【Cubic Zine】

「我想無論病者、研究者、醫生、同學，所有從事罕見病服務工作的人，都有同一個信念，無分國籍、無分界限、無分學歷，各施其職，全方位去幫助罕見病群體。把別人的看法，再加上我的看法，然後創造新的見解，希望可以帶動整個罕見病界別向前行。」
ORKTS 訪問了專注研究神經系統性疾病的中大生命科學學院 #陳浩然 教授（Edwin），他由科學家成為 社創領袖，集合跨院校的新生代推動Voice• Link計劃，包括修讀計量金融的Kelvin、修讀計算機科學工程的Jacky和Mike，以及剛從世界頂尖名校美國加州大學柏克萊分校（University of California, Berkeley）交流回來、現於中大修讀細胞分子生物學的Ceci。參與計劃的還有修讀醫學的Sienna，修讀經濟金融的Aubree和修讀生物化學的Jasmine。
世界衞生組織推算，全球約4億人正受超過6,000至8,000種罕見疾病影響。部分患者會逐漸喪失行為和說話能力，難以與照顧者溝通，彷彿走入「等死」的胡同。
面對資源匱乏問題，罕病家庭往往在絕望中與死神拔河。讓我們聽聽這位科學家，如何在看重成本效益的香港，突破「#科研 空想」，堅定實踐理想。
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