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Merci! J'ai personnellement un spina a vec myelo méningocèle, 47 ans. Beaucoup d'infos auxquelles je n'ai encore jamais eu accès jusqu'à présent. Heureusement qu'il y a internet, et des chaînes comme la votre pour m'informer. Et bien le bonjour de la Belgique. 🙂👍 Abonné

Quel homme malhonnête ! Il laisse les patients s aggraver pour ensuite intervenir .

Qui est ce monsieur, Pr Parker ?

Mon fils est née avec cette malformation

Bonjour, je ne permet de vous demander sa fait 1 ans et demi que l'on m'a diagnostiquer harnold chiari, et ont me propose rien, pourriez vous me dire car sais l'enfer quoi faire.......?

Merci pour cette excellente présentation. Je voudrais savoir quels soins proposez-vous pour la plaque vésicale en cas de fermeture différée de cette dernière ?

Bonjour j’ai 51 ans irm cérébral réalisé en 2018 retrouve une malformation du charid type 1 sans autre anomalie significative mis à part une leucopathie aspécifique mais assez marquée pour l’âge. Irm médullaire normale.. Ensuite j’ai fait trois infiltrations dans le nerf occipital ça m’a bien soulager et là les douleurs de tête sont revenus comme si je suis enflammée derrière la tête . Le 14 Août je passe un irm de la moelle épinière à l’hôpital bicetre. Car bicetre peuvent m’opéré. La fondation Rothschild disent qu’ils peuvent pas m’opéré donc je suis allez à l’hôpital bicétre pour un deuxième avis A voir par la suite car l’opération me fait peur .

Peux t'on se faire opérer deux fois

Et on ne parle pas des opérés par craniectomie pour qui l’état de santé a continué à s’aggraver et qui se sont vu refuser en suivis parce que opéré à barcelone de la section du filum terminal …. Monsieur Parker que j’ai vu en personne avant de subir la SFT, avait pourtant accepté de me revoir après avoir subit cette intervention pour suivre mon évolution …. Et sans prévenir à annulé mon rdv, et donc je me suis retrouvé avec des billets de train (2) non remboursable …. Sa parle, sa parle, mais sa fait que ça. L’argent a l’air plus important que leurs patients malade …. C’est à vomir …. Soutien à tous nos malades 🙏🏼💜

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Un enfant qui a subit une vesicostomie en attendant la résection de la valve de l urètre postérieure peut être circoncis

Le taux de reintervention à Bicetre est 7,07 %. Car on ne peut garder, les patients réopérés à Bicetre 14 dans le total de 311 patients. Le calcul est donc 21 patients réopérés sur 297 primooperés. Tous vos chiffres sont inexacts quand même !

Félicitations à vous tous et bonne continuation à TOUS !

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Merci pour ton partage Mado .

Je suis atteint du syndrome de currarino en etant c'est très dure car j'ai une malformation haute au niveau du ventre rectale et la vessie je le vie très mal mais j'essaye de me prendre en main

Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.

Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021 . C est traduit en Français.

Une maladie orpheline, très invalidante, sans aucun traitement médicamenteux curatif adapté, sans recherche en 2021 , et qui ne se guérit pas : la maladie Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10. Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.

Pourquou les femmes

Bonjour Après un premier contact il y a quelques mois par mail ou je sollicité un partenariat avec La filière Neurophinx pour L'Association Nolan M.A.R (malformation anorectal et pelvienne) qui n'as pas donner suite parce que je n'ai pas pu me déplacer sur Paris et j'avais demander un entretien téléphonique qui n'ont plus ne sait pas fait. Je souhaite toujours intégré votre filière. Cordialement