Mi vida con Fibrosis Quistica
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- Опубликовано: 7 фев 2017
- ¡Hola saladitos y saladitas! La semana pasada veíamos la experiencia de Cris. Hoy os traigo mi experiencia con la Fibrosis Quística.
Espero que os guste mucho :)
PD: ¡Obviad la calentura de mi labio que ni con pintalabios se la disimulé!
¿Cuando me la detectaron y cómo? 00:38
¿Como fue para mis padres? 1:25
Mis tratamientos de pequeña 2:40
¡Y llegó la psudomona! 4:50
¿Como ha evolucionado mi función pulmonar? 6:28
Pancreas 6:48
Discapacidad 8:40
Estudiar y trabajar con FQ 9:00
Kalydeco 12:20
Amigos y parejas 14:50
¿Que hago ahora? 16:30
Podeis seguirme en:
Instagram: @bonolala
Facebook: Bonolalafq
Blog: www.bonolala.com
Email: bonolalafq@gmail.com
Información:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística: fqandalucia.org/
Federación Española de Fibrosis Quística: www.fibrosisquistica.org/
Cámara: Canon G7X
Editor: Adobre Premiere
like si vinistes porque querias conocer más de la enfermedad por la película *A dos metros de ti*
Sii 😭
arianna Zeña cornejo 😭😭😭😭
Exacto la película da un gran aprendizaje sobre esta enfermedad de los pulmones y un caso en voz propia es mejor
Si💕
Yo vine al leer mi harrison :3
Vine por la película *"A dos metros de ti"*
A mi no me engañas estas aquí por a dos metros de ti
Yo vine x mi harrison, recien me entero q hay una peli
@@kovickk6046 quien es Harrison
Libro de medicina interna
Jejeje que?😂❤ pues si
así es
Todos comentan que vienen por la peli *”a dos metros de ti”* pero quiero saber cuantas personas que padecemos FQ estamos acá también! Por favor no me quiero sentir sola y estoy muy cansada de la cuarentena
Ánimo, a todos, y tener paciencia, y Fe ✌️
Soy portadora sana
Saludos, paz y bendiciones en nombre de Ieshu. Creo que Ieshu el Ungido puede hacer cualquier cosa si le piden a su Padre en su nombre. Vine porque vi el canal de una chica que se llamaba Claire; porque así lo quiso Dios.
Me gustaría saber como es la FQ. Hace muchos años me dijeron que tenia FQ pero en Perú no hay tratamiento. Tengo 43 años vengo desde los 7 años vengo tosiendo y con esputo. Hace 23 años me dijeron que la mitad de un pulmón está más del 50 % dañado.
Ve la peli de a dos metros de ti
Cuando sale en España?
@@celiasaquete6813 eso digo yo!
Quiero verla!!! la veré en internet!
Busquen en cartelera de cine su pais .
@@andymtz7968 no aparece y me da coraje y tampoco a salido el trailer doblado en español de españa
Yo vine aqui por la peli a dos metros de ti like si vos igual
Yo por el libro
VINE POR LA PELI *A DOS METROS DE TI* 😢😢😢
Hola tengo 34 años con FQ le doy gracias a Dios por seguir viva y fuerte, asi que con voluntad y fuerza seguimos de pie.... Animo que la vida es para todos por igual.... Nada mas hay que sobrellevarlo!!!
Y q síntomas tienes ps a mí me van a hacer ese examen ps tengo 31 años y tengo algunos de los sintomas gracias saludos desde Colombia.
Mucho animo a todos los grandes luchadores, sois superheroes, estais hechos de otra pasta!!
Vine aquí por la peli a dos metros de ti y lloré como loca. Bueno realmente admiro la fortaleza que tienen los que tienen esa enfermedad. Te hace pensar que uno se queja por cosas tontas y hay personas que sufren el doble o hasta el triple que tú y tienen una sonrisa en la cara.
Soy el unico que vino por Claire Wineland y no por una pelicula?
No
Que triste que ya no esté en este mundo
Hola yo también tengo fibrosis quistica y tengo 15 años y para mi a sido demaciado difícil. Me da mucho gusto verte tan bien. Saludos desde Costa Rica
Qué mutación tienes?
También soy de cr
×2
X4 saludos desde el salvador igual me pasa y lo que me molesta es que no suba de peso a pesar de comer mucho 😒
Yo también pero tengo 13
Es increíble lo que haces! De verdad que admirable! Dios te bendiga 😊
Yo también tengo FQ y es complicado, tengo 30 años y pase por grandes problemas pero acá sigo 🤗
Aparte sos hermosa....
Animo!! hay que darle caña!!
Es verdd q no podéis estar a menos de 2 metros entre dos personas q tienen FQ?
@@Lisa-pi9xs si es verdad, porque los dos pueden tener diferentes bacterias
@@pazbononatofernandez2073 se puede saber que saturación tenés?? Y cuál es el porcentaje del funcional respiratorio?
Ayúdenme mucho
Tengo un sobrino de 6 años y está empeorando
Somos de México me urge dios los bendiga
Yo Naci con un defecto congénito en la oreja derecha, a mis 29 puedo decirte que casi arruina mi vida , bueno casi lo permito ,admiro tú esperanza, fuerza y valentía tu testimonio es una gran batalla que hace valorar la vida ,cada día y las personas que nos aman, te mando un super beso y abrazo desde México city , me hiciste sonreír .
Hola paz , me llamo Manuel Casabo soy de Castellón i tengo 16 años i yo también tengo FQ me gustaria q habláramos.... porfa contesta (Like para q lo vea plis)
Hola! Tengo 23 años con fibrosis quistica, si quieres podemos hablar por instagram
Hola!! Cuentame!!
Mi bebé fue diagnosticado desde nacimiento pero luego se lo descartaron con la de sudor la cual fue grave error porq luego lo confirmaron con una prueba de biopsias geneticas y ai salio positivo desde entonces es una batalla el tiene 1 año 2 meses y esta en tratamiento iba muy bien y hace 1 mes le dio infección y me bajo kilo y medio estuvo 1 mes hospitalizado recupero 1 kilo y volvimos a empezar
ami me gustaria habalr contigo nunca esta de mas tener una amiga
wilson sounds
Ojalá tengas una cura y que Dios te protega
valla que video!! sigue así de fuerte y valiente 💪💪 saludos de Colombia
Hola Paz... Quería felicitarte... A pesar de tener FQ es evidente que sos una persona muy alegre, y que te encanta la vida . Eres una luchadora... Dios te bendiga
todos los que tenemos enfermedades cronicas podemos entender lo que es estar lleno de limitaciones....pero aun asi luchamos por seguir adelante .....que lindo testimonio de lucha yo jamas tendria en valor de decir publicamente mi dolencia ....tu y yo hemos afrontado la vida de una manera diferente yo escondo mi limitacion y tu lo haces publico......dios te de mucha vida para salir adelante y seguir inspirando al mundo a salir adelante y que nada te detenga.......cuidate demasiado que para ti el covid es demaciado peligroso.....firma ...tu nuevo admirador secreto jajajajaj
Excelente corazón.. te felicito por ese animo maravilloso que tienes y esa manera de vivir tan extraordinaria. muchas bendiciones en tu vida y que sigas adelante en cuanto a todo lo que te propongas.. saludos desde Venezuela.
Hola mucho gusto, por azares del destino llegué a este video. Mi nombre es Diego, soy de México y actualmente estoy estudiando en Canadá, Biotecnolgía Médica. En la semana tengo una entrevista para ver si me seleccionan de coordinar de eventos para obtener fondos para las asociaciones que se encargan de encontrar los mejores tratamientos para la FC. Últimamente me he adrentrado a saber más de este padecimiento y al verte con todo el positivismo del mundo, al ver lo sincera que eres y al ver que tienes tanto ánimo para ayudar a la gente, se me hace muy padre. De verdad gracias por compartir este video, pienso que has ayudado a mucha gente comunicando tu experiencia. Me ayudaste a mí para luchar por ser coordinador y si no lo obtengo hay muchas otras formas de ayudar. Solamente quería compartirte esto en vez de solo dar me gusta. Te deseo lo mejor y sigue con ese positivismo que me imagino que te caracteriza. Cuídate mucho y a los demás. Gracias.
Mil gracias Diego!! Lo conseguiste??
Ke onda. No, lamentablemente no me lo dieron, pero no me agüito. Tenía muchas ganas y me sentí bien en la entrevista, pero por algo pasan las cosas. Lo que hice fue inscribirme como voluntario cuando hagan eventos y la verdad puedo ayudar por mi cuenta. A seguir adelante, gracias por preguntar, y gracias por ayudar a prepararme; sigue inspirando gente es de las cosas más padres que podemos hacer.
@@diegovazquez1053 hola buenas noches
Alguien me puede ayudar mi sobrino esta empeorando tiene 6 años y ya no sabemos que hacer
A tenido 5 paros respiratorios
En 2 de ellos ya lo han declarado muerto
Estamos super endrogados con bancos
Tiendas y demás para salir adelante con él
Alguien que me pueda contestar se los suplico mucho
Dios los bendiga
Jazmin Martinez lo lamento, hagan todo lo posible para conseguirle nebulizadores y ver que tratamientos van con su mutación, cual es su mutación?
Que lindo que puedas contar cómo llevas tú vida! Mucha suerte ♥️💪
Espero que estés bien!! Bendiciones 🙏🙏🙏
Eres bendecida porque no debes tener una mutación de fibrosis tan baja. Mi sobrina tiene la 10 y de 1600 y es de las más letales y ella tiene un estilo de vida totalmente diferente. Tiene 9 años y este último año solo estuvo fuera del hospital 5 meses de 12
Hola Paz, soy Martina, tengo Fibrosis Quistica y vivo en Argentina. Admiro lo fuerte, valiente y segura que sos, a mis 16 años de vida aun me cuesta mucho hablar de mi problema de salud pero la pelicula "A dos metros de ti" me animó y me dio un pequeño empujón para hacerlo de a poco, aun soy muy insegura y ojala algun dia llegue a tener esa seguridad que tenes vos. Un saludo enorme!
Te felicito mucho que seas muy extricta con tus cuidados, ya que esta enfermedad no es nada fácil estar al día a di con ella. Mi mejor amigo la tenia y para el era un martirio tenerla. Los ingresos fueron muy devastadores y muy cansados para todos. Me gusta como aceptas tu enfermedad y compartes tu experiencia con la gente que a veces no conoce este padecimiento.
En México no es muy promovida la información de esta enfermedad, pocos la conocen y debido a esto es mortal. Te mando muchas bendiciones y mucha luz para ti y toda tu familia.
Totalmente de acuerdo ,otra cosa de esta enfermedad es que puedes ver lo devastadores que son los sere humanos te ven hasta como un leproso por tenerls o te juzgan por verte toser o en mi caso por esta bien flaco
Te felicito por tu carácter. Eso te ayuda y sanaras. De Argentina te mando abrazos.😍
Bendiciones guapa, muchas gracias por compartir tu situación 🌷🙏
Gracias por tu video, a mi hijo le acaban detectar FQ con un mes, con tu experiencia nos ayudas a los que desconocemos todo de la FQ .
Me alegro mucho que os haya servido! Os mando un abraz enorme y ánimo! ha nacido en un momento muy avanzado :)
Ahora hay muchos descubrimientos naturales gracias a Dios y esto te ayudará para que ayudes a otros que tengan este mismo problema. Te saludo desde Ecuador. Excelente tu testimonio. Éxitos en tu vida 👍
Gracias a los medicos que se dedican a buscar curas, Dios que? Dios anda cogiendo con socrates
Animo hermosa sigue adelante nunca te deprimas es lo peor por que aumenta
Que gran fuerza interna!!!
Hola que tal me llamo Bruno :), te escribo para agradecerte por compartir eso me vale mucho saber tu experiencia, ya que debido a mi querido Padre que también paso por eso lo vi muy de cerca me intriga mucho la fibrosis quisitca, se que es congénito y me haré chequeos para estar al tanto, me gusto mucho tu experiencia porque a veces la mayoría no lo dice admiro esa valentía, fuerza y coraje que noto; te deseo mucha suerte, éxito y un fuerte abrazo.
Es congénito si tu madre es portadora. De no serlo no tienes que tenerlo sabes? Tienen que ser portadores ambos padres!! Mil gracias por escribir Bruno!! Y siento la tardanza! un abrazo enorme!
Gracias por existir amiga.... tu informacion es muy valiosa .... bendiciones
Saludos y fuerza para ti mi hermano también sela detectaron con 1 mes..mi hermano murió con 18 años esperando trasplante.no todos los casos son iguales como tu dices tu estas muy bien
Qué valentía, yo tengo fibrosis pulmonar. Vivo acá en México. Te deseo toda la suerte. Te di de alta en instagram. Vi varios videos. Aprende uno mucho de otras vidas y de cómo lo toman otras personas, de una manera más relajada. responsable, madura y abierta. Eso es el amor a la vida. Gracias por compartir, me hizo pensar algunas cosas para bien. Felicidades. Ojalá sea útil para los demás. Y que la salud te invada y a todos los de acá que te ven. Son enfermedades complicadas porque no tienen tanta visibilidad como otras, es decir, no es competencia pero a mí hay gente que no entiende qué pasa. Cambian muchas cosas, como dices el invierno es coplecado. Sigo bien, no me quejo, días malos pero por lo general estoy bien. Un abrazo sincero.
Me alegro mucho que te haya servido!! Yo te mando un abrazo enorme tamb!!
Te FELICITO!! llegué hasta aquí porque me enteré que el hijo de una amiga tiene FQ el panorama que le dieron no es alentador, me RESISTO a pensar así. Es que estamos en ARGENTINA. Me ALEGRA MUCHO VERTE ASÍ, UN ABRAZO desde Buenos Aires, Argentina ❤️
Hola guapísimaa!! MUCHÍSIMAS GRACIAS! mi prima de 8 meses tiene FQ se lo detectaron dentro de la barriga de mi tía y ahora tiene la bacteria psudomona .Estamos luchando para que se subvencione el #orkambi... muchísimas gracias por tu vídeo he aprendido muchísimo GRACIASS!!
Hola k tal tu prima mi hija también tubo psodomona otra bacteria y un virus super super fuerte los médicos me decía mi bebé de 28 días lo siento se va morir está muy mal si Dios kiere no puede pasar nada hoy mi bebé tiene 8 meses i luchando juntas para estar día día mejor no perder la esperanza luchar x la medicación surte muchab
Trikafta del fabricante británico Vertex, es un paso importante para una mejora notable en su tratamiento. Es uno de los mas importantes del año 2019
Hola mi nombre es Leonardo Reyes, tengo un hijo de 1 año y medio y en menos de ocho horas le harán la prueba del sudor para determinar si tiene o no FQ, investigando acerca de esta enfermedad me desanime bastante pero al ver tu video, pues en realidad me transmites confianza, seguridad y positivismo que es necesario para estos casos, gracias por compartir tu experiencia y aunque mi bebe no tenga la enfermedad te seguiré en los videos que hagas, saludos desde Ecuador.
Que pasó???
Gracias por subir tu experiencia, la verdad es bastante parecida a la mía
Tu echa le ganas amiguis💖
Mucho animo a todos los que las tiene un esfuerzo no se rindan dios no las deja que les pase nada amen
hola enserio te tengo mucho respeto espero qu estes muy bn ;)
Gracias ha sido muy útil tu info...saludos desde Uruguay
Hola tengo fibrosis quistica soy de Colombia tengo 12 años y me descubrieron la fq a los 8 años. Aunque a sido poco tiempo de tratamiento e estado bien solo e tenido 3 exacerbaciones pero guerriandola 😀
Ánimo chula!
Yo también tengo FQ y ver tus vídeos me ayudo mucho gracias.
Jessy Vales yo tambien 😭pero bueno que voy a hacer si no se puede quitar 😁😚
Jessy Vales Y si pruebas el remedio de la sabila? En que consiste? Compras una penca de sabila, todos los dias coges una hoja, la pelas hasta obtener el cristal, se parte en pedacitos, sin licuar, lo pones en un pocillo, comes una todos los dias hasta que sientas mejoria. El aloe vera cura problemas digestivos, colon irritable, limpia pulmones y tracto intestinal, aumenta la oxidación de la sangre, la circulación, reduce infartos y tensión alta, aumenta la resistencia física y reduce los triglicéridos.
@@isabellalaiton8372 eso no va a curar la FQ pero podría ayudar o empeorar seguramente.
Yo no vengo por sus películas yo vengo aquí para informarme mi hija le acaban de detectar esto y quiero saber cómo sacarla adelante es muy doloroso pero se que vienen cosas difíciles y quiero darlo todo por ella en estos tiempos no es muy mortal como antes espero y dios quiera mi hija se mejore saludos buen video me ayudo mucho
Ánimo.
Me gusto eso de hola tengo fibrosis quistica soy paz xD otra vez me alegro mucho tu video gracias
gracias por tus consejos ,en mi hija de 7 años hacido fantastico
Gracias!!!
gracias por compartir tu experiencia, soy cubano y también padesco de esta enfermedad...
Yo igual :v
Qué mutaciones tienen?
Que fuerte eres!! tu video m a tranquilizado un poco estoy internada con mi bebe desde q te tiene 2 meses y hoy ya tiene 5 meses todos los estudios han confirmado la enfermeda de FQ mi bebe esta muy mal ;(
Hola yo tengo un bebé de 8 meses con fibrosis quística clásica es muyyyy duroooo luchar cada día y esperar la cura el medicamento
Como se llama el examén,para saber si tienes esa enfermedad?
Hola te escribo desde Alemania (aunque soy española) mi pareja tiene FQ. Se la detectaron de adulto, estuvo desde la adolescencia con problemas pulmonares pero ningún médico se lo supo detectar, tuvimos un rosario de médicos y tratamientos. Una vez nos mudamos a Frankfurt allí se la detectaron y le hacen un seguimiento en el hospital y magníficamente. Por suerte no tiene pseudomonas ni ha estado nunca hospitalizado. Lleva una vida normal sin limitaciones. Te mando mucha fuerza y ánimos y es cierto con todos los adelantos científicos se lleva una vida genial.
Cuáles son los síntomas que tiene... Mi mamá murió de FQ y tengo miedo de tenerla tengo 29 años
@@denissemaldona1392 no entiendo. Tu mamá murio de FQ y no sabes cuales son los sintomas? En donde vivís no hay muchos avances relacionados con la FQ?
Ya se que suena como que estoy juzgando, pero solo es curiosidad.
Inteligente, valiente y hermosa
Pues que suerte tienes... yo tengo la F508 y llevo 23 años con ingresos, desgraciadamente a mi los avances no me han llegado y mi trasplantaron en el 2014 así que mi vida va a ser un tanto más complicada... te deseo lo mejor bella❤️
Tenes solo esa de ambos padres? Yo tengo esa y la R1066C
QUE HERMOSA ERES !!
HOLA .. YO TAMBIEN SOY UNA JOVEN CON FIBROSIS QUISTICA YA TENGO 19 AÑOS Y NO HA SIDO UNA COSA FACIL PERO YA ME ES MI CONSTUMBRE CON ELLA
A mí me han diagnosticado esa enfermedad:( aunque aún no están seguros y quiero conocer acerca de cómo se vive con eso
Gracias por compartir la experiencia! un ejemplo
Muchas gracias Jose!
Yo estoy aquí por que tengo alguien muy cercano con esta enfermedad y pues tenemos miedo esta enfermedad es muy triste
Sigue adelante hermosa saludos desde México
Hola, por favor me explicas que es lo que mencionaste de lo que recibiste el 1 de octubre? O lo que mencionaste al final del vídeo que los niños no van a conocer los síntomas de la fibrosis quistica o como?
No te pude entender porque no estoy relacionada con tu acento, pero me interesa mucho saber sobre esta enfermedad porque una sobrinita de 6 añitos la padece...
Pero me alegre mucho verte a ti explicándolo de esta manera tan fluida y alegre...
También me gustaría saber como se llama el nebulizador que tarda solo 5 minutos, por favor, por qué para mi sobrinita es un martirio pasar 45 minutos nebulizador antes de la escuela...
Muchas gracias.
Saludos desde México 🇲🇽
ay, andaluza, como yo 🖤
Mi Bebé tiene fibrosis quística , se lo detectaron por el tamiz , de verdad es un alivio ver tu vídeo , me da muchas mas esperanzas , el también va a usar el neumolizador , le harán unos estudios de gastroenterología, sacaran placas del tórax con rayos X , y otro estudio (no me acuerdo del nombre) y nos dijeron que como somos portadores mi pareja y yo ya no podremos tener hijos porque podrían salir con la misma enfermedad .
Pero de verdad muchísimas gracias , sigue con tu positivismo eso te hace una chica increíble , bendiciones !
Por cierto soy de la CDMX.
Ale De Vera Hola que tal ...somos de León guanajuato tengo 2 hijas con fibrosis quistica si quieres platicar contactame con gusto te comparto mi experiencia
Aurora Guzman claro que si , me encantaría.
Búscame en Facebook aparezco como Patty Guzmán López
Aurora Guzman puedo agregarte? Mi hija esta en proseso de detectar si la tiene, ya van 2 pruebas de sangre y 2 de sudor.
hola yo soy de chihuahua y mi hijo salio positivo en su estudio de sudor y lo estoy tratando en el hospital infantil de especialidades de chihuahua y es un exelente hospital agreguenme lupita barraza ramos es mi fb para platicar sobre las experiencias hasta ahorita mi miijo esta muy bien de peso y sus pulmones limpios no ha presentado ninguna crisis por el momento pero quisiera agregarlas :D saludos
amiga espero que estés bien hoy a mí me hicieron la prueba del sudor por primera vez tengo 24 años y al menos 5 años con síntomas respiratorios flemas crónicas y falta de aire leve y la prueba de sudor me salió en 76 en 15 días me hacen otra espero salga negativo porque la FQ es algo muy complicado y yo soy de bajos recursos y mi futuro no pintaria para nada bien si me diagnostican FQ por muchos motivos aparte dela FQ
Eres muy bonita. Ahora estoy pasando por un momento difícil, pero me siento menos solo viendo tu canal. Quisiera preguntarte como se supera el miedo a morir, o sufrir por esta enfermedad. A mi me inspiras a salir del hoyo.
aquí en chile la esperanza de vida es bajisima:( que fuerte vivir con una enfermedad así, linda sigue así
Francisca Hernández en Mexico es de 18 años! :(
Martín Arancibia súper cool. En Mexico la calidad y esperanza de vida de estos pacientes en general es muy malo y en promedio solo viven 18 años.. que estés bien!
@@arancibian.m hola qué tipo mutación tienes? Como te descubrieron la enfermedad?
@@karitorodriguez8925 Hola, perdón, pero ese comentario lo escribí sin saber realmente con detalle lo que me pasaba, lamento haber dicho que tener esto era como no tener nada, que vergüenza. Pero sí, estoy bastante bien y no siento que el tratamiento me afecte al día a día, eso sí, una de mis mutaciones es el DeltaF-508 si no me equivoco (una de las más comunes), la otra mutación no se encuentra dentro de las 33 más comunes, que se pueden ver aquí en Chile, así que tuvimos que enviar un examen de secuenciación genética completa a un laboratorio de estados unidos que se llama INVITAE... los resultados me llegan en enero, pero bueno. Yo viví 8 años sin que me diagnosticaran FQ, siempre los pediatras o doctores, que eran supuestamente los mejores, decían que era una alergia, asma o cosas por el estilo (se entiende ya que no era algo tan común en aquella época), pero eso, me dio una exacerbación con bronquitis a los 8 años (pseudomona y estafilococo) desde ahí tuvieron que hospitalizarme varias veces y comenzó mi ficha clínica por decirlo de alguna manera, hoy en día tengo 16 años y estoy súper bien, siguiendo mi tratamiento y todo, estamos esperando los resultados del examen genético para poder tomar acción contra el estado y poder conseguir trikafta o alguna de sus variables. Con eso realmente me sacaría el peso de la enfermedad como tal... Suerte!
gracias !!
Que bonita estás y qué bien explicas mi hijo también una nebulizador y si parece un motor dissel
Eres muy valiente yo soy mamá d FQ d nacimiento a hora hace 5años trasplantado y el no a aceptado nunca su enfermedad nunca a dicho a nadie k la padecía con los únicos k habla es con gente del grupo y con gente conocida en el hospital a su novia se lo tuve k decir yo ...
HOLA ME LLAMO CRISTIAN SOY DE ARGENTINA Y TAMBIEN TENGO FQ TENGO 16 AÑOS
Hola, mi pequeño tiene CF, recién nacido (a las horas lo operaron) y el cirujano nos dijo que era probable que tuviera CF, a las 4 semanas le tomaron la prueba del sudor y salió NEGATIVO ya que era muy bebé y pequeño ( ese mes la pasó encubado) por eso yo no creó en la prueba del sudor. Le hicieron la prueba genética y ahí si salió... el ha tenido muchas operaciones debido a la CF y es difícil pero siempre dando lucha! . Puedo preguntar cuál son los genes de CF que tienes?.
Hola!! Si, tengo la g1244e y G542X!! Espero que tu bebés esté estupendo! un beso enorme!
Y como sigue tu bb
Hola! me inspiras mucho!!! gracias por hacer este video!!! Estudio medicina y nos han puesto a investigar (a mi en especial) que infección es poco común en pacientes con fibrosis quística. Estoy como loco buscando por todas partes y quería usar este último recurso, sabrías responderme? Muchas gracias y saludos desde Colombia!!! Tus ánimos son contagiosos! gracias de nuevo
Manuel Springer Toma Plata coloidal.Buscalo en RUclips.
Sos una genia
Nada!! soy una persona normal y ya esta!! pero mil gracias!
Hola tengo una hija de 2 años de edad y vivimos en chile , los medicamentos estan empesando a escasear y nesecitamos migrar a europa ya q la medicina es mucho mas avansado ps en chile muchos nuños con esta enfermedad llegan alos 12 años promedio si alguien nos puede ayudar c los agradeceria mucho saludos
Mi hija salió sospechosa de fq ,espero q no sea confirmatorio pero tenía que informarme más sobre el tema... gracias
q pastillas tomas y la receta q dias tomar
yo tengo fq saludos desde uruguay
Hola yo también tengo fibrosis quistica yo tomo cúrcuma es buena y también ago un remedio miel arandano sábila guiski moler todo en la licuadora medio kilo de miel pelar la sábila y poner en la licuadora todo junto con seis cucharadas de guiski
Yo también tomo curcuma!! me flipa y es antiinflamatoria!!
Hola como puedo hacer la curcuma para mi sobrina q tiene 7 años y tiene fq
También el berro con jugo piña eucalipto tomillo es bueno lo único que los niños pequeños no creo que se lo tomen
excelente
❤
Qué hermoso kookie😍
Hola, ps soy mami de una FQ, mi nena tiene 8 años.. Me gustaría saber de todo todo sobre el tema, ya q vivimos en Venezuela.. X favor me encantaría saber todo lo q pueda, aquí casi no hay tratamientos ni nada 😔 .. Cuenta todo lo q puedas x favor
Hola soy de Ecuador
Mori de risa cuando dijo q la pablo de olavide estaba en mordor😂😂
jajajajaj LO ESTABA!
Woow , se me vino a la cabeza "A dos metros de ti"cuando cuando vi la miniatura :)
Amiga aquí cuentas con mi apoyo
quisiera saber si ppuedo usar tu vidio para trabajo de enfermeria para aprobar una materia
Por supuesto!! Perdona por tardar!
Hola saludos ♡
Felicitaciones Paz. Ayer me operakomponist por cuarta vez de polipos nasales. Hace algunos anios pense que teina fibrosis quistica. Como se llama la prueba para adultos para saber si la tengo?
spanish. ink electrolitos en sudor
Cómo puedo conseguir la píldora para mejorar el estado de FQ necesito ayuda
Hola paz yo también tengo FQ tengo 12 años me gustaría hablar contigo ya que tu tienes mas experiencia
"si no te gusta eso de mí no te gusto yo" 🥺💓
Hola soy de Guatemala y me gustaría contarte mi FP yo lo mismo pase como le hacemos para poderte contar mi experencia que pase me gusta todo lo que pasaste bendiciones que Dios te cuide mucho me llamo Alex Iván Enríquez Días
Hola llegue por casualidad aquí buscando info de esto... Soy de Perú... Y te felicito que manera de tomar las cosas gran ejemplo y enseñanza yo no soy tan risueño.... En verdad felicitaciones !!! Bien yo tengo el FQ... No lo sé auque lo veo la preferible a otras enfermedades al fin y al.cabo la FQ es un patrón que desemboca en distintas patologías son caso 2000 mutaciones en fin... Sin enbargo aquí en Perú hay algo q te puede interesar hacer a de tratamientos paralelo entra y busca nutrición génica y reversión genética ahora que está avanzando mucho esta ciencia te lo comparto yo estoy empezando a llevar ya aunque no tengo un diagnostico claro... Pero por Patrones familiares en fin... Mucho que decir ...😊
Hola q tal tambien tengo Fq soy de Colombia me llama la atencion tu comentario y quisiera q contactaramos para hablar mas sobre ello saludos
@@dog8055 claro en lo que pueda apoyarte no hay problema ... Aquí mi WSP 👉997057045 código +51 de mi país ... es un trabajo duro y constante pero ntp Dale te apoyaré
Perdón se escribió mal el # 987857045
Hola mi hermanito de 5 años también tiene esya enfermedad 😭
Que valiente...
Bua! me encantaría que dieras tu opinión personal respecto a la peli de A dos metros de ti
Tengo 12 y me detectaron la FQ a los 25 días de recien nacida
Hola whatsppp +0050577346324
A mi también, justo a los 25 😊.
Qué mutaciones tienes?
Hola cómo se llama el medicamento y cuál es su función por favor Ojalá puedas contestarme la estoy pasando mal con mi hijo de 6 años (sólo de México )
Se puede usar "Manitol" y "Denufosol"
Cuales más síntomas ay