!
Saludos desde BCN
Alba RODRIGUEZ RODRIGUEZ Hola!! Te respondo:
Es malo porque muchas veces fumaba en la puerta de casa y el humo entraba. Y hay estudios que indican que en las terrazas de los bares pasa lo mismo que en un sitio cerrado. Los fumadores no se percatan pero el humo no es algo que tire para arriba de manera inmediata. Aunque estes al aire libre molesta. Lo de la boca para mí es por el olor. No lo soporto. Y éticamente para mi no puedo estar con una persona que mata una parte de él, la cual lucho yo día a día por salvar: mis pulmones
Tengo perro desde muy pequeña y los voy a seguir teniendo! Nunca han sido un problema para mí ni para mi médico.
Y si. Dicen que es menos aconsejable. Yo suelo bañarme en verano. Antes practicaba más natación en piscina cubierta. Ahora es que me parece muy pesado el estar cambiándome y tal 😂
Un beso enorme!
Natty J.Jovel que va! Yo ya he tenido perro espues! El primero a los 7-8 años, luego he tenido conejos, coballas y otros dos perros mas!
He tenido perro toda la vida ahora me han recomendado tras un trasplante bipulmonar que no conviva con ella durante el primer año ,es debido a los inmunosupresores y que los perros son portadores de infecciones ,pero con un vacunación higiene de cualquier mascota no habrá problema más adelante , hasta el trasplante nadie me lo dijo y yo siempre he estado achuchando mis perros sin problema hasta ahora