Ma lapine est morte à 6 ans de la même chose. Et une autre sujet complètement mais j'ai rendez vous dans deux jours pour mon diagnostic officiel du SED !!!! Ça fait des années que j'attends 😁 Edit : je viens d'avoir mon diagnostic !!!!
Merci pour ce partage très touchant, les problèmes administratifs que nous (personnes à peu près "dans le moule" au sens pas de grosses pathologies ou handicap) ressentons aussi (pour ma part, je suis prise d'angoisse devant l'ordinateur au moment de faire les impôts), j'donne deux euros symboliques parce que j'suis gravement fauchée en ce moment mais je reviendrai, bon courage ! Ouais je sais vous en avez déjà beaucoup ! ! !
Je me souviens quand j'ai dû remplir le formulaire de la MDPH pour avoir une carte de priorité... J'avais l'impression d'être considérée comme un objet, à devoir donner des réponses où même moi ou mon médecin ne savions pas quoi mettre... C'est pourtant très important de donner des réponses précises dans mon cas, et je stressais jusqu'à ce que j'obtienne la réponse... La carte est très importante pour moi : j'ai 20 ans et étant sur Paris, je dois prendre très souvent les transports pendant plus d'1h... Et quand personne ne veut vous laisser vous asseoir parce que "quand même à 20 ans vous devriez tenir sur vos jambes !", ou le pire, quand le train est bondé, et que je n'arrive pas à me déplacer jusqu'aux places réservées, que je dois rester debout pendant 30min, avec les jambes qui tremblent, et parfois un de mes genoux qui lâche, quand ce n'est pas les deux, je suis partie pour 1 à 2 semaines allongée, avec mes peluches et sous médicaments qui me fatiguent encore plus et qui diminuent mes capacités... Bref, j'ai galéré pour avoir cette carte (et je subis tout de même la violence des valides, voire de personnes ayant également une carte quand je m'en sers... je me souviens d'un jour où je m'étais assise sur une place réservée par besoin, et qu'une personne âgée a voulu me faire lever, alors que j'étais fatiguée et que mes jambes ne me tenaient plus... Quand j'ai sorti ma carte, il m'a regardé comme si je l'avais falsifié, et il continuait à me fixer méchamment alors que quelqu'un lui a laissé sa place peu de temps après...).
Salut, Mes condoléances pour Raphaëlle, les petites boules de poil sont souvent beaucoup plus sympa que les grosses. Comme M. Cahuzac, si je ne m'abuse, et sa phobie. Je pense que lui aurait eu les moyens de se faire aider par un comptable ou un avocat. Perso (je vis en Belgique) et la mutuelle me demande des preuves que j'ai toujours bien le SED- j'ai bien essayé de le perdre dans la forêt, mais il retrouve toujours le chemin. Donc convocation reçue le 10/04, pour le 20/04, donc aucun rapport à présenter. J'aurais du le prévoir, des mois à l'avance, mais comme c'est la 2ère année de "renouvellement", et que je suis en rupture médicale (aucun médecin compétent pour le SED proche), ... Et que peuvent dire les médecins à part : "M déclare avoir tout le temps mal, être toujours fatigué, et ne vient même plus aux séances de kiné (trop douloureuses), ..." Donc, je dois faire le tour de mes soignants pour leur demander d'écrire cela. Avant le 31/05. Il y a pour l'instant une volonté de remettre au travail les "chroniques" parce qu'ils coûtent trop cher. J'ai l'impression, peut-être un peu simpliste et partisane, que beaucoup de sans-emploi aimeraient en trouver et seraient, eux, capables de l'assumer. Sans vouloir dire : "allez travailler pour me payer". Mais, si comme tu le dis, je ne dois pas me ronger les sangs avec ces démarches, je peux essayer de me soigner, et au final, l'état évitera de devoir payer pour : une opération des vertèbres, un pontage cardiaque, une simple chute, ... Voilà, plein de courage à vous tous,
Tu nous manqueras Rafale ❤ C'est toujours dur de perdre son petit bébé (mes animaux je les vois comme mes enfants). J'espère que Jean-Jean s'adapte bien. J'ai eu une relation très fusionnelle avec un hamster particulièrement doux et je l'ai perdue assez brutalement. C'était particulièrement dur de la perdre dans des circonstances affreuses mais elle m'a énormément soutenue et je ne l'oublierai pas. Et puis oui ils vivent une vie entière quand c'est possible c'est quand même pas mal. Les animaux de compagnies c'est tellement thérapeuthique ❤ les gens ne peuvent pas comprendre qu'ils sont essentiels et peu importe à quel point on s'épuise à prendre soin d'eux, ils nous poussent vers l'avant avec un amour sincère et eternel. Pour se faire rembourser c'est une vraie torture, selon la maladie même si elle te cloue dans une chaise roulante tu n'y as pas forcément droit (pas assez reconnue). Puis j'ai eu a tout hasard une seconde maladie chronique reconnue et cette fois elle est remboursée mais ils n'ont vraiment pas l'air motivés '-' et je déteste la paperasse, je harcèle mes médecins qui sont déjà débordés xD On se sent trop soutenus nous handicapés heeein '-'... Je ne savais pas que ça changeait en fonction de la région, c'est...pardonne moi l'expression, très merdique. (Comme tu dis tu uses toute ton énergie dans la paperasse, comme s'ils font tout pour que ça prenne plus de temps et ils perdent énormément les dossiers. Ça devient déprimant et comme tu dis ils attendent qu'on soit limite mourant pour s'activer, parfois ça me rend un peu malade d'être aussi personnelle sur ma vie et ma santé).
Comme je te comprend ! Je viens d'arriver en France et je jongle avec les administrations françaises et belges et c'est un beau foutoir! Entre la mutuelle, le chômage, la réouverture de ma librairie... Et tout ça avec une Endometriose, c'est pas facile du tout à gérer. Heureusement que j'ai mon amoureux qui m'aide et me soutien et ma petite lapine Papouille, aussi adorable que relou 🐰
Oui en France on a de la chance... à condition d'avoir assez d'argent pour attendre les remboursements en continuant les soins. C'est aberrant comme système... Je me sens super démunie face à ça aussi, d'autant que maintenant que j'ai récupéré des cuillères je me rends compte à quel point c'est juste pas humain de demander ça à des personnes malades. Je t'envoie plein de courage Margot
Plein de soutien. C'est trop chiant tous ces papiers. Vraiment on a l'impression que l'administration se fait un plaisir de faire tout ce qui est en son pouvoir pour qu'on laisse tomber et qu'on réclame pas les aides financières.
Salut je suis nouveau sur ta chaîne je viens un peu de regarder quelques unes de tes vidéos et honnêtement j'adore ce que tu fait autant dans le fond que la forme. cette version plus calme et naturelle de parler et les sujets abordés qui sont super intéressant ça te donne vraiment un style que j'adore. Tu mériterais tellement plus de visibilité sur cette plateforme c'est aberrant mais j'ai essayé de te soutenir sur utip. Je te souhaite tout plein de courage et de bonheur pour la suite et j'espère à tout bientôt comme tu le dis si bien 😊✌️
Je compatis mille fois pour l'administratif. Mon mari a enfin reçu des bonnes nouvelles de la MDPH et compagnie, une des raisons pour lesquels je flippait ma race de changer d'appartement c'était pour tout ces fichus papiers. Enfin je flippe toujours, vivement les changements d'adresse
Alors un dossier MDPH, pour les personnes curieuses, dans le Bas-Rhin, c'est 22 pages à remplir. Sans compter d'éventuels justifs ou lettres que tes toubibs pourraient décider utiles de rajouter. Alors ok, c'est un seul dossier pour toutes les demandes qu'on peut faire auprès d'une MDPH [de la « reconnaissance de travailleur⋅euse handicapé⋅e » à l'attribution d'un statut de handicap, aussi bien qu'une demande de « prise en charge du handicap » - si t'as besoin de faire refaire ta salle-de-bains à cause de ton état de santé, par exemple - une demande d'AAH ou de cartes type invalidité/stationnement/etc… ou même, et c'est là que ça devient formidable : pour le renouvellement de l'un quelconque de ces trucs ! parce que rien n'est jamais accordé une fois pour toute… des fois qu'on trouverait comment soigner, par exemple, le SED… c'est bon ? tout le monde y croit ? -_- ] Et chaque dépôt de dossier, il faut compter minimum 6 mois pour les trucs légers (RQTH, renouvellements sans changements) mais toujours au moins un an pour toutes les « vraies » aides. Oui oui : tu es dans une situation médicale qui justifie d'être aidé⋅e spécifiquement, ben tu vas vivre encore un an à te démerder tranquillou-billou avant que des gens se réunissent pour étudier ton dossier. Parce que la vie est magique, hein ! (Les MDPH sont en manque ahurissant de personnels, c'est pas de la mauvaise volonté de leur part.) Pour le ministre qui avait fait le coup de « j'ai pas déclaré mes revenus à cause d'une phobie administrative »… pour dire la crédibilité que ça a laissé au truc, une recherche « phobie administrative » sur wikipedia renvoie immédiatement à la section correspondante sur la page de Thomas Thévenoud ! Où l'on apprend également que ce salopard - ministre pendant 9 jours en 2014, donc - a déposé l'expression en tant que marque !-O J'arrête d'en parler, là, sinon je vais devenir grossière… Pour revenir à plus important : la demande d'ALD que va remplir ton toubib de Paris - je sais plus qui l'envoie, si c'est toi ou le/la médecin - dans tous les cas, garde une copie, envoie en recommandé avec AR si tu peux. Après ça, tu demandes systématiquement une facture en pharmacie, et tu conserves tes ordonnances (que tu demandes à avoir remplies dans la partie ALD). Tu conserves également tes relevés de mutuelle. Une fois que tu reçois une décision positive de ta caisse sur l'ALD, tu te pointes à ta caisse de sécu avec tout ça et tu leur dis qu'on te rembourse la différence, ie tout ce que t'auras payé de ta poche. C'est _prévu comme ça_ ! Toutes les dépenses en rapport, à compter du jour de la demande d'ALD, sont couvertes. N'essaye même pas de faire régulariser la partie que ta mutuelle aura payée de façon indûe : personne ne se donnera la peine pour ça. (Même pour _ma_ dépense médicale de 900€/mois, ça les intéressait pas, alors s'il y a plein de lignes de trucs à des taux différents, t'imagines ;-\ )
Tant de choses en si peu de temps! * envoie plein de bonnes ondes pour t'aider à passer tout ça * J'aime beaucoup ce terme d'activité "drainante", il est absolument parfait et décrit très bien l'effet que ça a. Je croise très fort les doigts pour que tout ça prenne le moins de temps possible et que tu t'en sortes au mieux. Soutien tout plein!
En Belgique, c'est pas mal le bordel aussi. J'suis au CPAS (un truc qui me donne un revenu vu que je suis considéré malade chronique pour troubles anxiodepressifs et autres merdes) et déjà, mon AS c'est un poisson. Elle m'explique tout mal et quand j'me ramène avec les papiers qu'elle me demande, bah c'est jamais les bons. Je suis sensé aller chez le psy une fois par semaine et c'est 100% remboursé pour un an (dans l'espoir qu'après ça je puisse reprendre étude ou commencer a travailler) et pour avoir mon remboursement, je dois ramener une facture a mon AS. Elle me dit : "Tu dois juste venir avec la facture et on te verse la somme sur ton compte, c'est pas compliqué". Je viens avec la facture en question. "Oh, mais tu dois ramener des factures pour chaque mois sinon ca passe pas à la compta." Elle me dit ça... Maintenant... Alors que déjà c'est super compliqué d'avoir un rdv avec ma psy. Et jsp elle aurait pu le préciser avant. Du coup je dois y retourner JUSTE pour prendre 4 papiers au lieu d'un. Sachant que le CPAS est ouvert Luni Mercredi Vendredi de 8h à 10h30. Si t'arrives après y'a des gens mais tu te fais recaller au guichet. Du coup au lieu d'avoir mon remboursement après 2-3 jours ouvrables comme a la mutuelle, bah je dois attendre environ 2 semaines de réussir a me lever, et attendre 2h pour voir mon AS 5 min avant qu'elle me jarte parce qu'elle a soit disant du taff. Et j'attends pas 2 h parce qu'elle voit beaucoup de monde, la meuf elle boit son café pendant qu'on attend depuis 8h du matin et a partir de 9h30 elle se décide a se bouger le fion. J'passe tjr vers 9h30 alors que j'arrive a 8h. Et elle prends en général 2-3 personnes sur 1h30. Moi elle prends meme pas le temps d'me dire bonjour elle veut dja que j'me casse. Et dans ce genre de situation tu peux juste la fermer et dire oui madame parce que c'est quand même ces fdp qui te permettent de vivre un chouia mieux.
Je te souhaite bien du courage pour tout ce que tu endures, poupette. Les bisous de Jean-Jean ont l'air d'être sacrément efficaces en cas de coup de mou. ❤
Bonjour Margot, si c’est insupportable les démarches administratives, jean jean te soutient par l’amour qui l’éprouve en vers toi. Bon courage à toi, je vous fais de gros bisous à toi et à Jean jean. 😘💕
coucou margaud ! merci beaucoup pour ta vidéo j'adore ce que tu fait ! je compatis ... courage ... Avec ce que tu dis sur la paperasse je suis entièrement d'accord avec toi ... j'ai pas eu les même soucis ... mais je vois tous a fait ... je suis une enfant dis ... et la lecture me fatigue beaucoup ( au point ou je peux m'endormir littéralement) et les document pour le lycée pour les aménagement sont tellement long en plus tu a peur de faire des erreur alors tu lis et relis c'est tellement épuisant ... j’arrête de parlé de moi ... courage avec tous tes papier ! prend soin de toi et de jean-jean
Coucou, je n'ai pas encore fini de voir la vidéo, mais j'ai eu des gros soucis d'ALD il y a quelques mois (je pense que tu as dû voir ça passer sur Twitter vue comment j'ai gueulé). Si tu veux, n'hésite pas à me contacter pour qu'on en discute parce que j'ai potentiellement des petits conseils pour les "encourager" à se bouger ! Malheureusement, ça restera de la paperasse et de l'énergie à dépenser, mais peut-être que mon expérience, qui s'est bien finie, et mes conseils pourront t'aider un peu =) Bon courage dans toutes ces épreuves ♡
J'ai vu ça oui, pour l'instant j'ai un peu abandonné et j'attends de remonter sur Paris pour refaire une demande, mais si elle est refusée je m'y mettrai
Oui stp une vidéo sur ton parcourt MDPH! Rien que pour récupérer le dossier que mon médecin traitant acceptait de remplir, avec ma maladie ça m'a pris bien un mois (j'avais le bon seulement je l'avait imprimé depuis chez moi et elle elle voulait celui de la mairie absolument, je te dis pas ma tête quand j'ai vu que c'était EXACTEMENT LES MÊMES...), donc là pour la suite j'angoisse :S Merci pour ton travail
arf, bon courage avec le rsi !!! dommage que personne ne t'ai conseillé car franchement quand on a des gros soucis de santé, le rsi, le statut indépendant c'est la merde... fais gaffe aussi avec la caf, ils font plein de connerie également avec ce statut... si je peux te conseiller un truc, renseigne toi sur le statut de SAS, c'est un statut d'entreprise qui permet de garder le statut de salarié ( et donc tu restes sous la cpam... bon à terme le rsi doit fusionner avec la cpam mais quand...) . C'est plus compliqué à créer qu'un statut d'autoentrepreneur, c'est payant, mais vue ta situation... perso, si je dois un jour créer ma boite, ce sera sous ce statut... Vraiment, vraiment bon courage ! J'ai eu tous ces soucis alors que j'apprenais mon cancer... épuisant, déprimant, angoissant... heureusement, j'avias ma famille auprès de moi. Et désolée pour ta lapine. J'en ai eu deux quand j'étais plus jeune. Ce sont des animaux adorables. J'ai eu de la chance, pas de tumeurs bien que non stérilisée ( ça se faisait très très peu y'a vingt ans...) mais parties à 8 et 10 ans... Cahuzac, je crois le pseudo phobique administratif ;)
Bien sûr c'est de la violence administrative. J'ai vécu ça aussi, le problème a été règlé en une semaine après leur avoir annoncé que j'entamai une grève de la faim ( que j'étais bien décidée à faire devant leur bâtiment !) À la place des 4 mois annoncés. En tout cas courage.
Mon petit lapin est décédé il y a quelque jours, je comprends ta peine, on ne sait pas de quoi il est mort, il est décédé en arrivant chez le vétérinaire , pendant que j'étais hospitalisée je n'ai pas pu lui dire au revoir 😢 Jean-jean a l'air d'être un joyeux petit compagnon ❤️
L'administratif c'est vraiment très compliqué lorsqu'on a une ALD... Je te comprends que c'est très chiant de devoir payer des soins et des médicaments pour une pathologie chronique prise normalement à 100% ! Parfois les caisses de sécu, ne comprennent pas que pour nous c'est très important d'avoir ces soins et ces médicaments.
Pff... Je comprends parfaitement cette notion d'épuisement, de violence administrative... Pendant plusieurs il m'ait arrivé la même chose donc pendant plusieurs mois je n'ai pas pu être remboursée niveau médocs. Et je fais comment moi avec mes médocs à 400 euros par semaine ? Bon, bah... -_-' Je trouve ça scandaleux! Sinon, continue comme ça, tu es super! ;)
La MDPH est la pire des paperasse ! l'année dernière j'ai demandé le renouvellement de mon AAH et mes cartes. Et vu que ma maman doit s'occuper de moi, elle touche la PCH. A 4 mois près il fallait renouveller les droit de sa PCH et j'ai voulu renouveler tout en même temps (pour éviter de refaire un dossier qui est le même), la MDPH m'a dit d'attendre... le mois de mars... résultat j'aurais dû le faire en même temps et la MDPH s'est trompé... ma mère ne touche pas de PCH pendant deux mois minimum :(
Rafale va nous manquer aussi, bienvenue à Jean-Jean et cœur à tout le monde ;) Je crois que ce qui me tue le plus dans mes futurs démarches, c'est l'éventualité de faire face à un refus après des mois de démarches puis d'attente. Parce que, bien sur que c'est pas validiste toutes ces emmerdes (et que c'est une méthode pour décourager les plus épuisés/les phobiques et ne pas avoir à débourser un sous de plus que nécessaire) mais ce qui me tue le plus c'est les médecins qui me disent "bah, tentez de déposer un dossier, ça passera peut-être pas mais vous avez rien à perdre". Euh, mes cuillères, ma motivation, le temps que je vais passer à espérer une amélioration... on les compte ou pas ? Pour mon ALD, je suis officiellement en dépression. Dépression causée surtout par le syndrome de fibro. Mais la fibro n'est pas une vraie maladie, on le sait bien, alors on prend la tangente. Du coup, je fais comment pour la prise en charge de mes douleurs chroniques ? Enfin bref, courage et patience à toi, j'espère que ça ira au mieux, en attendant, voila une cuillère pour faire face aux formulaires verdâtres et orangeâtres où il faut pas se tromper sinon c'est retours à l'envoyeur et à la case départ !
bon courage pour tout le côté administratifs, les administrations françaises sont vraiment à la ramasse, et tout prend énormément de temps donc COURAGE... Et toutes mes condoléances pour la magnifique Rafale.
ça me rappelle quand du jour au lendemain on a demandé à ma soeur de payer les outils médicaux nécessaire à mon neveu qui en a absolument besoin au quotidien sans quoi il ne peux pas vivre. Apparemment son accès au remboursement serrait arrivé à expiration sauf que ils n'ont pas prévenus qu'il fallait renouveler quoi que ce soit. ils lui demandaient donc de payer les 1000 euros de fourniture médicale que ma soeur ne pouvait pas payer, comme s'ils ne pouvaient pas, 1 mois avant la prévenir qu'il fallait renouveler quelque chose. Heureusement elle a pus tomber sur d'autres professionnels plus compréhensif qui ne lui ont pas demandé d'avancer l'argent, elle a eus quand même un gros coup de stresse. c'est complétement aberrant qu'il faille renouveler ce genre de chose pour des maladie à vie! Je trouve aussi que de manière générale la prise en charge des enfants avec des problèmes médicaux ou autre est très mauvaise, pour exemple, ma nièce qui a une grosse dyslexie ne peux pas suivre correctement les cours et qu'est ce qu'on lui dit?! A beh non mais on peut pas aller moins vite pour pas pénaliser ceux qui suivent... c'est tellement choquant et révoltant! le deuxième point est or sujet j'avoue mais ça me semble important d'en parler également.
Un gros bon courage avec l'administration, je suis assez choqué de savoir qu'en France cela est seulement possible! Pour ma part dans les période de crise et quand jetais étudiant sans l'ALD, je serais bien perdu. Fin bref, bon courage et super le nouveau décor, j'espère que tu te sens bien dans ton nouvel appart ! Merci pour ces vidéos, elle m'ont beaucoup aidé !
Superbe vidéo ! Je compatis, je vis la même chose que toi avec les administrations... Je sais que ce n'est pas la première fois que je le demande mais j'aimerai beaucoup que tu fasses une vidéo sur ta scolarité avec la maladie, nous dire comment tu as fais pour passer le bac (si tu l'as passé), comment tu as choisi tes études, comment tu étudies, etc... Ce serait vraiment intéressant pour moi et certainement pour d'autres qui ont peur de l'avenir. Je t'embrasse et aussi Jean-Jean
je comprends ce que tu ressent il a fallut que je me bâtes pour que la disharmonie soit reconnues comme un handicape invisible et sociale je vies dans un endroit où il n'y a pas beaucoup de transport en commun et c'est compliqué car avec mon hyper anxiété j'ai interdiction formel de conduire prés de chez moi il n'y a pas grand chose et je suis toujours au chaumage car soit pas d'emplois soit obligation d'être véhiculée (permis b) soit il recherchent des gents qualifiés, et puis la dernière barrière ma différence c'est fatiguant de toujours avoir à se justifier, auprès des employeurs de la mdph, de la caf de cap emplois de l'adapei ... et même auprès des gens que l'on rencontre quand tu dois expliquer que tu touches des aides car tu ne peux pas travailler en milieux ordinaire et que non tu ne conduit pas. J'ai emménagé dans cette région depuis décembre et c'est un combat de tous les jours pour ce faire entendre par l’administration je suis fatiguée
je comprend que ça doit etre difficile. Merlin est mon grandes z'oreilles depuis 5 ans et il est important de rappeler comme tu l'a fait ce qui est NECESSAIRE pour eux !! trop de gens prennent des lapins sans connaitre meme leurs besoins de base ou alimentaires 😠 peut etre connait tu Marguerite & compagnie (desormais "la dure vie du lapin urbain") si tu souhaites en parler dans une video cela t'aidera (#JeSuisPour !!) gros bisou a toi et Jean-jean 😁 Courage pour la suite 😉
Pfff je comprend même pas comment peux autant compliquer l'accès aux remboursement pour les gens qui en ont besoin! C'est des gens malades qu'on fatigue pour rien ! Je suis dégoûté ! Moi même qui suis valide je m'en sort pas ça prend du temps sur mon travail mes loisirs...
Une grosse pensée pour toi plein d'amour pour Rafale ! Et bienvenue à Jean-jean ^^ À chacune de tes phrases, je m'exclamais "Mais c'est tellement vrai !" Ha ha, on en souffre tous de cette paperasse de l'enfer. L'année dernière j'ai refait pour la 2eme fois le dossier MDPH, rien que ça, c'était une galère monumentale... Mais au moins cette fois ils m'ont accordés la carte priorité ! C'est un poids en moins :) J'espère que tu recevras les tiennes (donne leur un énième coup de fil avant de refaire le dossier, si tu as la foi ^^') Je te soutien de tout cœur !!
C'est vraiment horrible ce genre de soucis administratif. J'arrive pas à croire que des gens soient obligé d'arrêter les soins non vitaux. J'espère que ça va changer.
bonne suggestion, une as de l'hopital où j'ai été opérée pour mon cancer m'a aidée à fair e le dossier mdph entre autre. J'en aurais été incapable sans elle...
Bon, sous une autre vidéo j'évoquai comment un animal peut être notre raison de nous bouger, j'aurais dû garder ça pour celle-là. Heureusement que Jean-jean était là... Administratifs : dernière minute, à l'arrach'. Et j'ai que RSA/MDPH à faire... J'ai même pas encore la CMU parce que j'ai fait traîné sans même lire les feuilles, j'avais peur que ce soit encore un truc bien lourd... alors qu'en fait c'est coordonnées et trois cases pour moi... On s'acharne sur les plus faibles avec des dossiers bien compliqués, des "questions" ambiguës, comme si on n'en chiait déjà pas assez. J'aimerais bien avoir le courage et la patience de faire des conférences ou des interventions, mais putain je suis irritée et épuisée rien que de penser aux questions qui viendraient. Alors même que je suis selon ma neuropsychologue le meilleur exemple qu'elle ait jamais vu de l'Asperger féminin... T'as bien du courage de t'accrocher (du coup faut que je check les vidéos plus récentes en espérant que ça s'est pas trop mal goupillé cette histoire).
J'ai eu le même problème. Et j'ai des injections à faire tous les mois. J'ai eu deux mois sans mon ALD... Et l'injection à 2500 euros est passée à la trappe je l'avoue. Tant pis pour les douleurs et l'inconfort. C'est clairement fou qu'un renouvellement d'ALD prenne tant de temps ! Tout mon soutien ❤
Pendant 10 ans j'ai pas eu accès a un psy parce que mes parents considéraient que c'était pas vital pour moi. Maintenant, je suis plus vraiment capable de faire quoi que ce soit. Ca fait 2 ans que j'ai arrêter les etudes parce que mon état ne me permettait pas de continuer. Littéralement depuis que j'ai arrêter je survis. Je mange que quand j'arrive a me faire à manger, je sors que quand j'arrive à sortir. C'est horrible de vivre comme ça. Avoir un psy pour moi c'était pas vital à l'époque mais maintenant si je devais arrêter de voir la mienne, ca serait juste affreux. J'suis retomber dans les troubles alimentaires, je dors une journée et reste éveillé pendant environ 2 jours tellement je suis déreglé. J'ai constamment peur qu'on me retire mon cpas pour whatever reason (anxieté bjr) et que je puisse plus me relever après. Et faut tellement faire de démarche pour avoir des aides et c'est tellement compliqué a faire tout seul au final on finit par se demander si toute cette energie est worth pour l'avantage qu'on essaye d'avoir.
Oh je suis désolée pour Raphale ! J’ai perdu mon chat il y a 3 ans et c’est toujours difficile ... il est aussi parti très soudainement et je n’ai pas pu lui dire au revoir ... 😢 Enfin heureusement j’ai aussi maintenant une minette qui ne lui ressemble en rien et qui m’apporte beaucoup ! Plein de courage à toi !
ça me fait rire parce que franchement te renvoyer d'un organisme à l'autre parce qu'ils savent pas qui s'en charge, mais n'osent pas te le dire, c'est tellement typique ! . Ils sont bien mignons, dans l'administration mais bon, c'est pareil les délais de traitement des dossiers (MDPH et autres) c'est indécent... Prévoir sa vie avec six mois d'avance, moi j'ai pas encore trouvé comment faire ^^ J'ai pas encore le don de double-vue ^^ Surtout quand on est étudiant, donc potentiellement à changer de situation régulièrement. Tu dois déjà connaître mais sinon il y a ça pour rigoler un peu : ruclips.net/video/c45FtDhdDoY/видео.html
Salut Mathieu, après 7 ans d’errance j’ai été diagnostiquée il y a peu. Et je suis perdue. Mon compagnon aussi. Administrativement si je comprends bien c’est la guerre... aurais tu un site ? Une association qui pourrait nous aider/aiguiller. Merci d’avance et keep going ta chaine est super !
Le dossier mdph :D alors dans le 93 pour la pch quasi 3 ans d'attente :p Si si vous rêver pas :p Demande faite en août 2015 proposition de de plan pch reçus début 2018 et j'ai pas encore la réponse :D
Je suis atteinte du SPID, et je ne peux plus écrire a cause des douleurs depuis janvier, et j'ai dû mener un reel combat pour obtenir le droit d'utiliser mon ordinateur, sans lequel je ne peux pas passer mon bac Meme l'administration de mon lycée ne m'a pas aidé et m'a fait faire à moi les aller retour à travers tout le site du lycée... L'administration cest le monde à l'envers..
Coucou Margot, Contente de te revoir. Je comprends encore mieux pourquoi tu ne m'as pas encore répondu à mon mail car avec tout ce qui t'es arrivé. .. D'ailleurs comme tu as changé d'adresse, l'as-tu reçu? (Je t'avais ecrit sur ton ancienne) Je t'envoie plein de courage et de soutien. Comme souvent ton thème de vidéo me parle beaucoup. Ça fait du bien de voir quelqu'un qui a des soucis qui ressemblent aux miens. Je me sens souvent en décalage avec les jeunes que je cotoie, j'aimerais bien cotoyer des gens qui ont du vécu, avec qui je puisse parler de ces sujets. Gros bisous!
Ah l'angoisse de la paperasse. J'en ai des cauchemars.. Au bout de 6 ans de Pma, n'étant plus prise en charge en France, ni remboursée d'aucun soin je compatis. J'espère que ta demande aboutira de manière positive. Et courage...
Je suis justement entrain de monter mon dossier mdph en ce moment... mon médecin traitant déteste la paperasse et ne connais absolument rien au SED donc ça risque d’être une bonne prise de tête. Sans parler de la partie que l’on doit remplir nous. Y’a une partie où je dois expliquer mes projets de vie.... j’ai 16 ans, à mon âge la majorité des ados ne savent pas ce qu’ils veulent faire et moi qui n’ai pas la capacité de faire quoi que se soit je devrais savoir, quelle galère -‘
non, ce n'est pas ce que tu veux faire dans l'avenir qu'on te demande. Explique dans ce texte tout ce que ta maladie, tes problèmes de santé physiques ou psychiques occasionnent comme difficultés. C'est désagréable à faire mais c'est ça qu'ils veulent savoir. l'AAH est considérée comme une compensation au handicap. Donc il faut montrer ce qui est doit etre compensé...
Je rejoins le commentaire de Gavrochette, le projet de vie ce n'est pas pour savoir ce que tu vas faire de ton avenir mais à quoi te servira ce que tu demandes, pourquoi tu en as besoin. Si c'est une AAH -> qu'est-ce que tu veux financer avec ? (bien détailler les coûts engendrés par ton handicap : les trajets en taxi, le matériel spécial, les chaussures plus vite usées etc). En fait ça ne devrait pas s'appeller "projet de vie" mais "vie quotidienne" (c'est très ironique quand on y pense, l'importance des mots tout ça...)
j'ai jusque là eu de la chance pour l'ALD elle m'a suivie à chaque changement de statut et de caisse. Là c'est la MDPH qui me rend chèvre dossier envoyé mi janvier toujours pas de confirmation de réception du dossier, personne à la MDPH répond autre chose que c'est normal on n'a pas que ça à faire (non c'est marqué 15 jours pour accuser réception pas plus) donc pas moyen de savoir si mon dossier est perdu ou en cours de traitement. S'il est perdu j'aurai perdu 3/4 mois avec un délais de 7 mois pour le renouvellement mi juillet je n'aurait plus rien et ils s'en fichent. le stress devient compliquer à gérer là. bon courage avec toutes ta paperasse
Exactement comme toi sauf que c'etait l'inverse je suis passé du RSI à la sécu et une catastrophe ils me disaient aussi de voir avec l'autre... Donc je comprend. C'est galère à mort. Mais une fois que c'est fait c'est fait comme ont dit. Punaise pour le medecin c'est la merde ! Moi c'est les ophtalmo qui prennent plus là où j'ai déménagé.
J'ai la chance que ma mère travaille au conseil départemental de son département donc elle va directement voir sa collègue pour gérer mon dossier mdph... Même si j'ai pas un tout petit handicap, je pense que le mieux est d'avoir des contacts dans le conseil départemental... pas facile :/ courage !!!
Ah ! L'AAH. J'ai, entre autre, une phobie administrative qui fait que j'ai peur d'envoyer des papiers car si je fais une erreur dedans, je ne peux pas la corrigé et je stress jusqu'à ce que j'ai une réponse. La dernière fois, il a fallu 10 mois et je suis en plein renouvellement depuis plus de 5 mois. :) Quoi qu'il en soit bonne chance dans ton nouveau chez toi.
Etrune Comme je te comprend... Moi c'est le téléphone... Les gens comprennent pas ... Mais je peux pas parler sans voir la personne moi ! Et pour pleinnnnn de démarche c quasi indispensable !
Coche la case « je souhaite parler à un humain », je crois que c'est sur la page « projet de vie ». Il est très probable que ça serve à rien (j'ai connu quelqu'un⋅e qui a été convoqué⋅e pour… préciser au toubib de la MDPH à quels médocs correspondaient les noms de génériques dans son dossier -_-' ) mais s'il y a le moindre truc qui pose question dans ton dossier, on pourra te demander à ce moment-là ^^
Ça me fait clairement penser à mes soucis pour me procurer du Depakote 500 (traitement pour la bipolarité), rien à voir avec l'enfer que tu as l'air de vivre mais c'est quand meme rageant, on ne peut pas en avoir sans l'ordonnance d'un psychiatre, sauf que quand tu vis très bien sans ce dernier c'est compliqué de trouver un généraliste qui en prescrit... courage ! PS : Jean Jean ne détruit pas trop tout ^^ ? Et comment tu fais avec l'hygiène ? Parce que perso j'ai un cochon dinde et ça laisse des petits "cadeaux" partout ! :p
Salut Ariane, je ne sais pas si tu serais prête à me filer un coup de main. J’ai été diagnostiquée récemment et je cherche de l’aide. Mais aucune pression ! Merci.
Ma pauvre courage pour rafale Ceci dit l'administration est un vrai enfer j'ai aussi qlq problème avc eux depuis qlq années Oh la MDPH je connais bien on a bcp de problème avc eux dernièrement c'est l'horreur surtout quand tu dois refaire un dossier je n'en fait pzs perso mais je vois ma mère le faire et se démené avc eux et je vois le résultat Le fait de devoir passé et organiser un voyage de 2 jours pour un simple RDV avc le médecin j'ai du faire pareil étant petit avant d'avoir un médecin spécialisé sur ma ville
Et encore « ça va », l’ALD ça fait 2 ans et demi que je suis vraiment malade du SED, j’ai fait 4 demandes, toutes refusées sans ménagement :( j’espère que tu vas pouvoir vite retrouver tes droits, ce que tu dis est tellement juste quand tu parle de l’administratif, ça me génère énormément d’angoisse, de colère, d’anxiété...
J'avais entendu parler d'une asso SED (impossible de me souvenir de son nom) qui essayait de grouper les refus pour comprendre et mieux répliquer, il faudrait que je retrouve ça
Coucou Margaud, tout d'abord, je suis désolée, encore et encore, pour ta Rafale... J'ai perdu mon rat en janvier et il a été d'un tel soutien lorsque j'étais au plus mal, encore aujourd'hui je pense à lui avec le coeur qui se serre. Je comprends tellement ce que tu vis. Depuis j'ai adopté un petit chien qui me comble d'amour, et prend le relais niveau soutien. Je serais super intéressée pour la vidéo à propos du dossier MDPH, je suis dedans et ça me fatigue et me stresse, je bloque totalement dessus. Pour ce qui est de tes médoc, est-ce qu'on peut t'aider ? En plus de Tipeee ou des pubs, un truc spécial genre une cagnotte... ? Je pense fort à toi !
À mon avis tu ne seras plus à 100% parce que elhers denlos ne fait plus partie de la liste des maladies remboursées à 100%, j'ai été virée du jour au lendemain. J'ai tout les mêmes problèmes que toi, ça m'énerve tellement.
Pour une prise en charge en ALD (100%), il est de plus en plus demandé un diagnostic d'un centre de référence, malheureusement les diagnostics hors parcours officiel sont moins acceptés.
Ma lapine est morte à 6 ans de la même chose.
Et une autre sujet complètement mais j'ai rendez vous dans deux jours pour mon diagnostic officiel du SED !!!! Ça fait des années que j'attends 😁
Edit : je viens d'avoir mon diagnostic !!!!
C'est vrai que c'est très dur de perdre un animal de compagnie. Au final, c'est exactement comme perdre un être cher...
Oui c'est vrai.
Merci pour ce partage très touchant, les problèmes administratifs que nous (personnes à peu près "dans le moule" au sens pas de grosses pathologies ou handicap) ressentons aussi (pour ma part, je suis prise d'angoisse devant l'ordinateur au moment de faire les impôts), j'donne deux euros symboliques parce que j'suis gravement fauchée en ce moment mais je reviendrai, bon courage ! Ouais je sais vous en avez déjà beaucoup ! ! !
Je me souviens quand j'ai dû remplir le formulaire de la MDPH pour avoir une carte de priorité... J'avais l'impression d'être considérée comme un objet, à devoir donner des réponses où même moi ou mon médecin ne savions pas quoi mettre... C'est pourtant très important de donner des réponses précises dans mon cas, et je stressais jusqu'à ce que j'obtienne la réponse... La carte est très importante pour moi : j'ai 20 ans et étant sur Paris, je dois prendre très souvent les transports pendant plus d'1h... Et quand personne ne veut vous laisser vous asseoir parce que "quand même à 20 ans vous devriez tenir sur vos jambes !", ou le pire, quand le train est bondé, et que je n'arrive pas à me déplacer jusqu'aux places réservées, que je dois rester debout pendant 30min, avec les jambes qui tremblent, et parfois un de mes genoux qui lâche, quand ce n'est pas les deux, je suis partie pour 1 à 2 semaines allongée, avec mes peluches et sous médicaments qui me fatiguent encore plus et qui diminuent mes capacités... Bref, j'ai galéré pour avoir cette carte (et je subis tout de même la violence des valides, voire de personnes ayant également une carte quand je m'en sers... je me souviens d'un jour où je m'étais assise sur une place réservée par besoin, et qu'une personne âgée a voulu me faire lever, alors que j'étais fatiguée et que mes jambes ne me tenaient plus... Quand j'ai sorti ma carte, il m'a regardé comme si je l'avais falsifié, et il continuait à me fixer méchamment alors que quelqu'un lui a laissé sa place peu de temps après...).
Je suis arrivée hier à l'hôpital pour trois semaines de rééducation, la paperasse tu fais bien d'en parler ! Tu as illuminé ma journée, merci :)
Salut,
Mes condoléances pour Raphaëlle, les petites boules de poil sont souvent beaucoup plus sympa que les grosses. Comme M. Cahuzac, si je ne m'abuse, et sa phobie. Je pense que lui aurait eu les moyens de se faire aider par un comptable ou un avocat.
Perso (je vis en Belgique) et la mutuelle me demande des preuves que j'ai toujours bien le SED- j'ai bien essayé de le perdre dans la forêt, mais il retrouve toujours le chemin. Donc convocation reçue le 10/04, pour le 20/04, donc aucun rapport à présenter. J'aurais du le prévoir, des mois à l'avance, mais comme c'est la 2ère année de "renouvellement", et que je suis en rupture médicale (aucun médecin compétent pour le SED proche), ... Et que peuvent dire les médecins à part : "M déclare avoir tout le temps mal, être toujours fatigué, et ne vient même plus aux séances de kiné (trop douloureuses), ..."
Donc, je dois faire le tour de mes soignants pour leur demander d'écrire cela. Avant le 31/05. Il y a pour l'instant une volonté de remettre au travail les "chroniques" parce qu'ils coûtent trop cher. J'ai l'impression, peut-être un peu simpliste et partisane, que beaucoup de sans-emploi aimeraient en trouver et seraient, eux, capables de l'assumer. Sans vouloir dire : "allez travailler pour me payer". Mais, si comme tu le dis, je ne dois pas me ronger les sangs avec ces démarches, je peux essayer de me soigner, et au final, l'état évitera de devoir payer pour : une opération des vertèbres, un pontage cardiaque, une simple chute, ...
Voilà, plein de courage à vous tous,
Tu nous manqueras Rafale ❤
C'est toujours dur de perdre son petit bébé (mes animaux je les vois comme mes enfants).
J'espère que Jean-Jean s'adapte bien. J'ai eu une relation très fusionnelle avec un hamster particulièrement doux et je l'ai perdue assez brutalement. C'était particulièrement dur de la perdre dans des circonstances affreuses mais elle m'a énormément soutenue et je ne l'oublierai pas. Et puis oui ils vivent une vie entière quand c'est possible c'est quand même pas mal. Les animaux de compagnies c'est tellement thérapeuthique ❤ les gens ne peuvent pas comprendre qu'ils sont essentiels et peu importe à quel point on s'épuise à prendre soin d'eux, ils nous poussent vers l'avant avec un amour sincère et eternel.
Pour se faire rembourser c'est une vraie torture, selon la maladie même si elle te cloue dans une chaise roulante tu n'y as pas forcément droit (pas assez reconnue). Puis j'ai eu a tout hasard une seconde maladie chronique reconnue et cette fois elle est remboursée mais ils n'ont vraiment pas l'air motivés '-' et je déteste la paperasse, je harcèle mes médecins qui sont déjà débordés xD On se sent trop soutenus nous handicapés heeein '-'... Je ne savais pas que ça changeait en fonction de la région, c'est...pardonne moi l'expression, très merdique. (Comme tu dis tu uses toute ton énergie dans la paperasse, comme s'ils font tout pour que ça prenne plus de temps et ils perdent énormément les dossiers. Ça devient déprimant et comme tu dis ils attendent qu'on soit limite mourant pour s'activer, parfois ça me rend un peu malade d'être aussi personnelle sur ma vie et ma santé).
Comme je te comprend ! Je viens d'arriver en France et je jongle avec les administrations françaises et belges et c'est un beau foutoir! Entre la mutuelle, le chômage, la réouverture de ma librairie... Et tout ça avec une Endometriose, c'est pas facile du tout à gérer. Heureusement que j'ai mon amoureux qui m'aide et me soutien et ma petite lapine Papouille, aussi adorable que relou 🐰
Il est adorable Jean-Jean !
Oui en France on a de la chance... à condition d'avoir assez d'argent pour attendre les remboursements en continuant les soins.
C'est aberrant comme système...
Je me sens super démunie face à ça aussi, d'autant que maintenant que j'ai récupéré des cuillères je me rends compte à quel point c'est juste pas humain de demander ça à des personnes malades.
Je t'envoie plein de courage Margot
Je t'envoie pleins de courage pour la gestion de l'administratif 💜
Plein de soutien. C'est trop chiant tous ces papiers. Vraiment on a l'impression que l'administration se fait un plaisir de faire tout ce qui est en son pouvoir pour qu'on laisse tomber et qu'on réclame pas les aides financières.
Jean-Jean qui sèche tes larmes, je craaaaque 😭😭 merci pour cette vidéo. Un gros cœur ❤️ pour toi si tu le souhaites !
Salut je suis nouveau sur ta chaîne je viens un peu de regarder quelques unes de tes vidéos et honnêtement j'adore ce que tu fait autant dans le fond que la forme. cette version plus calme et naturelle de parler et les sujets abordés qui sont super intéressant ça te donne vraiment un style que j'adore. Tu mériterais tellement plus de visibilité sur cette plateforme c'est aberrant mais j'ai essayé de te soutenir sur utip. Je te souhaite tout plein de courage et de bonheur pour la suite et j'espère à tout bientôt comme tu le dis si bien 😊✌️
Je compatis mille fois pour l'administratif. Mon mari a enfin reçu des bonnes nouvelles de la MDPH et compagnie, une des raisons pour lesquels je flippait ma race de changer d'appartement c'était pour tout ces fichus papiers. Enfin je flippe toujours, vivement les changements d'adresse
le dossier MDPH c'est juste mon cauchemars!
L'administration, c'est chiant. Courage ! Je croise les doigts pour que ça se résolve vite.
Alors un dossier MDPH, pour les personnes curieuses, dans le Bas-Rhin, c'est 22 pages à remplir. Sans compter d'éventuels justifs ou lettres que tes toubibs pourraient décider utiles de rajouter. Alors ok, c'est un seul dossier pour toutes les demandes qu'on peut faire auprès d'une MDPH [de la « reconnaissance de travailleur⋅euse handicapé⋅e » à l'attribution d'un statut de handicap, aussi bien qu'une demande de « prise en charge du handicap » - si t'as besoin de faire refaire ta salle-de-bains à cause de ton état de santé, par exemple - une demande d'AAH ou de cartes type invalidité/stationnement/etc… ou même, et c'est là que ça devient formidable : pour le renouvellement de l'un quelconque de ces trucs ! parce que rien n'est jamais accordé une fois pour toute… des fois qu'on trouverait comment soigner, par exemple, le SED… c'est bon ? tout le monde y croit ? -_- ] Et chaque dépôt de dossier, il faut compter minimum 6 mois pour les trucs légers (RQTH, renouvellements sans changements) mais toujours au moins un an pour toutes les « vraies » aides. Oui oui : tu es dans une situation médicale qui justifie d'être aidé⋅e spécifiquement, ben tu vas vivre encore un an à te démerder tranquillou-billou avant que des gens se réunissent pour étudier ton dossier. Parce que la vie est magique, hein ! (Les MDPH sont en manque ahurissant de personnels, c'est pas de la mauvaise volonté de leur part.)
Pour le ministre qui avait fait le coup de « j'ai pas déclaré mes revenus à cause d'une phobie administrative »… pour dire la crédibilité que ça a laissé au truc, une recherche « phobie administrative » sur wikipedia renvoie immédiatement à la section correspondante sur la page de Thomas Thévenoud ! Où l'on apprend également que ce salopard - ministre pendant 9 jours en 2014, donc - a déposé l'expression en tant que marque !-O J'arrête d'en parler, là, sinon je vais devenir grossière…
Pour revenir à plus important : la demande d'ALD que va remplir ton toubib de Paris - je sais plus qui l'envoie, si c'est toi ou le/la médecin - dans tous les cas, garde une copie, envoie en recommandé avec AR si tu peux. Après ça, tu demandes systématiquement une facture en pharmacie, et tu conserves tes ordonnances (que tu demandes à avoir remplies dans la partie ALD). Tu conserves également tes relevés de mutuelle. Une fois que tu reçois une décision positive de ta caisse sur l'ALD, tu te pointes à ta caisse de sécu avec tout ça et tu leur dis qu'on te rembourse la différence, ie tout ce que t'auras payé de ta poche. C'est _prévu comme ça_ ! Toutes les dépenses en rapport, à compter du jour de la demande d'ALD, sont couvertes. N'essaye même pas de faire régulariser la partie que ta mutuelle aura payée de façon indûe : personne ne se donnera la peine pour ça. (Même pour _ma_ dépense médicale de 900€/mois, ça les intéressait pas, alors s'il y a plein de lignes de trucs à des taux différents, t'imagines ;-\ )
J'ai découvert ça oui, j'ai bien gardé les factures et je croise les doigts pour que mon ALD soit acceptée
Oh non petite Rafale... J'ai eu le même problème avec ma lapine y'a qq années bon courage à toi ! 😉😊
Tant de choses en si peu de temps! * envoie plein de bonnes ondes pour t'aider à passer tout ça * J'aime beaucoup ce terme d'activité "drainante", il est absolument parfait et décrit très bien l'effet que ça a. Je croise très fort les doigts pour que tout ça prenne le moins de temps possible et que tu t'en sortes au mieux. Soutien tout plein!
Je compatis, j'ai changé de caisses de nombreuses fois, j'en peux plus des sécu, caf et consors .. Ils se moquent de nous !
Jean Jean a l'air bien casse cou ! on voit qu'il est jeune ! Tu dois bien rigoler avec lui :)
En Belgique, c'est pas mal le bordel aussi. J'suis au CPAS (un truc qui me donne un revenu vu que je suis considéré malade chronique pour troubles anxiodepressifs et autres merdes) et déjà, mon AS c'est un poisson. Elle m'explique tout mal et quand j'me ramène avec les papiers qu'elle me demande, bah c'est jamais les bons.
Je suis sensé aller chez le psy une fois par semaine et c'est 100% remboursé pour un an (dans l'espoir qu'après ça je puisse reprendre étude ou commencer a travailler) et pour avoir mon remboursement, je dois ramener une facture a mon AS.
Elle me dit : "Tu dois juste venir avec la facture et on te verse la somme sur ton compte, c'est pas compliqué".
Je viens avec la facture en question.
"Oh, mais tu dois ramener des factures pour chaque mois sinon ca passe pas à la compta."
Elle me dit ça... Maintenant... Alors que déjà c'est super compliqué d'avoir un rdv avec ma psy. Et jsp elle aurait pu le préciser avant. Du coup je dois y retourner JUSTE pour prendre 4 papiers au lieu d'un.
Sachant que le CPAS est ouvert Luni Mercredi Vendredi de 8h à 10h30. Si t'arrives après y'a des gens mais tu te fais recaller au guichet. Du coup au lieu d'avoir mon remboursement après 2-3 jours ouvrables comme a la mutuelle, bah je dois attendre environ 2 semaines de réussir a me lever, et attendre 2h pour voir mon AS 5 min avant qu'elle me jarte parce qu'elle a soit disant du taff. Et j'attends pas 2 h parce qu'elle voit beaucoup de monde, la meuf elle boit son café pendant qu'on attend depuis 8h du matin et a partir de 9h30 elle se décide a se bouger le fion. J'passe tjr vers 9h30 alors que j'arrive a 8h. Et elle prends en général 2-3 personnes sur 1h30. Moi elle prends meme pas le temps d'me dire bonjour elle veut dja que j'me casse.
Et dans ce genre de situation tu peux juste la fermer et dire oui madame parce que c'est quand même ces fdp qui te permettent de vivre un chouia mieux.
Je te souhaite bien du courage pour tout ce que tu endures, poupette.
Les bisous de Jean-Jean ont l'air d'être sacrément efficaces en cas de coup de mou. ❤
Bonjour Margot, si c’est insupportable les démarches administratives, jean jean te soutient par l’amour qui l’éprouve en vers toi. Bon courage à toi, je vous fais de gros bisous à toi et à Jean jean. 😘💕
Je t'envoie du soutien et de la compassion. Merci pour ce que tu fait, tu es tellement forte :-)
oh non Rafale... je t’envoie beaucoup d’amour ♥️
coucou margaud ! merci beaucoup pour ta vidéo j'adore ce que tu fait ! je compatis ... courage ...
Avec ce que tu dis sur la paperasse je suis entièrement d'accord avec toi ... j'ai pas eu les même soucis ... mais je vois tous a fait ... je suis une enfant dis ... et la lecture me fatigue beaucoup ( au point ou je peux m'endormir littéralement) et les document pour le lycée pour les aménagement sont tellement long en plus tu a peur de faire des erreur alors tu lis et relis c'est tellement épuisant ... j’arrête de parlé de moi ... courage avec tous tes papier ! prend soin de toi et de jean-jean
Je te souhaite plein de courage ! 🐰🐇
Coucou, je n'ai pas encore fini de voir la vidéo, mais j'ai eu des gros soucis d'ALD il y a quelques mois (je pense que tu as dû voir ça passer sur Twitter vue comment j'ai gueulé). Si tu veux, n'hésite pas à me contacter pour qu'on en discute parce que j'ai potentiellement des petits conseils pour les "encourager" à se bouger ! Malheureusement, ça restera de la paperasse et de l'énergie à dépenser, mais peut-être que mon expérience, qui s'est bien finie, et mes conseils pourront t'aider un peu =) Bon courage dans toutes ces épreuves ♡
J'ai vu ça oui, pour l'instant j'ai un peu abandonné et j'attends de remonter sur Paris pour refaire une demande, mais si elle est refusée je m'y mettrai
Vivre Avec ça marche, dans tous les cas n'hésite pas : si je peux aider ce sera avec plaisir !
Bon courage ❤❤❤
Oui stp une vidéo sur ton parcourt MDPH!
Rien que pour récupérer le dossier que mon médecin traitant acceptait de remplir, avec ma maladie ça m'a pris bien un mois (j'avais le bon seulement je l'avait imprimé depuis chez moi et elle elle voulait celui de la mairie absolument, je te dis pas ma tête quand j'ai vu que c'était EXACTEMENT LES MÊMES...), donc là pour la suite j'angoisse :S
Merci pour ton travail
arf, bon courage avec le rsi !!! dommage que personne ne t'ai conseillé car franchement quand on a des gros soucis de santé, le rsi, le statut indépendant c'est la merde... fais gaffe aussi avec la caf, ils font plein de connerie également avec ce statut... si je peux te conseiller un truc, renseigne toi sur le statut de SAS, c'est un statut d'entreprise qui permet de garder le statut de salarié ( et donc tu restes sous la cpam... bon à terme le rsi doit fusionner avec la cpam mais quand...) . C'est plus compliqué à créer qu'un statut d'autoentrepreneur, c'est payant, mais vue ta situation... perso, si je dois un jour créer ma boite, ce sera sous ce statut...
Vraiment, vraiment bon courage !
J'ai eu tous ces soucis alors que j'apprenais mon cancer... épuisant, déprimant, angoissant... heureusement, j'avias ma famille auprès de moi.
Et désolée pour ta lapine. J'en ai eu deux quand j'étais plus jeune. Ce sont des animaux adorables. J'ai eu de la chance, pas de tumeurs bien que non stérilisée ( ça se faisait très très peu y'a vingt ans...) mais parties à 8 et 10 ans...
Cahuzac, je crois le pseudo phobique administratif ;)
Bien sûr c'est de la violence administrative.
J'ai vécu ça aussi, le problème a été règlé en une semaine après leur avoir annoncé que j'entamai une grève de la faim ( que j'étais bien décidée à faire devant leur bâtiment !) À la place des 4 mois annoncés.
En tout cas courage.
Mon petit lapin est décédé il y a quelque jours, je comprends ta peine, on ne sait pas de quoi il est mort, il est décédé en arrivant chez le vétérinaire , pendant que j'étais hospitalisée je n'ai pas pu lui dire au revoir 😢
Jean-jean a l'air d'être un joyeux petit compagnon ❤️
L'administratif c'est vraiment très compliqué lorsqu'on a une ALD... Je te comprends que c'est très chiant de devoir payer des soins et des médicaments pour une pathologie chronique prise normalement à 100% ! Parfois les caisses de sécu, ne comprennent pas que pour nous c'est très important d'avoir ces soins et ces médicaments.
Pff... Je comprends parfaitement cette notion d'épuisement, de violence administrative... Pendant plusieurs il m'ait arrivé la même chose donc pendant plusieurs mois je n'ai pas pu être remboursée niveau médocs. Et je fais comment moi avec mes médocs à 400 euros par semaine ? Bon, bah... -_-'
Je trouve ça scandaleux!
Sinon, continue comme ça, tu es super! ;)
La MDPH est la pire des paperasse ! l'année dernière j'ai demandé le renouvellement de mon AAH et mes cartes. Et vu que ma maman doit s'occuper de moi, elle touche la PCH. A 4 mois près il fallait renouveller les droit de sa PCH et j'ai voulu renouveler tout en même temps (pour éviter de refaire un dossier qui est le même), la MDPH m'a dit d'attendre... le mois de mars... résultat j'aurais dû le faire en même temps et la MDPH s'est trompé... ma mère ne touche pas de PCH pendant deux mois minimum :(
Rafale va nous manquer aussi, bienvenue à Jean-Jean et cœur à tout le monde ;) Je crois que ce qui me tue le plus dans mes futurs démarches, c'est l'éventualité de faire face à un refus après des mois de démarches puis d'attente. Parce que, bien sur que c'est pas validiste toutes ces emmerdes (et que c'est une méthode pour décourager les plus épuisés/les phobiques et ne pas avoir à débourser un sous de plus que nécessaire) mais ce qui me tue le plus c'est les médecins qui me disent "bah, tentez de déposer un dossier, ça passera peut-être pas mais vous avez rien à perdre". Euh, mes cuillères, ma motivation, le temps que je vais passer à espérer une amélioration... on les compte ou pas ? Pour mon ALD, je suis officiellement en dépression. Dépression causée surtout par le syndrome de fibro. Mais la fibro n'est pas une vraie maladie, on le sait bien, alors on prend la tangente. Du coup, je fais comment pour la prise en charge de mes douleurs chroniques ? Enfin bref, courage et patience à toi, j'espère que ça ira au mieux, en attendant, voila une cuillère pour faire face aux formulaires verdâtres et orangeâtres où il faut pas se tromper sinon c'est retours à l'envoyeur et à la case départ !
bon courage pour tout le côté administratifs, les administrations françaises sont vraiment à la ramasse, et tout prend énormément de temps donc COURAGE... Et toutes mes condoléances pour la magnifique Rafale.
ça me rappelle quand du jour au lendemain on a demandé à ma soeur de payer les outils médicaux nécessaire à mon neveu qui en a absolument besoin au quotidien sans quoi il ne peux pas vivre. Apparemment son accès au remboursement serrait arrivé à expiration sauf que ils n'ont pas prévenus qu'il fallait renouveler quoi que ce soit. ils lui demandaient donc de payer les 1000 euros de fourniture médicale que ma soeur ne pouvait pas payer, comme s'ils ne pouvaient pas, 1 mois avant la prévenir qu'il fallait renouveler quelque chose. Heureusement elle a pus tomber sur d'autres professionnels plus compréhensif qui ne lui ont pas demandé d'avancer l'argent, elle a eus quand même un gros coup de stresse. c'est complétement aberrant qu'il faille renouveler ce genre de chose pour des maladie à vie!
Je trouve aussi que de manière générale la prise en charge des enfants avec des problèmes médicaux ou autre est très mauvaise, pour exemple, ma nièce qui a une grosse dyslexie ne peux pas suivre correctement les cours et qu'est ce qu'on lui dit?! A beh non mais on peut pas aller moins vite pour pas pénaliser ceux qui suivent... c'est tellement choquant et révoltant!
le deuxième point est or sujet j'avoue mais ça me semble important d'en parler également.
Un gros bon courage avec l'administration, je suis assez choqué de savoir qu'en France cela est seulement possible! Pour ma part dans les période de crise et quand jetais étudiant sans l'ALD, je serais bien perdu.
Fin bref, bon courage et super le nouveau décor, j'espère que tu te sens bien dans ton nouvel appart !
Merci pour ces vidéos, elle m'ont beaucoup aidé !
Superbe vidéo ! Je compatis, je vis la même chose que toi avec les administrations... Je sais que ce n'est pas la première fois que je le demande mais j'aimerai beaucoup que tu fasses une vidéo sur ta scolarité avec la maladie, nous dire comment tu as fais pour passer le bac (si tu l'as passé), comment tu as choisi tes études, comment tu étudies, etc... Ce serait vraiment intéressant pour moi et certainement pour d'autres qui ont peur de l'avenir. Je t'embrasse et aussi Jean-Jean
Recherche dans ses anciennes (dans les premières) vidéos, elle en a déjà fait sur le sujet ...
Bonne continuation à toi!
je comprends ce que tu ressent il a fallut que je me bâtes pour que la disharmonie soit reconnues comme un handicape invisible et sociale je vies dans un endroit où il n'y a pas beaucoup de transport en commun et c'est compliqué car avec mon hyper anxiété j'ai interdiction formel de conduire prés de chez moi il n'y a pas grand chose et je suis toujours au chaumage car soit pas d'emplois soit obligation d'être véhiculée (permis b) soit il recherchent des gents qualifiés, et puis la dernière barrière ma différence c'est fatiguant de toujours avoir à se justifier, auprès des employeurs de la mdph, de la caf de cap emplois de l'adapei ... et même auprès des gens que l'on rencontre quand tu dois expliquer que tu touches des aides car tu ne peux pas travailler en milieux ordinaire et que non tu ne conduit pas. J'ai emménagé dans cette région depuis décembre et c'est un combat de tous les jours pour ce faire entendre par l’administration je suis fatiguée
courage
tu es magnifique.
Bon courage pour ta paperasse et pour ton deuil de Rafale
On dirait que leur but c'est de te décourager le plus possible... Je vais te soutenir sur utip le plus possible ! Bon courage pour tout ❤
Parfois j'ai vraiment l'impression que les démarches sont épuisantes pour limiter le nombre de demandes...
Vidéo excellente ! Et adorable Jean Jean 💖
Merde. La mienne aussi nous avait fait ça... On ne m'en avait pas parler donc on ne l'a pas steriliser...
Entre Jean-Jean et la combinaison de cette coupe de cheveux et jupe, je fonds littéralement devant cette vidéo
je comprend que ça doit etre difficile. Merlin est mon grandes z'oreilles depuis 5 ans et il est important de rappeler comme tu l'a fait ce qui est NECESSAIRE pour eux !! trop de gens prennent des lapins sans connaitre meme leurs besoins de base ou alimentaires 😠 peut etre connait tu Marguerite & compagnie (desormais "la dure vie du lapin urbain") si tu souhaites en parler dans une video cela t'aidera (#JeSuisPour !!) gros bisou a toi et Jean-jean 😁 Courage pour la suite 😉
Courage pour la perte de ta lapine. Nos boules de poils nous quittent mais restent toujours dans nos coeurs.
Pfff je comprend même pas comment peux autant compliquer l'accès aux remboursement pour les gens qui en ont besoin! C'est des gens malades qu'on fatigue pour rien ! Je suis dégoûté ! Moi même qui suis valide je m'en sort pas ça prend du temps sur mon travail mes loisirs...
Une grosse pensée pour toi plein d'amour pour Rafale ! Et bienvenue à Jean-jean ^^
À chacune de tes phrases, je m'exclamais "Mais c'est tellement vrai !" Ha ha, on en souffre tous de cette paperasse de l'enfer. L'année dernière j'ai refait pour la 2eme fois le dossier MDPH, rien que ça, c'était une galère monumentale... Mais au moins cette fois ils m'ont accordés la carte priorité ! C'est un poids en moins :) J'espère que tu recevras les tiennes (donne leur un énième coup de fil avant de refaire le dossier, si tu as la foi ^^') Je te soutien de tout cœur !!
C'est vraiment horrible ce genre de soucis administratif. J'arrive pas à croire que des gens soient obligé d'arrêter les soins non vitaux. J'espère que ça va changer.
Est-ce que tu ne peux pas rencontrer 1assistante sociale dans une PASS ou 1hopital? Ou faire une demande de secours auprès de la cpam?
viviane haralamb exactement ce que je pensais
bonne suggestion, une as de l'hopital où j'ai été opérée pour mon cancer m'a aidée à fair e le dossier mdph entre autre. J'en aurais été incapable sans elle...
Bon, sous une autre vidéo j'évoquai comment un animal peut être notre raison de nous bouger, j'aurais dû garder ça pour celle-là. Heureusement que Jean-jean était là...
Administratifs : dernière minute, à l'arrach'. Et j'ai que RSA/MDPH à faire... J'ai même pas encore la CMU parce que j'ai fait traîné sans même lire les feuilles, j'avais peur que ce soit encore un truc bien lourd... alors qu'en fait c'est coordonnées et trois cases pour moi... On s'acharne sur les plus faibles avec des dossiers bien compliqués, des "questions" ambiguës, comme si on n'en chiait déjà pas assez.
J'aimerais bien avoir le courage et la patience de faire des conférences ou des interventions, mais putain je suis irritée et épuisée rien que de penser aux questions qui viendraient. Alors même que je suis selon ma neuropsychologue le meilleur exemple qu'elle ait jamais vu de l'Asperger féminin... T'as bien du courage de t'accrocher (du coup faut que je check les vidéos plus récentes en espérant que ça s'est pas trop mal goupillé cette histoire).
J'ai eu le même problème. Et j'ai des injections à faire tous les mois. J'ai eu deux mois sans mon ALD... Et l'injection à 2500 euros est passée à la trappe je l'avoue. Tant pis pour les douleurs et l'inconfort. C'est clairement fou qu'un renouvellement d'ALD prenne tant de temps !
Tout mon soutien ❤
Pendant 10 ans j'ai pas eu accès a un psy parce que mes parents considéraient que c'était pas vital pour moi. Maintenant, je suis plus vraiment capable de faire quoi que ce soit. Ca fait 2 ans que j'ai arrêter les etudes parce que mon état ne me permettait pas de continuer. Littéralement depuis que j'ai arrêter je survis. Je mange que quand j'arrive a me faire à manger, je sors que quand j'arrive à sortir. C'est horrible de vivre comme ça.
Avoir un psy pour moi c'était pas vital à l'époque mais maintenant si je devais arrêter de voir la mienne, ca serait juste affreux.
J'suis retomber dans les troubles alimentaires, je dors une journée et reste éveillé pendant environ 2 jours tellement je suis déreglé. J'ai constamment peur qu'on me retire mon cpas pour whatever reason (anxieté bjr) et que je puisse plus me relever après. Et faut tellement faire de démarche pour avoir des aides et c'est tellement compliqué a faire tout seul au final on finit par se demander si toute cette energie est worth pour l'avantage qu'on essaye d'avoir.
Oh je suis désolée pour Raphale ! J’ai perdu mon chat il y a 3 ans et c’est toujours difficile ... il est aussi parti très soudainement et je n’ai pas pu lui dire au revoir ... 😢 Enfin heureusement j’ai aussi maintenant une minette qui ne lui ressemble en rien et qui m’apporte beaucoup ! Plein de courage à toi !
oui c'est très dur de perdre un animal de compagnie. courage et gros bisous
❤️
J'ai hate de voir cette video pour la mdph, je vais devoir me lancer dedans..
ça me fait rire parce que franchement te renvoyer d'un organisme à l'autre parce qu'ils savent pas qui s'en charge, mais n'osent pas te le dire, c'est tellement typique ! . Ils sont bien mignons, dans l'administration mais bon, c'est pareil les délais de traitement des dossiers (MDPH et autres) c'est indécent...
Prévoir sa vie avec six mois d'avance, moi j'ai pas encore trouvé comment faire ^^ J'ai pas encore le don de double-vue ^^ Surtout quand on est étudiant, donc potentiellement à changer de situation régulièrement.
Tu dois déjà connaître mais sinon il y a ça pour rigoler un peu : ruclips.net/video/c45FtDhdDoY/видео.html
Salut Mathieu, après 7 ans d’errance j’ai été diagnostiquée il y a peu. Et je suis perdue. Mon compagnon aussi. Administrativement si je comprends bien c’est la guerre... aurais tu un site ? Une association qui pourrait nous aider/aiguiller. Merci d’avance et keep going ta chaine est super !
Le dossier mdph :D alors dans le 93 pour la pch quasi 3 ans d'attente :p Si si vous rêver pas :p Demande faite en août 2015 proposition de de plan pch reçus début 2018 et j'ai pas encore la réponse :D
Je suis atteinte du SPID, et je ne peux plus écrire a cause des douleurs depuis janvier, et j'ai dû mener un reel combat pour obtenir le droit d'utiliser mon ordinateur, sans lequel je ne peux pas passer mon bac
Meme l'administration de mon lycée ne m'a pas aidé et m'a fait faire à moi les aller retour à travers tout le site du lycée...
L'administration cest le monde à l'envers..
Oh les caisses d'assurance maladies : une horreur. Même les pharmaciens ne s'y retrouvent pas ...
Ça s'est arrangé ? ☺
Coucou Margot,
Contente de te revoir. Je comprends encore mieux pourquoi tu ne m'as pas encore répondu à mon mail car avec tout ce qui t'es arrivé. .. D'ailleurs comme tu as changé d'adresse, l'as-tu reçu? (Je t'avais ecrit sur ton ancienne)
Je t'envoie plein de courage et de soutien.
Comme souvent ton thème de vidéo me parle beaucoup. Ça fait du bien de voir quelqu'un qui a des soucis qui ressemblent aux miens. Je me sens souvent en décalage avec les jeunes que je cotoie, j'aimerais bien cotoyer des gens qui ont du vécu, avec qui je puisse parler de ces sujets.
Gros bisous!
Ah l'angoisse de la paperasse. J'en ai des cauchemars.. Au bout de 6 ans de Pma, n'étant plus prise en charge en France, ni remboursée d'aucun soin je compatis. J'espère que ta demande aboutira de manière positive. Et courage...
Ta conférence àScience Po était top ! Si vous avez un peu de sous invitez Margot !!!
Par contre le Utip est passé à 0,05cts c'est un peu décourageant.
Merci
Je suis justement entrain de monter mon dossier mdph en ce moment... mon médecin traitant déteste la paperasse et ne connais absolument rien au SED donc ça risque d’être une bonne prise de tête. Sans parler de la partie que l’on doit remplir nous. Y’a une partie où je dois expliquer mes projets de vie.... j’ai 16 ans, à mon âge la majorité des ados ne savent pas ce qu’ils veulent faire et moi qui n’ai pas la capacité de faire quoi que se soit je devrais savoir, quelle galère -‘
non, ce n'est pas ce que tu veux faire dans l'avenir qu'on te demande. Explique dans ce texte tout ce que ta maladie, tes problèmes de santé physiques ou psychiques occasionnent comme difficultés. C'est désagréable à faire mais c'est ça qu'ils veulent savoir. l'AAH est considérée comme une compensation au handicap. Donc il faut montrer ce qui est doit etre compensé...
Je rejoins le commentaire de Gavrochette, le projet de vie ce n'est pas pour savoir ce que tu vas faire de ton avenir mais à quoi te servira ce que tu demandes, pourquoi tu en as besoin. Si c'est une AAH -> qu'est-ce que tu veux financer avec ? (bien détailler les coûts engendrés par ton handicap : les trajets en taxi, le matériel spécial, les chaussures plus vite usées etc). En fait ça ne devrait pas s'appeller "projet de vie" mais "vie quotidienne" (c'est très ironique quand on y pense, l'importance des mots tout ça...)
j'ai jusque là eu de la chance pour l'ALD elle m'a suivie à chaque changement de statut et de caisse. Là c'est la MDPH qui me rend chèvre dossier envoyé mi janvier toujours pas de confirmation de réception du dossier, personne à la MDPH répond autre chose que c'est normal on n'a pas que ça à faire (non c'est marqué 15 jours pour accuser réception pas plus) donc pas moyen de savoir si mon dossier est perdu ou en cours de traitement. S'il est perdu j'aurai perdu 3/4 mois avec un délais de 7 mois pour le renouvellement mi juillet je n'aurait plus rien et ils s'en fichent. le stress devient compliquer à gérer là.
bon courage avec toutes ta paperasse
Exactement comme toi sauf que c'etait l'inverse je suis passé du RSI à la sécu et une catastrophe ils me disaient aussi de voir avec l'autre... Donc je comprend. C'est galère à mort. Mais une fois que c'est fait c'est fait comme ont dit. Punaise pour le medecin c'est la merde ! Moi c'est les ophtalmo qui prennent plus là où j'ai déménagé.
J'ai la chance que ma mère travaille au conseil départemental de son département donc elle va directement voir sa collègue pour gérer mon dossier mdph...
Même si j'ai pas un tout petit handicap, je pense que le mieux est d'avoir des contacts dans le conseil départemental... pas facile :/ courage !!!
Ah ! L'AAH. J'ai, entre autre, une phobie administrative qui fait que j'ai peur d'envoyer des papiers car si je fais une erreur dedans, je ne peux pas la corrigé et je stress jusqu'à ce que j'ai une réponse. La dernière fois, il a fallu 10 mois et je suis en plein renouvellement depuis plus de 5 mois. :)
Quoi qu'il en soit bonne chance dans ton nouveau chez toi.
Etrune Comme je te comprend... Moi c'est le téléphone... Les gens comprennent pas ... Mais je peux pas parler sans voir la personne moi ! Et pour pleinnnnn de démarche c quasi indispensable !
Coche la case « je souhaite parler à un humain », je crois que c'est sur la page « projet de vie ». Il est très probable que ça serve à rien (j'ai connu quelqu'un⋅e qui a été convoqué⋅e pour… préciser au toubib de la MDPH à quels médocs correspondaient les noms de génériques dans son dossier -_-' ) mais s'il y a le moindre truc qui pose question dans ton dossier, on pourra te demander à ce moment-là ^^
Ça me fait clairement penser à mes soucis pour me procurer du Depakote 500 (traitement pour la bipolarité), rien à voir avec l'enfer que tu as l'air de vivre mais c'est quand meme rageant, on ne peut pas en avoir sans l'ordonnance d'un psychiatre, sauf que quand tu vis très bien sans ce dernier c'est compliqué de trouver un généraliste qui en prescrit...
courage !
PS : Jean Jean ne détruit pas trop tout ^^ ? Et comment tu fais avec l'hygiène ? Parce que perso j'ai un cochon dinde et ça laisse des petits "cadeaux" partout ! :p
J'ai eu gain de cause près du Tribunal de la Sécurité Sociale pour le SED. Si tu as besoin, n'hésite pas en MP.
Salut Ariane, je ne sais pas si tu serais prête à me filer un coup de main. J’ai été diagnostiquée récemment et je cherche de l’aide. Mais aucune pression ! Merci.
Je sais que tu veux pas monétiser tes vidéos mais fait le jusqu'à ce que soit bon au pire... Sa aidera toujours un peux 😆
Bonne chance et courge avec vos problèmes administratifs.
les animaux nous aidez beaucoup ok mais animaux me donne du courage tout les jour ok bisous
Tu es une magnifique personne et je te souhaite plein d'amour et de courage dans ta vie, tu le mérites.
Y A UN PAPIER PEINT COOL !
Héhé je suis très fière de ma déco dans l'appartement, si tu voyais ça
Tu es trop belle! ♥
désolé pour rafale...
Ma pauvre courage pour rafale
Ceci dit l'administration est un vrai enfer j'ai aussi qlq problème avc eux depuis qlq années
Oh la MDPH je connais bien on a bcp de problème avc eux dernièrement c'est l'horreur surtout quand tu dois refaire un dossier je n'en fait pzs perso mais je vois ma mère le faire et se démené avc eux et je vois le résultat
Le fait de devoir passé et organiser un voyage de 2 jours pour un simple RDV avc le médecin j'ai du faire pareil étant petit avant d'avoir un médecin spécialisé sur ma ville
Et encore « ça va », l’ALD ça fait 2 ans et demi que je suis vraiment malade du SED, j’ai fait 4 demandes, toutes refusées sans ménagement :( j’espère que tu vas pouvoir vite retrouver tes droits, ce que tu dis est tellement juste quand tu parle de l’administratif, ça me génère énormément d’angoisse, de colère, d’anxiété...
J'avais entendu parler d'une asso SED (impossible de me souvenir de son nom) qui essayait de grouper les refus pour comprendre et mieux répliquer, il faudrait que je retrouve ça
Il collectionne les mies de pain, Jean-Jean ? Il en a combien ???
Désolée pour Rafale, je sais que c'est dur de perdre un animal auquel on tient beaucoup.....et bon courage pour tous ces fichus papiers.
pas possible la caisse de maladie me dégoute ok
Coucou Margaud, tout d'abord, je suis désolée, encore et encore, pour ta Rafale... J'ai perdu mon rat en janvier et il a été d'un tel soutien lorsque j'étais au plus mal, encore aujourd'hui je pense à lui avec le coeur qui se serre. Je comprends tellement ce que tu vis. Depuis j'ai adopté un petit chien qui me comble d'amour, et prend le relais niveau soutien.
Je serais super intéressée pour la vidéo à propos du dossier MDPH, je suis dedans et ça me fatigue et me stresse, je bloque totalement dessus.
Pour ce qui est de tes médoc, est-ce qu'on peut t'aider ? En plus de Tipeee ou des pubs, un truc spécial genre une cagnotte... ? Je pense fort à toi !
À mon avis tu ne seras plus à 100% parce que elhers denlos ne fait plus partie de la liste des maladies remboursées à 100%, j'ai été virée du jour au lendemain. J'ai tout les mêmes problèmes que toi, ça m'énerve tellement.
Pour une prise en charge en ALD (100%), il est de plus en plus demandé un diagnostic d'un centre de référence, malheureusement les diagnostics hors parcours officiel sont moins acceptés.