@@MrJoo-tb1vw 님은 님 신체에서 유전적 결함이 뭔지 다 알고 그 유전자를 준 조상들의 유전적 특질을 다 알고 있나요? 말이 되는 소릴 좀 하셈;; 그리고 당뇨는 유전과 무관함; 1형 당뇨를 비롯한 유전질환 환자들과 그 가족들이 우연히라도 님이 생각없이 적은 댓글 보면 마음이 얼마나 아프겠음? 생각을 좀 하고 말하셈
안녕하세요 마지막 인터뷰 한 1형 당뇨 환자입니다 음… 일단 태어나지 말 걸 이라는 말은 제가 5살 때 병에 걸렸고 커가면서 1형 당뇨라고 말해야 하는 상황이 생겨서 병이 있다는 사실을 밝히면 주변에서 다 단 거 많이 먹어서, 유전으로 걸리는 거 아니냐. 라고 말해서 그때는 진짜 그런 거 아닌가 착각을 했었습니다 그리고 하루하루 주사 맞는 것도 힘들고 완치도 안 된다는 사실에 부정적인 감정이 꼬리를 물고 물어서 그런 생각까지 하게 되었던 것 같습니다 지금은 그런 생각 안 하고, 주변에 1형 당뇨에 대해 정확한 정보를 알리려고 노력합니다 아무튼 1형 당뇨가 중증질환이 되면 좋겠고 인식이 개선되어서 더 이상 1형당뇨 환자들이 상처받지 않았으면 합니다
얼마나 힘들었을까요.. 겪고 있는 어려움과 고통을 감히 이해한다고 못하겠지만, 열심히 잘 이기고 살아내주면서 주변에 그런 모습 보여주고 의식개선을 위해 말해주고 하면, 분명 그 행동으로 인해 바뀌는 것들이 생길 거에요. 다른 1형당뇨 환우분들께 힘이 될 수도 있을 거 같구요. 응원하고 기도할게요..! 🙏🏻
안녕하세요 인터뷰 한 1형 당뇨 환자입니다 오바하는거 아니냐라는 말이 있어 씁니다 감염되니까 오지마라는 그저 시작의 불가였습니다 제가 무언가 실수하면 기계 때버린다는 소리를 하기도 하고 기계 때면 죽냐 라는 농담 부터 와서 장난을 넘어서는 장난을 치고 가기도 합니다 그리고 1형 당뇨는 유전적인것 아닙니다 댓글을 보니 보이지 않는 얼굴이라고 심한 욕설이나 비하를 하시는 분들이 있는데 막상 자신의 가족중에 그런 사람이 있다면 똑같은 마음일거라 그런말을 하실수 없을것이라 생각합니다 그저 저희는 그저 1형 당뇨에 가려진 오해와 진실에 대해 알리고 중증질환 인정이 필요 하다는것을 말하려고 인터뷰한것입니다
마지막에 학생의 말이 너무 마음이 아픕니다. 내가 태어나지말것을.. 그랫으면 우리집도 이렇게 힘들지 않았을텐데.. 왜냐면 .. 나도 22년전에 똑같은 생각을 하면서 괴로워하던 1형당뇨 환우거든요.. 사회는 20년이 지나도 변하는 것이 없는것같아요. 환우들의 목소리에 귀기울여주기를.. 진심으로 바라겠습니다.
아이 낳을때 그래서 계획이 필요한거임 부모가 술담배 찌들어서 운동도 안하고 덜컥 애가 생기면 소아기때 문제가 생길 확률이 높음 아이계획을 세우면 최소 3개월전부터는 운동도 꾸준히 해야되고 좋은거 먹고 좋은거 듣고 스트레스 덜받아가며 그렇게 계획해야함 그래야 건강한 유전자를 물려줄 수 있죠
아니 1형이랑 2형은 다르다고. 왜 같은 병으로 취급을하냐 이게 대한민국 인의 당뇨에대한 인식 문제입니다. 1형은 운동해도 혈당 잘 안내려가요. 2형은 밥먹고 운동하고 하면 주사 조금식 줄여도 사는데 지장 없습니다만. 그리고 1형은 1달동안 인슐린 끊으면 그날로 바로 사망 입니다. 이게 1형과2형의 차이점 입니다.
병원에서 근무하면서.. 선천적인 병 때문에 어릴 때 부터 아팠던 아이들의 눈을 보고 하는 말을 들으면 너무 가슴이 아파요.. 대부분 어릴 때 부터 상처를 너무 많이 받아서 그 나이 또래 같지 않은 말과 행동을 하거든요.. 국가 지원은 정말 이럴 때 사용해야되는게 아닌가요? 아직도 제대로 된 지원이 없다는게 너무 이해가 안 됩니다ㅠ
제 친구가 저래요. 친구는 어릴때부터 소아당뇨라서 먹는거 다 관리하고 간식은 생당근 오이 먹고, 밥도 반공기 이상 못먹고..야채종류랑 김치종류조금 먹어도 뚱뚱합니다.(살이 안빠지는 당뇨). 지금은 직장인인데 대학교때.. 뚱뚱하다는 이유로 친하다고 생각한 친구들한테 개랑 누구랑 사귀냐, 돼지소리 듣고 죽고 싶었다고..울면서 이야기하는데 진짜 너무 안타까웠습니다. 완치도 없는게 당뇨입니다. 고등학교때도 징그럽다는 애들 몰래 숨어서 인슐린 주사 놓고 그나마 저랑 몇명이 따라가서 가려주고.. 환자들한테는 지원도 필요하지만 인식의 변화도 필요합니다.
나도 아토피 진짜 10년넘게 달고 살면서 태어나서 고통이다 사는게 고통이다 생각하면서 살았는데 어떤맘인지 너무 잘알아서 ㅠㅠ 에휴 비슷한 경험 있지않는이상 솔직히 사람들이 온전히 공감 못함 좀만 힘들어해도 그게 뭐 그렇게 힘들다고? 식으로 안겪어봐서 대충 본인이 아는 선의 고통으로 생각하고 너보다 더힘든 사람 잇는데 뭐 그런걸로 그래?라고 생각하는게 보통 사람들 마인드임 24시간 내내 끝없는 고통을 매일 겪어야하는 사람들은 그 암울함과 고통이 말할수 없음
@@운동-l1w 생각이 공부에 집중이 안되고 병에 집중이 되서 점점 민감해지고 10대때 흰머리생기고 스트레스 탈모까지 옵니다. 한창 중요할 나이이고 마음이 여릴때 상처를 제대로 받죠 질병같은거는 인생 왠만큼 다 산 70대이상일때 생기면 그게 좋은 팔자입니다. 태어나보니 내가 이런 질병이있어? 이러면 어린이일때부터 상심감이 크고 원망을 하죠
1형당뇨가 무슨 중증질환이냐? 너 중증질환자 직접 안봤지? 정말 필요로 하는 사람에게도 돈없어서 죽어나가는데도 돈 없어서 지원 못해주는데 그사람이 먼저 아니냐? 만약 보험재정에서 한방이라는 사이비의학과 딸깍 약국 조제료처럼 정말 쓸데없이 나가는 비용을 아끼면 모르겠지만.
평생 만성질환을 어려서부터 갖고 살아야한다면 장애와 다를 게 뭐냐. 거기다 온갖 장비 구입에, 약은 물론이고 불안함으로 명이 줄 것 같다. 중증질환 맞다. 아프다면 아픈 것 좀 들어주고 돌봐줘라. 헌법에 인간다운 삶을 누릴 수 있다고 써놓으면 뭐하냐. 국가부터 지키지 않는 것을.
1형당뇨가 무슨 중증질환이냐? 너 중증질환자 직접 안봤지? 정말 필요로 하는 사람에게도 돈없어서 죽어나가는데도 돈 없어서 지원 못해주는데 그사람이 먼저 아니냐? 만약 보험재정에서 한방이라는 사이비의학과 딸깍 약국 조제료처럼 정말 쓸데없이 나가는 비용을 아끼면 모르겠지만.
저는 3년차 1형당뇨인이자 고3 학생입니다. 마지막 환우 분이 하신 말을 듣고 눈물이 너무 났어요. 저는 외국에선 활성화 된 인공췌장시스템으로 비교적 편하게 관리를 하고 있는데, 연 800만원이 들어요... 그 외 저혈당 대비 주스 등등을 더하면 가격이 더 올라가고요. 외국에선 인슐린 펌프 등 지원이 잘 되어있어 인공췌장시스템이 활발한데, 우리 나라는 지원이 엉망이라 대부분 자가 주사로 관리해야합니다. 같은 음식이라도 컨디션, 호르몬의 영향 등으로 어떤 때는 고혈당 어떤 때는 저혈당을 왔다 갔다 합니다. 그렇기에 보통 1단위로 주사하는 것보다, 인슐린 펌프로 자주, 소량씩 투여하는 게 1형 당뇨인에게 편한 치료법입니다. 완전한 췌장 기능 상실이기에 인공 췌장 역할을 할 수 있는 인슐린 펌프가 필수인데 말입니다... ㅠㅠ 외부에 있을 때, 남들이 생각하는 당뇨의 인식으로 인해 병을 알리기 힘들어 40mg/dl의 극심한 저혈당에도 휴삭을 취하겠다고 말도 하지 못하고 혼자 주스를 마시며 빨리 혈당이 올라가길 빌 수 밖에 없어요. 인식 개선과 병명 변화, 장애 인정이 이뤄지면 좋겠습니다. 엄마 아빠 미안해... 내가 왜 이 병에 걸렸을까 나때문에 돈 많이 들어가서 힘들어하는 거 볼 때마다 너무 힘들어
엄마아빠께 미안한 맘이 들겠지만 그럴때 대신 고맙다고 생각해주세요 부모님도 내자녀에게 병을 물려주었다는 생각에 괴롭고 미안할거에요, 경제적으로 힘들기도 하실거고요 그치만 그보다 님이 있어 고마운 마음이 훨씬 더 클거에요 님이 있음이, 그 존재 자체가 부모에겐 기쁨이고 보람이거든요 병에 대한 인식개선과 지원이 이루어졌으면 좋겠네요
전 신장투석환자인데 투석환자들도 중증질환자로 인정받기전에는 치료를 받고 생활을 해나가기가 상당히 힘들었다고 들었습니다. 제1형당뇨는 투석환자처럼 일주일에 세번 네시간씩 병실에서 투석받을 필요는 없는거같지만 생활중에 관리하는건 투석환자보다 더 힘들수도 있을거같네요. 완치가 불가능하다는데 당연히 중증질환으로 인정해야되는거 아닐까요. 투석환자가 중증질환자로 인정받게된 계기가 김대중전대통령이 신장투석을 하게되면서부터라고 들었는데, 1형당뇨문제도 대통령 아들이나 딸이 1형당뇨가 되기전에는 고쳐지지않는건아닐까하는 생각도 드네요. 그래서는 안되겠죠.
근데 썸네일 너무 자극적으로 해놨네요 걸레라는건 저 어머님이 쓰신 표현이어서 인용했다지만 "형벌"이라뇨...태어난 게 후회된다는 아이가 있는 상황에 질병이 있는게 주사맞아야하는 상황이 벌이라는건가요??? 환자 입장 생각안하고 자극적인 문구로 조회수 올리려는 게 문화방송이라는 mbc공식 유투브라니...반성하십시오
지나가는 의료인으로서 정말 화가 납니다. 의료전달체계 제대로 확립하고 경증질환 보장 축소하고 진짜 지원이 필요한 희귀난치성 질환 및 중증질환 보장을 확대해야할 때입니다. 의료수가도 필수의료 종사자들이 더 큰 혜택을 받게 개선해야하구요. 의료기술이 발전함에 따라 의료혜택은 보편성보단 선택성을 띄어야합니다. 문케어처럼 무조건 다수가 혜택을 받는 정책, 무계획성 의사 및 간호사 증원으로 건보재정이 낭비되는 것, 지나치게 쉬운 의료기관접근으로 의료쇼핑에 의함 건보재정 낭비 등을 모두 막아야하죠. 의료인과 환지 모두 지금 받는 혜택을 많이 내려놓아야하는 방향입니다만, 결국 의료보험의 본질은 다수의 건강한 사람들이 돈을 모아 진짜진짜 아픈 사람을 도와주는 것 아닙니까? 그리고 내가 진짜진짜 아플 때만 혜택을 받구요...
진짜 중증질환으로 등록해주셔서 치료받는데 부담이 없어지길 바랍니다. 이세상에 괜히 태어난 생명은 없어요. 아.. 맘이 너무 아프네요. 제발 지원좀 해주세요. 인슐린주사 평생 맞아야 한다면 어쨌든 지원 해줬음 좋겠어요. 솔직히 쓸데없이 세는 국고들.. 이런데 쓰면 되니까요
ㅜㅅㅜ 맞아요. 제친구 소아당뇨로 지금까지... 간식은 생오이 당근이고 평생 떡볶이나 튀김. 애들이 카페서 먹는 달달한 음료나 케이크 한번 제대로 못먹었는데.. 살찐 소아당뇨라서 지금까지 평생 돼지같다. (요즘은 뚱뚱한 여자라고)메갈이다 이런 소리 듣고, 상처도 많이 받고 있어요. 진짜 먹고 싶은거 마음대로 먹어본적 없는데.. 그런 소리듣고 너무 안타까워요.. 아픈것도, 먹고 싶은 음식 못먹는것도, 자신감없어 지는 것도 보면(인슐린주사 놓는거 징그럽다는 사람도 많아서 숨어서 주사 놔야한다고 거기다 주사자국으로 피부에 상처자국 계속이고요)... 너무 안타까워요.
태어나지 말걸 이라는 말이 가장 마음 아프네요..
부모도 아이도 그 누구의 잘못이 아닌데 ㅠ
@@MrJoo-tb1vw 님은 님 신체에서 유전적 결함이 뭔지 다 알고 그 유전자를 준 조상들의 유전적 특질을 다 알고 있나요? 말이 되는 소릴 좀 하셈;; 그리고 당뇨는 유전과 무관함; 1형 당뇨를 비롯한 유전질환 환자들과 그 가족들이 우연히라도 님이 생각없이 적은 댓글 보면 마음이 얼마나 아프겠음? 생각을 좀 하고 말하셈
유전적인게 아니라
자가면역성으로 인한것인데
저 아이가 바래서
저랗게 된것도아닌데
말을 너무 함부로 하시는군요
@@MrJoo-tb1vw 공감능력이 떨어지는 것도 이 사람 부모의 잘못인 듯
@@MrJoo-tb1vw 네가 싸가지 없게 말하는 버릇도 네 부모한테서 물려 받았냐?
부모뇌관리
안녕하세요 마지막 인터뷰 한 1형 당뇨 환자입니다 음… 일단 태어나지 말 걸 이라는 말은 제가 5살 때 병에 걸렸고 커가면서 1형 당뇨라고 말해야 하는 상황이 생겨서 병이 있다는 사실을 밝히면 주변에서 다 단 거 많이 먹어서, 유전으로 걸리는 거 아니냐. 라고 말해서 그때는 진짜 그런 거 아닌가 착각을 했었습니다 그리고 하루하루 주사 맞는 것도 힘들고 완치도 안 된다는 사실에 부정적인 감정이 꼬리를 물고 물어서 그런 생각까지 하게 되었던 것 같습니다
지금은 그런 생각 안 하고, 주변에 1형 당뇨에 대해 정확한 정보를 알리려고 노력합니다
아무튼 1형 당뇨가 중증질환이 되면 좋겠고 인식이 개선되어서 더 이상 1형당뇨 환자들이 상처받지 않았으면 합니다
힘내요 홧팅
얼마나 힘들었을까요.. 겪고 있는 어려움과 고통을 감히 이해한다고 못하겠지만, 열심히 잘 이기고 살아내주면서 주변에 그런 모습 보여주고 의식개선을 위해 말해주고 하면, 분명 그 행동으로 인해 바뀌는 것들이 생길 거에요. 다른 1형당뇨 환우분들께 힘이 될 수도 있을 거 같구요. 응원하고 기도할게요..! 🙏🏻
정말 힘든시간 잘 해쳐나가시는 거 같아요!!! 병도 완치 가능한 약이 빨리 나와서 잘 해결되길 바랍니다 ㅠㅠ
힘내세요
ㅎ화이팅입니다. 더낳은 세상을 위해 우리 모두 힘내요
안녕하세요 인터뷰 한 1형 당뇨 환자입니다 오바하는거 아니냐라는 말이 있어 씁니다 감염되니까 오지마라는 그저 시작의 불가였습니다 제가 무언가 실수하면 기계 때버린다는 소리를 하기도 하고 기계 때면 죽냐 라는 농담 부터 와서 장난을 넘어서는 장난을 치고 가기도 합니다 그리고 1형 당뇨는 유전적인것 아닙니다 댓글을 보니 보이지 않는 얼굴이라고 심한 욕설이나 비하를 하시는 분들이 있는데 막상 자신의 가족중에 그런 사람이 있다면 똑같은 마음일거라 그런말을 하실수 없을것이라 생각합니다 그저 저희는 그저 1형 당뇨에 가려진 오해와 진실에 대해 알리고 중증질환 인정이 필요 하다는것을 말하려고 인터뷰한것입니다
응원하는사람들이 더 많이 있으니 상심해하지마시고, 부디 일상에 평화와 행복이 항상 가득하길 기도할게요 친구
기계 때버린다고 말하는 건 진짜 생명유지장치를 떼버려서 천천히 고통스럽게 죽여버리겠다는 말이랑 다름이 없는데 진짜 사람새낀가요
익명 뒤에 숨어서 비겁하게 면전에서는 입에도 담지 못할 말들 하는 댓글들은 그냥 사람이 아니구나 무시하시면 됩니다. 상처받지 않으셨음 좋겠어요.
응원합니다!
익명뒤에 숨어서 욕하고 악플다는것들 똑같이 병걸려봐야 정신차릴듯해요 다른친구들 맛있는것 먹을때 혼자 못먹는다는것과 맨날 주사맞고 다녀야하고 힘들고 괴로우실텐데 ..
힘내세요...저는 당뇨전단계라 식단으로 조절중입니다..
마지막에 학생의 말이 너무 마음이 아픕니다. 내가 태어나지말것을.. 그랫으면 우리집도 이렇게 힘들지 않았을텐데.. 왜냐면 .. 나도 22년전에 똑같은 생각을 하면서 괴로워하던 1형당뇨 환우거든요..
사회는 20년이 지나도 변하는 것이 없는것같아요. 환우들의 목소리에 귀기울여주기를.. 진심으로 바라겠습니다.
본인이 선택한게 아니고 부모가 선택해서 태어난거기 때문에 그런말은 할 필요가 없습니다.
힘내세요..!! 언젠간 꼭 좋은일이 있을거예요!! 여지껏 힘들게 혼자 싸우고 계셨을텐데.. 그래도 가족들에게 그런 가슴아픈 말은 하지마세요.. 태어나주신것 만으로도 감사합니다..!!
부모 잘못입니다
젊었을때 술, 담배, 중절수술 등등.
Dna가 망가져서 태어나죠
1살 때부터 당뇨가 오는게 말이 되는 일입니까?
홧팅!!
멀리서 나마 응원합니다
@user-wj3mw4rr6x 이런말을하는 당신 부모님도 많이 잘못하셨네요
꼭 중증질환 으로 등록해 주세요
되면 좋겠지만 정부가 하게 해주겠냐.
절때 안해주지.
맞아요 건강보험도 해주세요
아이 낳을때 그래서 계획이 필요한거임
부모가 술담배 찌들어서 운동도 안하고 덜컥 애가 생기면 소아기때 문제가 생길 확률이 높음
아이계획을 세우면 최소 3개월전부터는 운동도 꾸준히 해야되고 좋은거 먹고 좋은거 듣고 스트레스 덜받아가며 그렇게 계획해야함
그래야 건강한 유전자를 물려줄 수 있죠
@@ghijkabcdef6887 그것보단 노산이 가장큰원인 ㅋㅋ
우리나라 정부와 정치인들은 소수의 표값이 되지않는 사람들을 위한 정책을 내지않아요
세금을 이런곳에 써주세요.
아이가 내가 왜 태어났지란 말을 하다니 너무 가슴 아픕니다.
세상은 원래 불평등합니다
불평등만이 평등하게 다가오는것이 세상입니다 그런거 하나하나 다따져가며 세금쓰면 남는게없습니다
세금만 더 내야하고 정말필요한곳에 신중히 골라써야합니다 좁게보면 안타깝지만 넓게보면 세상엔 다양하게 힘든사람많습니다 감정적으로 아! 저애 불쌍해 세금쓰자! 하는순간 다른 불쌍한사람눈엔 왜 나는 안도와줘? 이 꼴남 솔직히말학
한마디로 세금 아까움 그돈으로 국가피해자 보상하는게 더 이로움 무고하게 전과자된사람이나 구출하는게 더나음
일단은 제계좌로 매달 삼천만원 입금해주세오 제가 잘 분배해서 저 아이들에게 나눠줄게요
왜들 그리 삐딱선을 타세요? 세금을 더 내야 한 것도 아니고 비리 먹고 이상한 데에 돈 쓰지 말고 저런 도움이 필요한 아이들에게 세금을 쓰자는 말이잖아요...
윗분들 술판 벌려서 여자들 불러야 할 돈 이라 안될듯 합니다
댓글에 쓰레기같은 내용이 많네요. 본인은 남들의 배려와 베품없이 혼자 잘 컸다고 생각하나보죠?
아니 1형이랑 2형은 다르다고. 왜 같은 병으로 취급을하냐 이게 대한민국 인의 당뇨에대한 인식 문제입니다.
1형은 운동해도 혈당 잘 안내려가요.
2형은 밥먹고 운동하고 하면 주사 조금식 줄여도 사는데 지장 없습니다만.
그리고 1형은 1달동안 인슐린 끊으면 그날로 바로 사망 입니다. 이게 1형과2형의 차이점 입니다.
매일매일 조치하지않으면 죽음의 공포가 늘 따라다니다니.. 끔찍하네요ㅜㅜ
1형은 1달도 못갑니다 인슐린 없으면 3일 내로 급성 케톤산증 합병증와서 죽어요
맞아요 엄연히 구분이 되어야하는데 1형 당뇨가 소수다보니 2형 당뇨로 그냥 묶여버리죠..
병원에서 근무하면서..
선천적인 병 때문에 어릴 때 부터
아팠던 아이들의 눈을 보고
하는 말을 들으면 너무 가슴이 아파요..
대부분 어릴 때 부터 상처를 너무 많이 받아서 그 나이 또래 같지 않은 말과 행동을 하거든요..
국가 지원은 정말 이럴 때 사용해야되는게 아닌가요?
아직도 제대로 된 지원이 없다는게 너무 이해가 안 됩니다ㅠ
어떤 말과 행동을 하나요?ㅠㅠㅠ 상처가 많겠어요
왜 내가 안건강하지? 왜 이런 유전자결함이 있을까? 어릴때부터 이런 생각만 들죠
1형당뇨랑 2형당뇨는 전혀 다른 병으로 구분해야 됨. 2형은 어느정도 관리가 되지만 1형은 불치병이고 관리도 어려움
2형은 김준현씨 보면 알겠지만 식습관이랑 음주 교정안하면서도 관리가 가능한데 1형은 ㄹㅇ 그게 안되죠.
2형은 그냥 본인 잘못이 90%...
2형 99퍼가 잘못된 식습관 운동 안해서임
1형은 약을 먹든 투약해도 개선이 안되는거고
2형 당뇨가 1형 당뇨에 비해 유전에 의한 영향이 더 큽니다.
같은 식습관이어도, 당뇨는 오는 사람만 와요…
비만하고 술 많이 먹는다고 누구나 당뇨 오는 건 아닙니다.
@@jyh230 적게 먹고 관리하면 안옵니다. 애초에 초기 당뇨는 살빼면 거의 없어지는데 뭐 불치병인거 마냥 말하나요.
단지 당뇨라는게 건강한 사람한테 오는 경우가 많은게 본인 건강 좋다고 자신하다 관리 안해서 오는겁니다.
몇달 전에 1형당뇨를 앓는 아홉살 딸아이와 함께 극단적선택을 한 부모도 있었죠.. 너무 안타깝네요..
제 친구가 저래요. 친구는 어릴때부터 소아당뇨라서 먹는거 다 관리하고 간식은 생당근 오이 먹고, 밥도 반공기 이상 못먹고..야채종류랑 김치종류조금 먹어도 뚱뚱합니다.(살이 안빠지는 당뇨).
지금은 직장인인데 대학교때.. 뚱뚱하다는 이유로 친하다고 생각한 친구들한테 개랑 누구랑 사귀냐, 돼지소리 듣고 죽고 싶었다고..울면서 이야기하는데 진짜 너무 안타까웠습니다.
완치도 없는게 당뇨입니다.
고등학교때도 징그럽다는 애들 몰래 숨어서 인슐린 주사 놓고 그나마 저랑 몇명이 따라가서 가려주고.. 환자들한테는 지원도 필요하지만 인식의 변화도 필요합니다.
얘기만 들어도 가슴이 아프네요..
나도 아토피 진짜 10년넘게 달고 살면서 태어나서 고통이다 사는게 고통이다 생각하면서 살았는데 어떤맘인지 너무 잘알아서 ㅠㅠ 에휴 비슷한 경험 있지않는이상 솔직히 사람들이 온전히 공감 못함 좀만 힘들어해도 그게 뭐 그렇게 힘들다고? 식으로 안겪어봐서 대충 본인이 아는 선의 고통으로 생각하고 너보다 더힘든 사람 잇는데 뭐 그런걸로 그래?라고 생각하는게 보통 사람들 마인드임
24시간 내내 끝없는 고통을 매일 겪어야하는 사람들은 그 암울함과 고통이 말할수 없음
정말 좋은 친구였네요 👍🏻
@@운동-l1w 생각이 공부에 집중이 안되고 병에 집중이 되서 점점 민감해지고 10대때 흰머리생기고 스트레스 탈모까지 옵니다.
한창 중요할 나이이고 마음이 여릴때 상처를 제대로 받죠 질병같은거는 인생 왠만큼 다 산 70대이상일때 생기면 그게 좋은 팔자입니다.
태어나보니 내가 이런 질병이있어? 이러면 어린이일때부터 상심감이 크고 원망을 하죠
진짜 엄마는 대단하다ㅜ
아들 딸들 …엄마의 기적이다 ㅠ 엄마들 자식 교육 정말 잘 시킵시다
어떤 아파트
어떤 차를 타든 뭔상관있나요? ㅠ
당뇨가 왜 옮아요ㅠㅠ 정신 교육좀 잘 시킵시다
마음이 아파요. 중증질환 지정으로 부담이 줄어들면 좋겠네요
1형당뇨가 무슨 중증질환이냐? 너 중증질환자 직접 안봤지? 정말 필요로 하는 사람에게도 돈없어서 죽어나가는데도 돈 없어서 지원 못해주는데 그사람이 먼저 아니냐? 만약 보험재정에서 한방이라는 사이비의학과 딸깍 약국 조제료처럼 정말 쓸데없이 나가는 비용을 아끼면 모르겠지만.
너무나도 안타깝네요
건강하다는거에
하루하루 감사하며
살아야하는 이유
부디 치료법이나 지윈책이 나오길
평생 만성질환을 어려서부터 갖고 살아야한다면 장애와 다를 게 뭐냐.
거기다 온갖 장비 구입에, 약은 물론이고 불안함으로 명이 줄 것 같다.
중증질환 맞다.
아프다면 아픈 것 좀 들어주고 돌봐줘라.
헌법에 인간다운 삶을 누릴 수 있다고 써놓으면 뭐하냐.
국가부터 지키지 않는 것을.
1형당뇨가 무슨 중증질환이냐? 너 중증질환자 직접 안봤지? 정말 필요로 하는 사람에게도 돈없어서 죽어나가는데도 돈 없어서 지원 못해주는데 그사람이 먼저 아니냐? 만약 보험재정에서 한방이라는 사이비의학과 딸깍 약국 조제료처럼 정말 쓸데없이 나가는 비용을 아끼면 모르겠지만.
기준이 뭐임???
영상에 나온 여자애보다
몸 건강하지만, 얼굴 못생기고 키 155인 남자애가 훨씬 비참하게 살것 같은데
@@이홍홍-q2e 키는 늘릴 수 있고 성형도 가능, 1형당뇨는 고칠 수 없는 난치병
1형당뇨는 진짜 사는게 지옥인데 아직도 변한게 없었구나..
건보지원을 제발 중증질환에 중점을 두라고
니가 건보료 다처내라 ㅋ
@@jsy663 감기나 경증질환을 줄이면 되지
딸피야
1형당뇨는 중증 질환 아님. 고로 해택 못받음. ❤
우리나라처럼 잘해주는곳이 어딨다고 ㅋ 그럼
또 다른 질병환자들이 해달라고 하겠죠
자잘한 지원 줄이고 중증같이 돈 많이 드는걸 지원하라는 이야기 아닐까요… 의료쇼핑 같은걸 못하게 줄이면 좀 나아질지도
또래 환우가 친구들끼리 어울릴 수 있도록 부모님들도 올바른 인식을 아이들한테 가르쳐줬음 좋겠네요,, 에고 7살때부터 애기가 스스로 주사를 놓도록 배워야한다니ㅠㅠ
저는 3년차 1형당뇨인이자 고3 학생입니다. 마지막 환우 분이 하신 말을 듣고 눈물이 너무 났어요. 저는 외국에선 활성화 된 인공췌장시스템으로 비교적 편하게 관리를 하고 있는데, 연 800만원이 들어요... 그 외 저혈당 대비 주스 등등을 더하면 가격이 더 올라가고요.
외국에선 인슐린 펌프 등 지원이 잘 되어있어 인공췌장시스템이 활발한데, 우리 나라는 지원이 엉망이라 대부분 자가 주사로 관리해야합니다.
같은 음식이라도 컨디션, 호르몬의 영향 등으로 어떤 때는 고혈당 어떤 때는 저혈당을 왔다 갔다 합니다.
그렇기에 보통 1단위로 주사하는 것보다, 인슐린 펌프로 자주, 소량씩 투여하는 게 1형 당뇨인에게 편한 치료법입니다.
완전한 췌장 기능 상실이기에 인공 췌장 역할을 할 수 있는 인슐린 펌프가 필수인데 말입니다... ㅠㅠ
외부에 있을 때, 남들이 생각하는 당뇨의 인식으로 인해 병을 알리기 힘들어 40mg/dl의 극심한 저혈당에도 휴삭을 취하겠다고 말도 하지 못하고 혼자 주스를 마시며 빨리 혈당이 올라가길 빌 수 밖에 없어요.
인식 개선과 병명 변화, 장애 인정이 이뤄지면 좋겠습니다.
엄마 아빠 미안해... 내가 왜 이 병에 걸렸을까 나때문에 돈 많이 들어가서 힘들어하는 거 볼 때마다 너무 힘들어
혹시 미국이나 유럽쪽일까요?
@@알로하알로하-h1i 저요? 저는 한국에 살고있어요
힘내세요 응원해요⚠️⚠️⚠️
저혈당 위험한데 꼭 주변에 알리세요.
엄마아빠께 미안한 맘이 들겠지만 그럴때 대신 고맙다고 생각해주세요
부모님도 내자녀에게 병을 물려주었다는 생각에 괴롭고 미안할거에요, 경제적으로 힘들기도 하실거고요 그치만 그보다 님이 있어 고마운 마음이 훨씬 더 클거에요 님이 있음이, 그 존재 자체가 부모에겐 기쁨이고 보람이거든요
병에 대한 인식개선과 지원이 이루어졌으면 좋겠네요
에효. 난 7년전 2형 당뇨 진단 받고 저혈당 빠지고 그럼 정말 힘들던데. (현 나이50)어린 친구들 넘넘 맘 아프네요. 특히1형 당뇨 환자들 혜택 좀 많이 주길 바래요.
ㅠㅠㅠㅜㅜ너무 마음이 아프네요... 꼭 중증질환으로 등록되길!
이건 국가가 해줘야할 일이다.
개인이 평생 짊어지긴 힘들지않나?
@mry 7682 의료도 국방, 치안처럼 국가가 통합해서 관리하는 것에 찬성한단 말인가요? 위험한 생각
뭐만하면 국가야. 너가 세금 다 낼래?
@@jinseonhan1813 안락사나 자유로 만들어 놓던가
@@openssolid 건강보험은 왜 있는데
건보료 이미 매달 30 40 처내는데 개아깝 ㅜ😢
유전 아닙니다 자가면역질환입니다
1형 2형은 다릅니다 꼭.. 알아주셨으면 합니다
국민의 혈세로 살인범들 삼시세끼 밥줄 돈으로 저런 아픈 아이들에게 지원하라
진짜.. 사형집행을 못한다면 그놈들 종일 빡센 강제노역시키고 밥도 한끼만 처먹였으면.. 인권타령에 감옥이 편하니 제목숨 걱정없이 더쉽게 범죄를 저지르는것.
전 신장투석환자인데 투석환자들도 중증질환자로 인정받기전에는 치료를 받고 생활을 해나가기가 상당히 힘들었다고 들었습니다. 제1형당뇨는 투석환자처럼 일주일에 세번 네시간씩 병실에서 투석받을 필요는 없는거같지만 생활중에 관리하는건 투석환자보다 더 힘들수도 있을거같네요. 완치가 불가능하다는데 당연히 중증질환으로 인정해야되는거 아닐까요. 투석환자가 중증질환자로 인정받게된 계기가 김대중전대통령이 신장투석을 하게되면서부터라고 들었는데, 1형당뇨문제도 대통령 아들이나 딸이 1형당뇨가 되기전에는 고쳐지지않는건아닐까하는 생각도 드네요. 그래서는 안되겠죠.
와 기자에게 박수를 이런 기사가 널리 퍼져야 목소리도 커지는데 정부는 뭐하는거냐
환우분들에게 한참 모자른 지원이지만.. 1형당뇨를 또 우리나라 이상 지원해주는 나라도 진찌 극히 드뭄.. 워낙 돈 잡아먹는 불치난치병이라서... 우리보다 선진국도 집이 진짜 잘 살지않는이상은 거의 방치 수준..
제발 완치 될수 있길 바랍니다
유감스럽게도 1형 당뇨는 완치가 안되는 불치병이네요.
완치 불가능이라고 한거 못 봤나요?
@@5월23일-x7v? 뭐가문제임? 봤으니까 희망하는거 아님?
@@문영-e5u 처음부터 반말 지껄일거면 가던 길이나 가라
@@5월23일-x7v 그러니까 희망하는거잖아;; 약이 개발 될수도있잖아 이렇게 꼬아서 듣기전에 기도나해
당뇨병 진짜 무서운 병입니다 ㅠ
이거는 좀 해줘야한다 쓰잘데기없이 도로 뚫지말고 이런곳좀 해줘라~평생주사맞고 살아야하는데 지원이 없으면 어떻게 사냐??????
정말 내가 싫었는데 건강하게 태어난 걸 감사하게 여겨야겠다...
근데 썸네일 너무 자극적으로 해놨네요 걸레라는건 저 어머님이 쓰신 표현이어서 인용했다지만 "형벌"이라뇨...태어난 게 후회된다는 아이가 있는 상황에 질병이 있는게 주사맞아야하는 상황이 벌이라는건가요??? 환자 입장 생각안하고 자극적인 문구로 조회수 올리려는 게 문화방송이라는 mbc공식 유투브라니...반성하십시오
너무 가슴이 아프네요 ㅠㅠㅠ 중증질환으로 빠른 시일내에 등록디길 간절히 바라봅니다.
너무 안타까운 현실이네요...부모도 고생이고 서울까지 치료받으러 다녀야 하는 번거로운..당뇨가 무슨 전염병도 아니고..학생들 힘내세요
돌때 1형당뇨 진단이라니... 힘드셨겠어요 ㅠㅠ
평생을... 감히 위로조차 못할만큼 힘들텐데 어린 몸으로 차분히 감내하는게 어지간한 어른들보다 훨씬 의젓하네요... 중증질환으로 등록되어 조금이나마 짐을 덜어내면 좋겠어요..
너무 슬프다.. 다들 힘내요
제발 세금을 저렇게 어려운 사람들을 위해 써주세요~
국회의원 니들이 세금 해처먹지말고!!
의원들 자식들은 당뇨가 없나보지
국회의원: 내가 왜?ㅋ
용와대가 해먹는 돈이 더 천문학적인데 ㅋㅋㅋㅋ
그거 민주당이 반대해요
@@jane3416 뭐만하면 민주당이 반대 한데 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
현재 피아노의 거장, 마르크 앙드레 아믈랭도 1형 당뇨 환자이신데 미국의 한 국회의원이 "당뇨병 환자는 다이어트를 하라."는 망언을 보고 자신의 SNS에서 "이딴 머ㅈ리가 국회의원이라니!"라며 화를 내신 적 있습니다.
가짜 기초수급자들 그만 챙기고 이런데 의료복지를 줘라 56000 명인데 국개의원 연봉만 줄여도 혜택주고도 남는다
지나가는 의료인으로서 정말 화가 납니다. 의료전달체계 제대로 확립하고 경증질환 보장 축소하고 진짜 지원이 필요한 희귀난치성 질환 및 중증질환 보장을 확대해야할 때입니다. 의료수가도 필수의료 종사자들이 더 큰 혜택을 받게 개선해야하구요. 의료기술이 발전함에 따라 의료혜택은 보편성보단 선택성을 띄어야합니다. 문케어처럼 무조건 다수가 혜택을 받는 정책, 무계획성 의사 및 간호사 증원으로 건보재정이 낭비되는 것, 지나치게 쉬운 의료기관접근으로 의료쇼핑에 의함 건보재정 낭비 등을 모두 막아야하죠. 의료인과 환지 모두 지금 받는 혜택을 많이 내려놓아야하는 방향입니다만, 결국 의료보험의 본질은 다수의 건강한 사람들이 돈을 모아 진짜진짜 아픈 사람을 도와주는 것 아닙니까? 그리고 내가 진짜진짜 아플 때만 혜택을 받구요...
아직도 병원내 태움 있나요?
선천적으로 부족하면 장애등급이라던가 진료등록제해서 당뇨라도 의료보호?를 해야되지않나
국가가 변해야 한다는 말씀
의사선생님께서 말씀해주시니
감사합니다
진짜 건강하게 태어나는것 만으로도 감사한일이라는걸 느낀다
이런것도 해결 못 하고 출산율이 어쩌고 한다고? 정부 돌았냐!?
문재인은 뭐 했노?
ㅋㅋㅋㅋ 참 이 나라 국민들은 답이 없구나 비행기는 타봤나몰라
@@dschai0220 대통령이 ㅁ누재인 밖에 없었니?
콜거니 빠도리
문재인이 안했으면
윤석열은 쳐놀아도 되냐? ㅉㅉ
완치도 불가능하고 평생 관리해야 되는데 왜 중증질환이 아닌건지 😢
건강하게 태어나는것도 복받은
어머님 진짜 대단하시다 존경합니다
정말 어머니가 대단하시네
아이들이 왜 저런 고통을 받으며 살아야 하는지 너무 가슴 아프네요 ㅠㅠ
건보료는 외국인이아니라 이런 자국민들 위해 쓰여야지
임당걸렸을때 하루3번씩 찌르는것도 손가락이 물에 불으면 구멍 뚫린게 너무 잘 보이던데 저 어린애들은 얼마나 아플까요? ㅠ 3시간에 한번씩.. 꼭 중증질환으로 등록되길 바랍니다
뭐여, 저런 1형 당뇨 치료비는 한국 의료보험이 전액 커버하는게 아니였어? 엉뚱한데다 몇천억씩 세금 써서 돈질할하지 말고 저런데 지원했어야지. 어휴 ㅉㅉ
저건 태어날때 타고난 병이고 완치가 불가능하다면 불치병 아닌가? 중증질환으로 인정해줘야지...
타고나는 병은 아닌걸로 알고 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았다고 해요. 특정 바이러스나 독성물질이 췌장의 베타세포를 공격해 파괴시킨다는 정도...
ㆍ부모님들께서 진짜 대단하십니다. 고통의 세월을 견디고 계시네요. 빨리 중증질환으로 되어서 부담이 줄어들었으면 좋겠습니다.
건강보험은 저런데 쓰라고 있는거지 걷어서 더 필요한 사람한테 줘야지 감기 이런데 쓰지말고 중증질환이나 불치병에 몰빵해야 된다
형벌이라뇨. 워딩이 참.... 저 분들이 무슨 죄지어서 벌받습니까? 피할 수 없는 숙명, 인생의 무게라든가, 살기 위한 최선의 방법 등등 .. 하필 많고 많은 단어들 중에 벌입니까? 제발 생각을 하고 글을 씁시다...
아 진짜 마음이 아파요
건강이 최고네요..
안타깝네.이 정도면 중증 질환이지 ...정부지원 해줘라...
매달 수백만원을 지원할 수 있는게 대단한거다 불행하다 생각하지말아라
혈액 투삭환자들도 팔 목 피부 너덜해요~
그것도 한번에 4시간을.. 혈액 응고되는거 막으려고... 이휴~
일주일 7일에 3일은 투석하는데.. 한번에 4시간... 사는게 사는게 아닌 혈액 투삭환자들...
당뇨환자들도 그런가본데... 그나마 1분 이내로 끝나나본데.. 혈액 투석은 한번에 4시간을.. 일주일에 3번을 평생 이러고 살아야 한다네요... 그나마 나이가 노령으로 가면... 한번에 4시간 투석이 안될 경우.. 24시간 인공투석기 톨려요... 중환자실에서.. 목 팔뚝 인공혈관 집어넣고.. 그것도 6개월에 교체.. 피부 너덜너덜~
이건 정말 지원 많이 해줘야겠다.
지금은 불치병이지만 곧 치료가능해지길 간절하게 바랍니다 그리고 씩씩하게 살아가는 당뇨인들 모두 응원합니다
제발 모두 건강해졌으면 하는 바램입니다. 힘내시고 용기를 가지시길 바랍니다. 화이팅!!
세금이 이런데 쓰였으면 좋겠어요 ㅠㅠ
부모가 태어남 당하게 해서 저게 뭔 고통이냐.. 진짜 이기적이고 무책임하다..
이병은 갑자기 왜 걸리는건지.. 원인도 모르고... 부모나 아이나 평생 너무 고생하던데..
이런 환자를 도와줘야지 외국인에게 왜 의료혜택을 줘야 하는가??? 내자식은 모른척 남자식 치료해주고...
치료비 무료 지원좀 해줬으면..
친구들도 너무 못됐다
국회야!!! 이런 것들을 보고 일 좀 해라. 국민이 고통받고 있다!
빨리 과학이 발달되어서 주사를 찌르지않고 혈당이 조절되기를 바래봅니다.
외국인 의료보험지원 하지말고 자국민 지원좀 늘려라
선천적으로 평생질병관리해야할1형당뇨는국가가 지원해주는게맞는거같다
얼마나 힘들고 몸과 맘이 아플까...
윤석열땜에 못살겠다 김건희땜에 쪽팔린다 😎
찢재명땜에 못살겠다 김혜경땜에 쪽팔린다 😎
이재앙 민주당 땜에 나라가 망한다
니가 더 쪽팔란줄 가냐?여기에서 그얘기가 왜나오냐?ㅉㅉㅁㅈ
인간아
@@다홍-i6w 걔는 생긴거부터 쪽팔리긴 했음ㅋㅋㅋ 족발 대자 혼자 다 쳐먹을 듯.
애들도 참 너무한다 당뇨가 무슨 옮는 병도 아닌데 아무리 애들이라 잘 모른다지만 옮는다고 가까이 오지 말라니.. 사람을 전염병 취급하네
다른 걸 틀리다고 생각하는 애들이 커서 뭐가 되겠음.. 미래가 무슨 정전난 것 마냥 캄캄하네
7살 때부터 주사를 스스로... 에구...
먹고싶은거 다먹고 한참 튀어 놀 나이에 혼자 주사놓고 식단조절 해야되고 넘 안타까워요
집이 잘살던 못살던 1형당뇨외 아이들이 걸린 난치병들 모두 지원해줬음 좋겠다
쓸데없는 시니어 용돈주는 일자리 다 폐지하고 아픈아이들 지원해줘라
애초에 태어나지 않았더라면 고통을 받을일도 없었을텐데..
출산은 죄악이다 ㄹㅇ
마음이 아픕니다 꼭 국가의 도움이 있으면 좋겠습니다
1형 당뇨가 중증질환이 아니었다는게 놀랍습니다
녹내장, 자궁내막증, 푹스각막내피이상증도 중증질환으로 인정해주세요😢 중증질환 폭을 더 넓혀주세요😢 실질적으로 완치가 될수없고, 치료가 평생 지속되야만하고 치료하지 않을시(또는 치료해도 나빠지면) 치명적 결과가 예측되는, 또는 재발이 잦은 질환들까지도요..ㅠ 😢😢😢
당뇨는 운동 밖에 없음...진짜 중요함
1형당뇨는 운동해도 큰 효과없음
@@asdasdgs121형 당뇨인데 운동하면 떨어 지긴하더라구요
@@Misono_Mika_미소노_미카떨어지다가 다시 올라가요 전... 공복일 때 운동하면 떨어지간 커녕 쭉 올라가더라고요... 저 150대에서 운동했는데 끝나고 보니까 350이었어요 ㅋㅋ
식이가 우선으로 더 중요함
정말 건강하게 태어난 걸 감사한다
평생 어쩌누 어떡하면 좋아 너무 안타깝다
국가가 변하지 않으면 변화되지않는 시스템. 이라는.. 의사선생님말... 나라에 날도둑이 많아서그래..
아이가 아프면 부모는 죄인같은데...
아이도 고통이고...
힘내세요
교도소 같이 쓸데없는 곳에 돈쓰지말고, 이런데좀 더 쓰면 좋겠다.
진짜 중증질환으로 등록해주셔서 치료받는데 부담이 없어지길 바랍니다. 이세상에 괜히 태어난 생명은 없어요. 아.. 맘이 너무 아프네요. 제발 지원좀 해주세요. 인슐린주사 평생 맞아야 한다면 어쨌든 지원 해줬음 좋겠어요. 솔직히 쓸데없이 세는 국고들.. 이런데 쓰면 되니까요
왜? 국가가 안해주죠..ㅜㅜ
의약분업 그만하고 감기로 병원가게 하지 말자 그것도 다 보험제정 까먹는거 아니냐고 경증 의료비 올리고 중증에 더 줍시다 ㅠㅠ
여자애한테 걸레처럼 너덜너덜이라니 표현이 좀 그렇다
건강보험을 적용해줘라.
한달에 병원비로 백만원이상 들어가면 돈없는 서민들은 답이없다.
저런데에 세금을 써주어야지.
세금을 정말 필요한곳에 쓰면 더 낼수도 있다.
너무 표현이 그렇네요.. 걸레라니..;;
동생님 아프지마세요 건강관리 건강쾌유를 빕니다 🙏 😭
무섭다. 건강이 최고.
아는 분중에서 실제 저렇게 당뇨가 너무 심해서 배에 주사 바늘을 찔러 인슐린을 투여하는 분이 계셨는데... 그분이 했던 말중 하나가 "먹고 싶은 음식이 있는데 못먹는게 제일 괴롭다." 라고 하셨지요. 그만큼 고통스러운게 당뇨병이죠.
ㅜㅅㅜ 맞아요. 제친구 소아당뇨로 지금까지... 간식은 생오이 당근이고
평생 떡볶이나 튀김. 애들이 카페서 먹는 달달한 음료나 케이크 한번 제대로 못먹었는데..
살찐 소아당뇨라서 지금까지 평생 돼지같다. (요즘은 뚱뚱한 여자라고)메갈이다 이런 소리 듣고, 상처도 많이 받고 있어요.
진짜 먹고 싶은거 마음대로 먹어본적 없는데.. 그런 소리듣고 너무 안타까워요..
아픈것도, 먹고 싶은 음식 못먹는것도, 자신감없어 지는 것도 보면(인슐린주사 놓는거 징그럽다는 사람도 많아서 숨어서 주사 놔야한다고 거기다 주사자국으로 피부에 상처자국 계속이고요)... 너무 안타까워요.
지원점 해주라 제발 부탁이다
그래도 그나마 지금은 연속혈당계가 법적으로 인정되어서 다행이지
우리나라 불법이었을때 어느 어머니가 아들 연속혈당기 직수입해서 프로그램 좀 만져서 다른 어머니들 해줬다가 고소당했었는데
우리 동생 오래오래 안 아프게 행복하게 해주세요
에휴 저게 사람 사는 건가 태어나고 싶어서 태어난 게 아닌데 고통스런 삶을 사네 너무 안타깝다