Meu tem essa síndrome ele sofre muito. Passou mais d um ano Internado. Com muita luta na justiça E esse doutor maravilhoso fez a círugia do meu filho David. Tem todo os tipos d crises
Olá D. Marinete. Obrigado por prestigiar o canal. Hoje falei com o Dr. Isaías e ele me informou que o David pegou uma gripe e piorou das crises. Ele já subiu o estimulador hoje e me comunicou. Quero que a senhora saiba que em vigência de infecção, as crises podem piorar mesmo. Mas que isso irá melhorando conforme a estimulação for se consolidando. Espero que o David fique bem. Abs.
Tem crises acordado e dormindo chega até urinar e de uns tempos para cá quando ele está dormindo e a crise passa ele tem como se fosse um surto logo após a crise grita desesperadamente chora grita fica agressivo se torcendo caindo no chão gritando como se fosse sentindo uma forte dor que chega a se torcer mas antes que ele fique gritando dá uma crise de riso logo após da crises convulsiva e depois ver esse quadro desesperador Eu lembro que a primeira vez que eu vi quando ele terminou a crise convulsiva ele começou a rir e em seguida começou a chorar a gritar se jogando no chão que os vizinhos ficou assustado Essa é um pouco da minha luta
Olá D. Elaine. Primeiramente, obrigado por compartilhar as informações do seu filho aqui no canal. De fato, a Sd de Lennox Gastaut costuma impactar negativamente a qualidade vida do paciente e de seus familiares por ser um tipo de epilepsia de difícil controle. Conforme o que você escreveu, algumas questões precisam ser levantadas: 1) É possível ampliar a calosotomia para obter melhora? 2) Já foi tentado o uso do canabidiol para ele? 3) A cirurgia de colocação do estimulador de nervo vago pode ajudar? 4) Esses métodos podem ser combinados? Bom, para saber qual(is) caminho(s) tomar, é preciso uma avaliação criteriosa preferencialmente por uma equipe especialista em epilepsia. No Brasil existem poucos serviços especializados em epilepsias de difícil controle disponíveis no SUS e também há restrições para determinadas terapias como o neuroestimulador por exemplo. Enfim, entendo suas dificuldades. Atendo na cidade de Belém do Pará e em São Paulo. Caso tenha interesse em agendar uma consulta e conhecer nosso trabalho, favor entrar em contato com a Rafaela pelo fone +55 21 97525-2682. Tb tem o instagram @instituto.dr.francinaldo
Ola Dr. Minha filha tem iniciou com 1ano de idade , diagnóstico fechado veio com 3anos síndrome west ,e com o passar do tempo veio lennox gaustant,fez uso de varas medicações , cirurgia e hj está com topi,lamo,depako,clona,e canabidiol em vista de antes ela está bem hj ,mas ainda tem crises,hoje ela tem 20anos !! obrigada pelas orientações em anos de tratamento nunca vi algo tão explicativo.
Olá Dra, Sou enfermeira em atendimento domiciliar tenho um paciente com 2 anos que foi diagnosticado com SLG e está difícil oferecer qualidade em seu atendimento,cada dia temos mudanças no quarto. Gostaria de saber as alternativas de medicação além do canabidiol e topiramato associado com diazepam. O que posso oferecer de qualidade em assistência e cuidado neste caso. Obrigada pelo seus vídeos,foi muito útil para minha equipe. Um abraço.
O meu filho fez a calasotomia em porto alegre no hospital são Lucas e ficou um tempo sendo acompanhado lá depois de receber alta e ficou somente no IMIP como está até hoje a médica sugeriu a dieta eu fiquei com muito medo de tentar a dieta e também ela sugeriu outros meios para amenizar as crises epilépticas porém ficamos somente no aguardo porque o sistema do SUS é falho e complicado desde criança que ele sofre com essa síndrome ele fez o uso de várias medicações tinha umas que só piorava a situação hoje ele está tomando três tipos de medicamento que é paliativo muitas vezes ele quer brincar mas eu não deixo tem que ficar com uma pessoa no sofá praticamente prendendo ele Porque se deixar ele em pé ele tem crises e cai bate a cabeça se machuca por isso que ele tem vários traumas muitas vezes eu tento pegar mas é muito rápido a situação é muito difícil muito complicada vários anos
Olá D. Marleides. Obrigado por compartilhar. De fato, a síndrome impõe grandes limitações ao paciente e familiares. Por isso é importante buscar tratamento adequado para ter a chance de ter qualidade de vida. Para alguns pacientes, existe a possibilidade de cirurgia.
Olá Julie. Não especificamente pelo fato de ela ser uma epilepsia generalizada. Entretanto, as descargas costumam se propagar mais para os lobos frontais. durante as crises.
Olá Sr. Ruan. Obrigado por prestigiar o canal. Existem pessoas com determinados tipos de epilepsia que necessitam de múltiplos tratamentos, nos quais se busca não a cura, mas a melhora das crises. Não conheço o caso do seu filho, mas seria aconselhável ele ser avaliado por um especialista em epilepsia para saber o que mais pode ser feito para que ele melhore. Abs e continue conosco.
Oi Gisele. O fato de o seu filho ainda estar tendo crises mostra que ele é refratário ao tratamento medicamentoso convencional. Neste sentido, é importante buscar um profissional especializado para avaliar outras possibilidades de tratamento tanto alternativo como o cannabidiol ou mesmo a cirurgia de neuroestimulador do nervo vago.
Dr, por favor me responda,sou do RS, minha filha de 6 anos teve tipo um choquezinho nós braços tronco e pernas ,mas não eram perceptíveis ela classificou como um pisca fizemos o eletro e deu paroxismos epiléptico formes tipo ponta onda generalizados ,regulares ,com cerca de 3hz e moderada incidência. O que o senhor acha, estou apavorada.tenho neurologista só semana que vem. Me diga algo Dr .por favor.deus abençoe.
Olá colega. Obrigado por compartilhar conosco aqui no canal. Este achado no EEG costuma estar relacionado a epilepsia mioclônica. É importante você ir ao neurologista para avaliação e, se for o caso, iniciar o tratamento.
Olá doutor , meu filho foi diagnóstico com 7 mês, ele foi diagnóstico com sintome de West, e com 3 anos foi pra sinto de lennox . Ele tomo clobazam, Ácido Valproico, topiramato, keppa . Ele tem 5 anos , está começando a perde a parte motora , está caindo e se machucando muito . Mesmo com a medicação tem de 4 a 5 crises por dia . Nesse caso a cirurgia é uma boa opção pqra melhora as crises ?
Olá D. Karen. Obrigado por prestigiar o canal. De fato, quando a pessoa usa duas ou mais medicações e persiste com as crises, é indicada avaliação com especialista em epilepsia para ver se a cirurgia está indicada. Em grande parte, ela é a melhora opção. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsia refratária, entre em contato no 021 92020 5886 (Sara). Abs e continue conosco.
Eu estou desesperada o meu filho tem essa sindrome eu sofro juntamente com ele eu Já n sei oq fazer ele hoje esta com 22 anos todos os dias tem crises diaria varioa traumas na face e na cabeça tbm ele toma depakeny, frisiun de 20 mg e topiramato e nada resolve a situação dele,ele ja fez a cirurgia a calasotomia maia ainda tem ataques cai bate a cabeça como ontem mesmo ele estava comigo no sofa e saiu um minuto pra pegar um brinquedo e teve uma crise bateu o rosto na parede e caiu pra tras e bateu a cabeça no local da cirurgia chegando até sangrar a neuro Chegou pra mim e falou q n sabe mais oq fazer para resolver a situação dele eu estou desesperada, se eu pudesse eu trocaria de lugar com meu filho pra ele n passar por essa situação qua faz muito tempo eu e meu esposo vive em vigilancia total com Lucas pra tentar evitar o pior eu sou de Recife
Olá D. Rita. O canabidiol tem mostrado bons resultados no tratamento. A prescrição depende de avaliação médica criteriosa. Além do canabidiol, existe também a possibilidade de cirurgia dependendo de cada paciente. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de crianças com Lennox, entre em contato no 0800 591148. Nosso time ajuda vc. Instituto Dr. Francinaldo
Olá D. Fátima. Obrigado por prestigiar o canal. Existem pessoas nas quais não se consegue achar a causa. No entanto, isso não impede que se faça o tratamento pois as crises que a pessoa tem prejudicam o desenvolvimento da pessoa. Abs e continue conosco.
![Síndrome de West - Causas, Sintomas e Tratamentos [Atualizado 2024]](http://i.ytimg.com/vi/376o3WwElgs/mqdefault.jpg)
![Autismo Nível 1: sinais e sintomas principais [DSM 5 TR]](http://i.ytimg.com/vi/Hmh3Ebrymhk/mqdefault.jpg)
Meu tem essa síndrome ele sofre muito. Passou mais d um ano Internado. Com muita luta na justiça E esse doutor maravilhoso fez a círugia do meu filho David. Tem todo os tipos d crises
Olá D. Marinete. Obrigado por prestigiar o canal. Hoje falei com o Dr. Isaías e ele me informou que o David pegou uma gripe e piorou das crises. Ele já subiu o estimulador hoje e me comunicou. Quero que a senhora saiba que em vigência de infecção, as crises podem piorar mesmo. Mas que isso irá melhorando conforme a estimulação for se consolidando. Espero que o David fique bem. Abs.
Parabéns doutor por esse canal eu aprendi muito😊
Fico feliz em saber. Continue conosco.
Tem crises acordado e dormindo chega até urinar e de uns tempos para cá quando ele está dormindo e a crise passa ele tem como se fosse um surto logo após a crise grita desesperadamente chora grita fica agressivo se torcendo caindo no chão gritando como se fosse sentindo uma forte dor que chega a se torcer mas antes que ele fique gritando dá uma crise de riso logo após da crises convulsiva e depois ver esse quadro desesperador Eu lembro que a primeira vez que eu vi quando ele terminou a crise convulsiva ele começou a rir e em seguida começou a chorar a gritar se jogando no chão que os vizinhos ficou assustado Essa é um pouco da minha luta
Olá D. Elaine. Primeiramente, obrigado por compartilhar as informações do seu filho aqui no canal. De fato, a Sd de Lennox Gastaut costuma impactar negativamente a qualidade vida do paciente e de seus familiares por ser um tipo de epilepsia de difícil controle. Conforme o que você escreveu, algumas questões precisam ser levantadas: 1) É possível ampliar a calosotomia para obter melhora? 2) Já foi tentado o uso do canabidiol para ele? 3) A cirurgia de colocação do estimulador de nervo vago pode ajudar? 4) Esses métodos podem ser combinados? Bom, para saber qual(is) caminho(s) tomar, é preciso uma avaliação criteriosa preferencialmente por uma equipe especialista em epilepsia. No Brasil existem poucos serviços especializados em epilepsias de difícil controle disponíveis no SUS e também há restrições para determinadas terapias como o neuroestimulador por exemplo. Enfim, entendo suas dificuldades. Atendo na cidade de Belém do Pará e em São Paulo. Caso tenha interesse em agendar uma consulta e conhecer nosso trabalho, favor entrar em contato com a Rafaela pelo fone +55 21 97525-2682. Tb tem o instagram @instituto.dr.francinaldo
Igual a minha filha
Obrigado pelos esclarecimentos Doutor
Nós que agradecemos. Continue conosco.
Muito útil Obrigada ❤
Que bom que ajudou. Eu que agradeço. Continue conosco.
Ola Dr. Minha filha tem iniciou com 1ano de idade , diagnóstico fechado veio com 3anos síndrome west ,e com o passar do tempo veio lennox gaustant,fez uso de varas medicações , cirurgia e hj está com topi,lamo,depako,clona,e canabidiol em vista de antes ela está bem hj ,mas ainda tem crises,hoje ela tem 20anos !! obrigada pelas orientações em anos de tratamento nunca vi algo tão explicativo.
Olá D. Alessandra. Obrigado pelas palavras e fico feliz que o vídeo tenha ajudado. Espero que fique tudo bem com sua filha. Abs e continue conosco.
Olá Dra, Sou enfermeira em atendimento domiciliar tenho um paciente com 2 anos que foi diagnosticado com SLG e está difícil oferecer qualidade em seu atendimento,cada dia temos mudanças no quarto.
Gostaria de saber as alternativas de medicação além do canabidiol e topiramato associado com diazepam.
O que posso oferecer de qualidade em assistência e cuidado neste caso.
Obrigada pelo seus vídeos,foi muito útil para minha equipe.
Um abraço.
Oi Alessandra gostaria de conversar com você. Sou mãe de uma Menina que está atualmente com bom controle de crises. Ela tem 8 anos podemos conversar?
O meu filho fez a calasotomia em porto alegre no hospital são Lucas e ficou um tempo sendo acompanhado lá depois de receber alta e ficou somente no IMIP como está até hoje a médica sugeriu a dieta eu fiquei com muito medo de tentar a dieta e também ela sugeriu outros meios para amenizar as crises epilépticas porém ficamos somente no aguardo porque o sistema do SUS é falho e complicado desde criança que ele sofre com essa síndrome ele fez o uso de várias medicações tinha umas que só piorava a situação hoje ele está tomando três tipos de medicamento que é paliativo muitas vezes ele quer brincar mas eu não deixo tem que ficar com uma pessoa no sofá praticamente prendendo ele Porque se deixar ele em pé ele tem crises e cai bate a cabeça se machuca por isso que ele tem vários traumas muitas vezes eu tento pegar mas é muito rápido a situação é muito difícil muito complicada vários anos
Dr onde o senhor atende em SP?
Olá D. Renilda. Obrigado por prestigiar o canal. Sim, atendo. Segue o contato para agendar (11) 5196-1928 (São Paulo). Abs e continue conosco.
Meu entiado tem essa síndrome e já está com 16 anos não é fácil nem para a criança nem familiares
Olá D. Marleides. Obrigado por compartilhar. De fato, a síndrome impõe grandes limitações ao paciente e familiares. Por isso é importante buscar tratamento adequado para ter a chance de ter qualidade de vida. Para alguns pacientes, existe a possibilidade de cirurgia.
Boa tarde, Dr.
A síndrome de Lennox- Gastaut tem alguma relação com a estimulação excessiva de algum lobo cerebral?
Olá Julie. Não especificamente pelo fato de ela ser uma epilepsia generalizada. Entretanto, as descargas costumam se propagar mais para os lobos frontais. durante as crises.
Meu filho tem dez dos 6 meses até hoje ele faz tratamento e os remédios não adianta já fez cirurgia 😢 e da crise ainda
Olá Sr. Ruan. Obrigado por prestigiar o canal. Existem pessoas com determinados tipos de epilepsia que necessitam de múltiplos tratamentos, nos quais se busca não a cura, mas a melhora das crises. Não conheço o caso do seu filho, mas seria aconselhável ele ser avaliado por um especialista em epilepsia para saber o que mais pode ser feito para que ele melhore. Abs e continue conosco.
Nossa pq nao tenta canabis ....abre a mente pessoal...aqui.melhorou 90%
Meu filho foi diagnosticado com essa síndrome e também autismo é muito difícil ele tem muitas crises de vários tipos
Oi Gisele. O fato de o seu filho ainda estar tendo crises mostra que ele é refratário ao tratamento medicamentoso convencional. Neste sentido, é importante buscar um profissional especializado para avaliar outras possibilidades de tratamento tanto alternativo como o cannabidiol ou mesmo a cirurgia de neuroestimulador do nervo vago.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigada Dr
Dr, por favor me responda,sou do RS, minha filha de 6 anos teve tipo um choquezinho nós braços tronco e pernas ,mas não eram perceptíveis ela classificou como um pisca fizemos o eletro e deu paroxismos epiléptico formes tipo ponta onda generalizados ,regulares ,com cerca de 3hz e moderada incidência. O que o senhor acha, estou apavorada.tenho neurologista só semana que vem. Me diga algo Dr .por favor.deus abençoe.
Olá colega. Obrigado por compartilhar conosco aqui no canal. Este achado no EEG costuma estar relacionado a epilepsia mioclônica. É importante você ir ao neurologista para avaliação e, se for o caso, iniciar o tratamento.
Olá doutor , meu filho foi diagnóstico com 7 mês, ele foi diagnóstico com sintome de West, e com 3 anos foi pra sinto de lennox . Ele tomo clobazam, Ácido Valproico, topiramato, keppa . Ele tem 5 anos , está começando a perde a parte motora , está caindo e se machucando muito . Mesmo com a medicação tem de 4 a 5 crises por dia . Nesse caso a cirurgia é uma boa opção pqra melhora as crises ?
Olá D. Karen. Obrigado por prestigiar o canal. De fato, quando a pessoa usa duas ou mais medicações e persiste com as crises, é indicada avaliação com especialista em epilepsia para ver se a cirurgia está indicada. Em grande parte, ela é a melhora opção. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsia refratária, entre em contato no 021 92020 5886 (Sara). Abs e continue conosco.
Esta condição afeta somente meninas?
Bom dia D. Natália. Afeta crianças de ambos os sexos. Abs
Eu estou desesperada o meu filho tem essa sindrome eu sofro juntamente com ele eu Já n sei oq fazer ele hoje esta com 22 anos todos os dias tem crises diaria varioa traumas na face e na cabeça tbm ele toma depakeny, frisiun de 20 mg e topiramato e nada resolve a situação dele,ele ja fez a cirurgia a calasotomia maia ainda tem ataques cai bate a cabeça como ontem mesmo ele estava comigo no sofa e saiu um minuto pra pegar um brinquedo e teve uma crise bateu o rosto na parede e caiu pra tras e bateu a cabeça no local da cirurgia chegando até sangrar a neuro Chegou pra mim e falou q n sabe mais oq fazer para resolver a situação dele eu estou desesperada, se eu pudesse eu trocaria de lugar com meu filho pra ele n passar por essa situação qua faz muito tempo eu e meu esposo vive em vigilancia total com Lucas pra tentar evitar o pior eu sou de Recife
Que Deus continue abençoando vcs , porque é muito difícil 😔
Minha filha tbm tem essa síndrome e está usando Canabis...
Hipoxia podde levar a iessa síndrome?
Olá D. Mara. Sim, particularmente se ocorrer no período neonatal. É uma das principais causas. Abs e continue conosco.
Ola, boa noite. A Síndrome de west se não controlada pode desevolver a síndrome de lennox-gastaut
Olá D. Iza. Sim, a Sd de Lennox Gastaut evolui a partir da Sd West que não foi tratada adequadamente. Abs e continue conosco.
Meu filho tem esse tipo de síndrome e eu gostaria de fazer o uso do carnabifiol mais não consigo
Olá D. Rita. O canabidiol tem mostrado bons resultados no tratamento. A prescrição depende de avaliação médica criteriosa. Além do canabidiol, existe também a possibilidade de cirurgia dependendo de cada paciente. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de crianças com Lennox, entre em contato no 0800 591148. Nosso time ajuda vc.
Instituto Dr. Francinaldo
Difícil achar a dose certa😊
❤minha filha tem simdrome lenoux gautanti está asrvico da unicampele escresofenica etrasos autismo sociale edi di fácil contro
Tem várias etiologia não efascilela tem surtos piscoticos fatima limeira e um médico da França que descobriu a lenoux mais naosabem acausa
Olá D. Fátima. Obrigado por prestigiar o canal. Existem pessoas nas quais não se consegue achar a causa. No entanto, isso não impede que se faça o tratamento pois as crises que a pessoa tem prejudicam o desenvolvimento da pessoa. Abs e continue conosco.