Chiari Kids: on répond à vos questions en direct

CHIARI KIDS : SUITE ET FIN !
Découvrez le dernier opus de notre collection de webinaire et lives dédiés à la prise en charge de la malformation d'Arnold Chiari!
Lors du Facebook live du 5 mars dernier, de nombreuses questions relatives à la prise en charge pédiatrique de la malformation de Chiari ont été soulevées:
C'est pourquoi, le Dr Syril JAMES, coordonnateur du site constitutif C-MAVEM de l'Hôpital Necker-Enfants malades, et Mado GILANTON, Présidente de l'association APAISER la syringomyélie et le Chiari, ont décidé de faire toute la lumière sur ce sujet au cours d'un facebook live qu'ils coanimeront, en direct depuis l'Hôpital Necker, mardi 10 mai, à 18h30.
Inscrivez-vous, et partagez l'information dans votre entourage!
Nous vous attendons nombreux lors de ce direct, dernier de notre collection dédiée à la malformation de #Chiari!
#Chiari #syringomyelie #apaiser #neurosphinx #c-mavem #marep #marvu #parker #necker #maladiesrares #facebooklive

[@nicoledebreil4142]

Bonjour j’ai 51 ans irm cérébral réalisé en 2018 retrouve une malformation du charid type 1 sans autre anomalie significative mis à part une leucopathie aspécifique mais assez marquée pour l’âge.
Irm médullaire normale..
Ensuite j’ai fait trois infiltrations dans le nerf occipital ça m’a bien soulager et là les douleurs de tête sont revenus comme si je suis enflammée derrière la tête .
Le 14 Août je passe un irm de la moelle épinière à l’hôpital bicetre.
Car bicetre peuvent m’opéré.
La fondation Rothschild disent qu’ils peuvent pas m’opéré donc je suis allez à l’hôpital bicétre pour un deuxième avis
A voir par la suite car l’opération me fait peur .

[@caroleriffin9401]

Peux t'on se faire opérer deux fois