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Filière NeuroSphinx
Франция
Добавлен 15 дек 2015
Une Filière Santé Maladies Rares est une organisation reconnue par le ministère de la Santé qui rassemble les acteurs des maladies rares concernée par une pathologie donnée.
Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient.
La filière "NeuroSphinx" est consacrée aux troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens c'est à dire les maladies rares conduisant à des troubles de la continence. Elle a été reconnue fin 2014 et est en phase de structuration
La chaîne RUclips de NeuroSphinx vise à mettre en ligne des vidéos pour expliquer les enjeux et les projets de la filière.
Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient.
La filière "NeuroSphinx" est consacrée aux troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens c'est à dire les maladies rares conduisant à des troubles de la continence. Elle a été reconnue fin 2014 et est en phase de structuration
La chaîne RUclips de NeuroSphinx vise à mettre en ligne des vidéos pour expliquer les enjeux et les projets de la filière.
Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session MARVU -
Cette session est dédiée à l'actualité des centres de référence Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU), portés par la filière NeuroSphinx, et regroupe les interventions suivantes:
Introduction
Pr Alaa El GHONEIMI, Chef du service de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP-HP
Présentation des ateliers de groupe pour les enfants en cathétérismes intermittents
Lise NATIO et Capucine SAUQUES, équipe Sphincteam, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP et Capucine Sauques, équipe Sphincteam, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP-HP-HP
Expérience préliminaire de la modélisation 3D avant pose de ballonnets ajus...
Introduction
Pr Alaa El GHONEIMI, Chef du service de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP-HP
Présentation des ateliers de groupe pour les enfants en cathétérismes intermittents
Lise NATIO et Capucine SAUQUES, équipe Sphincteam, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP et Capucine Sauques, équipe Sphincteam, site coordonnateur MARVU, Hôpital Robert Debré, AP-HP-HP
Expérience préliminaire de la modélisation 3D avant pose de ballonnets ajus...
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Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session C-MAVEM -
Просмотров 193Месяц назад
Cette session est dédiée à l'actualité des centres de référence Chiari et Malformations vertébrales et médullaires (C-MAVEM), portés par la filière NeuroSphinx, et regroupe les interventions suivantes: Introduction Pr Fabrice PARKER, Chef du service de Neurochirurgie, site coordonnateur C-MAVEM, Hôpital Bicêtre, AP-HP Validation multicentrique du BCS-score via le registre national «malformation...
Journée Neurosphinx 2024 : 3 minutes pour revivre les temps forts de cette 8è édition
Просмотров 75Месяц назад
Retrouvez la vidéo rétrospective de la 8ème édition de la journée nationale de la filière NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU). Le meilleur de notre journée, condensé en 3 minutes...!
Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session NeuroSphinx -
Просмотров 71Месяц назад
Premier opus de la journée nationale NeuroSphinx, cette session, dédiée à l'actualité de la filière, regroupe les interventions suivantes: Mot d'accueil et ouverture, Pr Sabine SARNACKI & Dr Célia CRETOLLE, Animatrice & co-animatrice de la filière Actualité de la filière : présentée par le Dr Célia CRETOLLE Actualité de la DGOS, M. Vincent VAUCHEL, Chef de pôle adjoint de la recherche et de l'i...
Prise en charge pluridisciplinaire des dysraphismes spinaux complexes
Просмотров 69Месяц назад
Pour la 8ème édition de sa journée nationale, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, a choisi d'organiser une table ronde dont le thème a permis de réunir des praticiens issus des trois centres de référence maladies rares : C-MAVEM, MAREP et MARVU. En effet, la gestion du polyhandicap associé aux dysraphismes complexes, nécessite une prise en charge relevant d'une expertise pluridiscip...
Journée nationale NeuroSphinx, 8ème édition - Session MAREP -
Просмотров 67Месяц назад
Cette session est dédiée à l'actualité des centres de référence Malformations Ano-rectales et Pelviennes Rares (MAREP), portés par la filière NeuroSphinx, et regroupe les interventions suivantes: Ouverture de la session : Relabellisation et PNMR4 Dr Célia CRÉTOLLE, service de Chirurgie viscérale pédiatrique, site coordonnateur MAREP, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP Nouveau site constituti...
Vivre avec la syringomyélie et le Chiari - Emission de lancement du livre blanc
Просмотров 7377 месяцев назад
Le 9 janvier, l'association APAISER S&C, membre du réseau associatif de la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx, a présenté le livre blanc "Vivre avec la syringomyélie et le Chiari", aboutissement d'une enquête quantitative et qualitative du quotidien des patients atteints de ces malformations vertébro- médullaires rares, en compagnie du Pr Fabrice Parker, Neurochirurgien et Coordonnateu...
Résultats de l'Appel à Projets 2023 de la filière NeuroSphinx
Просмотров 28Год назад
La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer les résultats de son troisième Appel à Projets Recherche, lancé en janvier 2023, pour soutenir les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, relatifs aux pathologies rares prises en charge au sein des centres de référence de la filière de la Filière : Chiari et malformations vertébrales et médull...
Rétrospective en images du colloque Transition
Просмотров 82Год назад
Grâce à cette vidéo rétrospective, revivez en images les temps forts du colloque transition ado-adulte à l'espace des Cordeliers.
14 : 2è colloque transition: clôture de la journée
Просмотров 95Год назад
Retrouvez dans cette vidéo la clôture de cette journée de colloque, par l'intervention du Dr Nizar Mahlaoui, Coordinnateur médical de la La Suite Necker, espace de transition de l'Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP)
13 : 2è colloque transition: session recherche de l'après-midi
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Dans cette vidéo, retrouvez les travaux présentés lors de la session recherche de l'après-midi, conduits dans deux plateformes de transition d'établissement de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : JUMP - Pr Emmanuel Flamand Roze AD’VENIR - Dr Paul Jacquin, Dr Hélène Mellerio
12 : 2è colloque transition : temps d’échanges
Просмотров 52Год назад
Retrouvez les échanges entre professionnels de santé, parents &patients, à l'issue de la présentation des programmes et rôles du coordonnateur de parcours au sein des espaces de transition.
11 : 2è colloque transition : programmes & rôle du coordonnateur de parcours
Просмотров 48Год назад
Dans cette vidéo, retrouvez la présentation des programmes et le rôle du coordonnateur de parcours au sein des espaces de transition, analysé par Agathe Minam Borier - Coordinatrice de parcours et psychomotricienne Estelle Bossard - Infirmière Diplômée d’État, chargée de mission à PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies Rares)
10 : 2è colloque transition : témoignages patients après midi
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Dans cette vidéo, retrouvez - une présentation vidéo de la Journée Transition, organisée par la plateforme AD'VENIR, de l'Hôpital Robert Debré, AP-HP, et le point de vue des patients (et des parents!) interviewés à l'issue de cette journée - le témoignage de Steeve, un jeune homme atteint de drépanocytose, qui n'a pas eu la chance de passer par une plateforme de transition, mais qui a collaboré...
09: 2è colloque transition : présentation de l’escape game
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Dans cette vidéo, Sandrine Bottius Coordinatrice de la plateforme de transition Transend, Hôpital Pitié-Salpétrière, Paris, vous présente l'escape game digital développé à destination des jeunes, afin notamment de les préparer à cette étape clef.
08 : 2è colloque transition : présentation des espaces de transition
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08 : 2è colloque transition : présentation des espaces de transition
07 : 2è colloque transition: clôture de la matinée
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07 : 2è colloque transition: clôture de la matinée
06: 2è colloque transition: table ronde
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06: 2è colloque transition: table ronde
05 : 2è colloque transition: témoignages un parent et un patient, matinée
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05 : 2è colloque transition: témoignages un parent et un patient, matinée
04 : 2è colloque transition: session recherche de la matinée
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04 : 2è colloque transition: session recherche de la matinée
03 : 2è colloque transition : 1er témoignage patient matinée
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03 : 2è colloque transition : 1er témoignage patient matinée
02 : 2è colloque transition: restitution des questionnaires patients et professionnels
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01 : 2è colloque transition: mot d’ouverture
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01 : 2è colloque transition: mot d’ouverture
2è colloque transition : intégrale après midi
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2è colloque transition : intégrale après midi
Modélisation 3D des tumeurs/malformations pelviennes de l’enfant, Pr Sabine Sarnacki, Isabelle Bloch
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Modélisation 3D des tumeurs/malformations pelviennes de l’enfant, Pr Sabine Sarnacki, Isabelle Bloch
Rééducation périnéo-sphinctérienne de l’enfant avec séquelles de malformation anorectale
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Rééducation périnéo-sphinctérienne de l’enfant avec séquelles de malformation anorectale
Journées nationales NeuroSphinx 2023 - Rétrospective -
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Journées nationales NeuroSphinx 2023 - Rétrospective -
Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session C-MAVEM -
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Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session C-MAVEM -
Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session NeuroSphinx -
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Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session NeuroSphinx -
Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session MARVU -
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Journées nationales NeuroSphinx, 7ème édition - Session MARVU -
Merci! J'ai personnellement un spina a vec myelo méningocèle, 47 ans. Beaucoup d'infos auxquelles je n'ai encore jamais eu accès jusqu'à présent. Heureusement qu'il y a internet, et des chaînes comme la votre pour m'informer. Et bien le bonjour de la Belgique. 🙂👍 Abonné
Quel homme malhonnête ! Il laisse les patients s aggraver pour ensuite intervenir .
Qui est ce monsieur, Pr Parker ?
Mon fils est née avec cette malformation
Bonjour, je ne permet de vous demander sa fait 1 ans et demi que l'on m'a diagnostiquer harnold chiari, et ont me propose rien, pourriez vous me dire car sais l'enfer quoi faire.......?
Merci pour cette excellente présentation. Je voudrais savoir quels soins proposez-vous pour la plaque vésicale en cas de fermeture différée de cette dernière ?
Bonjour j’ai 51 ans irm cérébral réalisé en 2018 retrouve une malformation du charid type 1 sans autre anomalie significative mis à part une leucopathie aspécifique mais assez marquée pour l’âge. Irm médullaire normale.. Ensuite j’ai fait trois infiltrations dans le nerf occipital ça m’a bien soulager et là les douleurs de tête sont revenus comme si je suis enflammée derrière la tête . Le 14 Août je passe un irm de la moelle épinière à l’hôpital bicetre. Car bicetre peuvent m’opéré. La fondation Rothschild disent qu’ils peuvent pas m’opéré donc je suis allez à l’hôpital bicétre pour un deuxième avis A voir par la suite car l’opération me fait peur .
Peux t'on se faire opérer deux fois
Et on ne parle pas des opérés par craniectomie pour qui l’état de santé a continué à s’aggraver et qui se sont vu refuser en suivis parce que opéré à barcelone de la section du filum terminal …. Monsieur Parker que j’ai vu en personne avant de subir la SFT, avait pourtant accepté de me revoir après avoir subit cette intervention pour suivre mon évolution …. Et sans prévenir à annulé mon rdv, et donc je me suis retrouvé avec des billets de train (2) non remboursable …. Sa parle, sa parle, mais sa fait que ça. L’argent a l’air plus important que leurs patients malade …. C’est à vomir …. Soutien à tous nos malades 🙏🏼💜
??
Un enfant qui a subit une vesicostomie en attendant la résection de la valve de l urètre postérieure peut être circoncis
Le taux de reintervention à Bicetre est 7,07 %. Car on ne peut garder, les patients réopérés à Bicetre 14 dans le total de 311 patients. Le calcul est donc 21 patients réopérés sur 297 primooperés. Tous vos chiffres sont inexacts quand même !
Félicitations à vous tous et bonne continuation à TOUS !
??o?o??
Merci pour ton partage Mado .
Je suis atteint du syndrome de currarino en etant c'est très dure car j'ai une malformation haute au niveau du ventre rectale et la vessie je le vie très mal mais j'essaye de me prendre en main
Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.
Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021 . C est traduit en Français.
Une maladie orpheline, très invalidante, sans aucun traitement médicamenteux curatif adapté, sans recherche en 2021 , et qui ne se guérit pas : la maladie Encéphalomyélite Myalgique G93.3 CIM 10. Voir , sur RUclips, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. Merci.
Pourquou les femmes
Bonjour Après un premier contact il y a quelques mois par mail ou je sollicité un partenariat avec La filière Neurophinx pour L'Association Nolan M.A.R (malformation anorectal et pelvienne) qui n'as pas donner suite parce que je n'ai pas pu me déplacer sur Paris et j'avais demander un entretien téléphonique qui n'ont plus ne sait pas fait. Je souhaite toujours intégré votre filière. Cordialement