Doenças Hereditárias de Retina | Episódio 02 - Podcast

00:00 - Início
00:37 - Apresentação do tema e convidados
01:27 - O diagnóstico de uma Doença Hereditária de Retina
02:45 - Primeiros sinais da perda visual
04:25 - A importância do diagnóstico genético na Doença Hereditária de Retina
07:29 - Acesso ao teste genético para Doenças Hereditárias de Retina
09:00 - A experiência com o diagnóstico de uma Doença Hereditária de Retina
11:18 - Planejamento de vida após o diagnóstico de uma Doença Hereditária de Retina
12:50 - O trabalho voluntário dedicado as organizações focadas em Doenças Hereditárias de Retina
15:35 - A acessibilidade visual na tecnologia assistiva
17:53 - O que as pessoas deveriam saber sobre a perda de visão
19:57 - Opções de tecnologias assistivas
21:48 - O que saber sobre o cão-guia
27:58 - Retinose Pigmentar, sinais e vivência
33:19 - O que os pais podem observar como sinais de baixa visão
35:30 - A importância do acompanhamento com o oftalmologista desde a primeira infância
37:11 - Os olhos também apresentam doenças e precisam de cuidados
37:45 - Impactos da perda da visão e doenças associadas
39:34 - A importância do teste genético
43:17 - Encerramento
Uma das doenças hereditárias de retina mais comuns é a retinose pigmentar¹, que acomete 1 a cada 4 mil pessoas no mundo². Com sintomas como perda progressiva da visão, dificuldade para enxergar à noite e perda de visão periférica ao longo do tempo³, a condição pode começar a se manifestar na infância ou na idade adulta³.
No segundo episódio do podcast “De Olho nos Genes”, a jornalista a escritora, Daiana Garbin, recebe o especialista em Tecnologia e estudante de Psicologia, Cesar Siboglo, para falar como foi a jornada dele, até ser diagnosticado com retinose pigmentar, e como ele lida com a doença, desde então.
Assista ao programa, deixe seu comentário e compartilhe! Para saber mais sobre as doenças hereditárias de retina, acesse o site DeOlhoNosGenes.com.br.
Referências: 1 Wu Z et al. Hum Mol Genet 2015; 24(14):3956-3970; 2 Retinose pigmentar pode levar a cegueira e afeta 50 mil pessoas no Brasil. Hospital de Olhos do Paraná. Disponível em: hopr.com.br/re.... Acesso em 11 de dezembro de 2023; 3 National Eye Institute (NEI). National Institutes of Health. Retinitis pigmentosa. 2019. Disponível em: www.nei.nih.go.... Acesso em 13 de novembro de 2023.
#ParaTodosVerem Para todos verem: na imagem, há fotos de um homem e uma mulher, uma em cada círculo. Com cabelos escuros e barba grisalha, Cesar tem a pele branca, está usando óculos escuros e uma camiseta branca. Já Daiana, tem a pele branca, os olhos azuis, os cabelos loiros e está usa um vestido azul. Além disso, na imagem há os dizeres: “Assista ao 2º episódio. A jornada do diagnóstico genético das doenças hereditárias de retina, adaptações no dia a dia e acessibilidade, com a jornalista e escritora, Daiana Garbin, e o especialista em Tecnologia e estudante de Psicologia, Cesar Siboglo”. No vídeo, há o cenário do podcast, que tem uma mesa de madeira, cortinas lilás e uma televisão, com o logo do projeto “De Olho nos Genes”, composto pelo desenho de um gene.
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