Prise en charge pluridisciplinaire des dysraphismes spinaux complexes

Pour la 8ème édition de sa journée nationale, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, a choisi d'organiser une table ronde dont le thème a permis de réunir des praticiens issus des trois centres de référence maladies rares : C-MAVEM, MAREP et MARVU.
En effet, la gestion du polyhandicap associé aux dysraphismes complexes, nécessite une prise en charge relevant d'une expertise pluridisciplinaire: dépistage, annonce diagnostique, chirurgie (anté ou néo-natale), gestion des troubles urinaires et ou intestinaux associés, impliquant une prise en charge urologique et digestive dédiées, appareillage et prise en charge en MPR... et cela, tout au long de l'existence : période péri-natale, et petite enfance enfance et adolescence, jusqu'à la transition vers l'âge adulte.
Pour répondre à ces enjeux, faciliter le parcours de soins de ces patients, et questionner cette problématique aussi complexe que passionnante, retrouvez les partages d'expériences des patriciens experts dans la prise en charge de ce groupe hétérogène de pathologies médullaires rares :
Dr Ilona ALOVA,
Chirurgie viscérale, urologique et transplantation pédiatrique,
Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
Dr Shushanik HOVHANNISYAN,
Néonatalogie et réanimation néonatale,
Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
Dr Syril JAMES,
Neurochirurgie pédiatrique,
Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
Dr Luciana SCATTIN,
Médecine physique et réadaptation,
Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP
Dr Maëlys TENG,
Neuro-Urologie et explorations périnéales,
Hôpital Tenon, AP-HP
Cette table ronde est animée par le Dr Célia CRÉTOLLE, co-animatrice de la filière et coordonnatrice du centre de référence Malformations ano-rectales
et pelviennes rares, (MAREP)
Service de chirurgie viscérale, urologique et transplantation pédiatrique,
Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP

[@urluberlu2757]

Merci! J'ai personnellement un spina a vec myelo méningocèle, 47 ans. Beaucoup d'infos auxquelles je n'ai encore jamais eu accès jusqu'à présent. Heureusement qu'il y a internet, et des chaînes comme la votre pour m'informer. Et bien le bonjour de la Belgique. 🙂👍 Abonné